Langs de vloedlijn, persoonlijke site van Bert Vos, kankerpatiënt

Wankelend langs
de vloedlijn

Onregelmatig dagboek
van een kankeraar

17 januari 2003 t/m 1 november 2006

© foto: Monique Vos - 7 augustus 2006

Het is niet de dood
Waar ik bang voor ben
Die staat voor mij wel vast

Het is het doodgaan zelf
Dat ik niet ken
En dat niet in mijn leven past

(Bram Vermeulen)

Dit dagboek begint pas vijf jaar nadat in januari 1998 mijn eerste vrouw Janny na een lijdensweg van jaren aan borstkanker overleed en bij mij in datzelfde jaar dikke darmkanker werd geconstateerd, ik daaraan werd geopereerd en een permanente stoma kreeg. Het waren niet mijn fijnste jaren.
Ik had als journalist ruim 35 jaar achtereen een zeer druk leven gehad in de regio Amersfoort en daaraan kwam sluipenderwijs, na ettelijke reïntegratiepogingen, een definitief eind. Schrijven voor kranten en tijdschriften lukte me niet echt meer. Ik werd afgekeurd en kwam voor 100% in de WAO terecht. Ik had eerder al (in oktober 1998) een eigen site over rouwverwerking opgericht (www.draaikolk.com) en kon daardoor heel veel van mijn gevoelens en gedachten over rouw, leven en dood, hoop, angst en verdriet kwijt. Juist doordat ik me daarbij kwetsbaar opstelde besloten tientallen en later honderden lotgenoten om zich op te geven voor e-mailcontacten met andere lotgenoten via de Draaikolk. Er kwamen veel reacties binnen en mijn eenvoudig begonnen webplek groeide uit tot een veelgelezen internetmagazine.

Begin 2000 kreeg ik uitgebreid e-mailcontact met Monique, een lotgenote uit Capelle aan den IJssel die haar man door een ongeluk had verl0ren en op ontroerende wijze verhalen over haar rouwproces voor de Draaikolk schreef. Ik werd verliefd op haar woorden en we ontmoetten elkaar. Het klikte tussen ons, gingen samenwonen en een paar jaar later zijn we getrouwd. Monique maakt nu al weer jaren deel uit van mijn leven.

We verkochten onze huizen, verlieten de drukke Randstad en verhuisden naar Ter Apel, naar wat ik altijd al het mooiste stukje Drenthe van Groningen had genoemd. Dat was oktober 2002. Een maand later kreeg ik bericht van het Academisch Ziekenhuis Groningen, waar ik na het AZU onder behandeling was gekomen, dat de vlak voor de verhuizing nog in Utrecht uitgevoerde controle van mijn bloed toch niet zo goed was uitgevallen. Voor het eerst na jaren was de CEA-waarde (bepalend voor het mogelijk aanwezig zijn van dikke darmkankercellen) gestegen tot een waarde die boven de bovennorm lag. De dikke darmkanker bleek toch nog weer uitgezaaid: er zat een tumor in mijn rechterlong. Daarvoor kon ik worden geopereerd, was de uiteindelijke conclusie van de specialisten.

Op vrijdag 17 januari 2003, tien dagen voor mijn opname in het ziekenhuis, begon ik uit een impuls een nieuwe internetsite: "Langs de vloedlijn", mijn persoonlijke webplek als kankerpatiënt. (www.langsdevloedlijn.nl) Met allerlei verhalen, gedachten en gevoelens, met gedichten, links en foto's. En met een, wat ik noemde, "Onregelmatig dagboek van een kankeraar". Een eigen plek om alles wat me overkwam van me af te kunnen schrijven. De site groeide al snel uit tot een soortgelijk internetmagazine als de Draaikolk, zij het dat "Langs de vloedlijn"veel persoonlijker en ook wat eenvoudiger van opzet omdat het bijhouden van een site nu eenmaal veel tijd kost. Precies een jaar later, eind januari 2004, lag ik opnieuw in het AZG (nu UMCG) op dezelfde afdeling voor opnieuw een longoperatie. Nu werd een halve rechterlong weggehaald omdat zich nu dáár een (operabele) tumor had ontwikkeld. Weer ruim een jaar later, maart 2005, het blijft eentonig, werd een halve alvleesklier en de milt weggehaald.

En in oktober/november 2005 mislukte de eerste chemokuur en moest ik bijna drie weken in het UMCG doorbrengen om daarvan te bekomen. Om kort daarna te horen te krijgen dat er op dit moment niets meer voor mij gedaan kan worden. Een tweede chemokuur zou ik zeker niet overleven. En als geschenkje kreeg ik er nog diabetes bij ook en mag ik vijf keer per dag spuiten.
Ik ben nu in principe dus een terminaal kankerpatiënt. Ook al voel ik me absoluut op dit moment zeker niet zo. Sterker nog: ik ben heilig van plan om 93 te worden.

In "Wankelend langs de vloedlijn" heb ik nu ruim drie jaar van mijn leven met kanker beschreven. Het is een verhaal als het leven en de natuur zelf: met lente en zomer, herfst en winter. Met de turbulentie van een zware winterstorm, afgewisseld met een warme zomerbries en een luchtig lentewindje. En dat allemaal in de herfst van mijn leven.

Bert Vos
april 2005

Naschrift: Bert Vos overleed op 31 oktober 2006

Naar het jaar 2004
Naar het jaar 2005
Naar het jaar 2006
Naar het slot

Terug naar de inhoudsopgave van Langs de vloedlijn

2003

vrijdag 17 januari 2003

Vandaag, vrijdag 17 januari, heb ik de laatste van een lange reeks onderzoeken gehad, een coloscopie. Het is alweer de vierde keer dat ik dit heb mogen meemaken en ik bedenk dat ik niet moet vergeten om het de volgende keer als lustrum te vieren...
Sinds ik een stoma heb is een coloscopie voor mij geen erg inspannend onderzoek meer. Een verdoving hoef ik daardoor niet. Redelijk ontspannen op mijn rug liggend heb ik de verrichtingen van artsen en verpleegkundigen in mijn dikke darm op de monitor in uitbundige kleuren kunnen volgen. Er werden vier poliepjes weggehaald maar voor de rest werd er niets gevonden. Ik kan me nog heel goed de allereerste coloscopie herinneren, toen ik nog geen stoma had. Dat was allesbehalve ontspannen. Wat dat betreft ervaar ik zo'n stoma toch als een voordeel als je, zoals ik, in de ziekenhuismolen terecht bent gekomen. Na een uurtje op de ,,operatietafel" waarbij zelfs mijn hulp nog werd ingeroepen (moest de cameraslang even vasthouden) mocht ik, omdat ik geen verdoving had gekregen, meteen naar huis. De mij aangeboden boterham met kaas en de kop koffie smaakten zoals een lunch nog nooit had gesmaakt!

Ik voelde me na twee dagen noodgedwongen vasten opgelucht en dus prima en zo kon het gebeuren dat we een uurtje later in de stad Groningen liepen ,,te flaneren" of het zomer was. Ik voelde me weer helemaal het heertje! En had natuurlijk weer volop praats. Dat was dezelfde ochtend vroeg wel anders geweest. Het verspreid over twee dagen laten leeglopen van de darmen was vervelender en vermoeiender dan de behandeling zelf.

De in september vorig jaar al bestelde kaartjes voor de voorstelling in de Stadsschouwburg van Robert Long (ineens een toepasselijke naam in dit verband) konden dus toch nog worden gebruikt! We hebben daar, na uitgebreid in een restaurant te hebben geschransd, met volle teugen van genoten, ook al waren de liedjes wel wat melancholiek en gingen ze wat ons betreft wat te vaak over afscheid nemen, alleen zijn, verdriet en dood. Een tikkeltje vrolijker had wel gemogen, maar dan zonder het wat al te abrupte Johnny Jordaan-intermezzo waarmee Long na een uiterst gevoelig liedje op de proppen kwam.

Zo rond middernacht kwamen we thuis. Moe, dat wel, maar toch met dat voldane gevoel van twee mensen die ondanks alles toch nog een fijne avond hebben gehad. Zoals ik tegen Monique zei: ik kan nog steeds genieten van alles wat we samen doen. Genieten van ons leven samen, ons nieuwe huis en bijvoorbeeld van een plezierige theatervoorstelling in een pracht van een theatergebouw.
Maar na het weekend, maandagmorgen 20 januari, hebben we het afrondend gesprek met de longarts die dan op grond van de uitslagen van alle onderzoeken moet vaststellen wat het wordt. Kan er geopereerd worden? Of worden het chemokuren en bestralingen? En wat zijn de consequenties?
Ik probeer er niet teveel aan te denken. Ik hou me aan m'n eigen credo: laat het maar gebeuren. We zien wel wat het uiteindelijk wordt. Spannend is het, hoe dan ook.

maandag 20 januari 2003

Het geeft een onbehaaglijk gevoel: wakker worden met de gedachte dat je vandaag de uitslag krijgt van alle onderzoeken en dat vandaag min of meer wordt bepaald wat er met je gaat gebeuren. Is het longkanker of misschien toch een uitzaaiing van de darmkanker? Operatie, bestraling en/of chemokuur?
Ik weet eigenlijk niet wat het ergste is. Of het minst ongunstige. Uit het verhaal van mijn longarts zijn we tot nu toe niet echt veel wijzer geworden: teveel (en ook wat vage) informatie in één keer. Ik weet uit ervaring dat artsen in het algemeen vaag zijn als het gaat over kanker en hoe lang je er mee kunt leven voordat je de pijp uitgaat. Ze houden bij alles wat ze zeggen tientallen slagen om de arm. Maar ik zit niet met een negatief gevoel in de wachtkamer. Nog steeds niet. Ik voel me niet ziek en mijn lichaam geeft me geen enkel negatief signaal, ook al heb ik vorige week op de kleurenmonitor de tumor in mijn long zelf kunnen aanschouwen. Het enige waar ik bang voor ben zijn chemokuren en/of bestralingen. Dat is voor mij een stap te ver. Waarschijnlijk omdat ik dat heel lang met mijn eerste, aan borstkanker gestorven, vrouw Janny heb meegemaakt en weet wat dit voor je leven betekent.

In de wachtkamer was het net alsof het vandaag extra druk was met kankerpatiënten die duidelijk aan een chemokuur bezig waren. Kale mannenkoppen, petjes en pruiken. Sommigen bleek en sterk vermagerd, bij anderen was de invloed van prednison duidelijk zichtbaar. Het was even of ik weer jaren terug in de tijd was, toen ik nog samen met Janny zeer regelmatig in de wachtkamer van de oncologische polikliniek zat. Maar terwijl ik dat bedacht, besefte ik meteen dat dit ook mijn eigen voorland zou kunnen zijn. Ik keek met een schuin oog naar Monique om te zien hoe zij hierop reageerde, maar ze liet uit niets blijken dat ze geschokt was. Later vertelde ze me wel dat ze mij in gedachten al op zo'n wachtkamerstoel in dezelfde conditie had zien zitten.

Als je ziek bent behoort wachten tot een bijna "normaal" verschijnsel. Pas dan kom je er echt achter dat een groot deel van je leven uit ,,wachten" bestaat. Wachten op de trein, bus, tram of metro. Wachten op de ober die je al tien keer vriendelijk hebt toegezwaaid en wachten op je partner die aan het winkelen is en blijkbaar onze afspraak even heeft vergeten, kortom we wachten wat af. ,,Wacht maar!" zeg je zelfs waarschuwend. Niet voor niks heet de ruimte waar je zit een wachtkamer. ,, Neemt u maar even plaats", zegt de assistente achter de balie dan met een brede glimlach alsof ze ook wel weet dat ze dat ,,even" beter kan weglaten. Ik heb in mijn leven heel wat uren doorgebracht met wachten. De laatste vijftien jaar vooral in wachtkamers van ziekenhuizen en artsen. Je raakt aan alles gewend en bovendien ben je vaak zelf nog zo stom om overal veel te vroeg te zijn, bang om toch vooral geen afspraak te missen. Want je zou in de file terecht kunnen komen of je zou misschien geen parkeerplek kunnen vinden… Wat ons betreft natuurlijk volslagen onzin, want hier in het noorden zijn er geen of nauwelijks files en parkeerruimte was er tot nu toe altijd.
De longarts liep wat achter op z'n schema, dus dat was op z'n minst nog een half uur langer wachttijd…

Maar toch: het was het wachten wat mij betreft wel waard. Ik zal jullie de details besparen, maar het hele verhaal kwam er op neer dat de tumor in mijn rechterlong hoogstwaarschijnlijk een uitzaaiing is van de darmkanker die ik ruim vier jaar geleden kreeg. Onderzoek had uitgewezen dat het tumorweefsel daarbij paste en niet op longkanker wees. De slag om de arm ontbrak weliswaar niet, maar volgens de longarts was dit duidelijk gunstiger dan een longkankertumor, temeer omdat we er vroeg bij zijn. Het betekende in ieder geval dat ik weliswaar geopereerd zou worden, maar dat het waarschijnlijk minder ingrijpend zou worden dan in het geval van longkanker. En weer volgde er een slag om de arm, maar ook daar raak je aan gewend. Je weet dat die ,,slagen" er zijn, maar de opluchting over het feit dat het nog ,,relatief gunstig" is, is zo groot, dat je de armslagen maar laat voor wat ze zijn. Je weet immers dat je met kanker nooit een 100% garantie op genezing krijgt, laat staan dat de scoringskans erg vaak groter dan 50% is. Natuurlijk ben ik mij ervan bewust dat er in de toekomst nieuwe uitzaaiingen kunnen ontstaan, maar ik zal vanaf nu weer zeer regelmatig gecontroleerd worden, dus... Maar mijn uitgangspositie is dus niet echt slecht, het had allemaal nog veel erger gekund. Dat wordt dus een operatie. Binnen veertien dagen. Ik krijg een oproep. En als ik binnen veertien dagen niks hoor moet ik toch maar even bij hem aan de bel trekken…

Voor het eerst in de afgelopen veertien dagen zet ik Monique op de bijrijderplaats en rij zelf terug naar huis. Het is net alsof ik ineens weer liters energie heb gekregen. Monique is eerst wat van slag. Ze had zich op het ergste voorbereid, dacht dat een uitzaaiing het ergste was en raakte in verwarring toen ik die bleek te hebben en ik dáár opgelucht over was omdat de arts vertelde dat longkanker veel agressiever is dan darmkanker. Die kankerartsen zouden overigens best wat meer rekening kunnen houden met de partner van de patiënt…

De komende dagen gaan we even uitrusten van alles. En ga ik me geestelijk nu echt op de operatie voorbereiden. Voor zover dat mogelijk is. We wachten wel af…

Vrijdag 24 januari 2003

Gisteravond heb ik een erg plezierige avond gehad met oud-collega's en we waren vandaag eigenlijk nog maar nauwelijks wakker toen de telefoon ging. Het ziekenhuis met de mededeling dat ik maandagmorgen word opgenomen en dinsdag word geopereerd. Na zo'n mededeling ben je ineens klaar wakker en besef je dat, waar je al weken over hebt nagedacht, nu dan echt staat te gebeuren. De operatie.
Gek eigenlijk dat je dan toch een rustig gevoel krijgt. Het is waarschijnlijk dat stukje zekerheid dat dit gevoel veroorzaakt.
De rest van de dag heb ik me bezig gehouden met het sturen van mailtjes naar goede vrienden en het bellen met m'n kinderen en verdere familie.
En ik kan er niks aan doen, maar ik krijg dan opeens een ontzettend déjà vu gevoel. Een gevoel dat tot nu toe ook niet meer is verdwenen. Ik voel me een geroutineerde ziekenhuisganger. Alle mededelingen en aanwijzingen die ik van de afdeling Opname telefonisch krijg aangereikt had ik van tevoren zelf al opgesomd aan Monique toen die me vroeg hoe dat nou ging, zo'n ziekenhuisopname. Er blijkt nog niets te zijn veranderd. Ze wilden weliswaar verschillende net afgeronde onderzoeken nog eens overdoen, maar dat heb ik gelukkig kunnen voorkomen. Een beetje dossierkennis is wel belangrijk. Je kunt je trouwens afvragen of het wel zo positief is om zo geroutineerd te zijn...
Hoe dan ook: ik beloof onszelf een rustig weekend. Eventjes relaxen. Maar ondertussen ben ik alweer druk bezig met allerlei zaken, zoals het opruimen van mijn werkkamer en loopt Monique buiten in het mooie, stralende zonnetje de ramen te zemen, want… Ach, het maakt allemaal niks uit wat we doen. We hopen dat we over zo'n veertien dagen alles achter de rug hebben en ik thuis aan mijn verdere herstel kan gaan werken. Gewoon door - net als anders - te relaxen en niks te doen.
Als ik deze zin nog eens nalees kan ik het niet nalaten om te glimlachen. Om mezelf. Ik besef dat ik me voor de gek zit te houden en ik straks, als het even weer kan, gewoon weer achter de computer in mijn werkkamer zal neerstrijken om te gaan schrijven. Voor dit dagboek, voor ,,Langs de vloedlijn" en voor ,,de Draaikolk". Maar ook dát kan ontspannend zijn, vertel ik Monique elke dag. Maar ze gelooft dat nog steeds niet echt. Dáár moet dan weer extra aan gewerkt worden, dus…

Zaterdag 25 januari 2003

Vanmorgen de middag in geslapen. Ontspan je, ontspan je! hou ik mezelf steeds voor. Maar toch ontkomen we er niet aan dat we uren praten over de operatie, de eventuele gevolgen, óók voor als het mis zou gaan en ik voortijdig de pijp uit zou gaan, wat dan? Ook dáár krijg ik sterke déjà vu gevoelens van, ik heb hetzelfde immers met Janny meegemaakt, maar het is toch goed om daar met z'n tweeën over te (kunnen en willen) praten. Het is goed om van elkaar te weten wat onze laatste wensen zijn en ook wat we écht niet willen. Maar naar mijn gevoel zullen we die kennis voorlopig nog lang niet nodig hebben.
Je hoort vaak van mensen die juist over dat onderwerp niet kunnen en ook niet willen praten. Vinden ze niet nodig. Alsof ze het eeuwige leven hebben. Als er dan juist wél iets gebeurt, zijn de gevolgen soms niet plezierig omdat allerlei mensen zich er mee gaan bemoeien die menen je ontzettend goed te kennen en daarom recht van spreken denken te hebben. Al die mensen vergissen zich uiteraard, maar als je daarmee wordt geconfronteerd heb je als achterblijvende toch een naar probleem. Wat mij betreft, ik ben daar heel gemakkelijk in: mocht er onverhoopt iets mis gaan is Monique degene die in alles beslist. En zij weet wat ik wil. ,,En bovendien", zeg ik haar met een gemene grijns, ,,ben je nog ervaringsdeskundige ook". Ze vond het niet echt leuk, ook al raakt ze langzaam maar zeker toch wel gewend aan mijn zwarte humor. Overleven doe je met een lach, is mijn credo, niet met een traan. En ondanks alles lachen we dan ook heel wat af.

Zondag 26 januari 2003

Vandaag is het zo'n dag dat je van alles en niks doet. De tas inpakken voor het ziekenhuis. Dingen klaar leggen die je wel mee moet nemen maar nog moet gebruiken, nadenken over wat je in het ziekenhuis nog allemaal moet zeggen en vragen voordat ze aan het snijden gaan. En mijn werkkamer nu toch écht opruimen, want de stapels stapelden zich weer op.

En om alles goed af te ronden gaan we 's avonds gewoon lekker uit eten. Eindelijk toch nog even relaxen vandaag...

Nog even kijk ik naar deze site of ik daar nog iets aan moet veranderen, maar ik besluit om alleen dit dagboek aan te vullen en het daar verder bij te laten. Over zo'n kleine veertien dagen hoop ik weer terug te zijn en verder te kunnen schrijven.
Tot dan!

Maandag 27 januari tot en met dinsdag 4 februari 2003

Even een weekje ziekenhuis. Longoperatie. Doen we eventjes….
Op het moment dat je uit narcose komt denk je: zo, ook dát heb ik tenminste óók weer overleefd. Voor de rest zien we wel.
Maar die rest is vaak vervelender dan de operatie zelf. Want daar merk je zelf niks van als het goed is. De operatie was overigens geslaagd, zo werd me door de enthousiaste thoraxchirurg direct in de recovery verteld. En meer hoefde ik voorlopig eigenlijk niet te weten.

De week dat ik in het ziekenhuis doorbracht was absoluut niet mijn fijnste week. Het was eigenlijk een exacte herhaling van wat ik vier jaar eerder bij de darmkankeroperatie had meegemaakt en waar artsen en verpleegkundigen toen geen raad mee wisten.
Ik kon niet eten en nauwelijks drinken, niets smaakte zoals het zou moeten smaken, ik was voortdurend misselijk, had veel last van maagzuur en bleef overgeven. En de ontlasting wilde maar niet op gang komen, waarschijnlijk door de overvloed aan morfine en dus zat ik in een vicieuze cirkel gevangen. Ik wist precies wat ik allemaal kon verwachten en had dat de artsen van tevoren ook verteld. Maar dan treedt er automatisch een mechanisme in werking waardoor artsen en verpleegkundigen het toch wel zeer uitvoerige intake-gesprek vergeten en op eigen routine verder drijven.
En dus kreeg ik om acht uur 's morgens een omvangrijk ontbijt voorgeschoteld die voor mij de omvang van een rijke lunch had, ,,Want u moet natuurlijk wel eten". En ik kreeg exact om 12 uur een zeer genereuze warme maaltijd terwijl ik mijn leven lang gewend ben om de warme maaltijd 's avonds te gebruiken. 's Avonds was ik inmiddels te moe om te protesteren tegen de broodmaaltijd die de lunch qua hoeveelheid zeker evenaarde.
En dus kreeg ik -naast de permanente morfinepomp op standje 11- elke vier uur een hele voorraad tabletten te slikken terwijl ik absoluut niet in staat was om ook maar iets binnen te houden. Het innemen van het hiervoor benodigde water was al teveel gevraagd voor maag en darmen. Eén verpleegkundige stelde voor om dan maar zetpillen te gebruiken. Die had mijn dossier dus niet goed gelezen, want ik heb een permanente stoma en die heb ik niet voor niets. Ze schrok ervan toen ik haar daar op wees.
En dus veranderde er een week lang niks aan mijn lichamelijke toestand.
En dus kwamen artsen en verpleegkundigen met mogelijke oplossingen van het volgens hen nijpende probleem.

Alle oplossingen die vier jaar geleden door andere artsen in een ander ziekenhuis al eens werden aangedragen en nooit hadden geholpen, kwamen nu allemaal stuk voor stuk opnieuw voorbij en dus heb ik ze stuk voor stuk afgewezen op basis van mijn zeer rijke ervaring.
Verbazing alom. Niemand die er iets van snapte. Niemand ook die mijn dossier nog eens goed ging lezen. Want tja, ik zou toch wat moeten gaan eten anders ging het fout met me. Ik haalde inwendig mijn schouders op, want ik had een redelijk aantal kilootjes overgewicht aangekweekt en kon naar mijn mening nog wel even vooruit. Zoals ik tegen Monique zei: ,,Dan passen die andere, nog gloednieuwe, broeken in de kast me ook weer!" Bovendien werd ik zo langzamerhand moe van het maar steeds weer moeten vertellen van het bekende verhaal dat in alle dossiers zou moeten staan…

Na zeven dagen de kamervloer en soms ook mijn bed te hebben bevuild ( je spuugt op een gegeven moment echt hele grote hoeveelheden gal…) besloot ik de hoofdverpleegkundige deelgenoot te maken van mijn oplossing. Die was heel simpel.
Ik lag in een prachtig ziekenhuis, niks dan lof hoor, maar ik had te maken met een voor mij absoluut verkeerd levensritme. Normaal (dus zonder te zijn geopereerd met alle bijwerkingen van dien) zou ik m'n ontbijt niet voor 10 uur nuttigen en dat beperkte zich dan ook nog tot een beschuitje met kaas en een kopje koffie in plaats van de voedselbergen die ze me nu elke morgen trouw voorzetten. Een warme maaltijd om 12 uur, daar klopte ook helemaal niks van. Eigenlijk klopte er maar heel weinig. Alleen het feit dat Monique dagelijks ook lang buiten de bezoekuren aan mijn bed mocht zitten, het prachtige uitzicht op de Martinitoren en de prima verzorging klopte. Mijn conclusie was simpel: stuur me maar naar huis zo snel als dat mogelijk is en ik zorg er in mijn eigen tempo voor, samen met Monique, dat het in orde komt.

Een half uur later kwam de verpleegkundige met de zaalarts en behandelend arts en men deelde me mee dat er geen enkele medische belemmering was om me nog langer vast te houden. Als ik wilde…
Ik heb op datzelfde moment Monique gebeld die nog thuis onder de douche stond en heb haar verteld dat ze me kon komen halen. Inpakken en wegwezen! Een paar uur later was ik thuis. Moe, maar heel erg voldaan.

De volgende dag thuis at ik mijn eerste vaste voedsel en heb vanaf dat moment niet meer over gegeven. De paracetamol komt me inmiddels de strot uit, maar ja, als vervanger van de morfine moet je wel iets doen om de pijn draagbaar te houden zolang de wond nog niet helemaal is genezen. Maar we zijn op de goede weg!

Woensdag 5 tot en met zondag 9 februari 2003

Een mens is van nature ongeduldig. Misschien niet alle mensen, maar ik in ieder geval wel. Vanaf het moment dat ik de eerste hapjes vast voedsel binnen hield dacht ik eigenlijk dat ik zo weer op de been zou zijn. Het kon me allemaal niet snel genoeg gaan.
Wat dat betreft is de pijn een goede maat voor het realistisch gehalte van al die optimistische gedachten. De pijn zet je dan al snel weer met beide benen op de grond.
Pijn. Niemand weet precies wat pijn is, want elk mens heeft z'n eigen definitie van het begrip pijn. Wat voor de één pijn is, kan door een ander hooguit als een onaangenaam gevoel worden aangeduid. In het ziekenhuis kreeg ik bijna elke dag een pijnbestrijder op bezoek die met een ,,pijnmeter" probeerde te ontdekken hoe groot de pijn was die ik voelde. Van niets tot heel erg. Met alle gradaties die daar tussenin kunnen liggen. Als ik net m'n dosis pijnstillers achter de kiezen had kon het maar zo zijn dat ik bijna niks voelde. Dan keek de pijnbestrijder erg verrast. Blij bijna.
Ik kon hem dat genoegen niet zo vaak doen, maar ook zou ik niet goed weten hoe ik mijn pijn als een streepje op de pijnmeter zou kunnen aangeven. Ik schoof dan ook maar wat heen en weer en blijkbaar was dat normaal.
En elke keer kreeg ik de aanmaning om toch vooral aan de bel te trekken als de pijn onhoudbaar zou gaan worden.

Terug in mijn vertrouwde omgeving van ons huis was er geen morfinepomp meer aangesloten op mijn aders en ook geen pijnbestrijder om dagelijks mijn pijn te meten. Sterker nog: ik had geen enkele instructie van het ziekenhuis meegekregen. Ik was mijn eigen pijnbestrijder geworden, die zonder acht te slaan op de bijsluiter de paracetamol (in glad omhulsel, dat wel) tot zich nam alsof het lekkere snoepjes waren. Ik, die altijd zo terughoudend was als het gaat om dit soort medicijnen, dacht alleen maar aan de pijn. En het bestrijden ervan.
Mijn jongste zoon en zijn vrouw die op 5 februari een ziekenbezoek hadden gepland in het ziekenhuis, hadden mazzel. Verrassing: ze hoefden niet naar het voor hen veraf gelegen ziekenhuis, maar gewoon bij ons thuis op bezoek komen. En ze waren stomverbaasd om me zittend in mijn gemakkelijke stoel monter aan te treffen, eigenlijk zoals ze van me gewend waren. Zij kenden niet het aantal paracetamolletjes dat me daarbij behulpzaam was geweest. Ik wel. Maar het werd, ongetwijfeld mede dankzij die pilletjes, ook voor mij een gezellige middag. En daar ging het om. Dat ik, zodra ze weer waren vertrokken, als een speer mijn bed in ben gedoken, is een ander verhaal. Maar zo gaat dat altijd. Toch? Vandaar dat mensen die op ziekenbezoek zijn geweest vaak met van die enthousiaste verhalen terugkomen. Zo van ,,Hij zag er hartstikke goed uit. Ongelooflijk dat ie net is geopereerd!"

Later die week heb ik meer bezoek gehad en toen ging het inderdaad een stuk beter. Zo goed zelfs dat ik op zondag samen met Monique toch maar naar het theater ben geweest voor een concert waarvoor we in augustus vorig jaar al de kaartjes hadden gekocht. Een geweldig gevoel gaf dat! Het concert viel een beetje tegen, maar dat was eigenlijk volstrekt onbelangrijk. Want ik was er in geslaagd om dat concert vrijwel zonder pijn bij te wonen! Hulde aan de paracetamolletjes… En voor het eerst na de operatie had ik echt het gevoel dat ik ,,de wereld weer aankon".

Maandag 10 tot zaterdag 22 februari 2003

De dagen rijgen zich aaneen tot een kleurrijk mozaïek dat bestaat uit rusten, stapje voor stapje de trap bestijgen en afdalen, pijn, afgewisseld met bijna pijnloze perioden, bezoek van vrienden en familie, en dat alles bijna 24 uur per dag gegarneerd met de liefdevolle zorg van Monique.
En bij bijna alles wat ik doe geniet ik.
Ik geniet van een nieuwe dag, van de zon die zich steeds vaker laat zien en je, achter de ramen in de warmte van de kamer, het gevoel van een naderende lente geeft.
Ik geniet omdat ik alwéér een uurtje langer in de stoel kan zitten zonder meteen verstijfd van pijn naar bed te moeten
Ik geniet van de vogels in de tuin en van de trotse amaryllis, mijn lievelingsbloem, die zo maar opeens in volle rode pracht uit is gebarsten.
Ik geniet van het feit dat alles weer smaakt zoals het smaken moet. En ik nip genietend van het glas rode wijn.

Wie, zoals ik, opnieuw is geconfronteerd met de broosheid van het leven kan genieten van de meest onbenullige dingen, heb ik ontdekt. Zoals van het feit dat ik weer achter mijn computer kan zitten om dit stuk te schrijven. Of van een autotochtje in de omgeving. Zo maar, zonder doel.
Ik geniet van de krokussen die de kou trotseren en me een extra lentegevoel geven en nog eens onderstrepen dat ik het heb overleefd, dat ik voorlopig weer een tijdje ,,mee kan".
Ik geniet omdat ik weer in staat ben om de avondmaaltijd te verzorgen. Ik sta bijna zingend achter het fornuis, ook al zal niet iedereen zich dat voor kunnen stellen. Ik hou van koken en vooral nu ik het weer kan zonder al te veel pijn, geniet ik er extra van.
De eerste controle, bij de longarts, was eigenlijk nogal teleurstellend. Zoiets kost je uren aan wacht- en reistijd en uiteindelijk sta je na tien minuten alweer buiten. De arts had weinig of geen nieuwe feiten te vertellen, had geen interesse voor de wond, hoefde niet naar mijn gekortwiekte longen te luisteren en hoopte me niet weer terug te zien. De volgende controles zijn weer bij de darmpoli van het ziekenhuis waar ik oorspronkelijk onder viel. In maart word ik daar verwacht voor een eerste controle.
Natuurlijk ben je altijd opgelucht als er bij een controle geen medische verrassingen op je bord worden gelegd, maar deze keer had ik toch een beetje een belazerd gevoel. Want tja, hij had me natuurlijk ook even kunnen bellen, toch? Of even kunnen vragen of het lukt met de revalidatie. Het is dat ik een afspraak bij de ziekenhuiskapper had, maar anders…
Ziekenhuiskapper? Tja, sommige ziekenhuizen zijn min of meer complete stadjes, met winkelstraten, restaurants én een kapper dus. Een prima oplossing nu ik even minder mobiel ben.

En dezelfde avond ben ik (met dus weer een keurig kapsel) samen met Monique opnieuw naar het theater geweest en we hebben met volle teugen genoten van die toch wel bijzondere cabaretvoorstelling van Sanne Wallis de Vries. Voorafgegaan door een etentje. Mede dankzij de paracetamolletjes, maar toch.

Voorlopig ga ik het rustig aan doen. Niet teveel tegelijk willen. Ik leer het nog wel om minder ongeduldig te zijn. Het kost tijd, net als het genezingsproces en de revalidatie. En ik ga er weer vanuit dat ik die tijd ook werkelijk heb! Ook dat is een geweldig gevoel.

Zondag 23 februari 2003

Eigenlijk tref ik het wel erg: elke dag schijnt de zon volop en ook de temperatuur stijgt. Nou ja, hier in het noorden is het altijd een paar graadjes kouder dan in het midden en zuiden, maar het zijn toch mooie dagen. Zondag besluiten we om een middagtocht met de auto door de regio te maken. Ik wil Monique een paar mooie stukjes van Eems en Dollard laten zien, haar even laten luisteren naar de stilte van het wad. We verdwalen prompt op de kleine polderweggetjes en komen in het Duitse deel van het Dollardgebied terecht. Uiteindelijk komen we op een punt waar je vanaf de dijk zicht op de Dollard hebt, zegt een verweerd bord.
Ik kijk een beetje angstig naar de minstens vijftig traptreden naar boven. Maar deze tocht is onderdeel van mijn revalidatie, dus geen gezeur: lopen, naar boven!
Het levert me -tot mijn eigen verbazing - geen enkel probleem op. Natuurlijk, ik doe het langzaam trede voor trede en gedraag me niet als een jonge gazelle in grazige weiden, maar het lukt me zonder problemen om boven op de dijk te komen waar een uitkijkplateau is ingericht. Het uitzicht valt een beetje tegen. Het water van de Dollard is een paar honderd meter verder. Een aardige Duitser wijst ons op wat we in de omgeving allemaal hadden kunnen zien als het zicht wat helderder zou zijn geweest. En vertelt ons ook dat we, om weer op Nederlands grondgebied te kunnen komen, toch echt weer terug moeten rijden. Wat we ook maar doen. Die echte mooie plekjes gaan we ooit nog een keer per fiets doen, beloven we onszelf. Monique heeft er net een gekocht en is razend enthousiast. Ik kijk er nog wat argwanend naar. Ik heb vroeger erg veel gefietst, maar ik twijfel of ik het nu nog fijn zal vinden, medisch gezien dan. Want dan heb ik het niet alleen over dat stuk uit mijn long, maar de stoma die ik heb was natuurlijk wel het gevolg van een verwijderde anus.
Alles heeft z'n eigen tijd, hou ik mezelf voor en er komt een moment dat ik een fiets huur en het gewoon ga proberen, al dan niet met de steun van een hulpmotortje…

De rest van de tocht gaat door vlakke polderlandschappen, afgewisseld met kleine dorpjes die in de zomer in het groen verscholen liggen, maar zich nu nog open en bloot in de voorjaarsachtige zon koesteren. Ik ken de omgeving redelijk goed (heb er als journalist zelfs ruim een jaar gewerkt) en ik wil Monique het vissersplaatsje Termunterzijl laten zien. In mijn herinneringen was dat altijd één van de mooiste plekjes. De prachtige oude sluis, het haventje met enkele kleurrijke garnalenkotters en daarachter het wijde water van de Eems. Opnieuw beklim ik de dijktrap naar de haven en ook nu gaat het weer vrijwel probleemloos. Op deze zondag is de haven helaas verlaten en ik krijg een tikkeltje heimwee naar dat beeld in mijn geest. Achter de sluis is een jachthaven gekomen, zie ik. Ook hier heeft de tijd niet stil gestaan. Maar de oude sluis is er nog. En de geur van gebakken vis uit het nabijgelegen restaurant geeft me toch even het idee in een visserhaventje te zijn. Opnieuw beloof ik Monique dat we in de zomer opnieuw hier naar toe zullen gaan om langs de haven te gaan wandelen, de dijk op en langs het water van de Eems of, als het eb is, langs het drooggevallen wad.
Later op de dag komen we in Delfzijl terecht, de plaats waar ik jaren heb gewoond, op school ben gegaan en heb gewerkt en waar ik Janny heb leren kennen. Gek genoeg doet het me weinig. Geen verdrietige gedachten of zo. Monique verbaast zich daar wel over, maar ik haal mijn schouders op. De plaats heeft me nooit veel gedaan. Het enige plekje dat mijn hart heeft gestolen is het Eemshotel, een hotel-restaurant dat op palen in de Eems is gebouwd. We waren er al eens eerder geweest, Monique en ik, en ook nu gaan we er eten, terwijl het water van de Eems langzaam van zilvergrijs naar donkerblauw verkleurt en de lichten van de Duitse havenplaats Emden aan de overkant zichtbaar worden. Uren later komen we thuis.
En dan voel ik opeens de vermoeidheid toeslaan. Stram, maar zo trots als een pauw, hijs ik mezelf uit de auto om niet lang daarna (voorzichtig, dat wel) in bed te rollen. Ik ben een tevreden en gelukkig mens. Deze eerste, voor mijn doen omvangrijke, expeditie is geslaagd. Het gaat goed met de revalidatie!

Maandag 24 februari 2003

Vandaag besluit ik eventjes niks te doen. Ik kan echt merken dat die lange tocht van gisteren toch veel meer van me heeft gevergd dan ik in eerste instantie dacht. De pijn verandert en af en toe vergeet ik mijn pijnstillers in te nemen. Dat is op zich natuurlijk een goed teken, maar als ik dan later toch weer extra pijn voel, dan word ik weer zo onzeker als de pest. Aan de ene kant wil ik weer veel en als het even kan zo snel mogelijk, aan de andere kant word ik regelmatig automatisch beperkt door de pijn die me dan parten speelt. Vandaag is het m'n dag niet, stel ik vast. Ik ben overgevoelig voor stemmingen en kan maar zo een huilbui krijgen. Die komt 's avonds dan ook prompt nadat ik de hele dag heb geprobeerd het gevoel van verdriet, van onbestemde machteloosheid, weg te stoppen. Ik heb dat wel eens vaker sinds Janny overleed en ook, nadat Monique in mijn leven is gekomen, is dat gevoel een terugkerend verschijnsel gebleven waar ik niks tegen kan doen. Ik kan het niet eens precies omschrijven, ook al geloof ik dat sommigen het misschien depressiviteit zullen noemen. Maar dat voel ik niet zo. Het wordt vaak veroorzaakt doordat ik die dag een forse, migraine-achtige, hoofdpijn heb en ik me dan geestelijk volslagen weerloos voel. Vandaag was dus zo'n dag. Alweer zo'n tegenstelling: onder de pijnstillers zitten en dan zo maar ineens een forse hoofdpijn hebben.

Dinsdag 25 februari 2003

Na de verloren dag van gisteren word ik vandaag met een ander gevoel wakker. Mijn hoofdpijn is vrijwel verdwenen. Ik voel me ineens stukken beter. De stralende zon is verleidelijk en we besluiten vandaag om opnieuw een tocht te gaan maken. Maar niet meer zo'n lange tocht als zondag, toen we ruim 200 kilometer op de teller konden bijschrijven. Een voor mij na de operatie eerste wandeling in de bossen, hier in de omgeving lijkt ons beter. We wonen in de streek die Westerwolde heet en het landschap is weliswaar ingeklemd tussen de soms eindeloze vlakten van de vruchtbare Groningse klei en de lange lintbebouwingen van de voormalige veenkoloniën, maar lijkt eigenlijk in geen enkel opzicht op het Groningen zoals veel mensen het denken te kennen. Westerwolde noem ik een in Groningen verdwaald stukje Drente. Niet alleen met het voor Drente zo karakteristieke coulissenlandschap, maar ook met uitgestrekte loof- en dennenbossen, afgewisseld met vennen en heidevelden met daar doorheen slingerend het prachtige rivierdal van de Ruiten A. Er grazen schapen en runderen ,,in het wild" en ook al is dat op zich niks bijzonders, het is toch anders dan een weiland met prikkeldraad er om heen. Staatsbosbeheer heeft hier tal van mooie wandelroutes uitgezet en we kiezen er eentje van bijna 4 kilometer lang, deels langs de Ruiten A, in het zonnetje. Opnieuw een testcase. Hou ik het vol, zo'n wandeling? We genieten met volle teugen van de voorjaarszon. Het is een geweldige ervaring. Om bijvoorbeeld die reiger op te zien vliegen van de oever van de rivier of zo maar een opgeschrikt konijntje op ons pad te vinden. Maar het is vooral het gevoel dat ik, met Monique aan m'n arm, lekker wandel, ook al zal ik nog wel het nodige aan mijn ademhaling moeten doen, constateer ik al lopende. Een uurtje later zijn we terug op de parkeerplaats. Opnieuw voel ik me trots dat het is gelukt. En ik verlang naar het jonge groen van de lente en de warmte van de nieuwe zomerzon.
Gretig als we zijn om weer te kunnen genieten van het leven, maken we na onze wandeling nog een kleine rondrit in de omgeving en rijden haast ongemerkt ineens in het Duitse grensgebied.

Misschien doen we wel teveel, te snel, maar opnieuw voel ik me weer een gelukkig mens, ondanks het feit dat mijn hoofdpijn inmiddels toch weer terug is gekomen. 's Avonds in bed komt dan ook prompt opnieuw een huilbui langs. Ik moet dan vaak denken aan wat Janny ooit in haar dagboek schreef:

Bij geluk zijn we ons niet bewust van verdriet
En bij verdriet zijn we ons niet bewust van geluk
Vooral bij verdriet zouden we best
een beetje geluk mogen hebben

Ik laat nu de tranen komen en val later in de armen van Monique in slaap.

Woensdag 26 februari tot en met 2 maart 2003

De dagen kunnen soms voortkabbelen en dat was nu min of meer het geval, ook al kreeg ik er een paar handicapjes bij. Ik had immers besloten om de consumptie van de paracetamol te halveren en dat heb ik geweten. Je hebt, zo is me door de artsen verteld, door regelmatig pijnstillers te nemen in een vast patroon en in vastgestelde hoeveelheden, na enige dagen een min of meer cumulatieve pijnbarrière opgebouwd in je bloed. Het effect van twee paracetamol-tabletten om de 4 uur is daardoor aanzienlijk groter dan als je alleen een paar tabletjes zou nemen op het moment dat je werkelijk pijn voelt. Het klinkt ingewikkeld en ik heb het vroeger altijd als een flauwe kulverhaal beschouwd, maar dat is het niet. Het werkt echt zo.
Ik merkte dat toen ik af ging bouwen en in plaats van 3 maal 2 tabletten van 500 mg per dag overging op 3 maal 1 tablet per dag. Eerst heb je het niet in de gaten, maar naarmate de dag vordert begin je het al te voelen: pijn op plekken waar je voordien niks voelde. Ik, die dacht dat ik aardig op weg was om pijnvrij te worden, moest ineens m'n mening herzien. Niks pijnvrij! Toegegeven, het was natuurlijk niet zo pijnlijk als vlak na de operatie, maar ik ontdek nu ineens de plekken, waar ik tijdens de operatie naar mijn gevoel waarschijnlijk in een soort ,,bankschroef" vast was gezet. Het zou me niet verbazen als mijn borstbeen daarbij bijvoorbeeld een aardige kneuzing heeft opgelopen. Zo voelt het in ieder geval wel aan.

De wandelingen die ik maak, de grotere beweging, ook die acties hebben -net als het verminderen van de medicijnen- weer gevolgen. Door de beweging worden mijn gekneusde longen eindelijk echt geactiveerd en nou, dat voel ik dus. Niet alleen merk ik nu dat ik toch wel aardig wat adem tekort kom (te weinig conditie dus) en dat ik daar fiks aan moet werken, ook is mijn ene longkwab nog duidelijk aan een herstel bezig.
Als je gewoon stil in je stoel blijft zitten, met een krantje en een kop koffie erbij, ach dan heb je al snel het gevoel dat je de hele wereld aankunt. Geen spier van je lichaam die dan echt hoeft te werken. Nu weet ik wel beter en hou er elk moment van de dag rekening mee dat het afgelopen is met de ,,pijnloze pret" en dat er echt gewerkt moet worden. Ik klaag ook steen en been over al die nieuwe pijntjes. Nou ja, eigenlijk is het geen klagen, meer een mededelingenstroom over alle nieuwe pijnen die zo maar ongevraagd opduiken in mijn lichaam. Monique werd er op een gegeven moment horendol van en vroeg me, erg vriendelijk hoor, of ik me misschien zou kunnen beperken tot de allerergste pijnen om te voorkomen dat ze in een dip zou raken. Vanaf dat moment hoor je me nog nauwelijks over mijn pijnen en pijntjes. Ik klets ondanks dat nog heel wat af, daar niet van, maar dat deed ik voor die tijd ook al. Zoals Monique gerustgesteld opmerkte: ,,Toen je in het ziekenhuis lag had je nauwelijks iets te zeggen en nu… Het gaat zonder meer aanzienlijk beter met je!" Om daar naadloos aan toe te voegen dat ik ook wel weer 's morgens het ontbijt kan klaarmaken en andere zaken weer op me kan nemen zoals ik dat vóór de operatie ook had gedaan.
Ik zwijg dan stil, zoekend naar een passend antwoord. Die is er eigenlijk niet en daarom heb ik vandaag, zondagmorgen, voor het eerst weer het ontbijt klaar gemaakt. Buiten was de dag grijs en nat. We hadden dus geen enkele haast om ons warme bed te verlaten en dat betekende dus ontbijt op bed. En ik was na lange tijd weer eens de pineut. Monique glimlachte me vriendelijk toe toen ik met een overdreven pijnlijk gezicht naar beneden strompelde.

Croissantjes gebakken, koffie en thee gezet. Fluitje van een cent, eigenlijk. Totdat ik de hele santenkraam naar boven moest brengen, naar de slaapkamer. In zeer wankel evenwicht heb ik, treetje voor treetje, het dienblad de trap opgeschoven. Zeer voldaan, maar ook zeer buiten adem kwam ik in de slaapkamer aan. Ik zei nog dat de thee niet al te heet meer was zoals ze het zo graag wilde hebben, maar mijn lange tocht de trap op heeft daar ongetwijfeld ook extra aan bijgedragen.
Het enige wat we daarna hebben gedaan is genieten van het ontbijt met de warme croissants, van de stilte van de zondag (alle carnavalsvierders lagen nog op één oor), van het ontspannen lezen van de zaterdagkranten en van elkaar.

Ik zei het al: de dagen kabbelen eigenlijk gewoon voort. Zoals het hoort.

Zondag 3 maart tot en met maandag 10 maart 2003

Tja, je kunt natuurlijk wel verklaren dat de dagen voortkabbelen, maar dat is natuurlijk maar schijn. Vanaf het moment dat Monique en ik elkaar ontmoetten, hebben we ,,never a dull moment" gehad en dat geldt eigenlijk nog steeds. Misschien wel in een sterkere mate dan voorheen. Geen saai leven, maar wel erg enerverend. Jongens, wat kost ons dát een energie!
Neem nou die zondag 3 maart. Ik was de dag goed begonnen, daar niet van. Rustig de weekendkranten gelezen en we genoten van de weekendrust voor zover die anders is dan andere dagen. Maar dan komt er later op de dag ineens een moment, dat de onrust weer toeslaat.
We ontdekten een dieprode plek aan mijn linkerbeen, waarvan Monique vond dat dit niet normaal was. Misschien wel een tekenbeet of iets anders. Zij vond dat ik echt naar de dokter moest gaan voor een oordeel. ,,Ik laat niks meer aan het toeval over, ik wil zo lang mogelijk van je blijven genieten", klonk het resoluut. Ik legde me er bij neer in de veel te optimistische gedachte dat ze het morgen wel weer vergeten zou zijn. Want ik gruwde van het idee om alweer in de wachtkamer van de huisarts te moeten zitten. Dát is in de loop der jaren ook bijzonder traumatisch voor me geworden, omdat ik er in de meeste gevallen weer vandaan kwam met een slechte boodschap. Met andere woorden: ik was doodsbenauwd geworden voor slechte boodschappen, hoe mooi verpakt ook.
's Middags maakten we een fijne wandeling in het bos, vergezeld van een weliswaar wat mager zonnetje, maar die was er in ieder geval. Ik was best tevreden over m'n heel langzaam vooruitgaande conditie.

De volgende morgen werd ik liefdevol uit mijn diepe slaap gewekt door een montere Monique, die een ontbijt voor me neerzette met de woorden: ,,Goedemorgen schat, ik heb voor morgenochtend een afspraak voor je gemaakt bij de huisarts. Dan kun je gelijk met de dokter bespreken hoe je nu verder moet met de pijnbestrijding." Wat doe je als weerloze man die nog maar nauwelijks z'n ogen open heeft? Je knikt en bromt maar wat onverstaanbaars. Dat deed ik dus ook en draaide me nog eens behaaglijk om en probeerde dat gevoel vast te houden voordat de boze buitenwereld beslag op me zou leggen. Terwijl ik dat zo bedacht drong de ,,afschuwelijke" waarheid tot me door: ,,Je hebt al een afspraak gemaakt?" Haar triomfantelijk knikje maakte het er niet beter op. Ook niet dat het pas aan het eind van de volgende ochtend was. Paniek maakte zich van me meester. Want wat als….? Het zou toch niet wéér…?
We waren dinsdagochtend gelukkig snel aan de beurt en onze jonge huisarts vertelde ons zoals gebruikelijk uitgebreid over wat het zou kunnen zijn en stelde mij gerust. Het was niks kwaadaardigs of zo, dacht hij, maar wel in de gaten houden. Nou, dacht ik, dat laat ik maar aan Monique over… Ik behandelde met hem daarna nog even de pijnbestrijding van mijn in het ziekenhuis gemartelde lichaam en keerde schijnbaar ontspannen en stukken zelfverzekerder dan voorheen terug naar huis.

's Avonds kwam de hoofdpijn sluipend bezit nemen van mijn gedachten.

Woensdagmorgen werd ik dus wakker met een forse hoofdpijn en ik voelde dat het een verloren dag zou worden. Mijn voorgevoelens komen, zeker op dit gebied, vrijwel altijd uit en zo ook nu. Ik bleef in bed en liet me, zonder tegenzin trouwens, verzorgen en vertroetelen door Monique. En hoopte dat de hoofdpijn wel zou verdwijnen. Nee dus. En ik voelde hoe een deken van verdriet en melancholie over me heen werd gelegd terwijl de hoofdpijn opnieuw migraine-achtige vormen begon aan te nemen. Soms, bedacht ik me niet zonder cynisme, herhaalt een geschiedenis zich vaker dan je lief is…

Ik heb die dag weer op bed doorgebracht. Soms wegdommelend en de pijn even vergetend. Maar veel vaker met wanhoop in mijn ziel. Ik wilde zo graag dat alles zich zou gaan normaliseren. Dat ik weer ,,gewoon" zou kunnen leven en kunnen genieten van ons leven samen. Maar het wil maar niet lukken. Altijd is er wel wat waardoor er niks terecht komt van dat 100%-genieten.
's Middags, als Monique naast me is gekropen en me probeert te troosten, word ik in alle hevigheid overvallen door een langdurige huilbui. Pas dan ontdek ik wat er aan de hand is. Door het opnieuw traumatische bezoek aan de huisarts, was ik volledig van slag, eigenlijk min of meer in paniek geraakt. En daarmee waren alle herinneringen aan alles wat er in de afgelopen jaren was gebeurd weer in volle heftigheid terug gekomen. Terwijl de tranenvloed mijn kussen drijfnat maakte, praatte ik het van me af. Al mijn angsten, mijn onzekerheden, mijn pijn. Op die momenten voel ik de beperktheid van mijn bestaan tot in alle vezels van mijn lichaam. En ontdek opnieuw hoe relatief alles is. En zonder Monique zou ik, denk ik, hoogstwaarschijnlijk zonder water huilend blijven ronddwalen in een hete, droge woestijn, strompelend op zoek naar een realiteit geworden fata morgana.
Langzaam voel ik hoe de hoofdpijn zich terugtrekt uit mijn geest en me rust gunt. Na de ontlading voel ik de rust die vaak zo kenmerkend is na een forse huilbui: je bent al je opgekropte gevoelens even kwijt en je geest is er bijna euforisch van geworden. Alsof daarmee alle problemen zijn opgelost.
Ik heb die middag als een blok geslapen tot ver in de volgende morgen.

's Avonds komt het gesprek, eigenlijk min of meer terloops, op vakantie. Het is, zo blijkt me weer, een moeilijk onderwerp voor me aan het worden. Want ik voel best, dat ik gezien mijn veranderde conditie, straks niet meer in staat zal zijn om probleemloos met de caravan te kunnen sjorren. Vooral ook omdat Monique last van haar rug heeft en ik het ook niet allemaal aan haar over kan laten. Vóór de operatie, toen we nog maar moesten afwachten of alleen de tumor of wellicht een hele kwab weggehaald zou worden, hadden we onszelf voorgenomen dat we dit jaar lekker thuis in onze nieuwe woonomgeving zouden blijven, maar naarmate de genezing vordert, de pijn verminderd en de lente nadert, komt bij mij toch weer dat onmiskenbare ,,zigeunergevoel" boven en kruipt de onrust door mijn bloed. En zo komt het dat we toch over vakantie praten en hoe we dat op een aangepaste manier tóch met de caravan kunnen doen. We wilden twee jaar geleden al een zogenaamde ,,caravan mover", waarmee je de caravan probleemloos op z'n plek kunt rijden, maar die was er nog niet voor ons bijzondere type caravan. Omdat de caravan toch in onderhoud moet, zeg ik dat we maar eens bij de dealer moeten gaan kijken en desnoods onze nog bijna nieuwe caravan moeten inruilen voor een andere, waar wel zo'n mover onder past. Ook het opzetten van de voortent zal problemen op gaan leveren, dus ook dáár moeten we naar kijken, zeg ik dapper, maar voel me inwendig een gammele oude man met honderden kwalen en gebreken.
Monique vindt het een goed idee. Misschien morgen…

*
,,We gaan", zeg ik de volgende morgen resoluut, blij zelf eens een beslissing te durven nemen. Ik voelde me weer heer en meester over de situatie en dat doet een mens goed. Monique was stomverbaasd dat ik het wilde, want ze had er niet meer op gerekend. Een uurtje later zaten we in de auto richting caravandealer.

Het bezoek aan de dealer verliep heel anders dan we hadden verwacht. Terwijl we het interieur van een nieuwe caravan aan het bekijken waren, waar wèl een ,,caravan mover" onder gezet kon worden, zag ik mezelf al met zo'n bakbeest rijden. Ik, die al bijna twintig jaar de Eriba Touring was gewend, zou nu met een ,,echte" caravan moeten gaan rijden. Ik zag het mezelf en ook Monique eigenlijk niet doen en voelde al weer een licht depressief gevoel bezit nemen van mijn voordien redelijk opgewekte geest. De mevrouw van het caravanbedrijf die ons vroeg of ze ons kon helpen was voor mij echt de reddende engel toen ze ons vertelde dat er best een mover onder de Touring gezet kon worden. Daarna gingen we er eens rustig voor zitten en hadden een uur later zo'n beetje alle bergen geslecht en alle beren geschoten. De caravan wordt uitgerust met mover, met een vaste, uittrekbare luifel met inruil van de voortent en krijgt nog wat kleine, maar o zo gemakkelijke snufjes.

Toen we later weer naar huis reden hadden we allebei opeens een zonnig vakantiegevoel. We hoeven niet als het niet gaat, maar als mijn lichaam het me toestaat kúnnen we in ieder geval op vakantie met de caravan.

Het klinkt gek, maar die avond kreeg ik toch weer een huilbui. Alle spanningen die ik ongemerkt met betrekking tot een al dan niet doorgaan van een vakantie had opgebouwd, kwamen er weer uit. Ik, die me een wrakkige oude man had gevoeld, werd nu met de nodige hulpmiddelen, dat wel, toch in staat gesteld om te gaan kamperen. Het voelde aan de ene kant als een bevrijding en aan de andere kant sloeg de onzekerheid weer toe. Zou ik over een paar maanden het lichamelijk aankunnen…?

De volgende dag ging Monique een paar uurtjes winkelen en boodschappen doen. Ze kwam terug met allerlei vakantiegidsen en vakantiespulletjes. Dat gaf bij mij de doorslag. Ik twijfel niet meer: we gaan.

Soms is het alsof de duvel er mee speelt. In het weekend kreeg ik ineens méér last van duizeligheid. Ik had het eerder die week al een paar keer gemerkt, maar er verder niet echt over nagedacht. Soms krijg je een duizeling, zeker als je een drukke week achter de rug hebt en zeker als je, zoals ik, een -medisch gezien- getraumatiseerd lichaam hebt dat alle zeilen bij moet zetten om weer geheel hersteld te raken. Nu werd het opnieuw een bron van zorg voor me. Ik zag de bergen alweer voor me opdoemen.
Monique was het deze keer absoluut niet met me eens. Ook zij heeft in de afgelopen jaren perioden van duizeligheid gekend. En ze vertelde me dus haarfijn wat er met me aan de hand was: stress. Zware stress. Het werd de hoogste tijd, vond ze, dat ik eens toekwam aan het verwerken van wat me allemaal was overkomen. In plaats van steeds maar door te denderen alsof er niks was gebeurd.
Ineens drong het tot me door dat ze waarschijnlijk gelijk had. Ik was nog maar vijf weken uit het ziekenhuis en deed alsof het al een eeuwigheid geleden was en ik alles al lang weer aankon. Ik hou mezelf zwaar voor de gek.
Ik heb nu besloten dat ik het rustiger aan ga doen. Ik weet nog niet hoe, maar het zal wel lukken, denk ik. Hoewel… Toen ik vandaag, maandag, wakker werd kwam ik tot de ontdekking dat ik een forse diarree had en die is nog steeds volop bezig. Het is dat ik een stoma heb anders zou ik dit dagboekdeel waarschijnlijk niets eens hebben kunnen schrijven, vandaag. Ik vraag me wel af hoe ik nou aan die diarree kom en… Daar komen de twijfels weer.
Het wordt tijd dat het lente wordt en de zon en de bloesems al die moeizame gedachten uit mijn hersens spoelen. Maar vandaag is het bewolkt en morgen gaat het weer regenen. Daar zou je toch depressief van worden? Help…..!!!

Dinsdag 11 maart tot en met dinsdag 18 maart 2003

Blijkbaar zal ik echt moeten leren leven met steeds maar weer opdoemende dubbelgevoelens. Eigenlijk vind ik het steeds heftiger worden. Aan de ene kant is er als kankerpatiënt de euforie van ,,het gewoon weer kunnen leven", aan de andere kant is er nog steeds de onrust van wat is geweest en wat terug kan komen. Kanker kan ook geestelijk slopend zijn. Eigenlijk heb ik te maken met dubbele dubbelgevoelens, want in de afgelopen vijf jaar blijk ik ondanks alles toch nog lang niet mijn verdriet om het verlies van Janny te hebben verwerkt, terwijl ik juist zo gelukkig ben met Monique. Ik lijk soms wel een ,,verdriet- en verliesverwerkingsfabriek" en echt, dat is geen fijn gevoel. Monique probeert me steeds maar weer te troosten met de opmerking dat het logisch is, omdat ik eigenlijk nu pas aan het echte verwerken toekom. Het verwerken van het verlies van Janny, het verwerken van het feit dat ik darmkanker én een stoma kreeg en nu het verwerken van de nieuwe tegenslag door die tumor in mijn long, de operatie en de revalidatie.
"En", zegt Monique dan steeds maar weer, "je vergeet ook steeds dat je tussendoor met mij bent samen gaan wonen, dat we zijn getrouwd, onze eigen vertrouwde stekjes hebben verkocht, zijn verhuisd en eigenlijk een heel nieuw leven zijn begonnen".
En dat klopt natuurlijk. Ik weet ook best dat dit in een tijdsbestek van nauwelijks vijf jaar een hele brok is om te verwerken. Natuurlijk weet ik dat. Maar toch. Het valt niet mee om daar elke dag bij stil te staan en er naar te leven. Door nu even een stapje terug te doen. Want ik wil nog zoveel. En het liefst allemaal tegelijk.

Om het rustig te houden zijn we dinsdag naar Emmen gegaan om een belofte aan Monique eindelijk in te lossen. In de afgelopen jaren heb ik heel royaal allerlei leuke verjaardagscadeau's aan haar uitgedeeld zonder dat ik ze ook daadwerkelijk heb gekocht. Lekker goedkoop, zei Monique dan pesterig. Een maand geleden heeft ze eindelijk haar fiets gekregen en deze dinsdag was bedoeld om het beloofde waterdichte horloge te kopen. Ik heb me namelijk, al zo lang ik haar kende, verbaasd over het feit dat ze bij alles waar water aan te pas kwam haar horloge afdeed. Een vermoeiende bezigheid vond ik dat, gewend als ik was aan mijn tot op 10 atmosfeer waterdichte horloge, waarmee ik bij wijze van spreken honderd meter diep kon duiken. Ik moet er niet aan denken om zo'n heldendaad ook daadwerkelijk te moeten uitvoeren, maar het kán en dat stelt me gerust. Ik draag mijn horloge dan ook dag en nacht. Sinds vandaag kunnen we samen honderd meter diep duiken. Monique heeft haar horloge gekregen en stapt nu bij de tijd onder de douche. Straks, als we een paar maanden met vakantie naar het warme zuiden gaan kan ze gewoon mét horloge gaan zwemmen.
's Avonds slaat de blijkbaar onvermijdelijke vermoeidheid toe. Heb ik dan toch mijn grenzen weer overschreden?

De woensdag gaat grotendeels aan mij voorbij met een forse dip en dito hoofdpijn. Ik ben niet te genieten en Monique laat me het grootste deel van de dag in mijn sop gaarkoken. Ik kan me eigenlijk wel voorstellen dat zij een beetje moe van me wordt, juist ook omdat op dat soort momenten bij mij vaak de onredelijkheid toeslaat, nog versterkt door de hoofdpijn en de dan ineens op de achtergrond aanwezige grote dosis onzekerheid over mezelf en mijn leven met Monique. 's Avonds komen tal van mijn blijkbaar lange tijd opgekropte gevoelens over juist die onzekerheid in grote huilgolven naar buiten. Kankerpatiënten - en ik zou dat natuurlijk uit eigen ervaring met Janny allang hebben moeten weten en onderkennen - hebben de neiging om steeds maar weer in die onzekere toekomst te gluren en ze zien dan steeds weer hun partner die dan alleen verder moet. Op zo'n moment voel ik de pijn die het haar moet geven als ik er niet meer ben.
De dood reist altijd met je mee als je kanker hebt (gehad), heb ik ergens gelezen en daar ontkom ook ik inderdaad niet aan. En in een wirwar van twijfels zie je het op een gegeven moment ook niet zuiver meer. Ben je bang om op alle fronten tekort te schieten. Dan komen de twijfels en de huilbuien.
Maar ik vraag me wel elke keer af waarom het me juist nu zo frequent overkomt. En dan schiet me weer te binnen wat Monique dagen eerder al zei: stress.
Je moet alles nog verwerken, sufferd, onthoud dat dan! En bovendien zou maandag de eerste controle zijn na de operatie. Niks opzienbarends eigenlijk, maar toch: ongemerkt zorgt het toch voor spanning in je lijf.

De rest van de week hebben we samen toch redelijk relaxed kunnen doorbrengen. Met onder meer een dagje stad met 's avonds een etentje en natuurlijk een lekkere boswandeling. Want de zon was volop aanwezig en was ik het niet die vorige week nog zo klaagde over al dat natte, sombere weer?
Die boswandeling leverde trouwens een record op: ik heb deze keer anderhalf uur gewandeld! Eigenlijk was ik daar best trots op. Grappig genoeg leek Monique na afloop net zo moe als ik…

Maandag de controle in het Academisch ziekenhuis dus bij wat ik gemakshalve ,,mijn darmarts" noem. Hij was het die mij in eerste instantie doorstuurde naar de thoraxafdeling voor de longoperatie.
En nu ben ik weer bij hem terug. Het geeft een merkwaardig gevoel. Ik voel me best goed. De pijn die er nog is kan ik heel goed met paracetamol onder de duim houden, de operatiewond is genezen en jeukt nog wat, maar voor de rest voel ik me eigenlijk kiplekker. Ik herinner me nog haarscherp de vorige keer. Dat was eind november van het vorig jaar. Het zou een kennismakingsgesprek moeten zijn na onze verhuizing van Leusden naar Ter Apel. Het werd een nachtmerrie voor mij: de kanker was weer terug.
En nu heb ik de operatie achter de rug en begin ik in feite opnieuw. Voor de arts duidelijk ook, want hij stelt zich keurig aan ons voor. Hij is duidelijk blij voor me als ik vertel dat ik me goed voel. ,,Ja", zegt hij met een glimlach, "u bent echt een exotisch visje". Hij onderzoekt me en is tevreden. Hij beantwoordt rustig allerlei vragen die we natuurlijk hebben (kankerpatiënten hebben altijd vragen, ook al gaat het hartstikke goed). En weer klinkt het: ,,Voor ons bent u een exotisch visje". Ik beschouw dat als een compliment voor het feit dat ik weer zo snel op de been ben, maar Monique vraagt toch voor alle zekerheid wat ie daar mee bedoelt.
En tot mijn verbazing blijkt dan uit zijn verhaal dat ik een ,,geval apart" ben. Dat wil zeggen dat het niet zo vaak voor komt dat een uitzaaiing van dikke darmkanker zich zo geïsoleerd manifesteert als bij mij het geval was. Met andere woorden: meestal zijn er meer uitzaaiingen tegelijk en wordt het daardoor een kwestie van afremmen en bestrijding van de tumoren door middel van bestraling, chemokuren en dergelijke palliatieve behandelingen. Het feit dat ik ,,slechts" één tumor had die bovendien goed was weg te snijden, maakte mij in de ogen van de behandelende medici dus een ,,exotisch visje". En was de behandeling curatief, op genezing gericht.

Toen Monique en ik weer buiten stonden drong het eigenlijk in volle omvang tot mij door wat een ongelooflijke mazzel ik eigenlijk heb gehad. ,,Exotisch visje". Ik proefde die naam op mijn tong en besloot het als een eretitel te blijven dragen.
Ook al is er natuurlijk in feite niks veranderd, toch voel ik door het verhaal van de specialist alsof ik een gigantische stoot extra energie heb gekregen waar ik weer maanden mee verder kan.
Dat verklaart wellicht ook het feit dat we de rest van de middag snuffelend en niet zonder enige kooplust doorbrachten in een grote DVD-zaak (ik kocht een DVD met een twee uur durend tropisch aquarium…) en bij thuiskomst meteen doorreden naar Duitsland, bij Ter Apel net over de grens, om een ,,halve meter" Wiener Schnitzel naar binnen te werken. Je zou er gestresst van raken…

Als ik Monique 's avonds, in alle rust op bed, probeer uit te leggen hoe dat voelt, komen ineens de emoties los. Niet van mij dit keer, maar van Monique. Nu is zij het, bij wie alle opgekropte spanningen in een tranenvloed de vrije loop krijgen. En ben ik het die haar probeer te troosten. Ik, haar exotisch visje, in het aquarium van ons leven.

Later die nacht kondigt een ijzige president Bush zijn oorlog tegen Irak aan. We kijken er naar met een onwezenlijk gevoel van afstand. Om later hand in hand in slaap te vallen.

De dinsdag ging daarna gevuld met Irak voorbij.

Woensdag 12 maart tot en met maandag 31 maart 2003

Als ik dit schrijf is het ruim twee maanden geleden dat ik werd geopereerd. Inmiddels heeft de tijd mijn lichamelijke wonden, naar ik denk, grotendeels geheeld. We komen langzaam maar zeker tot rust. En daarmee ontstond ineens een ander gevoel. Ik begreep er eerst geen hout van. Is alles achter de rug, kun je eindelijk echt beginnen aan het genieten van ons nieuwe leven, ons nieuwe huis, onze nieuwe omgeving en dan ineens, bammm!!!

Ineens is het leven zwaar kloten, om het zo maar eens duidelijk te zeggen. In grote vloedgolven komt de depressie over me heen gerold. Alles wat positief is in mijn leven wordt ineens overschaduwd door dat enorme gevoel van verslagenheid, van moedeloosheid, van woede. Alle positieve energie wordt uit mijn geest en lichaam gezogen en wat dan overblijft is de machteloosheid van de verliezer.
Ik heb ineens dagen dat ik van het zonnige weer buiten een zware regendag maak met een stortvloed aan onstuitbare tranen. Met daar tussendoor dagen van onweerstaanbare euforie. Een gelukzalig gevoel van intens welbevinden. Alsof ik ineens de hele wereld weer aankan. Ik word doodmoe van dat onverklaarbare ,,Jantje huilt en Jantje lacht - effect". En ik bewonder Monique die eigenlijk alleen maar troostend mijn geestelijke regenbuien zonder paraplu weerstaat.
Depressie. Ik had er natuurlijk wel eens eerder last van gehad na het overlijden van Janny en na mijn eerste operatie in de eenzaamheid van mijn lege huis, maar zo erg als nu? Nooit.
Naast de regelmatig terugkerende duizeligheid bij plotselinge bewegingen met m'n hoofd en een enkele migraine-aanval was deze nieuwe ervaring eigenlijk gruwelijk omdat het je geest misvormt. Verzet is, zo was mijn ervaring tenminste, nauwelijks mogelijk. De diepe gevoelens van intens verdriet, van verlies, van machteloosheid maken dat je gaat twijfelen aan het nut van het leven. Door die gevoelens en gedachten wordt de depressie alleen maar versterkt en voor je het weet kom je in een vicieuze cirkel terecht. Mij overkwam dat ,,zo maar".
Monique probeerde mij zo goed als mogelijk te steunen en te troosten, maar naar mijn gevoel was dat een onmogelijk karwei. Ik was niet te troosten, dacht ik, vond ik.

Als je in een situatie als deze terecht bent gekomen, kun je verschillende dingen doen. Je kunt proberen het te ontkennen, maar dat is eigenlijk niet echt goed mogelijk. Professionele hulp inroepen is een andere mogelijkheid. Nou heb ik daarover steeds erg veel twijfels gehad en de enkele ervaring uit mijn verleden heeft me er niet echt positiever over laten denken. Blijft zelfhulp over. Tussen de vloedgolven door surfde ik over de golven van internet naar pagina's over depressie en wat er aan te doen. En dat is schrikken.
Je komt ineens terecht in een wereld die voordien niet echt de jouwe was, ondanks de verdrietaanvallen in het verleden. Depressie is anders. Depressie kan destructief zijn. Ik ben alles gaan lezen en ontdekte dat wat ik voelde door tienduizenden anderen werd en wordt gevoeld. Op slag voelde ik me niet langer het eenzame slachtoffer van niet verwerkte gevoelens. Ik las hoe ik zelf aan de slag zou kunnen gaan om de depressie te lijf te gaan. Kon ik dat? Ja, dat kon ik. Door me niet langer te verzetten tegen die depressieve gevoelens. Had ik dat dan gedaan? Ja, dat had ik. Ik vond namelijk dat het genoeg was. Dat het de hoogste tijd voor een wat onbezorgder leven was geworden en dat ik dus gewoon niet depressief wilde zijn.
Ik mocht best woedend zijn op het leven zelf dat me dit allemaal had aangedaan, maar ik mocht niet boos zijn op mezelf. Want het was me overkomen zonder dat ik er zelf schuldig aan was. Ik las tot mijn verbijstering dat er ook vormen van depressie zijn, die vooral ontstaan na een lange, zeer ingrijpende en enerverende periode en op het moment dat je leven tot rust komt ineens in volle hevigheid jouw leven gaan beheersen. Ik las, ik las en…
Ik besefte dat mijn leven de afgelopen vijf jaar of zelfs langer steeds maar weer in beslag was genomen door ingrijpende zaken. De ziekte en daarna het overlijden van mijn vrouw, mijn eigen ziekte en het daarop volgend herstel in de eenzaamheid van een leeg huis, de arbeidsongeschiktheid die me van een met veel plezier werkende journalist in één klap tot een 100% arbeidsgehandicapte maakte zoals dat tegenwoordig zo aardig subtiel heet, het ontzettend fijne moment dat Monique in mijn leven kwam, ons samenwonen, gevolgd door ons huwelijk en de verhuizing naar een volstrekt andere omgeving om tenslotte opnieuw in het ziekenhuis te belanden, opnieuw met kanker in mijn lijf.
Ik besefte dat ik in al die jaren nauwelijks toe was gekomen aan het verwerken van alles wat me was overkomen. Zoals vooral de dood van mijn vrouw Janny en het feit dat ik, nog verdoofd door het gigantische verlies, zelf kanker kreeg.
Nu pas besef ik hoezeer ik in een voortdurende roes heb geleefd waarbij ik steeds maar weer de pijn voor me uit heb geschoven. Ook al had ik veel verdriet en rouwde ik vaak zeer intens om het verlies van mijn andere helft. Maar toch, toch… De grootste pijn werd blijkbaar vooruit geschoven. Voor later.

En dat ,,later" was nu blijkbaar aangebroken.

Het gaat nu weer stukken beter. Omdat ik al die negatieve gevoelens heb toegelaten. Omdat ik gewoon dagen achtereen ben blijven huilen als ik voelde dat ik dat moest. Omdat ik samen met Monique heb genoten van de dagen die wél goed waren. Omdat we, ondanks alles, er samen toch nóg sterker uit zijn gekomen.
Ik ben in al die tijd niet in staat geweest te schrijven. Nu kan ik het weer. En heb geprobeerd zo goed mogelijk te beschrijven wat me is overkomen. De angst, de woede, de agressie, het verdriet en al die andere heftige gevoelens die te maken hebben met alles wat ik heb verloren.
We zijn nu enthousiast bezig met het voorbereiden van onze vakantie. Met de nodige aanpassingen aan onze caravan moet ik daartoe in staat zijn. Met mijn conditie gaat het stukken beter, dankzij het mooie wandelweer in de afgelopen weken.

En voor de rest? De depressieve gevoelens lossen langzaam maar zeker op en maken gelukkig weer plaats voor positievere gedachten. Ik ervaar met intens plezier hoe in onze mooie tuin de natuur eindelijk is ontwaakt en de blaadjes bomen krijgen. Ik zie de rode en gele bloesems en kijk niet zonder vertedering naar de vogels die druk bezig zijn met de voorbereidingen tot nieuw leven. Zoals het in ons leven, naar ons gevoel, eindelijk óók een beetje lente is geworden.

Dinsdag 1 april tot en met vrijdag 11 april 2003

De afgelopen elf dagen waren grotendeels elf goede dagen. Het was net alsof de diepe depressie had plaatsgemaakt voor een omvangrijk hogedrukgebied dat, zoals we altijd van onze weermannen en - vrouwen te horen krijgen, voor mooi weer zorgt met veel zon.
De storm in mijn hoofd was gaan liggen, de heftige branding was tot bedaren gekomen.
Ik begon de eerste dag van april met het voor het eerst naar een kapper gaan in mijn nieuwe woonplaats, een halfjaar na de verhuizing. Dat was op zich al een vooruitgang. Omdat ik er tegenop had gezien om een nieuwe kapper te zoeken. Tot nu toe had ik het gered door gebruik te maken van de kapsalon in het academisch ziekenhuis, maar daar wilde ik toch niet echt een gewoonte van maken. Op naar het dorp dus. Ik had een redelijke keuze uit een stuk of drie kapsalons en had eigenlijk geen voorkeur (bovendien zou ik dan moeten kiezen en daar was ik nog steeds niet echt goed in).
De kapster die ik trof in de salon van mijn keuze was spraakzaam en nieuwsgierig. Binnen de kortst mogelijke tijd wist ik dat ze familie had in de streek waar wij juist vandaan kwamen en dat zij er regelmatig kwam. En ze wist dus al heel snel het nodige van mij, want ,,ze had me nog niet eerder gezien, dus ik zou wel nieuw zijn". Zo is het maar net en dus ontkwam ik er niet aan om iets over mezelf te vertellen.
Eigenlijk deed het me goed dat ik daar zo onbekommerd op de kappersstoel zat en ik had ineens een zonnig gevoel. Toen mijn haar weer tot de gewenste lengte was teruggebracht en de kapster redelijk voldaan was over haar eigen prestatie en ik het met haar eens kon zijn, was er bijna een halfuur verlopen en dat is lang voor een mannenkapsel, is mijn ervaring.
Ik ging na afloop fluitend naar de supermarkt, honderd meter verderop, waar Monique al vast was begonnen aan het vullen van de winkelkar. Voor het eerst na lange tijd had ik het gevoel dat ik de wereld weer een beetje aan kon. Zelfs de ronde door de supermarkt vond ik niet vervelend meer.

De rest van de week hebben Monique en ik gevuld met "gewoon" nietsdoen. Natuurlijk, er waren natuurlijk wel de vaste werkzaamheden waar zelfs ik niet aan ontkwam, zoals het ontbijt (een gezamenlijke activiteit), eten koken (helaas pindakaas, dat is mijn afdeling) en het verzorgen van de overige onderdelen ten behoeve van de inwendige mens (wat ik graag aan Monique overlaat).
Het gekke is, dat ook door niets te doen het zo weer weekend is en bij ons was dat al niet anders. Tijd om toch maar eens wat te gaan doen, ook al was het koud. We maakten een lange rondrit door de provincie, met name langs het wad deze keer. Via Groningen naar Zoutkamp, Lauwersoog, Lauwersmeer, Pieterburen (de zeehondjes maar even met rust gelaten), Uithuizen en via Appingedam naar Delfzijl. Alles bij elkaar niet niks, bleek achteraf, toen we tollend van moeheid in ons bed rolden. Maar ik was wel trots dat ik het had volgehouden!

In de afgelopen periode is de pijn aardig minder geworden en het gevolg was dat ik op een gegeven moment zowaar kon stoppen met het regelmatig nemen van pijnstillers. Het is wat overdreven te zeggen dat ik nu helemaal pijnvrij ben, maar voor mijn gevoel heeft de pijn die ik nu nog voel niks te betekenen.
Het is geweldig om te ervaren dat het ineens zo goed met me gaat. Natuurlijk, ik ben er zeer alert op dat ik niet weer terugglijd in de depressie en mocht de euforie van nu ongekende hoogten bereiken, dan is een depressie nabij, weet ik nu uit bittere ervaring. Maar ik voel me normaal. Zit gewoon redelijk lekker in m'n vel en ook Monique denkt dat het gewoon beter met mij, met ons, gaat. De rust in ons leven stabiliseert zich, denkt zij en ik ben het daar natuurlijk wel mee eens, want zo voel ik het.
En dat blijkt ook uit alles wat ik doe. Ik pak weer van alles op, help weer in de huishouding voor zover ik dat kan en we zijn zelfs samen een paar keer gezellig aan het winkelen geweest. Tot mijn eigen verbazing, want als ik ergens tot nu toe een hekel aan had, dan was het wel aan winkelen. Het kopen van kleren bijvoorbeeld, is wat mij betreft eigenlijk een strikt noodzakelijke handeling die je qua tijdsduur tot het minimum moet beperken.

Steeds vaker ontdek ik dat mijn conditie er op vooruit gaat. Dat ik steeds meer uithoudingsvermogen aan het opbouwen ben. Zaterdag gaan we naar het theater en zondag komt mijn oudste zoon en zijn gezin op bezoek. We verheugen ons erop en ik weet nu, dat ik het vast wel aan zal kunnen.

Van zaterdag 12 april tot en met eind april 2003

De zaterdag begon eigenlijk niet zo goed. Ik zat gewoon niet lekker in m'n vel en ik kon daar niet goed een verklaring voor vinden. Dat heb ik vaak: ergens een verklaring voor willen hebben. Waarom voel ik me depressief? Waarom ben ik nu ineens weer vrolijk en waarom… Waarom willen we dat eigenlijk allemaal weten?
Ook Monique voelde zich niet happy en zo kwamen we samen in een dip terecht. Leuk is anders, hoor ik iemand al mompelen en dat is eufemistisch uitgedrukt. Het was dan ook best wel bijzonder dat we ons samen uit de dip hebben getrokken en 's avonds uiteindelijk tamelijk opgewekt in de auto stapten om naar het theater te gaan.
Het was de laatste theatervoorstelling die we dit seizoen hadden geboekt. Dat hadden we vorig jaar september al gedaan. Dat moet je op tijd doen, je kunt niet zo maar naar het theater stappen en een kaartje voor de voorstelling van die avond kopen. Soms mag je al blij zijn als je überhaupt een kaartje kunt krijgen. Vandaar ook dat we onszelf bij voorbaat al min of meer hebben gedwongen om opgewekt te zijn. Want zo'n dip is dan veel te duur… Het was een voorstelling van het Deep River Quartet en we hadden het vorig jaar gekozen uit een soort gevoel van nostalgie.
De voorstelling was uitverkocht en de mensen waren in een prima stemming. En wij? Ach, we hebben ons prima vermaakt met negro-spirituals, gospels, soul en aanverwante genre's. En zoals ik al vermoedde: het was pure nostalgie en ik was blij toen de vrij lange voorstelling afgelopen was.

Na afloop werden we verrast met een afgesloten parkeergarage. Nu vonden we het al heel bijzonder dat een niet al te grote plaats zo'n garage had en we vonden het ook verdacht dat er zo weinig auto's in geparkeerd stonden, maar toch, we waren al laat en zo vlak voor het theater parkeren leek ons best gemakkelijk. In het theater vonden ze het ook vreemd dat de garage was afgesloten, want ze verkochten niet voor niks uitrijkaarten. Ook het naastgelegen hotel had gasten die hun auto daar parkeerden, dus… De man van het theater zou het uitzoeken voor ons. Hij vond het trouwens maar gek dat we in die garage parkeerden want je kon overal rondom het theater heel ruim gratis parkeren en geen Groninger was zo dom om dan een parkeergarage op te zoeken… Alleen die domme randstedelingen doen dat, zag je hem denken.
Het werd uitgezocht, door een vrouw natuurlijk, want alleen vrouwen blijken dan de reddende engel te kunnen zijn en het bleek uiteindelijk dat er bij één van de vier ingangen een automaat stond waar je met je parkeerkaart toegang tot de verder afgesloten garage kreeg. Niemand die dat dus echt wist… De speciaal voor ons gebelde parkeergarage-chef had even later nog vruchteloos beneden in de garage naar ons staan roepen terwijl we boven bij één van de afgesloten ingangen stonden. Een beetje dom dus, want we konden er juist niet in en dat we dat bij een andere ingang wél konden, dat had men vergeten bij alle overige gesloten ingangen te vermelden.
Het is allemaal goed gekomen en we zijn lachend om zoveel domheid naar huis gereden. Onze dip werd vrijwel geheel weggespoeld door die altijd weer inspirerende Groningse humor…

De volgende dag was het trouwens net een werkdag. De wekker werd zowaar gezet, want mijn oudste zoon, schoondochter, kleindochter en kleinzoon zouden voor het eerst samen op bezoek komen. En in mijn oneindige optimisme had ik gezegd dat ik ze al om elf uur 's morgens verwachtte. Dat was natuurlijk niet voor niks, want tja, de kleinkinderen hadden een middagje dierentuin er natuurlijk wel bij ingecalculeerd. Daar heb je óók tijd voor nodig. Het werd een erg gezellige, maar voor mij een toch wel lange, en natuurlijk wat vermoeiende dag. Want mensen zoals ik schijnen dat steeds maar weer te onderschatten. Je voelt je hartstikke goed op het moment dat je de afspraak maakt, maar ja, dat was toen. Hoe dan ook: het was een erg fijne dag, ondanks mijn vermoeidheid achteraf. En ach, ik zag, toen we uiteindelijk weer met z'n tweetjes thuis waren, dat Monique eigenlijk net zo moe was als ik. Ook voor haar was het natuurlijk net zo intensief en emotioneel als het voor mij was geweest.

De week daarna was het echt zoiets als ,,op de plaats rust". Monique had afspraken met kapper en tandarts en ik las wat computerbladen of zat op het terras in de tuin op één van de gloednieuwe weer- en windbestendige tuinstoelen aan de mooie weer- en windbestendige tuintafel. Het zomergevoel sloeg toe en daarmee eindelijk ook het gevoel dat de vakantie toch aardig snel dichterbij kwam. Dat vakantiegevoel had ik tot dan nog niet echt gehad. Monique kent dat van mij (ik ben iemand die een deadline moet hebben om echt in actie te komen) en ging dus zelf maar aan het werk. Winkelen bij de ANWB bijvoorbeeld en kledingzaken om vakantiekleren kopen. Voor we het wisten was het Pasen.
Op Paasmaandag hebben we een aardig stuk Drenthe verkend en hebben lekker gewandeld in één van de uitgestrekte bossen van midden Drenthe. Genietend van de voorjaarszon die net deed alsof het al zomer was. Een mooi voorproefje op onze aanstaande vakantie. We sloten de dag af met een etentje in Dalen, één van de mooiste authentiek Drentse dorpen van deze omgeving.

Als ik dit allemaal nog eens nalees dan zou je denken dat ik het als kankerpatiënt nog zo gek niet heb getroffen. Natuurlijk, het had veel erger kunnen zijn. Ik ben dan ook best een tevreden man. We hebben, naar ik verwacht, het ergste voorlopig weer achter de rug. Ik kan weer een behoorlijke wandeling aan, zelfs een dierentuinmiddag met m'n kleinkinderen. Ook al had ik de ,,mazzel" dat mijn kleinzoon een ongelukje had gehad en per rolstoel langs de dieren moest worden gevoerd. Dat scheelt natuurlijk een aardige brok energie… Maar toch: de vermoeidheid blijft en ik heb een paar stapjes terug moeten doen. Soms raak ik nog steeds buiten adem en voel ik de beurse plekken waar ik in de operatiekamer waarschijnlijk in een soort ,,bankschroef" heb gezeten. Soms komt het verdriet ,,zo maar" weer langs.
En soms denk ik wel eens dat ik wel wat erg vergeetachtig aan het worden ben. Dan slaat de wanhoop toe als ik vijf keer naar de garage ben geweest om iets te halen zonder dat ik iets mee terugneem. Toen ik dit dagboekdeel nog eens las wist ik dat ik nog iets moest aanvullen, maar ik was het even vergeten. Inderdaad: het betrof dus dit deel over mijn vergeetachtigheid….
Of soms denk ik ineens dat ik een afgeschreven ouwe man ben geworden, rijp voor de schroothoop. Gelukkig is Monique er dan om me voor die schroothoop te behoeden. Maar dat neemt niet weg dat je als ,,kankeraar" (om nog maar niet te spreken van weduwnaar) nooit meer dat gelukzalige gevoel van onbezorgdheid terug zult kunnen krijgen dat je had voordat een kwaadaardige tumor een einde maakte aan het idee dat je alle ellende wel had gehad.

Nu staat onze caravan voor de deur en gaan we er een paar maanden tussenuit. Ook dit dagboek zal dan in die periode niet worden aangevuld. Maar in de tweede week van juli krijg ik echter weer een controlebeurt. Doorsmeren en verversen, noem ik dat. Dus ja. Dan zijn we er weer. Tot dan!

Van donderdag 1 mei tot en met woensdag 2 juli 2003

Onze vakantie begon eigenlijk onder een minder goed gesternte. Vlak voordat we zouden vertrekken kregen we een telefoontje van een goede vriendin van ons die ons vertelde dat bij haar (volwassen) dochter een tumor in de rug was gevonden. Het zag er allemaal niet goed uit en onze vriendin, een weduwe die zelf enkele jaren eerder aan borstkanker was geopereerd, zat diep in de put. We besloten om onze reisroute te verleggen en in de buurt van haar woonplaats een camping te zoeken om haar in ieder geval nog te kunnen bezoeken en enige troost te bieden voor zover zoiets mogelijk is. We kozen voor de stadscamping van Rotterdam, de geboorteplaats van Monique, waar we voor één nacht een plekje zochten. De nieuw geïnstalleerde caravan-mover bleek een wonder van een techniek en ontlastte mij (en Monique) van heel veel (en voor mij onmogelijk) zwaar sjorwerk. Met een afstandbediening in de hand dirigeerde ik de caravan moeiteloos naar de gewenste plek. Dankzij deze mover kunnen we blijven kamperen met de caravan.
Het bezoek aan onze vriendin verliep zoals onze ontmoetingen met haar altijd verlopen: met warmte en emoties. Maar ondanks haar verdriet om wat haar (enige) dochter nu was overkomen, werd het toch een fijn bezoek met een etentje ter afsluiting. Maar tot ver in de volgende dag voelden we hoe onze betrokkenheid met wat haar nu weer overkomt ons doen en laten in sterke mate bepaalde. Ook al waren we heilig van plan geweest om zo ,,schoon" mogelijk met onze vakantie te beginnen, het bleek een onmogelijke opgave. Niet alleen het verdriet van onze vriendin bleek onze stemming te bepalen, maar ook alles wat we in de voorgaande maanden hadden meegemaakt kwam nu in verhevigde mate terug in onze herinnering. Alle onderzoeken, de operatie, het ziekenhuis en de tijd daarna: het was net alsof we nu pas beseften wat er allemaal in zo'n korte tijd was gebeurd. Sterker nog: ook de vorige operatie en mijn stoma waren ineens weer volop in mijn gedachten en elke keer als ik de stomaplak verwisselde keek ik met angst en beven, maar ook met een merkwaardig soort boosheid, naar ,,dat klote-gat in mijn buik". Alle moeite die ik had gedaan om de kanker in mijn leven een ,,veilige" plek te geven, bleken eigenlijk vergeefs te zijn geweest. Die plek bestond (nog) niet. Het was net alsof alle gedachten over mijn kanker die ik resoluut had verbannen, zich sluimerend op de achtergrond hadden gehouden en nu in volle hevigheid toesloegen. Nu mijn geest te zwak was om daar echt weerstand tegen te bieden. En er geen andere prioriteiten meer waren om die gedachten op afstand te houden.
Ineens voelde ik me weer een echte kankerpatiënt en kreeg bijna medelijden met mezelf.
Die wisselende stemmingen bepaalden in meer of mindere mate de eerste vier weken van onze vakantie. We wilden zo graag een streep zetten onder ons verdriet, onze voortdurende angsten en onzekerheid, maar we kregen in plaats daarvan ineens weer een fikse hoop blijkbaar onverwerkte emoties op ons toch al overvolle bord. We hadden wat dat betreft het weer een beetje mee: al net zo wisselvallig.
Maar langzaam en zeker kwamen onze geesten toch tot rust. Al pratend over de maanden die achter ons lagen, al pratend over de angsten en onzekerheden die op dat moment ons leven richting gaven, wisten we daar toch uiteindelijk een plaats voor te vinden. Een moeizaam proces vol huilbuien, waarbij schuldgevoelens, boosheid, verdriet en geluk elkaar voortdurend afwisselden.

Als het je overkomt dat je kanker krijgt, sta je er eigenlijk nooit echt bij stil wat het betekent voor jouw leven, voor de manier waarop je met het leven omgaat. Je denkt dat je eerder dood gaat dan alle anderen om je heen en zonder er echt bij na te denken pas je jouw leven daarbij aan. Soms zijn het piepkleine veranderingen in je manier van leven. Veranderingen die eerst helemaal niet opvallen. Ik ben bijvoorbeeld van nature nogal een driftkikker en ook al is daar naarmate ik ouder en ,,wijzer" werd wel enige ,,verzachting" opgetreden, ik kán nog wel eens onverhoeds uitvallen als iets me op dat moment erg dwarszit. Monique kan daar heel slecht tegen, klapt dan helemaal dicht. In die eerste weken van onze vakantie had ik opmerkelijk veel van die ,,driftaanvalletjes", korte oprispingen van vaak onbestemde ongenoegens, maar het bepaalde wel regelmatig de stemming in negatieve zin. Ik besefte in die tijd ineens dat ik woedend was. Woedend op wat het leven me had aangedaan. Woedend op al het verlies. Van mijn eerste vrouw Janny, van mijn eigen gezondheid. Terwijl ik vóór die tijd dacht dat ik alles toch redelijk had weten te verwerken, bleek ineens dat dit een illusie was en ik had heel even het gevoel dat ik helemaal weer bij ,,af" was.
Door er steeds maar weer samen over te praten slaagde ik er in om het allemaal toch min of meer een plek te geven. Langzaam maar zeker had ik het gevoel dat de spanningsboog minder werd. Monique overkwam hetzelfde. Want vaak wordt alle aandacht wel op de kankerpatiënt gericht en wordt de partner vergeten. Maar hij of zij moet alles meemaken, moet soms machteloos toezien wat er allemaal gebeurt zonder er zelf ook maar enige invloed op te hebben. De partner is troostend aanwezig, maar wie troost de partner en geeft haar of hem steun?
Zelfs ik vergat nog wel eens wat Monique in de afgelopen periode allemaal heeft meegemaakt. Zoals zij zo maar ineens werd geconfronteerd met mijn ernstige ziekte, met de mogelijkheid van de dood. Hoewel zij natuurlijk heel goed wist dat de kanker bij mij altijd terug zou kunnen komen, was ook zij er niet op toegerust om die onverhoedse kankeraanval het hoofd te bieden. Het ging immers hartstikke goed met me? We hadden twee verhuizingen achter de rug, waren getrouwd en hadden samen een mooi huis waar we helemaal opnieuw waren begonnen met ons leven en dan ineens de slechte boodschap: er is een tumor aan het werk. Bovendien: ook Monique had -door onze turbulente jaren samen - blijkbaar onvoldoende de tijd gehad om het verlies van haar man Eric te verwerken. Ze wilde eigenlijk -voor het eerst - niet met vakantie. Een gegeven waar ik achteraf gezien gek genoeg eigenlijk nauwelijks aandacht aan heb besteed...

En zo kon het gebeuren dat we het de eerste helft van onze vakantie ontzettend druk hadden met onszelf. Achteraf, toen alle spanningen waren weggevloeid en we in Zuid-Frankrijk aan het strand lagen met onze voeten in de milde koelte van de branding van de Middellandse Zee, pas toen hebben we wel wat zuur gelachen om wat we die eerste vier weken van onze vakantie noemden: ,,onze werkvakantie". En dat was het: energievretend, zwaar werk. Maar we zijn er in alle opzichten sterker uitgekomen. Ik voel me nu in veel opzichten beter uitgerust om weerstand te bieden aan wat ons, mij, allemaal nog zou kunnen overkomen. Ik heb met volle teugen genoten van de tweede helft van de vakantie. Heb veel kunnen zwemmen (een prima therapie voor mij om mijn conditie op te bouwen), heb voor het eerst na twintig jaar (weliswaar maar een enkel rondje) weer gefietst en we hebben samen in alle rust ontspannen gelezen, muziek geluisterd en spelletjes gespeeld. Eindelijk hadden we het gevoel dat we echt vakantie hadden.
Natuurlijk kan ik niet alles meer doen wat ik voor mijn operatie(s) kon, maar ik heb dat -denk ik - nu eindelijk weten te accepteren. Ik accepteer nu dat ik geen zwaar (til-) werk meer aankan, dat ik niet teveel moet bukken en ik weet dat lange autotochten eigenlijk te vermoeiend voor me zijn. Ik weet dat ik helaas niet meer de zware bergwandelingen kan maken die ik jaren geleden nog wel kon doen en zo zijn er nog wel een paar dingen te noemen waar ik rekening mee moet houden. Monique neemt zo veel mogelijk van de voor mij te zware klussen over. Ook dát moet ik leren accepteren. En ik ? Ik doe steeds meer het werk van ,,huisman". De dingen die ik nog wél kan doen. Ik kook bijvoorbeeld graag en de keuken is dan ook al jaren mijn exclusieve domein. En ik betrap mezelf er steeds vaker op dat ik dingen schoonmaak als ik zie dat dit nodig is. Nog wel met de van mij zo bekende Franse slag, maar ik pák in ieder geval een schoonmaakdoek en kijk met een schuin oog naar Cif...

En nu zijn we weer thuis in ons huis dat we nog geen jaar geleden samen hebben gekocht. Voor het eerst na jaren hadden we het ontzettend prettige gevoel weer echt thuis te komen. Ons thuis.

Volgende week, 7 juli, heb ik weer m'n driemaandelijkse (in plaats van de jaarlijkse) controle. Ik voel me prima. Ik denk dat het nog steeds goed met me gaat. Dat de kankercellen in mijn lijf (al dan niet voorlopig en voor zover misschien nog aanwezig) zich rustig hebben gehouden. En ik hoop dat de artsen mij als ,,exotisch visje" extra in de gaten zullen houden.
Over een paar weken weten we meer als we de uitslagen van de onderzoeken horen. Maar voor het eerst na lange tijd heb ik tot nu toe niet dat verkrampte gevoel waarmee ik normaal veelal naar een controle toeleef. Maar dat komt waarschijnlijk omdat de operatie nog maar zo kort geleden is en ik nog geen nieuw onheil verwacht.

Ook al heb ik nog veel van die onbestemde pijntjes die in de meeste gevallen nog steeds restanten zijn van de longoperatie met name betreffende de plekken rondom de ribben waar ik waarschijnlijk tijdens de operatie in een ,,houtgreep" ben gezet. Het zijn echter niet de pijntjes waar ik me zorgen over maak. Omdat ze langzaam maar zeker minder worden. Zoals het hoort.

Donderdag 3 juli tot en met woensdag 9 juli 2003

De afgelopen week hebben we eigenlijk doorgebracht met nog een behoorlijk portie vakantiebloed in onze trage aderen. Relaxend, ontspannen en niet direct gemotiveerd om aan het opruimen van de vakantierestanten te beginnen. Dat was op zich al een verademing, omdat het in de voorgaande jaren bepaald wel anders was geweest.
We hebben genoten van ons huis, van de prachtige tuin en van de rust. Want dat was eigenlijk het eerste wat ons opviel: de rust van het platteland om ons heen. Tijdens onze vakantie waren we wel wat anders gewend. Voorbij denderende motoren en bonke-bonke-bonk auto's van jonge strandgangers die net als de knalpotloze brommerbezitters aanzienlijk vroeger uit de veren waren dan wij, dwaas over ons hoofd scherende les (?)vliegtuigjes die meer lawaai dan snelheid en verstand van vliegen hadden, zwaar ronkende defensie- en traumahelikopters, grasmaaiend en luidruchtig gravend en bomen snoeiend campingpersoneel en het gekrijs van tientallen (broedende) meeuwen en ander vrolijk gevogelte. Soms kwamen de geluiden achter elkaar, maar er waren ook relatief heel veel momenten dat we al deze geluiden tegelijk te verwerken kregen. Het is duidelijk dat de desbetreffende campinginspecteur van ons aller ANWB dit allemaal niet heeft meegemaakt, anders had hij niet kunnen schrijven dat de relatief rustige strandcamping aan een rustige landweg was gelegen. Omdat we inmiddels al aan het nodige gewend waren geraakt, maakte het ons niet echt meer uit (alles went tenslotte), maar de rust thuis was daardoor des te groter. De stilte deed bijna pijn aan de oren…
We hebben dan ook heel veel geslapen. Ongestoord door de in onze oren weldadige "fluister" geluiden om ons heen.

Zoals ik al eerder schreef had ik maandag 7 juli mijn driemaandelijkse controlebeurt in het AZG. We hadden al min of meer besloten om er een leuk middagje Groningen van te maken als we niet al teveel tijd kwijt zouden zijn aan het onderzoek.
Het was rustig in het ziekenhuis. Waarschijnlijk omdat ,,het noorden" nu vakantie heeft. De chirurg onder wiens behandeling ik sta, was erg relaxed. Ook hij was wellicht al een beetje aangetast door het vakantievirus. Hij was mij ook een beetje al te relaxed toen hij -na mijn positieve prevelementje te hebben aangehoord en zonder verder lichamelijk onderzoek - enthousiast vaststelde dat het goed met me ging en ik ,,dus" voor de volgende controle pas over een half jaar terug kon komen. Op mijn verbaasde vraag of hij dat zo maar aandurfde, antwoordde hij positief. "Tenzij u daar anders over denkt". ,,Nou", was mijn reactie, "dat doe ik dus". Net als Monique die mijn arts er nog eens op wees dat juist het bloedonderzoek de vorige keer had aangegeven dat er een tumor aan het werk was. En dat klopt. Zelf had ik toen niet het gevoel gehad dat er iets aan de hand was. ,,Als mijn lichaam me zo gemakkelijk kan misleiden", is mijn redenering, ,,dan lijkt me een driemaandelijks bloedonderzoek gewoon een noodzaak. Ik wil niet opnieuw met een vals veiligheidsgevoel door het leven gaan."
Mijn arts kon zich daar wel iets bij voorstellen en stelde daarna tot onze verbazing voor om het driemaandelijks bloedonderzoek via de huisarts te laten doen. Ik heb nooit geweten dat dit ook via de huisarts kon. Dat had mij in het verleden heel wat extra energie bespaard als ik het wèl had geweten. Natuurlijk had ik daar wel eens aan gedacht maar het weer van me afgezet als iets wat waarschijnlijk niet zou kunnen. Zo zie je maar weer, dat vragen de beste manier is om wijzer te worden. Ik vergeet dat nog wel eens en ik ben blij dat Monique er nu is om me ook wat dat betreft bij de les te houden. Uiteindelijk ga ik over drie maanden nog een keer naar het AZG en de volgende controle kan dan drie maanden later via de huisarts. Ik ben daar erg tevreden over.
Ook over Louise, de stomaverpleegkundige van het AZG die mijn stoma - op advies van mijn arts en de aanwezige verpleegkundige- nog eens bekeek en eventuele problemen met me doornam toen ik vragen had over de stoma en de tropen en de stoma en mijn longen en het eventuele extra risico met betrekking tot trombose op lange, transatlantische vliegreizen. Hoewel ik sinds 1999 niet meer bij een stomaverpleegkundige was geweest, bleek dat ik alles toch goed had bijgehouden. Wel heb ik een probleem met psoriasis, een niet-besmettelijke huidaandoening die ook rond mijn stoma is gaan zitten en het plakken van de pleister rond de huidplak bemoeilijkt of soms zelfs onmogelijk maakt als ik er zalf op smeer. Ik had al verschillende mogelijke oplossingen te horen gekregen van mijn stomamiddelen -leverancier, maar geen enkele vond ik echt fijn. Louise's oplossing (een gordeltje aan een huidplak zonder pleister) heb ik nog niet uitgeprobeerd, maar misschien is dat wel iets.
Al met al verlieten we pas een paar uur later, maar een stuk wijzer het AZG en bleef er niet zo heel veel tijd over voor wat gericht slenteren door de stad. We beperkten ons daarom tot wat uitgebreid snuffelen tussen de DVD's en CD's en besloten het middagje Groningen met een aangenaam etentje. Om uren later thuisgekomen doodmoe, maar best tevreden, in bed te rollen. Pas over drie weken krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Dat duurt wat langer dan normaal, maar ja, het is vakantietijd, toch? Bovendien had het wat eerder gekund, maar dat was nou net op 21 juli, mijn verjaardag en we hadden voor de verandering andere plannen voor die dag…

Inmiddels is het alweer woensdag. De tijd vliegt. Ook in ons rustige dorp waar de tijd soms ogenschijnlijk stil lijkt te staan. Op mijn bureau ligt een stapel nog af te handelen correspondentie. Ik kijk er naar en beloof me zelf opnieuw er morgen aan te beginnen.

Van donderdag 10 juli tot en met zondag 10 augustus 2003

Voor je het weet is er een maand voorbij. Alweer een emotionele maand met de verjaardagen van mijn overleden vrouw Janny en mij, de uitslagen van de controle-onderzoeken, de begrafenis van een oud-collega en vriend en ook een enkele dip ontbrak niet aan het maandmenu.

Op mijn verjaardag kreeg ik de uitslagen van de onderzoeken: alles was goed, werd mij verteld. "Alles" viel binnen de normale waarden. Dat was goed nieuws en een fijn verjaardagscadeau. Die dag hebben we zonder familie doorgebracht. Wie, zoals wij, net twee maanden vakantie achter de rug heeft, heeft niet zo'n behoefte aan uitbundige verjaardagspartijen. Bovendien heb ik mijn verjaardag maar een enkele keer in volledige familiekring gevierd. In de meeste gevallen waren mijn kinderen met vakantie en de laatste jaren slaat de vermoeidheid natuurlijk al snel toe als het wat al te druk om me heen wordt.

Een week eerder had ik voor het eerst gefietst op een demomodel van een nieuwe elektrische fiets en dat was voor mij een sensatie van de eerste orde. Wat een uitvinding! Ik moest weliswaar wel mee blijven trappen, maar ik raakte niet zo snel buiten adem als op een gewone fiets. Die middag fietsten we samen 12 kilometer en ik was zo trots als een pauw dat ik dat had gehaald. Ook al was ik wel doodmoe.
Omdat het mooi weer was besloten we om mijn verjaardag al fietsend door te brengen. De demofiets had ik maar een weekje in bruikleen, dus daar moest ik op de valreep nog even gebruik van maken. Soms kun je ook wat al te overmoedig zijn. Ik ben dat vaak. Ook al weet ik dat er grenzen voor mij zijn, toch wil ik daar nog wel eens ongemerkt in mijn overmoed overheen gaan. Zo ook nu. We maakten een lange fietstocht van meer dan vier uur. Ach, je weet misschien wel hoe dat gaat. Je kiest een bepaalde fietstocht zoals die bijvoorbeeld door de ANWB ooit is uitgezet en besluit halverwege ervan af te wijken omdat een ander weggetje óók wel leuk lijkt…
De gevolgen van dat soort impulsieve acties waren wel te voorspellen: 35 kilometer gefietst zoals de boordcomputer had vastgesteld, een forse zadelpijn en oververmoeid. Gelukkig bleef Monique solidair en klaagde al net zo hard als ik. Ik was dan wel moe, maar trots dat ik was!
Dat betekende overigens niet dat Monique en ik die dag niks meer hebben gedaan. 's Avond hebben we samen genoten van een lekker etentje. De kok in huize Vos was jarig en had eventjes vrijaf en dat beviel me wel…

Als ik al twijfels had over de aankoop van een elektrische fiets, nu niet meer. Het is een rib uit je lijf, maar als je wilt genieten van het leven voor zover je dat kunt, dan moet je prioriteiten stellen. En deze fiets maakte het me mogelijk om op een ontspannen manier samen met Monique te fietsen zonder meteen naar adem te moeten happen dankzij de hulp van het elektrische motortje. De fiets was een compleet nieuw ontwerp, high tech zogenaamd, en het zou moeilijk zijn om een exemplaar te bemachtigen, zo was me al verteld. De fabriek leverde niet eerder dan week 44 en dan was de herfst al ver gevorderd. Of het wat eerder kon. De fietshandelaar in ons dorp beloofde zijn uiterste best te doen en jawel, een week later had ik hem!

Ondertussen had ik de melding gekregen van het overlijden van een vroegere vriend en oud-collega van me. Zoiets komt als een schok, temeer omdat hij behoorde tot de kleine groep binnen het bedrijf waar ik bijna mijn hele leven heb gewerkt, die het bedrijf vanaf de eerste groei heeft meegemaakt. De begrafenis waar Monique en ik uiteraard wel naar toe zijn gegaan was daarom niet alleen erg vermoeiend, maar vooral erg emotioneel voor mij, zeker omdat ik daar ook nog weer eens verschillende oud-collega's ontmoette. Zoiets gaat niet in je kouwe kleren zitten en ik heb er dan ook meer dan een week over gedaan om al die emoties een plek te geven.

Het dagje op bezoek bij mijn jongste zoon en zijn gezin was daarom best welkom en bovendien erg gezellig. Het was fijn om de kleinkinderen na lange tijd weer eens te zien. Voor je het weet zijn ze immers volwassen… Maar ja, ze wonen nu eenmaal niet langer naast de deur en als je ruim twee uur moet rijden om ,,even" een kopje koffie te drinken, ben je natuurlijk wel wat minder snel geneigd om zo'n tocht naar de barre, drukke randstad te ondernemen.

En toen werd het warmer en warmer en kwam de hittegolf.

In het begin vonden wij het nog wel meevallen. In het noorden, zeggen ze, valt alles vaak een paar graden lager uit, of het nou de warmte betreft of de kou. Nu was dat niet helemaal het geval, maar onze tuin heeft nogal wat schaduwrijke plekjes dankzij de bomen en bovendien waaide er de eerste dagen tegen de avond een lekker koel briesje.
Een paar dagen later was dat een tamelijk warm windje geworden en werden de gordijnen gesloten. Hoewel ik natuurlijk wel een minder groot longvolume heb, viel het me toch wel mee. Zo weinig mogelijk bewegen, was (en is op dit moment) het parool en dan hou je het lang vol. Maar toch. Zo nu en dan snak ik bijna letterlijk naar frisse lucht als er bijvoorbeeld een lokale onweersbui overtrekt die de warme lucht voor zich uitstuwt. Ik ben daar heel erg gevoelig voor, helaas.

Enkele jaren geleden hadden we een mobiele airco aangeschaft omdat mijn werkkamer in ons vorige huis met een beetje zon al snel een broeikas werd en dat blijkt nu een extra goede koop te zijn geweest. We hebben de airco in onze slaapkamer geïnstalleerd en hebben van deze ruimte ons tijdelijke ,,living" gemaakt. Alleen voor het doen van boodschappen en het eten koken komen we nog uit deze koele kamer. Voor de rest is dit onze residentie zolang de hitte aanhoudt. Dertig graden is op zich natuurlijk fijn, maar als je al een meer dan een maand lang in die temperatuur en hoger je vakantie hebt doorgebracht, is de behoefte aan tropische dagen al een stuk minder.
En nadat we samen de airco de trap op hadden gesjouwd schoot het me in de rug. Ai, dat is nu toch wel eventjes afzien. Gelukkig dat we nu in de slaapkamer wonen…
Op dit moment schrijf ik dit stukje dagboek ondanks de pijnlijke rug en de warmte in mijn al eveneens warme werkkamer met een ventilator die ijverig warme lucht tegen mijn pijnlijke rug staat te blazen. Ik denk dat ik maar snel terug ga naar die lekkere, koele slaapkamer.
Monique is naar de kapper (lijkt me ook geen pretje) en doet dan de boodschappen. Aan het eind van de dag ben ik weer de pineut. Want ja, ik ben nu eenmaal de kok van huize Vos en ook al is de hitte nog zo groot… We hebben een niet onaardige barbecue in de tuin, maar ik denk dat ik dan toch maar liever in de keuken sta. Als mijn pijnlijke rug me dat tenminste toestaat. Zo niet, dan zal ik toch een beroep moeten doen op de reserve-kok van huize Vos…

*
Het werd toch de reserve-kok, want mijn rug liet me echt in de steek en ik heb daarna enkele dagen volledig plat gelegen. En dan komen er, als je daar zo ligt, ineens allerlei sombere gedachten over je heen gebuiteld. Want de pijn leek eigenlijk behoorlijk op de pijn na mijn eerste (darm-)operatie, toen ik weken in het ziekenhuis lag vlak na het overlijden van Janny. Ineens moest ik denken aan de rugpijn waarmee voor Janny de laatste fase van haar leven begon en nog niet zo lang geleden hoorden we het verhaal van de dochter van een goede vriendin die na langdurige rugpijn een tumor in een ruggenwervel bleek te hebben. Zou ik misschien ook…? Ik werd er bijna depressief van en kreeg daarna dus prompt een zeer forse huilbui.
Maar vaak valt het mee en is het gewoon een spiertje dat is verrekt door een onverhoedse beweging. Zo ook nu. De pijn zakte en het gaat nu weer redelijk. Maar opnieuw heb ik me ontzettend kwetsbaar gevoeld en een beetje wanhopig heb ik me afgevraagd of er ooit een moment zal komen dat je je een ,,gewoon mens" gaat voelen en niet een kankerpatiënt.
De tijd zal het leren.

Zondag 10 augustus tot zaterdag 6 september 2003

Zoals ik al schreef, het ging dus mis. Pas nu ben ik eigenlijk een beetje in staat om er op terug te komen en er over te schrijven. Ik doe dat omdat het misschien toch herkenbaar is voor lotgenoten van me.

Hevige pijn gaat bij mij vaak vergezeld van een vorm van depressie. Een forse dip kun je het wel noemen. Ik heb dan echt het gevoel dat alles tegenzit. Ik voel me dan machteloos, uitermate kwetsbaar en heb geen enkel antwoord op elke andere "tegenslag" in mijn leven. Die ,,tegenslagen" zijn op zich natuurlijk volstrekt onbelangrijke dingetjes waar ik normaal gesproken misschien niet eens bij stil zou hebben gestaan. Maar nu is het net alsof alles enorm wordt uitvergroot.
Dat weerloze gevoel, dat niet bij machte zijn de boze buitenwereld te weerstaan, is ontstaan na het overlijden van Janny en nadat ik voor het eerst werd geopereerd aan dikke darmkanker. Maar ik heb zelf het gevoel dat het erger is geworden na de tweede operatie, in januari van dit verder zo zomers uitbundige jaar.
Pijn is voor mij ineens synoniem geworden met verdriet, eenzaamheid, verlies,
Op die momenten is het net, alsof ik alles wat ik heb verloren in volle heftigheid extra als zodanig ervaar.
Neem nou gisteren. Ik had pijn en Monique was de hele middag afwezig, zoals ik al vertelde. Zij deed boodschappen, ging naar de kapper en winkelde wat. Niks bijzonders zou je zeggen. Voor mij werd het een regelrechte ramp. Ze was om 12 uur al vertrokken voor de afspraak met de kapper en ook al had ik haar tussentijds twee keer aan de telefoon, toen ze om kwart voor 6 nog niet thuis was had ik het niet meer. Juist omdat ze, toen ze de laatste keer belde, niet zoveel meer op haar lijstje had staan, dacht ik.
De eenzaamheid sloeg toen onverbiddelijk toe en dat werd meteen gekoppeld aan heftige verdrietgolven. Ik voelde me verlaten, alleen op de wereld. Ik werd boos op alles. Boos op wat het leven me had aangedaan. Boos ook op Monique, die even later nietsvermoedend thuiskwam met zwaar beladen boodschappentassen. De huilbuien die natuurlijk later kwamen maakten het er al niet beter op. Mijn zelfmedelijden werd omgezet in schuldgevoelens ten opzichte van Monique. En het allermoeilijkste is dan nog om het proberen uit te leggen wat je voelt op zo'n moment en waarom je dan doet wat ik heb gedaan. Eigenlijk is het niet uit te leggen. Misschien is het wel verlatingsangst, bedacht ik. Mijn eerste vrouw heeft me immers verlaten door veel te jong te sterven. Net zoals ik na de vorige operatie een vorm van straatangst heb gehad. En nu zit ik met een ziekte die bij wijze van spreken elke dag terug kan komen, heb hevige rugpijn net als Janny had voordat we wisten dat het uitzaaiingen waren en…
Angstgevoelens, verlatingsangst, pijn en verdriet: het zijn geen goede ingrediënten voor een zorgeloos leven. En toch overvallen me die gevoelens zo nu en dan en probeer ik me er dan doorheen te slaan. Dankzij Monique die het er weliswaar zwaar door heeft (ze voelt zich daardoor soms ook wat teveel aan huis gekluisterd, bang om me alleen te laten), maar me toch weet te troosten en wat nog beter is: me gerust weet te stellen, me tot rust weet te brengen. Dat levert me na afloop geheid weer schuldgevoelens op, maar alles heeft nu eenmaal z'n prijs, denk ik. In betere tijden probeer ik die schuld weer af te lossen.

Ondertussen gebeuren er allerlei andere dingen in ons leven die onze wisselende stemmingen ook mee bepalen. Nadat ik een weekje ,,plat" op bed heb gelegen en de rugpijn enigszins was weggetrokken (en ik eindelijk gerustgesteld was), kwam er alweer een nieuw ,,project" op onze weg, zoals we dat maar gemakshalve noemen. Voordat er eind vorig jaar een uitzaaiing in mijn rechterlong was geconstateerd waren Monique en ik al (door wat ik ooit in de Draaikolk schreef) benaderd door een bekende Nederlandse cineaste met betrekking tot deelname aan een documentaire-reeks voor televisie. Door mijn operatie kwam de daarna gemaakte afspraak een beetje op de achtergrond, maar omdat de opnamen toch ,,pas" in de zomer van 2003 gepland waren, was dat niet erg. Maar de tijd vliegt en het gevolg was dat ,,opeens" die eerder gemaakte afspraak actueel werd. Na een intensief voorgesprek kwam de opname de week er op. Voordat we het goed en wel beseften hadden we een complete televisieploeg in huis en werden er de hele dag opnamen gemaakt. En ik kan jullie verzekeren dat dit ontzettend vermoeiend is, ook al lijkt het op het eerste gezicht een redelijk ontspannende sessie. Natuurlijk, we hebben tijdens de voorbereidingen ook redelijk wat kunnen lachen, maar het onderwerp was ons rouwproces en daarmee ook zijdelings mijn ziekte en die van Janny. Ik had van tevoren gezegd dat ik best mee wilde doen, maar dat ik beslist geen onderdeel wenste te worden van wat je noemt ,,emotie-TV": hoe meer tranen hoe meer vreugd bij de programmamakers.
Nu had ik van tevoren al alle vertrouwen in dit team en dat vertrouwen werd die dag niet beschaamd. Integendeel. Op een ontzettend integere, plezierige wijze werden de opnamen gemaakt. Maar, eerlijk is eerlijk, Monique en ik vinden het helemaal niet erg dat de uitzending pas volgend jaar plaats vindt. Hebben we voldoende tijd om alle losgewoelde herinneringen en emoties op die ene opnamedag weer een plek te geven. Want ook al hebben we ogenschijnlijk redelijk rustig gepraat over alles wat ons bewoog en nog beweegt, het heeft ons minstens een week gekost voordat we weer enigszins tot rust waren gekomen. En nog droom ik er zo nu en dan nog van. En probeer in mijn dromen alles wat ik toen naar mijn gevoel nog allemaal had moeten zeggen alsnog te zeggen. Bijvoorbeeld dat ik hoop dat ik volgend jaar mezelf nog op TV zal kunnen zien. Want ach, je weet het nooit wat er allemaal kan gebeuren in die tussentijd. Als ik dat later ietwat mismoedig opper, dan zie ik opeens die verdrietige blik in de ogen van Monique, want ook zij heeft daar natuurlijk aan gedacht en heb ik alweer spijt van mijn pessimistische oprisping. Want volgend jaar wordt nog beter dan deze en deze was tot nu toe eigenlijk al boven alle verwachting, ondanks alle dips.

Eigenlijk zou ik een boksbal willen hebben waar ik me zo nu en dan op uit zou kunnen leven. Of nog veel beter een drumstel, want ik had dat altijd al willen worden: drummer. Ik denk er nu over om een trommel aan te schaffen waar ik in verdrietige, boze, woedende oprispingen mijn overtollige en ietwat agressieve energie op kan weg timmeren in plaats van met potten en pannen te gooien als ik tijdens het koken weer eens zo'n onverwachte verdrietaanval krijg. De buren zullen er misschien een klein beetje last van hebben, maar die zullen het begrijpen, weet ik.

En, zullen jullie vragen, dat waren de dips. Ook nog iets leuks meegemaakt? Natuurlijk, want het is lang niet altijd regen. De zon schijnt erg vaak. Oók hier in het ,,barre" hoge noorden. Naast de plezierige momenten tijdens de TV-dag waren er ook andere vrolijke noemenswaardige zaken genoeg. Mijn jongste zoon bijvoorbeeld belde me vorige week op toen hij terug was van een (naar mijn gevoel veel te korte) vakantie. Hij had een aardige mededeling: ze hadden op de camping waar ze met een tent stonden een tweedehands caravan gekocht! Als ik dat zo hoorde moet het een juweeltje van een caravan zijn, een schatje met alles er op en er aan. Maar ik kreeg wel wat déjà vu gevoelens en ik moest heel erg hard lachen toen mijn zoon me toevertrouwde nu eindelijk te hebben ervaren hoe ik me moest hebben gevoeld toen hij en z'n broer nog klein waren en zij achter in de auto zaten te klieren terwijl ik probeerde auto met caravan veilig door het toen ook al drukke verkeer te loodsen. ,,Pap," zei hij niet zonder een forse dosis respect in z'n stem, ,,dat moet een helse klus zijn geweest!"
Dat was het, mijn zoon, dat was het, beaamde ik met alle overtuiging die ik had… Eindelijk gerechtigheid, dacht ik niet zonder leedvermaak. Er komt hoe dan ook een tijd dat de zoon of dochter tot de ontdekking komt dat die ouders toch niet zo maf waren als ze altijd hadden gedacht. Dat het ,,gezeur" van die ouders niet altijd ,,gezeur" was, maar ook vaak was gebaseerd op zorg en angst voor hun kroost.

Voor de rest ,,kabbelt" ons leven in een redelijk aangenaam ritme voort, van dag tot dag.
Ik hou jullie op de hoogte, maar pin me niet vast op een tijdstip. Want zoals ik de eerste dag van dit dagboek al zei: het is een onregelmatige zaak en dat is het. Het lijkt nu meer op een maandboek. Kan me eigenlijk niet schelen. Zolang ik met Monique maar in relatieve gezondheid ons leven kan leven. Ik weet dat er lotgenoten zijn die dat niet (meer) kunnen zeggen. En ik weet óók wat dat betekent voor het gezin, voor de mensen dicht om je heen. En als ik dát bedenk, dan vind ik alles wat ik hierboven heb gezegd over al die huilbuien en zo toch maar ,,gezeur". Ja toch?

Zondag 7 september tot en met dinsdag 16 september 2003

De afgelopen periode was er eentje met zeer wisselende stemmingen. Eigenlijk verloopt mijn leven via een redelijk voorspelbaar patroon: net als je denkt dat je jezelf weer een beetje op de rails hebt en je jezelf lekker in je vel voelt zitten, slaat het ,,noodlot" weer toe en volgt er een klein of soms wat groter dipje. Het zijn die golfbewegingen waar ik zo moe van word.
Natuurlijk, sommige dingen roep je over jezelf af. Want neem nu de afgelopen weken. Monique en ik zijn bezig met het voorbereiden van het eerste lustrum van onze site over partnerverlies en rouwverwerking: De Draaikolk. We houden dan een soort redactievergadering met z'n tweetjes en vragen ons af wat we moeten doen. Gaan we iets aan het lustrum doen? Vijf jaar een site als deze in stand houden en zeer regelmatig vernieuwen of verversen, dat is geen sinecure en waarschijnlijk nog een zeldzaam verschijnsel op internet ook. Willen we onszelf een schouderklopje geven of gaan we er geruisloos aan voorbij?
We kozen uiteindelijk voor de moeilijkste manier: onszelf een schouderklopje geven door een persbericht te sturen aan vrijwel elke organisatie, instantie, overkoepelende organisaties e.d. op het gebied van medische zorg en sociaal-maatschappelijke hulpverlening in Nederland en België en natuurlijk ook aan vrijwel alle redacties van radio- en televisieorganisaties, kranten en tijdschriften. Mijn aandeel hierin was eigenlijk nog het gemakkelijkste: het schrijven van het persbericht, het schouderklopje. Voor Monique lag een veel belangrijker taak weggelegd: het verzamelen en ordenen van alle benodigde (e-mail) adressen.
Op het moment dat je tegen elkaar zegt dat een beetje meer bekendheid voor de Draaikolk eigenlijk wel fijn zou zijn voor al die lotgenoten die onze site nog niet kennen, besef je eigenlijk nog niet voor 5% wat je je daarmee op de hals haalt…

Natuurlijk, je verbaast je steeds maar weer over het feit dat zo weinig werkelijk relevante organisaties van het bestaan van de Draaikolk afweten terwijl ze toch met die wetenschap tal van onze lotgenoten een groot plezier zouden kunnen doen. Daarom alleen al is het de moeite waard om actie te ondernemen.

Hoe dan ook, we hebben het geweten. Ik ben als een redelijk doorgewinterde journalist met zo'n veertig jaar ervaring wel het nodige gewend en ken wel zo'n beetje de werking van de media, maar dat was in mijn werkzaam leven toch wel zelf met pen en papier in de aanslag of achter de camera in plaats van ervoor en niet als ,,slachtoffer". Ons regionaal dagblad heeft het hele noorden zo'n beetje van Draaikolk-informatie voorzien door een interview met ons en daar zijn we uiteraard erg blij mee. Verschillende lokale en regionale radio-omroepen benaderden ons voor een (al dan niet) telefonisch interview en het begint nu ook landelijk een beetje door te dringen dat (schouderklopje…) met 5 jaar De Draaikolk er toch iets bijzonders aan de hand is op internet. Dat laatste resulteerde om te beginnen in een uitputtend anderhalf uur durend interview. Voor deze en volgende week hebben we nog een paar radio-uitzendingen waarin we iets mogen vertellen over de Draaikolk en het zal me niet verbazen als het daar niet bij blijft. Op zich een erg goede zaak, maar het kost me (ons) toch hele bergen energie!
Het gevolg van dit alles was -en dat kon niet uitblijven- een soort uitputtingsslag en lag ik op z'n minst één dag volledig voor pampus. Monique ging het trouwens evenmin in haar kouwe kleren zitten en samen proberen we nu tussendoor nog eventjes te genieten van het mooie nazomerweer. Maar ja, veel tijd hiervoor hebben we nu óók weer niet, want we naderen aardig de deadline voor onze jubileumeditie en dat betekent dat we daar ook weer wat voor moeten doen en…

En wat we natuurlijk vrijwel geheel hebben vergeten is, dat we met onze zo enthousiast gestarte ,,perscampagne" niet alleen (gelukkig) belangstelling hebben getrokken voor de Draaikolk, maar dat door die verschillende interviews in een korte tijd ongelooflijk veel herinneringen en emoties over elkaar heen buitelden. Wat mij betreft: herinneringen aan haar ziekte en het uiteindelijke verlies van Janny, maar ook aan mijn eerste en tweede operatie en aan alles wat daarna kwam.
Voor het eerst van mijn leven overkwam het me: ik ging hyperventileren en dat is bepaald niet fijn als je even niet weet wat er op dat moment met je gebeurt.
Ach, daarna kreeg ik min of meer een kleine Salmonellavergiftiging (mijn eigen schuld als kok, het kippenvlees was net niet gaar genoeg) was daarvan weer een nacht en dag van streek, maar op dit moment gaat het weer redelijk lekker. We hebben dan ook even een paar dagen adempauze voordat we het volgend interview hebben.
Tja, het leven van ,,bekende Nederlanders" (of moet ik zeggen bekende Ter Apelers) gaat niet over rozen. Nog eventjes de tanden op elkaar en dan trekken we ons weer lekker terug in de anonimiteit en weten naar we hopen ettelijke honderden lotgenoten méér dan voorheen van het bestaan van de Draaikolk. En - als ze dat willen - komen ze dan ook automatisch terecht bij dit maandelijks of halfmaandelijks dagboek.
En zo is de cirkel weer rond…

Van donderdag 18 september tot donderdag 2 oktober 2003

De afgelopen weken heb ik heel sterk het gevoel gehad dat ik zo maar weer tot de ,,werkende klasse" behoorde. Met andere woorden: Monique en ik hadden het druk en we maakten zelfs ,,overuren". Nu moet je als WAO'er altijd oppassen met zo'n bewering, want voordat je het weet word je uit je warme bed getrommeld door de tegenwoordig zo alerte overheid en moet je alsnog weer een baantje zoeken. Als 60-plusser moet je daar toch niet aan denken, afgezien nog van het feit dat je een glanzende carrière van bijna veertig jaar (exclusief de ,,tropenjaren") eigenlijk wel genoeg vindt. Ik denk dat het medisch gezien ook niet zo slim zou zijn, ook al gaat het nog steeds redelijk goed met me. Door de drukke weken die nu vrijwel achter ons liggen heb ik echter best wel gemerkt dat mijn grenzen aardig zijn verlegd, niet verruimd, maar met minder speelruimte dan ik voordien had. Alles heeft z'n prijs en ook al doe ik m'n best om mijn conditie verder op te bouwen, soms ga je in je eindeloze enthousiasme over je grenzen heen en moet je even weer pas op de plaats maken. Merkwaardig genoeg voel je dan ook ineens allerlei pijntjes die je voordien niet had en waar je je weer (hopelijk onnodig) ongerust over maakte. De pijntjes zijn nu grotendeels weer verdwenen, op wat grieperige gevoelens na, maar dat is de tijd van het jaar.

Onze webplek "de Draaikolk" bestaat vijf jaar, dat zal jullie vast niet zijn ontgaan, en dat betekende voor ons het nodige extra werk. Het maken van de lustrumeditie kostte ons (zoals bij elke editie het geval is) heel veel geestelijke energie. Je wilt, binnen je beperkte mogelijkheden, toch een zo mooi mogelijke lustrumeditie maken. Als journalist vond en vind ik bovendien dat je één keer in de zoveel tijd je product moet vernieuwen. De tijd blijft niet stilstaan, en alles heeft een eigen ontwikkeling, zo óók de Draaikolk. 1 oktober 2003 was daarvoor een mooi moment. Zonder al te drastische ingrepen in de vormgeving hebben we onze webplek toch een net even ander gezicht kunnen geven.
Bovendien vond Monique (terecht) dat de zoekfunctie door middel van een uitgebreide index verbeterd moest worden en zij stak daar heel wat dagen noeste arbeid in. Haar jarenlange ervaring en bijbehorende discipline als directiesecretaresse kwam haar (en mij ook…) daarbij natuurlijk uitstekend van pas.
De verschillende crashes die haar (verouderde) computer ons ettelijke keren tot wanhoop dreven zijn inmiddels wel vergeten, ook al kostte dat toch weer uren extra werk dat daardoor voor niets was gedaan.

Tja en dan was er natuurlijk nog de media-aandacht die gewoon doorging. We moesten zelfs voor een rechtstreekse uitzending de deur uit naar de studio's van RTV Noord, waar we omgeven door de techniek werden geïnterviewd. Een aparte ervaring, dat wel. Maar ook goed om dat óók een keertje mee te maken. Dat onze wekker die morgen daardoor om half 8 al begon te mekkeren hebben we op de koop toe genomen. Zelf was ik blij dat ik nu eens niet alleen het woord hoefde te voeren omdat Monique er door de interviewster nadrukkelijk bij werd betrokken en ook uitgebreid aan het woord kwam. Iets wat ze steeds bij eerdere interviews had gevreesd en tot nu toe ,,op slinkse wijze" had weten te vermijden. Ik vond dat ze het eigenlijk veel beter dan ik deed en was daar eigenlijk best trots op.
Na afloop waren we van plan om er een uitgebreid dagje shoppen in Groningen van te maken, maar zoals gewoonlijk hadden we onszelf weer eens overschat. Het interview van zo'n tien minuten (met alle voorbereidingen) had zoveel energie van ons gevergd, zoveel herinneringen opgeroepen, dat we het na twee winkels voor gezien hielden en terug naar huis reden.

De rest van de tijd hebben we doorgebracht met werken voor de Draaikolk, met tussendoor redactievergaderingen in bed, een beetje in de stijl van John Lennon en Yoko Ono, met zelfs op zondag een anderhalf uur durend interview. Om misverstanden te voorkomen: het was een interview per telefoon. Erg ontspannend om zo geïnterviewd te worden, ondanks de spanning die zo'n interview toch oproept. Liggend kom je, hebben we ontdekt, tot veel betere ideeën en duidelijker besluitvorming. Zo hebben we al pratend nagedacht over de vraag of we misschien nog eens iets ,,leuks" zouden kunnen doen voor al onze lezers van de Draaikolk. We kwamen al brainstormend op het idee om dat misschien in de toekomst in eerste instantie te doen voor de ,,Vrienden en vriendinnen van de Draaikolk". Zij hebben bij ons toch een streepje voor, vinden wij. Dus denken we al weer na over het organiseren van en het vinden van goede plekken voor een of meerdere kleinschalige ontmoetingen met onze Vrienden van de Draaikolk…
En voordat je het weet zijn er dan weer uren voorbij en komen we ongemerkt toch wat slaap tekort…
Nadeel van dat alles is bovendien, dat we in de afgelopen weken een volstrekt verkeerd levensritme hebben opgebouwd. Ik denk zelfs, dat we nu zonder jetlagproblemen naar de andere kant van de wereld zouden kunnen reizen… En ook dáár zijn we over aan het brainstormen. Ons zoveelste project dat nog steeds op onze zeer gevulde projectenplank ligt. Maar door de steeds terugkerende twijfels met betrekking tot mijn gezondheid en wat ik wel of niet aan zou kunnen, hebben we het tot nu toe, ook door alle drukte, uit weten te stellen.

En dan gisteren de ,,première" van onze lustrumeditie van de Draaikolk. Altijd weer een spannend moment, want zeker nu het een extra dikke editie was geworden, blijft het altijd weer de vraag of alle links goed zijn aangebracht en alles werkt zoals we dat in gedachten hadden. Na wat aanpassingen achteraf draait alles als een zonnetje. Net als de oktoberzon die de volgende dag het Westerwoldse landschap overgoot met dat typische herfstlicht en roken we de geur van vallende bladeren en paddenstoelen en glinsterden de dauwdruppels als zilveren parels in de vers gesponnen spinnenwebben. De zomer is voorbij.

Donderdag 2 oktober tot donderdag 16 oktober 2003

Als je ooit kanker hebt gehad en als je daarna werd geconfronteerd met een uitzaaiing, zal je leven nooit meer worden zoals het ooit was. Ik ervaar dat ongemerkt elke dag maar weer. Het kost me soms de grootste moeite om even te vergeten dat ik kanker heb gehad, dat ik op dit moment niks heb en me best lekker voel. Heb ik dan niks?
Natuurlijk wel. Ik heb last van keelpijn, ik heb spierpijn en ik heb soms last van m'n darmen als ik weer eens teveel uitjes door het eten heb verwerkt… Niks om je ongerust over te maken, net zomin als ik dat zou moeten doen over dat extra hoestje en m'n neus die wat dicht is gaan zitten. Het is immers herfst en… Maar toch. Elk pijntje wordt een kankerpijntje als je niet oppast. En bovendien begint het weer aardig tegen de controledatum te lopen en dat scheelt al snel een pijntje of vijf méér dan gebruikelijk.

Aan de andere kant hebben we het gelukkig nog steeds druk met het geven van interviews in verband met het eerste lustrum van de Draaikolk en dat leidt behoorlijk af.
Had ik jullie trouwens al deelgenoot gemaakt van mijn boosheid over mijn elektrische fiets die ineens een brommerplaatje moet hebben? Ik kom er op omdat de staatssecretaris die over bromfietsplaatjes gaat de prijs ervan zo maar eventjes wil verhogen tot € 50! Die is even gek. Dat zijn dus 110 ouderwetse guldentjes voor zo'n stom plaatje. Omdat daarmee de veiligheid wordt verhoogd en er volgens haar minder jongeren gaan brommen doordat ze het veel te duur gaan vinden of zo. Hetzelfde systeem en hetzelfde argument dus als die duurdere sigaretten die straks ook iedereen in de winkel laat liggen…
En mijn elektrische fiets die er uitziet als een gewone fiets en waarmee ik moet blijven trappen om vooruit te komen, moet dus zo'n plaatje. Ik heb hemel en aarde bewogen om het te voorkomen, maar de wet schrijft het nu eenmaal voor, want je hebt een ,,hulpmotor" (ook al is het onzichtbaar in het frame verwerkt en geluidloos) en de verzekeringsmaatschappijen willen je alleen maar als je zo'n bromfietsplaatje hebt. Je moet toch wel een beetje gestoord zijn om in zo'n fiets een brommer of snorfiets te zien, maar ja, onze geweldige, zeer bureaucratische overheid heeft dat ooit vastgesteld ook al gaat de techniek verder. En bovendien is diezelfde overheid gewoon een beetje gek aan het worden omdat ze geld nodig heeft en denken dat zo'n bromfietsplaatje dat ontbrekende geld wel zal kunnen opbrengen. Erg logisch gedacht. En vooral erg sociaal, want het blijken dus vooral de ouderen te zijn die een bromfiets hebben (60%) en die hebben natuurlijk geld zat! Ja, het is waar, ik ben nu pisnijdig. Vooral op mezelf omdat ik op een partij heb gestemd die nu in dezelfde regering zit die zulke stomme fratsen uithaalt en denkt dat wij zo dom zijn om daar niet door heen te prikken. Een duur bromfietsplaatje bevordert de veiligheid en redt levens, geweldig jongens! Je begrijpt dat ik mijn dure bromfietsplaatje koester als een kostbaar kleinood. Want alles wat mijn leven kan redden is meegenomen, toch?
Maar ondertussen zit ik dus wel met een politiek probleem. Moet ik nou de volgende keer weer op een partij stemmen die zo a-sociaal bezig is? Ik denk het niet. Ik denk dat ik voor het eerst in mijn leven voor een andere, meer sociale partij zal moeten kiezen. Een anti-bromfietsplaatjespartij of zo. Grrrr.
Ondertussen hoor ik dat mijn schoondochter, die bij de marine als geestelijk verzorger zit, voor vier maanden wordt uitgezonden naar Irak. Ik krijg er een beetje de kriebels van. Het zal er best redelijk veilig zijn, zoals wordt gezegd, maar toch… Bovendien staat haar gezin natuurlijk volledig op z'n kop. Mijn (oudste) zoon omschrijft dat wat eufemistisch als ,,een hectische tijd". Ach, hij was altijd al van een optimistische soort… Hij vangt het als huisman wel weer op, daar maak ik me geen zorgen over, maar toch: leuk is anders.

In de afgelopen weken heb ik me verder een echte ICT'er gevoeld. Monique's computer kon het niet meer aan. Bijvoorbeeld de lawine van mailtjes ter gelegenheid van het eerste lustrum van de Draaikolk werd haar oude PC teveel. Te weinig geheugen en niet meer aan te vullen wegens ,,ouderdom". En aangezien ikzelf aan een sterkere computer toe was (ik wil weer gaan werken met video-montage) besloten we om een nieuwe te kopen en de PC van mij voor Monique te bestemmen. Dat is natuurlijk leuk bedacht, maar als je dan ook nog een netwerk wilt behouden, kost dat de nodige zweetdruppeltjes. Nu ben ik al sinds begin 1980 met computers bezig en weet ik ongeveer waar ik het dan over heb, maar toch... Die kwart eeuw ervaring kan toch nog net even tekort schieten om datgene te doen wat je wilt. Het kostte me dus twee weken gestaag ,,leerwerk"...

Verder heb ik steeds vaker het gevoel dat ik de zaken weer op begin te pakken vanaf het moment dat ik vorig jaar te horen kreeg dat ik een uitzaaiing van darmkanker in m'n longen had. Ik ben nu weer druk bezig met het ophangen van buitenlampen en ook binnenshuis worden allerlei dingen opgehangen, zoals mijn nu ingelijste poster van de departementen en streken van m'n geliefde Frankrijk. De poster hadden we een half jaar geleden in Frankrijk gekocht en pas nu was het de tijd om er aan te ,,werken" en het ingelijst aan de muur van mijn werkkamer te hangen. Gek genoeg heb ik, net als een jaar geleden, opnieuw het gevoel dat alles voor elkaar moet zijn voor het geval dat...

Een paar dagen geleden hadden we een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik had in de loop der tijd een heel lijstje te bespreken onderwerpen bij elkaar gesprokkeld en daar zaten ook een paar tamelijk zware onderwerpen bij. Onderwerpen waarbij ik er echt tegenop zie om er over te praten. Ach, lotgenoten zullen dat vast wel herkennen. Dat kostte dus tijd om me daar geestelijk op voor te bereiden. En dan komen we uiteindelijk voor een gesloten deur terecht. Terwijl ik er heilig van overtuigd ben dat ik de juiste afspraak in onze agenda had genoteerd. Herfstvakantie, weinig afspraken, ach ik kan me daar iets bij voorstellen, maar waarom dan niet even afgebeld?

Over een kleine veertien dagen is Monique jarig en dan gaan we onszelf voor een paar dagen verwennen buiten de veilige beschutting van ons huis en wagen we het om vanuit het noorden af te zakken naar het zo turbulente zuiden. We duiken dan voor een paar dagen de randstad in om daarna waarschijnlijk met een zucht te kunnen constateren dat het toch wel lekker is om weer ,,onder ons" in het rustige Ter Apel te zijn. Als je eenmaal aan die rust gewend bent kun je er haast niet meer zonder…
En een dag nadat de wintertijd van kracht is geworden en een dag voordat we naar het zuiden trekken, nog eventjes een drie maandelijkse controlebeurt. Ik ken leukere dingen om te doen, maar wat moet dat moet. Het is nu al weer bijna zes jaar een vast onderdeel van mijn levensritme en ik leef -ondanks alles wat er intussen is gebeurd- nog steeds.

Donderdag 16 oktober tot dinsdag 4 november 2003

Soms is het net alsof je leven wordt geleefd zonder dat je er echt invloed op uit kunt oefenen. Zo langzamerhand komen Monique en ik wel meer tot rust, krijgt alles een betere plek in ons hart, maar toch is er elke keer wel iets, waardoor je gemoedsrust toch weer een opdonder krijgt. Neem nou de afgelopen weken.
Het eerste deel ervan stond min of meer in het teken van Monique's verjaardag. Ik had voor haar verjaardag zelf al kaartjes besteld voor de voorstelling van Karin Bloemen (De diva en de divan) in het nieuwe Luxor Theater in Rotterdam, haar geboorteplaats, maar we wilden niet dezelfde avond nog weer terug rijden naar huis. En daarom werd er een hotelarrangement geboekt en bleven we nog een paar dagen extra in 's wereld grootste havenstad. Op zich zou dat best leuk kunnen zijn, maar we hebben al eens eerder ervaren dat gemengde gevoelens een niet te onderschatten rol spelen bij dit soort op zich onschuldige ondernemingen. Zo ook deze keer.
De dag voordat we naar Rotterdam afreisden had ik m'n driemaandelijkse controle gehad en we zouden de week erop de uitslag krijgen van het bloedonderzoek. De CEA-waarde moet binnen de normale grenzen liggen anders is er iets aan de hand. De vorige keer was die waarde al enigszins gestegen, maar was het ver beneden de bovengrens gebleven. Ongemerkt werd de spanning over de uitslag een deel van onze gemoedsrust in het voor ons toch wel drukke Rotterdam. Druk, omdat we inmiddels aan de rust van het platteland zijn gewend en dus tijd nodig hadden om weer te wennen. Natuurlijk speelden er natuurlijk wel andere factoren mee, zoals een groot déjà vu gevoel, met name voor Monique die in Rotterdam is geboren en er een groot deel van haar leven heeft gewoond en gewerkt.
Die avond van de aankomst hebben we de Erasmusbrug wandelend genomen. Een aardige tippel en goed voor mijn conditie, ook al was het wel wat koud. Later maakte Monique deze mooie foto van het nieuwe symbool van Rotterdam.

We hadden ons voorgenomen om op de verjaardag van Monique wat te winkelen. De Bijenkorf, Monique's favoriete winkel, de Mediamarkt, mijn favoriete winkel en nog wat andere adresjes waar we graag komen om te snuffelen, zoals de grootste boekwinkel van Nederland, Donner. Eigenlijk werd het wat teleurstellend, omdat we natuurlijk veel te veel wilden doen, een eigenschap die ons tegenwoordig wel vaker opbreekt. Het gevolg is dan dat je alle dingen maar half doet. We besloten dan ook maar om ons te beperken tot een paar dingen en op tijd te gaan eten vóór de theatervoorstelling.
Karin Bloemen wist ons (gelukkig) deels een echt feestgevoel te geven, afgewisseld met een paar momenten van ontroering. Bovendien ontmoetten we tot onze verrassing mijn beste vriend Toni en zijn gezin die uitgerekend op deze avond ook Karin Bloemen hadden uitgekozen. Toon, een bekende Rotterdamse beeldend kunstenaar, had het druk ook al had hij inmiddels de pensioengerechtigde leeftijd bereikt, maar er was helaas te weinig tijd om echt bij te praten. Doen we per mail, hebben we afgesproken.
Hoewel we bij voorbaat tegen onszelf hadden gezegd dat we géén familie en vrienden zouden gaan bezoeken omdat we dan weken uit zouden moeten gaan trekken, was de ongeplande ontmoeting met Toni toch wel aardig.
De volgende dag hebben we ons echt als een toerist gedragen en hebben Rotterdam en haar havens bijvoorbeeld gezien vanuit een Spido rondvaartboot. Vooral voor Monique, die jarenlang als directiesecretaresse bij de twee grootste containerbedrijven heeft gewerkt, was dit een trip met dubbele gevoelens. De volgende dag verlieten we Rotterdam met een redelijk tevreden gevoel en reden we in een gezapig tempo noordwaarts. Drie uur rijden verder constateerden we in de stilte van ons huis, dat we weer echt thuis waren gekomen.

Maandag 3 november zouden we de uitslag van het bloedonderzoek krijgen en er was natuurlijk wel de nodige spanning. De ontspanning van onze Rotterdam-trip en het daarop volgende weekend was allang verdwenen.
En dan komt er dat ene telefoontje. En staan we weer met beide benen, trillend van emotie op de grond. Want de uitslag was niet goed. De CEA-waarde was gestegen en zat nu boven de bovengrens. Niet zo heel erg veel, maar de waarde was toch meer dan drie keer zoveel als de vorige keer. Mijn specialist liet er geen gras over groeien en deelde me mee dat hij een afspraak zou laten maken voor een PET-scan (PET= Positron Emission Tomography), de allernieuwste ontwikkeling op scangebied.

Op zo'n moment is het alsof je wereld opnieuw instort. Je was net bezig om je te ontworstelen aan de ontwrichting die een kankeroperatie in je leven veroorzaakt en nu dit. Opnieuw zat ik, mijn hele lichaam trillend in shock naast Monique op de bank. Is dit het begin van een eindeloze lijdensweg of valt het misschien toch mee?
Op het moment dat ik dit schrijf zijn we 24 uur verder en ben ik wat tot rust gekomen. Probeert mijn geest alles wat te relativeren. Een onmogelijke taak, dat is duidelijk. We weten niet wat ons allemaal te wachten staat. Wordt er een nieuwe tumor gevonden die operationeel verwijderd kan worden? Of is dit iets wat alleen maar bestreden kan worden met bestralingen en/of chemokuren? Ik weet het niet en dat maakt me toch bang. Bang voor wat de toekomst voor mij, voor ons, in petto heeft.

Ik weet het, ik moet flink zijn. Ik moet dapper en moedig zijn. Maar ik heb niet direct dat moedige gevoel. Vanmorgen, toen ik wakker werd, zei ik het heel helder: ,,Vandaag heb ik even geen zin om dapper te zijn. Laat me maar even." Monique knikte slechts en ik wist dat zij hetzelfde gevoel had.
Later die dag stond zij boven op de ladder en was driftig bezig met het blader vrij maken van de dakgoten. Dat is de prijs die je betaalt voor een vrijstaand huis omgeven door eikenbomen. En we weten van eiken dat ze heel lang hun bladeren vasthouden…
Ik keek er naar, niet zonder vertedering, maar ook met een groeiend gevoel van verlies. Ik heb het haar met opzet helemaal alleen laten doen. Omdat alleen al het samen met haar de ladder uit de garage tillen me erg veel inspanning kostte, maar ook omdat er misschien een tijd komt dat ik er niet meer ben om haar te helpen. Dat gevoel beheerste vandaag mijn geest. Dat is op zich niet erg, maar het moet geen dag- en nachtmerrie voor me worden. Ik zal dus, opnieuw, alles moeten gaan relativeren. Want laten we wel wezen: ik ben natuurlijk nog lang niet dood, zoals ik Monique ook steeds heel dapper voorhoud. Misschien word ik wel stokoud. Een grapje binnen ons huis is, dat ik hetzelfde kan wat prins Bernhard kan. Ik heb dus nog zo'n kleine 60 operaties te gaan… En zo'n twintig jaar leven, samen met Monique, natuurlijk.

Maar ondertussen is het exact een jaar geleden dat ik de mededeling kreeg dat m'n CEA-waarde te hoog was en dat ik een tumor in mijn rechterlong bleek te hebben. Het stemt misschien tot nadenken dat we het boeken van een (verre) reis al hadden uitgesteld tot na de controle. Misschien hadden we toch een voorgevoel.
En tja, de feestdagen staan weer voor de deur en daar heb ik dus al jaren een rampen-abonnement op… Maar ik ben hoe dan ook van plan om die dagen met opgeheven hoofd tegemoet te zien. Ze krijgen ons er niet onder. Ben je gek! Ik wil de belofte die ik vorig jaar op de drempel van oud naar nieuw deed hoe dan ook nakomen. Toen zaten Monique en ik voor het raam in onze woonkeuken met een glas champagne in het donker te kijken naar het afsteken van vuurwerk. Ik zat toen vlak voor mijn longoperatie. Ik zei toen heel beslist dat ik over een jaar daar weer zou zitten om het champagneglas te heffen. Op ons, op het leven.

Het wachten is nu op de eerste afspraak voor het maken van een PET-scan. En wat daar uitkomt? We zien wel. Voorlopig zijn we heel voorzichtig met het maken van afspraken.

Dinsdag 4 november tot maandag 17 november 2003

Deze keer wil ik het kort houden. Maandag de 17e had ik een PET-scan en tien dagen later krijgen we een gesprek met de specialist over de uitslag. Spanning en onzekerheid troef, dus. Geen tijd (of zin?) voor mijn dagboek. Dat begrijpen jullie vast wel...

Maandag 17 november 2003 tot en met maandag 1 december 2003

Onzekerheid is erger dan de uiteindelijke, slechte, boodschap. Dat is me de afgelopen weken weer eens duidelijk ingewreven. Zelden heb ik me zo slecht in m'n toch al veel getergde vel gevoeld. De psoriasis, toch al zo langzamerhand een kleine kwelgeest aan het worden, speelt op dergelijke momenten weer extra op en dan moet ik weer extra driftig aan het werk met allerlei zalfjes, crèmes en lotions om mijn gezicht en lichaam enigszins een acceptabele aanblik te kunnen bieden. Dat de helaas niet te genezen aandoening zich ook gezellig warm rond mijn stoma heeft genesteld is eigenlijk nog wel het meest vervelende. Want het bestrijden van die psoriasis-plekken geeft mij altijd zo'n dubbel gevoel van wanhoop. Omdat dat ,klotegat" me elke keer weer zo meedogenloos vertelt wat de oorzaak is van alle huidige ellende.
Toen we eindelijk naar het ziekenhuis afreisden om de uitslag van de PET- scan te vernemen, voltrok die sessie zich weer eens volgens een volstrekt onlogisch scenario. Mijn behandelend specialist heeft altijd spreekuur op maandag maar nu moesten we op donderdag naar het spreekuur. Vonden we wel een beetje raar, maar ach, er verandert zoveel in deze wereld, dus de spreekuren ook wel eens, dachten we nog in onze onschuld. Misschien had hij wat extra tijd nodig om de uitslag goed te kunnen analyseren. Kan toch?

In de wachtkamer bleek pas dat we bij een mij volstrekt onbekende specialist terecht waren gekomen en toen we eindelijk aan de beurt waren, wist de beste man ook eigenlijk niet goed waarvoor ik kwam… Op zo'n moment komen je eigen ervaringen je weer uitstekend van pas. Mijn overleden vrouw was daar altijd (na veel pijnlijke ervaringen wijs geworden) heel resoluut over: "Zorg er altijd voor dat je je eigen dossier uit je hoofd kent", drukte ze me vaker dan eens op m'n hart, "want de behandelende artsen kennen die absoluut niet, ook al bladeren ze nog zo gewichtig in de map". Ze had blijkbaar een vooruitziende blik, want ik was toen nog ,,zo gezond als een vis" en had nog nauwelijks ergens een medische status opgebouwd. Ik kon nu door wat Janny me ooit leerde de arts voor ons, achter mijn dossier, dus vertellen waarvoor ik er zat: de uitslag van de PET-scan en hoe dat allemaal zo was gekomen. Bovendien vulde Monique me perfect aan als ik ergens een hiaatje liet vallen in mijn verhaal. Ook zij heeft inmiddels haar les geleerd: samen kennen we mijn dossier inmiddels erg goed! Monique zei het als een grapje, maar meende het wel degelijk: ,,Jullie beschouwen mijn man blijkbaar als een exotisch visje, maar je moet hem dan wel goed verzorgen anders drijft ie straks dood in de vissenkom…"

Ik moet zeggen dat de arts zich uitstekend herstelde van de verwarring waarin hij blijkbaar even had verkeerd. Hij nam er ook voldoende tijd voor om onze vragen te beantwoorden. Er was gewoon een stomme fout gemaakt en ik had op het spreekuur van mijn eigen arts moeten zijn, op maandag dus. Hij bood z'n excuses aan voor de blijkbaar toch wat ongewone gang van zaken en dat verzoet al veel, want artsen zijn daar in het algemeen niet erg scheutig mee.
Maar tja, de uitslag van de PET-scan. Er waren volgens die scan twee verdachte plekken geconstateerd waar zich vermoedelijk iets zou kunnen bevinden wat er kennelijk niet hoorde. Eén plek in de darmen en ééntje in mijn longen, ongeveer op de plek waar ik begin dit jaar werd geopereerd. Dat was dus fors schrikken. Maar gelukkig, het werd meteen afgezwakt, want er was niets met duidelijkheid vast te stellen omdat er geen CT-scan was gemaakt en die scan diende blijkbaar als een soort referentiekader op basis waarvan de ernst pas echt kon worden vastgesteld. En die plek in de darmen werd, toen de arts in mijn dossier aan het bladeren sloeg, al snel afgedaan als een hoogstwaarschijnlijk ,,valse melding" omdat ik immers begin dit jaar een volledige coloscopie had gehad waarbij alle ,,ongerechtigheden" waren verwijderd en er verder niets was gevonden. Hij achtte de mogelijkheid dat er nu alweer iets zou zitten dan ook niet erg groot, eigenlijk uitgesloten. De long was een ander verhaal. Ik sprak mijn al eerder ontstane vermoeden uit dat er misschien bij de operatie toch iets was blijven zitten en de arts durfde dat niet helemaal uit te sluiten. Temeer omdat het blijkbaar ongeveer dezelfde plek is.
Wat me eigenlijk werd verteld was: sorry dat we u een paar weken in onzekerheid hebben gelaten, maar we hebben ons werk nog niet helemaal goed gedaan en we gaan nog even die CT-scan doen om tot een juiste diagnose te kunnen komen.
Die CT-scan zou met de meeste spoed worden gemaakt om de voortdurende onzekerheid tot een minimum te beperken. Er was nu toch al tijd verloren gegaan, zei hij nog eens verontschuldigend. We zouden nog bericht krijgen wanneer het onderzoek zou kunnen plaatsvinden.
So far so good, zou je zeggen, want alles bij elkaar valt het misschien toch nog mee. Hoewel, die plek in de longen zit me wel dwars, want als dat een uitzaaiing blijkt te zijn, heb ik misschien een probleem, omdat ik er niet op moet rekenen dat een plek in de longen bestraald kan worden, werd me verteld en dus misschien zou ik moeten kiezen uit opereren (opnieuw!) of een chemokuur.
De vraag wat dat laatste betreft is dan: wil ik dat, een chemokuur?

Daarna heb ik een aantal dagen heel gezellig op bed doorgebracht omdat een zware verkoudheid met keelpijn, hoofdpijn e.d. me eventjes had geveld. Het zat er al een tijdje aan te komen en blijkbaar had mijn geest dat even uit weten te stellen. Ik heb me dagenlang heel erg zielig gevoeld. Mannen hebben dat meestal al heel snel als ze ziek zijn. Ik ben daarop geen uitzondering. De verzorging was overigens uitstekend, niks dan lof. Ook al had Monique ongeveer dezelfde ziekteverschijnselen als ik…

Zaterdag bracht de post ons een brief van het ziekenhuis. Snel werk, dacht ik nog totdat ik de datum van de CT-scan zag: 21 januari 2004… Een spoedgeval over twee maanden?
Vandaag, maandag 1 december 2003, heb ik maar eens de afdeling radiologie gebeld hoe dat nou zo was gekomen met dit spoedgeval uit Ter Apel. Blijkt de radioloog volgens de dame aan de telefoon te hebben bepaald dat er geen sprake van spoed was en dus… Vond ik wat gek, dus het afsprakenbureau van mijn eigen poli maar eens gebeld. Daar werd me verteld dat het allemaal best wel kon kloppen, maar dat ik toch eerder aan de beurt zou komen als er iemand uitviel. Vond ik óók wat gek, want zo kun je geen afspraken maken vind ik, dus vroeg ik hen mij door te willen verbinden met de mij behandelende specialist. Dat doen ze niet zo snel, maar het lukte me de man aan de andere kant van de lijn te overtuigen van enige urgentie…
Mijn arts heb ik het hele verhaal verteld en ik hoorde aan zijn stem dat hij het net als ik toch wel een beetje gek vond. Hij bevestigde nog eens dat de CT-scan met spoed moest worden gemaakt en beloofde mij het met de radioloog te zullen ,,kortsluiten", wat dat ook moge betekenen want kortsluiting levert in het algemeen alleen maar doorgebrande stoppen op. Maar hoe dan ook: in ieder geval zou ik nog dit jaar een CT-scan krijgen…
Bericht hierover kon ik binnenkort tegemoet zien. Nu zou je zeggen dat ik dus opnieuw in de onzekerheid zit, maar dat valt gek genoeg reuze mee. Ik wéét tenminste dat er mogelijk iets is, dat er nog een CT-scan wordt gemaakt en dat ik in ieder geval vóór de ,,feestdagen"wat meer duidelijkheid zal krijgen (als alles meezit) En daarna wel zie hoe mijn leven er dan uitziet. Ik heb inmiddels min of meer geleerd om dit soort moeilijke dingen in overzichtelijk te verwerken brokjes te verdelen, zodat ik geestelijk niet meteen overspannen raak. Monique heeft zich wat dat betreft goed bij mij aangepast. En zo schrijdt de tijd zich voort.

Inmiddels zijn de donkere dagen van december begonnen en als ik een cynische man zou zijn, en dat ben ik, dan zou ik zeggen dat het daarom logisch is dat ik weer in de ziekenhuismolen zit. Dat hoort nu eenmaal bij mijn decemberdagen. Toen Janny nog leefde bracht ze bij voorkeur in december haar dagen in het ziekenhuis door en ik heb als trouwe echtgenoot na haar dood onbewust en niet gewild het estafettestokje van haar overgenomen.

Monique had blijkbaar al een soort voorgevoel dat dit zou gebeuren. De aanvankelijke plannen die we hadden voor deze maand en voor begin volgend jaar waren door haar al in een eerder stadium in de diepvriezer gelegd.

En, zou je me nu kunnen vragen, hoe voel je je? Ach, ik ben er nu wel achter gekomen dat mijn gezondheidsgevoel er niet zoveel toe doet. De vorige keer voelde ik me kiplekker en moest er een redelijk forse tumor uit mijn longen gesneden worden. Nu voel ik me -de verkoudheid is bijna verdwenen - eigenlijk weer kiplekker. Ik zal dan weliswaar niet zo gezond als een vis zijn, maar wel als een exotisch visje. Zolang ze de vissenkom waarin ik zwem tenminste goed schoon blijven houden….

Dinsdag 2 december 2003 tot en met maandag 8 december 2003

De afgelopen week viel me niet mee. In eerste instantie denk je dat het juist wel allemaal beter zal gaan omdat je in ieder geval iets weet. Maar dat is een soort schijnzekerheid, want in feite weet je nog niks zolang die CT-scan niet is gemaakt ,,ter bevestiging of ondersteuning" van wat de PET-scan meende te zien. Woensdag wordt die scan gemaakt en dan is het wachten op de uitslag daarvan en die hopen we dan weer op maandag 22 december te horen. Vlak voor de Kerst dus. En daarmee is de eeuwige cirkel van m'n leven weer rond, want de afgelopen tien jaar is mijn Kerst synoniem met kanker, ziekenhuis en alles wat daar bij hoort.

Toen Janny nog leefde was het elke Kerst wel raak. Of ze moest worden opgenomen of ze kwam bij eerste hulp terecht nadat alle dienstdoende weekendhuisartsen langs waren geweest en geen andere oplossing zagen voor haar probleem, dat meestal werd veroorzaakt door de ernstige, onbeheersbaar geworden bijverschijnselen van chemokuren of bestralingen. Zelf lag ik in 1998, na de eerste operatie, tot een week voor de Kerst in het ziekenhuis en vorig jaar vierden Monique en ik Kerst in de wetenschap dat ik in januari opnieuw geopereerd zou worden. Dit jaar zal de Kerst voor ons eenzelfde soort impact hebben, vrezen we. Kerst en de jaarwisseling hebben daarom bij mij, maar ook bij Monique, een slechte reputatie gekregen, dat begrijp je.

En dan loop je een week lang rond met de ziel onder je arm, niet in staat om iets te doen wat misschien leuk zou kunnen zijn om te doen. Ik heb dan de pest in, word chagrijnig en hang dan wat achter de computer, lusteloos surfend door de digitale wereld van Nowhere land.
Je zou het een writer's block kunnen noemen. Gaat wel weer over, natuurlijk. Maar fijn is anders.
Je kijkt naar de televisie en ziet hoe er een prinsesje is geboren. Fijn voor Alex en Maxima, denk je dan. Voor hen begint het leven pas. Je hoopt dat het verder rimpelloos zal verlopen.

Vanmorgen nam ik een beschuit bij het ontbijt. Zonder muisjes, maar het was in ieder geval beschuit. En daarna slaagde ik er zowaar in om dit stukje voor mijn dagboek te schrijven. Misschien komt het vandaag nog wel goed.

Dinsdag 9 tot en met vrijdag 12 december 2003

De nacht voordat ik de CT-scan moest hebben, heb ik onrustig geslapen. Laat in slaap gevallen en weer erg vroeg wakker gemaakt worden door de wekker zonder echt wat je noemt een goede nachtrust, gaat niet in je kouwe kleren zitten. Het is een lange rit naar Groningen en we moesten er tamelijk vroeg in de morgen zijn.

De scan zelf nam hooguit een half uurtje in beslag, inclusief wachttijd en alle voorbereidingen. Het medisch personeel was erg ontspannen en dat helpt ook om de eventuele spanningen weg te laten vloeien. Soms kun je ook wat al te ontspannen zijn. Zoals de verpleegkundige die bij mij het infuus aanbracht voor een lekkere radio-actieve injectie, maar niet echt naar mij luisterde. Ik weet inmiddels na al die jaren waar ie het beste kan prikken, maar als je eigenwijs bent prik je er dus prompt naast en dat bezorgde mij een forse blauwe plek. Ik had wel een beetje leedvermaak toen ik uiteindelijk gelijk kreeg, maar waarom kunnen medisch geschoolde mensen toch zo slecht luisteren?

Het wachten is nu op de uitslag, op 22 december, lekker vlak voor de Kerstdagen, toch al niet onze favoriete dagen.

We hebben die scandag in Groningen daarna overigens redelijk ontspannen doorgebracht met wat winkelen en wat snuffelen tussen boeken, CD's en DVD's. En flink gegeten, want ik moest de dag noodgedwongen nuchter beginnen, zonder eten en ook zonder drinken, en zoals altijd: als ik het niet mag wil ik het extra graag. We hebben dus om tien uur in het ziekenhuisrestaurant ,,ontbeten", hadden daarna een afspraak bij de kapper en om 1 uur zaten we alwéér te schransen. Er zal wel een psychologische verklaring voor zo'n voor mijn doen extreem eetgedrag zijn, denk ik.

De rest van de week hebben we onze tijd optimaal besteed met het redigeren, het schrijven en het vormgeven van de nieuwe Draaikolk-editie. Tot mijn eigen verbazing was ik elke dag tot nu toe niet alleen uitgerust na een goede nachtrust, maar ook ontspannen. Alsof die uitslag verder volstrekt onbelangrijk is geworden.

Gelukkig hadden vrij veel lotgenoten een geschikte bijdrage gestuurd, waardoor we, denken we, een mooie Kerst- en jaarwisselingseditie hebben kunnen maken. De laatste echte volledig nieuwe editie trouwens, want mede door mijn terug gekeerde kanker hebben we besloten om de Draaikolk in het vervolg regelmatig te actualiseren op momenten dat het ons uitkomt. Als er aanbod is, wordt dat zo snel mogelijk geplaatst. We hoeven ons dan niet elke keer druk te maken om een deadline aan het eind van de twee maanden en kunnen de Draaikolk-pagina's vernieuwen wanneer wij er ook echt tijd voor hebben. We hopen dat onze lotgenoten, de lezers van de Draaikolk, dan ook eens wat vaker in zullen loggen op de site. Want als ik eerlijk moet zijn heeft het bezoekersaantal van de Draaikolk, juist nu we een eerste lustrum ,,vieren", mij, ons, wel wat teleurgesteld. We hadden juist wat meer bezoek verwacht in plaats van minder.

We zijn benieuwd of dat na vandaag anders gaat worden...

Zaterdag 13 december tot zondag 21 december 2003

Het grootste deel van het leven bestaat uit wachten. Het is niet anders. Zeker als je in de ziekenhuismolen zit bestaat een niet onbelangrijk deel van je dagelijks leven ineens uit het bezetten van wachtkamerstoelen. Of uit het wachten op de uitslag van die levensbelangrijke scan. Eerst had ik het gevoel dat ik dat wachten best aankon omdat ik immers al wist dat er zich ergens in m'n rechterlong opnieuw iets bevond wat daar niet hoorde te zijn. Ik had natuurlijk nog een stille hoop dat het een vergissing van zo'n computerscan zou zijn, een niet opgemerkt metalen vlekje op m'n trui of zo, of gewoon omdat de petscan-apparatuur aan een onderhoudsbeurt toe was.
Maar eigenlijk weet je wel beter, omdat de CEA-waarde in mijn bloed tot nu toe altijd feilloos heeft aangegeven wanneer er werkelijk iets aan de hand was. Die CEA-waarde was en is nu te hoog, dus…
Wachten kost, als het om een levensbedreigende ziekte gaat, bakken vol energie. Ongemerkt vaak, maar dat merk je pas achteraf, wanneer je de schouders weer tot normale hoogte kunt laten zakken op het moment dat het wachten voorbij is.
Dat betekent niet dat ik in die wachttijd niks heb gedaan. Want tja, de Kerst en oud en nieuw zaten er aan te komen. Eerder al hadden we gezegd dat we dit jaar thuis zouden blijven, net als vorig jaar, dat we er misschien verstandig aan zouden doen om nou eens géén kaarten te versturen, laat staan dat we die zelf zouden gaan maken en dat we het ook verder eventjes rustig aan zouden doen.
Voor mij is dat altijd zoiets als afkicken, want m'n hele leven heb ik eigengemaakte kaarten of boekjes met oud en nieuw verstuurd, dus…

Noem het zinvolle bezigheidstherapie of een verslaving, maar in de afgelopen weken heb ik me dus toch maar bezig gehouden met het ontwerpen van een Nieuwjaarskaart, het schrijven van een passend gedicht en het zoeken naar de juiste afbeelding. Monique heeft haar eigen ,,verslaving" en dat is het verzamelen van adressen en die via één of andere database uitprinten op etiketten. Dat is voor haar een jaarlijks terugkerend ,,festijn" waar ze zich dagenlang in vast kan bijten. Etiketten printen is de meest onderschatte bezigheid in onze hedendaagse, vrijwel volledig geautomatiseerde, samenleving volgens Billy Gates en zijn verdoemde Microsoft.
In de tijd die Monique nodig had om de adressen op etiketten uitgeprint te krijgen, hadden de adressen op de enveloppen wel honderd keer geschreven kunnen worden, maar ze gingen, vraag me niet meer hoe, want dat weten we ook niet meer, geprint de deur uit! Zij het, dat de begeleidende gedachten en uitspraken waarmee dit is gebeurd, wel van christelijke oorsprong waren, maar allesbehalve vriendelijk van toon.

De volgende taak die we met een sardonisch genoegen hebben uitgevoerd is het selecteren van de etiketten. We hadden weliswaar ons complete adressenbestand uitgeprint (Monique noemde het in een vlaag van zwarte humor het ,,crematiebestand") maar dat betekende nog niet dat iedereen zo maar een kaart van ons zou krijgen. Ben je gek. Die kaarten kosten per stuk een waar vermogen. Daar moet je dus erg zuinig mee omspringen wil je niet van armoede in de Oost-Groningse goot belanden, toch?
Dus beoordeelden we elk adres alsof we de jury van Idols waren. En net als bij Idols konden maar weinig adressen onze goedkeuring in de wacht slepen. Net als bij Idols hadden we al een zeer strenge voorselectie gehad onder het motto: ,,Voor wat hoort wat" en wie ons in het nu bijna achter ons liggende jaar niet of nauwelijks had gesteund in ons streven om te overleven, werd rücksichtslos terzijde geschoven. En de vraag of we een kaartje hadden mogen ontvangen, speelde dus zonder meer eveneens een zeer grote rol. Daar doen we ook niet moeilijk over. Mensen die ons in het afgelopen jaar hebben genegeerd (omdat ze bijvoorbeeld niet om kunnen gaan met kanker en dat zijn de meeste) die kunnen van ons de pot op. Jullie merken het al, Kerst en oud en nieuw zijn voor ons de dagen van de afrekening. Gewogen en te licht bevonden, zo iets. Een klein beetje wraak voor al die zogenaamde "goede kennissen" "vrienden" en ook familieleden (!) die dus een jaar lang vrijwel of geheel afwezig zijn geweest. Want wees nou eerlijk, wat moeten we met dat soort mensen? Daar kun je niks mee, want die hebben in ieder geval bewezen totaal niet in je wel en wee, in je welzijn geïnteresseerd te zijn. Om een lang verhaal kort te maken: we zijn dus lekker lang met die selectie bezig geweest. Mocht je dit lezen en geen kaart hebben ontvangen, dan hebben we a. of jouw adres dus niet, b. kennen we je (nog) niet, of c. behoor je wellicht al dan niet onvermoed tot het roemruchte gilde van onze zwarte lijst, ook al heb je misschien voor alle zekerheid wél een kerstkaartje gestuurd... Jammer, als jury moet je hard zijn.

En zo schreed de tijd verder de ongewisse toekomst in.

Maandag 22 december tot donderdag 25 december 2003

Zolang ik te maken heb gehad met wachtkamers van ziekenhuizen (en dat is al gauw zo'n tien jaar inmiddels) heeft het me verbaasd dat tegen de kerstdagen de anders zo overvolle wachtkamers zo leeg zijn. Alsof alle ziekten ineens zijn uitgeroeid, alle zieken zijn genezen. Zoals de oppergod der mensheid dat had bedoeld. Monique en ik zaten dus ook nu weer op een gewone maandagmiddag na de grote wintersportuittocht moederziel alleen in de wachtkamer van mijn oncoloog. Dat is eigenlijk een heel onwezenlijke situatie. Alsof de specialist er op dat moment alleen voor ons is, alsof ik de enige ben die een kankerprobleempje heeft. Alsof de rest eigenlijk een niet bestaande ziekte had en nu lekker aan het wintersporten is of op een bloedheet exotisch strand lekker bloot een huidkankertje aan het ontwikkelen is.
Ik heb dit soort lege wachtkamers altijd een griezelig fenomeen gevonden.
Nu weet ik natuurlijk best dat ook onze specialisten zich op z'n tijd moeten ontspannen, op de ski of op het strand, dat medisch personeel net als ieder ander verstandig mens ook graag op wintersport gaat of gewoon even thuis wil uitblazen na alle ellende die in het afgelopen jaar aan hen voorbij getrokken is, maar toch. In een tijd van ellenlange wachtlijsten valt het wel op dat er opeens ogenschijnlijk nauwelijks patiënten zijn.

En ondanks de stilte waren we dus een kwartier later aan de beurt dan onze afspraakbrief zo keurig aangaf. Een kwartier waarin de arts waarschijnlijk mijn dossier nog eens doornam en misschien wel een keuze maakte uit de ,,slechte-boodschappen-varianten".
Een kwartier extra, waarin er van alles in een razendsnel tempo door je geest gaat. Alle mogelijkheden en onmogelijkheden nog eens op een rij worden gezet. Met de meest optimistische en de meest zwartgallige uitslag. Een kwartier die een eeuwigheid duurde.
Totdat de deur eindelijk open ging en er ineens heel luid: ,,Vos!!!" door de lege ruimte werd gegalmd en mijn specialist met een ietwat getergde blik in de deuropening stond alsof hij naar een gigantische menigte keek en mij als een speld in de spreekwoordelijke hooiberg zocht. Dat was toch even schrikken hoor, zo'n voor hem niet gebruikelijke welkomstkreet…
En dan zit je tegenover je behandelende specialist en probeer je gespannen op zijn gezicht alvast af te lezen hoe erg het zal zijn.
En het is niet niks wat de man ons heeft te vertellen. Hij zucht zelfs een beetje bij het overbrengen van de boodschap en gaf achteraf toe dat hij een zware middag vol slechte boodschappen achter de rug heeft.
Het komt er dus op neer dat mijn jaar gewoon terug wordt gedraaid. Dat het revalideren van een jaar eigenlijk naar mijn gevoel verspilde moeite is geweest. Dat ik, net nu ik nagenoeg van de pijnstillers af ben en het gevoel in het operatiegebied weer terug komt, weer terug bij af ben. Omdat er wéér een tumor in de onderste rechterlongkwab zit, niet groot, maar toch en dat die tumor dus moet worden verwijderd. Een operatie. Gelukkig kan het ook, omdat het opnieuw een geïsoleerde tumor is. De rest van mijn lichaam is volgens de scans schoon.
De nieuwe tumor, tussen de 1 en 2 centimeter, zit op dezelfde plek als begin dit jaar, januari 2003. En ik dacht terug aan het gesprek dat ik vlak voor die bewuste operatie met de chirurg had: ,,Wilt u wel ruim snijden?" had ik hem dringend gevraagd. Hij had het me met een lichtelijk geamuseerde glimlach beloofd. Hij zou zijn best doen. Het had dus achteraf gezien best ,,een onsje méér mogen zijn", denk ik nu…
Mijn specialist weerspreekt het ook niet als ik dat opmerk, ook al is natuurlijk nooit met zekerheid te zeggen dat de tumor die ik nu heb een restant is van de vorige. Kanker is nu eenmaal onvoorspelbaar. Maar toch, het gevoel blijft…

De volgende stap is nu dus wachten (…) op een oproep voor een gesprek met de longarts en daarna hoor ik wat er precies gaat gebeuren. Maar deze keer zal ik ongetwijfeld méér kwijtraken dan een klein stukje long.

Het had allemaal veel erger kunnen zijn, ik weet het, maar toch. Chemokuren zijn ook niet alles en voor je het weet zit je dan in het palliatieve circuit. Nu is er, denk ik, hoop ik, een grotere kans dat ik hierna voor langere tijd kankervrij kan zijn.
Dat neemt niet weg dat ik opnieuw een zware operatie moet ondergaan. Opnieuw zal ik een gevecht moeten aangaan met de pijn, met een ziekte die schier onverslaanbaar lijkt. Maar ik heb één leidraad die ons motto voor 2004 is geworden, het motto dat ik steeds probeer toe te passen, ook nu: ,,Neem de tijd". Monique en ik zullen de tijd moeten nemen om ooit, wanneer dan ook, de rust te kunnen hervinden om, ongestoord door welk onheil dan ook, eindelijk en dan wat onbezorgder graag ons leven te kunnen leven.

Voorlopig is het dus een kwestie van ,,de tanden stevig op elkaar, en zoals ik er dan meteen als een grapje achteraan zeg: ,,maar de protese er uit!" Voorzichtigheid is geboden. Want dat kleine, dapper gaten opvullend, gebitje van me heeft me niet alleen een vermogen gekost, maar jaren geleden ook maanden lang tandartsstoel-sessies om het te kunnen laten maken… Grummbel!

Dat doet me trouwens denken aan een lid van het koninklijk huis, die, dacht ik, tijdens een verblijf in het ziekenhuis ooit bijna in z'n gebit was gestikt. En dan is de stap naar prins Bernhard klein. Hij is in één opzicht mijn lichtend voorbeeld. Onlangs las ik dat de beste man (hij nadert nu de 100) inmiddels zo'n 65 operaties achter de rug heeft. Ik begin nu aan de derde...en als ik zijn voorbeeld kan blijven volgen, heb ik weliswaar nog veel operaties, maar óók nog zo'n dertig jaar voor de boeg...

Donderdag 25 december 2003

Hoe vier je Kerst als je net een slechte boodschap hebt gekregen? Gewoon. Je probeert net te doen alsof er niks aan de hand is. Dat lijkt moeilijk, maar als je een bijna tienjarige ervaring hebt in dit soort akkefietjes lukt dat best. Natuurlijk, Kerst en Oud en Nieuw behoren uitgerekend tot de perioden dat er in mijn leven in die afgelopen tien jaar van alles mis ging zowel met m'n eerste vrouw Janny als met mij, maar daardoor heb ik waarschijnlijk ook de nodige ervaring gekregen in het wegdrukken van verdrietgevoelens. Dat denk ik tenminste heel optimistisch en eerste Kerstdag verliep wat dat betreft volstrekt volgens dat onwaarschijnlijke scenario. De dag ervoor hadden we, Monique en ik, in een wonderbaarlijke rust Kerstinkopen gedaan, waarbij ik tot mijn eigen verbazing heel alert de groenten uitzocht die ik nodig had bij het voor ons tamelijk traditionele, maar ook altijd ongedwongen gezellige gourmetten en ik ook alle andere lekkere dingen niet vergat. Vorig jaar Kerst, net na onze verhuizing, toen ik eveneens net te horen had gekregen dat ik een tumor in m'n long had en geopereerd moest worden, had Monique mij het voorbereidende werk uit handen genomen. Ik kon en kan me daar niets meer van herinneren, zoals zoveel dingen uit die periode in een zwart gat terecht zijn gekomen. Misschien dat ze daar ooit weer uit tevoorschijn komen.

Zoals gezegd verliep eerste Kerstdag dus heel gezellig en ontspannen, waarbij ik gewoon alle keukenwerkzaamheden uitvoerde zoals ik dat al jaren elke avond doe. Groenten en vlees snijden en op borden en in kommetjes feestelijk draperen. Ik vond het eigenlijk wel grappig dat ik als man in de keuken stond te kokkerellen, terwijl Monique de tafel (heel mooi) dekte en de techniek van het gourmetten voorbereidde en rondliep met verlengsnoeren en haspels.
Voor de tweede keer gebruikten we de mooie kristallen wijnkaraf en bijbehorende glazen die we op onze trouwdag van Monique's beste vriendin hadden gekregen en ik zocht een lekkere fles wijn uit onze ,,keldervoorraad". Het werd een mooie rode Côte du Rhone Villages, één van de Franse wijnstreken waar onze voorkeur naar uitgaat. We houden het als francofielen gewoon op Franse wijn en laten de Algerijnse, Peruaanse, Zuid-Afrikaanse, Californische, Chileense en al die andere wereldwijnen voor wat ze zijn. We zijn nogal behoudend wat dat betreft.
Het gourmetten duurde tot laat in de avond, waarna we heel voldaan genoten van het eerste deel van Freek de Jonge's ,,Parlando" met het fantastische Metropole Orkest dat wat ons betreft zeker moet blijven bestaan!

Vrijdag 26 december 2003

Tweede Kerstdag begon niet echt lekker. We hadden allebei een nachtmerrie gehad met dezelfde persoon als onderwerp en werden vrijwel tegelijk wat onbehaaglijk wakker. Het was voor ons doen ook nog tamelijk vroeg. Buiten gierde de wind en liet zo nu en dan een dakpan rammelen. En we hadden het allebei koud. Kortom: buiten en binnen guur.
Normaal gebruiken we in het weekend en tijdens feestdagen ons ontbijt op bed, maar deze keer besluiten we snel een hete douche te nemen en beneden te ontbijten. Monique vond dat sowieso een goed idee, want dan kon ze eindelijk genieten van de vogels die haar (ons) nieuwe vogelhuisje zouden bezoeken. Jawel, ondanks alles was dat huisje vlak voor Kerst nog gekocht nadat we er een jaar over hebben gepraat. Onze tuin wordt namelijk ruim bevolkt door allerlei soorten vogels, van pimpelmeesjes, roodborstjes, koolmeesjes tot eksters, merels, spreeuwen en natuurlijk horden mussen. Toen we dus beneden kwamen waren vrijwel alle vogels uit de wijde omgeving blijkbaar door onze huismerel bij elkaar getrommeld en bij ons in de tuin alvast aan hún kerstmaaltijd begonnen! Zelden hebben we zoveel vogels in onze tuin gezien. Heel fascinerend.
Monique, die gisteren een hele serie foto's van de kerstmaaltijd en alle kerstversieringen, bloemen en kaarsen had gemaakt, begon nu heel enthousiast aan die zich volvretende horde vogeltuig. Overigens een moeilijke ,,sport" om ze ook daadwerkelijk op de foto te krijgen, ontdekte Monique. Onbedaarlijk kwetterend gaven de vogels intussen blijk van hun ongeloof over zoveel goedertierenheid. En het vroor nog niet eens, hoorde je ze hardop denken…

Hierna verdween langzaam het gevoel van onbehagen dat me tot dan nog steeds parten had gespeeld en terwijl Monique enthousiast was begonnen aan het transporteren en opslaan van de gemaakte foto's op haar computer en zich ook voor het eerst ging verdiepen in het afdrukken van de foto's, begon ik aan dit dagboekgedeelte. Straks duik ik weer vol goede moed de keuken in voor de volgende kerstmaaltijd: witlof omwikkeld met ham en gegratineerd met kaas, een lekker ovengerecht vond ik altijd. Maar het is een tijd geleden dat ik dat voor het laatste klaarmaakte. Ik hoop dat het me nog lukt…
En vanavond het tweede deel van ,,Parlando".
Gek idee dat morgen het weekend alweer begint en over vijf dagen het nieuwe jaar.

Zaterdag 27 december 2003 tot zondag 4 januari 2004

De afgelopen week verliep in een soort dubbelsfeer. Aan de ene kant ben je blij dat het ,,feestdagen"zijn en je ,,dus" naar alle waarschijnlijkheid geen post krijgt van het ziekenhuis met een uitnodiging voor de longarts. Dat geeft je even de ruimte om aan andere dingen te denken. Denk je. Dat is dus niet zo, want aan de andere kant slaat de onrust toe omdat je graag zo snel mogelijk wilt weten wanneer je opgenomen kunt worden. Bovendien kun je nauwelijks andere afspraken maken, omdat je niks weet. En daar blijft het niet bij, want in de rust van deze tijd dwalen mijn gedachten heel regelmatig af en dan kom ik terecht in de herinneringen van nauwelijks een jaar geleden, toen ik in hetzelfde schuitje zat. En zo blijven we lekker rondcirkelen in de geest.

Ook allerlei andere gedachten bepalen regelmatig je gemoedsrust. Ik denk dan meteen weer aan alle dingen die eigenlijk nog gedaan moeten worden en waar ik nu toch alweer een jaar de tijd voor heb gehad, maar nooit aan ben begonnen. Toen ik een jaar geleden het ziekenhuis inging waren we net verhuisd en stond er nog veel dat uitgepakt moest worden en er moest ook nog veel worden opgehangen, zoals lampen en schilderijen. In de afgelopen periode heeft Monique heel veel werk verricht, heeft ze de inhoud van tientallen verhuisdozen een definitieve plek gegeven, maar lampen ophangen en zo, dat laat ze toch graag aan mij over.
Vandaag heb ik er dus eentje in de garage gemonteerd. En ik kreeg prompt weer dat toch wel nare déjà vu gevoel. Alsof de geschiedenis zich maar onverstoorbaar blijft herhalen.

De afgelopen dagen vóór de jaarwisseling hebben we hard gewerkt aan de Draaikolk. Er waren nogal wat bijdragen van lotgenoten binnengekomen die een plaats moesten krijgen, evenals onze nieuwjaarswens die we het hele jaar lang als motto voor 2004 op de site laten staan. Ik zet hem nu ook maar op "Langs de vloedlijn", dan kun je er vanuit deze plek gemakkelijk even naar toe clicken. Als je zo een paar dagen achter elkaar stevig aan het doorploeteren bent, heb je even het gevoel dat we ,,kantoortje aan het spelen zijn". Monique heeft haar eigen kamer met computer, net als ik, en dan heb je al snel het gevoel alsof je bij een heel belangrijk internetbedrijf werkt, of zo. Onzin natuurlijk, maar het is dan net alsof ik niet in de WAO zit en géén kanker heb.
Het meest spannende moment is natuurlijk het vernieuwen van de Draaikolk-editie, het ,,uploaden"van de pagina's. Lukt het, of gaat er toch weer wat fout. Zitten alle illustraties er in? En staat alles een beetje recht?
Op zo'n moment moet ik altijd denken aan de tijd dat ik nog bij het krantenbedrijf werkte waar ik jarenlang hoofdredacteur van verschillende nieuwsbladen was. Aan dat ene ultieme moment dat de persen gingen draaien en ik de kersverse, naar inkt ruikende, krant in mijn handen had en niet zonder voldoening naar het resultaat van de noeste arbeid keek van mij en mijn collega's. Het steeds maar weer ,,volmaakte" eindpunt van het creatieve proces dat ,,schrijven" heet.
Het laten draaien van de geactualiseerde "Draaikolk" of ,,Langs de vloedlijn" geeft ongeveer dat gevoel. Voor mij is het nu duidelijk ook een compensatie voor alles wat ik door mijn ziekte noodgedwongen achter me heb moeten laten.

Naar het jaar 2005

Naar het jaar 2006

Naar het begin

Naar het slot

2004

De jaarwisseling 2003-2004

En dan dat ene moment van triomf. De jaarwisseling. Samen met Monique zittend voor het brede keukenraam, uitkijkend over de velden naar het vuurwerk dat verderop wordt afgestoken. Met een glas champagne in de hand. Exact een jaar geleden had ik op dezelfde plek voor het raam gezegd dat ik hier een jaar later opnieuw zou zitten, samen met haar, gezond en wel. Dat pakte weliswaar niet helemaal uit zoals ik in gedachten had, maar ik zát er wel met Monique.
We hebben daar uren gezeten, nippend aan de champagne, pratend, zwijgend, tot ver nadat de laatste vuurpijl was afgestoken en de velden weer de stilte terug hadden gekregen die ze verdienden. En ik beloofde Monique dat we volgend jaar, zelfde tijd, zelfde plaats, weer samen met een glas champagne over de velden naar het vuurwerk zouden kijken. Ik geloof daar heilig in.

En daarna sliepen we een fors gat in het nieuwe jaar. Een jaar waarin er weer van alles staat te gebeuren. Een jaar vol onzekerheden. Maar hoe dan ook: een jaar waarin we met dubbele kracht uit het dal omhoog zullen krabbelen. Zeker weten!

vrijdag 2 januari tot dinsdag 7 januari 2003

Persoonlijk vind ik de eerste dagen van het jaar altijd zo teleurstellend saai. Iedereen lijkt dan nog verdoofd van het oudejaarsnachtgekletter, van het geknal van vuurwerk en zoals bij ons in het dorp, de doffe dreunen van het carbidschieten met oude melkbussen. Een oud (noordelijk) gebruik dat ook ik vroeger als jongen met heel veel overgave in ere hielp houden. Voor de eerste dagen bleef saaiheid troef. Op zich vind ik dat niet zo erg, die soms zo onwezenlijke stilte die het gevolg kan zijn van een geheel ,,leeggestroomd" gebied tijdens de vakantie. Pas vandaag lijkt het of het leven zich weer heeft hersteld van de schok van het nieuwe jaar. De kinderen gaan weer gewoon naar school en de mensen naar hun werk.

Zoals ik me wijdde aan m'n allerliefste hobby: het ophangen van lampen. Nu was de buitenlamp boven de voordeur aan vervanging toe. Net als exact een jaar geleden. Het was een armatuur dat mij alleen maar nachtmerries bezorgde, elke keer als ik een simpele lamp moest vervangen. Dat moest beter, vond ik en was dus een paar uur bezig met het bevestigen van een andere, "logischer" in elkaar zittende lamp...

En dus kwam exact op dat moment de postbode en kreeg ik vandaag de op 31 december geposte, langverwachte oproep van de longarts voor zijn spreekuur, de aanloop naar de operatie die dan ongetwijfeld gaat volgen. Morgen, al tamelijk vroeg, worden we op zijn spreekuur verwacht. We krijgen dus nauwelijks de tijd om ons er geestelijk op voor te bereiden.

De polikliniek longenoncologie is niet m'n liefste plek om te vertoeven. De lotgenoten in de wachtkamer doen me veel te veel denken aan mijn overleden vrouw Janny toen ze aan chemokuren bezig was en we samen ook zo tussen haar lotgenoten zaten. Ik gezond, zij vaak stevig gemutst.
Morgen, dinsdag 7 januari 2004, bijna een jaar later dan de eerste keer, zal ik daar toch, samen met Monique, weer zitten. Nog steeds als een zo op het eerste gezicht blozend van gezondheid ogende man met een redelijk overgewicht, tussen soms sterk vermagerde, zieke mensen met vaak kale of gemutste hoofden. Op zo'n moment voel ik me bijna schuldig dat ik daar zo mag zitten. Alsof er niks met mij aan de hand is...
Maar niets is wat het lijkt. Ook nu niet. Wat er werkelijk met mij gaat gebeuren, daarover vertel ik later, na morgen, meer. Ik hoop alleen dat ik niet alles weer over hoef te doen. Zoals al die blaastesten die me aan een heel zwaar, maar uiterst belangrijk examen deden denken, of die gruwelijke bronchoscopie. Brrr. Grummmbelll!!!

Woensdag 7 januari 2004

Een belangrijk ziekenhuisbezoek trekt altijd een behoorlijk zware wissel op je dagelijkse ritme. We praten samen veel over wat er allemaal staat te gebeuren, zo ook dus de afgelopen nacht en als de wekker om zeven uur gaat hebben we nauwelijks vier uur slaap achter de rug. We slepen ons daarna met veel moeite door de eerste uren van de dag, niet meer gewend aan die ongebruikelijk vroege tijd.
Het Gronings landschap is in een grijze mist gehuld als we richting ziekenhuis rijden, een tocht van ongeveer een uur in de stilte van de auto. Ineens hebben we weinig te zeggen, ieder met de eigen gedachten over de toekomst.

Dat we een half uur eerder moesten komen bleek opnieuw volslagen onzin, omdat er geen extra handelingen vooraf hoefden te gebeuren. We zaten dus opnieuw een half uur extra zenuwachtig te wezen in de volle wachtkamer.
De longarts was aardig als altijd en trok duidelijk tijd voor ons uit. Zijn conclusie was uiteindelijk, dat operatie inderdaad de beste optie zou zijn en, als het ook technisch mogelijk was, zou hij kiezen voor een longbesparende operatie, dus niet meteen de hele kwab er af. Dit laatste uiteraard ter beoordeling van de chirurg. Het werd me duidelijk dat longbesparend opereren naar de mening van de artsen de voorkeur verdient. Temeer omdat ik ook longemfyseem heb waardoor mijn longfunctie sowieso al minder is. Je kunt altijd nog in een later stadium (...) besluiten om een longkwab weg te halen. Ook al kan een nieuwe uitzaaiing nooit worden uitgesloten, een extra risico levert het blijkbaar ook niet op. Het alternatief: voorlopig niets doen, maar dat leek me minder geslaagd en dus kan ik binnen twee weken een oproep voor ziekenhuisopname verwachten en krijg ik mogelijk in feite exact dezelfde operatie als exact een jaar geleden.

Maar dat werd niet eerder definitief nadat er bloed voor het bepalen van het zuurstofgehalte was afgetapt en ik toch nog ,,even" een blaasproef moest doen. Opnieuw een examen dus, maar deze keer beperkte dit zich tot één proef van een kwartiertje. De uitslag viel niet mee en niet tegen. Mijn longvolume is zo langzamerhand, mede door de longemfyseem, niet bepaald riant te noemen en dat is er door de operatie natuurlijk niet beter op geworden. Maar toch is het altijd nog voldoende voor deze operatie en, mocht het ooit nodig zijn, zou ik zelfs bij een ongewijzigde situatie meer kunnen missen, maar dan wel met veel meer beperkingen als resultaat.

Heb ik eigenlijk wel te kiezen? Natuurlijk kan ik besluiten om niets te laten doen. Om gewoon af te wachten wat er gaat gebeuren. Maar dat lijkt me geen echt geruststellende optie. En de nu geplande operatie heb ik al eerder ondergaan. Ik weet wat het voor me betekent, ik ken de pijn en alle andere nare bijverschijnselen die nu eenmaal bij een operatie horen. De vorige keer kon ik exact na zeven dagen het ziekenhuis verlaten om thuis verder te genezen, dat verwacht ik nu opnieuw.
Kortom: opnieuw ,,even" de tanden op elkaar en het ,,gebit" er uit, zoals bij ons de kreet is als we even door de zure appel heen moeten bijten.
Het is nu even op de plaats rust en wachten op de oproep van het ziekenhuis. Zo'n twee weken de tijd om me, samen met Monique, geestelijk voor te bereiden op een minder aangename, maar noodzakelijke week in het ziekenhuis.

Donderdag 8 januari tot en met woensdag 14 januari 2004

Vanaf het moment dat we weten dat het wéér een operatie wordt, beginnen mijn hersenen op volle toeren te werken. Als je dan weet dat het een exacte kopie van de vorige operatie is (voor zover dat mogelijk is tenminste) dan komen ineens de herinneringen. Alles wat je eigenlijk dacht te hebben vergeten en alles waarvan je niet wist dát je het wist, wordt ineens op een presenteerblaadje door je geest aangeboden. Alle laden vol herinneringen worden met overgave opengetrokken en al die soms ook zeer verwarrende vlagen aan beelden en herinneringen buitelen dan in volle vaart over elkaar heen in een poging om als eerste mijn volle aandacht te krijgen. Dat is allemaal niet niks en ik ben dan ook elke keer weer verbijsterd over de grote hoeveelheden kleine en grote gebeurtenissen die je geest volledig uit het zicht hebben gehouden in een redelijk geslaagde poging mij niet al te veel te belasten met herinneringen die toch maar pijn doen.

Maar nu is het, alsof er een ware damdoorbraak heeft plaats gevonden en de herinneringen van de eerste operatie, december 1998, toen ik een stoma kreeg aangemeten, overheersen ineens mijn gedachten. Het verdriet en de pijn om het verlies van Janny en de wanhoop over mijn eigen gezondheidssituatie streden toen om voorrang. Ik kon niet eten, een paar weken lang, en gaf (ondanks een maagsonde voor de ergste opvang) alleen maar over, vaak tot wanhoop van het medische personeel dat het in die tijd toch al zo druk had. Ik deed mijn best om buiten het bed te blijven, maar de golven zuur die mijn maag produceerde waren soms ook mijn verzwakte lichaam te veel. Alles was bovendien verstopt, wat vaak een gevolg is van de grote hoeveelheid morfine of andere zware pijnstillers. Ik kreeg toen de indruk dat ik een bijzonder exemplaar was, want tal van professoren met horden studenten in hun zog verschenen aan mijn voeteneind. En de verpleegkundigen schudden verbijsterd hun hoofd als mijn maag weer een volle zak had geproduceerd terwijl ik niet at of dronk. Vanaf dat moment nam ik me voor om te proberen toch wat Latijnse medische termen te gaan leren, zodat ik tenminste iets zou begrijpen over mijn status en wat er aan de hand was. Want niemand die het me echt kon uitleggen…
Toen ik eindelijk, na ruim drie weken, het ziekenhuis mocht verlaten, woog ik 52 kilo en zag eruit als een kampgevangene. Eten deed ik nog weinig, maar er zat enige vooruitgang in en alle slangen waren verwijderd, zodat ik eindelijk aan mijn verdere herstel kon werken. Ik was nog maar nauwelijks thuis of ik begon gewoon te eten. In mijn eigen tempo, op mijn eigen tijden. Niet gehinderd door ,,bemoeizuchtige" verpleeg- en voedseldeskundigen die vonden dat ik moest eten en drinken, of ik dat kon of niet. Binnen enkele maanden zat ik op mijn oude gewicht van 74 kilo en daar bleef het niet bij…

Die herinneringen kwamen vorig jaar terug toen ik opnieuw, 82 kilo zwaar schoon aan de haak, in een academisch ziekenhuis belandde en ik voorzag al weer de horden ,,schriftgeleerden" die met hun studenten langs mijn bed zouden komen. Ik probeerde dan ook vooraf aan iedereen die het ook maar een beetje zou moeten interesseren te vertellen wat er vast en zeker zou gaan gebeuren nadat ik was geopereerd. Waar ze dus voor moesten zorgen was, dat ik regelmatig mijn maagzuurremmers toegediend zou moeten krijgen in plaats van me kost wat kost vol te willen proppen met al dat heerlijke ziekenhuisvoedsel. En vooral zo snel mogelijk ,,slangenvrij" naar huis sturen, dus. En ze moesten vooral niet de illusie hebben dat ik direct zou gaan eten. Het heeft niet geholpen en het drama van 1998 herhaalde zich dus begin vorig jaar. Met dit verschil dat ik naar mijn mening best wat kilootjes kon missen ondanks al die bezorgde gezichten. Ik spuugde dus vrolijk alles er weer onder, de verpleegkundigen snapten er weer helemaal niets van en de doktoren hielden zich wijselijk op de vlakte. Deze keer kwamen er ook geen professoren langs om belangwekkende uitspraken over mijn status te verkondigen. Verder had ik de pest in over de pijnlijke brandwonden die ik aan de pleisters had overgehouden. Blijkbaar was ik daar ineens allergisch voor… Wie maakt dat soort hels spul eigenlijk? Die pijn vond ik eigenlijk nog erger dan al die andere wondpijnen. En de morfinepomp ging dus al even vrolijk omhoog naar een erg hoog standje. Mijn smaak voor voedsel en drank ging met een evenredige snelheid fors omlaag. Maagzuurremmers kreeg ik pas nadat ik alle verpleegkundigen met mijn maaginhoud kennis had laten maken, maar toen was het echt de hoogste tijd om naar huis te gaan, dacht ik. Die gedachte deelde ik dus met een verstandig ogende verpleegkundige met als argumentatie dat zij niks meer aan mij konden verbeteren. Ze zouden me op m'n 60ste echt niet meer leren dat ik moest wennen aan een oversized ontbijt om half acht in de morgen, terwijl ik normaal om tien of elf uur hooguit een beschuitje met kaas en een kop koffie tot mij nam. Ook een warme maaltijd om twaalf uur in de middag was aan mij niet besteed, evenmin als dat pakket brood om zes. Laat staan dat ik voortaan elke avond om elf uur zoet, maar volgevreten m'n oogjes zou kunnen, willen sluiten. Dat klinkt cynisch en zo is het eigenlijk ook bedoeld. Maar het was en is wel de waarheid.
De boodschap kwam over. Na precies zeven dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten en thuisgekomen begon ik opgewekt aan een kop thee. (met de koffie wilde het nog net niet lukken). Een paar dagen later at ik weer vast voedsel. Een paar weken later moest ik eigenlijk al weer ruimer zittende broeken uit de kast plukken… Kortom, mijn boodschap zal deze keer dan ook opnieuw zijn: laat me maar even. Zorg voor voldoende maagzuurremmende medicijnen die mij ook werkelijk helpen anders zorgen we er zelf wel voor, ik krijg geen grote tabletten naar binnen, dus probeer een alternatief te vinden en jaag me vooral niet op met boodschappen van: u móet eten, meneer Vos, u móet drinken, meneer Vos, want daar ga ik gewoon extra van over m'n nek, zullen we maar zeggen…

Ik ben nu redelijk (…) op gewicht met m'n ruim 85 kilo en als ik na een weekje ziekenhuis een paar kilo zou zijn kwijt geraakt, zou ik daar niet echt om kunnen treuren. Ik maak me eigenlijk veel meer zorgen om wat ik na de operatie nog wel en wat ik niet meer zou kunnen. Ik maak me veel meer zorgen over wat er na de operatie in mijn, in ons leven gaat gebeuren. Want ik zal realistisch moeten blijven. Wat me nu twee keer achter elkaar binnen een jaar tijd overkomt, dat kan opnieuw gebeuren. Wie kanker heeft zal nooit meer onbezorgd kunnen zijn. Nooit meer helemaal vrij van de gedachte dat ,,het" op elk toch nog onverwacht moment terug kan komen. Ik ben van nature een tamelijk optimistisch mens ondanks de honderden beren die ik zo nu en dan op mijn weg zie. Maar soms kan het je net even te veel worden en dat is wat er de afgelopen dagen gebeurde. Het werd me wat teveel. Al die herinneringen aan toen, aan toen en toen. Al die herinneringen uit de jaren dat ik met Janny naar het ziekenhuis ging en zij, net als ik nu deed, letterlijk haar gal spuugde. Liter na liter. De geschiedenis herhaalt zich zelden letterlijk, maar toch wel in grote lijnen.
En de pijn van al die herinneringen beheerst zo nu en dan mijn geest weer in hevige mate. Het is alsof ik alles opnieuw beleef, maar nu veel completer dan ik in gedachten had. Is dat goed? Misschien. Het is een stuk verwerken. Verliesverwerking. Het verlies van een stuk van je gezondheid, het verlies van een deel van je conditie, het verlies van zoveel andere dingen die voordien normaal waren. Ik heb meer dan ooit het gevoel dat ik juist nu al bezig ben om me voor te bereiden op nog méér gezondheidsverlies. Maakt het me sterker? Monique denkt van wel. Zoals ook zij nu veel sterker is geworden door alles wat zij heeft meegemaakt met mij.
Misschien is dat wat me nu overkomt nodig om strijdvaardig mijn operatie te kunnen ondergaan. Ik weet het niet.
Aan de andere kant heb ik het laatste jaar steeds meer kunnen genieten van juist die kleine dingen in het leven. Heb ik geleerd beter om te gaan met mijn gevoelens. Met mijn, onze depressieve buien waardoor ons leven soms geestelijk doordrenkt raakte met somberheid. Blijkt dat straks, na de operatie, allemaal voor niets te zijn geweest? Moet ik daarmee dan weer helemaal opnieuw beginnen, net als met mijn lichamelijke revalidatie? Ik weet ook dat niet. Misschien hebben we geleerd van wat ons vorig jaar overkwam en helpt ons dat nu in dit nieuwe proces vol onzekerheid.

Maar het is, hoe dan ook, anders. Zou het spreekwoord ,,Drie maal is scheepsrecht" misschien ook op mij van toepassing kunnen zijn? Dat zou fijn zijn.

Tot nu toe hebben we nog niets mogen vernemen over een eventuele opnamedag. De spanning neemt dus toch weer toe, ook al is het alweer een ander soort spanning.
Vaak bestaat ons leven voor het grootste deel uit wachten. Ook nu. Zij nemen daar in Groningen ons motto heel serieus: Neem de tijd!
En zo schrijdt ons leven voort. Onstuimig, rusteloos, verdrietig, hoopvol.

Donderdag 15 en vrijdag 16 januari 2004

Soms gaat het in je leven heel anders dan je verwacht. Neem mij nou. Ik had gedacht eind deze week de boodschap te krijgen dat ik maandag zou worden opgenomen, zoals me ook min of meer door de longarts was verteld. Maar het bleef stil. Te stil als je het mij vraagt en terwijl ik in de auto op weg was naar de tandarts voor de ,,halfjaarlijkse" controle die ik na jaren ,,vol andere bezigheden" eindelijk weer laat uitvoeren, bedacht ik dat de behandelende artsen misschien toch niet ,,zo maar" aan het opereren zouden slaan als ze verstandig zouden zijn. De vorige keer was het immers wat moeilijk gegaan omdat er problemen waren met mijn keel/luchtpijp, waar een slang, nodig voor kunstmatige beademing niet of moeilijk doorheen kon. Ik herinner me nog haarscherp hoe een tikkeltje opgewonden de chirurg nog in z'n operatiekloffie na afloop van de operatie naast m'n bed stond en ons vroeg of wij misschien iets wisten van een vernauwing in de luchtpijp of zo. Daar had men tijdens de bronchoscopie misschien iets over gezegd, herinnerde ik me vaag, maar dat onderzoek was niet fijn en mijn aandacht was meer bij het ervaren ervan dan bij de opmerkingen van de arts en het verpleegkundig personeel om me heen. Bovendien was ik net uit de verdoving, dus echt alert was ik ook niet.
Toen ik terug kwam van de tandarts, twee of drie gevulde gaatjes rijker en veel tandsteen armer, had Monique inmiddels de afdeling opname van het ziekenhuis gebeld en het is wonderlijk hoe mijn gedachten in de auto aansloten bij wat Monique me nu te vertellen had.
De mij behandelende longarts had in overleg met de chirurg (dezelfde als de vorige keer…) besloten dat ik eerst weer een bronchoscopie zou moeten krijgen en dat de KNO-arts mij moest zien voordat aan de operatie zou worden begonnen. Ik moet daarvoor twee dagen eerder worden opgenomen en dat zou dan eind volgende week of (en die kans was groter) de week erop moeten plaatsvinden.
Tja, daar sta je dan. Aan de ene kant vind ik het een zeer verstandige beslissing dat ze me eerst gericht gaan onderzoeken op eventuele vernauwingen in de luchtpijp of andere belemmerende afwijkingen, aan de andere kant betekent het wel dat ik de toch wel gruwelijke ervaring van de bronchoscopie nog een keer moet doormaken én twee dagen eerder (en langer) het ziekenhuis inga.
Maar zoals Johan Cruijff het zo treffend heeft weten te verwoorden: ,,Elk nadeel heb z'n voordeel" en dat geldt ook nu weer. Want omdat ik nu niet op korte termijn het ziekenhuis inga, hebben we even adempauze en wat meer duidelijkheid. Bovendien kunnen we volgende week toch nog naar het theater, naar een voorstelling van Eric van Sauers, die we al lang geleden hadden geboekt.
De opgebouwde spanningen glijden nu traag m'n lichaam en geest weer uit. Die spanningen komen ongetwijfeld terug, maar nu even niet.

Voor alles nemen we de tijd. Nu even een onverwacht echt vrij weekend…

Dat ik deze vrijdagavond toch nog een heel forse dip krijg was natuurlijk te verwachten, maar ik, hardleerse kreeft, werd er toch nog weer door verrast. Direct na het eten was ik helemaal, helemaal leeg. De spanningen hadden mijn geest leeggezogen en ik liep als een zombie door het huis totdat de uitbarsting kwam en ik mezelf in bed terugtrok, de gordijnen stevig dicht. Met Monique bezorgd naast me die me probeerde te troosten, wat deze keer echt onbegonnen en zeer ondankbaar werk was. Toen kreeg zij de huilbui die ik volgens haar had moeten hebben en probeerde ik op mijn beurt háár te troosten. Tot diep in de nacht hebben we samen gepraat over wat ons allemaal overkomt, over onze wederzijdse reacties op al dat zwaars en hoe we er straks ,,heelhuids" en als het even kan geestelijk sterker uit tevoorschijn zouden moeten kunnen komen.

De volgende ochtend, bij het wakker worden, kreeg ik de echte huilbui, die vanuit mijn tenen kwam en pas na heel veel ,,naschokken" wegebde en ik tot rust kwam.

Pas toen kon ons weekend echt een beetje ontspannen beginnen.

Zaterdag 17 januari tot en met zaterdag 24 januari 2003

Na het weekend steeg de spanning weer. Daar kun je de klok bijna op gelijk zetten. Opnieuw zat ik, met Monique aan mijn zijde, in de eeuwigdurend lijkende wachtkamer van het leven. Totdat op woensdagmorgen de telefoon ging en Monique met een nog slaperig hoofd de telefoon opnam. Het ziekenhuis! Ik luisterde met m'n half duffe kop mee naar het gesprek dat Monique ondanks de slaap in haar hoofd heel efficiënt voerde met de aardige dame van het secretariaat van de afdeling Opname. Donderdagmorgen word ik verwacht. Op dezelfde afdeling als de vorige keer. Of we er maar om kwart voor negen willen zijn… Want de eerste dag zou de bronchoscopie plaatsvinden en zou ik bij de KNO-arts langs moeten gaan.
Monique praat nog even verder met de vrouw van het opnamesecretariaat en vraagt of het mogelijk is om inplaats van een 2-persoons- een 1-persoonskamer te krijgen in verband met het feit dat ik tijdens de vorige opnames altijd veel moest overgeven wat niet fijn is voor een eventuele kamergenoot en dat de opnameweek bovendien exact op dezelfde tijd is als vorig jaar, inclusief de sterfdag van Janny. Toen had ik erg veel behoefte aan privacy, al was het alleen maar om gewoon fors te kunnen huilen zonder je in te hoeven houden voor anderen. Ze had begrip voor onze vraag en zou haar best doen, zo werd ons beloofd.
Zoals altijd maakt zo'n telefoontje een eind aan de spanning en begint de adrenaline volop te stromen. Tassen moeten worden gepakt. Wat we steeds maar weer hebben uitgesteld moet nu alsnog in een recordtempo gebeuren.
Zoals het bijeenrapen van alle stomaspullen die ik nodig denk te hebben, medicijnen voor de psoriasis, toiletspullen en ga zo maar door. Het lijkt wel de voorbereiding van een weekendje in een hotel op Ameland of zo. Ik noem maar wat. Maar helaas, we weten wel beter. Het gaat nu echt beginnen. De eerste fase. Opname, intake, onderzoeken. Twee dagen lang en daarna: een weekendje om uit te rusten en ons geestelijk op de operatie voor te bereiden die op maandag 26 januari gaat plaatsvinden.

Soms lijkt het leven wel op een dramatische speelfilm over leven en dood. Over ons leven bijvoorbeeld. Maar ik denk dat geen enkele producer akkoord zou gaan met dit scenario:
- De operatie vindt plaats in dezelfde week als vorig jaar, inclusief de sterfdag van Janny
- Ik kom op dezelfde afdeling te liggen als vorig jaar, zij het op een andere kamer en ook verschillende verpleegkundigen komen me zeer bekend voor…
- De chirurg die mijn tumor gaat verwijderen is dezelfde als vorig jaar, evenals de anesthesist.
- De tumor bevindt zich in dezelfde longkwab als vorig jaar, op bijna dezelfde plek.
Hmmm, hoor ik die imaginaire filmproducer brommen. Wel een beetje te veel toevalligheden. Dat zullen we voor de geloofwaardigheid wel moeten herschrijven …

Dat je je zo vroeg moet melden bij de opnamebalie is niet altijd terecht. Ik vrees dat men steeds maar weer rekening houdt met een forse wachttijd.
Hoe dan ook, klokslag kwart voor negen meldden wij ons. En vijf minuten later zat een efficiënte laborante al vijf buisjes bloed uit me te zuigen waarna in sneltreinvaart een hartfilmpje werd gemaakt.
Op die snelheid was onze ziekenhuis-gastvrouw die ons had opgevangen duidelijk niet berekend, want we moesten minstens een kwartier wachten voor ze ons kwam halen om ons naar de afdeling te brengen die we ook best op eigen kracht hadden weten te vinden. Maar ja, je wilt zo'n gastvrouw niet meteen brodeloos maken, zodat we heel trouw hebben gewacht.

Tot onze opluchting kreeg ik inderdaad een 1-persoonskamer en ik maakte Jaap, de verpleegkundige, deelgenoot van die opluchting door hem te vertellen waarom ik dit zo fijn vond. Jaap had mijn dossier kennelijk erg goed gelezen, waardoor het intakegesprek een stuk soepeler verliep dan doorsnee het geval is. Ik kende hem van mijn vorige bezoek en mede aan zijn bemoeienis had ik toen te danken dat ik zo snel naar huis mocht.

Na het intake-gesprek begon de parade der specialisten en andere belangrijke personages die blijkbaar onontbeerlijk zijn bij elke ziekenhuisopname.
Ik weet niet hoe dat komt, toeval of niet, maar altijd komt eerst de mij nog van de vorige keer zeer bekende voedingsassistente langs om te vernemen wat ik de eerstkomende maaltijd op mijn bord wenste te zien. Dat is voor mij eigenlijk eerder een nachtmerrie dan een plezierige aangelegenheid wat het zou moeten zijn. Ik weet dat ik na de operatie dus niets of nauwelijks nog iets tot mij zal kunnen nemen, dus is al die culinaire aandacht voor mijn persoontje zoals altijd zwaar overdreven. Ik vertel het haar ook elke keer, maar zij blijft daar opgewekt onder. De komende dagen zal ik goed moeten eten om de zware operatie te kunnen overleven, dus… Opgewekt verliet ze - met ingevulde menulijst - de kamer… Ik zou haar nog ettelijke keren terugzien.
De (plaatsvervangend) zaalarts kwam me welkom heten en onderzocht me meteen ook maar grondig om me goed te laten voelen dat hij echt wel arts was. Ik had daar ook zonder onderzoek niet aan kunnen twijfelen, maar ach, was ik niet degene die steeds maar klaagde over het feit dat moderne artsen nog maar zelden zelf lichamelijk onderzoek doen en te veel vertrouwen op wat de computer hen te vertellen heeft? Nou dan, niet zeuren Bert. Deze arts laat tenminste op een gedegen manier z'n handjes wapperen!
Daarna stond de chirurg aan mijn bed, die me deelgenoot maakte van zijn zorgen omtrent de narcose, die vorige keer niet helemaal kon worden uitgevoerd volgens de regels die voor een longoperatie nu eenmaal gelden. Inwendig heb ik toen wel een beetje geglimlacht omdat Monique en ik onze zorgen daarover al een maand eerder tegen de longarts hadden geuit, die daar naar ons gevoel toch wel een beetje luchtigjes overheen stapte.
Maar niettemin was ik best wel blij dat dit ,,probleem" serieus werd genomen. Terecht, want de vorige keer kon ik niet kunstmatig worden beademd en dat maakt het opereren niet echt fijn, vond mijn chirurg toen al. Daarom vond hij nu toch nog een bronchoscopie noodzakelijk om de oorzaak van het probleem goed in kaart te brengen. Ik was hem daar aan de ene kant best dankbaar voor, maar aan de andere kant gruwde ik van de gruwel van de bronchoscopie die ik moest ondergaan.
Een halfuur later stond mijn ,,taxi" voor de deur en werd ik, heel luxe, per rolstoel door een enthousiaste verpleegkundige naar de desbetreffende, mij zeer bekende, afdeling geduwd, waar men mij al vol ongeduld stond op te wachten zonder dat ze mij in de gaten kregen, want ze hadden, jawel, een bedlegerige patiënt verwacht. Ze riepen wel steeds ,,Meneer Vos!"maar als ik dan opstond werd ik geruststellend door hen terug gewuifd mijn rolstoel in. Nadat ook dit probleem tot ieders genoegen uit de wereld was geholpen, was ik binnen de kortst mogelijk tijd de martelaar van de moderne wetenschap en ging ik stikkend, proestend en hoestend op weg naar de ,,slachtbank". De bronchoscopie, een onderzoek van de longen door middel van een piepklein cameraatje, gaat altijd vooraf met het verdoven van keel, de neus en een deel van de luchtpijp en dat is het meest gruwelijk onderdeel. De rest is dan echt naar mijn gevoel een ,,ontspannend uitje". Bovendien, en dat mag ik echt niet vergeten te melden, de artsen en het verpleegkundig personeel van de bronchoscopie-afdeling zijn echt ontzettend aardig en soms zie ik in de ogen van de mensen die me zo moeten ,,martelen" een blik vol medeleven, die me ondanks alles een goed gevoel geven.
De assistent-arts die dit voor de eerste keer meemaakte, vroeg me na afloop hoe ik er zo ontspannend bij heb kunnen liggen, want het leek haar niet echt een pretje. Nou, dat was het ook niet vertelde ik haar met schorre en pijnlijke stem, maar ik heb altijd het gevoel gehad dat een onderzoek, hoe vervelend ook, het beste verloopt als je er niet verkrampt bij gaat liggen, zitten of staan. Ik heb dat ook vrijwel altijd gehad bij een coloscopie, die, sinds ik een colostoma heb, helemaal niet vervelend meer is. Maar dat zijn de voorbereidingen weer wél, net als bij de bronchoscopie dus. Wat ik die assistent-arts ook probeerde te vertellen is natuurlijk dat je na zoveel ziekenhuiservaring ook veel heb geleerd over hoe je je het beste kunt gedragen.
Ik werd vriendelijk uitgewuifd met mijn nog dikker geworden medisch dossier, dat was aangevuld met mooie kleurenfoto's van de longen en een videotape. Ze hadden geen echte problemen kunnen ontdekken, wel dat de toegang van mijn luchtpijp inderdaad wat aan de nauwe kant was.

De aardige verpleegkundige rolde me daarna in sneltreinvaart naar de KNO-arts voor een vergelijkbaar onderzoek. Ook daar kreeg ik een slang door mijn neus en werd de zaak opnieuw zorgvuldig bekeken, ook al begreep men niet goed waarom het onderzoek van de bronchoscoop nog een keer overgedaan moest worden. (Voor alle zekerheid natuurlijk, dacht ik, zonder het uit te spreken) Deze arts vond niks nieuws en dat zette hij dan ook op schrift. Vrijwel onleesbaar voor ons en ook voor de chirurg zoals ons later bleek, toen deze voor de zoveelste keer die dag aan mijn bed verscheen. Een beetje knorrig over die onleesbaarheid, maar verder bleef hij de aardige, voorkomende man die hij altijd voor mij is geweest. Hij vroeg me hoe de bronchoscopie was verlopen en ik vertelde hem enthousiast dat ze niks hadden gevonden, behalve een wat nauwe toegang. Dat laatste wist hij zelf inmiddels ook al, vertelde hij me met een glimlach, maar zijn vraag ging meer over mijn geestelijk en lichamelijk welzijn omdat ik zo tegen dat onderzoek had opgezien. Dat vond ik zo aardig dat ik er bijna tranen van in mijn ogen kreeg en ik vertelde hem dat het voorbereidende werk gruwelijk was, maar dat de scopie deze keer minder erg was omdat er geen biopsie gedaan hoefde te worden. Dat maakte het de vorige keer immers extra gruwelijk.
Hoe het ook zij, er was dus wel degelijk een probleem met het zogenaamde intuberen, omdat er hele dunne slangen gebruikt moesten worden om kunstmatige ademhaling te kunnen toepassen en dat zou voor mij bezwaarlijk kunnen zijn, omdat ik dan te weinig zuurstof toegevoerd zou kunnen krijgen. Zo heb ik het tenminste begrepen. Maar ik ben geen arts, dus het kan best net even anders liggen.
De anesthesist die later op bezoek kwam en het behandelplan kwam uitleggen, vertelde ongeveer hetzelfde, maar dat het wél kon met langere slangen, die dieper naar binnen gingen. Ik zou daar na afloop best wat meer pijn aan mijn keel aan over houden en ik zou vast een schorre stem hebben en zo.
En natuurlijk kreeg ik alvast de nodige aanwijzingen voor na de operatie van de fysiotherapeut en kwam de diëtiste op bezoek. Daar had ik me al schrap voor gezet, maar onnodig zoals nu bleek. Ze kon voorlopig, op grond van wat ze had gelezen en gehoord, niks voor me betekenen. Niemand zou me voorlopig voedsel opdringen. Ik mocht m'n eigen plan trekken. Als ik maar m'n best zou doen om te eten en te drinken zodra ik dacht dat het weer zou kunnen. Maar dat vond ik eigenlijk vanzelfsprekend.

Je maakt wat mee als patiënt. En je moet heel wat ondergaan voordat je geopereerd kunt worden. Doordat ik nu al twee dagen in het ziekenhuis heb doorgebracht, heb ik wel het gevoel gekregen dat ik zelf veel sterker bij die operatie betrokken ben dan de vorige keren, toen je eigenlijk bij wijze van spreken na het intakegesprek bijna meteen na binnenkomst op de operatietafel werd gelegd.
Monique en ik hebben nu veel beter de gelegenheid gehad om ons het ziekenhuisregime weer eigen te maken. Je leert opnieuw de verpleegkundigen kennen, je maakt kennis met het altijd voor mij zo weerbarstige ritme van eten, slapen, verzorging en rust. Maar ik heb die ene nacht goed geslapen en het zal best weer lukken, denken we allebei. En ook de verpleegkundigen zijn deze keer, mede dankzij mijn uitgedeeld A-viertje over mijn vorige belevenissen en huidige situatie, beter bijgepraat.
Ze weten dat de komende week de week is dat mijn eerste vrouw Janny in 1998 overleed aan borstkanker. Ze weten dat mijn rouwproces, mede door alles wat er daarna met mij is gebeurd, nog lang niet is afgerond voor zover dat ooit het geval zal zijn. Ze kennen Monique als mijn tweede vrouw, die mij deze twee dagen onverstoorbaar volgde en aan mijn zijde bleef, waar ik ook naar toe ging. Dat zal ze ook straks blijven doen.
Kortom, we zijn best tevreden tot nu toe. Zoals ik al tegen Jaap, één van de seniorverpleegkundigen zei: ,,Eigenlijk zou het altijd zo moeten". Maar ja onder tijdsdruk lukt dat vaak niet, vrees ik.

Het was overigens wel een beetje jammer dat het positieve effect van deze twee dagen een beetje werd afgebroken door de eigen zaalarts, die we nog niet hadden ontmoet, maar inmiddels wel was gearriveerd en ons bijna anderhalf uur liet wachten voordat ze ons via een verpleegkundige liet weten dat zij mij niet meer hoefde te zien en dat ik naar huis kon gaan. Ze had ons toch op z'n minst wel even de hand kunnen drukken en zich even voor kunnen stellen. Dan hadden we tenminste geweten op wie we anderhalf uur lang onnodig hebben gewacht…

Het is nu weekend. Die tijd hebben we hard nodig om allerlei zaken te regelen, familie te informeren, de buren te mobiliseren voor de post en de plantjes etc, etc.
En natuurlijk wilde ik toch wel graag dit dagboek bijgewerkt hebben voordat ik alles zou hebben vergeten en voordat ik straks onder het mes ga.

De komende tijd zal ik dus even verstek moeten laten gaan.
Wandel gerust wat langs mijn strandje, want er is nog genoeg te vinden. Tot over een paar weken of zo. Ik zie wel wanneer ik weer zover ben om de draad van dit dagboek op te kunnen pakken.

Zondag 25 januari tot zondag 8 februari 2004

Op het moment dat ik dit schrijf, 6 februari 2004, ben ik al weer ruim drie dagen thuis. Ik heb de tijd genomen om ,,tot rust" te komen voordat ik aan mijn dagboek verder werk en nu ben ik ongeveer zo ver, ook al valt het nog niet echt mee om tot rust te komen. Gek genoeg is men er in geslaagd om in één week tijd het zeer vermoeiende ziekenhuisritme in mijn geest te prenten, waar het voorlopig helaas nog niet helemaal uit wil verdwijnen: 's morgens om zes uur lig ik al met open ogen naar het plafond te staren ,,in afwachting van de eerste lichting verpleegkundigen met de temperatuurmeter en de pijnpillen".

Allemaal hoofden boven m'n bed

In een gedicht elders op mijn strand beschrijf ik het al in redelijke details: al die hoofden boven m'n bed. En dat is bepaald geen overdreven voorstelling van de werkelijkheid. Ik had me zondagmiddag nog maar nauwelijks op mijn kamer geïnstalleerd, of de eerste ,,hoofden" meldden zich al. En alsof de duvel er mee speelde, wie maakte bij het inchechken als eerste haar opwachting? Inderdaad, de vrolijke voedingsassistente die ik nog heel goed van vorig jaar kende en opnieuw een onuitwisbare indruk op me maakte door haar onvermoeibare pogingen om mij niet zonder eten of drinken achter te moeten laten. En de ook later die week niet van mijn bed weg te branden fysiotherapeuten lieten zich ook al heel snel zien. Ik heb dan altijd de neiging om onder de lakens te duiken…
Voor de rest was het die dag meer de routine van elk ziekenhuis, maar ook toen alweer zéér vermoeiend en het moest allemaal nog beginnen.
Monique en ik hebben het allemaal blijmoedig ondergaan. Zij had voor de komende week gelukkig een kamer in het gastenverblijf van het ziekenhuis, zodat ze bij wijze van spreken ,,altijd" bij de hand was. En haar energie daardoor kon sparen door niet steeds maar weer heen en weer van ziekenhuis naar huis te hoeven rijden door weer, wind en opeens ook weer veel sneeuw. Een gerust gevoel gaf me dat. En nadat ik liefdevol was verpleegd, werd het de hoogste tijd voor de speciale pre-operatie-slaappil ter voorbereiding van de operatie, maandagmorgen.

Operatie uitgesteld

Om de volgende morgen heel relaxed wakker te worden met de mededeling dat de operatie moest worden uitgesteld omdat de chirurg ziek was geworden. Nou ja, denk je dan. Kan dat dan ook nog? Ja dus. Er zou naar een vervanger worden gezocht. En die kwam er. De operatie zou nu dinsdagmorgen gaan plaatsvinden.
En opnieuw begon de parade van de ,,hoofden bij m'n bed"… De plaatsvervangend chirurg stelde zich voor. Een erg aardige, rustige man, die helder en duidelijk uitlegde wat hij van plan was te gaan doen. En dat was in feite simpel én voor mij moeilijk: naar verwachting zouden de onderste twee kwabben door de vorige operatie aan elkaar verkleefd zitten en daardoor zouden beide kwabben tegelijk verwijderd moeten worden, temeer omdat de tumor zich ergens tussen de twee aan elkaar verkleefde longkwabben bevond.
Er werd me weliswaar verzekerd dat het qua longvolume uiteindelijk niet zo heel veel zou verschillen, maar je maakt je daarbij toch allerlei minder positieve voorstellingen. En een lichte ongerustheid over wat me stond te gebeuren maakte zich van mij meester.
De pré-operatie-slaappil maakte daar resoluut een eind aan nadat ik mijn lief een goede nacht had gekust. En weer sliep ik tot mijn verbazing uitermate relaxed en voerde mijn geest me zweverig door de nacht.

De volgende morgen werd ik geheel volgens de voorschriften voorbereid op de operatie, kreeg een narcosepil en met Monique aan mijn zijde werd mijn bed door de dienstdoende verpleegkundige naar de operatiekamer (OK) gebracht, waar zowel chirurg als anesthesist met al die anderen in hun lichtgroene operatiekleding reeds stonden te wachten. Veel meer dan de kus van Monique en mijn geruststellend kneepje in haar hand waren de enige herinneringen die me bij zijn gebleven. Die narcosepillen werken erg snel hoor!

Intensive Care

Uren later kwam ik bij op Intensive Care (IC). Vastgeklonken aan mijn bed door slangen, pompen en andere machines, met zuurstofmasker op als een straaljagerpiloot. Ik leef nog! was mijn eerste gedachte, lang leve de wetenschap. Ik voelde me bijzonder helder en wat vooral erg belangrijk bleek, zeer alert. De chirurg boog zich over me heen en vroeg me of ik hem goed kon verstaan. Ik knikte. En ik kreeg ,,alwéér uitgebreid en helder" te horen wat er was gebeurd. De operatie bleek niet gemakkelijk te zijn geweest, mede omdat ik moeizaam te intuberen ben. De anesthesist heeft daar drie uur voor nodig gehad voordat de operatie kon beginnen. Ik zou er best een pijnlijke keel aan overhouden voorlopig, werd me met een glimlachje verteld. Ik vond het best. Ik leefde nog, ik was de helft van mijn rechterlong kwijt, maar voor de rest: niks aan de hand dus. Ik bedankte hem voor zijn werk en hij verdween uit mijn beperkte gezichtsveld.

Het eerste wat ik uiteraard aan de verpleegkundigen ,,vroeg" was waar Monique was. Zij hoorde bij mij te zijn, vond ik. Op de IC denken ze daar duidelijk anders over en het scheen nog anderhalf uur geduurd te hebben voordat mijn lief er was en ik haar hand vast kon pakken. Gewoon omdat het toen pas bezoekuur was. Ik schijn er niet bepaald op m'n best uit te hebben gezien. Monique mailde haar ervaring op IC aan mijn directe familie en dat loog er eigenlijk niet om:

,,Tot gisteravond 23.15 uur mocht ik (pas na het in de strijd gooien van mijn "charmes") bij Bert op de IC blijven. Het is iedere keer weer afwachten wat voor een ploeg je aantreft en/of ze bereid zijn van de regels af te wijken. Het was een wereld van verschil met de vorige keer hoe ik hem aantrof. Er zat een dikke beademingsslang in zijn keel en hij kon daardoor niet praten. Zijn ogen stonden glazig en hij had opgezwollen lippen en veel vocht onder z'n ogen. Hij begon meteen verwoed tegen me te "praten" en ik had geen idee wat hij wilde zeggen, of hij pijn had, hoe belangrijk het was. Hij heeft een paar woorden op een papiertje gekrabbeld waar ik een beetje uitkwam.

Hij wilde weten wat ik begrepen had van wat er was gebeurd. Hij wilde het verhaal van de chirurg vergelijken met mijn verhaal. Dat bleek overeen te komen. Om operatietechnische redenen zijn de onderste en de middelste kwab verwijderd. Doordat hij vorig jaar op dezelfde plek is geopereerd waren er verklevingen aan het middenrif. Het was ondoenlijk om de middelste kwab te sparen. Volgens de chirurg is dit slechts een kleine kwab en zal het wat z'n ademhaling betreft niets uitmaken...

Hij was om 07.50 uur naar de OK gereden (ik mocht meelopen) en volgens planning was de operatie om 14.00 uur klaar. De beademing is goed gegaan maar de slang moest wel regelmatig gewisseld worden met als gevolg dat de vernauwing in z'n keel wat opgezet is geraakt. Dit hebben ze dus extra goed in de gaten gehouden. Na de operatie bleek dat zijn long nog te veel zuurstof lekte (als gevolg van. de weggehaalde verklevingen). De hechtingen moesten er toen opnieuw uit en zijn ribben opnieuw vrijgemaakt. Om 17.15 uur kreeg ik dit alles pas te horen van de chirurg (misschien maar beter zo) die verder wel tevreden was. Van 18.00 tot 23.15 uur mocht ik dus bij hem. De beademingsslang mocht er al snel uit (korter van duur, maar qua beleving 4x gruwelijker dan de bronchoscopie). Hij kon weer gewoon praten, maar mocht dat natuurlijk niet te veel omdat de keelpijn toenam.

Hij was zoals altijd, ondanks de nog niet helemaal uitgewerkte narcose, alert. Toen men hem een zetpil wilde geven (...) heeft hij, na verwoed richting zijn buik te hebben gewezen (toen de slang er nog niet uit was), erop kunnen wijzen dat hij een stoma had... Vannacht om 14.30 uur (ik kon natuurlijk na zo'n dag niet slapen, ondanks mijn slaappil) heb ik even gebeld. Alles ging goed. Twee zakken bloed gekregen omdat na zo'n zware operatie natuurlijk veel bloed verloren gaat. Hij mocht geen slaappil, dus geslapen heeft hij niet. Vanochtend om 7.00 uur gebeld en ik kreeg een aardige mevrouw (nachtploeg). Ik mocht langskomen maar er moesten nog onderzoeken plaatsvinden en dan moest ik even de gang op. Geen probleem natuurlijk. Toen ik om 8.00 uur binnenkwam was er een nieuwe ploeg en Bert fluisterde mij al toe dat het geen fijne ploeg was. Ik kreeg dan ook geen stoel aangeboden en kreeg na 5 minuten te horen dat ik toch echt weg moest. Men moest kunnen doorwerken. Uitgelegd dat ik vooraf e.e.a. had afgestemd en dat ik wel op de gang zou wachten indien nodig. Temeer omdat ik in het nachtverblijf logeerde. Daar had die mevrouw duidelijk geen boodschap aan, regels waren regels. Zelfs op de gang wachten vond ze maar niks. Ze kon me niet vertellen wanneer Bert weer naar de afdeling mocht, terwijl vorige twee ploegen hadden gezegd, tussen 10.00 en 11.00 uur vanochtend. Ze kon dus duidelijk niet met ons meevoelen. Regels en nummers...

Dus zit ik hier nu even alles van me af te schrijven en daarna ga ik in Bert's kamer wachten totdat hij eraan komt. Hij werd van deze situatie ook niet vrolijk. Je zou ze haast toewensen dat ze ooit in onze schoenen zou komen te staan... Ik heb hem dus nauwelijks kunnen spreken omdat mevrouw om ons heen bleef drentelen. Hij voelde wat warm aan en zijn bloeddruk was, als ik het goed begrepen heb, wat aan de lage kant. De dokter zou nog langskomen voor z'n ronde. Achteraf was het maar goed dat Bert wakker was want ze hebben op het punt gestaan om zijn maagsonde eruit te halen. Hij heeft dat weten te voorkomen en gewezen op zijn maagzuurprobleem. Ze hadden het dossier dus niet goed gelezen... De uitslagen van de bloedonderzoeken van vanochtend waren goed, vertelde die aardige nachtzuster mij vanochtend door de telefoon. En hij had verder een rustige nacht gehad.

Nog even de tanden op elkaar met deze ochtendploeg.... Jullie fungeren nu even als mijn boksbal.

Groetjes,
Monique

Achteraf hoorde ik pas dat ik helemaal niet kon praten ook al dacht ik dat ik dat deed en dat leverde een niet alleen zeer absurde, maar ook bizarre ,,dialoog" tussen ons beiden op omdat ik graag háár verhaal wilde horen over wat háár was verteld, zodat ik dat kon vergelijken. Een blijkbaar zelfs op zo'n moment nog ingebakken goede journalistieke gewoonte: check en double check. Er kwam geen geluid uit mijn keel en ik zag dat ze mij niet begreep. Een papier en pen bracht enige uitkomst, ook al had Monique in eerste instantie wat moeite met ,,check en DC". Ach, het deed er eigenlijk niet zo heel veel toe. Ik voelde haar hand in de mijne, dat was wat er echt toe deed.

En wat de IC-verpleegkundigen betreft: je hebt goede en je hebt hele slechte. Ik trof, net als vorig jaar, beide soorten met wat tussenmaatjes…
De nacht na de operatie heb ik, op de IC, omdat ik toch niet kon slapen, een ontzettend aardig gesprek gehad met twee verpleegkundigen, Karin en Dorien, over hun werk. Tot mijn eigen verbazing was ik opeens de nieuwsgierige journalist, hoe beroerd ik er ook bij lag, en ook tot mijn verbazing kreeg ik een fijne respons op mijn vragen. Ik vroeg hen in eerste instantie of ze hun werk niet grotendeels als een stuk routine zagen. Heel veel handelingen zijn immers steeds weer dezelfde. Dag en nacht. Ik zag ze elkaar aankijken en ze gingen ergens anders verder werken om een half uurtje later, toen het wat rustiger was geworden, even terug te komen. En ze vertelden me dat ze nog nooit hadden gedacht dat hun werk routine was. Dat dit ook niet zou kunnen omdat je met mensen te maken hebt in steeds andere en veranderende situaties. Met mensen die het soms niet halen. Met zware en minder zware gevallen, maar nooit vergelijkbaar en dat maakte het werk zo boeiend, vonden ze. Als het routine zou worden zouden ze het niet langer goed kunnen doen. Dan zouden ze er meteen mee stoppen.

Met een glimlach viel ik daarna toch even in slaap. Ik was bij hen in goede handen, wist ik.

Goede en slechte

Ik werd nog één keer wakker van een gebiedende stem naast me, die luid en duidelijk zei: ,,Ik wens nu het hoofd van de ICT-afdeling te spreken. Al dat gepiep van die machines om me heen moet toch anders kunnen". Ik draaide heel voorzichtig mijn hoofd in de richting van de stem en zag in het bed naast me een leeftijdgenoot liggen van het Mercedes-type: een te vaak uit eten geweest hoofd, wit snorretje en een managersuitstraling. Die was vast ergens de baas van een indrukwekkende toko geweest, dacht ik lichtelijk geamuseerd, en dacht dat nog te zijn. Hij werd genegeerd door de verpleegkundigen en ik heb hem die nacht niet meer gehoord.

De volgende morgen zou ik, als er verder geen complicaties zouden opdoemen, terug mogen naar mijn kamer op de verpleegafdeling. De aardige nachtdienstzuster had Monique, die 's nachts nog een keer had gebeld, beloofd dat ze om 8 uur nog even langs mocht komen. Ik verheugde me daar op, maar het pakte toch wat anders uit, zoals Monique in haar e-mail al schreef.
Zoals ik al zei: je hebt goede en je hebt bijzonder slechte verpleegkundigen.
Van die laatste categorie troffen we er die morgen eentje, die op geen enkele manier toonde gevoel en begrip te hebben voor patiënt en partner. Jeltje heette ze, als ik het goed heb gehoord. Nou, de enige Jeltje die ik hoogacht is Jeltje van Nieuwenhoven en daar is na die morgen beslist geen verandering in gekomen. Integendeel. Ik heb zelden zo'n noodlanding meegemaakt. Om te beginnen wilde ze m'n maagsonde meteen verwijderen. Fout, staat in mijn dossier, niet doen. Eerst hield ze vol dat dit toch echt het beste was. Toen ik vroeg hoe mijn maagzuurproductie was geweest de afgelopen nacht: laag, normaal of boven gemiddeld, moest ze toegeven dat die bovengemiddeld hoog was geweest. ,,Dan hebt u daarmee het antwoord.", gromde ik min of meer, ,,Zitten laten". Ik was verbaasd over mijn eigen autoriteit die ik blijkbaar in mijn nog zeer hese stem had gelegd, want het hielp.
Maar Jeltje was niet echt klein te krijgen. Want de wondpleisters moesten nog vervangen worden en dat is vaak geen prettige aangelegenheid. Jeltje maakte er een pijnlijk feestje van. Dat mijn huid heel snel blaren trok met die verdomde pleisters, daarmee kon ik haar niet echt overtuigen. Ze had het namelijk nog nooit eerder meegemaakt, weet je. Riiiitttts, aauw!
Er zit nu nog een forse, nog niet geheel genezen blaar op mijn rug, die ik naar Jeltje heb genoemd… Ere wie ere toekomt.
Jeltje had het erg druk met mij, want voordat ik terug zou gaan wilde ze ook nog graag even alle infusen en andere slangverbindingen goed vastzetten en welke niet meer nodig zouden zijn, weg halen. ,,Ik weet niet hoe u er over denkt,"zei ze opeens met een beetje samenzweerderige klank in haar stem, ,,maar ik ben ouderwets en zweer bij pijpensteeltjes. Niemand kent die nog. Kent u die?"
Nu wist ik toevallig ongeveer waar ze het over had, dus ik knikte. En zo werden de slangen eerst met een pleister omwonden en als een pijpensteeltje op mijn arm vastgezet.
Waar een druk mens al niet extra druk mee kan zijn… Ze was er een half uur zoet mee, inclusief gemopper op de OK waar ze "maar wat deden".
Ik kan Jeltje nu overigens tot mijn genoegen meedelen dat al haar pijpensteeltjes nog geen uur later, terug op mijn kamer, door een zeer ervaren verpleegkundige zéér snel werden vervangen… Weg met alle pijpensteeltjes van deze wereld!

Als patiënt ben je niet weerloos

Waarom vertel ik dit allemaal? Eigenlijk om aan te geven dat je als patiënt niet echt weerloos hoeft te zijn als je maar, ondanks alles, probeert bij de les te blijven. Ik geef toe, dit leer je pas na de nodige eerder opgedane negatieve ervaringen en die gun ik niemand. Maar wat ik nu heb verteld zegt ook iets over hoe mensen met mensen omgaan. Het zegt ook iets over de misplaatste machtswellust waarmee sommige verpleegkundigen lichtelijk zijn behept en zichzelf daarmee volledig voor schut kunnen zetten, oog in oog van de patiënt.
En ik vertel het ook, omdat ik aan de andere kant ook de humor ervan wel inzag. En het hebben van gevoel voor humor is het allerbelangrijkste wat je kunt hebben bij alles wat je aan narigheid overkomt. Het helpt je te overleven in de jungle van pijn, angst, verdriet en hoop.
En gelachen hebben we die week in het ziekenhuis, Monique en ik. Soms als een boer die kiespijn heeft, maar toch.

Pijn

In dit verslag van de ziekenhuisweek heb ik weinig over pijn gepraat. Dat is geen toeval. De pijn viel namelijk wel mee. In de eerste periode, direct na de operatie, zat ik nog onder de verdovende middelen, je wordt meteen aan een pijnpomp gekoppeld en je krijgt ter aanvulling paracetamol op je bordje. Je voelt relatief weinig pijn. Natuurlijk, elke beweging voel ik, want mijn ribben zijn aardig gekneusd om toegang tot mijn longen te kunnen krijgen, maar zolang het aantal pijnstillers op peil blijft, is dat wel min of meer uit te houden. Ook mijn schorre keel, waarschijnlijk ook aardig gezwollen door al die extra slangen en het gejojo om ze op hun plek te houden, speelde en speelt me zo nu en dan parten. Vooral als ik moe aan het worden ben daalt mijn stem tot een zwoele fluistering. Monique vindt dat wel wat hebben. Best sexy, zegt ze…
In de laatste twee nachten thuis neemt de pijn zo halverwege de nacht toe. Ik slaap dan echt niet. Ik zal mijn medicatie daar op aan moeten passen, vrees ik…

Zwaar examen in de duiventil

De wereld van een ziekenhuiskamer is weliswaar beperkt door de vier muren waarin je bent opgesloten, maar het geeft je aan de andere kant ook een (misschien vals) gevoel van beschutting, van veiligheid. Als je tegen alleenzijn kunt is een eenpersoonskamer echt geweldig. Maar dat betekent niet dat je dus met rust gelaten wordt. Je ligt niet voor je rust in het ziekenhuis en soms lijkt het er wel eens op dat je eerder in een zeer drukke duiventil domicilie hebt gekregen. Rusten doe je maar thuis.

De morgen begint vanaf zes uur, half zeven met o.a. het verstrekken van medicijnen. Om zeven uur, half 8 word je geacht je ontbijt te nuttigen. Dat kost veel energie, dus rust je een tijdlang uit. Maar ook weer niet te lang, want er moet gewerkt worden. Je wordt gewassen, je poetst je tanden en je scheert je zo goed als kwaad dat gaat met al die slangen. Als je dat allemaal zo goed mogelijk hebt doorstaan heb je minstens een uur nodig om weer wat bij te komen. Elk uur word je overigens ook nog eens gecontroleerd op hoge en lage bloeddruk, je lichaamstemperatuur wordt zorgvuldig bijgehouden, elke plas genoteerd. Elke dag krijg je minstens éénmaal een prik in je buik ter voorkoming van trombose. De voedingsassistentie komt niet alleen minstens zes keer per dag langs om je wat te brengen, maar ook moeten er lijsten ingevuld worden. Je moet vandaag al vertellen wat je morgen denkt te kunnen eten.
Daarnaast is er het dagelijkse bezoek van de zaalarts en ook de behandelende chirurg komt regelmatig een kijkje nemen. Net als de anesthesist en vooral niet te vergeten de fysiotherapeut die in de eerste fase streng controleert of je wel op de goed manier adem haalt en het ophoesten van slijm op de juiste wijze doet. In de latere fases willen ze met alle geweld met je uit wandelen op een moment dat je het echt allemaal wel hebt gehad. Vreselijk gewoon.
Tja en we moeten natuurlijk niet vergeten dat er regelmatig een hartfilmpje werd gemaakt en mijn longen op de foto werden gezet. Ik zal nog wel een heel korps aan hulpverleners vergeten zijn, zoals de stomaverpleegkundige en de pijnspecialist, maar wie de illusie heeft dat je in een ziekenhuis uitrust, heeft het niet goed op een rijtje. Uitrusten doe je maar thuis.

De morgen dat ik naar huis mocht werd er uiteraard ook bloed geprikt voor de laatste stand. Hij stond al vroeg in de morgen aan mijn bed, een bescheiden donkerkleurige Nederlander die op een heel rustige manier met zijn vingers de aders in mijn armholte bespeelde als een pianist, ze bijna streelde. Daarna de prik. Maar ik voelde helemaal niets. Ik keek hem verbijsterd aan. Al klaar? Hij knikte, keek een beetje verschrikt. ,,Deed het pijn?" Ik schudde mijn hoofd ,,Dit is wat je noemt het echte vakmanschap", vertelde ik hem. ,,Ik ben namelijk voor het eerst van mijn leven geprikt zonder iets te voelen!" In zijn ogen zag ik de glinstering van ingehouden beroepstrots. Ik zie hem nog de kamer uitlopen. Met opgeheven hoofd.

Ik heb in het algemeen niets dan lof voor de verpleegkundige verzorging. Echt. Mijn A-viertje werd goed gelezen en ook dat helpt natuurlijk. Maar ik was helaas wat vergeten te melden: obstipatie. Na elke operatie heb ik daar last van en lig ik daar in bed met een mooi glanzende, strakgespannen zeer volle buik. Geen verpleegkundige die de verleiding heeft kunnen weerstaan om er even op te kloppen en daar iets van te zeggen. En ik ging steeds maar weer in de herhaling en vertelde dat dit straks, als ik thuis was, best weer voor elkaar kwam. En zo'n verstopping van de darmen is met name voor een stomapatiënt niet echt een verrassing. Daar lig ik niet echt wakker van, tenzij de krampen je teveel pijn bezorgen. Bovendien veroorzaakten de mij toegediende opiaten via de epiduraalpomp die verstopping natuurlijk ook. Je wordt alleen zo ontzettend moe om het steeds maar weer te moeten herhalen. Want je wilt hoe dan ook voorkomen dat je nog niet naar huis mag. Die laatste dagen in zo'n ziekenhuis kun je dan ook echt beschouwen als een zeer zwaar examen. Bij elk tentamen brak me dan ook prompt het klamme zweet uit.
Wat dacht je bijvoorbeeld van de zaalarts die me nog op de valreep vroeg of ik al met de fysiotherapeut gefietst had. Ik had met hem bij wijze van spreken alle trappen van het AZG beklommen, maar gefietst? Nou nee. De belangrijkste examenvraag was toen: ,,Hebt u een fiets thuis?" Op die vraag van de overigens erg aardige zaalarts kon ik met een volmondig ,,ja" beantwoorden. Een elektrische, maar dat zei ik er maar even niet bij.

Naar huis

Maar uiteindelijk ben ik toch geslaagd en konden Monique en ik, zeven dagen na de operatie, afscheid nemen van ,,al die hoofden boven mijn bed" en werd ik door mijn lief bijna zingend naar de auto gerold.
Op mijn schoot had ik een volle plastic zak met de bijna tachtig kaarten die ik vooral van jullie, vrienden van de Draaikolk, en verder natuurlijk van familie en vrienden in het ziekenhuis heb gekregen. Monique heeft er een foto van gemaakt voordat ze de wand weer maagdelijk leeg had gemaakt. De bloeiende, rode Amaryllis, had een veilig plekje gekregen op de achterbank. Ik had mijn lievelingsbloem op 31 januari, de sterfdag van Janny, van Monique gekregen en ik had al gezegd dat als de bloem in volle bloei zou staan, ik naar huis zou mogen.
Die morgen was de laatste, vijfde, kelk open gegaan.

Maandag 9 februari tot dinsdag 17 februari 2004

De eerste dagen thuis werden beheerst door sterk wisselende stemmingen die hoofdzakelijk gedicteerd werden door pijn, vermoeidheid, geluk en verbazing. Ook al kon ik me nog vaag herinneren dat het vorig jaar ook nogal pijnlijk was zodra de opiaten van de pijnpomp volledig uit mijn lichaam zouden zijn verdwenen, deze keer was mijn ervaring toch weer anders. De verdovingen van verschillende plekken van mijn zwaar gekneusde ribbenkast waren nu veel sneller verdwenen en maakten al snel plaats voor pijngolven.
Het is een beetje te vergelijken met de branding van de zee, alleen was mijn pijnbranding aanzienlijk trager. In een vergaande slowmotion kwam de pijn opzetten en verdween weer traag na het innemen van de maximum toegestane hoeveelheid pijnstillers.
Aan de meeste pijn kun je ook wennen. Maar bij mij is duidelijk een grens waar te nemen. Zodra die grens wordt overschreden, slaat de pijn en de vermoeidheid toe en mijn vermogen om zinnig na te denken verdwijnt (voor zover ooit aanwezig…). Ik verander dan in een moeilijk aanspreekbare, getergde man, die zelfs op een eenvoudige vraag het antwoord schuldig moet blijven. Geen dag is hetzelfde. Gek genoeg heb ik de ene dag het gevoel de hele wereld aan te kunnen (wat ik dan ook met veel elan probeer te doen met alle gevolgen nadien) en de andere dag lig ik het grootste deel van de tijd amechtig voor pampus moe te wezen en in stilte pijn te lijden.
Voor Monique lijkt me dat niet bepaald gemakkelijk om mijn toestand goed in te schatten, want ze schijnt op mijn gezicht niet het pijngehalte af te kunnen lezen. Dat weet ik dus blijkbaar goed te verbergen… Daarom hebben we voor alle zekerheid de afspraak gemaakt dat ik vertel wanneer de pijn de overhand heeft gekregen. Kan ze een beetje uit mijn buurt blijven totdat de pijnstorm voorbij is.

Nu lijkt het net of mijn leven op dit moment uit louter pijnmomenten bestaat. Dat is natuurlijk onzin, want elke dag gaat het een klein stukje beter. Ik kan mezelf inmiddels weer aan- en uitkleden, ik kan douchen en me daarna alleen afdrogen. Het staat gek als ik dit zo schrijf, maar als je een operatie zoals die van mij hebt ondergaan, kom je ineens tot de ontdekking hoe hulpeloos je bent als sommige delen van je lichaam eventjes niet functioneren of te veel pijn doen. Je voelt je dan ineens erg hulpeloos en soms kreeg ik wel eens de neiging om het bijltje erbij neer te gooien en eens flink te gaan huilen om alle ellende die me nu weer was overkomen. Ik heb zo nu en dan ook best wel eventjes gehuild hoor, maar dat doet óók pijn. Voor de rest is het toch een kwestie van stug door proberen te gaan. Stapje voor stapje vooruit. Tanden stevig op elkaar. En dan komt er ook weer een tijd dat ik mijn taak in de keuken als kok van Monique over kan nemen. Hoewel, ik vind dat ze lekker kookt, ook al was ze vooral in het begin zelf nogal onzeker over haar kookkunst. Ze voelde zich wat dat betreft een beetje ,,verroest". Maar haar zelfvertrouwen groeit, haar koken loopt nu ,,gesmeerd" en dat biedt natuurlijk ongekende perspectieven voor mij…

In tegenstelling tot vorig jaar zijn we nu allebei in staat om alle spanningen even ,,los te laten". Ik weet niet of dat de juiste omschrijving is, maar we hebben blijkbaar onze situatie veel beter geaccepteerd dan vorig jaar, toen we een paar zeer turbulente jaren achter de rug hadden en daarvan nauwelijks waren bekomen. Blijkbaar hebben we van alle vorige ervaringen geleerd. We hebben nu al verschillende dagen gehad dat we gewoon, met een muziekje op de achtergrond, de hele dag relaxed hebben gelezen. Tijdschriften, kranten, boeken. Er gaan zelfs dagen voorbij dat we nauwelijks televisie kijken. Wat we in feite doen is genieten van het feit dat ik het overleefd heb, dat we weer fijn thuis zijn, dat we samen weer verder kunnen met ons leven en zelfs, als we dat zouden willen, plannen voor de korte termijn zouden kunnen maken.
Wat dat betreft is er ook een groot verschil met vorig jaar: het heilige ,,moeten" lijkt duidelijk te zijn verdwenen. Ik hoef niet zo nodig eind spril, zoals gebruikelijk tot nu toe, met de caravan naar Frankrijk, zoals ik vorige jaar absoluut wilde, waarschijnlijk om mezelf te bewijzen dat ik het nog kon. Ik hoef niks meer te bewijzen. Ik weet dat ik sommige dingen minder goed zal kunnen doen en andere dingen anders in zal moeten vullen om er weer optimaal van te kunnen genieten. We gaan dit jaar vast wel met vakantie ergens naar toe, maar of dat een maandenlange trektocht door Frankrijk moet zijn of zo nu en dan een weekendje ergens aan zee, we zien wel. We laten het deze keer maar gewoon gebeuren en nemen overal vooral de tijd voor.

(Aanvulling)

Eigenlijk is het ironisch dat ik uitgerekend de afsluitende controle van de afdeling longenoncologie met betrekking tot de uitgevoerde operatie ben vergeten te vermelden. Doe ik hierbij dus alsnog.
Dat was vrijdag en de dag tevoren zat ik toch weer in de zenuwen. Want, ja een mens bedenkt wat, stel dat de weggehaalde tumor toch geen uitzaaiing en dus longkanker blijkt te zijn? Dat zit ik met twee soorten kankers opgescheept. Ik moest er toch niet aan denken. Een gruwelijk scenario, eigenlijk.

Die vrijdag (de dertiende!) zitten we dus opnieuw in de wachtkamer van de longenpoli. De wandeling door de brede ziekenhuisstraten viel me deze keer zwaar en ook Monique keek niet zo erg vrolijk. ,,We zijn echt ziekenhuismoe geworden", stelde ik ietwat gelaten vast, ook al liep ik op de heenweg vrij vlot en zonder ademhalingsproblemen. Monique knikte. Vond zij ook. Het is tenslotte nog maar tien dagen geleden dat we het ziekenhuis hadden verlaten.
Op de uitnodiging voor een bezoek aan deze poli staat standaard dat we een half uur eerder aanwezig dienen te zijn. In het begin luisterden we daar heel trouw naar, maar het resultaat was dat we gewoon een half uur langer extra zenuwachtig in de wachtkamer zaten en dus negeren we dat soort aanwijzingen tegenwoordig, vooral omdat men ons aan de balie zelden goede argumenten kon geven voor dat half uur extra. Ook nu blijkt dat gewoon een wassen neus, want niemand valt over het feit dat we niet een half uur eerder zijn verschenen. En als ik geprikt zou moeten worden kan dat na het consult ook nog wel, vind ik.

Een andere nare gewoonte waar we de laatste tijd mee geconfronteerd worden is het feit dat we zonder enige aankondiging zo maar een andere arts krijgen toegewezen. Ik vind dat een ondermijning van de vertrouwensrelatie die er tussen arts en patiënt dient te bestaan. Het wordt ook niet uitgelegd. Ook nu overkwam me dat weer en als dan mijn naam wordt geroepen heb ik de neiging om eerst rond te kijken of er nog meer Vossen rondlopen. Maar ik ben vrijwel altijd de enige. Ik zag mijn eigen (long-)arts wel rondlopen, dus daar lag het niet aan dat ik ook nu door een voor mij wildvreemde arts werd uitgenodigd. Ik had er nog wat van willen zeggen, maar was er eigenlijk een beetje te moe voor. Bovendien zou ik in maart weer bij mijn eigen darmspecialist voor controle gaan, dus...
Het was een verder aardige man, ook al begon hij het gesprek niet helemaal goed door me te vragen wanneer ik was geopereerd en hoe men er achter was gekomen, terwijl een recente röntgenfoto van mijn gedecimeerde longen pontificaal op het computerscherm te zien was. Dat doen ze nou allemaal. Even kijken of je bij de les bent, terwijl een dik dossier voor ze ligt. Het spaart ze ook tijd, denken ze. Dat is niet zo, maar wij ergeren ons er elke keer weer aan. Al die omwegen, die omtrekkende bewegingen, daar doen we niks mee. Kom gewoon to the point en vertel waar het om gaat. Want altijd moeten ze later toch haastig in het dossier bladeren als wij met vragen komen waar ze niet op hebben gerekend.

Het belangrijkste resultaat van ons gesprek was dat het onderzoek inderdaad had uitgewezen dat het opnieuw een uitzaaiing van de dikke darmkanker was. ,,En alles is er uitgehaald", zei hij daarna stralend. Tja, dat dank je de koekkoek. Als je twee longkwabben om operatie-technische redenen wegsnijdt om één tumor, van 3 centimeter, te verwijderen dan kunnen we wel spreken over ,,ruim gesneden", toch? Dat die tumor was weggehaald wilden we graag geloven, maar of er ergens toch nog een kwaadaardig celletje rondzwerft, tja, dát is nooit vast te stellen.
De arts wilde tot slot nog een röntgenfoto laten maken. om het dossier compleet af te kunnen sluiten alvorens mij weer over te dragen aan mijn darmspecialist. Toen had ik het wel gehad en ik vertelde hem resoluut dat ik daar niks meer voor voelde omdat ik de afgelopen periode in het ziekenhuis al behoorlijk wat straling te verwerken heb gekregen met vrijwel elke dag een röntgenfoto. Voor je het weet loop je ook dáár nog een kanker aan op. De arts lachte wat schouderophalend, het zou zo'n vaart niet lopen, zei hij nog. Maar hij legde het formulier in z'n hand toch maar weer terug op het stapeltje. Er worden veel te veel overbodige röntgenfoto's gemaakt, denk ik en ik niet alleen. Daar kan best wat op bezuinigd worden.

Een half uur later zaten we weer in de auto om in ,,vliegende" vaart naar huis te rijden. Ver weg van het ziekenhuis, ver weg van alles waar we nu even niet aan willen denken.

*
En intussen is het ook nog eens Valentijnsdag geweest en hebben we, in de beslotenheid van ons huis, onze tweede trouwdag gevierd. Dankbaar, voldaan en tevreden dat we dit hebben kunnen doen.

De twee rode rozen die Monique had gekocht, staan mooi bloeiend op tafel. Als een symbool van onze liefde. En eigenlijk is dat de enige echte zekerheid in ons leven.

Woensdag 18 februari tot donderdag 26 februari 2004

Langzaam maar zeker wordt de pijn minder. In de afgelopen week heb ik weer verschillende dingen kunnen doen, die ik voordien niet (meer) kon. Zoals op m'n rechterzijde slapen, bijvoorbeeld. En ook het traplopen kost me alweer minder ademnood.
Doordat de pijn minder wordt heb je al snel de neiging om over je grens te gaan en dat overkwam me dus ook enkele keren, waardoor ik later weer extra pijn moest verduren.

Maar in het algemeen ben ik best tevreden. Stapje voor stapje wordt mijn leven een klein beetje meer genormaliseerd. Ook al weet ik uit ervaring dat het nog heel lang kan duren voordat ik echt kan zeggen dat ik min of meer m'n oude conditie terug heb.

De afgelopen week is er verder weinig gebeurd wat in het kader van dit dagboek het vermelden waard was. Of het zou de niet al te lange wandeling door het bos of de toch wel weer vrij lange autotocht door het Groningse landschap moeten zijn (toen ik me nog lekker liet rijden) of het feit dat ik gisteren voor het eerst weer een klein stukje zelf achter het stuur heb gezeten. Ik was daar best trots op dat het me lukte zonder pijn.
En vanmorgen heb ik het ontbijt weer klaar kunnen maken. Nog even en ik sta weer vrolijk kokend in de keuken! Kan Monique zich op haar beurt weer lekker laten verwennen.
Ook al lijkt het er op dat ze steeds meer plezier in het koken begint te krijgen…

Donderdag 26 februari tot zaterdag 6 maart 2004

Vandaag, 26 februari, hebben we bezoek gehad van mijn oudste zoon Rob en de kleinkinderen. Op de één of andere manier krijg ik bij zo'n bezoek altijd zo'n trots vadergevoel. Vooral omdat het goed met ze gaat. Naast alle zorgen over mijn eigen gezondheid hoef ik me gelukkig geen zorgen te maken over mijn kinderen en kleinkinderen. Gek is dat. Dat je op je 61e nog zorgen kunt maken om je al lang volwassen kinderen, die hun eigen verantwoordelijkheid hebben. Ik heb dat m'n hele leven gehad en het zal ook wel niet echt veranderen. Niet dat ik me dan bemoeizuchtig in hun zaken meng. Hooguit wil ik nog wel eens gevraagd of ongevraagd een naar mijn idee goede raad geven…
Hoe dan ook, ook al was het bezoek natuurlijk wel vermoeiend (je wilt altijd je beste beentje voorzetten en dat kost extra energie) het was toch erg gezellig en ontspannend.
Dat was ook het geval tijdens het bezoek van een oud-collega die, net als vorig jaar, zo maar een zondagmiddagje langs kwam voor ziekenbezoek. We vinden dat héél bijzonder, want hij moet er wel een paar honderd kilometer voor rijden om hier bij ons in Ter Apel een kopje koffie te komen drinken. Hij maakt er altijd een ontspannend sightseeingtocht van, verzekert hij ons elke keer weer. Deze keer was hij bijvoorbeeld via Duitsland gegaan… We hebben ter afscheid de hoop uitgesproken dat we elkaar de volgende keer onder leukere omstandigheden zullen zien en dat zal ook wel lukken, want dat zal op zijn trouwdag zijn...

Vrienden komen en vrienden gaan. Eeuwige vriendschap lijkt niet te bestaan. Dat gold helaas ook voor een vriendin van ons waar we veel lief en leed mee hadden gedeeld, maar die geestelijk blijkbaar niet was opgewassen tegen het feit dat ik alwéér kanker had. Ze liet het namelijk volledig afweten en dat is voor ons, en zeker voor mij als kankerpatiënt, tegenwoordig het sein, dat we moeten stoppen met het steken van energie in zo'n vriendschap. Want de praktijk leert dat het eigenlijk nooit meer echt goed komt, ook al zou je dat misschien nog zo graag willen. Ik heb haar (nota bene zelf een kankerpatiënt) dan ook een brief geschreven om haar dat te vertellen. Dat is een erg pijnlijk proces. Vooral omdat het voor mij natuurlijk niet de eerste keer was dat dit me overkwam. Het went nooit om te moeten merken dat je eigenlijk wordt afgeschreven omdat men niet met je ziekte en met de confrontatie om kan gaan.

Met de pijnbestrijding gaat het steeds beter, ook al ben ik stukken voorzichtiger geworden met het afbouwen van de pijnstillers. Doordat ik ook mezelf onder controle weet te houden en niet ,,zo maar" zware dingen ga tillen en zo, denk ik dat ik de genezing ook beter onder controle heb. En ach, ook al zou dat niet zo zijn, het gevoel dat je denkt die controle te hebben is al fijn om te hebben. Toch? Hoewel… gisteren probeerde ik een wat rotte kurk uit een wijnfles te peuteren en dat deed ik wel zeer onhandig. Daar heb ik nog wel een uurtje of zo last van gehad. Voorlopig laat ik dat soort dingen toch maar aan Monique over.

Steeds meer neem ik in de keuken dingetjes over van Monique of help haar bij het klaarmaken van het eten. Ook daarbij ben ik veel voorzichtiger dan vorig jaar. Misschien dat ik zo traag ben omdat ik het best wel fijn vind dat er voor mij gekookt wordt…

Morgenavond gaan we voor de tweede keer na mijn operatie naar het theater. Daar verheug ik me echt op. Het is deze keer geen cabaret of musical, maar een voorstelling van choreograaf en danser Isaya Mondori met zijn roemruchte Japanse slagwerkgroep Osaka Dadada-Dan Tenko met de nieuwe voorstelling 'Beat for Tomorrow'. ,,De muzikale virtuositeit, de prachtig gechoreografeerde performance van de slagwerkers, het imposante geluid van de Japanse trommels, de energieke uitstraling en de overweldigende dans van Isaya Mondori maken van 'Beat for tomorrow' een muzikaal en visueel spektakel," lees ik op internet en dat geloof ik graag. Ik heb ze één keer eerder gezien, ooit op de Uitmarkt in Amsterdam, denk ik, en was meteen verkocht. Nu treden ze dicht bij huis op en we hebben in september vorig jaar al kaartjes gekocht, niet wetende dat ik weer een operatie zou moeten ondergaan. Toch nog goed gepland, want ik kan zo'n avond weer goed aan. Heerlijk lijkt me dat!

Vooral ook omdat de slagwerkers plaatsvervangend voor mij aan het werk zullen gaan. Zoals ik vast wel eens heb geschreven, zou ik nog graag eens een drumstel willen kopen om daar zo nu en dan eens mijn boosheid en woede om wat me is overkomen op af te reageren. Soms heb ik die behoefte heel erg. En het is nog altijd beter dan het gooien met potten en pannen in de keuken. Vindt Monique ook. Maar het is er nog niet van gekomen. Daarom is zo'n avond met ,,Osaka Dadada-Dan" in meerdere opzichten voor mij héél erg ontspannend…

Tja en voor de rest kabbelt het leven een beetje, ook al zijn we inmiddels weer druk bezig met de Draaikolk. Daar besteden we nu relatief gezien vrij veel tijd aan. Het is, hebben we ontdekt, een goede afleiding en het houd je van de straat. We ontplooien wat nieuwe initiatieven en proberen de site wat meer te stroomlijnen. Alleen lopen we daarbij nog wel eens de kans dat we te lang doorgaan en net weer over onze (pijn- en vermoeidheids) grens gaan. Bovendien slaat de vermoeidheid ook zonder ons harde ,,geploeter" zo rond etenstijd vaak toe. Je kunt duidelijk niet alles hebben…

Grappig is dat we de laatste week 's avonds eindelijk de rust hebben gevonden om de 24 afleveringen van ,,24" te bekijken. Ik had die serie voor mijn verjaardag in juli vorig jaar van Monique gekregen en pas nu genieten we er samen echt van. Sterker nog, het is zelfs erg verslavend. En dan hebben wij nog het voordeel dat we niet elke keer hoeven te wachten op de volgende aflevering. Voor vanavond hebben we er nog twee en dan is ook dat kijkfeest helaas voorbij.

*

Zondag 7 maart 2004

Soms heb je er een dag tussen zitten in je leven dat alles ,,klopt". Vandaag was zo'n dag. Relaxed, pijnloos wakker worden, geen haast hebben en gewoon wat nasoezen van de nacht en wat tevreden knuffelend de dag verder in. Krantje, croissantje, ach, misschien herken je dat wel. Misschien -niet zonder pijn in je hart- uit een ver verleden. Dat zo ontzettend kostbare gevoel van welzijn dat je zo maar in de schoot geworpen krijgt, maar zelden op dezelfde manier herhaald kan worden. Het gevoel alsof het vandaag een ,,kankerloze", dus een ,,gewone" dag is. Een dag zoals we die ooit, heel lang geleden ook gekend schijnen te hebben maar vaak niet als zodanig hebben herkend, laat staan dat we beseften hoe waardevol dat soort dagen zijn. Nu is dat anders. Heel anders. Nu heb je ineens zo'n dankbaar gevoel dat je zo maar zo'n dag kunt hebben. Met een lichtelijke euforie, maar vooral onbezorgdheid over wat er morgen zou kunnen gebeuren.

Een kostbare dag dus, die ook verder plezierig verloopt. Samen met z'n tweetjes uit eten gaan, echt genieten van wat we hebben besteld om daarna vol verwachting op rij 5 (!) van het theater te wachten op de show van de Japanse slagwerkgroep Osaka Dadada-Dan Tenko. Geweldig was dat. Wat een schitterende show. Ik heb echt met verbazing gekeken en geluisterd naar de niet onder woorden te brengen schoonheid van het ongelooflijke slagwerk, met gratie gebracht in volmaakte harmonie en balans. Ik had, terwijl ik daar samen met Monique zat, ineens het gevoel of ik in trance raakte en meegevoerd werd in de woeste krijgsdansen van weleer, in de mystieke bezweringsrituelen uit oeroude tijden of de vrolijke sfeer van stamfeesten. Dat was nog eens slagwerk. Dat was het oeroude ritme van ons leven, van elk leven. Althans, zo heb ik dat tijdens die twee uur durende voorstelling ervaren. En ik niet alleen. Ik had heel even het gevoel of ogen door mijn ogen meekeken. En net als ik de beelden en het onnavolgbare ritme absorbeerden.
Ik werd ontroerd door de schoonheid ervan en wat mijn geest onderging. Ik voelde de warme tranen ineens over mijn wangen stromen. Een heel bijzondere ervaring, die ik later niet zonder emotie aan Monique vertelde omdat ik niet echt begreep wat me toen overkwam.

Thuis hebben we nog een uurtje nagepraat over de bijzondere dag, de prachtige theatervoorstelling en hebben we allebei vastgesteld dat het een ,,gewone dag" was geweest. Een dag zoals we die in tijden niet meer als zodanig hadden gevoeld. Zoals Monique het omschreef: ,,alsof alles normaal is".
En, vraag ik me nu af. Waarom kan een dag voor ons eigenlijk niet gewoon zijn. Normaal, zoals de dagen van alle mensen om ons heen?

Het antwoord zweeft weg door de koude noordenwind die om ons huis blaast. Maar de zon schijnt en zo op het oog hebben we even het gevoel dat het bijna lente is, terwijl het gisteren nog sneeuwde…

Van 8 maart tot 19 maart 2004

Als je, zoals ik dat nu doe, niet elke dag je dagboek bijwerkt, moet je soms erg in je geheugen graven om je nog te kunnen herinneren wat er in die tijd is gebeurd of niet is gebeurd.
Ik heb zelf de neiging om vast te stellen dat er niks is gebeurd, maar ik weet natuurlijk wel beter. Want er gebeurt altijd wel wat in een mensenleven. Maar ik berg alles tegenwoordig vrij snel op in mijn geheugenkastjes. Deurtjes dicht, klaar.
Soms lukt dat niet en dan word ik overweldigd door herinneringen die ik had willen vergeten.
Of moet je denken aan het feit dat je eind maart weer voor controle moet en…
Maandag 22 maart is het weer zover. De eerste controle na mijn operatie in januari. Lang geleden waren die controles langzaam maar zeker routine geworden. Omdat de uitslagen steeds goed waren. En dan ga je op een gegeven moment denken dat jouw lichaam de kankercellen heeft verjaagd en onderga je een controle niet langer als bedreigend.
Dat is het nu ineens wel weer, of het nu eigenlijk nog niet veel bedreigends kan opleveren of niet, ik heb nu wel degelijk dat beangstigende gevoel dat er altijd iets aan de hand zou kunnen zijn. Want niets is meer zoals het zou moeten zijn. Dat beruchte zwaard van Damocles hangt nu wel erg boven m'n hoofd te zwiepen, vind ik.

Heb je dan ergens last van? Hoor ik iemand al vragen. Nou nee. De pijn van de tijdens de operatie fors gekneusde ribben begint aardig te verminderen, ook al moet ik natuurlijk niet al te overmoedig worden door zware dingen te gaan tillen of soortgelijke domme dingen. Zo nu en dan overvalt me een verdriet-verlies-golf, maar daar ben ik al jaren aan gewend. Bovendien wordt me door Monique steeds verteld dat een lekkere huilbui opluchtend kan werken en vaak is dat ook zo. Wel wil ik nog steeds weten waaróm ik dan huil en dat is een stomme vraag, weet ik. Maar toch. Ik blijf zoeken naar een bevredigend antwoord en raak dan natuurlijk hopeloos verstrikt in het doolhof van mijn herinneringen.

Dat komt misschien ook wel omdat we nogal intensief bezig zijn met onze website ,,de Draaikolk". Nieuwe verhalen, nieuwe initiatieven, andere vormgeving soms, kortom: we zijn echt steeds bezig aan het nog verder stroomlijnen van onze site en we doen dat met zo'n overgave, dat ik soms het gevoel heb dat we bezig zijn met ,,kantoortje spelen". En ook dát roept natuurlijk weer de nodige al dan niet negatieve herinneringen op.

We hebben dan ook echt een weekendgevoel, tegenwoordig. Ik tenminste wel. Nu heb ik dat altijd al sterk gehad, maar door dat ,,kantoortje" spelen" wordt dat gevoel alleen maar sterker. Morgenavond, zaterdag, gaan we weer naar het theater. Naar de show van Herman van Veen. In Groningen. Het is onze laatste theatervoorstelling van het seizoen. Het lijkt me een voortreffelijke afsluiting. We verheugen ons er op, inclusief een paar uurtjes Stad.

Een paar dagen geleden hebben we voor het eerst dit jaar samen in onze fijne tuin kunnen zitten, terwijl de zon uitbundig op mijn bolletje scheen en een lekkere aanval op mijn toch wel soms als hinderlijk ervaren psoriasis kon doen. De prunus en forsythia beginnen al uitbundig te bloeien en de rest zit vol in de knop. We hebben al lezend samen genoten van die onverwachte, warme lentezon. En in gedachten waren we al op vakantie. Genietend van zon, zee en warmte. En dat terwijl het eigenlijk een uitgerekende shitdag was met zware hoofdpijn, die tijdens die middag in de zon toch enigszins werd verzacht.

Ach, ik heb wel vaker van die dagen er tussen zitten dat het allemaal toch net niet is wat het zou kunnen zijn. De ene keer loop ik met opgetrokken schouders door het leven, een andere keer zou ik het liefst alle ,,ellende" van me aftrommelen via een imaginair drumstel.

Of ik heb veel te lang achter de computer gezeten en is de pijn die ik dan voel eerder een beginnende rsi dan overbelasting van mijn gekneusde ribben. En steeds maar weer die ambivalente gevoelens. Een soort geestelijk gevecht tussen best wel willen genieten en het nog nét niet kunnen.

Maar intussen heb ik natuurlijk wel m'n gemotoriseerde fiets opgeladen voordat het wat vaker mooi weer wordt...

Op het moment dat ik dit schrijf valt de voorjaarsregen met bakken uit de lucht. En dat is dan weer goed voor de tuin, voor ons grasveld, dat net gisteren een forse onderhoudsbeurt heeft gehad, compleet met verticuteren en bemesting na de eerste maaibeurt. Een paar jaar geleden zou dat nog warrige vaktaal voor me zijn geweest. Het woord verticuteren kan ik nu trouwens nog nauwelijks in één keer goed uit mijn mond krijgen.
Ik zeg nu dus niet dat ik verstand van tuinieren heb gekregen, maar ik geniet wel veel meer van onze tuin ook al heb ik er zelf niks aan hoeven te doen. Misschien juist daarom wel…Al zou ik trouwens willen, lichamelijk zit dat er niet meer in.
Wat ik maar zeggen wil is dat de natuur als het leven zelf is. Zo schijnt de warme zon en zo valt de regen met bakken uit de lucht.

Zaterdag 20 maart tot en met zaterdag 27 maart 2004

Die paar uurtjes Stad hebben we toch maar laten zitten. Het stormde en de regen viel met bakken uit de lucht. Troosteloos weer dat paste bij de dood van prinses Juliana, die dag. We vroegen ons af of de voorstelling van Herman van Veen wel door zou gaan, maar dat bleek wel het geval. En het was in alle opzichten de moeite waard. Een schitterende voorstelling van ruim 2,5 uur! Van Veen is ongeveer van mijn leeftijd, iets jonger, maar wat een energie! Wat een prachtige stem. Veel oude nummers die toch weer als nieuw waren. En, na de pauze, een ode aan Juliana, de moeder van Nederland. Het klonk als een ode aan zijn en mijn eigen moeder. Ik ben niet echt een Oranjeklant die zwijmelt bij elk stukje nieuws over het koningshuis, integendeel, maar voor het eerst na lange tijd moest ik erkennen dat de dood van Juliana me iets deed. Omdat ze oneindig veel méér was dan een symbool. Net als het overlijden van prins Claus me daarom iets heeft gedaan.
Herman van Veen is een romanticus en een dichter met emotie in bijna elk woord.
De rit naar de stad was dus de moeite waard, ook al had ik op de terugweg moeite om de auto op de weg te houden door de zeer zware windstoten. En dat heb ik geweten, nog dagen daarna voelde ik de pijn van mijn ribben. Waarom liet je Monique dan niet rijden, hoor ik al vragen en ja, dat had gekund. Maar zij rijdt niet lekker in het donkeren met regen en met deze storm er bij vond ik het toch beter het stuur van haar over te nemen. In het kader van een nog lang en gelukkig leven te kunnen leven, zullen we maar zeggen… Bovendien had Monique de heenweg natuurlijk voor haar rekening genomen. Dat ik zelf half gehandicapt ben was ik eigenlijk op dat moment even vergeten…

Zondag hebben we geprobeerd om de dag in de grootst mogelijke rust door te brengen. Croissantje, krantje, kopje koffie. Ontbijt op bed in de middag dus. Maar je kunt wel ontspanning willen, het feit dat ik de volgende dag weer voor controle moest, gaf toch weer zoveel onrust in mijn hoofd en dat van Monique, dat er toch weer ongewild een huilbui langs kwam. Ook Monique kreeg een dip, of ik kreeg hem omdat zij hem had en... Het blijft elke keer weer een forse, onontkoombare wisselwerking van gevoelens, van emoties.

Ik blijf dat een stomme zaak vinden, want het enige wat we in het ziekenhuis doen is de specialist een hand drukken, zeggen dat ik me redelijk goed voel en een buisje bloed afleveren. Stelt niks voor, omdat na veertien dagen pas de uitslag bekend is en dáár gaat het om, maar toch. Mijn hersens denken daar duidelijk anders over, elke keer maar weer. Want jawel, ik voel me goed en er is niks dat er op wijst dat er iets aan de hand zou zijn en ik ben immers net helemaal grondig nagekeken en op basis daarvan geopereerd. Dus zo snel kan er toch niet wat aan de hand zijn? Mijn hersenen weigeren om dat te geloven. Toch kan het natuurlijk best weer heel snel mis gaan, kijk maar naar vorig jaar, toen het binnen 9 maanden weer raak was.

De afspraak met mijn specialist heb ik gelukkig altijd 's middags. En dat betekent dat we niet voor dag en dauw ons bed uit hoeven om op tijd in de poli te kunnen zijn. We zijn er weliswaar toch nog een kwartier te vroeg ook al hadden we ons voorgenomen om daar niet meer aan mee te doen, maar ach, wie ,,renteniert" zoals wij dat doen, heeft immers de tijd. Onze tijd kost gewoon niks. En dat zullen we weten ook, want we worden weer eens veel te laat de spreekkamer ingeroepen.
Mijn eigen specialist was er niet. Ik kwam tegenover een voor mij, voor ons, wildvreemde dokter te zitten die ook niet de moeite nam om uit te leggen dat hij mijn specialist verving. Daarom vroeg ik er deze keer maar eens naar, want voor je het weet ben je van arts gewisseld zonder dat je daar toestemming voor hebt gegeven of zonder enig overleg. En ach, eigenlijk wordt er ook maar zonder meer van je aangenomen dat je akkoord gaat met de aanwezigheid van die aardige jonge vrouw, zonder dat die echt aan ons wordt voorgesteld, maar hier ongetwijfeld stage loopt. En daarom al even belangstellend naar het lidteken van mijn geamputeerde anus kijkt als de arts. Ik ben natuurlijk al heel wat gewend, dus ik word daar echt niet warm of koud van, maar men zou daar in het algemeen toch wat zorgvuldiger mee om kunnen gaan. Vind ik, denk ik.
Het is trouwens toch al een onwezenlijke gebeurtenis, zo'n controlebezoek. Want wat wordt er eigenlijk gecontroleerd? Ik heb net een zware longoperatie achter de rug, ben een halve long kwijt geraakt en twee mensen buigen zich zeer belangstellend over mijn kont ter controle… Ik ben nu eenmaal ondergebracht bij de, wat ik gemakshalve noem, dikke darmpoli. Want die longoperatie is een gevolg van die uitzaaiing van die dikke darmkanker. En mijn specialist, ook die van nu, is een juist daar in gespecialiseerde chirurg. Dus…

Ik weet het, ik ben weer aan het mopperen over al die verspilde energie, maar dat is het wel. In feite kan ik volstaan met de bloedprik. Want ik word niet beklopt, bevoeld of beluisterd, hooguit bekeken. En ik mag zeggen dat ik me goed voel. Of niet. Maakt niet echt veel uit, denk ik. Op mijn vraag of men vlak na de operatie mijn CEA-waarde hadden vastgelegd, bleek dat dit niet was gebeurd. Het bleef wazig waarom dit niet was gebeurd. Ik was toen tenslotte bijna lek geprikt.
Monique keek duidelijk boos toen we na het korte gesprek in de spreekkamer weer op weg waren naar de parkeergarage. Ze besefte opnieuw de waanzin ervan. Het ritueel, de schijn-zekerheid wat mijn gezondheid betreft. En de nutteloosheid, de verspilling van tijd, geld en energie. Ik was het met haar eens, maar gaf haar liefkozend een kus ter compensatie. Ook zij went er vast ooit wel aan.
Over veertien dagen horen we of alles oké is of niet. En dat betekent onherroepelijk dat de spanning in huize Vos in de komende weken weer op zal lopen, ook al zegt mijn gezond verstand me dat er niks aan de hand kan zijn, zo kort na de operatie.

Zolang ik naar het ziekenhuis ben gegaan ter controle wilde ik na afloop ervan meestal direct naar huis. Ook al komen we niet zo vaak in de stad en is het al gauw twee uur rijden, heen en terug, ik wil naar huis. Ik wil die ellende van het ziekenhuis zo snel mogelijk vergeten. Maar nu denk ik daar anders over. Ik probeer dat gevoel kwijt te raken dat je op zo'n controledag géén leuke dingen kunt doen en ik zeg dat ik nog wel wat wil snuffelen in een CD-zaak, wat we wel vaker doen. En dat doen we. Om uiteindelijk naar huis te rijden op de muziek van de in de provincie fameuze, veel te vroeg overleden, Groningse dichter/zanger Ede Staal. Veel over gehoord, maar nooit iets van gehoord. Simpele gitaar- of accordeonbegeleiding met die typische jaren zestig teksten in de stijl van Cornelis Vreeswijk of Boudewijn de Groot. In het Gronings, Oost-Fries, Zweeds, Engels en Nederlands. Lekker lui luisteren eigenlijk. Totdat we ineens dat in het Duits gezongen nummer horen met die ene mooie zin: ,,Ein bisschen Hoffnung soll man sich schon leisten." Een beetje hoop moet je je toch wel kunnen permitteren… En zo is het.
We hebben dat nummer daarna al ettelijk keren gedraaid. Het heeft wel wat.

De dinsdag hebben we in gepaste rust doorgebracht. Even pauze, want woensdag gingen we alweer naar Groningen. Nu gewoon om wat te winkelen en Monique had een afspraak met de kapper. Ik besluit om mezelf daar ook maar te laten knippen en ook die afspraak wordt gemaakt. Het wordt na afloop van de knipsessie uiteindelijk een middagje ontspannen snuffelen in een paar boekwinkels met na afloop een etentje in eigen dorp. Opnieuw had ik weer dat fijne gevoel alsof alles ,,normaal" is in ons leven. ,,Gewoon" een dagje winkelen. We waren nog maar net thuis, toen ik mijn jongste schoondochter aan de telefoon kreeg. Een fijne verrassing, wat me echt ontroerde. Omdat we haar stem dit jaar nog niet hadden gehoord. Ze heeft last van een forse migraine-,,storm", zoals dat wordt genoemd en dat duurt nu al weer zo'n half jaar. Nu ging het even wat beter en kregen we haar zo maar aan de telefoon. Ik voelde me extra gelukkig. Alsof het leven nu extra ,,normaal" was geworden…
Wie weet, misschien is dat ook wel zo.

Deze week scheen bij ons steeds de zon, terwijl het op veel plaatsen in het land regelmatig regende. Alsof die zon deze week bij ons hoorde. Morgen, vannacht, begint de zomertijd. Nu de lente en de zomer nog…Maar hoe dan ook: we genieten in ieder geval van het nu!

Zondag 28 maart 2004

Vanmorgen werd ik erg uitgerust wakker nadat ik gisteren een deel van de dag met zware hoofdpijn had doorgebracht. Meteen was ik de pineut. Mensen die uitgerust wakker worden, bij voorkeur ook nog als eerste, mogen altijd het ontbijt klaarmaken. Omdat inmiddels de zomertijd was ingetreden werd dat toch maar een brunch, want ontbijten doe je toch echt wat vroeger op de dag.
Ik heb iets met de tijd, dus was ik bovendien de eerst aangewezene om de zomertijd in huize Vos in te stellen van ettelijke klokken en op de talloze van uurwerken voorziene apparaten. Op een paar na. Die waren me wat te ingewikkeld en daar heb je een vrouw voor nodig die bovendien het geduld heeft om de gebruiksaanwijzing te lezen. Monique heeft dat geduld. En dus gaan de rolluiken weer op de normale tijd naar beneden.

Na de brunch lazen we de kranten op bed. Genieten van het nu, weet je wel?

In het katern ,,Wetenschap & Onderwijs" van het NRC/Handelsblad las ik het paginagrote artikel ,,Bibliotheek van het leven" en was ik meteen weer bij de les. Onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut (NKI) waren er in geslaagd om een snelle methode te ontwikkelen om menselijke genen één voor één uit te schakelen. Met die snelle methode zijn we dus een forse stap vooruit met betrekking tot de strijd tegen kanker. Want wat de Nederlandse onderzoekers hebben ontdekt kan op termijn niet alleen veel leed van kankerpatiënten voorkomen doordat bepaalde (zware) chemokuren niet gegeven hoeven te worden, maar ook genezing behoort dan tot de mogelijkheden. Met het uitschakelen van bepaalde genen kun je, als je weet om welk gen het gaat, met deze nieuwe methode ook de celdeling van een kwaadaardige tumor stoppen. Dat heet in wetenschappelijke termen ,,het stilleggen van de p53-stofwisseling".
Natuurlijk, je moet je er als kankerpatiënt niet op blind staren, want de ontwikkeling zit nog maar in de laboratoriumfase, maar die ontwikkeling gaat nu wel relatief snel, zodat we op termijn méér positieve geluiden over deze methode kunnen verwachten. En dat betekent misschien voor mij en veel van mijn lotgenoten dat ze op termijn de kanker misschien kunnen overleven, tenminste als we het tot dat moment kunnen volhouden met de meer klassieke methoden zoals operaties, bestralingen en chemokuren.

Ik heb daar, liggend naast Monique die nietsvermoedend bezig was met het andere deel van de kranten, lang over nagedacht. Ik werd er zelfs emotioneel door, omdat ik dacht aan Janny, die een Taxoterekuur (de chemische vervanging van de taxolkuur) heeft gekregen zonder dat het heeft geholpen maar wel met ontzettend veel pijnlijke bijwerkingen. Met deze nieuwe methode kan men straks van tevoren al vaststellen of een bepaalde kuur zal aanslaan of niet.
En ik keek naar Monique en dacht -niet zonder optimisme - dat ik misschien toch nog héél oud naast haar kan worden!
En zo werd deze eerste zomertijd-dag een dag met een beetje meer optimisme dan de dag ervoor, ondanks het grijze weer dat allesbehalve aan de lente of de zomer deed denken.

Maandag 29 maart tot en met maandag 5 april 2004

De week begon rustig. Maandag is altijd een dag waarin we een beetje ,,rommelend" door het huis gaan. Zonder vaste planning of zo. Dinsdag was de uitvaart van Juliana en dat betekende een ,,rustdag" voor mij, omdat Monique die dag uiteraard aan de beeldbuis gekluisterd zat en ik dus wat rusteloos door het huis zwierf of achter de computer zat. Want ik ben geen liefhebber van begrafenissen, laat staan van koninklijke uitvaarten. Zeker niet als ze vanaf de eerste voorbereiding tot aan de laatste kerkganger zeer uitgebreid en met veel overbodig non-nieuws in beeld worden gebracht. Maartje van Weegen, Jacobine Geel en een stoet van andere deskundigen vertellen ons dan wat we zien. Ik heb dan altijd enorm veel plaatsvervangend journalistiek medelijden met de NOS-verslaggevers en hun collega's die koukleumend op een volstrekt oninteressante plek ons in warme bewoordingen proberen te vertellen dat er net eventjes niks te vertellen is. En dan behoor je tot de groep ster-verslaggevers van het NOS-journaal. Je zou er op slag anti-Oranje van worden als ik daar zou moeten staan voor zo'n verlaten paleis in de hoop dat er nog een al dan niet bekende Oranjegast zal worden gesignaleerd. Kortom, ik heb dat grotendeels aan mij voorbij laten gaan, óók omdat ik in al die poespas allesbehalve de geest van prinses Juliana terugvond die een hekel had aan al die overbodige franje onder het motto: ,,Doe maar gewoon dan doe je al gek genoeg". Tja en het feit dat ik in 1962, bij de begrafenis van Wilhelmina, als militair daar langs de kant van de weg heb gestaan zal ook een rol hebben meegespeeld. Ik kan ook dát niet echt goed aanzien. En Monique wijst me er nog op dat ik ook niet echt gecharmeerd ben van kerkdiensten, van welk geloof dan ook. En ook dáár heeft ze een punt. Jacobine Geel kan me wat dat betreft ook niets nieuws vertellen...

Donderdag werd ik door Monique ,,uitgelaten" in het kader van de door de tweede operatie enigszins uitgestelde ,,inburgeringscursus"als Ter Apeler. Het was redelijk weer, een bleek voorjaarszonnetje scheen en zo kwamen we op de markt terecht, deden de rest van de boodschappen in de supermarkt en bij de drogist en belandden tenslotte in de gloednieuwe bibliotheek van ons dorp, waar we met een kop koffie op ons gemak wat kranten en tijdschriften lazen. Deze nieuwe bibliotheek heeft een uitnodigende uitstraling, is ruim opgezet en ik denk dat menige grotere plaats graag zo'n gebouw zou willen hebben voor hun uitleenverzamelingen.
Dat wij daar zo rustig een uurtje hebben doorgebracht is eigenlijk al heel bijzonder, want dat hadden we nog nooit eerder gedaan, ook niet in onze vorige woonplaatsen. Dat neemt niet weg dat ik aan het eind van de middag best weer moe was. Gelukkig zei Monique dat ze dat ook was en dat stelt me dan weer een beetje gerust.

Een deel van het weekend hadden we gereserveerd voor een bezoek aan de prins Bernhardhoeve in Zuidlaren, waar het Dagblad van het Noorden haar eerste lezersweekend organiseerde in drie van de grote hallen van dit noordelijke beurscomplex. Waar we tot onze grote tevredenheid zowaar vlak bij de ingang konden parkeren. Dat scheelde weer een stuk energie, dachten we. Het bleek echter één van de ingangen te zijn en de uiteindelijke weg naar het Lezersweekend was daardoor toch nog een behoorlijke tippel…
Normaal gesproken ben ik moeilijk voor dergelijke beurzen te strikken, maar mijn journalistieke bloed begon toch weer te stromen en ik was best nieuwsgierig naar de wijze waarop ,,onze" krant dit zou organiseren. Bovendien werd het de hoogste tijd dat Monique en ik samen eens wat leuks buitenshuis gingen doen. Het gevolg was dat we zaterdag uren langs allerlei boeiende stands liepen, ons uit lieten leggen hoe de krant tot stand kwam en ik mijn veertigjarige vakkennis eventjes tussendoor toetste aan wat ons werd verteld. Ik was niet ontevreden.
Terwijl we in één van de hallen luisterden naar het groot Lezerskoor dat onder meer met veel verve een prachtig nummer van Ede Staal ten gehore bracht, werden we verrast door een vrouw die ons een beetje aarzelend vroeg of we misschien ,,Vos" heetten. Ontkennen heeft natuurlijk geen zin en we knikten dan ook, een beetje verbouwereerd door de vraag en nog meer door de opmerking, dat zij dat eigenlijk wel had verwacht omdat ze ons van de foto's op de Draaikolk had herkend… Ze vroeg zich al af hoe het met me ging, maar nu ze mij hier zag zitten had ze het antwoord al gekregen: goed dus.
Daar zit je dan ineens als ,,bekende Noordeling" met de mond vol echte en andere tanden. Eigenlijk waren we eerder ontroerd door het feit dat we met de Draaikolk blijkbaar zoveel lotgenoten bereiken, dat er zelfs eentje is die ons in de grote menigte ,,zo maar" herkende.
Bruinetha, leuk dat we je even hebben ontmoet en we wensen je natuurlijk veel sterkte met de (helaas noodgedwongen) verhuizing en alles wat er daarna in je leven komt. We hopen veel positiefs!

Tja en dan is het ineens maandagmiddag en zitten we met spanning te wachten op het telefoontje van de specialist. De uitslag van het bloedonderzoek, hoe hoog is de CEA-waarde?
Aan het eind van de middag is het dan eindelijk zo ver en krijg ik te horen dat de waarde (4,9) nog net onder de bovennorm van 5 zit. Ik schrik daar echt van, net als Monique. Want de laatste keer, vóór de operatie in januari, was die waarde net boven die grens en had ik toch nog een forse joekel van een tumor in mijn long. En na de eerste operatie was de CEA-waarde na de eerste controle slechtes 0,2... Op de vraag of het niet beter was om wat vaker te prikken in plaats van over drie maanden, was het antwoord negatief. Mijn specialist vond de nu gevonden CEA-waarde niet verontrustend zo vlak na de operatie. Hij had toch liever een wat langere tussenperiode om de ,,trend beter te kunnen zien". De logica ontging ons een beetje, maar omdat onze (al eerder geboekte) vakantie er aan zit te komen, hebben we het maar zo gelaten, omdat het plannen daardoor wat al te ingewikkeld werd. Voor hetzelfde geld is het inderdaad loos alarm en is de CEA-waarde de volgende keer gelijk of lager. Dat hopen we dus maar. Begin juni zijn we weer aan de beurt voor een prik. Mijn specialist heeft het toch maar voor een maand vervroegd.

Ooit begon ik in december 2002 in het Groningse AZG als ,,exotisch visje" (zie eerder in dit dagboek), maar nu het zwaard van Damocles weer zo angstaanjagend boven mijn hoofd zwiept, ben ik eerder een zwaardvis geworden, zei Monique vandaag een tikkeltje cynisch… Dat houden we er in, zei ik onmiddellijk, en zoek er een passend plaatje bij. Bij deze dus.

Dinsdag 6 april 2004

's Avonds kwam natuurlijk de onvermijdelijke terugslag en kreeg ik een forse huilbui. Ik voelde mezelf zielig en had bovendien medelijden met Monique die dit allemaal maar opnieuw weer moet meemaken. We hebben lang gepraat over alles wat ons beroerde. Over ons leven toen, nu en straks. Over het maken van plannen en het nalaten ervan. Steeds maar weer hou ik mezelf en Monique voor dat het allemaal wel zal meevallen, dat een CEA-waarde van 4,9 natuurlijk niet echt veel is als je op de kankersites soms leest over waarden die tienmaal hoger liggen of nog meer. Maar ik weet hoe weinig hoger mijn CEA-waarde was toen ik de laatste keer een tumor van drie centimeter in mijn rechterlong had. En als ik dat dan bedenk, dan slaan de twijfels weer in sterke mate toe. Ik ben er niet gerust op dat ik niet opnieuw ben getroffen door een piepklein, stiekem verdwaald tumorcelletje, dat tijdens de operatie toch nog onopgemerkt is meegevoerd met de bloedstroom naar elders in mijn lichaam. De vraag is dan: wáár zit die duivel? En kunnen we hem op tijd te pakken krijgen voordat ie echt schade aan gaat richten?

Die nacht slaap en droom ik onrustig en met een forse hoofdpijn die maar niet weg wil gaan, maar ik slaap in ieder geval, vast wel dankzij de gebruikelijke slaappil. Vanmorgen werd ik gelukkig zonder die hoofdpijn wakker en zag ik toch een ,,klein" zonnestraaltje in mijn leven ondanks de regen die met bakken uit de lucht viel en met donderend geluidsgeweld op de dakpannen van ons huis uit elkaar spatte. Dat zonnestraaltje lag naast me. En wat er op dat moment ook onzeker is in mijn leven, zij blijft mijn rots in de branding. ,,Wat er ook gebeurt", zou die grote verzekeringsmaatschappij er in haar grenzeloze zelfoverschatting aan toevoegen. Zo sterk in koffiedik kijken ben ik niet, maar ik weet wel dat ik het zonder Monique aanzienlijk zwaarder zou hebben gehad. En misschien zou ik het leven dan wel als uitzichtloos hebben gevoeld. Nu weet ik waar ik voor wil blijven leven en dáár ga ik voor, wat er ook gebeurt…

Woensdag 7 april tot en met woensdag 14 april 2004

Vaak ontdek ik dat mijn geest ongemerkt bezig is geweest met iets waarvan ik pas later de soms "wrange" vruchten pluk. Het is zoiets als wat vogels doen: heel lang op hun eieren broeden en dan ligt er zo ineens maar een vogeljong in hun nest. Ik denk bij mezelf dan eerder aan een koekoeksjong, maar dat even terzijde.
De afgelopen week is mijn geest razend druk geweest met verlies verwerken. Mijn "verliesverwerkingsfabriek" werkte op volle toeren en ik koppelde dus heel veel dingen die in mijn gedachten ontsproten bijna automatisch aan verlies. Zonder dat nou ook echt te willen hoor, want ik zit natuurlijk niet echt te springen om onverwachte huilbuien, somberte, depressie en/of ander soms niet te vermijden ongerief.

Zonder dat ik het wil is het verschonen van mijn stoma en het aanbrengen van een nieuwe plak de eerste aanzet tot het onnoemelijke gevoel van verlies. Ik heb die stoma nou al ruim vijf jaar (sinds december 1998), dus zou ik er aan gewend moeten zijn. De eerste jaren tot aan de eerste longoperatie heb ik de stoma eigenlijk steeds met gepaste trots verschoond onder het motto: "Wat fijn dat ik daar geen enkele moeite mee heb". Ik heb dat geloof ik al eens vaker geschreven. Dat mijn stoma me nu soms een gevoel van boosheid, van machteloze woede bezorgt, gevolgd door een langdurige huilbui om het verlies van iets wat bij de meeste mensen normaal is: het zonder zakje naar de wc gaan.
De afgelopen week overkwam me dat ook weer eens, maar daar bleef het niet bij. Het was alsof dat gevoel van verlies maar door bleef zeuren, lekker gevoed door de pijnscheuten die mijn door de operatie gekneusde en duidelijk nog steeds niet herstelde ribben veroorzaken. Op zo'n moment is het, ik schreef dat al eens, alsof ik helemaal weerloos ben geworden. Weerstand is niet meer mogelijk en dan voel ik mezelf ontzettend zielig. Je geest probeert nog even tegen te spartelen, maar het verzet is vaak vergeefs. Zo ook nu. Watervallen overstromen dan huize Vos. Daar helpt geen enkele zakdoek meer tegen. Het enige wat mij dan over blijft is de (gelukkig altijd) troostende schouder en wang van Monique.

Deze week kwam daar zowaar een nieuw element bij. Een tijdje geleden (nog voordat we de uitslag van de laatste controle hadden gekregen) hadden we al besloten dat we dit jaar niet twee maanden lang (mei en juni) met de caravan naar Zuid Frankrijk zouden gaan, maar het nu eens rustig aan te doen. We deden toen iets waar we wel eens vaker over hadden gepraat, maar waar tot dan nooit iets van terecht was gekomen, meestal door gebrek aan vliegtuigstoelen bij de betreffende luchtvaartmaatschappijen, we boekten toen na veel wikken en wegen een cruise.
Een cruise, half mei, door het oostelijke Middellandse Zeegebied vanuit Venetië na Dubrovnik langs exotische Griekse eilanden als Rhodos, Samos en Santorini. We zouden Malta aandoen, enkele Turkse havenplaatsen en Piraeus, de poort naar Athene, om weer in Venetië te eindigen. Het was een voor ons zeer geruststellende gedachte dat we zelf nauwelijks voorbereidingen hoefden te treffen, hooguit de koffers pakken en de juiste kleren meenemen. Ik verheugde me op enkele mooie Griekse plaatsen waar ik altijd al belangstelling voor had gehad, zoals Santorini (Thera), het vulkaaneiland dat nog altijd model staat voor de verwoesting van de Minoische cultuur op onder meer Kreta. En wetenschappers die nog een stapje verder willen gaan, denken zelfs dat de uitbarsting van Thera de ondergang van de beschaving van het legendarische Atlantis tot gevolg had, zoals ooit beschreven door Plato op basis van oude Egyptische overleveringen. Santorini behoorde tot mijn Atlantische fantasie, zoals ook andere plekken daartoe behoorden: Kreta, Egypte, Corsica, Sardinië, Canarische Eilanden, Azoren. Ik zou de miraculeuze kraterrand van Santorini zien en de zon over die rand onder zien gaan…
Een andere plek die ik wilde zien was het Kanaal van Korinthië. Als kleine jongen verslond ik regelmatig de inhoud van de encyclopedie van mijn vader ( ja, ik was ook toen al een leergierig mannetje…) en daarin zag ik een foto van het beroemde Kanaal van Korinthië. In de oudheid, rond 49 na Chr. een in de rotsen ,,uitgegraven", ruim zes kilometer lang, ruim 80 meter hoog (diep) en 23 meter breed kanaal, dat de Ionische met de Egeïsche Zee verbindt. Nero begon ermee en de Franse hebben het enorme karwei in de tijd van Napoleon afgemaakt.
Nu ik dit zo opschrijf, verbaas ik me opnieuw over een dergelijk kunststuk. Het wordt er niet onder gerangschikt, maar ik beschouw het als één van de zeven wereldwonderen. Een wereldwonder dat bovendien nog steeds bestaat. Vijftig jaar geleden wilde ik dát kanaal heel graag met eigen ogen zien, want "zien" is bij mij pas "geloven", ook al wordt mij regelmatig door Monique verteld dat ik ook maar eens iets voetstoots moet aannemen… En nu krijg ik dus de kans om dat kanaal met eigen ogen te gaan zien en…

Dus zwierf ik deze week op Internet en bekeek de excursies die we tijdens onze cruise zouden kunnen maken. Dat waren er heel wat en terwijl de pijn van mijn gekneusde ribben toenam las ik over al die mooie dingen, dat ze vele uren in beslag zouden gaan nemen en soms ook niet gemakkelijk zouden zijn. In gedachten zag ik mezelf al tegen de rotsen opworstelen, of lange trappen beklimmen en nog veel meer van die nachtmerries. Handelingen die mij jaren geleden geen enkele moeite zouden hebben gekost. Toen ik nog elk jaar lange bergwandelingen met Janny maakte, als een volwassen berggeit over de rotsen klimmend en springend. De goede jaren, toen het verlies nog niet was begonnen.
En terwijl ik daar mee bezig was, mijn gedachten draaikolkend van heden naar verleden en vice versa, toen bekroop me ineens het alles overheersende gevoel dat ik ,,niks meer" zou kunnen. Dat ik straks steeds aan boord zou moeten blijven, verlangend uitkijkend over de zee naar de mooie eilanden die ,,allemaal aan mij voorbij zouden gaan". Omdat ik teveel pijn zou hebben om die excursies te kunnen maken. Omdat ik geen energie genoeg meer zou hebben om zoveel uren onderweg te zijn. Omdat… Alsof het aan boord blijven van het cruiseschip een ,,straf" zou zijn. Want was bij de boeking niet ons uitgangspunt dat het om de cruise zou gaan? Ja toch! Niks doen, lekker luieren, lekker eten en van de zon en zee genieten en alles wat we méér zouden kunnen doen zou meegenomen zijn...

Verlies. Ik was heel intensief bezig met mijn verlies, daarbij ook meteen maar alle proporties uit het oog verliezend. Want natuurlijk was het onzin wat ik allemaal dacht, zoals Monique me later ook onder ogen bracht. Want nu waren we toch ook al gauw een paar uur bezig met doen van boodschappen, kon ik toch ook uren in een stad wandelen? En je wandelt niet steeds, je hebt ook vervoer, bussen, taxi's, noem maar op. Monique wees me op vorig jaar, toen ik, net geopereerd, samen met Monique al halve dagtochten maakte. En bovendien: als we alle excursies zouden willen meemaken zouden we na afloop hard aan vakantie toe zijn én bankroet...
Ik wist het allemaal, maar toch vertelde mijn geest me dat ik dat allemaal zou hebben verloren. Ik was de grote verliezer. De zieligerd. En ik huilde met diepe uithalen opeens de longen uit mijn lijf, nou ja, anderhalve long dan.

Het gaat nu weer. De zon schijnt, de Paasdagen zijn voorbij en het is eindelijk lente. Gisteren liep ik lentesnuivend in onze tuin en fotografeerde enthousiast de bloeiende bomen en struiken, zoals bijgaande foto. Terwijl onze huismerel heel even een forse lentejubel liet horen. Want ook zijn (of haar) tijd was weer gekomen. Monique stond in de half geopende tuindeuren al strijkend naar mij te kijken. Haar glimlach was als de lentelucht om me heen en ik voelde me ineens weer stukken beter. En besefte opnieuw dat ik uiteindelijk toch ondanks alles wat ik was verloren ook heel veel had gewonnen.

Vanmorgen werden de gisteren door mij bestelde stomaspullen gebracht. Ik heb altijd een voorraad in huis voor minstens twee maanden. En nu zat er natuurlijk iets meer bij voor die mooie vakantie waar ik me echt op verheug. Inclusief excursies.

Donderdag 15 april tot en met dinsdag 27 april 2004

Een paar dagen geleden kreeg ik alweer een mailtje met de bezorgde vraag of het wel goed met me ging omdat mijn dagboek nog steeds niet was bijgewerkt. Dat zijn lieve mailtjes, maar ik kan iedereen geruststellen: naar verhouding gaat het goed met me. Je moet natuurlijk alles in de juiste proporties zien, want kankerpatiënten hebben altijd wel wat te klagen, maar voor de rest gaat alles naar behoren, voor zover ik dat kan beoordelen.
Langzaam maar zeker komt de energie weer terug en kan ik weer een klein beetje méér doen.

In de afgelopen periode heb ik me veel bezig gehouden met mijn verleden, met alles wat al (ver) achter me ligt, zoals mijn jeugd en mijn werk. Wat mijn jeugd betreft gaat het dan over een schoolreünie van mijn oude lagere school in het dorp waar ik geboren ben. Die reünie is in oktober en tja, in mijn omstandigheden aarzel je dan ongemerkt om zonder enige terughoudendheid mee te doen. Ik wacht nu dus nog steeds met me in te schrijven voor de reünie. Ik heb intussen wel e-mailcontact gekregen met een buurmeisje van toen en dan komt het verleden ineens in sneltreinvaart over je heen rollen. Dan merk je ineens weer dat je echt niet de enige bent met een leven vol verlies. En dat kanker -om maar een voorbeeld te noemen - in elke familie een vaak bepalende, soms dodelijke, rol speelt. Ik krijg dan prompt de koude rillingen bij die deprimerende gedachte.

Vorig weekend (in mijn werk zou dat als ,,week 16" worden aangeduid) hebben we na een korte (5 km) fietstocht voor het eerst na mijn laatste operatie eerder die week, een vrij lange fietstocht van ,,wel 15 kilometer" gemaakt. Voor mijn doen was dat heel wat. Als je het fietsen niet gewend bent, dan heb je al gauw méér dan een houten kont en het kwam dus goed uit dat we op de terugweg langs ,,onze" fietsenmaker kwamen, waar ik me meteen een extra zacht zadeldekje aanschafte. Ik mag hopen dat het een klein beetje helpt. Wat me opviel toen ik het er met de fietsenmaker eerder al eens over had, is dat er geen speciale zadels zijn voor mensen als ik die hun anus zijn kwijtgeraakt en dus toch heel anders op een zadel zitten dan ,,gewone" mensen.

Overigens is een bezoek aan de fietsenmaker sowieso voor mij één grote déjà vu beleving en soms beproeving omdat mijn vader fietsenmaker was in mijn geboortedorp. De geur van de werkplaats is dezelfde als de geur die ik me herinner van toen. En ook in veel opzichten is er weinig veranderd. De haken waar de fietsen aan werden gehangen en omhoog werden getrokken zijn nu voorzien van een elektrisch motortje, maar de haken zelf lijken een halve eeuw oud. Zo ook de rest van het werkplaatsinterieur. Op de computer na, maar tot onze verbijstering kunnen de fietsenmakers daar maar heel moeilijk aan wennen. Toen we er waren liet ik ook iets veranderen aan mijn nieuwe fiets (garantie) en zei dat mijn gegevens in de computer stonden. Ze kijken je dan aan alsof je van ze verwacht dat ze een moord gaan plegen of zo. Ze staan dan wat voor het scherm, maar de muis en het toetsenbord blijven onberoerd. Zwijgend gaan ze daarna aan het werk…

Elke keer als ik daar in de werkplaats kom bekruipt me soms dat benauwende gevoel van het verleden dat me onherroepelijk aan het inhalen is. Het is eigenlijk een dubbelgevoel. Aan de ene kant is er die specifieke, eigenlijk wel lekkere werkplaatsgeur van fietsenolie en vetten, aan de andere kant de pijnlijke herinnering aan mijn vader die uiteindelijk de bandenspanners neer moest leggen omdat zijn ooit zo bloeiende zaak door allerlei oorzaken vrijwel failliet was gegaan. En onmiddellijk aan dat feit koppel ik dan het dodelijke ongeluk van mijn jongere broer die met zijn gloednieuwe fiets kwam te vallen en met zijn borst op een nog maar net geplaatst betonnen paaltje terecht kwam. Korte tijd later verlieten wij het dorp waar ik was geboren en opgegroeid. Het gevolg van dit alles is dat ik me regelmatig door het verleden fiets als ik me weer eens na lange aarzelingen op het nog gloednieuwe zadel hijs.

Vorige week was er een andere gebeurtenis die me terugbracht naar mijn (recente) verleden. Het huwelijk van een oud-collega, waar we voor waren uitgenodigd. Uitgerekend in mijn vorige woonplaats Leusden, in hetzelfde gemeentehuis waar mijn jongste zoon en waar Monique en ik zijn getrouwd. Maar mijn collega was in de loop der jaren een vriend geworden. Niet in het minst doordat hij tijdens mijn ziekte na elke operatie de moeite nam om enkele honderden kilometers te reizen om bij mij op ziekenbezoek te gaan. Zoiets overrompelt je en blijft je voor altijd bij. Want wie vanuit de verre randstad verhuist naar het hoge noorden moet meteen goed beseffen dat vrijwel niemand van je familie, vrienden en kennissen nog regelmatig de moeite zal nemen om ,,zo'n eind te gaan reizen" voor een bezoek. Ook al kom je net uit het ziekenhuis na een zware operatie. Dat mijn collega dat dus wél deed, deed mijn hart goed en zoiets vergeet ik nooit meer. En dus verzamelde ik al mijn energie om die huwelijksdag samen met Monique bij te kunnen wonen. Dat betekende een lange autorit heen en terug en, inclusief de nodige emotie die de dag op zou leveren, natuurlijk uren praten met allerlei bekenden en collega's van toen op de receptie na afloop.

Die receptie vond plaats op een prachtige plek, het oude stoomgemaal van de Arkeheempolder bij Nijkerk. Mooi weer, broedende zwanen en futen op en langs het brede water, boorden met groene weilanden en een eindeloos groene horizon. Mijn oud-collega had geen mooiere dag uit kunnen zoeken om te trouwen. En ik was al lang blij dat een deel van de receptieruimte dus buiten was, waardoor ik geen of nauwelijks last had van de toch nog vrij veel rokende aanwezigen. En terwijl ik dit opschrijf besef ik opnieuw, dat ik vroeger, jaren geleden alweer, ook tot dat legioen verstokte rokers behoorde.

Ik heb met heel veel oud-collega's gepraat. Herinneringen opgehaald en nieuwe kennis vergaard. Want ik ben en blijf natuurlijk een nieuwsgierige journalist ook al zit ik door mijn gezondheid in het web van de WAO gevangen. En heel vaak werd de vraag gesteld: ,,Dag Bert! Hoe gaat het?" En heel vaak heb ik mijn verhaal ,,moeten" en willen vertellen. Ook omdat velen van hen niet op de hoogte bleken te zijn van mijn tweede longoperatie. De meeste van mijn oud-collega's gaan er goed mee om, maar sommigen -en dat merk je meteen - mijden je als de pest of, een andere methode, drukken je bij het weggaan snel de hand met de vraag hoe het gaat en als je dan zegt ,,nou, naar omstandigheden redelijk", heel meelevend knikken om zich daarna ijlings uit de voeten te maken. Ik moet dan inwendig lachen. Ik ken die types. Die zullen nooit veranderen totdat ze zelf worden geconfronteerd met ernstige ziekte en dood in hun directe omgeving. In het begin, toen mijn eerste vrouw kanker kreeg bijvoorbeeld, maakte ik me nog boos over dat soort mensen die weglopen voor hun ,,verantwoordelijkheid" als mens, maar ondertussen weet ik dat dit onzin is en verspilde energie, want ook ik maak me zo nu en dan (onbewust, maar toch…) schuldig aan dit soort vlucht - en ontkenningsgedrag in situaties die ik op dat moment dan emotioneel niet aankan.
Maar al met al was het een fijne, geslaagde dag. Ook al kon je mij (maar Monique ook wel een beetje hoor) na afloop, toen we eindelijk weer thuis waren, helemaal uitwringen. Alle van tevoren vergaarde energie was meer dan verbruikt.

Enkele dagen later hebben we het mooie weer gebruikt om de fietsendrager voor de auto eindelijk te monteren. Toen we de drager kochten kwam er ineens mijn eerste longtumor tussen. Ongeveer een jaar na aankoop en inmiddels twee tumoren verder zijn we nu zover om de doos uit te pakken. We zijn er samen drie uur mee zoet geweest. Ondanks het feit dat het in feite een heel eenvoudige, mooie en gemakkelijk te gebruiken constructie is. Niet al te zwaar ook en door Monique ook alleen te hanteren, wat mij weer gerust stelt. Vanaf nu kunnen we ook op plekken fietsen die per fiets nog net even te ver weg liggen...

De afgelopen periode werd naast al deze ,,dagelijkse" beslommeringen ook gekenmerkt door de sterfdag van Monique's eerste man, Eric. Ik weet wat dat kan betekenen, want ik maak zo'n periode ook elk jaar mee (al dan niet in het ziekenhuis…). Voor Monique was het de vijfde keer. Een lustrum, zeiden we met een tikje zwarte humor, maar wèl met tranen in de ogen. Voor Monique bleken de weken vóór de sterfdag een zwaardere tijd dan in de jaren ervoor, toen ze door onze vakanties rond die periode en de verhuizingen en daarna door mijn ziekte, nauwelijks tijd had voor (het toelaten van) verdriet en rouw. Nu had ze die tijd wel en dat was op zich heel erg goed. Deze keer was ik het die haar tranen opving en haar troostte wanneer dat nodig was.
April is trouwens toch een zware maand voor haar. Want dan komen de eerste motoren bij mooi weer op de weg en Eric is met zijn motor verongelukt. De laatste dagen rijdt er 's morgens regelmatig een motorrijder met veel lawaai en hoge snelheid ons huis voorbij en ook dat draagt ongetwijfeld bij aan het gevoel van verdriet en rouw. Versterkt die gevoelens misschien wel onbewust.

Uitgerekend op die mooie, bijna zomerse, lentedag had ik een zware, migraine-achtige hoofdpijn en lag ik het grootste deel van de dag op bed. Monique bleef maar bij me, terwijl we beurtelings huilden. Soms heb je dat. Dan overheerst het verlies in alle hoeken van het huis en maakt het niet meer uit of je op bed blijft liggen of niet. Dan gaan de rolluiken -zoals dat bij ons sinds kort ook letterlijk kan - dicht en sluiten we de ,,boze buitenwereld" onverbiddelijk buiten.
Eric was een geboren Surinamer en Monique's schoonouders wonen daar. In Paramaribo. En voor het eerst nadat ze mij had leren kennen belde ze haar schoonmoeder weer. Natuurlijk was er wel steeds contact per brief geweest, maar ze had niet meer gebeld sinds ze mij had ontmoet. Ook dat bleek achteraf een eerste stap die gezet moest worden, zoals zoveel eerste stappen gezet moeten worden als je een nieuw leven begint. Het was goed dat het gebeurde en het maakte mijn hoofdpijn ineens minder zwaar toen ik het opgeluchte, verdrietige maar ook tegelijk gelukkige gezicht van mijn vrouw zag. Het telefonische contact met Paramaribo was oneindig veel méér dan zo maar een telefoongesprek.

Vandaag, nu ik dit schrijf, schijnt nog steeds de zon. Onze tuin bloeit zoals we onze tuin nog nooit hebben zien bloeien. We genieten van de rode weelde van de rododendrons en de uitbundige prunussen en dito bloeiende pruimenboom. De wegbermen voor ons huis zijn geel van de wilde paardebloemen. Mijn hoofdpijn is verdwenen.

Van woensdag 28 april tot maandag 10 mei 2004

De zon schijnt en we besluiten om een eindje te gaan fietsen. Ik moet steeds, stapje voor stapje, wat aan mijn revalidatie doen, ook al gaat dat niet altijd even van harte als het regent of hard waait. Daarom moet ik gebruik maken van elk straaltje zonneschijn dat onze fietstocht kan veraangenamen. Bovendien moet ik toch wat meer aan mijn conditie werken wil ik straks tijdens onze vakantie zonder problemen aan een excursie mee kunnen doen.
We fietsen het dorp uit, langs het middeleeuwse klooster waar de eerste dagjestoeristen met bussen zijn gearriveerd, de mooie Ter Apeler bossen in. De gemeente heeft veel fietspaden door de bossen aangelegd en we genieten van de stilte. Via de weg langs het prachtige, in oude bomenrijen verpakte, Ruiten A - kanaal rijden we weer terug naar ons stulpje om na een fietstocht van zeven kilometer te genieten van de eigen tuin. Voldaan, maar toch wel een beetje moe. Ik moet duidelijk wat vaker fietsen.

Een paar dagen later word ik 's avonds gebeld door mijn jongste zoon, die me trots meldt dat hij cum laude is geslaagd voor het (Amerikaanse) examen voor Apple en hij mag zich nu Apple Final Cut Pro 4 Certified Pro user level I and II noemen, wereldwijd één van de 37, want dit was een gloednieuw examen zo vertelde hij mij. Hij bleek de beste van de klas met een 9,9. Ik ben natuurlijk net zo apetrots, want ik weet bovendien hoeveel zweetdruppeltjes dit schriftelijke examen hem heeft gekost. Mijn zoon is een technische doener, met veel verbale en ook creatieve talenten, maar niet echt zo'n man die veel met de pen werkt, zoals ik dat mijn hele leven heb gedaan.

Of ik nou net even teveel heb getild of dat ik wat te lang achter de computer heb gezeten, weet ik niet, wél dat het in mijn rug is geschoten en ik als een wat krakend oud mannetje door de dagen strompel. Ik doe wat voorzichtiger, maar zit toch nog vrij veel achter de computer, waar ik mijn nieuwe website ,,Het spinnenweb" verder ontwikkel. Al veel eerder door mij geschreven korte verhalen worden door Monique gedigitaliseerd en ik schrijf een paar cursieve columns. Een beetje humor is nooit weg, vind ik. Ook de door Monique in onze tuin gemaakte foto's van onze bloeiende bloemenpracht krijgen een plekje op de nieuwe site. Ik voel me erg lekker in m'n vel zitten en ik geniet van het maken van deze nieuwe webplek, omdat het even niet over mijn ziekte gaat maar over al die dingen die ik gewoon leuk vind om te doen. "Het Spinnenweb" is voor mij (en ook voor Monique) een manier om naast mijn ziekte en rouw aandacht te kunnen besteden aan wat mij nog meer beroert: kunst en cultuur, fotografie, korte verhalen schrijven, schilderen, reizen, literatuur en nog veel meer. Wat er nu op staat is nog maar een begin, want ook reisverhalen met foto's van al die mooie plekken die we hebben bezocht, staan op het programma. Eigenlijk kom ik alweer tijd tekort. Net als Monique, die heel enthousiast de tuin aan het fotograferen is en later ettelijke schitterende bloemen in groot formaat uit haar hoge resolutie kleurenprinter laat rollen. Ze heeft duidelijk de smaak te pakken. Dat belooft wat als we straks die cruise langs allerlei prachtige Griekse eilanden maken…

En of ik dat nou leuk vind of niet, ik moet er toch aan geloven: samen met Monique inkopen doen voor de vakantie, een afspraak met de kapper en nog veel meer wat samenhangt met de reis. Na een middagje Groningen en Emmen zit het met de kleren wel snor en is mijn toch al wat dunnend haar aardig gekortwiekt.
En natuurlijk heb ik een extra voorraad stomaspullen besteld. Zoals altijd voor de vakantie. Het is een heel pakket, alles bij elkaar, en ik heb er elke keer weer dubbele gevoelens bij, maar ik weet dat ik niet zonder kan, voldoende materiaal mee moet nemen, dus…

Verder hebben we een medisch paspoort bij de apotheek gehaald. Want ja, je weet maar nooit. Met zo'n voorraad pillen kun je er beter op voorbereid zijn dat ergens een douane je misschien op de vingers tikt en dan kun je tenminste aantonen dat je al die troep echt moet slikken.

Gisteren hadden we een gezellige avond bij de buren om ,,onze vakantie even door te spreken", want zij zullen bij onze afwezigheid weer op ons huis en zo letten. Het werd een latertje, of een vroegertje. Het is maar hoe je het bekijkt. Ik was niet eens erg moe en dat betekent in ieder geval dat mijn conditie er op vooruit gaat én dat het gezellig was. Want gezelligheid kent immers geen tijd. We zijn blij dat we zulke fijne buren hebben. We lopen de deur niet plat bij elkaar, maar kunnen als het nodig is altijd een beroep op ze doen en omgekeerd.

De zondagmiddag hebben we, na een door mij gemaakt ontbijt, met een pak kranten van de afgelopen dagen ) op bed doorgebracht. Door de drukte van de afgelopen dagen hadden we een behoorlijke leesachterstand opgelopen.
Buiten regende het gestaag en je zag het gras bij wijze van spreken groeien. Zelfs de vogels hadden een beschut plekje opgezocht. Alleen het zo nu en dan ritselen van de kranten verbrak de stilte van onze zondagmiddag.

Dinsdag 11 mei tot woensdag 19 mei 2004

In feite is het heel onwezenlijk: over drie weken ga ik naar m'n specialist voor controle en intussen zijn we aan het inpakken voor de vakantie.
Je weet dat de kansen fifty-fifty zijn. Net als het spelen in een casino: je wint of je verliest.
Zelf vraag ik me af of ik aan de winnende hand ben. Eigenlijk heb ik geen flauw besef van wat er in m'n lichaam allemaal gebeurt. Dat kan heel goed zijn, of de tumoren groeien als kool, bij wijze van spreken. Ik voel het niet, ik krijg geen signalen. En dat is best frustrerend omdat je helemaal in het ongewisse blijft. Hoe dan ook: ik voel me goed. De pijn van de operatie is steeds een klein beetje minder geworden en ik probeer nu ook het aantal pijnstillers weer terug te brengen. En ik verheug me op de verwenvakantie. Ook dat is voor mij iets nieuws. Ik heb m'n hele leven gekampeerd en ga nu geheel verzorgd op reis. Ik denk dat ik daar wel even aan zal moeten wennen. Maar ach, ik hoor het jullie al zeggen: wat een luxeprobleem heeft die man! En zo is het natuurlijk ook. Maar na de vakantie gaat het wel spannen.

De afgelopen week zijn we bezig geweest om de bloedprik voor het bloedonderzoek te versnellen en ook de controleafspraak voor 7 juni moest nog schriftelijk bevestigd worden. Maar dan botsen we tegen ,,nog gesloten agenda's" aan. Die moeten nog geactualiseerd worden op basis van de vakanties van de specialisten. Maar mijn specialist had me al verteld dat ie pas in juli op vakantie ging, dus zou in juni toch wel een afspraak mogelijk zijn? Na veel aandringen bij de afsprakenbalie kon uiteindelijk een datum worden geprikt, maar de schriftelijke bevestiging hebben we tot nu toe nog steeds niet gezien.

Zo lang ik met ziekenhuizen te maken heb is de ervaring dat een controlebezoek in het algemeen tamelijk zinloos is als je zelf niks bijzonders te melden hebt. Omdat op die dag pas het bloed wordt geprikt en de uitslag pas later bekend is.
In een eerder stadium hadden we dat al eens bij de specialist aangekaart. Er moet volgens ons een efficiëntere manier zijn om dit soort zaken af te handelen, zodat we niet voor vijf minuten elke drie maanden de relatief lange tocht naar Groningen hoeven te ondernemen. Om nog maar niet te spreken over de zenuwen tijdens het wachten... Als ik gewoon dichtbij huis een week voor dat controlebezoek bloed kan prikken, dan heeft zo'n consult tenminste enige zin, want dan kun je over de uitslag praten. Tot nu toe was daar niets van gekomen, totdat ik vorige week door iemand van de afsprakencentrale werd gebeld met de mededeling dat ik die bloedprik voor het bepalen van de CEA-waarde in overleg met de huisarts maar dichter bij huis moest laten uitvoeren! Wij noemen dat een ware bureaucratische doorbraak, omdat ook onze huisarts dit nog niet zo maar zag gebeuren. Jawel dus.

En zo kwamen we deze week op de "afdeling bloedprikken" van het Scheper ziekenhuis in Emmen terecht, een kwartiertje rijden. Deze keer werden we als echtpaar ,,geprikt" omdat Monique voor een heel ander soort onderzoek één keer per half jaar haar bloed moet laten onderzoeken en we dat, efficiënt als we willen zijn, ook even hebben ,,meegenomen". ,,Doen we ook nog eventjes", zou een arts hebben gezegd... Hier was dus sprake van ,,gedeelde smart". Een half uur later waren we weer thuis. Deze actie bespaart ons na terugkeer van de vakantie een extra rit naar Groningen voor een bloedprik en op 7 juni kunnen we met de specialist dus praten over de uitslag, wat die uitslag ook moge zijn: goed of slecht.

En zo zijn we met een toch wat geruster hart begonnen aan het inpakken van de koffers. Dat doen we in etappes, want het leven bestaat natuurlijk niet alleen uit koffers die gevuld moeten worden. Vanmiddag ben ik bijvoorbeeld wel een uurtje bezig geweest uit te vinden hoe je tegenwoordig een vlinderstrik om je nek knoopt. Als we straks deelnemen aan de "captains diner" schijnt zoiets als een gepaste kleding op prijs te worden gesteld. Het is al net als bij de dooppartij van Amalia: spijkerbroek wordt niet op prijs gesteld. Ik vraag me wel af of ze mijn wat vreemd om m'n nek geknoopte vlinderstrik wèl op prijs zullen stellen. Want echt, je moet toch wel erg technisch geschoold zijn om te ontdekken hoe dat in z'n werk gaat.

Dat ik er zo lang mee bezig was had ook een beetje te maken met de grote berg stomaspullen die de hele week al in mijn zicht had gelegen. Die berg moest nog steeds in twee bergjes worden verdeeld, zodat ik, mocht er een koffer kwijt raken, niet zonder plak en zak zou komen te zitten. Ik raak altijd van slag als ik dat moet doen, vandaar dat ik alle tijd voor die vlinderstrik nam. Maar ook de stomaspullen hebben een plek gekregen en wat dat betreft kunnen we vertrekken. Nu de rest nog…

De tuin staat nu in volle bloei en elke dag doen we wel even een sightseeing, al dan niet met camera. Vandaag voelde het aan als een mooie dag op subtropisch Madeira. Monique vond het zelfs tropisch vochtig. De bloemen in onze tuin versterken dat gevoel alleen maar. En het pilsje op ons terras smaakte zo mogelijk nog lekkerder dan al die pilsjes die ik de komende weken op zuidelijke terrasjes nog hoop in te nemen...

Woensdag 19 mei tot maandag 7 juni 2004

Natuurlijk wist ik het wel. Ik had het immers allemaal al eens ervaren toen Janny nog leefde en zij haar verbeten oorlog tegen de oprukkende borstkanker vocht. Ik wist dat je elke keer, stapje voor stapje, concessies doet, erkent dat je dingen niet meer helemaal kunt doen die je voor die tijd zonder problemen wel kon. Janny was voor mij een erg goed voorbeeld wat betreft het acceptatievermogen van een mens. Janny was altijd al een resoluut denkend mens. Althans zo kwam ze over bij de buitenwereld. Ze dacht niet zwart-wit, maar wist voor haar zelf wel snel beslissingen te nemen als het over haar eigen leven ging. Samen met mij, dat wel, maar in de meeste gevallen was ik het met haar beslissingen eens. Zo had ze voor zichzelf vastgesteld dat ze absoluut niet als invalide door het leven wilde strompelen. Als dat zou gebeuren zou ze een eind aan haar leven willen maken. Wat je zegt: resoluut. Maar de werkelijkheid is altijd anders dan je je had voorgesteld. Dat heb ik meegemaakt met Janny, die elke keer een concessie deed en al moest ze soms met twee krukken verder door haar leven strompelen, strompelen zou ze! Met een ongelooflijke verbetenheid ging ze de aanvallers op haar leven te lijf en elke keer, nu ik zelf in ongeveer hetzelfde schuitje ben beland, moet ik daar steeds vaker aan denken.
Ik ben ook niet iemand die alles meteen maar accepteert. Maar ik beleef het, denk ik, allemaal toch anders dan Janny dat deed. Janny koos voor de aanval en ik? Zelf denk ik dat ik in eerste instantie defensief ben. Ik probeer me te verweren tegen wat me overkomt. Maar kom dan plotseling tot de ontdekking dat ik me echt machteloos voel en dan klap ik in. Van het ene op het andere moment ben ik leeg. Mijn geest is leeg en mijn lichaam weigert nog echt dienst. Later, soms veel later, krabbel ik weer overeind en begin toch maar weer het gevecht. Op dat moment heb ik mijn ,,nederlaag" blijkbaar geaccepteerd en een plek gegeven in mijn vernieuwde belevingswereld.
Ik stel met een tikkeltje bitter cynisme vast dat mijn belevingswereld nogal eens (noodgedwongen) vernieuwd moet worden, de laatste tijd. Wie, zoals ik, al verschillende keren is geopereerd, steeds maar weer ,,opnieuw" moest beginnen, raakt weliswaar wat meer bedreven in het accepteren van nieuwe situaties, maar soms hoop je dat er een tijdje niks ,,aangepast" hoeft te worden. In de afgelopen vakantieweken heb ik daar nog wel eens aan gedacht.

Toen we vorig jaar na mijn eerste longoperatie weer wilden kamperen, wist ik dat ik niet meer alles kon doen om zo'n expeditie tot een echt succesvolle gebeurtenis te maken. Vandaar dat ik toen ook op dat gebied de eerste concessies moest doen. Er kwam een gemakkelijk uittrekbare luifel in plaats van de door mij altijd gekoesterde, maar voor mij nu ineens ontzettend moeilijk op te zetten voortent en om de caravan zonder inspanningen op z'n plek te zetten werd er een caravanmover geïnstalleerd. Natuurlijk, we hebben er heel veel profijt van gehad, maar of onze vakantie er echt geslaagder door werd? Heb ik echt kunnen genieten van die twee maanden in Zuid-Frankrijk? Monique en ik hebben later vastgesteld dat we er niet verstandig aan hebben gedaan om toen al zo snel na de operatie en nog maar nauwelijks bekomen van het ook zeer inspannende verhuisjaar, zo'n kampeerexpeditie op te zetten. We konden het geestelijk gewoon nog niet aan.

Dit jaar wilden we het beter doen. Niet meer maanden op pad. We wilden nu gewoon van ons eigen stekje in Ter Apel genieten in de zomerzon. Hooguit een paar weken vakantie en nu eens niet met de caravan, niet naar mijn geliefde Frankrijk. Dat was misschien geestelijk wel even slikken, maar ik ben realist genoeg om te beseffen dat het gewoon beter was om na de nieuwe operatie niet net te doen alsof er niets was veranderd. Want ons leven was wel degelijk vernieuwd en ik heb wel degelijk allerlei voldongen feiten moeten accepteren. Maar wat dan? We kozen, wonderlijk genoeg, voor de ogenschijnlijk meest rigoureuze oplossing voor ons (luxe) vakantieprobleem. We boekten een luxe Middellandse Zee-cruise. We hebben er niet eens lang over nagedacht ook al was het nogal een rib uit ons financiële lijf, want wat een cruise ook is, goedkoop is het niet.

Als je het hebt over de elasticiteit van de menselijke geest, dan hebben we hier een mooi voorbeeld. Ik heb eigenlijk mijn hele leven lang verkondigd dat ze mij niet op zo'n boot kregen, never nooit niet. Dat was iets voor rijke, bingo spelende, bejaarden uit het Gooi of Wassenaar. Ik heb ooit vier uur lang ,,gevangen"gezeten op een rondvaartboot op de Moezel, omdat ik in mijn ongelooflijke naïviteit had gedacht mijn kinderen een plezier te doen met een klein boottochtje langs de wijnbergen. Na een half uurtje had ik er al schoon genoeg van. Ik kon geen wijnberg meer zien. Ook de rest van de familie raakte al snel uitgekeken op berg en water en wilde graag van de boot af. Maar dat duurde nog wat uurtjes vol vrolijke wein-weib und gesang-muziek en pretentieloos gebabbel van de excursieleidster. Vanaf dat moment nam mijn chronische allergie voor rondvaartboten en allerlei ander varende gevaarten soms zeer alarmerende vormen aan. Een cruise-schip was voor mij alleen maar een sterk vergrote Moezelboot. En nou had ik me nota bene vrijwillig aangemeld bij de sterk groeiende club van vooral grijs gekuifde cruisegangers…
Het kan verkeren, zou Vondel hebben gezegd. Of was het Jacob Cats? Ik ben niet zo goed in mijn Vaderlandse klassieken. Hoe dan ook, ik heb, samen met Monique, voor het eerst van mijn leven bijna veertien dagen op een boot gezeten en ben -om in de stijl te blijven - niet het schip ingegaan. Maar opnieuw kwam ik mijn eigen beperkingen tegen. Omdat ik méér wilde dan alleen maar ,,bootje varen".

Een cruise-schip is een stad op zichzelf. Met een paar duizend bewoners exclusief de "dienstverlenende instellingen" met een kleine duizend man en vrouw personeel. Dat was dus wat je noemt een grootschalig boottochtje op de Middellandse Zee in plaats van de Moezel uit mijn herinneringen. Tientallen grote en kleinere restaurants, bars en lounges, een theater dat in een middelgrote stad niet zou hebben misstaan, een casino, een heuse winkelstraat, twee zwembaden, allerlei ontspannende kuurbaden en whirlpools, disco, nachtclub, ach er zijn genoeg steden te vinden die het niet allemaal in eigen huis hebben. De hut wordt een stateroom genoemd en is redelijk luxe uitgerust zoals in een goed hotel. Maar wel met een 24-uurs roomservice waar geen enkel hotel op het vastenland tegenop kan. Je raakt heel snel gewend aan de bijna vanzelfsprekende luxe die je zo maar veertien dagen lang wordt aangeboden. En soms voelde ik me een beetje een snob als ik wat al teveel commentaar had op iets wat minder goed uit de cruiseverf was gekomen. Nederlanders hebben dat al gauw, zijn vrij kritisch in hun beleving van iets waar ze duur geld voor hebben neergeteld. Amerikanen (en daar waren er heel wat van) zijn veel geroutineerder in dit soort luxe expedities en fladderen naar mijn gevoel wat tamelijk oppervlakkig in hun beleving van excursie naar excursie. "Been there, done that", is dan steevast hun voldane vaststelling als ze zich na afloop moe uit de airconditioned bus hijsen en terug de loopplank opstrompelen. Ze ,,doen" Europa inderdaad in vogelvlucht. Als ze maar kunnen zeggen dat ze er zijn geweest met de foto's of video als bewijs.

Ik zag een dergelijke aanpak niet zo zitten en ook Monique voelde er in eerste instantie weinig voor, gewend als we waren om alles zelf te organiseren. Niks geen excursie vooraf boeken zonder te weten of je wel waar voor je geld krijgt. Gewoon de loopplank afwandelen de kade op en maar zien waar we terecht komen. Soms kan dat inderdaad de beste manier zijn, maar je moet als kankerpatiënt dan wel weten wanneer je de grenzen van je eigen energievermogen hebt bereikt en dat mislukt nog wel eens. In veel andere gevallen is het daarom veel beter om een shuttlebus te nemen of gewoon een (soms al te dure) taxi om je dáár naar toe te brengen waar je zelf wilt zijn.
We hebben één excursie gedaan en hebben daarvan heel veel geleerd. Vooral dat die vaak niks voorstellen en veel te veel kosten. Die ene excursie van ,,slechts" drie-en-een-half uur ,,vol met de mooiste Kodakmomenten" heeft me een dag gekost om weer uitgerust te raken en heeft nauwelijks iets van waarde opgeleverd.
Het zijn die momenten geweest dat ik tegen mijn eigen beperkingen aanliep, letterlijk vaak. Momenten dat ik opeens volledig uitgeput was, geestelijk volkomen leeg en niet echt meer in staat om ook maar iets zinnigs te absorberen.
En dan heb je ineens duizend procent profijt van die wonderlijk uitgebreide 24-uurs roomservice. Je wordt weliswaar met een ernstig energietekort gestraft als je een dag lang door wondermooie steden hebt gewandeld zoals wij door het Kroatische Dubrovnik, Valletta/Malta en Rhodos, je alle verkopers in de Grand Bazaar van de Turkse badplaats Kusadasi van je lijf hebt weten te houden, maar ontbijt op bed zo tegen tien uur in de morgen heeft ook z'n charme. En uitgebreid op je kamer dineren met een lekker glas wijn en hetzelfde menu als in het restaurant levert ook een aardige, eigenlijk niet onaanzienlijke energiebesparing op. Vooral als je weet dat je op informele en formele avonden jezelf niet in kostuum met (vlinder-) das hoeft te hijsen. Dat scheelt een aanzienlijke slok op een borrel aan energie, zullen we maar zeggen.

In de beslotenheid van onze ,,stateroom" (met een mooie, grote patrijspoort met uitzicht op zee) voelde ik me veilig en kon ik rustig alle beperkingen die ik die dag had ondervonden analyseren en als het even kan proberen te accepteren. Dat laatste was nog het moeilijkste. Want ga maar na: heb je een vrijwel volledig verzorgde vakantie uitgezocht waarbij alles, maar dan ook letterlijk alles voor je geregeld kan worden en grotendeels ook geregeld wordt en dan nog kom je tot de ontdekking dat je een stapje terug moet doen, niet teveel moet willen. In het begin was ik daarover nog het meest teleurgesteld, maar gelukkig hebben wij mensen een elastische geest. Later hebben wij ons programma aangepast met voldoende rustdagen, luierend in een gemakkelijke dekstoel aan boord en hebben we bewust verschillende plaatsen overgeslagen. Zoals Athene, dat toch een bijna onbereikbare, Olympische bouwput was geworden en Venetië, waar we allebei al een paar keer waren geweest. En ook allerlei ongetwijfeld hoogst interessante archeologische plaatsen als de ruïnes van Olympia en van Efeze hebben we gelaten voor wat ze waren: de zoveelste Griekse of Romeinse ruïne waar we eerder in ons leven al veel meer en veel beter bewaarde exemplaren van hebben gezien. Kiezen, keuzes maken. Als ik dat op deze manier moet doen voel ik me ineens een globetrotterige snob die alles al heeft gezien. Maar het enige wat ik in feite steeds maar weer probeer te doen is mezelf te vertellen dat ik echt niks heb gemist, ook al is het misschien toch echt wel heel mooi wat ik heb gemist. Ik zal het waarschijnlijk nooit weten hoe het daar was.

Hoe dan ook, in veel gevallen kunnen wij met de Amerikanen zeggen: "Been there, done that". We hebben de foto's en de videobeelden als bewijs!

En dan komen we thuis. Moe, voldaan. Maar toch met dat knagende gevoel van onrust. Dat gevoel dat we heel eventjes opzij hebben kunnen schuiven, maar toch steeds op de achtergrond aanwezig was. Het zwaard van Damocles dat nog steeds aan zo'n ragfijn touwtje boven mijn hoofd onrustbarend heen en weer zwaaide. De uitslag van het bloedonderzoek. Wat zou het geworden zijn? Moeten we ons ernstige zorgen maken of valt het allemaal mee?
We hebben een dag gewacht met het bellen van de huisarts voor de uitslag. Een dag om even tot rust te komen, weer te wennen aan het allemaal zelf moeten doen van alle dingen. Een dag om te wennen aan het feit dat er geen eeuwig glimlachende Indonesiërs of Filippijnen bij de deur stonden om ons te verwelkomen en te vragen hoe onze dag was geweest. Ik stond weer in de keuken en maakte na veertien dagen weer ons eerste eigen diner…
Maar de volgende dag heb ik met lood in mijn schoenen gebeld met de huisarts en toen wist ik het. Tijd om ons zorgen te maken, want de CEA-waarde was van 4,9 omhoog geschoten naar 8,6. En toen gebeurde wat eigenlijk al veertien dagen in de lucht had gehangen: ik voelde het scherp van de snede van dat beruchte zwaard tegen mijn nek aan drukken. De huilbui die volgde was logisch en onontkoombaar.

's Avonds, na een bijna letterlijke sprakeloze dag met, zoals Monique het omschreef een ,,wolkerig kolkend hoofd" vroeg ze me iets waar ik zelf eerder ook al aan had gedacht, maar nog niet had uitgesproken: ,,Zullen we nu toch maar een traplift laten aanleggen? Waarom zouden we ermee wachten tot het echt nodig is? En dan hebben we er al wat aan als er zware dingen naar boven moeten." Ik knikte. We hadden het er al eens eerder over gehad. Voor het geval het ooit nodig zou zijn. Want de ervaring had mij geleerd dat dat soort zaken via de officiële instellingen heel veel tijd kosten. Vaak teveel tijd én energie. En Monique moest nu toch al veel sjouwwerk van me overnemen dat ik niet meer kon doen.
Deze keer was er daarom geen enkele sprake meer van tegensputteren. De beleving van mijn zich steeds meer beperkende wereld had zich opnieuw vernieuwd. Ik heb het geaccepteerd, wat het ook wordt. (foto's cruise: Monique Vos)

Maandag 7 juni 2004

De afspraak met mijn specialist hebben we altijd 's middags en dat stel ik erg op prijs als avondmens. Dat neemt niet weg dat ik deze morgen toch extra vroeg wakker werd als een soort onrustige aanloop naar het gesprek dat we vandaag zullen hebben over wat er nu gedaan moet worden nu de CEA-waarde weer is gestegen en er dus duidelijk een door hem gewenste trend is gezet. Het is eigenlijk een merkwaardig fenomeen: als we naar zo'n controleafspraak gaan zonder dat er al bloed is geprikt, zitten we onder de spanning, terwijl er op zo'n dag normaal gesproken niks bijzonders gebeurt. Nu er weken eerder bloed is geprikt en we al wéten dat de uitslag niet goed is, hebben we geen last van die spanning. Ik ging dus met een redelijk rustig gevoel naar het AZG, ook al blijft er natuurlijk die knagende onrust over de vraag: hoe nu verder?

De afspraak hadden we om tien voor 3 en exact op dat tijdstip riep hij mijn naam en drukten we de hand van mijn specialist. Hij was niet helemaal bijgepraat, had geen uitslag ook al had de huisarts gezegd dat die wel gestuurd was, maar wist wel dat ik in overleg met de afsprakencentrale de CEA-prik via de huisarts had gedaan. Ik vertelde hem de uitslag die hij zwijgend noteerde. De trend is duidelijk, liet hij ons daarna weten, keek daarbij niet echt vrolijk en vulde de formulieren in voor een PET-scan en een CT-scan. De scans zullen worden gemaakt van buik en borst omdat hij verwachtte daar iets te zullen vinden. In de komende weken zal ik daar ongetwijfeld een hartelijke uitnodiging voor krijgen.

Een kwartier later stonden we weer buiten op de gang en keken elkaar ietwat verbaasd aan. Zelden hebben we zo'n efficiënt consult met een specialist gehad… Dankzij het feit dat we de zaken hadden omgedraaid: eerst het bloedonderzoek dicht bij huis, in principe is de uitslag binnen drie werkdagen bekend en dán een gesprek met de specialist over de uitslag en het vervolgtraject. In consultancykringen noemen ze dat geloof ik ,,een goed leermoment". Dat houden we er dus in… Overigens las ik deze week dat er een onderzoek was gedaan over de efficiency van de logistiek in ziekenhuizen. Daar kon, geloof ik, anderhalf miljard euro op worden bespaard volgens een deskundige. Ik denk dat de man gelijk heeft. Kijk maar naar ons simpele voorbeeld. Als we niet die bloedprik eerder hadden gedaan hadden we dat nu moeten doen en hadden we pas twee weken later de uitslag gekregen en daardoor zou er al een eerste tijdverlies zijn opgetreden.

Buiten scheen de zon, uitbundig zomers te wezen. We reden opvallend monter naar huis, terwijl Klaas Spekken op de achtergrond ,,Retour Troapel" zong.

Dinsdag 8 tot en vrijdag 11 juni 2004

Het is steeds in situaties als de mijne een kunst op zich om rustig en vooral jezelf te blijven en je vooral niet te verliezen in abstracte speculaties over je toekomst omdat die nergens toe leiden. Zo, dat is eventjes simpel gezegd, hoor ik lotgenoten al mompelen en ze hebben gelijk, want het is ook veel te simplistisch. Ik probeer in ieder geval me niet gek te laten maken.

Dat neemt niet weg, dat ik me wel weer eens ben gaan verdiepen in de ontwikkelingen op het gebied van chemotherapie, want ik ben wel realist genoeg om die mogelijkheid niet uit te sluiten. Als blijkt dat er iets wordt gevonden waarbij operatie niet zinvol of niet mogelijk is, dan zal er toch iets anders moeten gebeuren, zoals bestraling en/of chemo. Over bestraling weet ik meer dan me lief is, maar de ontwikkelingen op het gebied van chemotherapie heb ik slechts zijdelings gevolgd nadat ik erg veel ellende heb meegemaakt toen Janny de ene chemokuur na de andere kreeg aangeboden met alle ontzettend nare bijwerkingen die er onlosmakelijk aan lijken te zijn verbonden.
Internet is wat dat betreft een ontzettend brede bron van informatie, ook al moet je natuurlijk wel het kaf een beetje van het koren weten te scheiden, want niet alle informatie is correct of volledig. Wat ik in ieder geval niet wil is een chemokuur die erger is dan de kwaal… Maar ja, dat wil iedereen wel, begreep ik uit al die verhalen die aan mij voorbij rolden.

Gisteren heb ik lekker gewerkt aan mijn Spinnenweb-site, de plek waar ik de leuke dingen in mijn, in ons leven neerzet voor iedereen die over mijn schouder mee wil lezen en kijken. De nieuwste aanwinst: mijn reisverhaal over Valletta/Malta met mooie foto's van Monique. Ik heb er met heel veel plezier aan gewerkt. Ook dat is iets waar ik erg blij om ben. Dat ik überhaupt in staat ben om gewoon lekker te schrijven over alles wat me beroert. Ik heb al eens vaker dan me lief was in dit soort omstandigheden een volledige writer's block gehad, maar nu blijft mijn geest open staan en heb ik gelukkig nergens problemen mee.
Vanmorgen zat al de eerste uitnodiging bij de post: voor de CT-scan, die ik volgende week donderdagmiddag weer eens mag ondergaan. Voorlopig zetten ze er in Groningen redelijk tempo achter en dat stelt me een beetje gerust, ook al overvalt me tegelijk een soort onrust over wat er allemaal weer staat te gebeuren.

Daarom ben ik maar aan dit dagboek gaan werken, terwijl Monique is gaan winkelen. En zo komt mijn geest een beetje tot rust, ondanks het enorme gekwetter van de eksterfamilie die sinds enkele weken domicilie in onze tuin heeft gekozen. De jonkies leren vliegen. Van ons nu al fors onder de eksterstront gescheten tuinmeubilair naar het idem-dito tuinhuis en terug. Het grappige is dat ze dat met de bekjes open doen. Dat zijn ze ook al wekenlang gewend toen ze nog in hun nest lagen. Maar nu moeten ze die bekjes zelf vullen. En dat doen ze met overgave met het brood dat Monique regelmatig in het vogelhuisje neerlegt. Geen wonder dat de vogels uit de buurt onze tuin zo prettig vinden…

Zaterdag 12 juni tot dinsdag 15 juni 2004

Het is maandagmorgen, half 5. De zon komt op boven de velden voor ons huis. Maar ik hou voorlopig de luiken nog even gesloten. Het is heel erg lang geleden dat ik om deze tijd achter mijn computer zat, maar iets anders kan ik eigenlijk niet bedenken.
Het is de tweede nacht dat ik niet kan slapen ondanks de meer dan de normale hoeveelheid slaappillen die ik heb ingenomen. Mijn gedachten kolken weer eens en deze keer is het eigenlijk tamelijk heftig. Want ik wil natuurlijk wel een dapper mens zijn door gewoon te doen alsof er eigenlijk niks aan de hand is en ik wil natuurlijk wel positief blijven denken, maar soms komt er een moment dat het allemaal teveel is geworden en dat je die positieve kracht die je steeds overeind heeft gehouden, even niet meer kunt opbrengen.

Het doet me pijn om dat vast te moeten stellen, want het maakt ons leven er niet echt lichter op. Ik zou zo graag willen dat ik het leven van alledag voor Monique wat lichter zou kunnen maken door de somberte op afstand te houden. Maar het lukt me even niet meer, hoe driftig ik ook m'n best doe. En dat komt vooral omdat ik over een paar dagen, op donderdag de 17e, op één dag meteen maar alle scans krijg, een PET-scan en een CT-scan, en ik straks binnen afzienbare tijd te horen zal krijgen wat er precies aan de hand is. Dat houdt me nu al een paar dagen bezig. Anders dan voor de eerste longoperatie en ook anders dan de tweede. Het is net alsof mijn geest ineens de confrontatie met de eigen ik zoekt.

Ineens komt het verleden op een onweerstaanbare wijze boven drijven en komen steeds sterker de herinneringen terug aan de tijd dat Janny in de laatste jaren van haar leven steeds maar weer bezig was te overleven met een opeenvolgende reeks bestralingen en chemokuren. Ik was de partner die erbij was. Die de pijn voelde die zij voelde en het verdriet huilde dat zij huilde. Ik was de partner die moest aanzien hoe langzaam maar zeker de kanker van haar lichaam een wrak maakte. Ik was erbij als de artsen weer eens een nieuwe kuur wilden uitproberen en zij akkoord ging en tekende voor het experiment, dat uiteindelijk niets uit zou halen. Ik vulde elke dag de pillendoos die steeds groter werd evenals het aantal morfinepillen voor de groeiende pijn.
Ik moest lijdzaam toezien hoe de voor haar vaak volstrekt onbekende artsen in het ziekenhuis haar soms vroegen wat er precies aan de hand was en zij dan (soms niet helemaal zonder leedvermaak) in een ongelooflijke sneltreinvaart haar complete uit het hoofd geleerde dossier opdreunde, inclusief alle oude en nieuwe uitzaaiingen in vrijwel al haar ribben, waarbij ze feilloos de medische naam ervoor vermelde, evenals de plekken in haar bekken, bekkenbodem en rug. Ze wees de pijnplekken aan en de inmiddels bestraalde plekken, noemde haar dossiernummer en ik zag de schaapachtige blikken van sommige artsen (in opleiding) die er allemaal nog nooit op deze aanschouwelijke wijze van hadden gehoord en eventjes een medisch lesje kregen voorgeschoteld.
Want ook toen al moest je als patiënt bij de les blijven en weten wat er met je aan de hand was.

En ik was tenslotte degene die haar, toen het niet zo goed meer ging, de rolstoel door het huis duwde van bed naar haar computer voor het bijwerken van haar dagboek of naar de wc. En er voor zorgde dat het huishouden min of meer een beetje reilde en zeilde voordat deskundige verpleeghulpen die rol eindelijk van me overnamen.

Aan dat alles moest ik de afgelopen nachten sterk denken. En ik zag mezelf ineens in de rol van mijn eerste vrouw en Monique in mijn rol van toen. En elke keer als ik de trap oploop denk ik aan de traplift die er nu gaat komen en vraag me af wanneer ik er echt noodgedwongen gebruik van zal moeten maken. Ik denk niet zonder bitterheid aan de dingen die ik straks misschien niet meer kan doen, door vermoeidheid, door bestralingen, door chemotherapie. Dingen die ik dan allemaal aan Monique over moet laten. Ik denk aan alles wat dat allemaal voor mijn, voor ons leven kan betekenen en kan daarom echt niet slapen.

En overdag zit ik -net als nu- achter mijn computer, werkend aan al mijn, onze, sites. Ik ben bezig met de Draaikolk voor zover Monique dat niet van me heeft overgenomen (waar ik overigens erg blij mee ben), werk aan dit dagboek voor "Langs de vloedlijn" of werk mijn nieuwste webplek De Spinnenweb samen met de ook al weer onmisbare hulp van Monique verder uit met steeds meer verhalen van mij die ik ooit in mijn leven schreef en waarmee voor mij opnieuw een stuk geschiedenis van mijn leven wordt vastgelegd. Ik werk er koortsachtig aan onder het motto: "Wie schrijft die blijft" en ik heb het misschien wel misplaatste gevoel dat ik maar steeds moet blijven schrijven om hier in dit aardse tranendal te kunnen blijven.
Ik leg onze meest recente vakantie samen vast met een verbetenheid die ik voordien niet van me zelf kende. Alsof ik bang ben dat ik tijd tekort kom. Ik probeer mijn gevoel voor humor vast te houden in cursief geschreven columns en ik maak mooie fotocollages van al die prachtige foto's die Monique met groeiend enthousiasme digitaal vastlegt. Ik duik in oude filmarchieven en ga deze week nog beginnen met het digitaliseren van al die analoog opgenomen VHS en super-VHS banden.

Ben ik bezig met het maken van mijn culturele nalatenschap? Denk ik dat ik misschien toch op redelijk korte termijn het loodje zal leggen?

Ik weet het antwoord op al deze vragen niet. Ik hoef ze ook niet te weten. Ik weet alleen dat ik al een paar nachten niet kan slapen en daarom alles wat me in die nachtelijke uren bezighield nu maar eens heb opgeschreven. Samen met een lekker glas wijn als slaapmutsje. Of het helpt? Als ik dit deel van mijn dagboek op de site heb gezet en ik me weer naast Monique in horizontale houding heb gelegd, weet ik het antwoord misschien. Ik zal jullie de uitslag morgen of overmorgen wel eens vertellen. Ik denk dat de boeren nu aan hun werk beginnen. In de tuin kwetteren de eerste vogels nog wat schor van de slaap. Maar zij hebben tenminste geslapen.

Van woensdag 16 tot en met vrijdag 18 juni 2004

Het is vrijdagmiddag als ik dit schrijf. En we zijn eigenlijk nog een beetje moe van gisteren, toen we de hele dag in het ziekenhuis hebben doorgebracht. Monique en ik zijn net terug van een noodzakelijke rit naar Emmen, waar onze auto een grote beurt moet hebben. Voor Monique levert dat altijd nare herinneringen op aan de tijd vlak na Eric's overlijden. Het was toen één van de eerste dingen die ze weer op moest pakken. Ik voelde me vandaag alleen moe. Ik werd moe wakker met een lichte hoofdpijn en toen wist ik het weer: de gevolgen van een dag ziekenhuis. Als je thuiskomt na zo'n dag heb je alleen maar een opgelucht gevoel, zo van: dat hebben we ook weer achter de rug. En die euforie vertaalt zich verder in een overdaad aan blijkbaar nog aanwezige energie, zodat ik gewoon ,,nog eventjes" een door Monique reed voorbereide pagina voor de "Spinnenweb" site uitzendklaar gereed maakte en 's avond nog op het net zette…

Die ziekenhuisdag begon al om half acht, toen de wakker af ging. Nou is dat, zoals jullie inmiddels misschien wel weten, voor ons een zeer ongebruikelijk tijdstip, want we zijn geen ochtend-, maar middag- en avondmensen geworden. Soms ook nachtmensen als we uren op bed liggen te praten over alles wat ons beroert en overkomt of omdat we weer eens niet zo goed kunnen slapen. Nu was het echter even aanpakken geblazen, want het medisch personeel van het AZG verwachtte mij al om stipt half elf voor een PET-scan en dat steekt nogal nauw. Zo'n scan neemt in totaal met wachttijden drie uur in beslag en daarna zou ik later in de middag nog een CT-scan ondergaan. Als ik alleen de CT-scan zou hebben gehad dan zou ik iets hebben mogen eten bij het ontbijt, maar omdat ik eerst die PET-scan had waarbij ik volstrekt nuchter moest blijven, kon ik een kwartiertje langer in bed blijven liggen, terwijl Monique alvast wat eten voor zichzelf klaar maakte en ik m'n laatste 200 cc water met contrastvloeistof naar binnen moest werken. Dat had ik de dag daarvoor ook al drie keer gedaan en dit was het restant.

Ook al miste ik mijn kopje koffie natuurlijk wel, het is voor mij niet erg om niet te mogen ontbijten omdat ik daar best zonder kan. Maar zoals altijd: als je iets niet mag dan wil je het extra graag. De hele dag door heb ik dus aan eten zitten denken…
Om half elf meldden we ons bij het PET-centrum, waar ik voor de derde keer in anderhalf haar deze technologisch verfijnde scan zou ondergaan. Dat is een heel ritueel. Ik weet niet meer of ik het al eens eerder heb verteld, maar het begint met een half uurtje waarin je een infuus krijgt aangemeten en een contrastvloeistof krijgt toegediend. Verder krijg je de nodige voorlichting over wat er gaat gebeuren en worden over en weer vragen gesteld over zaken die wellicht van belang zijn. Wat ons betreft was het de mededeling dat ik 's middags nog een CT-scan zou krijgen en of dat elkaar nog kon bijten. Zo'n vraag roept altijd een zichtbare verwarring op, omdat het een heel andere afdeling betreft en je ziet het medisch personeel, inclusief de arts, eventjes razendsnel omschakelen en nadenken. Toch is een dergelijke vraag nuttig gebleken, want het infuus werd na gebruik niet verwijderd zodat men er op de CT-scanafdeling ook gebruik van kon maken. Voor alle partijen een stuk gemakkelijker. Geen extra geprik in mijn arme aders. Dat ik voor de PET-scan veel water moest drinken en daarna moest uitplassen en ik dat juist voor de CT-scan vanaf vier uur van tevoren niet meer mocht drinken, maar juist wél een volle blaas moest hebben, tja: dát was een logistiek probleem waar men uiteindelijk op geen van beide afdelingen een passend antwoord wisten te bedenken, zodat het "probleem" maar gemakshalve door iedereen werd genegeerd als zijnde niet echt belangrijk. En dat was het waarschijnlijk ook niet echt.

Na dat half uurtje mocht ik in de wachtkamer anderhalf uur niks meer zeggen en ik moest zo weinig mogelijk bewegingen maken. Vraag me niet waarom dat is, maar als je anderhalf uur achter elkaar zou gaan kletsen zou de scan waarschijnlijk mislukken. De eerste twee keer dat ik dit meemaakte had ik moeite om die anderhalf uur een beetje ontspannen door te komen. Ik kon me niet op de krant of op het meegebrachte boek concentreren. Deze keer was dat volstrekt anders en had ik het gevoel dat ik al een echte PET-scanveteraan was geworden, want ik heb bijna een half boek uitgelezen (ik moest wel steeds heel voorzichtig de pagina's omslaan…). En ik ben er in geslaagd om slechts één keer over de schreef te gaan door iets te zeggen… Die anderhalf uur werd overigens wel om onverklaarbare redenen met zo'n twintig minuten ingekort, maar dat werd weer ingehaald doordat ik in plaats van een uur vijf kwartier in de scan heb gezeten. Vijf kwartier waarin ik bewegingsloos en ingepakt als in een dwangbuis luisterend naar rustgevende muziek heb geluisterd terwijl Monique, vlak naast me op een stoel, me zo nu en dan een liefkozend aaitje over mijn hand gaf als die weer eens buiten bereik van de scan was. Dat mag en dat maakt het verblijf in die "ijzeren ring" enigszins aangenamer.
Dat Monique de zaak bijna stillegde omdat ze op de alarmknop drukte die ik in mijn hand had, was een vergissinkje, maar wel begrijpelijk. Ik zou tenminste ook die knop hebben ingedrukt als opeens twee oranje lampen gaan knipperen en de twee displays ineens in het Engels meedelen dat iets is ,,extended" en dat ,,niet bevoegd" personeel ernstig werd aangeraden onmiddellijk de ruimte te verlaten. Je ziet dat wel eens in films over rampen in een kerncentrale en het blijft tenslotte wel een nucleaire aangelegenheid, die PET-scan. Omdat er op dat moment niemand in de ,,controleruimte" aanwezig was, vond Monique een alarmpje best wel gerechtvaardigd, temeer omdat ze net een autobiografisch verhaal aan het lezen was over Venezolaanse ziekenhuizen waar men de patiënten aan hun lot overliet terwijl de verpleegkundigen naar soaps zaten te kijken…
De verpleegkundige, die overigens direct kwam aangesneld, haalde zijn schouders op: "Dat hoort zo", zei hij toen en gaf een voor haar onbegrijpelijke uitleg en vroeg voor alle zekerheid nog of dat alles was".

Hoe dan ook, om half twee stond ik verkrampt weer op de gang en hadden we nog een kleine twee uur voordat ik op radiologie moest zijn voor de CT-scan. Voor Monique een mooi moment om zo'n lekker knapperig en ruim belegd broodje bij het broodjesbuffet van het AZG te gaan eten. Terwijl ik smachtend toekeek… Monique had voorgesteld om te wachten totdat ik klaar was met de scan. Ze wilde solidair met me zijn, maar ik weet uit ervaring dat ze een tikkeltje chagrijnig wordt als ze niet op tijd wordt gevoederd. En ik wilde de dag natuurlijk wel zo leuk mogelijk laten verlopen.
Achteraf, wat zijn er toch veel achteraf momenten in ons leven, hadden we die CT-scan direct kunnen doen, want het was op die afdeling juist heel erg rustig en ze waren vóór op hun schema. Gelukkig had ik me toch al een half uur te vroeg gemeld en kon ik zo doorlopen. Een kwartier later was ik klaar, mede dankzij ook het infuus dat niet meer hoefde te worden aangelegd.
Maar ondanks die meevaller was het toch nog bijna vijf uur toen we onze oprit opreden en met een diepe zucht de huisdeur opendeden. Het was me het dagje wel.
Maar we hebben dat tenminste achter de rug. Het wachten is nu op het resultaat van deze scans. Op maandag 5 juli horen we de uitslag bij de specialist.

Tot die tijd, heb ik met mezelf afgesproken, probeer ik het even allemaal te vergeten en me bezig te houden met leukere dingen. Daarmee begonnen we nog dezelfde avond door ons beiden te trakteren op een lekker etentje in "de Abdij", het nieuwste, gezellige, restaurant van ons dorp, waar we een groot deel van de avond toch nog vrij ontspannen hebben doorgebracht.

Zondag komt mijn jongste zoon met zijn gezin op bezoek en daar verheugen we ons op, omdat het alweer een tijd geleden is dat we hem zagen, druk als hij was met zijn professionele videoproductieopleiding die hij in het afgelopen (half) jaar heeft gedaan (productie, opname en montage) en nu succesvol heeft afgerond. Monique en ik zullen dan eindelijk zijn examenstuk kunnen bewonderen waarvoor hij zulke hoge cijfers had gekregen en waar ik als (telefonische) figurant nog aan mee heb gedaan.
Natuurlijk, het zal best vermoeiend voor me zijn, maar ik zal proberen om dat zoveel mogelijk voor me uit te schuiven. Voor moe zijn heb ik daarna immers nog genoeg "vrije dagen"om uit te rusten.
Straks gaan we de auto weer ophalen en hopen die de komende zomermaanden heel vaak probleemloos te kunnen gebruiken om te genieten van de mooie omgeving, voor onze verkenningstochten door het Duitse grensgebied en door Drente. Met de fiets achterop de trekhaak om op plekken, waar je met de auto niet mag of kunt komen, er met de fiets op uit te kunnen trekken.
Vandaag is de dag nog wat grijs, maar we gaan er toch wel vanuit dat in de komende tijd de zon volop weer zal gaan schijnen. Ook in ons leven.

Zondag 20 tot en met woensdag 23 juni 2004

De zondag verliep erg gezellig met jongste zoon Marcel, schoondochter Sonja en de twee kleindochters Romana en Bonita. Hoewel het weer niet echt goed genoeg was om buiten door te brengen, verliep alles zoals je dat eigenlijk wilt dat het loopt: probleemloos. Mijn jongste zoon Marcel en zijn vrouw Sonja zijn gezellig en ze waren bovendien ontspannen, wat we wel eens anders hebben meegemaakt in tijden van stress en werkdruk. Je kon merken dat de druk eventjes van de ketel was en omdat het vaderdag was kreeg ik zowaar een vaderdagcadeau. Dat ontroerde me, want normaal gesproken doen we niet aan dit soort dagen en de laatste keer dat ik van hen een vaderdagcadeau kreeg was in zuid Frankrijk, in Fréjus, het jaar waarin Janny overleed en ik in mijn eentje op vakantie ging, later in gezelschap van mijn jongste zoon en kleindochter. In die periode viel toen vaderdag en kreeg ik van hen een CD met SF-filmmuziek. Zoiets vergeet ik niet snel, juist omdat het in zo'n beladen periode was vol verdriet en ik toen al erg veel last had van mijn darmen wat later dat jaar dus darmkanker bleek te zijn. Memories. Heel veel memories.
En wat dacht je van het examenstukken waarmee Marcel kwam, een nieuwsitem, een videoclip en een interactief onderdeel. Mijn jongste zoon was na een forse opleiding aan het Mediacentrum Amsterdam geslaagd voor de opleiding "Televisieproductie" (iets wat ik dertig jaar geleden ook had gedaan) en ik was niet alleen apetrots als vader, maar ook ontroerd doordat mijn jongste zoon zich (zij het via allerlei omwegen) uiteindelijk toch min of meer in de voetsporen van zijn vader had begeven. En, zoals me wel eens vaker overkomt, nadat ik zijn eindexamenproducties had gezien kreeg ik een forse huilbui. Ik was overweldigd, juist omdat ik zoveel in wat hij doet en had gedaan mijn eigen drijfveren en idealen van toen en nu herkende.

De maandag verliep zoals te verwachten viel: sloom. Terwijl ik me de dag ervoor steeds redelijk fit had gevoeld, kwam de terugslag toch min of meer. Niet zo heftig als ik wel eens eerder had meegemaakt, maar toch. Zo'n dag gaat dan voorbij als een trage stroom stroop. Je denkt dat je ondanks alles toch nog veel hebt gedaan, die dag, maar in feite is dat gewoon uiterlijke schijn. Monique had ongeveer hetzelfde trage gevoel en ach, waarom zouden we ons daarover echt druk maken?

En dinsdag was trapliftendag. De vertegenwoordigers zouden komen om met ons over de mogelijke aanschaf van zo'n lift te praten. We hadden als vanzelfsprekend de afspraken hiervoor gemaakt, maar onbewust voelden we toch een zekere spanning. Want je moet jezelf natuurlijk niet voor de gek houden: de aanschaf van een traplift is een noodzakelijk kwaad. Niet iets om plezierig opgewonden over te raken zoals bij de aanschaf van een nieuwe auto. We hadden het besluit genomen, onder meer gericht op een mogelijk toekomstige noodzaak en dat maakte dat alles toch min of meer beladen werd. Het viel gelukkig allemaal mee en we hebben een goede beslissing kunnen nemen, ook al hikken we altijd weer tegen de levertijd van dit soort zaken aan. In week 30, in de week van mijn 62e verjaardag) zal de traplift worden geïnstalleerd en ik hoop van harte dat ik hem dan nog niet echt nodig zal hebben. De tijd zal het leren.

Vandaag, woensdag, zouden we een middagje Groningen doen. Maar het KNMI had noodweer met zeer zware windstoten voorspeld en dat vinden we geen geslaagde combinatie met ontspannend shoppen. En natuurlijk kan het ook levensgevaarlijk zijn als je juist op zo'n moment over de Groningse vlakten rijdt zonder enige beschutting. Dus kreeg ik tijd voor dit dagboek en begon Monique een klein beetje, zoals ze zei, aan de administratie.
We hebben inmiddels al de nodige stortbuien achter de rug, maar we hopen toch echt dat de zware windstoten uitblijven. Want we zouden het spijtig vinden als daardoor de bomen voor ons huis het loodje zouden leggen. En nu de bomen bladeren hebben, zo lees ik in mijn ochtendkrant, is de kans daarop niet denkbeeldig.
De jonge eksters in de tuin zitten wat verdwaasd op het terras. Ze missen blijkbaar het vogelhuisje dat we eventjes tijdelijk hebben verplaatst naar een beschut deel. Eén van de ekstertjes zat zelfs voor het tuinraam naar binnen te kijken en het scheelde maar weinig of hij/zij zou hebben getikt…

Op dit moment slaat de duisternis onverbiddelijk toe en stort de regen met gigantische bakken neer. Het begint hard te waaien en te onweren en ik kijk een tikkeltje ongerust naar de bomen voor ons huis. Ze redden het...

Van donderdag 24 juni tot dinsdag 29 juni 2004

De afgelopen dagen heb ik behoorlijk in de lappenmand gezeten. Eigenlijk is het een gekke gewaarwording dat je niet alleen kanker hebt, maar ook "gewoon" ziek kunt worden. Ik was bijvoorbeeld bijna vergeten dat er ook nog zoiets bestaat als griep, in dit geval waarschijnlijk een zomergriep. Dankzij de griepprik misschien met wat mildere bijverschijnselen, maar hoofdpijn, veel slijmvorming, keelpijn, hoesten en lichte misselijkheid behoren toch wel tot de griepachtige zaken die je dan toch nog eventjes moet ondergaan.

Het begon eigenlijk al toen we vrijdag naar Groningen gingen. Ik had mezelf heel veel voorgenomen, maar verder dan de kapper ben ik uiteindelijk niet gekomen. Dat verblijf in de kapperstoel duurde niet eens zo lang, maar daarna had ik het volledig gehad en kon Monique me helemaal uitwringen. Zo slap als een vaatdoek.
Toen we thuiskwamen was het meteen raak. Ik had in de auto geslapen en dat is voor mij al heel bijzonder. Ik voelde me als een oude man. En ik ben nog redelijk jong, dus dat gevoel klopte niet erg. En meteen kwamen er de twijfels. Zou het dan toch wéér in de longen zitten omdat ik zo snel moe ben? Ik raakte daarvan in een dip en kreeg opnieuw een forse huilbui waar bijna geen eind aan kwam. Ik liep echt over van zelfmedelijden. En dat is erg. Ik zag mezelf bij wijze van spreken alleen nog maar met de traplift het heen en weer krijgen... Het enige wat me overbleef was gewoon naar bed gaan, de gordijnen stevig dicht te doen en te gaan slapen.

En dat heb ik gedaan. Net als zaterdag en deels ook zondag. Met zaterdagavond toch nog de wedstrijd van Nederland tegen Zweden gezien. Ik ben niet zo'n sportliefhebber, maar Monique en ik vinden al dat Oranje-gedoe toch wel een beetje spannend. We worden dan ineens zwaar chauvinistisch én voetbalexpert natuurlijk. Gelukkig heb ik veel verstand van voetbal en kon ik direct al melden dat het gelijkspel zou worden en dat er toch echt heel veel strafschoppen genomen zouden moeten worden. Daarover had ik weliswaar mijn ernstige twijfels, maar aangezien ik als jongen nog op een blauwe maandag als keeper in het doel had gestaan had ik nu alle vertrouwen in onze Van de Sar. En terecht, zoals uiteindelijk bleek.

En zondagavond ontdekten we een lekkage aan het plafond in de woonkamer en bleek de nog niet gerepareerde douche opnieuw te lekken. Zwaar paniek in de tent dus en dat geeft al aan dat we er niet zoveel meer bij kunnen hebben. De installateur kreeg meteen (het was zondag) een e-mail met de dreigende mededeling dat ie nou maar on the double langs moest komen omdat wij hem voor alle schade aansprakelijk stelden. Een beetje overreacting misschien, maar vanmorgen stonden ze wel voor de deur en over zo'n snelle reactie waren we weer wel tevreden. En vanmiddag was er de elektricien die voor ons een geaard stopcontact moest aanbrengen voor de traplift. Een klusje van niks zou je denken, maar dat valt tegen als je het volgens de regelen der kunst laat uitvoeren. Ik was er de hele middag (al snotterend) toezichthoudend zoet mee…
En zo is de week weer begonnen en vliegt de tijd. Vandaag over een week zitten we in Groningen en horen de uitslag.

En ondertussen loop ik rond met eigenlijk niet goed te duiden onlustgevoelens. Onrust ook. En ineens weet ik het: de buren hebben hun caravans gehaald. Volgende week gaan ze. Wij niet. Ook dat is weer zoiets geks: we hebben dit jaar de caravan nog niet aangeraakt en we hebben dat nog niet gemist. Zeggen we. Of toch wel? En op het moment dat we het er over hebben, slaan de twijfels toe. Kamperen met de caravan lijkt me weer ontzettend leuk, maar nu toch even niet, want... Ook Monique moet er niet aan denken. Zegt ze, net als ik...

Vanmorgen was de caravan bij onze buren weg. Waarschijnlijk voor onderhoud. Maar het gaf toch weer een beetje rust.

Van maandag 28 juni tot vrijdag 2 juli 2004

Er zijn soms van die dagen die je het liefst zou willen overslaan, maar die toch gewoon beleefd moeten worden. Maandag was zo'n dag. Het begon met de razendsnelle komst van de douchemonteur die duidelijk was gealarmeerd door onze brandbrief per e-mail. Enig juridisch wapengekletter wil nog wel eens helpen en aan Monique heb ik natuurlijk een uitstekende juriste, die weet hoe het moet met gebruik van de juiste termen. De schade aan het plafond in de woonkamer werd bekeken, maar de monteur dacht niet dat daar iets voor te claimen viel. Eerst maar eens laten opdrogen, was zijn advies, maar voor alle zekerheid hebben we toch maar een aantal foto's gemaakt. Voor de opstalverzekering, voor de eventueel benodigde juridische bijstand van de desbetreffende rechtsbijstandverzekeraar, voor de Consumentenbond en voor de Vereniging Eigen Huis. Ik bedoel: we zijn niet voor niks verzekerd en niet voor niks lid van al die instellingen en instanties. We zijn nog niet helemaal klaar met die doucheleverancier, ook al zijn er op dit moment helaas belangrijker zaken.

Dat neemt niet weg, dat we maandagmiddag opnieuw het haasje waren toen de elektromonteur voor de deur stond om ten behoeve van de traplift een geaard stopcontact op de daarvoor aangewezen plek aan te brengen. Ik had de man 's morgens gebeld en tot mijn verbazing was hij 's middags al bereid om bij ons aan het werk te gaan. Monique had (weken eerder al...) andere bezigheden buitenshuis gepland, zodat ik in m'n eentje deze honneurs moest waarnemen. Met m'n griep ging het maandag een stuk beter en ook de vermoeidheid sloeg niet al te snel toe. Maar tja, een stopcontact, daar hoeven we toch geen hele middag voor uit te trekken? Nou, niet helemaal, maar wel heel veel tijd, want zoiets leg je goed aan of je doet het niet. Dus werd er vanaf de meterkast een ondergrondse leiding gelegd naar de plek waar het stopcontact moest komen. En je begrijpt dat dit geen fluitje van een cent was, want ook mijn werkkamer moest gedeeltelijke worden ontruimd omdat zich dáár wel toevallig de toegang naar de kruipruimte bevond… Kortom: uren later, na veel zwaar boorwerk, stof en tocht via de steeds geopende buitendeur, was het geaard stopcontact geplaatst en kan de traplift komen.
Nadat de monteur hartelijk afscheid had genomen door een voorlopige nota achter te laten, zeeg ik neer in mijn stoel. En was gevloerd.

Dinsdag heb ik grotendeels op bed doorgebracht. Het is een hardnekkige zomergriep, vind ik, want de hoestbuien, keelpijn en lopende neus waren ineens weer terug. Inclusief de snel opkomende vermoeidheid na enige inspanning mijnerzijds. Ook woensdag heb ik alleen wat gelezen (in bed) en heb me er alleen uit gesleept om te eten en om daarna toch maar naar die halve finale van Oranje te kijken. Ik had al dat voorgevoel en het kwam uit: ik had me al die moeite beter kunnen besparen.

Vanmorgen werd ik bijna tegen het middaguur wakker, nadat ik in de vroege ochtend een forse hoestbui had gekregen die ik uiteindelijk met een kwartiertje stomen had weten te bedwingen. Ik zag de zon over de velden opkomen en dat was lang geleden dat ik dat voor het laatst zag.
Ik had daarna weer eens zo'n gekke droom zoals ik die wel vaker heb. Het zijn vaak symbolische dromen. Deze keer heb ik me druk bezig gehouden met het beklimmen van duinen, zoals je de Mont Blanc beklimt. Compleet met touwen en haken. Het was zwaar werk om die enkele tientallen meters te overwinnen en ik was dan ook maar wat trots dat het me was gelukt. Terwijl ik boven op het duin stond zwaaide ik naar beneden naar mijn twee zoons. Die moesten nog aan de klim beginnen. De duinklimgids vroeg me bezorgd of ze dat wel zouden kunnen. "Ach", zei ik met zo'n wegwerpgebaar, "ik heb ze vroeger geleerd hoe ze bergen moeten beklimmen. Dat moet wel lukken".
Toen werd ik wakker.
En bedacht hoe vol symboliek deze droom voor mij was. Vroeger had ik samen met Janny veel door de bergen gewandeld, deels geklommen. Dat was tamelijk zwaar en vaak afzien. Maar niets is zo ongeëvenaard als de vrijheid en de ruimte van de bergen en niets smaakt zo goed als de voldoening als je vanaf "de top" na een lange klim kunt uitkijken over de dalen.
Voor mij is dat allemaal niet meer weggelegd en dus… droom ik over het beklimmen van duinen alsof het bergen zijn. En, bedenk ik me dan, dat zijn ze ook voor mij. Gigantische bergen, van zand.

Na de brunch werd ik gebeld door mijn oudste zoon die wilde weten hoe het met me ging en waarmee ik, zoals altijd, een goed gesprek had.

Ik heb de rest van de dag heel rustig doorgebracht door eerst mijn stoma te verschonen, daarvan uit te rusten, om daarna wat te "werken" aan "Het Spinnenweb" en aan dit dagboek. Over het bezoekersaantal aan mijn nieuwe verhalenmagazine ben ik nog niet helemaal tevreden, dus werken we aan wat meer plekken, waar de site wordt gelinkt. Want dat scheelt natuurlijk wel.

En morgen is het alweer vrijdag en staat het weekend voor de deur. Ik hoop dat mijn griep me nu eindelijk met rust zal gaan laten. Volgende week wacht ons namelijk een zware tijd.

Van vrijdag 2 juli tot maandag 5 juli 2004

Deze dagen gaan eigenlijk voorbij in een lichte waas. In de altijd weer nevelige schemer tussen hoop en vrees. Naast die wel erg hardnekkige griep met regelmatige hoestbuien en vermoeidheidsvlagen, proberen we nog wel wat te doen, maar veel dringt niet echt tot me door. De kranten, toch door de zomer al wat dunner geworden, weten me niet echt te boeien. Gek genoeg lukt het me nog wel om een thriller van Tom Clancy met de nodige concentratie te lezen. Toegegeven, daar hoef je ook niet zo zwaar bij na te denken…
De vrijdag stond min of meer in het teken van misselijkheid en overgeven. En dan komen niet alleen de misselijkheidgolven over je heen, maar ook een kolkende golf aan pijnlijke herinneringen. Terwijl ik zelf boven de wasbak stond gebogen dacht ik aan Janny toen zij de bijwerkingen van haar chemokuren "aan het verwerken" was. En ineens had ik het niet meer en zag dat wat me nu overkwam als een soort voorland van wat er allemaal misschien nog staat te gebeuren. Ik ben daar echt panisch over of, zoals ik toen tegen Monique bijna fluisterend zei: "Ik ben echt bang". En zo is het.
En, liggend op bed, gaan je gedachten dan in flitsende stromen wervelen. Van de ene mogelijkheid naar de andere. Wanhoopsgedachten die razendsnel worden afgewisseld met herinneringen aan het verdriet, hoop en wanhoop van vroegere dagen. Als je het over een draaikolk hebt dan is dit wel een stevig voorbeeld. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die dergelijke ongecontroleerde gedachtestromen niet of moeizaam aankunnen en daardoor depressief raken, of erger nog: volkomen in de war, psychotisch worden. Normaal gesproken ben ik gelukkig van nature een redelijk optimistisch mens, dat in staat is om tijdig te gaan relativeren. Zeker als ik iemand naast me heb die me daarbij een handje kan helpen. En Monique, hoe zwaar het ook voor haar is op zo'n moment, weet me steeds weer op het juiste spoor te houden. Maar het blijft moeilijk allemaal om alles te blijven relativeren en niet meteen het allerergste te denken.
Vanmorgen stond ik het ontbijt klaar te maken in de keuken en zag bij de buren van de buren hun camper voor de deur staan. Een mooi model. Mijn eerste gedachte was: "Ach, misschien moeten we maar eens aan een campertje gaan denken om toch te kunnen kamperen". En terwijl ik het dacht moest ik glimlachen. Want als ik dat soort dingen denk gaat het nog best goed met me…

Met die griep, of wat het ook moge zijn, gaat het nu gelukkig wat beter, ook al kreeg ik vannacht nog een wel erg forse hoestbui, zo vanuit mijn net ingezette slaap. En dan slaan onmiddellijk de twijfels weer toe. Maar ik had nog nauwelijks keelpijn en ik voelde me redelijk uitgerust voor zover ik dat tegenwoordig nog zo kan noemen. Minder moe is misschien een betere omschrijving.
Tot mijn verdriet, maar ook wel een beetje tot mijn opluchting, heeft Monique nu keelpijn en gaat zo nu en dan hoestend door het leven. Voor mij is het een teken dat al dat gehoest dus misschien toch "gewoon" een forse griep was/is. En nog besmettelijk ook! Wat dat betreft zie ik ons morgen allebei kuchend en hoestend naar het ziekenhuis gaan. "Hoe gaat het?"zal de specialist gewoontegetrouw wellicht vragen. Aan ons gefluister zal hij dan moeten horen dat het best wat beter zou kunnen. "En", zullen we dan ongetwijfeld fluisteren als we hebben verteld dat het zoals altijd geweldig! met me gaat, "geef ons nu maar de uitslag… Vel het vonnis".

Maandag 5 juli 2004

Niets is zo erg als te moeten wachten. We hebben dat al jaren ervaren. En nu, na drie weken in spanning te hebben gezeten, komen we uitgerekend vandaag een uur te laat op de afspraak met de specialist. Onze hersens hebben de tijd, vermeld op de afsprakenbrief, zomaar verkeerd geregistreerd. Zoiets verzin je niet, het overkomt je.
Gelukkig was de specialist nog aanwezig en waren we een kwartiertje later aan de beurt, maar toch. Het was wel even schrikken.
En dan de uitslag. De uitslag van de PET-scan gaf ergens tussen darmen, lever, lymfeklieren en alvleesklier "een mogelijk haardje" te zien, maar dat werd niet door de CT-scan bevestigd. De longen bleven dit keer gevrijwaard van enig onheil. En gek genoeg is dat een hele opluchting. We kregen het mooi op de uitdraaien van de PET-scan te zien. Wel wat aan de kleine kant, maar het heeft wel wat, zo'n visuele presentatie.

Kortom: het kan dus van alles zijn, zoals een ontsteking. Maar bovendien, zo bleek, waren de beide scans niet met elkaar vergeleken. Omdat dit nu via de computer kan, ("we kunnen de scans nu zo over elkaar heen leggen"), zullen in de komende week desbetreffende specialisten zich over die scans buigen. Nee, dat was helaas nog niet gedaan. Foutje, van wie dan ook. Dat bleef in het midden. En de CEA-waarde? Die was zowaar een punt gezakt. Maar dat hoefde op zich nog niks te zeggen "omdat het vorige laboratorium-onderzoek in een ander ziekenhuis was gedaan". Dat zal wel weer te maken hebben met de juiste trend of zo, maar hoewel we opgelucht waren dat we (vooralsnog) geen ernstiger mededelingen kregen, vonden we dat toch een behoorlijk efficiencyfoutje. Ga maar na: laten we beide scans op één dag uitvoeren om sneller klaar te zijn, verliezen we weer een week doordat de scans niet zijn vergeleken.

En toen we aangaven dat we dus helaas nóg een week in onzekerheid zouden zitten en hoe fnuikend het wachten wel niet voor ons is, knikte de specialist begrijpend. Hij vertelde dat dit nu precies de reden is waarom sommige medici er geen voorstander van zijn om de patiënt van elke stap op de hoogte te houden, waarop ik meteen ferm aangaf dat ik dit, ondanks alles, wél graag wil weten.
Maar ach, we waren al lang blij dat er alleen maar iets "vaags" was gevonden. Zoals mijn specialist ook al min of meer te kennen gaf, wordt dit waarschijnlijk toch in eerste instantie een kwestie van wachten (als het geen ontsteking is) of er op termijn iets meer te zien zal zijn. Of opnieuw een dikke darmonderzoek (coloscopie) wanneer het in de (dikke) darmen blijkt te zitten. En elke maand een bloedonderzoek natuurlijk voor het bijhouden "van de trend", vullen wij stilzwijgend aan. In welk ziekenhuis dan ook.

Na afloop van het consult is opnieuw een bloedprik gedaan om de CEA-waarde nog een keer te bepalen. En volgende week maandag zullen we worden gebeld over het nadere scanonderzoek en een mogelijk plan van aanpak. Maar de druk is nu toch wel weer even van de ketel. Voorlopig.

Daar dronken we thuis, in een beetje euforische stemming, een lekker glas Franse wijn op. "Zum wohl" zei Monique waarop ik heel ad rem mijn antwoord gaf: "Ein bischen Hoffnung soll mann sich schon leisten"…

En zo is het. En die hoop is naar mijn gevoel nog eens extra versterkt door de grote lichtwolk die werd veroorzaakt door alle kaarsjes die, waar dan ook, in Nederland, België en de rest van de wereld, voor ons in de afgelopen weken werden aangestoken.

Dinsdag 6 tot en met vrijdag 9 juli 2004

De afgelopen dagen hebben we niet zonder enige euforie doorgebracht. Er zijn mensen geweest die ons een mailtje stuurden en min of meer lieten doorschemeren niet te begrijpen waarom we nou zo opgelucht waren, want er was toch wel iets gevonden? Natuurlijk, één van de scans gaf iets aan wat nog niet kon worden gedefinieerd, de andere scanner had niets gezien. Als je dan bedenkt dat ik in zeer korte tijd twee longoperaties achter de rug heb, dan is het logisch dat wij ervan uitgingen dat er alwéér iets met die longen aan de hand zou zijn. En omdat de vorige keer ergens in de dikke darmen een "valse melding" was geweest, zou ook dáár nu iets aan de hand kunnen zijn. Er hadden ook op meerdere plekken tegelijk uitzaaiingen kunnen zijn, je gaat op het laatst met alles rekening houden.
Kortom, een mens denkt wat af als hij moet wachten en dan is het dus een complete verrassing om te constateren dat er "slechts" een niet nader vast te stellen plek is die iets zou kunnen zijn. En bovendien bleek de CEA-waarde met een punt te zijn gezakt, voor wat dat waard is. Dan is het toch niet gek dat we opgelucht zijn omdat we het ergste hadden gevreesd? Nou dan!

Wie, zoals ik, al ettelijke tegenslagen heeft meegemaakt in z'n leven, gaat er op een gegeven moment ook anders mee om. Natuurlijk, er zijn momenten dat ik het echt niet zie zitten, vooral als de dag van de uitslag nadert, maar in het algemeen heb ik ondanks alles toch geleerd om, als het even kan, dat wat je overkomt te relativeren. Zoals ik me nu "verheug"over het feit dat over een paar weken, een dag voor mijn verjaardag, de traplift wordt geïnstalleerd. Ik heb geen flauw idee of ik er voorlopig veel gebruik van zal maken, maar als ik nu even "te snel" de trap oploop, ben ik boven helemaal buiten adem en denk dan dat het straks met die traplift wat makkelijker zal gaan. Onzin natuurlijk, want ik kán er gebruik van maken, maar een acute noodzaak lijkt er nog niet te zijn. Het zou me niet verbazen als blijkt dat ik eigenlijk wat te ongeduldig ben om op die stoel te gaan zitten, de gordel vast te klikken (ja, ja, veiligheid voor alles…) en op de startknop te drukken. En dan moet de lift nog naar boven ook… In die tijd ben ik waarschijnlijk al drie keer de trap op en neer gelopen, denk ik dan. Helemaal buiten adem, dat wel, en waarschijnlijk ook doodmoe, maar het geeft toch wel enige voldoening dat je dat überhaupt nog kúnt doen. Een mens, dit mens, steekt gek in elkaar.
Waarmee ik maar wil zeggen dat alles in het leven relatief is. Het ligt er maar aan welke invalshoek je kiest. De positieve of de negatieve.

Woensdag zijn Monique en ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens Duitsland ingetrokken. Gewoon een tochtje maken. Dat klinkt als "gewoon", maar in werkelijkheid hebben we ons aangewend om in ieder geval niet te vroeg op de dag aan zo'n expeditie te beginnen, omdat ik dan halverwege de middag te moe ben om nog iets te kunnen ondernemen.

Het was redelijk goed weer met een niet al te mager zomerzonnetje. Met m'n griepgehoest was het al een stuk beter en ik durfde het wel aan. Op het moment dat je zoiets doet besef je ineens weer dat het toch ontzettend leuk is om je eigen omgeving te verkennen. We wonen op loopafstand van de Duitse grens, maar komen er nauwelijks toe om ons buurland vaker te gaan bezoeken.
Deze keer gingen we naar Papenburg, een oud stadje, dat haar bestaan te danken heeft aan de turfwinning en de scheepvaart. Papenburg wordt door enkele kanalen doorsneden en heeft op sommige plekken wel iets van bijvoorbeeld Giethoorn, zij het misschien wat gecultiveerder. Het centrum wordt, om die scheepvaartgeschiedenis te onderstrepen, opgesierd door een zevental oude schepen die, mooi authentiek in de kanalen liggend, samen het scheepvaartmuseum vormen. En natuurlijk zijn er, even buiten de stad aan de Eems, de gigantische gebouwen van de Meyer Werft. Deze werf is in 1795 klein begonnen met het vervoer van turf en uitgegroeid tot bouwplaats van de meest luxueuze cruiseschepen met namen als Radiance of the Seas, Oriana en Crown Odyssee. Als er een cruiseschip wordt gebouwd kun je op gezette tijden een rondleiding meemaken. Als je van tevoren tenminste een plaats boekt, want de werf is uitgegroeid tot een regionale toeristische attractie van formaat.
Na afloop van ons "uitje" hebben we, terug in Ter Apel, genoten van een lekker dineetje dat we onszelf aan hebben geboden om te "vieren" dat het toch beter met mijn kanker gaat dan we hadden verwacht.

De volgende dag voelde Monique zich een beetje ziek. Want zoals gezegd: mijn griep was van de besmettelijke soort en dus heeft Monique twee dagen hoestend op bed doorgebracht, voor de verandering nou eens door mij vertroeteld. Terwijl ik zelf eindelijk ben begonnen aan de montage van onze vakantiefilm. Dat gaat er straks helemaal professioneel uitzien, op DVD compleet met een menu en zo. In de afgelopen jaren heb ik het er steeds over gehad dat ik weer met behulp van de computer wilde gaan monteren, nadat ik de analoge montage-apparatuur had weggegeven, maar steeds kwam er iets tussen. Was het geen verhuizing dan was het wel een operatie of zo…
Ik heb de afgelopen dagen zowaar lekker gewerkt. Alsof er helemaal niks aan de hand is. Zo nu en dan Monique vertroetelend, boodschappen gedaan in mijn eentje en zoals gebruikelijk weer een "boodschappentas" vol medicijnen bij de apotheek gehaald.
Inmiddels is het weekend begonnen. Buiten is het uitermate nat. In gedachten ben ik bij mijn jongste zoon en zijn gezin, die hun vakantie nu al kamperend in Zeeland doorbrengen. Een beetje medelijden heb ik wel, ook al hoop ik dat het zoals gebruikelijk in Zeeland aan de kust net even beter weer is dan in het binnenland, beter als hier in Ter Apel. Zelfs onze jonge eksters zitten steeds onder "de veranda" van ons tuinhuisje. Het heeft lang geduurd voordat ze er al kwetterend achter waren gekomen dat het daar, als het regent, veel droger is. Nu zijn ze er niet meer weg te slaan. Maar dat waren we ook niet van plan ook al schijten ze de tuinstoelen er steeds enthousiaster helemaal onder, ondanks het feit dat Monique de bevoorrading van het vogelhuisje de afgelopen dag sterk heeft verwaarloosd…

Zaterdag 10 juli tot woensdag 14 juli 2004

Soms hebben we het gevoel dat ons leven eventjes stilstaat. Het afgelopen weekend was zo'n moment dat we dat gevoel een beetje hadden. Monique was nog steeds de pineut wat de griep betreft en bleef toch nog maar een dagje in bed. Een beetje lezen, een beetje TV kijken, een beetje dommelen. Ik nam de verzorgende taak op me. Zorgde voor brunch en avondeten en deed de boodschappen. En opnieuw overvalt je dan het déjà vu gevoel. Verzorging. Ik heb wat afgezorgd de laatste jaren van Janny's leven en op zo'n moment als deze breekt het klamme zweet me ineens uit. Eventjes maar gelukkig, maar toch.
Voor de rest heb ik me heel ontspannend bezig gehouden met de eindmontage van onze vakantiefilm, de cruise door het oostelijke Middellandse Zeegebied. Dat is ondanks het gemak van de hedendaagse montageprogramma's toch nog een hele klus. Zelfs als ouwe rot heb ik me daar nog lelijk op verkeken.
Het monteren zelf viel wel mee. Een kwestie van keuzes maken (ben ik reuze goed in...!). Wat knip ik er uit en wat niet. Als je ruim drie uur film terug moet brengen naar maximaal twee, liefst nog minder, dan is dat toch nog een heel karwei. Het doet vooral pijn om mooie scènes in te moeten korten. Want tja, ik heb zovéél mooie scènes… Uren, dagen noeste arbeid heb ik er intussen in zitten.

Tja, en dan kwam de maandag. Tijd voor mijn specialist om te vertellen wat hij en zijn collega's hadden gevonden. Omdat het telefonisch spreekuur aan het eind van de middag was, besteedde ik de dag toch maar weer aan de eindmontage. Met het maken van titels en onderschriften en een DVD-menu. Het apotheose bestond natuurlijk uit het zogenaamde "renderen" (coderen en het berekenen van die codering) van de film met als slot het uiteindelijke branden van de DVD-schijf.
Als een soort voorbode op wat nog zou komen, mislukte de rendering keer op keer zonder dat ik kon ontdekken waar dat aan kon liggen en ik kreeg behoorlijk de pest in…

Het telefoontje uit Groningen was ronduit teleurstellend. Nadat het telefonische spreekuur al met tien minuten was overschreden, ging toch nog de telefoon. Mijn specialist was in bespreking en een vrouwelijke assistent vertelde me dat de twee scans nog niet waren vergeleken en dat dit de komende dagen zou gebeuren. Waarna mijn specialist me zal bellen over het resultaat. Nou ja, aan wachten zijn we inmiddels wel gewend geraakt (...) Maar de CEA-waarde? Dat was eigenlijk nog de grootste tegenvaller, want die was weer met ruim een punt gestegen. Van 7,6 naar 9,2. "Tja, er zit wel iets", mompelde de assistente nog.

Kortom: eventjes was het weer algehele malaise in huize Vos. Ook een vorm van boosheid over het feit dat we alwéér moeten wachten. Over efficiëntie gesproken: het is inmiddels drie en een halve week geleden dat de scans zijn gemaakt! En toen moest ik een troostende arm bieden aan Monique voor wie het eventjes allemaal teveel was geworden. Stilzwijgend zijn we daarna begonnen aan het klaarmaken van het avondeten en heb ik in gedachten verzonken gekookt. De toast die we uitbrachten weerspiegelde een beetje onze gemoedsrust van dat moment: "Op het eeuwige wachten".

De rest van de avond ben ik voortdurend bezig geweest met pogingen mijn film te branden, terwijl Monique wat oude videobanden "doornam".
Ik denk dat het voor ons allebei een vorm van verwerken is. Om niet te hoeven piekeren. Om "gewoon" weer alles op te pakken. Alsof er niks is veranderd en die verhoogde CEA-waarde niet belangrijk is.
Later op de avond slaagde ik er toch nog in het filmprogramma aan het werk te krijgen en kon het grote "brandwerk" van start gaan.
Vanmorgen was de DVD klaar. Dus tóch iets positiefs te melden. Net als dat heel bijzondere opkikkertje dat we van een lieve Vlaamse lezeres van mijn dagboek kregen. Ingrid: dat was heel ontroerend en geweldig!

Woensdag 14 juli tot vrijdag 16 juli 2004

De woensdag bracht ik grotendeels achter mijn computer door met het verder afwerken van de cruise-DVD (dinsdagavond was de geslaagde première...) , zoals met het maken van een DVD-hoes en een zogenaamde "inlay", een mooi boekje met tekst en foto's over de inhoud van de DVD. Kortom: gewoon een beetje creatief freewheelen zoals dat heet en ik vermaak me daar uitstekend bij terwijl ik zo nu en dan telefonisch intern "hoofdredactioneel overleg" voer met Monique, die op haar eigen werkkamer bezig is met het bijwerken en actualiseren van de Draaikolk. Toen de telefoon zo rond de klok van half vijf alweer eens ging, dacht ik natuurlijk automatisch dat het Monique was en nam zonder op de display te kijken de telefoon op met een zwoele, sexy stem, zoals ik wel eens vaker wat plagerig doe. "Jaaaah…?"
Foutje… Laat ik nou mijn specialist aan de telefoon hebben!

De beste man liet overigens niet blijken door mijn zwoele aanpak van slag te zijn geraakt, want hij ging meteen voortvarend van start met het melden van de bevindingen na het nauwkeuriger bekijken (en over elkaar heen leggen) van zowel de PET- als de CT-scan. Die bevindingen waren overigens niet erg positief, ook al bleef de arts nog steeds een beetje vaag. In samenspraak met de radioloog en misschien nog wel andere disciplines had mijn specialist vastgesteld dat de "haard" zich in ieder geval in de regio van de alvleesklier (de pancreas) bevindt. En hoewel ik er al dagen met een onbehaaglijk gevoel aan had gedacht dat het die plek misschien zou kunnen zijn, gaf het toch nog een schok, want de pancreas is nogal een kwetsbaar orgaan als het om je leven gaat.
Hoe dan ook, er was eigenlijk nog niets echt duidelijk. En dus gaat men nog een stapje verder door de CT-scan op die pancreasregio dieper (laagsgewijs) te gaan analyseren om te bezien of daar misschien nog iets uitkomt. Volgende week woensdag (jawel, op mijn verjaardag dus…) hoor ik daarover de uitslag. Op mijn opmerking dat ik de alvleesklier niet zo'n fijne plek vond voor een brandhaard, werd door mijn specialist bevestigend gereageerd: "Nee, dat is inderdaad niet zo best".

Hoe nu verder? Afgezien van wat er nou precies wordt gevonden, kan er voorlopig niets worden gedaan omdat de plek nog te klein is om daar echt conclusies aan te kunnen verbinden, laat staan actie te ondernemen. Het voorstel is dus om drie maanden te wachten, maar wel elke maand bloedonderzoek te doen om de CEA-waarde in de gaten te kunnen houden. En nog voordat ik het kon zeggen, stelde hij het zelf al voor: "Laten we daarbij pragmatisch te werk gaan en laat u het bloedprikken maar in het ziekenhuis bij u in de buurt doen". Ik kon, toen hij dat zei, een zelfvoldane glimlach niet onderdrukken, maar dat kon hij gelukkig niet zien…

Toen ik de telefoon weer neerlegde was ik opeens als verdoofd. De alvleesklier. Als het een uitzaaiing van de dikke darmkanker betreft valt er misschien nog iets aan te doen, temeer omdat we er op tijd bij zijn. Denk ik, hoop ik. Maar stel dat het alvleesklierkanker is? Dan kan ik zonder meer "dag met het handje" zeggen. Dan is het echt "einde verhaal". En tja, het kán in het meest gunstige geval nog een ontsteking aan de alvleesklier zijn. Ook niet fijn, want dat resulteert meestal in suikerziekte en andere nare bijverschijnselen. Maar altijd nog beter dan gewoon doodgaan, toch?

Monique en ik hebben de rest van de dag doorgebracht in "gepaste somberheid" met zo nu en dan een tranenvloed. En gek genoeg ben ik er toch nog in geslaagd om "gewoon" te koken, ook al was het pas negen uur voordat we aan tafel gingen. Deze keer brachten we een welgemeende toast uit op mijn pancreas. We zijn van plan dat vol te houden totdat alle gevaar is geweken. De wijn kwam deze keer uit het zonnige Spanje en terwijl buiten de regen met bakken uit de lucht viel, zei Monique wat ik dacht: "Het zou wel fijn zijn om nu een vakantie te boeken in een warm land. Onzin natuurlijk", voegde ze er meteen aan toe, "want we hebben al een dure vakantie achter de rug en het lijkt een beetje op vluchten". Ik knikte. Ik ben het helemaal met haar eens, maar ik bedacht dat ik, kijkend naar die waterval buiten, graag naar een warm land zou willen vluchten en misschien doen we dat ook wel over een aantal weken als de grootste groep vakantiegangers weer terug in eigen honk is.

De volgende dag bestelde ik bij de gemeente het aanvraagformulier voor een Europese gehandicaptenparkeerkaart, de GPK. Ik zal ervoor moeten worden gekeurd door de GGD, maar ach, dát is natuurlijk een peulenschilletje vergeleken met alles wat ik al heb ondergaan en misschien nog zal moeten ondergaan. Nu we het er toch over hebben: als we een dergelijke kaart gewoon zouden kunnen kopen zou ik dat natuurlijk veel liever doen, want het bespaart je dan wel héél veel bureaucratische tijd en zo. Afgezien nog van de emotionele kant van de zaak.

Volgende week dinsdag komt de traplift. We zijn straks op alles voorbereid. Dus aan ons kan het niet liggen...

Van vrijdag 15 tot en met vrijdag 23 juli 2004

Dit was een rare, rommelige week. Een week vol contrasten, vol spanningen, maar ook best wel ontspannende momenten. Ach, eigenlijk was het een week zoals het leven zelf kan zijn. "Never a dull moment", zeggen de Engelstaligen en dat geldt ook wel min of meer voor Monique en mij vanaf het moment dat we besloten om samen verder door het leven te gaan. Hoe dat leven er ook uit zou kunnen zien.
Afgezien nog van de wel zeer grote variaties in de dagelijkse weersomstandigheden, zaterdag was het bijvoorbeeld bloedheet met een vochtigheidsgehalte dat naar mijn gevoel ver boven de 90% lag, gaat het leven natuurlijk gewoon door. Mijn longen hadden het zaterdag extra zwaar, maar Monique ging die middag zowaar winkelen. Ik heb haar hoofdschuddend nagekeken, terwijl ik zonder me al teveel te bewegen achter de computer heb gezet om mijn cruise-DVD verder af te maken.
Het weekend kenmerkte zich door ups en downs. Door dips en slapeloze nachten en dat ging door tot in de nieuwe week.

Dinsdag kwam de trapliftmonteur en die stond om half negen al voor de deur. Wie, zoals wij, gewend zijn om vooral niet eerder dan vroeg in de middag aan de dag te beginnen, was dit natuurlijk een forse aanslag op ons toch al door slapeloosheid ernstig verstoorde ritme. Maar ach, aan het begin van de middag konden we de eerste ritjes met de lift maken. Eerst nog wat lacherig en onwennig, maar nu, een paar dagen verder, is het alsof we nooit zonder hebben gedaan. Nog even en we zijn vergeten hoe dat ook al weer ging: traplopen…
Inmiddels ligt het aanvraagformulier voor de Gehandicapten Parkeerkaart nog oningevuld op mijn bureau. Ik ga het natuurlijk deze week nog wel invullen, maar denk nog na over een goede argumentatie en ook hoe de verdere gezondheidsontwikkelingen zijn.

Woensdagmorgen/middag werd ik wakker na een alweer een ietwat rommelige nachtrust in het besef dat ik die dag 62 jaar was geworden. Een mijlpaal? Naarmate je ouder wordt én naarmate je gezondheid minder wordt, ga je elk jaar dat je leeft zwaarder meetellen, zo is mijn ervaring. Verjaardagen waren in ons leven nooit een belangrijk onderdeel. Het hoorde erbij, meer niet. Verjaardagen in ruime familiekring vieren was in de Vossenfamilie een zeer onbekende gewoonte totdat mijn zoons gingen trouwen en er andere culturen ons nauw begrensde vossenhol binnensijpelden. Maar toch heeft die geïmporteerde verjaardag-vierings-drift nooit echt een permanente plek binnen de Vossenconglomeraties weten te verwerven. Ik vind dat niet erg, ook al vind ik nu ineens wèl, dat mijn verjaardag best een beetje feestelijker kan worden gevierd dan tot heden de gewoonte was. Want nu besef ik ineens dat elk jaar dat ik leef er toevallig wèl eentje méér is.
Dit jaar had ik eigenlijk niks te klagen. Afgezien nog van de verschillende lieve mailtjes van lotgenoten die me feliciteerden (wat me erg goed deed), belden ook vrienden en familieleden die daar eigenlijk eerder nooit echt zo'n traditie van hadden gemaakt. Ik was overdonderd door "zoveel" belangstelling.

Het mooiste cadeau kreeg ik van mijn lief. Ze had er echt werk van gemaakt, ook op mijn verjaardag zelf door mij 's nachts om twaalf uur te feliciteren (ik had mijn uiterste best gedaan haar tot dát moment wakker te houden…) en de volgende middag pas na de door haar verzorgde brunch niet zonder triomf met een groot pak kwam aanzetten terwijl ik de laatste kruimels van de croissants van mijn mond veegde en me een beetje vertwijfeld afvroeg of en wat ik van haar zou krijgen.
Ik was totaal verrast toen ik, terwijl ik het cadeau van het papier ontdeed, ontdekte wat ik in handen had gekregen: een trom. En niet zo maar eentje, een djembé.
Nu moet ik misschien eerst iets uitleggen, want wat moet een man als ik nu met een trom. Nou, dat is heel simpel: ik ben gek op slagwerk in welke vorm dan ook. En zolang Monique me kent heb ik er al eindeloos vaak over gepraat. Dat ik nog eens een compleet drumstel aan zou schaffen. Om me bijvoorbeeld fiks uit te kunnen leven als ik weer eens een teveel aan opgekropte boosheids-energie heb opgedaan na een ziekenhuisbezoek of als de uitslag weer eens tegen was gevallen en ik eigenlijk behoefte had aan een forse boksbal. Tot nu toe waren het de pannen in de keuken geweest die onder mijn boosheid hadden moeten lijden en pannen zijn duur.
Monique had het waarschijnlijk al aan zien komen, dat ik echt nog eens met een compleet drumstel in zee zou gaan. En na onze theaterbezoeken, waar we erg hebben genoten van een paar schitterende slagwerkconcerten van internationale allure, wist Monique ook wat ze wel en wat ze niet in mijn en haar buurt wilde hebben. Het moest een trom worden met een lage toon, niet dat zenuwachtige "getribbel" van een gewone trommel met stokjes. Niks geen "little drummer boy" zal ze hebben gedacht toen ze haar muzikale aankoop deed. Het werd een djembé dus.

"De djembé is een traditionele trom van het Manding volk. Die wonen in Oost-Guinea en West-Mali (West-Afrika). De djembé hoort tot de groep bekervormige trommen. Dit soort trommen zijn éénvellig. Ze worden gemaakt van aardewerk en van hout en komen voor in verschillende afmetingen. Vaak is het vel aan de rand van de romp gelijmd. Trommen op poten (zoals de djembé) hebben een voet die uit de houten romp van de trom zijn gesneden. De djembé staat tijdens het bespelen ervan, meestal niet op die voet, zoals je zou verwachten. Hij hangt vaak aan een nekkoord tijdens het bespelen. Hij wordt aangeslagen met de handen. De djembé klinkt luid en doordringend en is draagbaar. Dit maakt het instrument populair bij zowel rock-, pop- als traditionele muzikanten." (bron: internetsites over de djembé)

Zo, nu zijn jullie helemaal bijgepraat. Of toch niet helemaal, want de djembé die ik had gekregen was een Indonesische variant. En ook dat is wel een beetje pikant, want in onze familie gaat het verhaal rond dat één van onze verre voorouders zich veelvuldig als medewerker van de Verenigde Oost-Indische Compagnie (VOC) in onze voormalige koloniën heeft opgehouden en daarbij meer dan alleen z'n werk heeft gedaan. Ik heb als verre nazaat nog steeds een overmaat aan pigment, dus misschien klopt het verhaal wel een beetje en is deze djembé gewoon voor mij gemaakt.
Ben je muzikaal dan? hoor ik jullie al verbaasd vragen. Ja hoor, ik "bespeel alles en iedereen", maar ken geen enkele noot… Ach, ik ben een gelegenheidmuzikant die op school ooit blokfluit heeft gespeeld zoals iedereen, in zijn jeugd het klavier van het harmonium regelmatig heeft getoetst, de basisgrepen voor gitaar na heel veel moeite onder de knie heeft gekregen en daarna de gitaar aan de wilgen heeft gehangen, die ooit de tientallen snaren van de citer heeft beroerd, die een onbekend deuntje kan spelen op de piano en op zijn oude zevendelige mondharmonica nog steeds een aardig toontje mee kan blazen. Ik ben, zoals in alles, ook muzikaal dus breed georiënteerd, kun je wel zeggen. Breed zonder de diepte in te gaan. Want ik was en ben een tamelijk ongeduldige man die het notenschrift eigenlijk in één middag onder de knie wilde hebben. Of in de vingers…
Maar die djembé? Klasse! Mijn handen doen nu pijn van het ongeoefend bespelen van deze geweldige trom, maar mijn energie vloeit als het ware trillend door het strakgespannen trommelvel. En als je het goed doet, kun je jezelf zelfs mediterend in een trance trommelen, heb ik ergens gelezen en dat wil ik wel. Ook daar ga ik zeker aan werken! En deze djembé heeft een wel heel bijzondere uitstraling. Want hij is gekocht op die snikhete, bloedwarme zaterdag toen ik mijn lief hoofdschuddend na heb gekeken op weg naar… Klazienaveen waar deze djembé vandaan is gekomen. Over liefde gesproken!

Het is maar goed dat ik later op de woensdag de beschikking over mijn pas verworven percussie-instrument had, want toen ik vanuit het ziekenhuis werd gebeld voor de uitslag van het "diepgravende CT-scanonderzoek" (alle gescande plakjes van mijn lichaam werden bekeken) kreeg ik niet mijn eigen specialist, maar een naamloze collega van hem aan de telefoon. Die mij namens mijn specialist meedeelde, dat er opnieuw niets was gevonden. Maar… Zo gaat het altijd na zo'n mededeling, er kom altijd een "maar" achteraan. Zo ook nu. De artsen waren van mening dat er verder gezocht moest worden, want die CEA-waarde gaat niet zo maar omhoog en de PET-scan heeft toch echt wat gezien. Dus? Een MRI scan. Ik had me al afgevraagd of die nog in beeld zou komen, want het was al weer een tijdje geleden dat ik voor het laatst heb kunnen genieten van de ongelooflijke technosound van dit geweldige apparaat. En van de kou die een ritje door de smalle tunnel een mens oplevert. De arts die ik aan de telefoon had wilde trouwens op mijn vraag hoe ik de komende maandelijkse bloedprikken het beste kon regelen, daar eigenlijk liever van af omdat ze het een zinloze bezigheid vond. Net nou mijn eigen arts zo ver was dat ie die maandelijkse prikken op ons aandringen toch wèl een goed idee vond, krijgen we dit. Mooi niet. Toen ik een beetje brommerig vaststelde dat deze maandelijkse bloedprik voor mij een toch wel belangrijk ijkpunt is, omdat ik aan de hand van de uitslag ook min of meer zou kunnen "aflezen" hoe snel de stijging was en dus de kans dat de mogelijke tumor met gelijke snelheid aan het werk was, zwakte de arts het eigen standpunt een beetje af. Als ik het dan zo belangrijk vond dan moest ik dat maar via mijn huisarts regelen. En ja, ze kon toch niet ontkennen dat juist de uitslag van die CEA-bloedprik de aanleiding was van de zoektocht…
Nou, dat doen we dus meteen, volgende week, voordat mijn huisarts ook met vakantie is.

's Avonds hebben Monique en ik mijn toch wel gekke verjaardag gevierd met een etentje voor twee in een restaurant met zicht op het klooster van ons dorp. Overigens niet voordat ik iedereen die me die dag had gebeld de uitslag had verteld. We hebben een beetje met een nostalgisch gevoel gegeten. Ik denk omdat we ruim twee jaar geleden vanuit dit hotel-restaurant naar onze huidige woonplek in Ter Apel zijn gegaan voor het eerste oriënterende bezoek met de makelaar en vorige eigenaars van het huis waar we nu met heel veel plezier wonen. Ondanks alles, zeg ik er altijd bij.

Vandaag, vrijdag, lag er al een brief van het AZG in de bus met een warme uitnodiging voor een bezoek aan de afdeling radiologie voor een MRI scan. Dat is dus echt eindelijk eens met spoed geregeld, zoals was beloofd aan het slot van het telefoongesprek waarna de voor mij nog steeds anonieme arts me zelfs sterkte toewenste. Dáár ben ik dus best tevreden over. Monique ook.
Minder gelukkig zijn we met het tijdstip waarop ik de MRI moet ondergaan: a.s. woensdagmorgen om 08.15 uur. En of ik me vooral een kwartier eerder wil melden. Zouden ze wel hebben beseft dat dit voor ons betekent dat we de wekker op uiterlijk 6 uur moeten zetten om een uur later in de auto te kunnen zitten richting Groningen?
Het is best mogelijk dat ik woensdagmorgen in de MRI geen koptelefoon nodig zal hebben "met voor mij plezierige muziek". Misschien zal ik dan wel slapen als een roos.

En daarna, terug in Ter Apel, zal ik - zeker weten- een extra lange, boze drumsessie weggeven op mijn djembé. Zo lang en hard dat ze me in Groningen kunnen horen!
(foto's in dit deel: Monique Vos)

Zaterdag 24 juli tot 30 juli 2004

Zaterdag hebben we gefietst. Een rondje klooster, noemen we dat. Een stukje langs het kanaal en dan via het Klooster door de Ter Apeler bossen, langs de oude, authentiek Ter Apeler sluis, langs het Ruiten A-Kanaal weer terug naar huis. Ruim 5 kilometer. Voor de doorsnee fietser niet veel, maar voor mij toch nog een aardige klus, ook al heb ik een elektromotortje aan boord. Maar wel een prachtige route, waar ik elke keer weer van geniet.
Gelukkig heb ik al geruime tijd weinig last meer van mijn gekneusde ribben en andere lichaamsdelen die onder de operatie (s) te lijden hebben gehad, zodat ik het aantal pijnstillers ongemerkt toch aardig terug heb weten te dringen. De tramal gebruik ik nog maar zelden, hooguit als ik me even heb verkeken op wat te zwaar tilwerk en daar een extra hoge rekening voor krijg gepresenteerd. Normaal kan ik nu met vier paracetamol per dag goed uit de voeten. Soms doe ik het met twee, maar dan heb ik soms toch op verschillende plekken pijn en ik heb maar één uitgangspunt: als ik met een paracetamolletje meer of minder de pijn op afstand kan houden, dan doe ik dat. Daar doe ik niet moeilijk over. Ook niet over het gebruik van de tramal waar sommigen nogal panisch over doen. Een beetje onzin natuurlijk, want ze zijn door de dokter voorgeschreven en ze helpen extra tegen pijn op momenten dat de paracetamol tekort schiet. Maar hoe dan ook: ik heb geen klagen.

Het weekend hebben we verder in gepaste rust doorgebracht. Het GPK-formulier voor de GGD, de gehandicaptenparkeerkaart-aanvraag dus, lag nog steeds op mijn bureau, maar echt afhandelen was er nog steeds niet bij.

Maandag moest ik een hele waslijst aan medicijnen bestellen, want onze huisarts gaat drie weken met vakantie en dan is het tamelijk lastig om via plaatsvervangende huisartsen medicijnen zoals slaappillen te krijgen. Daar doen artsen, maar vooral apothekers nogal spastisch over, vind ik. Alsof ik van plan ben om me zelf om zeep te helpen met die slaappillen. Kom nou! Als ik dát zou hebben gewild, dan zou ik me al die onderzoeken en operaties hebben bespaard… Datzelfde heb ik bij de drogist als ik doosjes Panadol koop (paracetamol als gladde, gemakkelijk door te slikken tablet). Als je minimaal vier van die pillen per dag slikt, ben je al gauw grootgebruiker. Zeker als je niet om de haverklap naar de drogist wilt rennen omdat het doosje alwéér leeg is. Ik weet het, de wet verbiedt het, maar als een apotheker het op doktersrecept wèl mag, waarom de drogist dan niet? De ziektekostenverzekering vergoedt het niet meer, dus sla je de (vaak te dure) apotheker maar over die ze toch niet in voorraad heeft en zoekt dus terecht je heil bij de drogist. Maar die weigert om meer dan drie doosjes tegelijk aan je te leveren. Volslagen waanzin, want als ik tien keer per dag bij alle drogisterijen van het dorp langs ga voor één doosje, heb ik meer paracetamol in huis dan ik nodig zou hebben om de pijp uit te gaan als ik dat al zou willen. Over volstrekt overbodige of onnutte wetgeving gesproken! Geen van de kamerleden heeft daar blijkbaar over na gedacht toen die wet op een saaie maandagmiddag in elkaar werd getimmerd. En van die kamerleden hebben we er toch 150… In het kader van die bezuinigingen op gezondheidskosten zijn er wel méér stomme regeltjes bedacht, maar dit is wel een heel erg domme. Want natuurlijk gaan de meeste mensen met chronische pijn naar hun huisarts voor een recept voor pijnstillers die wèl worden vergoed. En die kosten vaak het dubbele of meer dan die toch zo onschuldige paracetamol.

Zo, dat moest ik toch even kwijt. Wie, zoals ik, regelmatig met de gezondheidsregelgeving te maken heeft, komt toch veel vaker dit soort ongerijmdheden tegen. En daar maak ik me dan gewoon boos over. Als héél veel mensen dat zouden doen en dan niet alleen in de beslotenheid van hun eigen huis, zou er misschien echt iets veranderen. Ik ben nu 62 en heb m'n hele leven lang zo gereageerd in de wel zeer optimistische veronderstelling dat het ook echt zou helpen als ik mijn gram luid en duidelijk kenbaar zou maken. Ik geef toe, dat de beleidsbepalende groep Nederlanders twee heel vervelende gezondheidskwalen hebben: ze zijn allemaal doof en blind. En daar hebben we voorlopig helaas nog geen doeltreffende remedie tegen. Ja, een kiezersstaking misschien, maar dan helpen we ook de democratie om zeep en dat willen we ook weer niet en… Dus sjok ik geregeld langs de drogisterijen in ons dorp als een echte "junk"op jacht naar mijn broodnodige paracetamolletjes.

Dinsdag heb ik dus de hele waslijst aan medicijnen opgehaald én het formulier voor de CEA-bloedprik zoals dat met de specialist was afgesproken. Ook de eindelijk ingevulde aanvraag voor de Gehandicaptenparkeerkaart (een mooi Scrabblewoord, trouwens) ging op de bus. En terwijl Monique hoog op de ladder druk bezig was met onderhoud plegen aan onze dakgoten (wat me niet echt vrolijk stemde), deed ik verder de boodschappen en gedroeg me als een welopgevoede huisman. En ook dát was eigenlijk redelijk bijzonder. Omdat ik de laatste tijd gek genoeg steeds meer het gevoel krijgt dat "ons leven aan het normaliseren is". Dat we dus normale bewoners van het dorp worden en geen naamloze, rouwende kankerlijders die zich achter de gesloten luiken blijven verbergen. Ik geef toe, een vrouw die aan de dakgoten hangt en een man die de dagelijkse boodschappen in de supermarkt doet is misschien in sommige kringen niet een goed voorbeeld van wat "normaal" is, maar dat maakt me niet uit. In ons geval is dat gewoon een normale situatie. Punt. Uit. Ik hou van supermarkten, Monique is gek op schone dakgoten…
Maar dat normale gevoel is eigenlijk niet normaal. Al een paar dagen heb ik het gevoel dat er met mij eigenlijk niks aan de hand is. Een beetje gestoord misschien, maar verder niks. De kanker voorbij, zoals dat zo mooi kan heten.

Maar is dat ook zo? Woensdag was het AZG-dag en dat betekende dat om zes uur in de nevelige morgen de wekker afging. Ik ben absoluut geen ochtendmens, integendeel, maar op zulke mooie dagen als woensdag spring ik al kleppend opgewekt uit bed, terwijl Monique me met zwaar lodderige ogen aanstaart. Ze deed haar meisjesnaam "Lodder"daarmee alle eer aan…
En dat allemaal na nauwelijks vijf uur slaap, want zo'n AZG-dagje heeft het effect van een schoolreisje: je slaapt er niet of nauwelijks van.
De morgen was erg mooi, zoals de zon haar stralen laag, maar sfeervol over de nevels schoof en alleen de ruggen van de koeien in het weiland in het prachtige ochtendlicht zette. Ik genoot daar van. Met volle teugen, terwijl ik vergeefse pogingen deed om Monique al dat schoons te laten zien.
Maar ja, het AZG wachtte op ons en binnen een uur nadat de wekker ging zaten we in de auto op weg naar de MRI.

Soms is het geheugen van de mens nog erger dan een lekkende zeef. Neem mij nou. Natuurlijk had ik al eens een MRI-scan ondergaan, ik wist van het geweldige geluid, maar verder? Weinig herinneringen. Totdat de laboranten van de MRI-afdeling mij vertelden dat ik regelmatig mijn adem in moest houden en zo. Er ging wel een klein lampje branden, maar echt helder werd het nog niet. Totdat ik de nauwe buis in werd geschoven en de scansessie begon. Op mijn koptelefoon bezong Klaas Spekken de schoonheid en de rust van Ter Apel, terwijl mij tussendoor werd gevraagd even mijn adem in te willen houden. Dat even leek mij eindeloos lang toe. En zo ontdekte ik hardhandig aan den lijve, zoals dat heet, dat ik toch een fors stuk long ben kwijtgeraakt en dat die drie keer diep ademhalen amper voldoende was om me een minuut, of misschien wel langer, de adem in te laten houden. Het was alsof mijn longen op barsten stonden, juist op het moment dat het bevrijdende "adem maar door" klonk. Tientallen keren heb ik op die manier het uiterste van mijn longen gevergd en pas na afloop, toen ik uitgeput weer uit de nauwe tunnel van de MRI de frisse lucht inschoof, kon ik hijgend vaststellen "dat ik toch wel kon merken dat ik een stuk long miste". Waarop de laborant me even verbaasd aankeek en me daarna heel droog meedeelde dat ik het toch uitstekend had gedaan…
Overigens blijft in mijn geheugen gegrift dat, juist op het moment dat de scan werd beëindigd, Klaas Spekken in mijn koptelefoon nog dat ene zinnetje zong: "'t Komt allemoal wel goud", voordat de muziek werd afgebroken. Het komt allemaal wel goed…

De rest van de dag hebben we toch nog grotendeels in Groningen doorgebracht. Normaal gesproken zou ik meteen terug willen naar huis, maar de laatste tijd heb ik steeds minder last van dat gevoel. Ook nu niet, ondanks het feit dat ik die MRI-scan zwaar had onderschat. Monique had voor ons een afspraak bij onze Groningse kapper vastgelegd en zo kon het gebeuren dat we om tien uur al in de kappersstoel zaten nadat we een kop koffie en een broodje hadden genuttigd in het ziekenhuisrestaurant.
Ik was na een klein halfuurtje weer het "kale" mannetje, maar Monique had het op haar beurt even onderschat, want wat zij wilde ging maar liefst drie uur duren. En zo kwam het dat dit kale mannetje voor het eerst sinds lange tijd in z'n eentje drie uur lang op een geheel andere plek in de stad aan het winkelen sloeg. Snuffelen onder meer tussen DVD's en CD's. Ik heb dan soms ineens een koopwoede, maar deze keer wist ik me redelijk te beheersen. Uiteindelijk ging ik met verschillende DVD's van de nieuwste films terug naar de kapper, waar Monique nog lijdzaam bezig was aan de laatste loodjes. Ik heb dat nooit van vrouwen begrepen: dat eindeloze geduld bij de kapper, de schoonheidsspecialist en soortgelijke instellingen. Mannen, althans de meeste mannen, vinden een half uurtje kapper eigenlijk al wat te lang.
Hoe dan ook, de "kale"en de nieuwe "krullenbol" waren pas tegen een uur of vijf thuis, hadden allerlei aardige zaken voor ons interieur gekocht en waren dus bekaf.
Dat nam niet weg dat ik na de "afhaalchinees" toch nog voorstelde om een avondwandelingetje te maken. Ook dát is eigenlijk niks voor mij, maar ja, ik was helemaal in de "mood". En zo kon het gebeuren dat we tegen zonsondergang door het centrum van Ter Apel liepen, hand in hand. Als je dat zo leest dan is het toch niet gek dat ik het leven tamelijk "normaal" begin te vinden?

Vanmorgen lag er een uitnodiging van de GGD in de bus. Om volgende week dinsdag op bezoek te komen voor een keuring voor de GPK. Ik was er helemaal beduusd van. Zo snel heb ik de bureaucratie nog nooit meegemaakt. Dat doet een mens goed. En ook al had ik een barstende koppijn en kraakten de spieren van Monique kreunend bij elke beweging van haar, ik heb inwendig zingend het ontbijt klaargemaakt alsof het zondagmorgen was en niks aan de hand. En dat was eigenlijk weer niet normaal. Ook niet dat ik paradoxaal genoeg tegelijk een beetje verdrietig was. Pas 's avonds ontdekte ik de oorzaak van dat verdrietige gevoel: het was de verjaardag van mijn overleden eerste vrouw Janny. Ik was het echt vergeten totdat Monique het in de agenda zag staan.
Tijdens het door mij -tussendoor in plaats van het smijten met potten en pannen roffelend op de djembé- klaargemaakte avondeten brachten we een welgemeende toast uit op Janny. Op alle goede herinneringen én, zoals we de laatste weken elke avond trouw doen op de gezondheid van de pancreas van Monique en mij en alles wat in die regio's zich aan organen bevindt. We denken dat ook die dagelijkse toast zal helpen. En bovendien is de wijn elke avond erg lekker!

Zaterdag 31 juli tot donderdag 5 augustus 2004

Alweer een wat rommelig weekje eigenlijk. Zonder dat ik precies kan aangeven waarom. Op het moment dat ik dit schrijf ligt "Langs de vloedlijn" op onverklaarbare redenen al een hele dag plat. Mijn provider, Planet Internet, wast zijn handen zoals altijd in mysterieuze onschuld en smijt op haar vernieuwde en nu ook nog slecht toegankelijke site met termen die geen recht doen aan wat er werkelijk aan de hand is: het werkt gewoon niet. En ik denk dat ik wel weet hoe dat nou komt: vakantietijd, vakantiewerkers, tijd om vernieuwingen door te voeren (de Randstad is toch met vakantie) en even niet alert. Misschien sloeg de warmte ook nog toe en sloegen de servers op hol. Misschien werkte hun eigen virusscanner toch niet goed genoeg. Kortom: ik heb de pest in omdat ik dit dagboek niet kon actualiseren en ook niet een nieuwe pagina kon plaatsen. Een pagina met een verhaal over "de straat waar ik ben geboren". Ik heb er heel emotioneel aan gewerkt, er na heel lang zoeken wat foto's bij gevonden en wilde mijn verhaal graag delen met mijn lezers.
Ik had willen werken aan dit dagboek en ook enkele redactionele pagina's van de Draaikolk moesten geactualiseerd worden. Ook plat. Onbereikbaar. Het is nog een wonder dat zowel de Draaikolk als het Spinnenweb wel gewoon te bezoeken zijn. Onze mail is niet opvraagbaar want de servers van Planet kennen ineens onze wachtwoorden niet meer. Ik zou zeggen: jongens, giet er lekker een litertje of wat wijn over heen, dat schijnt te helpen tegen vergeetachtigheid… "There's more to explore" is tegenwoordig hun strijdkreet. Dat lijkt verdacht veel op die van Philips: "Let's make things better". Ook zo'n lekkere luchthapper. Ik zou zeggen: doe het dan ook!
Als ik dit zo schrijf lijkt het wel alsof we een internetbedrijf zijn, maar we zijn maar gewoon argeloze particulieren, met een paar websites, die overgeleverd zijn aan de elektronische heidenen, om het zo maar eens te zeggen. En de gedupeerden zijn onze trouwe bezoekers die nu eventjes wartaal krijgen voorgeschoteld inclusief een mooie index naar hun eigen Planet-hoofdpagina. De adverteerders zullen er best blij mee zijn, maar wij dus niet.

Jullie begrijpen het vast wel: ik heb behoorlijk de pest in. Maar gelukkig zijn er genoeg andere leuke dingen om te doen. Nou ja, voor zover we het niet te warm vinden. Ook dat is zoiets stoms. In de winter willen we graag wat warmte en als het dan eindelijk na veel vochtigheid zover is, sluiten wij de luiken voor de ramen, zetten allerlei ventilerende en koelende apparaten aan en hopen dat het wat koeler gaat worden. Nou we worden vast op onze wenken bediend, want over een paar dagen valt de regen weer met bakken uit de lucht, wordt het klam en naar mijn gevoel bijna onleefbaar voor me en zucht ik nog meer dan ik nu al doe. Het is ook nooit goed.
Maken we zondag een tochtje door noordoost Groningen om nog even naar Termunterzijl te gaan. Omdat ik het zo'n pittoreske plek vind, dat haventje. Ligt het helemaal vol met plezierjachten. Gelukkig wist Monique nog enkele mooie foto's zonder die plezierschuiten te maken, die ik hier maar bij zet, maar toch.. En uiteindelijk komen we ook nog eens weer in de geboorteplaats van mijn overleden vrouw Janny terecht, waar ik zelf nog als leerling-journalist heb gewerkt. En krijg ik de pest in omdat de straat waar ik toen nog bij mijn ouders woonde, er verpauperd en vrijwel verlaten ligt te wachten op afbraak. Ik heb er op de Draaikolk meteen boos en geïrriteerd over geschreven, dat wel, maar toch.

Jawel, er gebeuren natuurlijk ook goede dingen in het leven. Neem nou dinsdag. Het is je vast niet ontgaan: ik had die dag een afspraak met de keuringsarts van de GGD in verband met de aanvraag van een Gehandicapten Parkeer Kaart, een GPK. Onze tocht naar Stadskanaal waar de GGD Groningen een filiaal heeft, zou probleemloos moeten zijn, ware het niet dat deze kanaalstad gemeend heeft om in het centrum een onbegrijpelijk verwarrende verkeersstructuur te moeten aanleggen, waardoor elke argeloze automobilist onherroepelijk verknoopt raakt in de gekke "rotondes", onduidelijk eenrichtingsverkeer waardoor je soms, als je even niet oplet, jezelf klem rijdt op een parkeerterrein of zo. Kortom: als we niet altijd in dit soort zaken veel te vroeg zouden zijn, zouden we deze afspraak met de GGD gemist hebben. Ook ons navigatiesysteem kon er niet mee uit de voeten en vroeg, nee smeekte ons bijna steeds maar weer om ons naar een hoofdweg te willen begeven, zelfs toen we al op de weg reden waar we moesten zijn. Ik bedoel maar…
De dokter die me moest keuren zat ook al zo verstopt in een gebouwencomplex waar van alles volgens de ettelijke borden gebeurde, van fysiotherapie tot babyzorg, van huisartsenpraktijk tot bejaardengym, maar nergens een bordje van de GGD. We zijn er wel gekomen, maar het was toch wel erg vermoeiend en ik kwam dan ook driftig hijgend uiteindelijk samen met Monique in de wachtkamer.
Het gesprek met de keuringsarts begon precies op tijd en was gelukkig kort en helder. Ik hoefde weinig uit te leggen. Er was begrip voor mijn niet gezochte situatie en ik krijg dus zonder problemen de gevraagde kaart. Voor vijf jaar. "Ik hoop dat ik dan nog leef", zei ik een beetje ironisch en hij knikte en hoopte het ook voor me en wenste me veel sterkte. Kijk, Stadskanaal is dan weliswaar een ramp voor welwillende verkeersgebruikers, maar in ieder geval: een prima GGD…

We hebben er 's avonds bij het eten alwéér een lekker glas wijn op gedronken. Opdat wij niet moge vergeten…

Donderdag 5 augustus 2004

Inmiddels is het donderdag en nog steeds werkt deze site niet zoals zou moeten en ligt al mijn e-mailverkeer plat. Omdat het Spinnenweb wèl werkt, heb ik vanmorgen tijdelijk "Langs de Vloedlijn"op die serverruimte gezet. Bezoekers die op het Spinnenweb verzeild raakten zouden dan wél kennis kunnen nemen van bijvoorbeeld dit dagboek. En ik heb ten einde raad toch maar de helpdesk van de provider gebeld in de wetenschap dat dit me uren zou gaan kosten. Daar hoef je geen profeet voor te zijn om dat te voorspellen. Ik wist ook bij voorbaat dat men niet zou begrijpen dat ik maar liefst drie sites beheer, "De Draaikolk", "Langs de vloedlijn" en "Het Spinnenweb". En ook nog onder verschillende klantnummers. Dat is nu eenmaal historisch zo gegroeid. Maar blijkbaar werd ik daardoor een uniek geval en waren er maar weinig helpdeskers die er ook maar iets van begrepen. Kortom: ik heb mijn verhaal heel vaak af moeten steken, werd ik soms heel lang aan het lijntje gehouden of werd domweg verbroken, maar uiteindelijk was er iemand bij de afdeling Sales die na navraag er uitkwam en helemaal begreep waar het om ging. Ze hadden mijn abonnement domweg afgesloten omdat ik ooit, meer dan een half jaar geleden een ander abonnement wilde, wat uiteindelijk teveel consequenties zou hebben, waardoor ik er van afzag en de situatie van toen continueerde. Dat laatste was blijkbaar niet goed doorgekomen, want ik werd dus van de buitenwereld afgesloten.

De eindelijk begripvolle Planetman beloofde dat alles morgen (vrijdag) weer zou worden hersteld. Laten we het hopen. Mocht het niet lukken, dan denk ik dat ik maar eens over een andere provider moet gaan nadenken. Want dit is slecht voor mijn hart. Afgezien nog van de ruim twee uur dat ik aan de telefoon heb gehangen, waarvan heel veel minuten, jullie raden het al, "in de wacht", zoals dat heet. Nog een mazzel dat ik in de afgelopen jaren gewend ben geraakt aan wachten, waar dan ook...

Vrijdag 6 augustus tot woensdag 11 augustus 2004

De cabaretier Theo Maassen schijnt ooit "optimisme" te hebben vertaald in de prachtige definitie: "Een optimist is een slecht geïnformeerde pessimist". Ik ben een optimist en moest dus vrijdag aan het eind van de dag constateren dat de Draaikolk nog steeds niet kon worden geactualiseerd, dat "Langs de vloedlijn" helemaal plat lag, dat er geen e-mail verkeer mogelijk was, alleen nog via het Spinnenweb. Die site bleef fier overeind. Voor de liefhebbers van mijn toch echt heel mooie verhalen en Monique's toch heel fraaie foto's… Met als bijkomend voordeel dat ik "Langs de vloedlijn" er direct aan kon koppelen en dus was Het Spinnenweb van 3 augustus tot vandaag, 10 augustus, de enige toegang tot dit dagboek. Een goede tip dus bij een volgende storing: probeer al mijn/onze sites of er een storingsmelding is. Niet geschoten is altijd mis en zo kom je nog eens ergens…
Deze dag hebben we trouwens best wel nuttig gebruikt, ook al was het ook toen al warm hier, in het hoge noorden (…) We zijn naar Emmen gereden om me daar in het ziekenhuis bloed te laten prikken voor controle van de CEA-waarde. Ik had alleen de pech dat ik niet rechtstreeks bij het ziekenhuis de uitslag op kan vragen en dus moet ik voor de uitslag wachten totdat mijn huisarts weer terug is van vakantie. En dat duurt nog ruim een week. Ach ja, wachten…
En dan dacht ik ook nog dat dat bloedprikje me deze keer (als tussendoortje) niet veel zou doen. Ben je gek! Ik had er toch zelf om gevraagd? Nou dan.
De volgende morgen las ik in bed de krant. Mijn door mij (jawel) gemaakte ontbijt net achter de kiezen, nou ja, de brunch dan, geen wolkje aan de hemel en wat dacht je? Jawel, komt er "zo maar ineens" een verdrietig gevoel langs van heb ik jou daar en barst ik in een forse huilbui los. Tja, ik heb daar later lang over nagedacht. Of dat onnozele bloedprikje ondanks alles nog zoveel onrust en een korte, maar toch wel even forse dip kan veroorzaken. Ja dus. Iets anders kon ik niet bedenken.

Vanwege de extreem hoge temperaturen (met die stevige wind erbij leek het wel de Provençe met een Mistral of zelfs een Sirocco) hebben we een deel van onze tijd doorgebracht in het enige lekker koele plekje van ons huis: onze slaapkamer met airco. Maar zaterdag was het weliswaar wat warm, maar dat heeft ons er toch niet van weerhouden om toch maar eventjes een klein fietstochtje te maken. Dat ging eigenlijk onbedoeld, zoals wel veel in ons leven ongepland gebeurt. Er moest wat bij de drogist gehaald worden en Monique vroeg me of ik misschien even mee wilde, op de fiets, eventjes een luchtje happen… Ach, dacht ik nog, de drogist, dat is nog wel te doen. Een kilometertje heen en een kilometertje terug. Is haalbaar. Dacht ik. Ik had natuurlijk beter moeten weten, want bij de drogist zei Monique, heel gewoontjes: "Zei je niet pas nog dat je een keer naar Roswinkel wilde fietsen? Dat zouden we nu even kunnen doen". Ach, dacht ik. Roswinkel ligt hier niet zo ver vandaan. Is wel haalbaar. Hoop ik. Doen we dus ook eventjes. In Roswinkel was de situatie duidelijk: als je ergens naar toe fietst, moet je ook weer terug. Tenzij je dat absoluut niet wilt. Aangezien ik redelijk mijn aardrijkskunde heb geleerd en Monique een tikkeltje minder, besloot ik toch maar om in te grijpen. Want dit korte fietstochtje begon toch behoorlijk uit de klauwen te lopen, zogezegd. En ineens moest ik denken aan die ene keer toen Monique "het wel leuk leek om in de bossen bij Soesterberg een stukje te gaan wandelen" en we linea recta in een showroom van een design meubelzaak terecht kwamen en de dag besloten met een naar mijn gevoel impulsieve mega-aankoop. Het resulteerde in een soort domino-effect: beetje bij beetje werd onze inboedel gerestyled…
Van wandelen kwam die dag in ieder geval niks meer terecht. Sindsdien ben ik altijd een beetje op m'n hoede als Monique met onverwachte, maar wel leuke suggesties komt. Maar ik ben er daarna nog vele malen ingetuind…
Vandaag was ik dus duidelijk niet bij de les geweest. Ik had natuurlijk moeten beseffen dat je al die voorbereidingen, zoals van twee fietsen eventjes snel de banden oppompen, de garagedeur opendoen, fietsen naar buiten zetten, alle deuren op slot doen, dat je dat niet snel doet voor een klein boodschapje bij de drogist om de hoek…
Hoe dan ook, we gingen op mijn aanwijzingen als sublieme kaartlezer vanaf Roswinkel "binnendoor" retour Troapel om uiteindelijk na 12 kilometer, deels met forse tegenwind, weer te arriveren bij onze hermetisch afgesloten woning waarna het proces in omgekeerde volgorde werd uitgevoerd met uitzondering van de fietsbanden. En dan had Monique toch nog halverwege de lef om voor te stellen eventjes langs het Klooster te fietsen, want dat was zo mooi daar. En het kostte niet veel meer kilometers. Dacht ze. Hoopte ze. Ik wist wel beter en heb dat voorstel minzaam af weten te wijzen als zijnde niet haalbaar voor een man als ik.

De zondag hebben we met gesloten luiken voorbij laten gaan. Met slapen, lezen, eten, drinken, eten, drinken. Veel drinken, want vocht is belangrijk als het zo warm is. En 's avonds op onze "veranda" hebben we toch nog van de zomeravond genoten. Met een glas wijn, want sinds we in de krant hebben gelezen dat wijn goed is voor ons geheugen, willen we wel een glaasje. Met mate, dat spreekt.

Maandag hebben we gebruikt voor een rondrit door Drente. In een auto met airco valt de warmte al snel mee en ik was al langer van plan om terug te gaan naar het dorp waar ik geboren ben, Uffelte. Monique en ik waren er al eens eerder geweest, maar toen was het voor mij meer een supersnel bliksembezoek met de ogen dicht. Ik wilde mijn geboortedorp toen nog niet echt zien. Kon dat nog niet echt. Alles heeft zijn eigen tijd, weten we uit ervaring, en nu was het de tijd voor een excursie naar de streek waar ik als jongen ben opgegroeid, heb gezworven. Misschien dat het nostalgisch besef een beetje werd gevoed door het weer eens bekijken van de serie "Bartje", een Drents jongetje waarin ik ineens mezelf terug zag. Dromerig zwervend over de velden en door de bossen van het Drentse landschap. Ook een reünie van de dorpsschool, in oktober van dit jaar, waar ik me voor heb opgegeven, heeft ongetwijfeld een handje geholpen om terug te keren naar mijn roots.
We hebben door het dorp gewandeld en door de straat waar ik geboren ben. We hebben foto's gemaakt van het huis waar ik ben opgegroeid toen het nog een rijwielhandel annex radio- en TV zaak was. De plek, waar dichtbij mijn jongere lievelingsbroer dodelijk verongelukte. We zijn er geweest en ik heb mijn ogen deze keer niet gesloten gehouden, maar heb alles in me opgenomen. Als historisch beeldmateriaal vastgelegd in mijn geheugen (vandaar die wijn…)

En ja, ik heb de moed gehad om naar het kerkhof te gaan, samen met Monique, dat spreekt, om het graf van mijn broertje te bezoeken. Ik was er in geen veertig jaar geweest, maar wist vrijwel zeker waar het graf moest zijn. Het was er nog. Ik heb er lang bij stilgestaan. Denkend aan de tijd van toen. Mijn lievelingsbroer. Hij werd 11 jaar jong.

En ja, ik heb ook even stilgestaan bij het graf van mijn lievelingsgrootvader, naar wie ik ben genoemd, van wie ik zo ontzettend veel heb geleerd en met wie ik altijd zo lekker kon discussiëren over alle belangrijke dingen van het leven. Daar, in dat kleine huisje aan het kanaal, vlakbij de brug. Het huisje is er niet meer. Wat rest is een kale plek.

En ja, ik heb Monique de prachtige akkers van de Uffelter Es laten zien en de bossen erachter. En ja, ik heb haar de weg en de plek laten zien op de Uffelter Made waar mijn vader dat ernstige motorongeluk had waarbij hij ternauwernood aan de dood ontsnapte, maar dat hem, tientallen jaren later, door de toen onopgemerkte gevolgen, alsnog noodlottig werd. Mijn vader stierf jong. Hij werd slechts 61 jaar.

Sightseeing met een rouwrandje dus? Nee. Juist omdat ik er geestelijk aan toe was viel het mee. Het was alsof ik eindelijk dat nooit afgeschreven hoofdstuk uit mijn leven af kon sluiten. En dat was op zich al een mooie, optimistische gedachte. En ja, ik wéét wat Theo Maassen heeft gezegd over optimisten…

En vandaag, dinsdag 10 augustus, kunnen we, dankzij een alerte, duidelijk door de wol geverfde wat oudere, net van vakantie teruggekeerde Planetman, ook de Draaikolk weer actualiseren. Hij had er vijf seconden voor nodig om mijn probleem te begrijpen en had het in nog minder seconden opgelost.
En daar was ik aanvankelijk toch niet al te optimistisch over. Kun je nagaan.
En voor de rest van het noordelijk front niet veel nieuws. De traplift is mijn lievelingsplek geworden en de MRI-uitslag laat op zich wachten. De GPK heb ik nog niet binnen, maar die verwacht ik nu elke dag te krijgen. Ik blijf een optimist. En alles bij elkaar heb ik het toch wel bijzondere gevoel dat "het een beetje normaal is" en dat we daardoor voldoende rust in onze geest hebben gekregen om herinneringen aan vroeger zonder enige terughoudendheid toe te laten.

Tijd voor mijn glaasje wijn om mijn geheugen aan vroeger nog verder op te frissen.

Woensdag 11 augustus tot dinsdag 17 augustus 2004

De rest van de week hebben we in redelijke rust doorgebracht. Geen GPK bij de post of een briefje van de gemeente om hem te komen halen, geen berichten van het AZG over uitslagen van de MRI (hoeft voor mij ook niet zo nodig) en de huisarts is nog met vakantie, dus de uitslag van de CEA-bloedprik heb ik ook nog niet. Monique ging donderdag zoals elke week naar de markt en ons gras werd, zoals elke week, gemaaid. De tuin werd geschoffeld en het onkruid werd verwijderd. Het is allemaal net alsof er niks aan de hand is. Het "normaal"- gevoel neemt toe. En ik moet zeggen: het is een geweldig, vooral rustgevend, gevoel.
En dan denk je dat je de hele wereld aan kunt. We hadden al maanden geleden goede vrienden van ons beloofd dat we (na vele jaren) elkaar weer eens zouden ontmoeten. Het echtpaar had net een zware tijd achter de rug met verschillende ziekenhuisverblijven, dus we vonden dat het nu de hoogste tijd was geworden voor een bezoek. Het enige probleem was de afstand. Dat was wat je noemt geen kattenpies en ik zag er dan ook best wel tegenop om die afstand te moeten rijden en/of me te laten rijden. Vandaar dat we de dag tevoren hadden afgesproken dat we helemaal niks zouden doen. Gewoon rusten. Dat was vrijdag. Want de volgende dag zou de wekker vroeger dan normaal afgaan. (Hij gaat normaal trouwens helemaal niet af bij ons).

Tja, en dan belt mijn oudste zoon die avond op, hebben we een lang gesprek waarin hij ons vertelt dat hij nog een universitaire studie gaat volgen, humanistiek. Mijn oudste is beeldend kunstenaar met een 1e graads onderwijsbevoegdheid, maar als beeldend kunstenaar kun je als huisman nauwelijks je brood verdienen en het onderwijs trok hem toch al nooit zo aan, ook al is hij sterk in het duidelijk uitleggen, overbrengen, van moeilijke materie. De studie die hij nu gekozen heeft past bij hem. Hij wil verder als humanistisch geestelijk verzorger en als ik eerlijk ben heeft hij wat mij betreft zijn doctoraal al binnen. Want vanaf de negentiger jaren van de vorige eeuw tot nu was hij steeds mijn luisterend oor. Hij was de rustige jongeman die mij (en zijn nu overleden moeder) met raad en daad bijstond op haar en mijn allermoeilijkste momenten op een manier die mijn bewondering en respect afdwong. De dertiger, die volwassener overkwam dan menige senior, om het zo maar eens te zeggen, wist altijd op een wonderbaarlijke manier mijn gevoelens te verwoorden nog voordat ik ze echt had uitgesproken. Ik was dan ook echt blij en ook wel ontroerd om te horen dat hij nu voor de humanistiek had gekozen.
En daarna kwam er natuurlijk niets meer terecht van vroeg gaan slapen. Monique en ik hebben nog uren gepraat. En kwamen bij mij de herinneringen weer in volle hevigheid terug. Herinneringen waarvan ik Monique uiteraard deelgenoot maakte. Dat we uiteindelijk toch nog in slaap zijn gevallen is een wonder.

Het bezoek aan onze vrienden was fijn, maar zeer enerverend. Op een merkwaardige manier ook emotioneel, juist omdat er zoveel herkenningsmomenten in onze gesprekken zaten. Op de terugweg, laat in de middag, werden me daardoor en wellicht ook door de vermoeidheid, de emoties teveel en moesten we even de rust van een parkeerplaats opzoeken om mijn gevoelens, mijn blijkbaar opgekropte emoties, uit te laten razen.
Toen we eindelijk thuiskwamen, relatief nog snel, waren we allebei echt leeg. De volgende dag, de zondag, was altijd voor ons al een echte rustdag maar nu hebben we ons alleen maar verplaatst om te eten en te drinken. Zelf had ik wel een tramal nodig om mijn pijnlijke ribben tot rust te manen. Een uurtje achter het stuur in het voor ons als noordelingen steeds maar weer overweldigende, volle, drukke en soms slopend gevaarlijke randstadverkeer, eist nu eenmaal z'n tol. Maar voor de rest waren we alleen maar moe, maar voldaan.

Maar ja, zaterdag had mijn jongste zoon gebeld. Wou eens weten hoe het met me ging, zei hij. Nu ken ik mijn jongste zoon erg goed, omdat hij voor minstens 90% een kloon van me is en dus wist ik dat hij mij iets te vertellen had. Want normaal gesproken belt hij niet zo vaak en zeker niet op zaterdagmiddag. Ik was echter te moe om er direct op te reageren, we doken meteen onder het dekbed. Dus belde ik hem pas zondagmiddag terug. En jawel. Na een lange aanloop over mijn gezondheid en zo en hoe wij onze dagen doorkwamen, was het zover. De mededeling. Dat wat hij zo dolgraag zaterdag al had willen vertellen: ik word opnieuw grootvader en hij vader van hun derde kind. Er werd mij verteld dat mijn vijfde kleinkind op komst was en rond onze trouwdag (februari) de boze wereld zou gaan verblijden als nieuwe wereldburger.
Geweldig! En nadat we de voor- en nadelen van drie kinderen ietwat banaal hadden behandeld en de telefoon hadden neergelegd, kwamen de emoties opnieuw. Geen huilbui of zo, maar gedachten aan mijn overleden vrouw die dit allemaal moest missen.
Hoe dan ook: de kinderen houden me wel behoorlijk bezig zodat ik niet eens tijd krijg om aan mijn eigen leven langs de soms woelige vloedlijn te denken.

De rust in mijn geest is nu wat terug gekeerd. Rustig genoeg om dit dagboekdeel te kunnen schrijven. Maar als ik alles nog eens rustig na ga, dan is het inderdaad waar: we gaan op bezoek bij vrienden, mijn oudste zoon gaat weer studeren en mijn jongste wordt vader van zijn derde kind en ik word opnieuw grootvader, voor de vijfde keer. Ons, mijn leven is tamelijk normaal. Nu de wekker nog gewoon 's morgens af laten gaan in plaats van te wachten tot één van ons wakker is geworden. Maar ach, ook dat is al lang normaal bij ons, dus eigenlijk hebben we geen wekker meer nodig. Nee toch?

De maandag begint met regen. Althans, toen wij wakker, werden regende het. We hoeven de tuinslang dus niet uit te rollen voor het gras. Ook dat is eigenlijk een normaal beeld voor Nederland.

Dinsdag 17 augustus tot 26 augustus 2004

Het is al weer meer dan een week geleden dat ik voor het laatst aan dit dagboek heb gewerkt. Dat heeft een reden, zoals altijd alles wat je doet of nalaat een reden heeft. Ik scheef op 16 augustus over mijn zoons die me lekker positief bezig hadden gehouden met goed nieuws en over het gevoel dat we hadden: alsof alles zich aan het normaliseren is. Dat er (eindelijk) wat rust komt in onze draaikolkende geesten. Wat ik toen schreef was op dat moment waar. Het was ons gevoel.
Het probleem is en blijft natuurlijk dat we onmogelijk in staat zijn dat gevoel ook steeds vast te blijven houden. Ik ben en blijf (voorlopig wel in ieder geval) een kankerpatiënt. Ik heb nu drie operaties achter de rug in de hoop dat daarmee de uitzaaiingen de kop zouden zijn ingedrukt. Ik heb sindsdien opnieuw ervaren dat dit een illusie is en dat de CEA-waarde weer stijgt. Niet snel, maar toch.
En natuurlijk zijn er meer factoren die ons leven bepalen. Die ons soms "dicteren" hoe we ons moeten voelen. Rouw om onze overleden partners is zo'n belangrijk element. Augustus is voor Monique bijvoorbeeld de maand waarin haar Eric dit jaar zijn 50e verjaardag zou hebben gevierd. Bij mij spelen op dit moment allerlei vrolijke en droevige herinneringen een rol in mijn dagelijkse beleving en dat alles maakt dat we ons de afgelopen week allebei op onze sites hebben gestort. Met andere woorden: we hebben er een dagtaak van gemaakt. En dat was ook de reden dat niet alleen "De Draaikolk" zoals altijd elke dag wel geactualiseerd werd, maar ook "Het Spinnenweb", mijn verzamelplaats voor mijn verhalen en voor Monique's foto's, kreeg er bijna elke dag wel iets nieuws bij. Doordat veel lotgenoten van vakantie terug kwamen, was er ook extra veel voor de Draaikolk te doen.

En het wachten op de uitslag van de MRI-scan en de bloedprik behoorden natuurlijk ook tot de spanning verhogende elementen in ons toch al instabiele levensgevoel.
Maar toch. Ondanks alles hebben we elke dag wel een keertje uitbundig gelachen (en je weet het: wie niet elke dag één keer heeft gelachen heeft die dag niet geleefd) en hebben we genoten van een goede film, waarvan we er nog verschillende op DVD hebben staan en nog nooit hebben gezien. Voor het eerst lukte het mij om een middag uit te trekken voor het derde deel van "The Matrix" en probeer ik tijd vrij te maken voor de prachtig verfilmde trilogie van Tolkien's "Lord of the rings", die we van mijn jongste zoon op DVD hebben gekregen.

Maandag was onze huisarts terug van vakantie en hij had de uitslag van de bloedprik. Maar we hebben maar even uitgesteld tot dinsdag om hem te bellen. De uitslag voldeed aan de verwachtingen: van 9,2 gestegen tot 10,7. Geen sterke stijging, maar wel gestaag.
Vandaag, woensdag, hadden we ons gesprek met de specialist in Groningen en als ik heel eerlijk moet zijn "voldeed" ook dat gesprek aan mijn niet al te hoog gespannen verwachtingen. De MRI heeft inderdaad gezien wat de PET-scan ook al had gesignaleerd: een mogelijke tumor in de alvleesklier, de pancreas. En "mijn zaak" is, zo werd mij verteld, door een medisch team van chirurgen, radiologen, oncoloog-internisten en mogelijk nog andere disciplines uitgebreid besproken. Mijn specialist gaf eerlijk toe dat hij nog niet eerder een patiënt als ik in zijn spreekkamer heeft gehad.
Ik ben dus, denk ik, een uitzonderlijk, maar daardoor wellicht ook een moeilijk geval. Moeilijk omdat nog steeds niet de aard van de tumor met zekerheid is vast te stellen. Moeilijk, omdat een mogelijke operatie door het medisch team niet wordt geadviseerd in verband met een hoge morbiditeit en mortaliteit in geval van een alvleesklieroperatie. Met andere woorden: een operatie levert teveel risico's op en kan mij zelfs noodlottig worden. Een echte oplossing is op dit moment nog niet voorhanden, maar een chemokuur ligt "op termijn" dan wel voor de hand, omdat het niet valt uit te sluiten dat zich nog méér kankercellen in mijn lichaam zullen manifesteren die verder onheil op andere plaatsen kunnen veroorzaken. Het zo snel ontstaan van een nieuwe plek na de operatie wijst daar op volgens het medische team. Het advies is dan ook om nog een paar maanden (tot eind oktober) te wachten en dan opnieuw een CT-scan te maken.
Wellicht dat dan een beter inzicht kan worden verkregen met betrekking tot de aard van de tumor en wat er gedaan moet/kan worden. Het zou zelfs een primaire alvleesklierkanker kunnen zijn en géén uitzaaiing van dikke darmkanker, maar dat werd niet waarschijnlijk geacht, gezien mijn medische voorgeschiedenis.
Ik schreef het, geloof ik, al eerder dat het wel erg zuur en paradoxaal is om een tumor eerst de kans te geven om te groeien voordat er iets aan kan worden gedaan. Van preventie is op deze manier geen sprake. Dat werd ook toegegeven. Ook dat het achteraf gezien misschien beter zou zijn geweest als ik na de laatste operatie een preventieve chemokuur zou hebben gekregen. Maar dat is achteraf. En eigenlijk denk ik dat je met kanker nooit weet wat het beste is. Zelfs niet achteraf bezien.

Hoe dan ook: voorlopig heb ik een paar maanden "uitstel van executie" gekregen, om het zo maar eens "morbide" uit te drukken. Want het behoeft natuurlijk geen betoog dat we niet echt blij zijn met wat we vandaag allemaal te horen hebben gekregen. De kans dat ik gewoon versneld doodga blijft aanwezig. Ik ben realistisch genoeg om dat steeds in mijn achterhoofd te houden. Met daarbij de gedachte dat er nog heel veel kan gebeuren waardoor het tij wordt gekeerd. Zoals mijn specialist ook al zei is er veel vooruitgang geboekt in de kankerbestrijding en misschien kan ik, als het zover is, wel meedoen aan een "trial", het medisch testen van veelbelovende nieuwe therapieën die formeel nog geen erkenning als medicijn hebben gekregen. Ik sta daar absoluut voor open, want ,,niet geschoten is altijd mis", zei ik monter, ondanks de somberte die tijdens het gesprek langzaam maar zeker bezit nam van mijn ziel. Want alles wat ik op dat moment zei en dacht heb ik mijn aan borstkanker overleden eerste vrouw Janny op dezelfde montere toon horen zeggen en denken. En net als ik wilde ze aanvankelijk absoluut geen chemokuren en zo. Want dat medicijn is in de beleving van veel kankerpatiënten "erger dan de kwaal". Maar hoop doet leven. En ach, voorlopig ben ik nog lang niet dood en ik ben van plan stokoud te worden. Daar moet door iedereen (inclusief mezelf) weliswaar hard aan worden gewerkt, maar Monique zegt het altijd vol overtuiging: "Together we are strong". En zo is het.

Vandaar dat we er nu sterk aan denken om in september een paar weken naar Parijs te gaan. Misschien wel met de caravan. Monique en ik waren er in het voorjaar van 2000, nauwelijks een paar maanden nadat we elkaar voor het eerst hadden ontmoet. Toen zei ik, beloofde ik eigenlijk, dat we er elk voorjaar een weekje naar toe zouden gaan. Daarna is er heel veel gebeurd, maar Parijs heeft ons tot nu toe nog niet weer gezien. De afgelopen dagen heb ik de analoge videofilm die ik toen in Parijs heb opgenomen gedigitaliseerd en zal deze film binnenkort op DVD worden gebrand. De eerste van een reeks analoge films die dat proces moeten ondergaan. Maar tijdens het werken met dit beeldmateriaal uit onze prille eerste maanden samen, werd mijn wens om bij leven en welzijn dit jaar nog met Monique weer naar Parijs te gaan, alleen maar versterkt. Nu meer dan ooit. Want één ding weet ik wel: nu het nog kan, moeten we zoveel mogelijk van die dingen gaan genieten die door mogelijke chemokuren "en zo" minder goed uit de verf kunnen komen. Ook wat dat betreft ben ik een door de kankerwol geverfde ervaringsdeskundige…

Toen we thuis kwamen was het eerste wat we hebben gedaan het roffelen op mijn djembé. Deze keer zelfs op verzoek van Monique, die het liefst bij het verlaten van de spreekkamer in het AZG een boksbal voor zich had gehad voor een forse meppartij…
Misschien een aardig ideetje voor ziekenhuizen en soortgelijke instellingen: een slechte boodschapboksbal. Zo'n Skippybal mag ook. Is groter en wat zachter…

En ten behoeve van de accuraatheid van dit dagboek: vandaag heb ik voor het eerst gebruik gemaakt van de nog maagdelijke GPK. In de parkeergarage van het AZG, maar toch… Ik hoop dat ik deze handige kaart, die vijf jaar geldig is, in 2009 zal moeten verlengen… (foto mijn roffel: Monique)

Van donderdag 26 augustus tot vrijdag 3 september 2004

Naast de foto van Janny op mijn werkkamer staan meestal bloemen. Daar zorgt Monique voor. Deze week zijn het drie rode roosjes. Ik moet eigenlijk zeggen: het waren drie rode roosjes, want één van de drie is onopgemerkt geknakt en de bloem hangt er nu verdort bij. Terwijl ik daar een beetje spijtig naar kijk, voel ik opeens de symboliek van dit beeld. En ik verbeeld me dat die twee nog volop bloeiende roosjes Monique en ik zijn. Het is alsof Janny mij de boodschap geeft dat ik, in tegenstelling tot haar, nog een lange tijd te leven heb. Een boodschap die ze me al eens vaker in gedachten mee heeft gegeven, telkens weer. Zo vaak, dat het naar mijn gevoel geen toeval meer kan zijn. Ik heb dus nog een lang leven voor me…

Als ik dat zo schrijf bekruipen me ondanks die gedachteboodschap opnieuw de twijfels. Ook dát gebeurt me elke keer weer. Twijfels over mijn leven, over mijn toekomst. Heb ik die nog wel? Heb ik die nog samen met Monique? Of moet ik zo langzamerhand maar eens mijn leven af gaan bouwen? Honderdduizenden vragen vragen dan ineens om mijn aandacht op het moment dat ik dáár aan denk. Ook een gevoel van intens verdriet overvalt me dan. Op zo'n moment heb ik heel veel energie nodig om dat verdriet van me af te schudden, om het gewoon te negeren. Afbouwen? Ben je gek? Je hebt echt nog een heel leven voor je, wat al die artsen je ook vertellen! Onthoud dat dan toch!
Maar intussen is er iets in mijn pancreas bezig zich te ontwikkelen. En dat iets is hoogstwaarschijnlijk zeer kwaadaardig en wil me dood hebben. Alleen: ik wil dat niet. En daarom verzet mijn geest zich daartegen, op elk moment van de dag bijna. Omdat je er bijna elk moment van de dag mee wordt geconfronteerd. In alles wat je doet. Net als nu. Nu ik er over schrijf. Ik denk dan meteen aan Monique die nu aan het boodschappen doen is en ik denk aan morgen, als mijn jongste zoon en zijn gezin komen om voor een lang weekend op de plaatselijke camping neer te strijken. Ik verheug me erop, ook al zal me dat best wat extra energie kosten en zal het in sommige opzichten misschien emotioneel zijn. Het is al een wonder dat het uitgerekend dit weekeinde ineens weer volop zomer is nadat we bijna zijn verzopen in de zondvloed van augustus.
Ook dat zou je trouwens als een goed teken kunnen zien. Ik ben blij dat de zon schijnt. Ik heb met blote voeten door het gras van onze tuin gelopen en heb stil staan kijken naar de nog steeds volop bloeiende hortensia's, één van mijn lievelingsbloemen en die van Janny. De vorig jaar door ons geplante hortensiastruik geeft nu prachtig blauwe bloemen, terwijl de grote volwassen bos een kruising tussen rood en paars te zien geeft. Ik geniet daar van, zoals elke keer weer als ik door de tuin loop en de warme nazomerlucht met de geur van pas gemaaid gras opsnuif.

De afgelopen week was eigenlijk een week zoals zoveel van onze weken. Vol met tegenstrijdige gevoelens, waarin verdriet en plezier elkaar nog regelmatiger afwisselen dan een klok kan zijn. Maar toch aan de andere kant ook met een grillig patroon waaraan ik geen touw kan vastknopen. Want ik wil altijd graag weten waarom ik nou weer zo'n verdrietig gevoel heb en waarom ik me ineens zo euforisch voel. Ik wantrouw al die gevoelens min of meer. Weet ook niet meer zo goed hoe ik er mee om moet gaan.

Nadat we de MRI uitslag hadden gekregen zijn onze dagen dus wisselend euforisch en neerslachtig. En zo kan het gebeuren dat we zo maar een dag gewoon in bed blijven liggen terwijl boven ons de regen in heftige hoeveelheden op ons dak klettert en we ons bezig houden met het lezen van de kranten van drie of meer dagen. Ik noem dat in gedachten altijd "een pas op de plaats maken". Je even de tijd gunnen om jezelf en je gedachten weer op de rails te krijgen. En gek genoeg kunnen we ons dan ook nog redelijk goed concentreren.
Zo'n dag is ogenschijnlijk natuurlijk helemaal structuurloos, met een brunch op bed, koffie en thee daarna, en zo rond journaaltijd het avondeten, dat we met gezamenlijke inspanningen uiteindelijk toch nog redelijk van smaak op tafel krijgen. En na het eten komen de kaarten op tafel en spelen we een spelletje Canasta. Ook dat is iets waar we sinds kort weer mee zijn begonnen. Een soort competitie. Het is een leuk spel om met z'n tweeën te spelen en ook al verlies ik de meeste keren, we vermaken ons er goed mee. Je kunt gewoon gesprekken voeren terwijl je aan het spelen bent, met op de achtergrond een aangenaam muziekje. En ook een traan wegpinken, zoals Monique even deed. Maar met een drankje en een knabbeltje is het ver na middernacht voordat we het in de gaten hebben. En ben ik alweer een illusie armer. Ik heb dat spel eigenlijk nog nooit van mijn vrouwen kunnen winnen. Gelukkig kan ik redelijk tegen mijn verlies ook al is het soms wat zuur en krijg ik het gevoel alsof ik voor het eerst dit kaartspelletje speel. De stand is nu 2 voor mij tegen 3 voor Monique. Ik bedoel maar…

Maar er zijn natuurlijk ook wel andere dagen. Dagen die niet pas na het avondjournaal beginnen, maar "al" om twaalf uur 's middags. Er zijn wel eens mensen die me vragen waarom ik niet gewoon om acht of negen uur 's morgens opsta. Monique heeft me dat ook ooit eens gevraagd. Mijn antwoord is heel simpel: dan hou ik het de rest van de dag niet vol en moet ik veel te vroeg naar bed en dat is niet goed voor een avondmens als ik. Monique zet daar tegenover dat het voor haar als ochtendmens niet goed is om zo lang nog op bed te liggen en 's avonds nog zo laat actief te zijn. Mijn antwoord is dan weer dat ik daar best begrip voor heb. In de hoop dat ik daarmee de discussie op een aardige manier heb afgerond… Langzaam maar zeker zie ik, dat Monique zich overigens steeds beter aanpast aan mijn ritme. Toch lief dat zij zich zo opoffert voor mij.
Maar die andere dagen, die dus veel vroeger beginnen, zijn er dus ook. Neem nu de afgelopen zaterdag. We hebben toen lekker in het bos gewandeld. Ter Apel heeft er, zoals jullie nu ongetwijfeld wel zullen weten, heel veel van en je kunt er eindeloos wandelen als je zou willen. Wij hebben een uur gewandeld, terwijl ik erg veel foto's heb gemaakt. Meestal maakt Monique de foto's, maar deze keer had ik me onze (haar) digitale camera toegeëigend. En terwijl ik Monique honderden weetjes vertel over al de wonderlijke zaken van het multiculti bos, haar de namen van de bomen vertel en wijs op de besjes waar ze beslist met haar pootjes van af moet blijven en anderen die ze juist wél mag eten, komen de honderdduizenden herinneringen terug uit mijn jeugd als Drents jongetjes in een klein Drents dorpje. En dwalen mijn gedachten terug naar de tijd van toen. De jaren dat ik alleen of met mijn vrienden door de bossen zwierf. De jaren waarin ik de kennis verwierf die ik nu zo ruimhartig met mijn, zoals altijd zeer leergierige, echtgenote deel.
De dag erop is het 30 augustus en dat is de verjaardag van Monique's overleden man Eric. Hij zou nu 50 jaar zijn geworden. Ik heb er al eens over geschreven. Verjaardagen van onze overleden partners hebben een aparte plaats in ons leven gekregen. Het zijn uiteraard geen feestelijke dagen meer. We herdenken eigenlijk dat moment. Zo ook nu. En Monique belde haar schoonmoeder in Suriname waar ze nog steeds heel goed contact mee heeft. Het werd een lang en intensief gesprek.

De avond vulden we met de laatste aflevering van Zomergasten met Ayaan Hirsi Ali, die onder heel veel meer haar film en die van regisseur Theo van Gogh, "Submission" liet zien. Je moet maar durven. Ayaan heeft die lef. Prachtig.
Maandag hebben we grotendeels in Groningen doorgebracht. Naast een bezoek aan de kapper hebben we wat gewinkeld. Deze keer slaagde ik er tot mijn niet geringe verbazing in om echt te snuffelen. Tussen de boeken, de CD's en DVD's. Met onder meer een mooie verzameling Mr. Bean-afleveringen met Rowan Atkinson en de verzamelde Modernismen van Kees van Kooten als resultaat. Een beetje humor is nooit weg in dit aardse tranendal, vinden wij.
Moe, maar toch wel weer voldaan verlieten wij deze mooie stad om uiteindelijk de dag te besluiten met een bezoek aan onze plaatselijke Chinees voor een sober, maar lekker etentje ter afsluiting van een geslaagde dag. Dat laatste was eigenlijk net iets teveel gevergd van mijn uithoudingsvermogen, maar ach, een mens moet toch wel eten. Toch?
En ach, de rest van de week hebben we ons bezig gehouden met de dingen waar we ons altijd mee bezig houden: het actualiseren van onze websites, boodschappen doen, eten koken en elke avond kijken naar een aflevering van de prachtige serie "Allemaal theater" met Jeroen Krabbé, die op een rustige, uitgebalanceerde wijze deze serie presenteert.

En ik zou het bijna vergeten (...) : half oktober krijg ik weer een CT-scan in het AZG en twee weken later, eind oktober, hebben we weer een afspraak met mijn specialist over de uitslag. Toen die brieven binnenkwamen, inclusief het flesje met dan in te nemen contrastvloeistof, kregen we allebei ineens weer dat "afgebakende" gevoel van tijd. Als we nog iets willen doen, dan moet dat vóór half oktober gebeuren. Dat gevoel. Het gevoel alsof we onze vrijheid weer kwijt zijn en gebonden worden aan de agenda van de medici. En voor de rest is het gewoon weer een kwestie van afwachten, van wachten...

Morgen komt mijn jongste zoon dus met zijn gezin. Met de caravan. Ze treffen het. Het wordt een mooi, zomers weekend en onze plaatselijke camping heeft niet alleen een prachtig zwembad, maar ligt ook aan een mooie plas met klein strand. Omgeven door bos. We verheugen ons er op ze weer eens te zien. Mijn schoondochter is in verwachting van mijn vijfde kleinkind en ook dat is iets speciaals, vind ik.

Tegenover ons huis lopen de koeien gewoon in de wei zoals het hoort en kijken nieuwsgierig naar de auto die voor ons huis stopt.
Een wat ouder echtpaar kijkt vanuit de wagen eerst naar ons huis, ontdekken blijkbaar de vergissing en rijden haastig terug tot voor het huis van onze buren. Dat huis staat namelijk al enige tijd te koop. De koeien bezien dit alles met die rustige, belangstellende blik waarmee koeien soms kunnen kijken. En gaan dan weer verder met hun onverstoorbare graasbewegingen.

Van vrijdag 3 september tot en met vrijdag 10 september 2004

Het afgelopen weekeinde stond in het teken van het kampeerbezoek van mijn jongste zoon Marcel, schoondochter Sonja en mijn twee kleinkinderen Romana en Bonita. Ze kwamen voor een lang weekend met de caravan uit het midden van het land, waar de drukke randstad al jaren geleden bezit heeft genomen van het ooit vredige platteland. De afgelopen jaren heb ik geprobeerd mijn zoon aan z'n verstand te peuteren dat Ter Apel een prachtdorp is en Westerwolde een prachtig natuurgebied in plaats van een vlak stuk kleigrond. Tot dan waren ze niet verder gekomen dan ons huis en als je vanuit Emmen naar Ter Apel rijdt, dan is dat inderdaad een vlak land. In het afgelopen weekeinde streken de jonge Vosjes op onze uitnodiging dus met hun caravan neer op de camping van Ter Apel. Het weer zat ze natuurlijk wel erg mee en de camping van het dorp was een complete verrassing. Rustig in het naseizoen, maar overal ook mooie plaatsen aan een vrij grote plas. Ze hadden het voor het uitzoeken en dat werd dus een plek met zandbak en klein speeltuintje vlak voor de voortent. Met het plaatselijke zwembad bijna naast de deur en ook nog gratis voor de kampeerders: het was helemaal te gek, vonden onze kamperende gasten, die in het afgelopen regenseizoen hun vakantie deels in Zeeland hadden doorgebracht en daarna naar Luxemburg waren gevlucht.

We hadden ons op het bezoek verheugd. Het is ook een ideale manier voor een familiebezoek. Ideaal omdat mijn energie natuurlijk niet onuitputtelijk is en mijn kinderen natuurlijk ook niet het hele weekend bij pa in huis willen zitten. We konden dus wederzijds een prima balans vinden tussen de eigen en gezamenlijke invulling van het weekend. Ik heb daar echt van genoten, ook al was het soms wel wat vermoeiend. Het gekke is, dat je dan veel beter samen iets kunt gaan ondernemen dan een hele middag op je stoel blijven zitten om te praten.

Monique en ik kregen de gelegenheid om de jongelui iets van de mooie omgeving van Ter Apel te laten zien en we maakten er een lekkere fietstocht van, inclusief een bezoek aan het klooster. Die fietstocht liep bijna uit de hand, want in mijn enthousiasme om zoveel mogelijk te laten zien had ik mijn elektrische fietsmotortje nét een versnellinkje te hoog gezet, waardoor de helft van het fietsende gezelschap mijn zoon en mij amper konden bijhouden. Maar het bleef een fijne, ontspannende tocht langs het mooi in het groen verpakte Ruiten A-kanaal, over de fraaie, nog authentieke brug van de Ter Apeler Sluis en tot slot het Klooster. Mijn schoondochter vond me als Drent wel opvallend chauvinistisch over mijn nog maar pas verworven nieuwe woonplaats. En ik geef toe, ik bén erg enthousiast over het Westerwoldse landschap. En eindelijk moest mijn zoon, zij het nog steeds tegensputterend, ook toegeven dat de omgeving van Ter Apel wel wat méér is dan hij tot het weekend had gezien en gedacht.
En wat hij normaal nooit doet, deed hij nu. Hij stuurde zowaar een paar dagen later nog eens een mailtje waarin hij ons nog eens uitvoerig vertelde dat ze erg hadden genoten. Met door hem gemaakte foto's met "De groeten uit Ter Apel". Eindelijk gerechtigheid, zullen we maar zeggen.

En toen was het ineens dinsdag en hadden we een afspraak met de huisarts voor een dubbelconsult. Ik had, op wat vragen over mijn psoriasis na, niet zoveel bijzonders (ik ben immers zo gezond als een exotisch visje en zo voel ik me vaak ook…) maar Monique had enkele vervelende klachten. Zoals een zwaar en onregelmatig "snurk"patroon dat op Apneu lijkt. En die klacht werd door de huisarts serieus genoeg genomen om het verder te laten onderzoeken door een KNO-arts. Het hebben van Apneu is niet fijn en we hopen dat de klachten een gevolg zijn van de stress van de afgelopen maanden en dat het vanzelf weer minder wordt, maar echt gerust zijn we er nog niet op. Andere klachten hebben misschien te maken met Monique's niet goed werkende schildklier, maar daar is eerst bloedonderzoek voor nodig. Kortom, voordat we het echt in de gaten hadden, zitten we nu allebei in de medische draaimolen.

Juist omdat we zagen hoe mijn zoon en zijn gezin zo genoten op de camping, kregen we zelf ook echt weer de kampeerkriebels en onze caravan staat nu voor de deur. We zijn begonnen met het treffen van voorbereidingen. En ik moet eerlijk toegeven dat het me toch weer een klein beetje tegenviel. Waarschijnlijk heb ik toch weer teveel tegelijk willen doen. Met op de achtergrond een heel klein beetje weer dat gevoel van het "heilige moeten" dat we dachten te hebben afgeschaft. Op het moment dat ik dit schrijf, zijn er allerlei opladers driftig aan het werk om even zoveel accu's opgeladen te krijgen (waaronder natuurlijk onze onmisbare mover, uiteraard) en heb ik me onder veel meer verdiept in de route naar Parijs. De vraag is dan: hoe ver is het en hoe lang gaan we er over doen. Nou, we zitten in "het hoge Noorden"en dat betekent dat je er altijd een paar honderd kilometer bij op moet tellen vergeleken met onze eerdere standplaats Leusden. En dat tikt aardig aan als je met de caravan rijdt.
Zoals het er nu voor staat denken we er in drie ritten van elk ongeveer 250 km over te zullen doen voordat we neer kunnen strijken op de camping van onze keuze bij Parijs. In een sukkeldrafje van gemiddeld 60 km per uur, want daar komt het rijden met de caravan ongeveer op neer. Maar niets is zo veranderlijk als de mens en als we erg goed in ons vel zitten, ontzettend veel energie hebben en zo, misschien dat we het dán in twee keer kunnen doen. Maar daar reken ik niet echt op. We hebben de hele maand september de tijd. Rustig aan dus, dan breekt het lijntje niet.

Ondertussen heeft een mol gedacht dat ons bepaald niet kleine grasveld een lekkere hap voor hem is. De eerste gang is gegraven en de eerste molshoop gebouwd. Daar zijn we dus niet blij mee en dus is de jacht geopend. De hovenier heeft voor ons een mollenklem gezet en de molshoop bedekt. Met wat lekkere hoopjes gras of zo om het dier te lokken. Heel, heel lang geleden heb ik zo'n beestje gevangen toen die mijn schooltuintje ruïneerde. Ik word nog weer boos als ik aan dat kreng denk. Aan de andere kant denkt die mol dat ie gewoon bezig is zoals de natuur hem dat ingeeft. Die weet al helemaal niet dat er zich buiten zijn duistere gangen een boze mensenwereld bevindt. Vol met levensgevaarlijke klemmen, speciaal gemaakt voor mollen, die dat niet weten en…

Ach, over een paar dagen gaan we weg en we zien over een paar weken wel of de jacht is gelukt of niet. Dat kunnen we gelukkig aan de specialisten overlaten.
Wij hebben nu even andere drukke bezigheden: het inpakken van de caravan, waarbij je om duizend en één dingen moet denken, vooral als je ook nog stoma-patiënt bent en dus een krat aan materialen mee moet nemen met alles wat daar bij hoort. Voeg daar alle zalfjes en crèmes voor de psoriasis bij plus de gebruikelijke medicijnen en je ziet een man voor zich die dat allemaal aan het verzamelen is, genoeg voor enkele weken, in de hoop niks te vergeten.

Voorlopig zal dit dagboek eventjes niet worden aangevuld. Maar ach, wie een beetje de strandjutter uit wil hangen zal nog genoeg andere zaken op mijn strandje kunnen vinden die de moeite van het lezen misschien ook best waard zijn… Tot eind deze maand of zo…

Van zaterdag 11 september 2004 tot en met donderdag 7 oktober 2004

Terugkomen van vakantie is bij mij toch een tikkeltje anders dan normaal. Wat is normaal, zul je vragen. Ik vind het normaal dat je, als je thuiskomt direct begint met het opruimen van alle vakantierommel om een paar dagen later opgeruimd en als het even kan uitgerust weer aan je werk te kunnen beginnen. Dat is toch normaal voor een normaal mens. Tenzij je al dan niet gedwongen werkeloos bent. Zoals ik. Tenzij je ziek bent en vrijwel onlosmakelijk verbonden bent aan specialisten, bloedcontroles, scanapparatuur en wachtkamers van ziekenhuizen. Zoals ik. Nog minder normaal wordt het als ook de agenda van je vrouw ineens wordt bepaald door ziekenhuisafspraken en bloedcontroles. Zoals de agenda van Monique. Tja, dan is thuiskomen bijna als het terugkomen van een andere planeet. Die andere planeet, waar het leven onbezorgd was, waar er geen wachtkamers waren en geen specialisten om je allerlei alarmboodschappen te geven. Waar de zon regelmatig volop scheen en je hand in hand langs de rivier wandelde terwijl de bomen zich in herfsttooi kleurden.

Die totaal andere planeet waar je het gevoel had weer een normaal mens te zijn. Een mens zonder kanker, ook al moest de stoma wel regelmatig worden verzorgd en vermeed je de trappen van metro, van de RER (de metro naar de buitengebieden van Parijs) en andere bijna onvermijdelijke toegangen tot gebouwen die je toch wel graag wilde bekijken. Ook al spaarde je zoveel mogelijk je energie door je te laten rijden of door zelf de auto te pakken. Maar toch: ik heb me, net als Monique, een paar weken lang een normaal mens gevoeld op een normale planeet.
We hebben volop genoten van Parijs zoals je altijd kunt genieten van Parijs. Onontkoombaar. Zoals je onontkoombaar wordt gevangen door de straten, door de ontspannen mensen op de terrassen, in de tuinen, door de mensen in de straten en in de metro, door de gebouwen en door de totale sfeer die je nergens anders ter wereld aan zult kunnen treffen. Want Parijs is Parijs. Geen discussie mogelijk.
Ik heb de afgelopen weken "kankerloos" voor de tweede keer met Monique door Parijs gelopen, met hetzelfde gevoel als toen ik als pasgetrouwde jongeman met Janny door Parijs liep. Opgetogen, relaxt en genietend van de schoonheid die het oog soms verblindde.

Samen hebben we, allebei voor het eerst, de soms ingetogen, maar vaak ook ijdele, protserige, barokke en door de overdaad ook weer zeer uitbundige schoonheid geabsorbeerd van de graven en grafkelders op het beroemdste kerkhof van Parijs, de Cimetière du Père Lachaise. Wandelend tussen de rijen al dan niet beroemde doden in de schaduw van de oude bomen langs eeuwenoude lanen, avenues en straten. We hebben mensen bloemen zien leggen bij het graf van Frédéric Chopin, Simone Signoret en Yves Montand en we hebben huilende leeftijdgenoten een traan zien wegpinken bij de graftombe van de in 1971 jong in Parijs op mysterieuze wijze gestorven zanger van de Doors, Jim Morrison. We werden op een heel vertrouwde wijze opgevangen door een door het leven getekende oude jongere in een versleten T-shirt van de Doors terwijl we lichtelijk nieuwsgierig de laatste rustplaats van een ons onbekende, maar blijkbaar zeer beroemde Nobelprijswinnaar uit Guatemala bekeken die was versierd met Azteekse (?) symbolen. De enthousiaste man werd meteen heel eventjes spontaan onze gids en loodste ons tussen de duizenden graftombes door naar onder meer die van Jim Morrison om daarna weer even mysterieus te verdwijnen als hij was verschenen.
We hebben even moeten glimlachen om de vermoeide man die zich op een bankje tussen graftombes had neer gevleid en heel tevreden in het herfstzonnetje lag te slapen, terwijl kwetterende eksters zich onbekommerd druk maakten om niets. We hebben de dood gefotografeerd zoals hij dagelijks door duizenden toeristen wordt bekeken: opgeborgen in de pompeuze praalgraven of onder eenvoudige, door de tijd verweerde stenen waarvan de letters nog nauwelijks zichtbaar zijn. We hebben de "kasteeltjes" van de ijdele adel gezien, waarvan de ruiten al eeuwen geleden waren gesneuveld en de toegangsdeuren door clochards ooit waren geforceerd om onderdak te kunnen bieden voor de nacht en bescherming tegen regen en kou.
En terwijl ik daar met Monique wandelde, met m'n videocamera veel hoogtepunten vastlegde en Monique de mooie foto's maakte waarvan ik enkele in dit dagboek opneem, vroeg ik me af wat al die al dan niet beroemde mensen, die ijdele adel, hebben gedacht toen ze hun eigen graf lieten maken, hun "dodenkasteel" alvast lieten bouwen. Alsof ze daarmee het eeuwige leven konden verwerven. En ik vroeg me tevens af of ik zo'n mooie laatste rustplaats zou willen hebben, dagelijks bezocht door nieuwsgierige toeristen. Ik denk het niet. Ik denk dat ik tevreden zal zijn met de wetenschap dat ik misschien niet zal worden vergeten. Omdat ik in mijn leven heel veel heb geschreven en wie schrijft, die blijft.
Later zagen we, ook voor het eerst, de graftombe van Napoleon Bonaparte in de Dôme des Invalides. Ook een praalgraf. Van een ijdel Frans volk dat nog steeds apetrots is op hun keizer die een groot deel van Europa wist te veroveren en een onmiskenbaar stempel heeft gezet op de taal en administratieve structuur van tal van landen. We hebben er rondgewandeld en het als een rare curiositeit digitaal vastgelegd. Net zoals het Hotel des Invalides met haar verschillende wapenmusea en het nog steeds functionerende hospitaal. Rond de vergulde koepel van de Dôme cirkelden enkele pikzwarte raven. Zoals het hoort.
Op één van de laatste dagen bezochten we het Musée Rodin met die schitterende collectie beelden (waaronder de wereldberoemde "De Denker") van de befaamde Franse beeldhouwer Auguste Rodin , we wandelen in het herfstzonnetje door de parken van Parijs, de Tuileries, Jardin du Luxembourg, Trocadero of Invalides. We genoten van het leven om ons heen. Van de verliefde paartjes, knuffelend en kussend onbewust van de wereld om hen heen, van de in de milde herfstzon lezende Parijsenaars op de bankjes in het park. Het was alsof alles normaal was. Zo normaal als het leven kan zijn.

En toch begon het allemaal eventjes niet helemaal volgens plan, want het stormde en regende nogal toen we naar Parijs vertrokken en omdat we voor het eerst, bij wijze van proef, de fietsen achterop de caravan hadden gezet, moesten we de caravan anders beladen en dat ging aanvankelijk niet helemaal naar wens, zodat we niet te hard konden rijden omdat dan de caravan zou gaan slingeren. Normaal hou je 80 kilometer per uur aan, maar dat lukte nu zelfs niet… Dat was dus even afzien.
Normaal rijdt Monique ook wel een deel van de rit, maar dát durfde ze deze keer toch -ook door een wel erg druk vrachtwagenverkeer- niet aan en ik was het helemaal met haar eens. Per slot van rekening heb ik minimaal dertig jaar ervaring met het rijden met caravan of vouwwagen. Tot mijn eigen verbazing kwam het er uiteindelijk op neer dat ik de bijna 700 kilometer naar Parijs alleen heb gereden. Eigenlijk zonder echte vermoeidheidsproblemen. Natuurlijk, we hadden wel twee tussenstops, maar toch. Ik ben er best trots op dat ik er in ben geslaagd om dat hele eind te rijden. En ach, de terugweg nam ik dus ook maar grotendeels voor mijn rekening, ook al was het slingerprobleem opgelost. Er zouden, dacht ik, nog genoeg momenten komen dat ik iets niet kan doen. Dat Monique er helaas voor op moet draaien.

Op het moment dat we op de terugweg België binnenreden en daarna Breda passeerden, waren we ineens weer terug in onze eigen wereld, op onze eigen planeet. Die andere, zorgeloze wereld was ineens weer heel ver weg. We gingen nog even langs mijn beide zoons (we kwamen toch in de buurt en dat moet je natuurlijk benutten) om daarna op ons gemak terug te rijden naar Ter Apel.
Een thuiskomst met gemengde gevoelens, ondanks het feit dat we zo'n fijne, zorgeloze vakantie hadden gehad. Want ineens was er weer de agenda. Ineens was er weer zo nu en dan "het heilige moeten" dat Monique en ik dachten te hebben afgeschaft. Ineens waren er weer de gedachten aan ziekenhuisbezoeken (morgen moet Monique voor een onderzoek door de KNO-arts en volgende week vrijdag heb ik weer een CT-scan) en ineens stonden we weer met beide benen op de grond. Dinsdag hebben we allebei bloed laten prikken en volgende week hoor ik wel of de CEA-waarde is gestegen en hoe veel.
's Avonds heb ik samen met Monique echt weer eens ouderwets gelachen met de cabaretier Bert Klunder, die in zijn programma ,,Zonder omwegen" de hele voorstelling door lekker klaagde over het leven. Eigenlijk op dezelfde manier als ik dat wel eens doe. Zeggen dat je nooit klaagt om daarna een uur lang onbewust te klagen over alles in het leven wat maar het klagen waard zou kunnen zijn.
Om de volgende dag "eindelijk" vanuit die toch wel veel te intense euforie in een dip terecht te komen. Met hoofdpijn en andere pijnen die me bloednerveus maakten. De eerste symptomen van de door mijn specialist voorspelde "algehele malaise"?
Het gaat nu weer, maar terwijl ik dus in dit deel van het dagboek over Parijs schrijf, besef ik opnieuw hoe broos de "dapperheid en mijn moed" is, waarmee ik het leven en de toekomst tegemoet treed. In Parijs had ik het me vanaf het begin ingeprent: "Bert, je bent niet ziek. Je hebt niks. Je bent gewoon een normale toerist die samen met z'n vrouw Parijs bezoekt". Ik heb dat gevoel drie dagen achter elkaar vol kunnen houden. Super ontspannen. Een heel fijn gevoel was dat. Toen klapte ik in en moest ik echt een dag rust nemen. Daarna heb ik noodgedwongen mijn planning wat aan moeten passen met om de paar dagen een dag rust op de camping. Of, als het nodig was, twee dagen. Ik heb daardoor én doordat ik toch steeds ontspannen was, een paar boeken kunnen uitlezen en dat was me het laatste half jaar niet echt meer gelukt.

Gisteren werd ik dus opnieuw met m'n neus op de soms toch wel rauwe werkelijkheid geduwd. Zo van: je bent weer terug in je eigen, gewone wereldje. Je bent niet meer op die andere planeet "waar je geen kanker had en zorgeloos kon leven". Je bent weer thuis. Welcome back in de wereld die toch echt de jouwe is. Probeer er maar weer het beste van te maken. Ik heb toch nog even een forse roffel op mijn djembé gegeven om mijn gemoed te luchten.

Nu staat de caravan nog steeds voor de deur, want morgen vertrekken we opnieuw. Nu voor een weekend in Drenthe in verband met de reünie van mijn lagere school in Uffelte. We gaan daar in de buurt kamperen, want Monique mag niet mee naar de reünie en om 's avonds alleen weer naar huis te moeten rijden zag ik niet echt zitten. Nu combineren we die reünie met een weekendje extra kamperen…

Morgen, nadat we bij de KNO-arts zijn geweest voor Monique's klachten, koppelen we onze caravan (zonder fietsen) weer achter de auto en rijden een kleine honderd kilometer zuidelijker. En misschien, heel misschien wordt het daarna weer eventjes normaal. Zoals op die andere planeet.

Van vrijdag 8 oktober tot woensdag 13 oktober 2004

Hoe ouder je wordt hoe vaker je door het verleden wordt ingehaald. Het bijwonen van een schoolreünie lijkt leuk, maar is het dat ook werkelijk? Toen ik me voor de reünie van mijn lagere school in het dorp waar ik geboren ben opgaf, wist ik dat ik daarmee een groot vat vol stevig opgeborgen herinneringen zou openbreken. Zoiets als het openen van de mythische fles van Pandora. Meer dan 700 oud-leerlingen en leerlingen zouden de reünie bijwonen en ik zette me al schrap voor alles wat me de gesprekken met oud-klasgenoten aan emoties zou opleveren. Wie mijn verhaal "De straat waarin ik geboren ben" heeft gelezen, weet ongeveer waar ik het over heb. Van tevoren had ik met verschillende oud-klas en dorpsgenoten weliswaar e-mail contacten kunnen leggen, maar het belangrijkste doel van deze reünie was eigenlijk het opnieuw ontmoeten van mijn beste schoolvriend uit die tijd. Mijn boezemvriend die ik helaas de afgelopen jaren uit het oog had verloren en wiens adres ik was kwijtgeraakt. De reünie fungeerde dus ook min of meer als een soort "Spoorloos". Het werd voor mij een heel emotionele, gedenkwaardige dag.

Het weekeinde begon ook al zo raar. De vrijdag van ons vertrek had Monique eerst nog een afspraak met de KNO-arts van het streekziekenhuis hier in de buurt naar aanleiding van een vermoeden van Apneu. De door het ziekenhuis naar die dag verzette afspraak was redelijk aan het begin van de middag dus we besloten om het maar door te laten gaan en daarna gewoon de caravan aan te koppelen. Het was tenslotte geen wereldreis. Een uurtje rijden, meer niet.
Niets gaat ooit zoals je denkt dat het zou moeten gaan. En ook dat zouden we toch zo langzamerhand moeten weten. Zeker als het gaat om wachten in de wachtkamer. Je komt al een klein half uurtje te vroeg (we zijn onverbeterlijk) om daarna pas anderhalf uur later aan de beurt te zijn. We zijn zo langzamerhand zeer ervaren ziekenhuisbezoekers en denken het klappen van de zweep eindelijk een klein beetje te kennen, maar opnieuw is er een specialist in geslaagd om me te verbijsteren met zijn gedrag dat, zoals we later heel voorzichtig vaststelden, zeker niet alleen uit de vorige eeuw stamde, maar misschien wel van vóór de tweede wereldoorlog of zo. In ieder geval volslagen uit de tijd.
Het begon eigenlijk wel grappig toen we de spreekkamer in werden geroepen en ik (als kankerpatiënt) automatisch in de patiëntenstoel ging zitten, terwijl ik nu toch echt "alleen maar toeschouwer zou zijn"… De arts en zijn assistente zaten tegenover elkaar aan tafel met hun neus in de papieren en we moesten zelf eerst het initiatief nemen ons voor te stellen. De rest van het consult verliep eigenlijk zoals je dat heel lang geleden nog wel eens meemaakte van een arts die de tijdgeest volledig was ontgaan. Ik ben altijd gewend dat een arts die mij behandelt mij in de ogen kijkt als hij me iets te vertellen heeft. In deze tijd van normen en waarden zeker een voorwaarde voor een goed gesprek, lijkt me. Deze vergrijsde specialist bleef regelmatig in het luchtledige mompelen, keek Monique zelden of slechts zijdelings aan en deed in een zeer snel tempo zeer routinematig verschillende handelingen die vóóraf zeker enige uitleg verdienden, maar die woordeloos door de assistente na zijn gemompelde opdrachten werden uitgevoerd. Het bleken verdovingen te zijn om het onderzoek wat aangenamer te laten plaatsvinden. Daar kwamen we pas achter toen we weer in de wachtkamer zaten, terwijl de arts werd weggeroepen voor assistentie bij een operatie. Tja, en na het onderzoek, waarbij het kleine cameraatje haar neus indook of haar keelgat in beeld bracht en Monique dit allemaal zichtbaar bloednerveus onderging, mompelde de beste man iets over een verder onderzoek door een longarts om te bezien of er inderdaad sprake was van Apneu en dat Monique daarna in januari of zo bij hem terug werd verwacht zodat kon worden bezien wat het gaat worden: een beugel, masker of een operatie van de huig. Een vraag hierover werd beantwoord met de mededeling dat we maar eens op Internet moesten gaan snuffelen om ons alvast voor te bereiden op onze keuze. Internet? Keuze? Voor wat in vredesnaam? Dáár kon hij nu nog niet op ingaan, pas als hij de resultaten van het longonderzoek had na een mogelijk te houden slaapregistratie. Geen uitleg verder. Volgende patiënt graag…
Verbijsterd liepen we even later door de gangen van het ziekenhuis en werd eigenlijk in een soort automatisme een afspraak met de longarts gemaakt en verlieten we het ziekenhuis.
In gedachten zag ik de in tamelijk groot formaat uitgevoerde oorkonde met een gigantisch lakzegel aan de muur van de spreekkamer van deze KNO-arts hangen, waarin hij ongetwijfeld met veel lofwaardige termen uitbundig werd geprezen voor zijn kennis en kunde. Ik krijg altijd wat argwaan als mensen dat aan hun muur hangen. Alsof ze zichzelf steeds maar weer moeten bewijzen. Ik zou graag eens in een spreekkamer willen zitten met een arts die bewijst dat hij naast veel kennis en kunde ook mensenkennis heeft én op een normale manier weet om te gaan met zijn patiënten. Zonder oorkondes aan de muur graag. Ze zijn helaas nog steeds zeldzaam, deze artsen.

Zoals gezegd begon het weekeinde dus wat gek. Nadat we tamelijk zwijgend terug naar Ter Apel waren gereden, koppelden we de caravan achter de auto.
Om te voorkomen dat ik teveel op één dag moest doen, hadden we besloten om in de buurt van de reünie te gaan kamperen. Maar in oktober is de keus in campings die dan nog open zijn niet zo groot, zoals elke kampeerder weet. En dus kwamen we niet in mijn geboortedorp Uffelte terecht waar de plaatselijke camping al aan haar winterslaap was begonnen, maar in Dieverbrug. De camping daar was het hele jaar open. En terwijl ik daar de camping opreed wist ik het weer: hier ben ik eerder geweest. In een geheel andere setting en ook met mensen die me heel erg dierbaar waren, maar helaas niet meer leven: mijn ouders en mijn eerste vrouw Janny. De naam was gewijzigd en de hele opzet van het park was aanzienlijk luxueuzer geworden, maar toch. De eerste herinneringen uit dat grote vat kwamen naar buiten. Herinneringen aan mijn vader bijvoorbeeld, die toen al nauwelijks meer in staat was om (door zijn door een zwaar motorongeluk opgelopen epilepsie) normaal te functioneren. Ik heb toch even moeten slikken toen ik over het terrein liep en later, bij navraag, inderdaad bleek dat deze camping weliswaar nog maar vijf jaar in de huidige luxe vorm bestond, maar voordien een gewone camping was met ook heel veel houten vakantiehuisjes. In één van die houten huisjes heb ik meer dan veertig jaar geleden een weekend lang geslapen. En vanaf die plek zijn we op een wat frisse zomeravond door de bossen naar het op enkele kilometers afstand gelegen Diever gewandeld en hebben daar in het befaamde openluchttheater, zo herinner ik me, de "Midzomernachtsdroom" van Shakespeare gezien. En ik heb toen, samen met mijn geliefden, genoten van de ambiance, van die prachtige wisselwerking tussen spelers en publiek, van het spel van licht en schaduw met de natuur als onovertroffen decor. Dat alles kwam als in een heldere flits door mijn geest gestormd toen we de caravan een plek gaven.
We zijn die avond vroeg gaan slapen. Om de volgende dag na een zeer onrustige slaap aan een dag te beginnen die ik niet zo snel weer zal kunnen vergeten.

Monique reed me naar de feesttent waar ik die middag en avond hoopte door te brengen in gezelschap van klasgenoten die ik in geen 45 jaar had gezien. En ik hoopte natuurlijk vooral mijn boezemvriend weer te kunnen zien. Omdat ik wist dat ook hij zich voor het feest had ingeschreven.

Je kunt voor jezelf nog zulke voorstellingen maken van iets wat je gaat meemaken maar wat je nog nooit eerder hebt meegemaakt. Je kunt fantaseren over hernieuwde vriendschappen en verrassende ontmoetingen. Zoals dat in romans en films wel eens gebeurt. Maar altijd, altijd is de werkelijkheid zoals je die nooit hebt gedacht, nooit hebt gefantaseerd en nooit hebt kunnen dromen. Altijd is de werkelijkheid ongedacht.

Ik heb bijna anderhalf uur lang gesproken met klasgenoten die ik nauwelijks herkende, maar waarvan ik wist dat ze er zouden zijn. Ik zag in gedachten de gezichten van hun moeder of hun vader en wist het weer. Ik heb gepraat met verschillende schoolvriendinnen van toen. Allemaal, net als ik, mensen van een leven eerder. Getekend door de tijd en het leven zelf. Ik betrapte me erop dat ik nauwelijks de mannen herkende die zonder twijfel in mijn klas hadden gezeten en aan wie ik duidelijk geen gezamenlijke herinnering had.
En ik wachtte tijdens al die gesprekken geduldig op mijn vriend. Totdat ik iemand zag die op hem leek. Ik zag het naambordje en dacht ja! De achternaam klopte. Het was zijn broer.
En die vertelde me op zijn zo herkenbaar rustige manier van de onderwijzer, dat zijn jongere broer, mijn boezemvriend, zo zou komen. Maar wel in een rolstoel. En hij vertelde me ook waarom hij in een rolstoel zat. Een combinatie van ziekten en van alles wat maar medisch fout kon gaan had van mijn vriend een aan de rolstoel gekluisterd man gemaakt. Met vernielde stembanden, gedeeltelijk verlamd.
Ik heb het, gek genoeg ook al ben ik inmiddels toch wel wat gewend, naar mijn gevoel versteend van schrik aangehoord. Een uur lang heb ik zwijgend op mijn vriend gewacht. Met wervelende gedachten over wat we ooit allemaal samen hadden meegemaakt, toen, heel lang geleden. Toen hij eindelijk in zijn rolstoel naast me zat, keken we elkaar aan. Ik voelde de emotie toen ik voorzichtig zijn door zware psoriasis aangetaste hand pakte en daarna mijn hand op zijn arm legde. Hij was zijn stem kwijt, kon niet meer praten. Ik wilde wel wat zeggen maar wist niet precies wat. Twee oudere mannen die zich het leven ooit toch heel anders hadden voorgesteld, na lange tijd bijeengebracht door een reünie die op dat moment heel even buiten ons om plaats vond.
Dankzij zijn vrouw die met hem mee was gekomen, hebben we een heel klein beetje bij kunnen praten over alles wat er met hem en mij was gebeurd en we zullen, als het aan mij ligt, dat gesprek later voortzetten in een rustiger omgeving. Als we daar aan toe zijn. We hebben onze adressen uitgewisseld. We kunnen e-mailen. En daarna hebben we een tijdlang min of meer zwijgend naast elkaar gezeten, terwijl allerlei oud-klasgenoten van toen even langs kwamen om ons de hand te drukken.
De reünie heb ik niet meer tot het eind toe meegemaakt. Mijn geest was vol. Kon het niet meer aan. Bovendien had de grote feesttent zich langzaam maar zeker gevuld met sigarettenrook en sloeg bij mij de benauwdheid toe. Ik belde Monique of ze me wilde komen halen. Ze bleek al onderweg te zijn.
En zo werd deze op zich geweldig georganiseerde en goed verlopen reünie niet echt een vrolijke gebeurtenis voor mij. Lopend op weg naar de uitgang, tussen al die opgewonden lachende mensen die veel meer dan ik wél een feest der herkenning beleefden, dacht ik met weemoed aan die mooie tijd van toen. Die gelukkige tijd in het dorp waar ik geboren ben toen mijn vriend en ik nog vol idealen en plezier in het leven, genoten van onze jeugd voordat we verwachtingsvol de grote mensenwereld instapten, gelukkig nog onbewust van alles wat dat leven ons zou brengen.
Buiten op het feestterrein draaide een draaiorgel vrolijke muziek. Dat had het de hele middag al gedaan. Onverstoorbaar. Deun na deun. Aan de overkant van het kanaal, zag ik in een flits, was men op de plek waar het huisje van mijn grootvader had gestaan, aan het bouwen. Langzaam maar zeker worden de tastbare herinneringen uitgegomd op de plattegrond in je geest.
Zwijgend en diep in gedachten verzonken reed ik met Monique terug naar de camping terwijl het feestgedruis in mijn hoofd plaats maakte voor de stilte van opkomend verdriet.

De volgende dag was het zondag en aanvankelijk hadden we het idee nog tot maandag te blijven staan. De zon scheen volop, ook al was het wat fris, maar een mooie boswandeling zou ons wel goed doen, dachten we. Maar door alles wat er op de reünie was gebeurd, was voor mij het weekend voorbij. Wat me al zo vaak is overkomen, gebeurde nu ook. Zware hoofdpijn en een gevoel van woede en pijn over wat het leven een mens aan kan doen, wilde ik maar één ding: naar huis. Inpakken en wegwezen.
Anderhalf uur later waren we thuis, sloeg de opgekropte emotie toe en ontlaadde min of meer bevrijdend in een forse, langdurige huilbui. Ik huilde om wat mijn vriend was overkomen, om wat hem allemaal was afgenomen. En ik was woedend op de artsen die zijn stembanden hadden vernield zodat hij het niet, net als ik, uit kon schreeuwen van boosheid.

Natuurlijk, er spelen, als ik een dip krijg, altijd veel factoren een rol in dat ongrijpbare proces. Zo ook nu. Achteraf bedenk ik dat het feit dat ook Monique in de ziekenhuismolen terecht is gekomen, een rol heeft gespeeld. Net als de CT-scan die vrijdag weer van mijn buik wordt gemaakt. En de uitslag van het bloedonderzoek, die er aan zat te komen. Maandag besloot Monique dat ze niet verder door de bewuste KNO-arts in het streekziekenhuis behandeld wilde worden en dat ze het liefst naar het AZG wilde voor de behandeling van haar vermoedelijke Apneu. Zoals ze monter zei: "Daar ben ik ten minste kind aan huis en weet ik de weg"… Ik was het met haar eens en ze belde daarna onze huisarts om dat te bespreken. En om tevens de uitslagen van de bloedonderzoeken te vragen. Onze huisarts heeft rustig het verhaal van Monique aangehoord en deed wat een goede arts in zo'n geval hoort te doen. Hij zei dat hij voor haar een afspraak bij een longarts van het AZG zou maken. En de CEA-waarde in mijn bloed was opnieuw gestegen. Naar 15,6. Niet echt een verrassing meer voor mij en deze keer raakte ik daardoor ook niet echt van slag. Maar toch. Ergens in mijn buik is opnieuw een tumor aan het werk en deze keer is het niet zo simpel. De alvleesklier is geen plek waar je "gemakkelijk" kunt opereren en een tumor weg kunt snijden. En toch kan ik me (nog) niets voorstellen bij wat me mogelijk te wachten zou kunnen staan. Ook al weet ik dat er mensen zijn die in soortgelijke gevallen al na een paar maanden de pijp uit waren.
Ik ben dat nog absoluut niet van plan. Ik geloof daar nog steeds in. Dat ik ook deze tegenslag weer overleef, ook al ben ik me er best van bewust dat het deze keer misschien een zaak van langere adem (...) zou kunnen zijn. Maar samen met Monique sla ik me er wel doorheen. En wat bovendien ook belangrijk is: ik wil absoluut niet ziek zijn. Ik heb nu geen kanker, ik ben nu gezond! Zeker weten.

Aan het eind van deze maand weten we misschien meer. Een mens moet geduldig zijn in die grote wachtkamer van het leven.

Van woensdag 13 oktober tot dinsdag 19 oktober 2004

Het was me het weekje wel. Goed, de kapper was bittere noodzaak want mijn haar begon flowerpowervormen aan te nemen en dat is op mijn leeftijd echt uit de mode, vind ik. Ook al zie ik sommige leeftijdgenoten nog wel eens met het haar tot op hun schouders of in zo'n belachelijk apestaartje. Ik voel dan meteen een soort plaatsvervangende schaamte. Ik weet het, tegenwoordig moet alles kunnen en als oudere mannen zich willen voordoen als vergrijsde jonkies moeten ze dat vooral doen, maar ik hoef dat niet mooi te vinden. Doe ik dus ook niet. Dat is het voordeel van vrije meningsuiting. Maar aan de andere kant ben ik zo hypocriet als de pest omdat ik een gloeiende hekel aan de kapper heb, eigenlijk. Met als gevolg dat mijn haar veel te lang wordt, er leuke, grappige krulletjes in komen en niet langer hanteerbaar wordt. Tja en dan moet je toch maar eens aan de kapper gaan denken. Wat dat betreft ben ik, zijn we, nog steeds zwervende. Een goede kapper vinden die elke keer je haar knipt zoals dat de vorige keer óók gedaan is, dat is bijna niet mogelijk, die zijn blijkbaar zeldzaam. Hoe uitvoerig ik het ook uitleg, het is zelden zoals ik had gedacht dat het zou moeten zijn. En achteraf vaststellen dat het te kort is, is wat aan de late kant. Een tikkeltje bijknippen is er niet bij…
Daarom ben ik ook wel een beetje jaloers op die mannen met lange haren… Bovendien komt bij mij ook nog een andere zwaarwegende factor: en dat zijn de geurtjes en de vraag of er al dan niet gerookt wordt. Ik kan (mijn longen kunnen) absoluut niet tegen al die kappersgeurtjes van coupe soleil, permanent en weet ik allemaal nog meer. Zeker niet als het ook nog eens vermengd wordt met sigarettenrook. Een goede afzuiging en rookvrij is dus een vereiste. En natuurlijk liever geen trappen die beklommen moeten worden.
Hoe dan ook, mijn haar is gekortwiekt en ik kan er weer een week of zes tegen. En ja, ik was tevreden. Voorlopig althans, nog even afwachten hoe het groeiproces zich ontwikkelt. Je weet maar nooit. Bij de kapper hing een frisse, redelijk neutrale geur en roken was daar uit den boze. En het was op de begane grond, trapvrij. Ik ben gek op kortingen, maar direct een nieuwe afspraak maken (met korting!) dát ging me toch net even te ver. Dat durfde ik niet aan.

Donderdag moest ik mijn contrastvloeistof voor de CT-scan innemen. Dat is toch een heel gedoe als er staat "bij iedere maaltijd" en ze bedoelen er drie, als je niet verder komt dan de voor mij gebruikelijke twee maaltijden. Dan moet je schipperen met de te verdelen hoeveelheden.
En dan vrijdagmorgen in het donker opstaan is ook al jaren geen alledaagse bezigheid meer. Net zomin als de zon zien opkomen terwijl je al gapend en half slapend in de auto zit op weg naar het "verre" Groningen. De CT-scan verliep gelukkig gesmeerd. We aten zoals gewoonlijk in de broodjesbar van het AZG als "beloning"omdat ik nuchter moest zijn, nog even vlug zo'n lekker vers knapperig broodje met tonijnsalade en een kop koffie en terwijl de spits nog bezig was reden we al weer terug naar huis. Om door te stomen naar Emmen, waar mijn nieuwe leesbril klaar lag. Ik zie nu alles weer zeer scherp en uitermate helder…
Hoe dan ook, Monique nam 's middags nog twee broodjes zoute haring voor me mee uit het dorp en 's avonds kookte ik een uitgebreide maaltijd zoals bijna elke avond. En ik denk (ik hoop dat ook) dat mijn twee-maaltijden-maag dáár niet op was berekend, want die avond werd ik prompt ziek. Mijn zware verkoudheid, een paar dagen eerder begonnen, verergerde zodat ik wel een theedoek nodig had om de stromen uit mijn neus (puur water, je kent dat vast wel) op te vangen. Ik kreeg een forse keelpijn, had zenuwachtige pijntjes, en mijn maag en darmen weigerden nog normaal dienst te doen. Gevolg: misselijkheid en ten slotte overgeven. En dat laatste verliep bepaald niet vlekkeloos, want mijn gang door de badkamer was zo chaotisch dat ik één keer de verkeerde bak "pakte" en de wastafel dus min of meer gemold heb. Het was weliswaar vier uur in de donkere morgen, maar toch… Er hangt nu een penetrante rioolgeur in de badkamer in afwachting van de loodgieter die onder meer voor een nieuwe, lekvrije afsluiter zal moeten zorgen. Die geur bezorgt me elke keer een heel klein beetje schuldgevoelens als ik de badkamer binnenstap. Een emmer onder de wasbak zorgt voor de afvoer…

De zaterdag en de zondag verliepen niet zoals ik me dat altijd van een weekend voorstel. Zaterdag had ik heel even het gevoel dat ik alles weer onder controle had, maar zondag heb ik vrijwel de hele dag geslapen.
Nu, maandag, gaat het weer een beetje, ook al zijn m'n darmen nog steeds niet genormaliseerd. Ik voel nog steeds gerommel en onbestemde pijntjes. De matige diarree is onder controle te houden, maar ik moet door al dit wellicht heel normaal gedoe natuurlijk meteen aan die tumor denken die hoogstwaarschijnlijk in of rond de alvleesklier aan het werk is en ik denk dan toch wel zo nu en dan aan wat mijn specialist zei toen ik vroeg wat ik eventueel zou kunnen verwachten: "Algehele malaise". Elke keer vraag ik me af of die algehele malaise inmiddels misschien is begonnen. Ik weet het niet. De zware verkoudheid heerst overal. Bij de kapper had men een zware onderbezetting door ziekte. Dus misschien maak ik me nu ongerust om niets.

Morgen, dinsdag, gaan Monique en ik op bezoek bij het bedrijf waar ik 35 jaar lang heb gewerkt. Daar is heel veel veranderd, veel nieuwbouw gepleegd en er zijn nieuwe rotatiedrukpersen aangeschaft. De moeite waard om weer eens te bekijken. We hebben de persoonlijke uitnodiging van de directie dan ook graag aangenomen, ook al moeten we er wel een paar uur heen en terug voor rijden en vroeger uit ons bed komen dan we gewend zijn. Ik hoop dat mijn maag en darmen zich rustig houden, want we beginnen de rondleiding met een lunch en die wil ik graag alle eer aandoen…

Hoe dan ook, alweer zo'n week met gemengde gevoelens. Ik vrees dat dit voorlopig wel zo zal blijven. Het weer is er ook al niet beter op geworden. Zo nu en dan valt de regen met bakken uit de lucht. Over algehele malaise gesproken. Nu was ik niet zo erg verrast, want sinds kort bezit ik een echt elektronisch gestuurd weerstation, waarop ik vrijwel alles kan aflezen, inclusief voorspellingen. Naast de temperatuur, de luchtdruk, de vochtigheidsgraad van de lucht, de maanstanden en als extraatje de door de atoomklok in Frankfurt zendergestuurde tijd. Alle zaken dankzij de sensor/ontvanger buiten op het terras, in te stellen voor binnen of buiten. Tja, ik ben bijna de Pelleboer van de gemeente. Of moet ik zeggen de Jan Versteegt sinds die zijn weermuseum in Sellingen sloot en naar Gelderland verhuisde? Ik ben tevreden met mijn weerstation. Met m'n longemfyseem is het best handig om te weten wanneer de luchtdruk aan het veranderen is en hoe hoog het vochtigheidsgehalte van de lucht is. Maar dat is maar een heel klein argument hoor, want ik ben altijd al gek op het weer en het weer voorspellen geweest. Bij mijn opa tikte ik als kind al altijd even tegen de barometer in de gang om te zien of de wijzer naar "mooi weer"was verschoven. De luchtdruk is gelukkig weer wat aan het stijgen. Het komt "allemoal wel goud", zoals ze hier zeggen.

De vogels in de tuin zijn daarentegen wel tevreden sinds het vogelhuisje weer redelijk regelmatig wordt bevoorraad. Ik zag een koolmeesje, pimpelmeesje, een roodborstje en nog wat ander "mezig" klein spul naar binnen trippelen. De eksters houden zich nog even rustig. De koeien grazen nu in een andere wei, verderop. Tenzij ze nu al op stal staan. Voor het raam van mijn werkkamer trippelde vanmiddag weer de huismerel. Op zo'n moment voel ik me heerlijk thuis en heb het gevoel dat alles toch redelijk normaal is.

Dinsdag 19 oktober tot zaterdag 22 oktober 2004

Mijn weerstation geeft een zonnetje aan en de luchtdruk is een beetje gestegen. Ik kijk naar buiten en zie een onbewolkte lucht en een mooi herfstzonnetje zet de weilanden voor ons huis in het volle licht. Mijn longen vertellen me dat de luchtdruk inderdaad wat minder laag is dan vorige week. Het waait wel behoorlijk en dat is best wel vervelend. Want ook al zet de herfst de bladeren aan de bomen in van die gloedvolle kleuren, door de wind worden ze van de takken gerukt en worden ze keurig onze "oprijlaan" opgeblazen tot onder de carport. En elke keer als je de voordeur opendoet krijgt je er gratis een leuk hoopje gekleurde bladeren bij. Ik heb het vast al eens verteld: voor ons huis staat een prachtige rij eikenbomen. En zoals elk jaar tegen deze tijd hangen de takken ook nog eens zwaar van de eikels. Als het waait hoor je ze over het dak rammelen. Dat is vooral 's nachts erg fijn om te horen… Maar het ergste is nog dat de bladeren van de eik tot ver in de winter nog van de bomen vallen zodat je lekker bezig blijft met het steeds maar weer bladvrij houden van de dakgoten om overstroming te voorkomen.
Nou Bert, ben je nou uitgemopperd? Nee, nog eventjes als het mag, want het gaat me nou juist om die dakgoten. Die werden de eerste keer toen we hier kwamen te wonen door mij nog schoongehouden, ook al ging dat toen al moeizaam. Nu doet Monique dat. En dat doet ze heel snel en efficiënt. We hebben een mooie, nieuwe aluminium ladder gekocht, niet al te zwaar, maar toch. En ze heeft zich kniebeschermers aangeschaft, zodat ze als een echte bouwvakker de ladder beklimt… Als je dan bedenkt dat ze de eerste keer met trillende knieën die ladder opging (ze heeft een beetje last van evenwichtstoornis) dan zie je hoe snel een mens zich kan aanpassen. Ik ben best trots op haar, ook al krijg ik elke keer een beetje last van schuldgevoelens als ik haar de dakgoten bladvrij zie maken. Zoals gisteren. Maar de herfst is best wel mooi, zoals in één van de parkjes en langs het kanaal. Monique fietste er langs en... Ze kon het niet laten en had "heel toevallig"haar camera bij zich.

Dinsdag hebben we dus het bedrijf bezocht waar ik ruim 35 jaar heb gewerkt als journalist in allerlei functies, van hoofdredacteur tot videoproducent. Van dagbladjournalist tot bedrijfsjournalist. Ik heb het bedrijf zien groeien van klein dorpsdrukkerijtje tot het middelgrote mediaconcern van nu. Uitgever van tientallen kranten en tijdschriften, drukker van tal van dag- en nieuwsbladen. Kortom, je hoort het al, een bedrijf waar ik nog steeds trots op ben: de Koninklijke BDU. (Ik mag reclame maken. Dat is het voordeel van het hebben van een eigen site…)
Het is elke keer weer de vraag hoe ik zo'n bezoek zal ervaren, want hoe je het ook wendt of keert, hier ligt natuurlijk wel een niet onbelangrijk deel van mijn leven. Nu min of meer vastgelegd in de archieven vol krantenleggers, videobanden en ander opslagmateriaal. En hooguit nog aanwezig in de herinnering van de collega's met wie ik in dit bedrijf ben opgegroeid en die er nog werken.
Als je er, zoals ik, een paar jaar niet bent geweest terwijl er allerlei nieuwbouw heeft plaatsgevonden, afdelingen opnieuw werden ingedeeld of verdwenen en zeker ook de technologische ontwikkelingen in razendsnel tempo het beeld van het bedrijf hebben veranderd, tja dan kan het gebeuren dat je er soms ineens ook een beetje ontheemd rondloopt. Met een vreemd soort gevoel van desoriëntatie. Alsof je ineens een beetje de buitenstaander bent geworden, de bezoeker zoals je die als werknemer zo vaak langs hebt zien komen. Dat zie je ook op de gezichten van de mensen op al die afdelingen die in de afgelopen jaren duidelijk zijn "verjongd" en waarvan ik bijna niemand meer ken.

En dan komen we in het gebouw waar ik zelf heb gewerkt en dan zie je de blikken van herkenning. Er worden handen geschud en vragen gesteld. Hoe gaat het? Je ziet er goed uit. Lekker bruin ook. Net met vakantie geweest? En ik, ik moet dan toch maar vertellen dat het eigenlijk helemaal niet zo goed gaat met me, dat er hoogstwaarschijnlijk gezien de verhoging van de CEA-waarde in mijn bloed weer een tumor in m'n lijf aan het werk is op een plek die niet fijn is. Maar dat ik gelukkig nog leef. Dan zie ik de glimlach op de gezichten verstarren, verdwijnen. De één heeft nog snel een opwekkend troostwoord, de ander mompelt wat over "wat erg of hoe spijtig" maar het gewoon een hand schudden en even gewoon bijpraten is er niet echt bij. Op een enkele uitzondering na. En het kost ongemerkt toch bergen energie.

Heel even zijn we in mijn oude kantoor geweest waar ik de laatste jaren als bedrijfsjournalist heb gewerkt. Het heeft nu onder meer een bestemming gekregen die ik wel passend vind: als de spreekkamer van de bedrijfsarts die mij ooit volledig arbeidsongeschikt verklaarde. Compleet met onderzoeksbed met zo'n bekende rol papier aan het hoofdeinde. De computer op de tafel staat er ongebruikt bij. Symbolischer kan het bijna niet. Heel even sloeg de melancholie weer toe.
Dat neemt niet weg, dat ik het bezoek erg fijn heb gevonden. Monique ook, maar die was ook nog eens erg druk met het maken van veel foto's. Van de gloednieuwe offsetrotatiepers, bijvoorbeeld. Ik heb met welbehagen de geur van drukinkt opgesnoven, ook al zorgde de luchtverversing ervoor dat die specifieke geur toch niet meer zo sterk aanwezig was als vroeger. Niets is meer zoals het was.

Vanmorgen lagen er twee brieven van het AZG bij de post. Ik schrok eerst, want misschien, dacht ik in een flits, hebben ze iets heel ergs gevonden en moet ik meteen opdraven. Maar de brieven waren aan Monique gericht. Met een uitnodiging voor een consult bij de KNO-arts en eentje bij de neuroloog. In november en eind december. En gek genoeg waren we blij met die brieven. Het geeft een stukje rust. Zo van: het is goed en efficiënt geregeld, alles komt goed. Een mens is een gek wezen.

Vanavond gaan we naar Groningen, naar het theater, waar we in het Martini Plaza gaan kijken naar een voorstelling van "Umoja, the spirit of Togetherness", een prachtige Zuid-Afrikaanse musicalshow met 45 dansers, muzikanten, zangers en… drummers. Daar verheugen we ons echt op. En terecht. Want ons leven gaat gewoon door, hoe dan ook.
En vandaag extra goed, want ik zit eigenlijk perfect in mijn vel. Alsof alles supernormaal is. Ik ben natuurlijk een beetje gek om dat te kunnen denken, maar toch. Het is best wel eens een keertje lekker om je zo te kunnen voelen. Pijnloos, verdrietloos en eventjes absoluut niet ziek…

Van vrijdag 22 oktober tot dinsdag 26 oktober 2004

"Umoja, the spirit of Togetherness", (De geest van verbondenheid) is echt een ongelooflijk wervelende Zuid-Afrikaanse musicalshow. De muziek, het slagwerk, de dansers: het overrompelt je, dompelt je onder in een stortvloed van beeld, geluid en licht. De geschiedenis van de Zuid-Afrikaanse muziek wordt op een heel fraaie manier verteld. Het ontroerde me soms en het was alsof mijn hart in trance de ritmes van het Afrikaanse land mee drumde. Ook Monique had soortgelijke ervaringen. Het was soms teveel. Ik ben gek op slagwerk. En de trommels van het Afrikaanse land wilde ik eigenlijk het liefst constant horen. Wat een geluid, wat een kracht, wat een energie! Een show om naar toe te gaan. Perfect.

Ik heb het wel eens vaker gehad dat ik bij het horen van de overweldigende geluiden van de Afrikaanse drums, djembé's en marimba's het heel sterke gevoel had dat ik thuiskwam. Dat ik kennismaakte met mijn oorspronkelijke roots. Ook nu overkwam me dat.
Hoe dan ook: ik kom altijd erg versterkt thuis na zo'n opwindend concert. En natuurlijk hebben we de DVD van het complete concert gekocht… Zoiets kan ik niet nalaten ook al zijn die schijfjes vaak peperduur. (foto's van de Umoja-site, http://www.umojatheshow.com/)

Zaterdagmiddag hebben we een bezoek gebracht aan een buurmeisje uit mijn kinderjaren. Door de reünie van de lagere school kwamen we weer met elkaar in contact, we wisselden adressen uit en ach, we blijken op een half uurtje afstand van elkaar te wonen. Ze is een paar jaar jonger dan ik, maar heeft met haar man ook al heel veel meegemaakt. Het was een wonderlijke middag eigenlijk, want de man van mijn buurmeisje van toen heeft een nogal zware reeks van ziekenhuisbezoeken en bijbehorende operaties achter de rug, zodat we aardig wat gespreksstof hadden. En het grappige was dat we met z'n vieren erg veel hebben gelachen over alles, ook al waren de onderwerpen toch behoorlijk zwaar. Het was wat je noemt ouderwets gezellig, dat gekke feest van herkenning. Het is wonderlijk dat zoiets kan. En al pratend kwamen we op de valreep tot de ontdekking dat we nog verre familie waren ook: achterneef en -nicht. Mijn buurmeisje blijkt zelfs nog een foto te hebben van mijn lievelingsopa. Ze kon hem niet zo snel vinden, maar die neemt ze mee als ze bij ons op bezoek komen.

We voelden ons al met al dan ook erg lekker toen we in de stromende regen naar huis reden. Voor herhaling vatbaar!

En die regen valt nog steeds volop, vermengd met forse stromen door de storm afgerukte bladeren die zich keurig voor onze voordeur verzamelen. Alsof ze het hebben afgesproken. Monique vindt dat niet leuk, maar bladeren luisteren niet naar wat mensen graag zouden willen. Het stormt. Windkracht 8, schat ik. Het is nu echt herfst. Maar ik hoop toch echt dat het na woensdag geen herfst in ons leven wordt. Of winter. Met forse stormen in onze geest. Ik heb geen flauw idee wat de uiteindelijke conclusie van de laatste CT-scan zal zijn, maar ik ga er vanuit dat we er mee om zullen kunnen gaan. Wat het ook moge zijn. Dat moet, want we hebben nog ontzettend veel te doen. En dat kost heel veel tijd…

Woensdag 27 oktober 2004

Nooit is iets wat het lijkt. Altijd is het weer anders. En het leven lijkt vaak op een gigantische loterij. Jullie kennen het logo van de Staatsloterij natuurlijk: die grote vis die het kleintje opslokt, op wil slokken. Nu wil het toeval dat specialisten mij ooit een exotisch visje hebben genoemd en kortgeleden werd dat nog eens bevestigd. En vanaf woensdag 27 oktober 2004 heb ik het gevoel dat ik dat kleine visje ben van de loterij en dat er een grote vis is die mij op wil slokken. Maar misschien ben ik uiteindelijk toch die grote vis, de winnaar. Kijk, dat heet dus een loterij.

Toen ik vanmorgen wakker werd waren mijn gedachten bij een wat merkwaardige droom die ik nu voor de tweede keer heb gehad. Een bijzondere droom eigenlijk, omdat die de laatste tijd opduikt als mijn leven weer eens op een belangrijk punt is aangekomen. De droom is eigenlijk heel simpel: ik sta aan de ene kant van het kanaal en wil, nee, ik moet naar de overkant. Maar de brug die er ooit was en die ik altijd moeiteloos nam, is er niet meer. Ik loop naar de waterkant en zie dan dat ik misschien de overkant kan bereiken als ik met behoorlijke sprongen via enkele overgebleven fundamenten van de brug die nog net boven het water uitsteken, het kanaal over spring dat ineens een snelstromende rivier is geworden. Ach, je kent het vast wel: een snel stromend beekje met mooie boven het water uitstekende stenen om de overkant te kunnen bereiken. Ik heb het op vakantie vaak genoeg gedaan (en ook vaak natte voeten opgelopen). En nu, vlak voordat we de beslissende uitslag krijgen van mijn specialist, droom ik die droom weer! Ik aarzel niet en spring naar de overkant, glij bijna uit, maar ik red het.
Jawel, ik red het!
Het lijkt wel een teken van mijn beschermengel die mij wel eens vaker op cruciale momenten een teken heeft gegeven. Met gemengde gevoelens gaan we naar Groningen. Monique rijdt. Nadat ze eerst uit nervositeit een glas breekt. Brengen scherven dan echt geluk?
Ik ben blij dat ze wil rijden. Want mijn gedachten zijn nog steeds min of meer bij die droom. Haal ik ook nu weer de veilige overkant?

Een half uur later dan de planning worden we binnen geroepen en zoals altijd kijk ik eerst even terloops naar het gezicht van mijn specialist voordat ik hem de hand druk. De vorige keer keek hij wat sombertjes. Nu redelijk neutraal. Ik zag bij het binnenkomen een scan op het beeldscherm staan. Ongetwijfeld een mooie dwarsdoorsnede van mijn fraaie lichaam. En dat was het en mijn specialist liet er geen gras over groeien. Binnen een paar minuten wisten we dat de mogelijke tumor in mijn pancreas niet of nauwelijks was veranderd, dat niet eens echt zeker was dat het een tumor is, maar omdat mijn CEA-waarde wel blijft stijgen dat toch wel voor de hand lag. Juist omdat "het" niet was gegroeid en er ook verder in mijn lichaam niets er op wees dat er elders iets zou kunnen groeien, was de conclusie van mijn specialist nu tegenovergesteld aan die van de vorige keer en moest er bij ons een forse knop in onze hersenen worden omgedraaid.
Hij stelde voor om toch maar te opereren. "Omdat we er nog zeer vroegtijdig bij zijn". Opereren? Maar dat was toch bijna uitgesloten in verband met de hoge morbiditeit en mortaliteit? En dan ontdek je weer dat ook specialisten best van mening kunnen veranderen als een situatie anders is dan het aanvankelijk leek.
Het team was de vorige keer er van uitgegaan dat ik nu alwéér een uitzaaiing had, waardoor opereren zo langzamerhand in feite een beetje "dweilen met de kraan open" zou zijn. Vandaar ook de opmerking toen, dat eigenlijk veel eerder chemotherapie had moeten worden toegepast, het vaak voorkomende zogenaamde "achteraf zouden we beter"- principe. Nu uit de laatste CT-scan echter blijkt dat "het" niet is gegroeid en dus wel een héél langzame groeier is, en er verder geen nieuwe uitzaaiingen zijn geconstateerd, ligt een andere conclusie voor de hand: we kunnen weer curatief gaan denken. Dus dat zou betekenen het operationeel weghalen van het grootste deel van de alvleesklier oftewel de pancreas. Toen ik dat zo aanhoorde kwamen er nogal wat vragen spontaan boven borrelen, dat spreekt. Kun je zo maar ongestraft zo'n groot deel van de pancreas weghalen? Ja, dat kan, volgens mijn specialist. Wat er aan stoffen door de alvleesklier wordt aangemaakt, zoals allerlei enzymen voor de spijsvertering, kan tegenwoordig kunstmatig worden toegediend (tabletten, prikje). Maar ja, hoe zit het dan met de morbiditeit en mortaliteit? Natuurlijk, er zitten risico's aan een operatie. Het is een zware operatie waarbij allerlei toe- en afvoeren van de pancreas opnieuw met elkaar moeten worden verbonden. Dat kan lekkage opleveren en ja, je kunt ook allerlei ontstekingen krijgen. Niet leuk, maar in de meeste gevallen is het met dit soort operaties in het AZG goed gegaan en de operatie zal worden uitgevoerd door een leverchirurg die dat per jaar meer dan twintig keer doet.
De volgende vraag is dan: is opereren wel echt nodig? "Het"groeit niet of nauwelijks, het is niet vast te stellen of "het" wel een tumor is, al dan niet kwaadaardig of een ontsteking. Ik heb nergens last van. Ik voel me naar omstandigheden redelijk goed. Dus? Tja, dan komt weer de stijgende CEA-waarde in beeld. Die stijging kun je niet zo maar wegpoetsen, want de CEA-waarde was voor mij altijd een teken dat er iets aan de hand was. Dus is er ergens iets aan het werk dat die stijging veroorzaakt. Monique merkte op dat we ergens hadden gelezen dat veel artsen niet weten dat een longemfyseem ook een oorzaak kan zijn van een stijgende CEA-waarde. Is dat er bij ingecalculeerd? Ik heb longemfyseem en ook al woon ik tegenwoordig in het relatief "gezonde Noorden"met veel frissere lucht dan in de rest van het land, de longemfyseem gaat gewoon door, is mij ooit verteld.
Mijn specialist keek min of meer verrast op en zei spontaan dat hij dat niet wist maar het in zijn medische literatuur uit zou zoeken. Dat noteerde hij ook. Op zich vind ik het bijzonder van artsen als ze gewoon toegeven dat ze iets niet weten in plaats van het botweg ontkennen van zo'n mogelijkheid. Wat dat betreft steeg mijn specialist zeker in mijn achting.
Mijn vraag of opereren wel nodig was, beantwoordde hij heel simpel: het kan best zijn dat "het" bijvoorbeeld niet kwaadaardig is, niet verder groeit en dat opereren niet nodig is, maar het kan ook zo zijn dat, als je gewoon wacht op wat er gebeurt, het uiteindelijk toch een tumor blijkt te zijn en opereren er niet meer inzit. Dan ben je misschien verder van huis. Het blijft een gok, wat je ook beslist. En de stijging van mijn CEA-waarde blijft daarbij een zeer bepalende factor, vond hij.
Ik keek nog eens naar mijn doorgesneden lichaam op de monitor. Het zag er eigenlijk uit als een mooi, goed gevuld plaatje. Zo op het eerste gezicht niks aan de hand…

Het gesprek resulteerde er uiteindelijk in dat hij mijn "case" weer aan het volledige team zou voorleggen en dat gekeken wordt naar de best mogelijke optie en dat wij alvast eens moeten nadenken over wel of niet opereren. Opereren betekent in ieder geval zo'n drie weken ziekenhuisverblijf. En die operatie duurt een hele dag. Niet niks dus. Maandag over een week horen we (telefonisch) meer over de bevindingen van het team.

En zo zitten we op slag in de loterij, waarvan de uiteindelijke trekking nog moet plaatsvinden. De vraag blijft of ik nou de jackpot zal winnen of straks toch naast het net zal vissen.
Monique noemde het ook een soort Russische roulette. Waarbij je bovendien ook niet weet of er überhaupt een kogel in het magazijn zit…

Het enige wat ik zeker weet is het feit dat "het" niet of nauwelijks groeit. Dat er de mogelijkheid is dat ik voorlopig binnen het "curatieve plaatje"blijf passen. Dat voelt best goed aan en ik voel me natuurlijk opgelucht dat het nog niet direct levensbedreigend is, ook al is zo'n operatie natuurlijk geen kattenpis met ongetwijfeld allerlei wèl levensbedreigende risico's.
Maar we kunnen dus, denk ik, wel even de tijd nemen om te proberen een weloverwogen beslissing te nemen, ook al bestaat die in mijn geval waarschijnlijk niet echt.

"s Avonds belde mijn oudste zoon me om te horen wat de uitslag was. Het is altijd fijn om te weten dat je kinderen "bij de les zijn" en je niet vergeten.

Donderdag 28 oktober 2004

Tot mijn verrassing belde mijn schoolvriend, die ik zoals ik vertelde op de reünie heb ontmoet, om me te vragen hoe de uitslag was. Door de telefoon was zijn fluisterstem heel goed te verstaan en ik vertelde in het kort wat ik nu in dit dagboek heb geschreven. En we hebben een afspraak gemaakt voor volgende week zaterdag. Gaan we bij hem en zijn vrouw op bezoek. Zoiets doet me ineens goed.

Morgen, vrijdag, is Monique jarig. De uitslag is natuurlijk niet echt om de vlag uit te steken, maar toch altijd nog beter dan we hadden verwacht omdat er tegen de verwachtingen van het team in geen nieuwe uitzaaiingen zijn geconstateerd. Daarom maken we er toch maar een klein feestje van, met z'n tweetjes.

Van vrijdag 29 oktober tot woensdag 10 november 2004

Het is bijna veertien dagen geleden dat ik voor het laatst aan dit dagboek heb gewerkt. Normaal gesproken wacht ik er niet zo lang mee, maar deze keer waren er allerlei zaken aan de orde waardoor ik niet aan mijn dagboek ben toegekomen.

Vrijdag de 29e was Monique's verjaardag. Onze verjaardagen kenmerken zich in het algemeen door soberheid, maar ook door het gevoel van voldoening dat er wéér een jaar samen aan kon worden toegevoegd. Normaal gesproken staat een mens daar niet echt bij stil. Een verjaardag is vaak een plezierig moment in iemands leven. Dat je dan alwéér een jaar ouder bent geworden is dan niet echt van belang, toch? Het wordt wat anders als je in je leven al aardig wat met de dood te maken hebt gehad en ook je eigen partner is overleden en niet verder kwam dan haar 55e verjaardag. Daarna komt er een moment dat je opnieuw begint, dat je het zowaar aandurft om (hoe ouderwets!) opnieuw te trouwen. En nu, tja nu heb ik dus opnieuw kanker en is Monique, mijn tweede vrouw, eigenlijk "nog niet jarig"… Maar ook weer wel, op die ene dag in het jaar, op 29 oktober. En echt, we waren gewoon blij dat we het jaar zonder al teveel kleerscheuren weer door waren gekomen. Vandaar dat we die dag een beetje feestelijk hebben afgerond met een etentje in één van onze plaatselijke restaurants.

De zondag daarop volgend hadden we alweer een theatervoorstelling op onze agenda staan. Ach, je weet misschien wel hoe dat gaat: je krijgt een half jaar of langer van tevoren het programma en dan moet je meteen voor een heel seizoen de kaarten bestellen anders ben je te laat. Wij doen dat al jaren en met name de laatste jaren hebben we bij het bestellen ook vooral het gevoel dat we daarmee willen vastleggen dat ik ook daadwerkelijk in staat zal zijn om de voorstellingen allemaal bij te wonen. Tot nu toe is het weer redelijk gelukt. Die zondagavond zaten we in de grootste theaterzaal van Groningen, Martini Plaza, voor een voorstelling van "Abba the show".
Eigenlijk zijn we geen van beiden echte Abba-fans, maar op de één of andere manier hadden we toch kaarten voor die voorstelling besteld. Waarschijnlijk omdat Abba Janny's lievelingsgroep was en ik automatisch knikte toen Monique -dit wetende- vroeg of ik die show wilde zien. En toegegeven, er zijn een paar Abba-nummers die Monique en ik ook goed vinden. Hoe dan ook, we hebben de show gezien en het deed ons eigenlijk niks. De groep en de musici deden hun uiterste best, maar wat ontbrak was de emotie. Er was zelfs geen sprake van een nostalgisch gevoel of zo. En al die door niks opgepepte, "dansende" mensen, staande voor hun stoel waar ze heel veel euro's voor hebben neergeteld, maakten het er ook al niet beter op omdat ik daardoor ook nog eens de helft van de tijd niks kon zien op de ruggen en konten van de mensen voor me na... Nog even en ik voel me straks genoodzaakt om bij concerten om een "invalidenplaats" te vragen, want lang staan gaat me niet meer zo goed af, nog afgezien van de vraag of ik dat ook echt wil. Nee dus. Tenzij ik echt in extase raak van een goed concert. En dan nog. Ik kan ook best zittend opgewonden raken...

En zo begon een week die, naar achteraf zou blijken, geheel in het teken van de brute moord op Theo van Gogh zou staan. Ik was boos, woedend en schreef meteen voor onze site "Het Spinnenweb" een column. Voor wie dat hebben gemist, hier toch maar even de tekst omdat het mijn gevoelens weergeeft die ik toen voelde en ook nu nog voel. Ik schreef daar:

"Dinsdag 2 november was voor mij een pikzwarte dag. Niet omdat de zich de grootste democratie ter wereld noemende Verenigde Staten opnieuw niet in staat bleken om een presidentsverkiezing op een normale manier te organiseren. Dat Bush die alweer op het nippertje wist te winnen, ach, dat is eigenlijk nog niet eens het ergste: dan moet hij die door hem zelf veroorzaakte rotzooi in Irak tenminste zelf opruimen.
Dinsdag 2 november was voor mij een pikzwarte dag omdat op die dag de vrijheid van meningsuiting op brute manier werd verkracht door de moord op Theo van Gogh. De vrijheid om te kunnen zeggen wat je denkt staat bij mij als journalist/publicist zeer hoog in mijn vaandel. Ik heb dat gelukkig altijd kunnen doen: zeggen wat ik dacht en schrijven wat ik denk. In de ruim veertig jaar dat ik als journalist heb gewerkt waren er zeker verschillende momenten dat ik me bedreigd heb gevoeld om wat ik had geschreven. Door bedreigende anonieme telefoontjes. Ik weet hoe dat gevoel is, hoe het aan je vreet ondanks de boosheid en zonder het te begrijpen. Want als je het ergens niet mee eens bent, kun je toch weerwoord geven? En wie zich beledigt voelt, kan toch naar de rechter stappen? Anonieme bedreigingen zijn laf en ondermijnen je normale dagritme heel sterk door het onbekende "gevaar".
Het is al weer een tijd geleden dat ik me actief bezig hield met de actuele journalistiek. Maar toch.
De moord op Theo van Gogh om wat hij dacht en zei en schreef op dinsdag 2 november 2004 voelde ik niet alleen als een verkrachting van het beginsel van vrijheid van meningsuiting, maar ook als een zeer zware aanval op onze beroepsgroep.
De media functioneren, als zij hun werk goed doen, als de waakhond van onze democratie. Kranten, tijdschriften, televisie en sinds kort ook Internet corrigeren de politiek als dat nodig is. Ze zeggen wat zij vinden. Ze hebben kritiek als dat nodig is en dat mag, nee dat moet.
Theo van Gogh zei altijd wat hij dacht en vergrootte die mening meestal tot buitenproportionele omvang in vurige zwart-wit kleuren. Je kunt dat natuurlijk afkeuren, die dwangmatige houding van de eeuwige dwarsligger. Je kunt sommige van zijn uitspraken zeer discutabel vinden, ja volstrekt afkeuren door het beledigende karakter ervan. Je mag de schrijver daarop aanspreken, je mag dat zelfs op dezelfde beledigende wijze doen. Dat mag in een democratie als de onze. Gelukkig wel.
Maar nooit, nooit kan dat moord tot gevolg hebben. En toch gebeurde dat. En stierf op 2 november 2004 in Amsterdam een mens om wat hij dacht, deed en zei. En opnieuw, net als toen op 6 mei 2002 na de moord op Pim Fortuijn, voelde ik me die zwarte dag niet echt meer thuis in mijn eigen land.
Ik ben geen voorstander van al die stille tochten die keer op keer worden gehouden. Stille tochten maken namelijk geen eind aan het geweld. Daar is veel meer voor nodig. Stille tochten hebben naar mijn gevoel inmiddels hun zeggingskracht verloren voor zover ze die ooit hadden.
Maar voor het eerst van mijn leven heb ik luid uiting gegeven aan mijn enorme woede, aan mijn bittere boosheid omdat deze moord überhaupt kon gebeuren. Terwijl tienduizenden Amsterdammers dit 's avonds op de Dam deden, heb ik, zittend voor de televisie met het geluid op hoog, mijn djembé gepakt en als nooit tevoren een zeer venijnige, woedende roffel van acht minuten door ons huis laten dreunen.
Ik weet het, ook dát zal geen einde maken aan het geweld. Maar wat voelde die zware roffel enorm goed aan. Ik had even het gevoel alsof ik Theo van Gogh daarmee persoonlijk naar de hemel voor de notoire dwarsliggers begeleidde. En in gedachten zag ik hem daar driftig handenschuddend rondlopen tussen al die mannen en vrouwen die door de eeuwen heen altijd hadden gezegd wat ze dachten. Ongeacht de consequenties.
Ik denk dat ik me daar - als het mijn tijd is - prima thuis zal voelen."

Terwijl ik dit dagboek aan het schrijven ben, begint de rechtstreekse uitzending van de crematie van Theo van Gogh. Ik heb daar naar gekeken en geluisterd naar wat er werd gezegd met tranen in mijn ogen. En na afloop heb ik opnieuw een forse roffel op mijn djembé gegeven. En ik moet zeggen: dat helpt om mijn agressie te verzachten, tot redelijke proporties terug te brengen. En het spaart nog steeds potten, pannen en borden…

Maar ondertussen gaat het leven natuurlijk meedogenloos door. Je kunt nog zoveel roffels geven, nog zo boos zijn op de samenleving waarvan je zelf ook deel uitmaakt, het maakt niet uit. Want opeens zit je weer naast je vriend uit de lagere schooltijd die ik eerder tijdens een schoolreünie zo volstrekt onverwacht in een rolstoel ontmoette. Monique en ik zijn bij hem en zijn vrouw op bezoek geweest en we hebben nu eindelijk echt kunnen praten, ondanks zijn zachte fluisterstem die ik nu stukken beter kon verstaan. We zijn weer redelijk bijgepraat en zijn van plan om dat zo te houden en hebben de "return" in Ter Apel al gepland.

En tussendoor hebben we de caravan naar de dealer gebracht voor een grote, helaas bijna onbetaalbaar geworden, "grote beurt". Ik noem dat altijd een "veel te dure BOVAG-sticker". Maar ach, we hebben ons eigenlijk van de wieg tot het graf verzekerd. Dan kan dit er ook nog wel bij. Toch? En bovendien wilde ik gewoon voor Monique dat de caravan perfect in orde zou zijn voor het geval dat ik...

En in al die tijd hebben we steeds maar weer gepraat over mijn nabije toekomst. Stel dat de artsen definitief adviseren om te opereren, wil ik dat dan? Of dat een chemokuur hun voorkeur heeft? Hoe vaker je er over praat hoe meer vragen er ontstaan. Gek is dat. Het lijkt wel een automatisme. Het discussiëren op zich roept blijkbaar steeds maar weer nieuwe vragen op. Alsof je als een soort advocaat van de duivel allerlei vooronderstellingen doet en je gaat verplaatsen in de reactie van medici.

Vrijdag kreeg ik tijdens de brunch ineens een forse zwelling in mijn onderkaak en aangezien het weekend voor de deur stond, aarzelde ik tot mijn eigen verbazing niet toen Monique het voorstelde en stonden we een kwartier later bij een plaatsvervangende huisarts (de mijne was die dag toevallig vrij) en die arts "zwabberde" een beetje. Hij luisterde naar mijn kankervoorgeschiedenis en voelde toen de zwelling. Tja, het kon natuurlijk een uitzaaiing zijn, gezien mijn voorgeschiedenis, maar een verstopt speekselkliertje lag méér voor de hand. Het was dat ik dat laatste al eens een keer eerder had meegemaakt en verdomd, ik herinnerde me ineens dat het net zo aanvoelde. Maar wat zou ik met die "mogelijke uitzaaiing" hebben aan gemoeten als ik niet bij de les was geweest? Soms kunnen artsen ongewild geruststellend onrustzaaiend tegelijk zijn. Dat blijkt. Gelukkig is de zwelling naar verwachting verminderd, maar toch…

En dan maandag 8 november. De dag dat mijn specialist me de uitslag zou vertellen over de teamdiscussie. Met het advies wat daar uiteindelijk uit was gerold. Tja en dankzij het feit dat Monique en ik de dagen ervoor zo vaak er over hadden gepraat en alle mogelijkheden op een rij hadden gezet, was de uitkomst niet echt een verrassing. Er waren twee kampen: vóór en tegen opereren. Er bleek een behoorlijk heftige discussie te zijn geweest, waarbij alles nog eens op een rij was gezet. En het resultaat? Omdat nog steeds niet duidelijk is wat er met mijn pancreas aan de hand is, wil men opnieuw een PET-scan van het hele rompgebied. En bloedonderzoek naar tumormarkers voor alvleesklierkanker, de CA 125. Ik zag Monique lichtelijk boos worden, want in een vorig gesprek had zij dat nota bene zelf voorgesteld en ook ik had me vaker dan eens afgevraagd of er niet ergens anders een kankergezwel aan het werk zou zijn. Voordat je misschien wel een helemaal niet zieke alvleesklier weg gaat halen zonder te weten wat daarmee aan de hand is (een ontsteking, een uitzaaiing van de dikke darmkanker of iets anders), moet je wel de rest van het lichaam grondig hebben gecontroleerd. Vonden wij. We hadden eigenlijk niks anders verwacht. En ook het team van het AZG dat mijn "case" bestudeert vindt dat nu uiteindelijk dus ook. Ik vertelde mijn specialist dat ik voor dinsdag toch al een bloedprik voor de CEA-waarde op mijn agenda had gezet (...) en ik het formuliertje al had. Ik zou wel even langs mijn huisarts gaan om de CA 125 er bij te laten zetten. Dat vond hij een uitstekend idee en als het allemaal volgens zijn planning gaat dan kan ik in de loop van deze maand een PET-scan verwachten en begin december zouden we dan met hem verder kunnen praten over de uitslag.
Met een tamelijk "neutraal" gevoel sloot ik het gesprek af. Uitstel van executie kun je het ook noemen. Een kwartier later (ja, ik laat er tegenwoordig geen gras over groeien) zaten we bij de huisarts, waar ik meteen mijn griepprik in ontvangst nam en de huisarts het formulier correct aanvulde met onder meer CA 125.

Vandaag, dinsdag, heb ik twee buisjes bloed achtergelaten in het streekziekenhuis in Emmen en gaan we morgen waarschijnlijk gewoon, zoals gepland, de caravan weer ophalen. Dié heeft in ieder geval zijn grote onderhoudsbeurt gehad. Nu ik nog.
Voor de rest maken we even pas op de plaats. Even een beetje rust in onze toch wel weer wat kolkende geestjes zien terug te brengen. Buiten slaat de nachtelijke vrieskou toe. Binnen draaien we de kachel toch maar even een graadje hoger…

Woensdag 11 november tot dinsdag 16 november 2004

Eigenlijk raak ik er niet over uitgepraat: het wachten. Elke keer als ik denk: zo, nu weten we waar we aan toe zijn, dan komt er een periode van wachten. Wachten op een uitnodiging voor een scan, wachten voor ziekenhuisopname of wachten totdat er weer een bloedprik moet worden gemaakt. Of wachten op de uitslag. Wachten is erg, ook al zou ik er aan gewend moeten zijn. Dat ben ik dus niet en ik vrees dat ik er ook nooit aan gewend zal raken. Monique trouwens ook niet.

Het kan je zo maar gebeuren: momenten van intens verdriet. Ze duiken onverwacht op en verdwijnen ook zo maar weer. De afgelopen week had ik er veel last van. Ogenschijnlijk onverklaarbare verdrietaanvallen houden me dan toch wel bezig. Net als Monique trouwens, die dan haar schouders ruimhartig ter beschikking stelt om uit te huilen. Na een kwartiertje of zo gaat het weer en niet lange tijd daarna is het verdriet verdwenen en min of meer vergeten. Een raar fenomeen eigenlijk. Het kan ook zo maar gebeuren dat ik met dat gevoel wakker word en de dag met een forse huilbui begin. Dat is voor Monique ook best wel "leuk" wakker worden…

De afgelopen week heb ik ook een beetje een grieperig gevoel gehad en dat gevoel is nog niet helemaal over. Zal wel door die griepprik komen, denk ik dan. Allemaal kleine pijntjes duiken zo maar op, hoesten en slijmvorming. En mijn begin dit jaar gekneusde ribben beginnen nu weer pijn te doen nu de gevoelloosheid langzaam maar zeker plaats maakt voor gevoel. Verschillende gebieden reageren weer op mijn prikkels: een fors kneep in het vel. Ik ben hierdoor toch weer (tijdelijk neem ik aan) aan een dagelijks aantal Panadoltabletten begonnen.
Kortom: het kan toch echt wel wat beter, maar voor de rest hebben we eigenlijk niet veel te klagen.
De caravan is gehaald en staat nog steeds voor de deur, maar we brengen hem vandaag weg naar de stalling als alles volgens planning verloopt.
En voor de rest is er weinig opzienbarends gebeurd in de afgelopen week. Geen uitnodiging van het AZG voor een PET-scan. Stilte.

De dag is grijs. Het motregent gestaag. De herfst heeft daardoor ook een beetje de geur van rottende bladeren gekregen.

Dinsdag 16 november tot maandag 29 november 2004

Soms denk ik wel eens dat mijn, ons, leven voorbijgaat als in een hoge snelheidstrein. Ik heb nog nooit in de Thalys of in een Franse TGV gezeten, maar ik kan me er wel iets bij voorstellen. Vliegend over de rails, zogezegd. En het gekke is dat je op zich niet het gevoel hebt dat je snel bezig bent of zo. Net als in een snelle trein waar je niets merkt van het voorbijvliegende landschap als je aan het lezen bent in een spannend boek. Soms lijkt het wel eens of ik aan het lezen ben in een spannend boek waarin we zelf de hoofdrollen spelen. Het is weliswaar onze spanning en wij zijn de enige twee lezers, maar het blijft spannend, hoe dan ook.

Vorige week bracht ik voor een niet gering deel in bed door. Min of meer geveld door iets griepachtigs, ondanks de griepprik. Het is eigenlijk iets sudderends, want nu ik dit schrijf heb ik nog steeds niet echt het gevoel dat het over is. Maar ja, als we dáár op gaan wachten schiet het niet echt op en onze agenda was toch ineens weer redelijk gevuld. De oprit is nu caravanvrij, om te beginnen.
Er was dus ruimte voor bezoek en dat gebeurde dus ook in de gedaante van een journalist uit de randstad die met Monique en mij wilde praten over ons werk voor de Draaikolk en over ons eigen rouwproces. Voor de Kerstbijlage weliswaar, maar tegenwoordig worden dat soort zaken steeds vroeger persklaar gemaakt, is mijn ervaring. Zelfs kranten hebben hun deadlines voor de bijlages bijna op "tijdschriftniveau" gebracht. Toen we dat mailtje van de journalist van de Haagsche Courant kregen met het verzoek om ons te mogen interviewen en dat hij bereid was om vanuit dat "verre" westen af te reizen naar het "barre" noorden om oog in oog met ons dat interview te doen, was ons antwoord erg gemakkelijk: kom maar. Want journalisten die bereid zijn om een paar uur in de auto te zitten om persoonlijk met ons te komen praten, zijn uiterst zeldzaam, is onze ervaring. Die moet je koesteren. Tot nu toe hebben de meeste journalisten de telefoon gepakt voor een snel stukkie. Het resultaat is er dan meestal ook naar. Er is dan te weinig tijd voor reflectie, de broodnodige nuances zijn ver te zoeken. Kortom: we hebben een middag uitgetrokken voor dit interview en daar hebben we vooralsnog geen spijt van. Het was een aangenaam gesprek van enkele uren.
Natuurlijk, praten over je rouwverwerking en -in mijn geval- ook over mijn ziekte en de gevolgen daarvan voor ons, mijn leven, vergt heel veel geestelijke energie. Dat kan ook haast niet anders, want je halve leven rolt in die paar uur dan weer eens over je heen. Inclusief alle pijn en verdriet. Het is dan ook een wonder dat we 's avonds nog kans zagen om naar een theatervoorstelling van de Berini's te gaan, waar we -zoals iedereen- al maanden eerder de kaarten voor in huis had gehaald. Dat de voorstelling niet echt wist te sprankelen en te veel kabbelde naar onze beleving, kan aan onze vermoeidheid hebben gelegen, maar we hebben wel de hele rit daardoor "ontspannen" uitgezeten. Bijna dommelend…Tot en met het applaus. Inclusief wat slap geklap van onze vermoeide handjes…
De volgende dag heb ik geen klap meer uitgevoerd. Het was genoeg voor deze week.

(Overigens wordt het interview naar we later te horen kregen pas op 8 januari 2005 geplaatst omdat het thema van de Kerstbijlage onverwacht was veranderd en ons interview daar niet bij paste)

De week die volgde was tamelijk turbulent druk, ook al begonnen we de maandag gelukkig volledig blanco. Dinsdag waren we weer eens in het AZG, deze keer voor de verandering niet voor mij en het blijft een raar gevoel om niet zelf het "lijdend voorwerp" te zijn. Monique had een afspraak met de neuroloog. Ik moet zeggen dat ik in de loop der jaren altijd erg goede herinneringen bewaar aan neurologen en verpleegkundigen op neurologische afdelingen van ziekenhuizen. Dat komt waarschijnlijk omdat Janny een paar weken in een academisch ziekenhuis op de neurologische verpleegafdeling heeft gelegen en zo ontzettend aardig is behandeld. Door iedereen. Niet alleen plichtmatig vriendelijk, maar met een warme, gemeende uitstraling. Rustig ook. Daar moest ik heel sterk aan denken toen Monique en ik bij de neuroloog in de spreekkamer zaten die ons op een heel natuurlijke manier gerust wist te stellen, en duidelijk alle tijd nam voor Monique's verhaal. Alle vragen werden uitgebreid beantwoord, mogelijkheden en onmogelijkheden op een rij gezet. Na ruim drie kwartier verlieten we met een goed gevoel de poli. Wordt vervolgd.
Tien minuten later zat ik bij de kapper. We kwamen er toch langs en mijn haar begon alweer te krullen en…

De woensdagmiddag hadden we gereserveerd voor de fotograaf van de Haagsche Courant die stipt op tijd aanbelde. Ook al aardig en ontspannend. We hadden het gevoel dat het deze week alleen maar ontspannend was met alleen maar aardige, ontspannen mensen. De fotosessie zelf, in de heldere herfstkou met mooi najaarslicht, duurde ruim een uur en ik kreeg aardig koude oren, ook al was ik redelijk ingepakt.

Een geplande afspraak met een etentje op donderdag ging niet door en ook al was de aanleiding minder leuk, qua tijdstip kwam ons dat eigenlijk erg goed uit, want ook al was het allemaal erg "ontspannend" deze week, ik was inmiddels toch wel moe aan het worden, zeker met de PET-scan op vrijdagmorgen in het vooruitzicht. Die scandatum was op ons verzoek verplaatst, omdat die aanvankelijk samenviel met Monique's afspraak, waar ik uiteraard wel bij wilde zijn. Het betekende dat we al rond 9 uur in het ziekenhuis arriveerden. Zo'n hele PETscan-procedure duurt ruim drie uur, zodat we pas in de middag weer terug reden naar huis. Om meteen het bed in te duiken, want we hadden de nacht ervoor nauwelijks slaap gehad, de wekker was erg vroeg afgegaan en 's avonds hadden we een theatervoorstelling, wéér in Groningen, die we niet wilden missen: Hans Liberg met "Tatatata". Martini Plaza vind ik het mooiste theater van Groningen hebben ook al heeft de Stadsschouwburg natuurlijk meer ouderwetse grandeur. Hoe dan ook, we hebben, op rij 2 deze keer, erg genoten van de muzikale fratsen van deze meesterlijke entertainer, die ogenschijnlijk steeds dezelfde trucjes op z'n publiek loslaat, ogenschijnlijk veel improviseert, maar toch altijd dát brengt wat hij op het programma heeft staan in een meesterlijk spel met zijn publiek. En elke keer is het toch weer nét eventjes anders. Knap.

En zaterdagmiddag kwamen mijn vriend en zijn vrouw op tegenbezoek. We hebben wéér een klein beetje van onze collectief verdwenen herinneringen aan onze jeugd- en schooljaren uit het geheugenstof kunnen trekken. Het was ontspannend, maar kostte natuurlijk ook wel energie. Ook al heb je zelf het gevoel dat dit niet zo is, achteraf, altijd achteraf, tuimel je van vermoeidheid weer in je bed. Wel voldaan, maar best moe.

Al met al een druk weekje voor een "vuttende" WAO-er in ruste en zoals ik al eerder had vastgesteld: het lijkt er op of alles "normaal" aan het worden is. Nou nog even proberen kankervrij te raken en we kunnen helemaal tevreden zijn. Dat dit laatste echter een behoorlijke klus zal worden, daar zijn we van overtuigd. Maandag 13 december hebben we een afspraak met mijn specialist over de uitslag van de PET-scan en de eventuele conclusies van het team. Hoe die ook moge zijn.
Wat dat betreft voel ik me best een beetje hypocriet. Want ik heb nog steeds niet de uitslag van het bloedonderzoek gevraagd. De nieuwe CEA-waarde en de CA 125-waarde heb ik nog steeds niet bij de huisarts opgevraagd. Opeens heb ik even geen behoefte om het te weten. Misschien uit zelfbescherming. Volgende week is nog vroeg genoeg, denk ik dan.

En ondertussen strooien zwarte Pieten pepernoten en staan de kranten al weer vol met advertenties over sfeervolle kerstdiners. Of dito arrangementen naar warme oorden.
Ik moet er even niet aan denken, eigenlijk.

Van 29 november tot 12 december 2004

Vandaag, 11 december, heb ik voor de buis afscheid genomen van de man die nog steeds als mijn voorbeeld geldt als het gaat om gezondheid, ziekte en overleven. Ik heb het al eens eerder in mijn dagboek aangetekend: prins Bernhard was en blijft voor mij een man, die mij duidelijk maakt wat geestkracht kan doen. Hij had zoals bekend tientallen operaties achter de rug, heeft ettelijke keren op het randje van de dood gezweefd, maar kwam altijd weer min of meer geestelijk versterkt terug. En 93 vind ook ik een mooie, respectabele leeftijd om afscheid van dit leven te nemen. Daar streven we dus naar. Ik heb zo gezien nog maar vier operaties achter de rug en nog ruim dertig jaar te gaan. Zo'n groots opgezette staatsbegrafenis zal er wel niet inzitten ook al ben ik met een "prinses" getrouwd, maar wie weet word ik in de komende dertig jaar toch nog een beroemd schrijver. Tegen die tijd zullen we de situatie vast wel op de juiste waarde weten te schatten.

De afgelopen veertien dagen hebben we ons bezig gehouden met zaken die voor ons blijkbaar bij deze tijd van het jaar zijn gaan horen. Dat begon twee jaar geleden tijdens onze verhuizing naar Ter Apel en sindsdien is het niet veranderd. Het heeft waarschijnlijk ook te maken met het feit dat ik tot nu toe elk jaar in december te horen heb gekregen dat er weer een operatie zat aan te komen. Dat is nu weliswaar (nog niet) het geval, maar ook nu zijn we druk bezig met het inlijsten en ophangen van foto's en andere voor ophanging in aanmerking komende zaken. We zouden wat dat betreft alle plekken op de muren van ons huis wel vol kunnen hangen, want er zijn nog ettelijke kunstwerken, schilderijen en foto's uit ons beider inboedel die nog steeds onuitgepakt staan te wachten op een plek. Op de één of andere manier komt dat er nog steeds niet echt van en gaat onze keuze duidelijk uit naar nieuwe dingen. Hoe dan ook, het gaat in de eerste plaats om "het op orde brengen van allerlei dingen voor het geval dat". Want maandag de 13e krijg ik natuurlijk wel de uitslag van de PET-scan en de mogelijke gevolgen daarvan.

Eén van de grootste operaties in de afgelopen weken was het verplaatsen van de vrij omvangrijke geluidsinstallatie van Monique van de woonkamer naar haar werkkamer. Die installatie heeft een perfect geluid, maar dat komt in de woonkamer alleen niet goed tot z'n recht omdat de plaats van de hoge speakerzuilen dat niet echt toelaat. De installatie was het troetelkind van Monique's overleden man Eric, een echte geluidsfreak. Ook vanuit die gedachte was het misschien beter om de installatie een plek te geven die recht zou doen aan de kwaliteit van het geluid. Maar ja, zoals het met vrijwel alles in ons leven gaat: je wilt zoveel mogelijk vasthouden aan wat was. Monique was er nog niet aan toe om de installatie van Eric en haar zo maar te verplaatsen. Afgezien nog van de logistieke problemen, want het spul is loeizwaar en ik behoor niet langer meer tot het gilde van de sterke mannen die daar hun hand niet voor omdraaien. Maar op een gegeven moment, in december dus, komt het er zo maar ineens van. Je gaat er samen over praten, onderzoekt alternatieven (zo'n home cinemasysteem met plasma scherm is ook wel mooi, hè?) en besluit uiteindelijk om de knoop door te hakken. De installatie werd met behulp van mijn traplift (jawel!) naar boven verplaatst en vanaf dat moment geniet Monique weer meer dan voorheen van haar muziek. En van muziek zoals muziek hoort te klinken, zoals haar Eric altijd zei.
Van het één komt het ander en zo kon het gebeuren dat ik een paar dagen later de auto een gehandicaptenparkeerplaats opdraaide van een groot tuincentrum, waar we een paar fors uit de kluiten gewassen "bomen" voor de huiskamer uit hebben gezocht. Toen ik op de gehandicaptenparkeerplaats uit de auto stapte geneerde ik me eigenlijk wel een beetje want ik zie er natuurlijk niet ziek of gehandicapt uit, in tegenstelling tot de man die zijn auto naast de onze parkeerde, zijn rolstoel er moeizaam uit wurmde en een opgewekt gesprek met mij begon. Als lotgenoot.
De man kwam ik de rest van de middag in het tuincentrum voortdurend opgewekt glimlachend in zijn rolstoel tegen terwijl ik lichtelijk hijgend een forse winkelkar volgeladen met complete bossen voortduwde… Zoals ik al zei: ik geneerde me en tegelijk voelde ik me best blij dat ik het allemaal nog steeds kon doen en dat ik nog steeds niet door de kanker ben geveld en bijvoorbeeld nog niet veroordeeld ben tot de rolstoel of erger. Ik heb aan de andere kant vaak de neiging om dat ook aan anderen uit te willen leggen, zoals aan die man in de rolstoel. Soms ga ik er bij het uit- en instappen van de auto wat extra bij hijgen om te laten merken dat ik echt wel die kaart nodig heb… Ik hou alleen maar mezelf voor de gek, ik weet het. Zoals daar op het parkeerterrein waar we onder meer een bijna drie meter lange boom in onze auto moesten zien te krijgen. Tja, dat is onder het welwillend toeziend oog van de man in de rolstoel niet zo gemakkelijk. Want ik voelde me als gehandicapte lotgenoot niet echt geroepen om inspannende dingen te gaan doen waar die man bij was. "Lukt het zo wel, denk je?", vroeg ik liefjes, met mijn armen langs mijn lichaam, aan Monique, die me lichtelijk vertwijfeld aankeek. Gelukkig reed de man kort daarna eindelijk weg en kon ik "gewoon" helpen met die bomen... Dat was op zich natuurlijk al een opvallende gebeurtenis. Want we hadden die bomen en loeizware, maar mooie, potten boven op de kar gezet zonder er ook maar een moment bij stil te staan dat ze ook nog vervoerd moesten worden. Laat staan dat we ons daar zorgen over hadden gemaakt.

Onze woonkamer ziet er nu ineens volstrekt anders uit. Maar nee, zo'n home cinema systeem met extra grootbeeld plasmascherm laten we nog maar even voor wat het is: nog te duur. En in de wetenschap dat ik toch nog dertig jaar voor de boeg heb, kan ik voor de verandering ook geduldig zijn. Toch?

Ondertussen hebben we ook alweer een bezoek aan het AZG gebracht, waar Monique allerlei apparatuur mee naar huis kreeg voor het uitvoeren van een slaapregistratie in verband met de door de huisarts vermoede Apneu. Tot onze opluchting hoefde ze daarvoor de nacht niet in het ziekenhuis door te brengen. Die avond heb ik mijn lief in de slangen en draden gewikkeld en geplakt en opeens had ik weer dat onaangename ziekenhuisgevoel. Zo zie je er dus ongeveer uit als je aan de slangen en het infuus ligt, dacht ik. En Monique kon zich een klein beetje voorstellen wat het voor mij heeft betekend om in het ziekenhuisbed aan slangen te moeten liggen. Gelukkig had ze er betrekkelijk weinig last van en hebben we, gek genoeg, die nacht geslapen als twee mooie rozen. Dat was overigens geen wonder, want na het AZG-bezoek hadden we nog uren al snuffelend en kopend rond gezworven in een Makro-achtige hal van gigantische afmetingen vol met heel veel leuke dingen. De koopwoede sloeg ineens weer even toe en we waren al echt doodmoe toen we nog een uur rijden voor de boeg hadden naar huis.

De volgende dag bracht Monique de spullen terug naar het AZG en koppelde er meteen een middagje winkelen aan vast. Ze heeft daar echt van genoten, vertelde ze me later en ook dat is iets van de laatste tijd. Alsof toch heel veel dingen normaal gaan worden en je geest je daardoor de mogelijkheid geeft om gewoon ergens van te genieten zonder bijgedachten. Ook ik heb me thuis prima alleen vermaakt met mijn computer die soms dingen doet die ik niet wil en die ik die middag echt tot de orde heb geroepen.

Een paar dagen geleden heb ik toch maar de huisarts gebeld. We hadden medicijnen nodig en dan is het natuurlijk gek als je ook niet even vraagt naar de uitslag van het bloedonderzoek dat een maand eerder werd verricht. Ik wilde immers elke maand weten hoe dat zat met de CEA-waarde en wilde daarom immers in Emmen geprikt worden om snel de uitslag te kunnen horen...
Dat vroeg ik nu dus eindelijk en ik moet zeggen dat die uitslag me een toch wel lekker gevoel gaf. De CEA-waarde was zowaar 0,6 procentpunt gezakt (het lijken wel aandelen…). De CA 125-waarde (die aangeeft of er alvleesklier tumormarkers aan het werk zijn zat ver beneden de bovenwaarde en was dus normaal (!) en ook de enzymen blijven keurig buiten de bloedbaan. Kortom: eigenlijk is er in mijn situatie in al die tijd niets veranderd. We zijn nu natuurlijk wel extra benieuwd naar de uitslag van de PET-scan. En naar de bevindingen van het medisch team. Zelf heb ik nu opnieuw het gevoel dat we maandag naar huis worden gestuurd met de mededeling dat ik nog maar een paar maandjes moet wachten om te zien wat er wel of niet gaat gebeuren in mijn onvoorspelbare lijf.
En verder denk ik natuurlijk ook stiekem dat het feit dat ik mezelf steeds inprent dat ik "geen kanker heb" ook een handje helpt om dat ook daadwerkelijk te realiseren. De tijd zal het uiteindelijk leren.

Maandag 13 december tot vrijdag 17 december 2004

Het zijn gekke dagen deze dagen. Zo heeft het bijvoorbeeld een aantal dagen geduurd voordat ik er aan toe was om aan dit dagboek verder te werken. En deze keer lag dat niet alleen aan drukke werkzaamheden met bijvoorbeeld onze site de Draaikolk. Het zijn, denk ik, die verdomde decemberdagen met alles wat daar omheen meespeelt, die mij parten spelen. De Kerst en de jaarwisseling zijn bizarre "mijlpalen" in mijn leven geworden. Toen Janny nog leefde lag zij de laatste jaren van haar leven of met Kerst of met oud en nieuw in het ziekenhuis of lag thuis extra ziek te wezen of we brachten een groot deel van de tijd door op de eerste hulpafdeling van het ziekenhuis. En daarna heb ik het estafettestokje min of meer overgenomen. December is voor mij de "operatiemaand" geworden. De eerste operatie, in 1998, vond vlak voor Sinterklaas plaats en ik kwam nog net voor de Kerst thuis. In 2002 en vorig jaar kreeg ik in december te horen dat ik geopereerd moest worden, wat telkens rond de sterfdag van Janny eind januari werd afgerond en nu, december 2004, mag ik na gaan denken over een mogelijke operatie aan de alvleesklier, de pancreas.

Hoewel ik toch tamelijk optimistisch was ten aanzien van de uitslag van de nieuwste PET-scan, waren we na afloop niet erg veel wijzer. Sterker nog, ik werd er in de loop van de dagen erna een beetje depri van. Want stel je even voor. Je gaat er naar toe in de verwachting dat je nu eindelijk te horen krijgt wat er moet gaan gebeuren. Dat je, áls er sprake is van een operatie, er (zoals afgesproken) een afspraak is gemaakt met de leverchirurg die het moet uitvoeren om alle voor- en nadelen op een rij te kunnen zetten om daarna tot een min of meer afgewogen, definitieve keuze te kunnen komen. Zo van: willen we alle risico's nemen of toch maar niet.
Mijn aardige specialist was even niet echt bij de les geweest, want de resultaten van de scan waren niet doorgesproken met het team en dus was er ook geen advies. Er was ook geen afspraak gemaakt met de leverchirurg, ook al had hij dat de vorige keer beloofd. Kortom: ik schoot echt in de lach toen hij me vroeg of ik al had nagedacht over de vraag of ik die operatie wilde. Dat klinkt gek bij zo'n bloedserieuze zaak, maar ik kon er even niks aan doen.

Want de PET-scanner had niks nieuws gevonden. De afwijking op de pancreas was niet gegroeid. Er was wat nauwkeuriger gekeken en men had daardoor wel een "afwijking" op mijn ribben gevonden. Dat was dus nieuw en toen ik dus vroeg welke rib het betrof en of het links of rechts was, bleek het rechts te zijn (voor de kijker links) en die rib doet me zo nu en dan inderdaad pijn en dat doet ie al vanaf januari, toen ik werd geopereerd en de chirurgen toen hardhandig die ribben uit elkaar hebben getrokken om een halve long weg te kunnen snijden. Het verbaasde me dus niks dat de scan wat had gevonden op die plek. Zoals mijn specialist ook prompt beaamde dat de mogelijkheid niet denkbeeldig is dat het inderdaad nog een "restant" van de operatie zal zijn. In medische kringen heet zo'n gekwetste plek (kwetsuur) geloof ik "een trauma" en zo langzamerhand vind ik het alles bij elkaar inderdaad tamelijk traumatisch aan het worden.
Toen we hem vroegen wat zijn persoonlijke mening was, afgezien nog van wat het team er van zou vinden, bleef zijn voorkeur toch uitgaan naar een operatie. "Als we het wegsnijden kan het ook geen problemen meer veroorzaken", zei hij monter. En dat is, denk ik, een typische chirurgenopvatting. Ik kon hem niet helemaal ongelijk geven en bovendien is dat gericht op genezen. Ook mijn streven. Maar hij was blijkbaar wel even "vergeten"dat hij mij een operatie nog geen paar maanden geleden (op basis van de mening van een deel van zijn teamleden) ten strengste had ontraden wegens de risico's. Sterker nog, het was toen eigenlijk niet eens bespreekbaar…

Het slot van het liedje was dat ik opnieuw mijn bloed moest laten prikken en die wordt nu ook onderzocht op tumormarker CA 19.9, dat was de vorige keer namelijk vergeten. Zoals ik al zei, hij was niet echt bij de les geweest en dat gaf hij zelf ook min of meer toe. Ook een beetje last van de decemberdagenblues, denken wij.
Verder wordt mijn "case" alsnog in het team besproken, inclusief de nieuwste uitslagen en dan worden we dinsdag in de loop van de middag gebeld over de uitkomsten. En ook al kan ik vrij snel geopereerd worden als dat de uitkomst is, dit jaar niet meer. We hopen echter één ding: dat het niet weer exact dezelfde tijd wordt als de vorige twee jaren… Bovendien hebben we voor 3 februari kaartjes voor de voorstelling van Eric van Muiswinkel en Diederik van Vleuten en die wil ik toch nog wel even meepikken voordat ik eventueel onder het mes ga. Maar ik vrees dat dit toch wat teveel gevraagd zal zijn…

En nu heb ik dus een beetje last van de donkere decemberdagenblues. Ineens komt een operatie toch wat dichterbij, ook al mag ik er natuurlijk voor kiezen om niets te doen en af te wachten totdat het echt mis gaat of misschien een chemokuur en dan zitten we meteen in het palliatieve circuit. Maar een echte keuze is het niet. Daar ben ik me best van bewust. Als ik ergens heel erg slecht in ben dan is het in het kunnen kiezen. Ik ben wat dat betreft de eeuwige twijfelaar. Het is eigenlijk zo bekeken nog een wonder dat ik al mijn hele leven een vrouw naast me heb. Die keuze heb ik in ieder geval wél snel en duidelijk kunnen maken…

Na afloop van dit geweldig verhelderende consult zijn we lekker uit eten gegaan, wat toch al was gepland, en hebben we 's avond een mooi concert bijgewoond van Oleta Adams.

Natuurlijk heb ik, zoals elk jaar, weer een nieuwjaarskaart kunnen realiseren. Wat dat betreft laat m'n creativiteit me nog niet echt in de steek. Dat ik er nog de rust voor kan vinden is al een wonder op zich. Maar we hebben in ieder geval de mensen die we op onze lijst hadden staan een, naar we hopen, mooie kaart kunnen sturen. Een stukje afleiding is nooit weg…

Ondertussen dachten Monique en ik (om ons zelf onbewust wellicht nog een beetje meer afleiding te bezorgen) dat het misschien wel goed zou zijn om in deze donkere decemberdagen het Nederlandse volk kennis te laten maken met onze site voor mensen die hun partner hebben verloren: de Draaikolk. Want juist nu kan de site misschien een heel klein beetje troost en herkenning bieden aan onze lotgenoten. Dus stuurden we maar weer eens een klein persberichtje naar de verzamelde Nederlandse pers met als motto: Niet geschoten is altijd mis.
En nu ik daar aan denk: dat geldt eigenlijk ook min of meer voor mijn pancreas. Niet geopereerd is misschien wel voor altijd mis… en…
Ik háát deze donkere sombere decemberdagen. Ik háát ze. Ik heb net een forse roffel op mijn djembé gegeven. In één dwingend ritme op de klanken van: Ik-heb-geen-kanker! Ik-heb-geen-kanker! Ik-heb-geen-kanker!

En zo is dat.

Van vrijdag 17 december tot maandag 20 december 2004

Eigenlijk gebeurt het steeds maar weer voordat je het echt goed in de gaten hebt. Voor je het weet moet je heel hard werken om de kerstboodschappen op tijd in koelkast en vriezer te krijgen. Het is om gek van te worden.
Man, zullen jullie denken, waar maak je je toch in vredesnaam druk om? Je hebt kanker in je lijf, jouw artsen weten nog steeds niet goed wat ze daar aan moeten doen en jij zit slap te ouwehoeren over kerstboodschappen. Zo is het maar net. Er is op dit moment niets zo belangrijk dan het op tijd uitvoeren van de kerstboodschappen. Want stel je voor. Je zit in de (wellicht dan eindelijk) "feestelijk" opgetuigde kerstwoonkamer, de kaarsen branden allemaal (als ze uit worden geblazen vlucht ik tijdelijk de kamer uit om mijn toch al gereduceerde longen te sparen), je hebt net een mooie, maar vooral lekkere fles Côte du Rhône opengetrokken en je komt ineens tot de ontdekking dat het vrijdagavond is en de volgende dag is het al kerst. Dat geeft alleen maar stress, dus dat willen we niet. We houden absoluut niet van stress.

Vandaar dat we nu al een beetje gestresst raken door de ijlings naderende kerstdagen, die oh foei! dit jaar op zaterdag en zondag vallen. Dat wordt dus een feestelijke ondernemerskerst.

Het gekke is dat we de kerstboodschappen nog wel even uit kunnen stellen, maar dat we de ook uiterst belangrijke ophangwerkzaamheden grotendeels hebben uitgevoerd. Elk jaar gebeurt dat. Het is net zoiets als het neerzetten van de kerstboom. We hangen lampen op en schilderijen, foto's etc. Ik schreef het al eerder.
Dit weekend hebben een paar prachtige fotocollages van Monique een plek gekregen, boven het koffiezetapparaat hangt nu ook een Té elletje en op mijn werkkamer, die overigens nodig opgeruimd moet worden, hangen twee schitterende foto's in een lijstje vrijwel naast elkaar grappig te wezen. Les penseurs (De Denkers), ééntje van Auguste Rodin en eentje van Monique Vos. Allebei door de laatste gefotografeerd in Parijs, in het Rodin-museum, waar ik op dat moment echt zat moe te wezen. Elke keer als ik er naar kijk moet ik echt lachen om de beeldgrap. En daarom kan ik het natuurlijk niet nalaten om die twee in mijn dagboek op te nemen. Met dank aan Monique die me daar echt mee heeft verrast. Ook al moest ik ze wel zelf ophangen…

En morgen, maandag, doen we een deel van de kerstboodschappen. Ik moet nog een verloopstekkertje hebben, ik denk er over om een externe DVD dubbel layer rewriter aan te schaffen (ze kosten bijna niks meer tegenwoordig sinds we de euro hebben) en ik heb een mooi home cinema-system gezien en…Ik voel de koopwoede al opborrelen...

Maar misschien regent het wel. En je weet het: ik word zelden echt nat. En die kerstboom moet ook nog van zolder en uit de doos. Echt, ook al zou je dat kunnen denken, het is niet zo. We vervelen ons zelden…

Van maandag 20 tot en met maandag 27 december 2004

Maandag hebben we de kerstboom met toebehoren van de vliering gehaald en de dag in gepaste stilte doorgebracht, verzonken in memories, vol déjà vu gevoelens en zo, terwijl Monique ook al in stilte de woonkamer en keuken in kerstsfeer bracht.

"Verder nog goede dagen gewenst". Met die woorden sloot mijn specialist het telefoongesprek af dat ik dinsdag aan het eind van de middag met hem had. Zoiets kun je als kankerpatiënt op twee manieren opvatten. Of de mogelijkheid is aanwezig dat je er nog maar een paar zult meemaken of het is bedoeld als de gebruikelijke "feestdagenwens" waarbij artsen natuurlijk minder uitbundig zijn dan een doorsnee gezond mens vaak is tegen een ander doorsnee gezond mens als het werk er op zit en de feestdagen voor de deur staan.

Het telefoongesprek was bedoeld om de uitslagen van het bloedonderzoek door te geven en uitsluitsel te geven over de vraag wat er met mij moet gaan gebeuren. Dát zou in het medisch team die middag opnieuw aan de orde worden gesteld op basis van de nieuwste PET-scan en de uitslagen van het bloedonderzoek. De CA 19.9 bleek normaal te zijn en "we mogen er dus vanuit gaan dat alvleesklierkanker kan worden uitgesloten, temeer omdat de CA 125 ook normaal was". De CEA was zelfs opnieuw gedaald naar 13,5, maar daar moest ik volgens mijn specialist maar niet teveel waarde aan hechten, omdat de vorige onderzoeken in een ander ziekenhuis hadden plaatsgevonden en dat blijkt verschil te kunnen uitmaken, gek genoeg. De onderzoeksmethoden schijnen onderling in de verschillende laboratoria te verschillen waardoor je ook verschillende uitslagen kunt krijgen. Maar zou hij hetzelfde gezegd hebben als de waarde was gestegen?
Ik had dat verhaal al eens eerder van hem gehoord en ik neem dat nu met een korreltje zout omdat ook hij een periode heeft gehad waarin hij de CEA-waarde in mijn bloed wél serieus nam en er zelfs zijn beslissingen op baseerde. "Het gaat mij om de trend". Ik hoor het hem nog zeggen, toen ik voorstelde om elke maand mijn bloed op de CEA waarde te onderzoeken en hij dat overdreven vond. Elke drie maanden was ook wel goed. Ik ben altijd al een dwarsligger geweest en daarom wordt sindsdien elke maand mijn bloed onderzocht en als we het over de trend hebben: de CEA-waarde daalt, ongeacht in welk laboratorium het onderzoek heeft plaats gevonden.
Persoonlijk vind ik dat positief ook al hoeven we daar misschien volgens mijn specialist niet al te grote waarde aan te hechten, het is altijd veel en veel beter dan een stijgende trend, toch?
Op basis van bovenstaande uitslagen zou ik een tevreden mens moeten zijn, maar gek genoeg ben ik dat niet echt. Want het medisch team dat mijn geval weer onder de loep had genomen was volgens mijn specialist van oordeel dat operatie van de pancreas toch het beste zou zijn. Hoe de verhoudingen precies liggen, daar liet hij zich niet over uit, maar ik heb nog steeds geen echt antwoord op de vraag wat er precies aan de hand is, denk ik.
Zoals het er nu voor staat is nog steeds niet duidelijk wat die plek in de alvleesklier precies is, ook al wordt een uitzaaiing van dikke darmkanker steeds aannemelijker. Het kan nog steeds een ontsteking zijn. Als we wachten zonder actie te ondernemen, loop ik de kans dat als die plek uiteindelijk wel degelijk een tumor c.q. uitzaaiing blijkt te zijn, operatie misschien te laat is. De chirurgen willen opereren, de oncologen kiezen voor chemotherapie. Hoe de verhoudingen binnen het team liggen liet mijn arts in het midden. Kortom: dit gesprek heeft ons niet veel duidelijkheid opgeleverd en we blijven dus met een levensgroot dilemma zitten.

We willen dus een uitgebreid gesprek met de leverchirurg die de operatie aan de pancreas eventueel gaat uitvoeren om alles door te nemen, inclusief de risico's die aan de operatie verbonden kunnen zitten. Mijn specialist zegde toe hiervoor contact met de leverchirurg op te zullen nemen en op maandag 3 januari worden we daarover door hem teruggebeld. "En verder natuurlijk nog goede dagen gewenst".

Op het moment dat de specialist belde was ik net even bezig met het uitvoeren van reparatie-acties van de computer die wat kuren vertoonde. Nadat ik het telefoongesprek had gevoerd nam ik alles natuurlijk uitgebreid door met Monique die alles uiteraard had gevolgd. En ondertussen gingen mijn vingers eigenlijk automatisch verder op het toetsenbord en toen is er waarschijnlijk toch iets fundamenteels fout gegaan. De computer crashte en ging down.
Ik heb twee dagen nodig gehad om dat ogenschijnlijk stomme foutje überhaupt te kunnen herstellen. De harde schijf van de computer was niet meer benaderbaar, ook niet na de nodige kunstgrepen. Herstarten hielp niet: de C-schijf was niet langer bootable en dan weet je dat je een aardig probleem hebt.
Terwijl de stem van mijn specialist in mijn hersens bleef rondzingen en mijn geest een draaikolk begon te worden, heb ik de computer na twee dagen weer aan de praat gekregen.
Maar toen crashte ik zelf min of meer en kreeg ik een forse verdrietdip met langdurige huilbuien die schijnbaar "zo maar" begonnen en na een tijdje ook "zo maar" weer voor even ophielden.

Donderdag werden we gebeld door twee Draaikolk-lotgenoten die ons graag op korte termijn zouden willen bezoeken om ons iets te brengen. "Kort hoor, we willen jullie niet storen." We waren verrast door dit verzoek, want we hadden elkaar vluchtig de hand geschud tijdens de door ons georganiseerde Draaikolkbijeenkomst in 2001, en vervolgens door de jaren heen ontvingen we met enige regelmaat fijne e-mail van hen. Ook zij hadden elkaar via de Draaikolk gevonden, waren net als wij verhuisd en woonden nu samen in een gloednieuw huis, op een uurtje rijden van Ter Apel. Zij waren net als wij opnieuw begonnen.
Zonder aarzeling werd een afspraak voor de volgende middag gemaakt. Monique had er voor alle zekerheid maar bijgezegd dat ik weliswaar een forse dip had, maar dat ik het toch wel graag wilde. En zo was het ook.
Die vrijdagmiddag hebben wij als heel bijzonder ervaren. We kregen een mooi kerststuk. Het bezoek duurde " slechts een paar uur" maar we hadden na afloop het gevoel alsof het een volle dag was. Het heeft me erg goed gedaan, heeft me weer nieuwe energie gegeven ook al kostte het natuurlijk ook veel energie.

En toen was het Kerst en vlamden onze kaarsen op. Twee rustige, mooie dagen die we heel relaxt hebben kunnen doorbrengen. Met een boek, een televisieprogramma, een mooie film en heel ontspannend eten met een goed glas wijn. Ziekenhuizen en operatiekamers waren ineens uit onze geest verbannen. Ook al had ik -wellicht door mijn longemfyseem en mijn gekortwiekte rechterlong- wel wat pijn in de longen, waarschijnlijk veroorzaakt door de brandende kaarsen.

Op "derde kerstdag" werd ik wakker met hoofdpijn en sloeg het verdriet weer toe. Het enige wat me overbleef was het schrijven van dit dagboekdeel. En nu gaat het al weer wat beter. Over een paar dagen is dit jaar voorbij. "Langs de vloedlijn" kan bijna de 25.000e bezoeker noteren. Iets wat ik niet had kunnen denken toen ik hiermee op 13 januari 2003 begon. Over een paar weken is dit dagboek twee jaar lang.

De bomen en struiken in onze tuin zijn vandaag mooi wit berijpt. En ik bedacht, terwijl ik daar naar keek en er van genoot, dat ik nog steeds volop leef.
En dat ik, op de drempel van oud naar nieuw, opnieuw met Monique voor het raam zal kunnen zitten, kijkend naar het vuurwerk buiten, terwijl we samen voor de derde keer in dit huis ons glas champagne drinken en zullen toasten op ons leven samen.
(foto's: Monique)

Van dinsdag 28 december 2004 tot 5 januari 2005

Oudejaarsdag verliep in een gezapig tempo. Tenminste, daar leek het op. Want Monique en ik waren, net als de dagen ervoor, bezig met het actualiseren van de Draaikolk; (jawel, we zijn best wel een beetje gek). Maar zolang ik deze site heb, zorg ik er van oud naar nieuw voor dat er in ieder geval een nieuwjaarsmotto op staat. Een wens voor het nieuwe jaar. Bovendien worden dan ook verschillende pagina's geschoond of, als de informatie oud is, gearchiveerd. Ik werkte toen nog met een maandeditie, en die moest toen dus ook elke maand klaar zijn. En vanaf het moment dat Monique in mijn leven kwam werken we samen aan de Draaikolk, dus ook op oudejaarsdag. Met het groeien van de Draaikolk is dat inmiddels een hele klus geworden waar we ons steeds weer op verkijken. Niet dat we het vervelend vinden om te doen. Je moet er alleen de tijd voor nemen.
Gelukkig zijn we niet van die oliebollenbakkers. Dat hoeft voor ons niet zo en daarom hebben we altijd tijd over op zo'n dag. En eten we simpel boerenkool met worst. Altijd goed, altijd lekker. Voor de hapjes 's avonds maakte ik een schaal vol gehaktballetjes volgens eigen recept. (Mijn hele familie vraagt zich nu, als ze dit leest, ongetwijfeld verbijsterd af hoe die dan wel mogen smaken…)

Het oude jaar eindigde en het nieuwe jaar begon eigenlijk zo'n beetje op dezelfde manier als de vorige. Toen zaten we aan de vooravond van een operatie en nu misschien ook wel.
Het geeft me altijd wel een erg luxe gevoel: het opentrekken van de fles champagne en het knallen van de kurk (zonder er een sproeiboel van te maken, want dat is zonde van de euro's). Gelukkig heb je champagne ook in de niet zo "dure" prijsklasse ook al schrik ik toch weer als ik het omreken naar die ouderwetse guldens. Dat blijft voor mij toch nog altijd een soort maatstaf. Als ik na het omrekenen heel erg schrik is het in ieder geval gewoon te duur ook al rond ik het gemakshalve naar boven af. Maar wat die champagne betreft vragen we onszelf gewoon wat we lekkerder vinden: een paar glazen champagne of een handvol vuurwerk. Die keuze is niet zo moeilijk: het vuurwerk krijgen we gratis van alle buren en van al die aardige mensen in de wijk waar ons huis aan grenst. Ze steken het ook nog eens voor ons af terwijl wij lekker het champagneglas heffen in de warmte van onze woonkamer.

De champagnekurken spaar ik. Sinds ik Monique heb leren kennen hebben we blijkbaar vijf keer een fles opengetrokken, want ik heb nu vijf kurken. Dit jaar heb ik er het jaartal extra groot op gezet. Omdat het de vijfde keer is dat Monique en ik samen Oud en Nieuw meemaken. Ons eerste jaarwisselinglustrum, dus. En opnieuw vroegen we ons af hoe het komende jaar er voor ons uit zal gaan zien. Wordt het weer een operatie? Of toch chemotherapie? En wat natuurlijk het belangrijkste is: zitten we de volgende jaarwisseling opnieuw samen in de kamer met een glas champagne in de hand terwijl de wijkbewoners voor ons een mooi vuurwerk verzorgen? Op de eerste werkdag van dit jaar krijgen we misschien een antwoord. Of in ieder geval iets meer duidelijkheid. Hopen we.

Naar het jaar 2004
Naar het jaar 2006
Naar het begin
Naar het slot

2005

Op Nieuwjaarsdag hebben we het ons heel erg gemakkelijk gemaakt. Dat betekent croissantjes en een eitje als ontbijtje op bed, daarna wat achterstallige kranten lezen, zo nu en dan een kopje koffie en thee. Ik verzorgde de catering, dat is goed voor me want dan krijg ik ook nog wat beweging… We hebben verder geen uitgebreide maaltijden genuttigd, alleen zo nu en dan kleine hapjes, want ze moesten op bedniveau te behappen zijn. Nu vragen jullie je natuurlijk af of we vaker de hele dag in bed liggen. Ik zou het niet weten. Want wat is vaak? En bovendien hadden die relatieve rustdagen ook echt een doel: proberen onze geest een klein beetje tot rust te krijgen, want maandag zou mijn specialist me bellen over het gesprek dat hij dan met de leverchirurg heeft gehad.
Maar ja, je weet vast wel hoe dat gaat. Echt tot rust komt je geest niet, ook al doe je nog zo je best.
We hebben zondagavond trouwens wel heel erg genoten van die prachtige, uitgebalanceerde show op TV van Marc-Marie Huijbregts. Daardoor kwam mijn geest wel een beetje tot rust wat mijn eigen besognes betreft, maar ging ze weer nadenken over de rake dingen die de cabaretier over het leven te berde bracht.

Maandag 3 januari 2005. Een dag als alle andere dagen. Voor veel mensen begon gewoon weer het werk zoals dat elke maandag op hen lag te wachten. Anderen baggerden misschien door de sneeuw (sommigen noemen dat wintersport) of hadden warmere streken opgezocht om "even bij te tanken". Onze dag begon met de gedachte dat we vandaag misschien een stapje verder zouden komen; dat we misschien een inschatting zouden kunnen maken over wat het gaat worden met mij: operatie of chemotherapie, of, ook een optie: gewoon niks doen en afwachten.

Je kunt veel zeggen over de gezondheidszorg, maar de zaken van het AZG, (of moet ik al zeggen UMCG?) worden efficiënt gerund. Mijn specialist belde dan ook volgens afspraak. Dat is eigenlijk nog nooit misgelopen.
Tja, en dan zijn verhaal. Hij had nu (eindelijk!) overleg gepleegd met de leverchirurgen en de scans van mijn lijf met hen doorgenomen en dan met name de scans van de onheilsplek. Hun bevindingen komen eigenlijk overeen met het algemene beeld dat we nu zo'n beetje van de situatie hebben. Ook de leverchirurgen zien operatie wel als een goede mogelijkheid, maar wijzen natuurlijk tevens op de risico's (complicaties na de zware operatie en er is ook een kans dat ik het in het ergste geval misschien niet overleef). Ook zij achten operatie alleen zinvol als er geen verdere uitzaaiingen elders aanwezig zijn.
Je kunt niet zeggen dat de artsen over één nacht ijs gaan. Ze dekken zich aan alle kanten in met mitsen en maren en twijfelen in feite net zo hard als wij dat doen. Voor medici geldt, zoals ik ergens las, bij voorkeur de term "In dubis abstine". Het blijkt Latijn te zijn voor "Bij twijfel niet ingrijpen". Ik heb wel eens het gevoel dat het Latijn van de artsen er niet beter op is geworden… Niks doen is natuurlijk een mogelijke keuze voor mij. Met heel veel risico's, mogelijke onverwachte complicaties en misschien overleef ik dat allemaal niet. Het lijkt wel een operatie en…
Chemotherapie blijft het alternatief.
Natuurlijk willen we een gesprek met één van de leverchirurgen om meer duidelijkheid te krijgen en om ook meer gedetailleerde vragen te kunnen stellen over alles wat met de operatie te maken heeft. Mijn specialist belooft me dat hij op korte termijn een afspraak voor ons zal maken en noemt de naam van een professor die hij daarvoor wil vragen.
Als ik over de mogelijkheden van chemotherapie begin en dat ik ook dáár nadere informatie over zou willen, zegt hij het vanzelfsprekend te vinden dat we ook met een internist over deze zaken zullen kunnen praten. Maar hij vond het verstandiger om dat na het gesprek met de leverchirurg te doen. Ook wees hij me nogmaals op de mogelijkheid dat ik misschien mee zou kunnen doen aan experimentele therapieën. Kortom, toen we het gesprek hadden afgerond, wisten we nog niet zo heel veel meer. Alleen dat er nu op korte termijn (maar wat is kort?) een gesprek met een leverchirurg gepland gaat worden.
Het gekke is, dat je opeens toch het gevoel krijgt dat het punt, dat er een keuze gemaakt moet gaan worden, steeds dichterbij komt. Monique heeft hetzelfde gevoel. Ineens is het alsof je meer dan daarvoor met de neus op de harde werkelijkheid wordt gedrukt. We hebben weliswaar nog maar een paar dagen eerder een glas champagne gedronken op een vooral zo gezond mogelijk 2005, maar het jaar is nog maar een paar dagen oud en je gedachten zitten al weer in het ziekenhuis.

's Avonds heb ik een paar mooie fotopagina's gemaakt van het Museum Rodin in Parijs voor mijn site Het Spinnenweb. Monique heeft echt mooie foto's gemaakt van het fameuze werk van de Franse beeldhouwer Auguste Rodin. Ik heb urenlang opnieuw genoten van het prachtige lijnenspel van de beelden terwijl ik er Photoshop op losliet om ze geschikt te maken voor internet.
's Avonds hebben we naar een paar afleveringen gekeken van de spannende serie "24" (derde reeks). Daar zijn we echt aan verslaafd en we verzamelen deze series op DVD.

Terwijl de artsen van het AZG (UMCG) wikken en wegen, hielden wij de CEA-trend in de gaten. Mijn specialist heeft de belangstelling voor mijn CEA-waarde schijnbaar verloren en gaat nu achteloos en met een soort wegwerpgebaar aan de uitslagen voorbij, maar ik laat me daardoor niet van de wijs brengen. Ik wil weten of de op dit moment blijkbaar dalende trend doorzet en dus reisden we vandaag, dinsdag, af naar Emmen voor de maandelijkse bloedprik. Ook al stond m'n hoofd er niet echt naar (mijn gedachten zijn niet echt stabiel op dit moment, ik heb veel last van ups en downs), toch ging ik ook daarna "nog even" naar de kapper, want mijn haar vertoonde wel wat al teveel krulletjes… Ik had mazzel dat ik zonder afspraak terecht kon. En loop nu als een kaalgeplukte kip door het huis. Monique zei met ware zwarte humor dat het niet ondenkbaar zou zijn dat ik over enkele weken wellicht voorlopig van mijn "kapperprobleem" af zal zijn…

Wordt vervolgd.

Van woensdag 5 januari tot zondag 9 januari 2005

De dagen verliepen en verlopen in een soort roes, ook al is dat misschien niet het juiste woord. Je gedachten wervelen van het ene onderwerp naar het andere en ze houden allemaal verband met één ding: wat gaat er met mij gebeuren? We praten natuurlijk ook zeer regelmatig met elkaar over de mogelijkheden en onmogelijkheden. Stellen elkaar continu vragen van het "wat als"-type. En of ik het nou wil of niet: verdrietgolven verstoren dan ook nog eens mijn dagen. Gisteren kregen we een brief van het AZG (UMCG). Woensdag hebben we een afspraak met de leverchirurg. Dat is toch nog snel geregeld, maar het maakt ook dat we meer dan tevoren in een soort "turbo"-snelheid nadenken over de vragen die we hebben en die we graag willen stellen.

De ellende van de bevingramp laten we grotendeels aan ons voorbijgaan. Ik moet eerlijk zijn: als journalist vind ik dat mijn collega's er wel erg een hype van maken. En daarnaast kan ik al die uitvergrote ellende duidelijk niet aan. Ik heb genoeg aan mijn eigen ellende, zogezegd. Monique denkt er al net zo over en dus lezen we de kranten eventjes heel oppervlakkig en laten de nieuwsuitzendingen op televisie voor wat ze nu duidelijk zijn: rampenfilms van een gruwelijk gehalte. Ook daar zouden regels voor moeten zijn, voor wat je wel en wat je niet laat zien. Niet kunt laten zien. We vinden dat de grenzen duidelijk worden overschreden. Door alle media.

Verschillende heel vervelende mailtjes (ook eentje van een zich christelijk noemende omroep trouwens) zorgden er verder voor dat mijn adrenaline heel snel ging stromen en mijn gekortwiekte haren recht overeind gingen staan. Ik moet (op mijn leeftijd) natuurlijk verstandiger zijn en het gewoon apathisch "ondergaan", maar helaas, dat is mijn karakter niet. Nooit geweest ook en het zal ook nooit mijn karakter worden. Ik kan op zulke mailtjes heel primair reageren, maar gelukkig behoedt Monique me veelal voor een al te snelle en dus vaak onverstandige reactie. Maar ook zij was verdrietig over wat mensen soms kunnen doen zonder er echt bij na te denken. Het werd dus grotendeels prullenbakkenwerk.

Zaterdag, vandaag dus, verscheen eindelijk het aanvankelijk voor de kerstbijlage geplande interview met ons in de Haagsche Courant over de Draaikolk. Je merkte het effect meteen aan het aantal bezoekers van onze site: dat aantal schoot al vroeg op de dag omhoog. We hopen dat we hiermee heel veel lotgenoten hebben bereikt die de Draaikolk nog niet kenden.
We hadden vanmorgen direct al een mail van een lotgenoot die het interview had gelezen en ons bedankte. En op zo'n moment schieten de tranen in mijn ogen en weet ik ineens weer haarscherp waarom ik ooit met de Draaikolk ben begonnen. Voor mensen als die ene lotgenoot, die ons mailde.
En ook dat ene telefoontje van onze meest trouwe vriendin deed ons goed. Mijn hoofdpijn, waarmee ik de dag begon, is nu gelukkig wat gezakt. De adrenalinestroom heeft weer een aanvaardbaar peil gekregen en ik voel me best tevreden. Ook al weet ik dat ik nog veel vragen vóór aanstaande woensdag op papier moet zetten. Wat dat betreft stormt het al net zo fors in mijn wervelende geest als buiten, waar een echte winterstorm om ons huis raast met windkracht negen. En ook al waaien enkele, best wel zware, tuinstoelen af en toe om, ons sinds vorige week weer drukbezochte vogelhuisje blijft fier overeind.

Maandag 10 januari tot vrijdag 14 januari 2005

Het belangrijkste van de afgelopen dagen was natuurlijk het gesprek met de leverchirurg. Dat gesprek is medebepalend voor wat er met mij gaat gebeuren, kan gebeuren. We hadden de dagen ervoor met opzet ons nog niet bezig gehouden met het op papier zetten van onze vragen, want de ervaring leert dat je dan al die dagen met niks anders bezig bent dan met juist die vragen en de mogelijke antwoorden er op. Wat dat betreft leren we het nog wel, ook al maakten we ons er natuurlijk wel zo nu en dan schuldig aan om er toch weer over te beginnen.

In het weekend ging ik eindelijk na jaren geen kwast te hebben aangeraakt, weer schilderen en heb ik de schildersezel in onze "bibliotheek" gezet die binnen een kwartier was veranderd in een atelier met dus die heuse schildersezel, paletten en natuurlijk tientallen potten verf. Ik had het er al vaak over gehad en nu was het eindelijk zover. "Vincent" Lambertus Vos ging weer aan het werk…
Het was even wennen, maar ineens ook weer lekker om te doen. Het "kunstwerk" is nog lang niet klaar, maar het staat in ieder geval in "de grondverf" zogezegd…

En toen werd het dinsdag en werd het tijd voor het opstellen van de vragenlijst. We hebben er, zoals voorspeld, de hele verdere dag over gepraat, gewikt en gewogen.
De volgende dag hoefden we er pas om drie uur te zijn en dat betekende simpel dat we ons helemaal niet hebben gehaast. We deden alles dus in mijn anti-turbo ritme…
Om tegen drie uur vast te lopen in een heuse file op de "ingangsweg" naar het UMCG. Bezoekuur, spitsuur. Het gekke is dat je je dan onrustig gaat voelen want je wilt vooral niet te laat komen. Alsof het je ooit is overkomen dat je op tijd aan de beurt was. Nee dus. "Laten ze nou maar even op ons wachten", mompelde Monique ietwat nerveus vanachter het stuur, "we moeten altijd wachten op hen". Daar zat wat in en ze kreeg meteen al gelijk toen we om tien over drie bij de balie van de poli arriveerden. Daar zat niemand. Tien minuten later werden we aan een ander "loket" geholpen en pas wéér een kwartier later werden we opgeroepen en alvast in de spreekkamer gezet, terwijl de leverchirurg de scans nog eens bestudeerde, om pas wéér tien minuten later zijn hand en dat van zijn arts-assistente te kunnen drukken. Ik bedoel maar. Haastige spoed is zelden goed en leidt maar tot ongelukken.

Het gesprek was verhelderend en het wachten waard. De uitleg van de specialist was rustig en duidelijk. Terwijl hij het op papier op tafel voor ons uittekende en uitlegde wat de mogelijkheden waren, ontstond er een duidelijk beeld waar we iets mee konden. Het grootste deel van de vragen werden door die heldere uitleg eigenlijk perfect beantwoord en wat er nog aan vragen overbleef werd vooral door Monique aan de orde gesteld voor zover ik dat verzuimde te doen. We blijven een goed team!

Voornaamste conclusie: operatie is mogelijk, maar lastig. De tumor zit ongeveer in het midden, richting staart. Het kleinste deel van de pancreas moet dan worden verwijderd voor zover dat uit de scans is op te maken. Toch nog een gunstiger plek dan ons in eerste instantie door mijn specialist was aangewezen, waardoor er minder verbindingen opnieuw hoeven te worden gemaakt.

De pancreas (alvleesklier) is niet het gemakkelijkste orgaan. Het is een week en vijandig lichaam en je hebt er dus minder goed houvast aan. Het is relatief klein, maar de sappen die het produceert zijn agressief. Vooral de stoffen (enzymen) die nodig zijn voor de spijsvertering.
De pancreas heeft verbindingen met de meeste van de omliggende organen zoals maag, lever, dunne darm en aders. Als je er dus een stuk uithaalt dan heb je in de meeste gevallen een probleem. Dan moet je verschillende verbindingen opnieuw gaan maken. En dat moet foutloos gebeuren anders krijg je lekkage en worden omliggende organen, zoals de milt, aangetast door de agressieve sappen en moeten de lekken zo snel mogelijk alsnog worden gedicht.
De pancreas heeft niet alleen belangrijke spijsverteringsfuncties, maar zorgt ook voor de productie van insuline. "Insuline is het hormoon in het menselijk lichaam dat zorgt dat er niet te veel glucose vrij in het bloed zit. Het zorgt ervoor dat het in de vorm van glycogeen opgeslagen wordt bij de reservevoorraden energie" (bron: Ivan Wolffers, Internet.)
Als die insulineproductie stagneert, bijvoorbeeld omdat de pancreas verstek laat gaan, dan heb je dus suikerziekte. Logisch dat onze vragen ook waren gericht op mijn manier van leven ná de operatie. Wat kan ik dan nog eten en drinken, hoe zit het met mijn mobiliteit, etc.

Tot onze verbazing hoeven dat niet onze belangrijkste zorgen te zijn. Want in principe, als alles volgens plan verloopt en er geen complicaties optreden, zal er na de operatie eigenlijk niks wezenlijks voor me veranderen en zal ik na twee tot drie maanden weer "de oude" kunnen zijn. Mocht de enzymenproductie onvoldoende zijn, wat de specialist niet verwachtte, dan kan dit met tabletten worden aangevuld en een gebrek aan insuline werd evenmin verwacht, maar dat is natuurlijk ook met medicijnen aan te vullen.

So far, so very good, zou je zeggen als je geen Nederlander zou zijn. Maar er zitten natuurlijk wel wat addertjes onder het gras, want het is niet voor niets een zware, lastige operatie waar je niet zo maar aan begint voordat je zeker weet dat het ook echt zinvol is. Met andere woorden: hoewel er nu vanuit wordt gegaan dat de tumor inderdaad een uitzaaiing is van de dikke darmkanker en dat er géén andere uitzaaiingen zijn, moet dat wel zeker zijn. Daartoe moet er nog een CT-scan van mijn thorax (het borstgedeelte) worden gemaakt en ook een nieuw dikke darmonderzoek door middel van een coloscopie wordt noodzakelijk geacht. Als er verder niets verdachts wordt gevonden, wordt de procedure voor de operatie in gang gezet.
En het venijn zit natuurlijk in de staart: mocht de leverchirurg na het openmaken met het blote oog tumor(en) constateren die de scans over het hoofd hebben gezien, dan wordt het echt een "open en dicht-operatie", zoals we de avond tevoren inmiddels nog op een DVD van Eric van Muiswinkel en Diederik van Vleuten (Mannen met vaste lasten) hadden geleerd. Het blijkt namelijk dat het menselijke oog méér ziet dan scantechniek. Met andere woorden: dan gaat de operatie aan de pancreas niet door. Tegenvaller: ondanks bloedtesten en langzame groei, kan het toch nog steeds alvleesklierkanker zijn volgens de leverchirurg die er blijkbaar toch iets anders over denkt dan mijn specialist, die dat eigenlijk min of meer had uitgesloten, althans niet voor de hand liggend had gevonden.
Maar als er toch uitzaaiingen worden geconstateerd dan is mijn enige optie nog chemotherapie (in geval van een uitzaaiing van dikke darmkanker) of gewoon wachten op het bittere einde als het toch nog alvleesklierkanker blijkt te zijn, omdat daar nog geen chemotherapie voor beschikbaar is. Kortom: op zich is het verhaal positief maar kan toch nog ontzettend negatief uitpakken. God zegene de (in-)greep, dus. We hebben nog een paar fikse hobbels te nemen.
En daarom is de uitslag van de CT-scan erg belangrijk evenals de coloscopie (de vijfde keer en dus mijn eerste coloscopie-lustrum). Gek eigenlijk: het afgelopen jaar heb ik voor de opsporing van uitzaaiingen toch een massa scans ondergaan, PET, CT en MRI. Noem maar op. En dan moet ik op de valreep toch nog weer een CT-scan doen en een coloscopie ondergaan. Ik heb "pas" twee jaar geleden zo'n coloscopie gehad en eigenlijk hoeft dat volgens de norm pas om de drie jaar. Ons motto van 2005 maken we wat dat betreft al snel weer waar: we beginnen dus "gewoon" weer opnieuw…

Ondanks alles heb ik er alle vertrouwen in dat het goed gaat aflopen, ook al is het opnieuw natuurlijk een angstig avontuur. Ik heb veel vertrouwen in de chirurg (een autoriteit op dit terrein) en als er geen al te grote drempels worden opgeworpen moet het lukken.

Dat wordt nu dus weer wachten. Op de uitnodiging voor de CT-scan, voor de coloscopie en op de uiteindelijke uitslag en de definitieve beslissingen die dan genomen moeten worden.
Het ziet er naar uit dat ik die nieuwe theatershow van Van Muiswinkel en Van Vleuten toch nog mee zal kunnen pikken. En natuurlijk ook de voorstelling daarvóór van die ADHD'er Jochem Meijers.

Overigens is de CEA-waarde toch weer wat gestegen. Niet verontrustend, maar het geeft toch een duidelijke aanwijzing dat er wat in mijn lijf aan het rommelen is. (foto schilderspaletten: Monique Vos)

Van vrijdag 14 januari tot vrijdag 28 januari 2005

In de afgelopen veertien dagen (wat vliegt die tijd toch hè?) hebben we ons met van alles bezig moeten houden. Maar ondanks het feit dat ik weer stevig in de ziekenhuismolen zit is het net alsof ik - in tegenstelling tot de voorgaande jaren - wat stabieler ben, veel meer tot rust ben gekomen en daardoor ook meer ruimte heb voor sociale contacten. Monique heeft eigenlijk hetzelfde gevoel. In de afgelopen jaren waren we heel druk met ons zelf. Dat zijn we nog wel hoor, maar we zijn nu in staat om daarnaast ook zo nu en dan meer aandacht te hebben voor de ander. Voor je familie, je vrienden. Voor zover ze nog niet hebben afgehaakt natuurlijk, want voor je het weet zijn ze ineens kankermoe geworden en laten ze niks meer van zich horen.
Gelukkig zijn we daar min of meer een beetje immuun voor geworden. Kunnen er zelfs wel een beetje begrip voor opbrengen, want eigenlijk is iedereen om je heen wel met kanker bezig, heeft het zelf of heeft naasten die deze vreselijke ziekte hebben.
Als er een bekende Nederlander doodgaat (en van mijn generatie gaan er de laatste tijd nog al wat de pijp uit) blijkt het vaak dat kanker de oorzaak van het overlijden is. Het is griezelig allemaal, maar aan de andere kant merk ik dat er ook een soort gewenningsproces bij mij aan de gang is. Ik schrik er niet meer van als ik hoor dat iemand die ik ken aan kanker is gestorven.

Maar dat alles betekent nu niet meteen dat we allerlei bezoeken afleggen en dat de deur bij ons wordt plat gelopen. Integendeel. Het is rustig om ons heen. Maar we namen wel de tijd om een middagje bij mijn zus en zwager op bezoek te gaan. Dat kan ook omdat ze niet al te ver van ons vandaan wonen en de afstand voor mij "behapbaar" is. Verder bracht het buurmeisje uit mijn kinderjaren met haar man een tegenbezoek en dat was erg gezellig. Ze had de foto van mijn opa van vaders kant, mijn lievelingsopa, meegenomen. Toen ik die foto zag dacht ik ineens aan mijn al heel lang geleden overleden vader die toch méér op zijn vader leek dan ik had gedacht.
En dan heb ik het naar mijn gevoel ineens "druk". Ik wil alleen maar zeggen dat het "druk hebben" relatief is. Dat je dat moet zien tegen de achtergrond van wat ik zelf aankan totdat mijn vermoeidheid het moment bepaalt dat ik het bezoek moet afronden. Volgens Monique wacht ik daar soms net wat te lang mee (omdat het zo gezellig is) en dan zit ik later met de gebakken (vermoeidheids-)peren. ESDB zullen we maar zeggen.

Het interview dat we met de Haagsche Courant hadden, bleek een week later ook door het Dagblad van het Noorden in de zaterdagkrant te zijn overgenomen. Ook bijna paginagroot. Dat was een verrassing voor ons, ook al hadden we die dag al een sterk verhoogd bezoek aan de Draaikolk geconstateerd zonder dat er een lichtje bij ons ging branden. We hadden die zaterdag nog geen tijd gehad de krant in te zien. Een lotgenote, die ook in Ter Apel woont, had dat wel en stuurde ons direct een mailtje om te vertellen dat ze het een goed interview vond, zo herkenbaar en vooral ook vol nuttige adviezen aan "de omgeving" met betrekking tot het omgaan met mensen die rouwen. En dat was uiteraard de bedoeling van het interview. Ook anderen stuurden ons een mail om ons dat te vertellen. Zoiets doet je goed. Je hebt dan het gevoel dat je met de Draaikolk op de goede weg zit.
Dat is ook zoiets. Vooral nu ik al weer jaren in de ziekenhuismolen zit vol kankerellende, snappen familieleden en vrienden van ons vaak niet waarom we ons nog in vredesnaam bezig houden met zulk "verdrietig makend werk" als het maken van de Draaikolk. Alsof we niet genoeg hebben aan onze eigen ellende. Elke keer maar weer proberen we dan uit te leggen dat het maken van de Draaikolk voor ons veel eerder wordt gevoed door een stuk sociaal-maatschappelijke bevlogenheid met het voor ons zo herkenbare verdriet en de pijn onze lotgenoten die we graag willen helpen met onze ervaringen en die van andere lotgenoten. Internet is wat dat betreft een fantastisch medium. Natuurlijk, de verdrietige verhalen van mensen die net hun partner hebben verloren raken ons natuurlijk wel, maar het is beslist niet zo dat we onze eigen rouw hiermee zouden (willen) cultiveren zoals wel eens wordt verondersteld. We worden vooral geraakt door het feit dat we met de Draaikolk kunnen helpen, een luisterend oor kunnen bieden en de mogelijkheid bieden om in contact te komen met lotgenoten. En persoonlijk moet ik er eerlijk aan toevoegen dat ik het als WAO'er heerlijk vind dat ik ondanks al mijn handicaps en beperkingen toch nog in staat ben mijn ervaring en kennis als journalist op deze fantastische manier te kunnen gebruiken om anderen een helpende hand te kunnen bieden.

Voor "Langs de vloedlijn" en dit dagboek geldt eigenlijk precies hetzelfde. Het is natuurlijk lang niet altijd even "gezellig" om over kanker, over ziekenhuisperikelen, over pijn en angsten te moeten lezen. Maar toch denk ik dat ik ook met "Langs de vloedlijn" mijn lotgenoten met kanker een stuk herkenbaarheid kan bieden en misschien, heel misschien ook wat goede adviezen kan meegeven. Of ideeën aan de hand kan doen met betrekking tot hoe je je het beste kunt opstellen tegenover de artsen die jou proberen te helpen. In dit dagboek probeer ik in ieder geval zoveel mogelijk van mijn ervaringen vast te leggen "ter lering en vermaak". Overigens heeft deze site nu een eigen domeinnaam: www.langsdevloedlijn.nl Dat is wat gemakkelijker om te vinden. De afgelopen dagen heb ik het druk gehad om deze veranderingen door te voeren. Ook bij sites waar Langs de vloedlijn is gelinkt.

En als ik dan kan vertellen dat we vlak voor de dag dat ik aan de coloscopie-voorbereidingen moest beginnen er in zijn geslaagd nog een vakantie op Lanzerote te boeken, dan voel ik me ondanks mijn "ellende" toch erg lekker in m'n vel zitten en verheug ik me met Monique op veertien dagen zon en mooie landschappen. Op 10 februari heb ik een CT-scan en een paar dagen later zitten wij in het vliegtuig naar de Canarische eilanden. "Want straks word je wellicht geopereerd en komt het er daarna misschien voorlopig niet meer van", zei Monique en dat klonk me een beetje dreigend in de oren. Zo van: voor je het weet ben je de pijp uit en dan heb je nog steeds Lanzerote niet gezien.
En daar had ze natuurlijk een heel sterk punt, want we moeten echt "bijtanken" na al die onderzoeken in het afgelopen jaar inclusief alle daarbij behorende spanningen
èn ik ben gek op vulkanen. Vulkanen het liefst in werking, vulkaaneilanden, vulkaanlandschappen en alles wat er mee te maken heeft. Ik heb dan ook mijn hele leven verteld dat ik van plan was naar Lanzerote af te reizen. Toen ik nauwelijks twintig was heb ik met Janny 's morgens om zes uur op de rand van de Vesuvius, op een lavablok naast een rookpluimpje, in volstrekte eenzaamheid de zon zien opgaan. Dat was een moment om nooit meer te vergeten. Het moment dat ik verliefd werd op het wonder van moeder Aarde. Op haar schoonheid, maar ook op haar soms verwoestende krachten.
Het plan was om daarna de Etna op Sicilië te bezoeken, de resten van Thera op Santorini en natuurlijk Lanzerote. Hawaï zou later dan aan bod komen, net als de nog in werking zijnde vulkanen op de Indonesische eilanden, zoals de Merapi en die van Japan. Ik wilde eigenlijk de befaamde "Ring of fire" helemaal met eigen ogen bekijken. Een echt ambitieus programma, ik weet het en ik sprak al vol vuur over de pracht van Lanzerote toen er nog geen Nederlandse toerist ooit van had gehoord. Soms moet je een ideaal bijstellen. Ook een ambitieus programma kan net even te ambitieus zijn. Vorig jaar was ik eindelijk, een halve eeuw nadat ik er voor het eerste over las, op Santorini met ettelijke honderden Amerikanen als reisgenoten en nu alle Nederlanders intussen Lanzerote wel hebben bezocht en daar op de zwarte stranden hebben liggen bakken, ga ik nu eindelijk, eindelijk ook! En weet je, ik heb kanker, zeggen mijn specialisten, ik moet geopereerd worden als het meezit en daaraan kan ik doodgaan of veel narigheid aan overhouden als ik de pessimisten moet geloven. Maar ik ben van nature een optimist (ook al is dat volgens sommigen een slecht geïnformeerde pessimist). En ik denk dat ik nog een eind kom met mijn vulkanenprogramma. Misschien is er een jackpotje voor nodig om het te kunnen financieren, maar vergeten doe ik het niet.

Maar goed, dit was even een tussendoortje. Waar hadden we het ook al weer over? O ja, de coloscopie die ik vandaag, donderdag de 27e , heb gehad. Gisteren was het feest van het grote leeglopen, een ceremoniële gebeurtenis waarbij je in een redelijk korte tijd vier liter speciaal voorbereid vocht naar binnen moet werken waarna je darmen volledig van slag raken en zich urenlang echt lekker laten gaan. Voor mij was het de vijfde keer in mijn leven. Mijn eerste lustrum! Ik had nog gebak mee willen nemen voor de endoscopische afdeling van het UMCG waar vandaag het slotfeest plaatsvond, maar daar heb ik toch maar van afgezien.
Er zijn heel veel nadelen verbonden aan het hebben van een stoma. Mijn lotgenoten stomadragers weten daar alles van. "Maar elk nadeel hep z'n voordeel" zei Koning Johannes Cruyff de Eerste ooit en ik ben de laatste die zijn oneindige wijsheid niet zou willen erkennen. Want hij heeft gelijk.

Met een stoma kun je een stukje gemakkelijker leeglopen, uitgerust met een lange zak met een open afsluitbaar einde. Dat betekent: zak vol, knip eraf en leeg laten lopen, zittend op de WC-bril, daarna knip er weer op en op bed gaan liggen of in een gemakkelijk stoel gaan zitten in afwachting van de volgende explosie. Dat proces duurt uren en als je geen stoma zou hebben zou je eigenlijk al die tijd op de wc moeten blijven zitten. Je krijgt daar, zoals bekend, geheid een houten kont van en een dag later staat de afdruk van de bril nog steeds op je billen…
Tweede voordeel van een stoma is het pijnloos gemak waarmee de camera je darmen betreedt om het inwendige zichtbaar te maken aan de nieuwsgierige medische buitenwereld (en aan mij natuurlijk). Deze keer was het binnen een half uurtje klaar en waren er drie minieme poliepjes geknipt en in de prullenbak gekieperd. Te klein om verder te worden onderzocht was de conclusie van de mij behandelende arts toen hij klaar was. Wat hem betreft waren er geen "gevaarlijke vriendjes" gevonden.
De mensen van de endoscopische afdeling zijn erg aardig en vol begrip. Je voelt je daar altijd een beetje extra in de watten gelegd. Zeker als je na afloop, liggend op bed, wordt weggereden naar een belendend zaaltje waar je, met je lief naast je, even kunt bijkomen en een paar lekkere boterhammen en een kopje koffie krijgt. Dat is echt een koningsmaal na anderhalve dag vasten! Aangezien ik geen verdoving had gehad (die heb je met een stoma zelden nodig) mocht ik meteen vertrekken. En dat deden we dan ook na de laatste happen brood met kaas. Een uur later waren we thuis en kon ik eindelijk met een moe, maar toch wel voldaan gevoel aan dit dagboek beginnen.

Monique keek dat hoofdschuddend aan. Ze begreep er eigenlijk geen hout van dat ik niet doodmoe op bed neerviel en in plaats daarvan schijnbaar fris als een goed gevoederd hoentje achter de PC ging zitten. Maar met twee lekkere broodjes haring, door Monique vers van de markt gehaald, was dat geen enkel probleem voor dit exotisch visje.

Voorlopig is het even pauze en zijn we van plan ons alleen maar bezig te houden met de voorbereidingen voor onze vakantie. Morgen hebben we een avondje theater in Emmen met de cabaretier Jochem Meijer en op 2 februari met van Muiswinkel en van Vleuten. Twee lekkere "pauzenummers" waar we ons echt op verheugen. We houden van lachen. Van veel lachen. Vandaar.
De witte wereld van het landschap om ons heen is langzaam weggesmolten. Ik denk aan Lanzerote en krijg het er warm van.

foto's:
Mijn opa Lambertus Vos (31 oktober 1878 - 29 augustus 1965)
en Santorini, foto Monique Vos, 2004

Van 28 januari tot 7 februari 2005

Eigenlijk heb ik een beetje raar leven. Soms, zoals nu, bedenk ik dat en zwerven mijn gedachten terug naar de afgelopen jaren. Wat is er toch ontzettend veel in mijn leven veranderd vanaf het moment dat mijn eerste vrouw Janny aan borstkanker bezweek. Kort daarna kreeg ik dikke darmkanker, werd geopereerd en kreeg een stoma, een jaar later was ik nog steeds druk bezig met reïntegratiepogingen om weer aan het werk te kunnen, wat uiteindelijk definitief mislukte en waardoor ik in de WAO terecht kwam. En weer een jaar later leerde ik mijn tweede vrouw Monique kennen om weer twee jaar later niet alleen allebei ons huis te verkopen maar ook te verhuizen naar een gloednieuw huis op een gloednieuwe plek. Om tegelijk ook maar meteen te trouwen. Met als ongelooflijke "hoogtepunten" de daarop volgende twee jaren elke keer in januari een operatie aan de longen in verband met een uitzaaiing. Heb ik nog iets vergeten? Nou ja, natuurlijk de rouwverwerking die elke keer maar weer werd opgeschort voor dringender zaken. Een gek leven dus. Mijn twee zoons zullen dat tot nu toe ook ongetwijfeld zo hebben ervaren, bedacht ik. De meeste vaders leven hun leven zoals van ze wordt verwacht. Gewoontjes, zonder aangename of onaangename verrassingen. Ik besef dat ik niet gewoon ben. Geen gewone vader en geen gewone opa. Mijn kleinkinderen (op één kleinzoon na allemaal kleindochters tot nu toe) kennen me, denk ik, ook voornamelijk als een man die "altijd ziek is of was" en er vooral ook niet was om cadeautjes te geven op feestelijke momenten zoals dat van opa's wordt verwacht. Een opa die de laatste twee jaar hierdoor nauwelijks wordt gekend, mede omdat ie zo ver weg woont van de bewoonde wereld. En met "bewoonde wereld" wordt dan de randstad bedoeld…

Eigenlijk heb ik dus een raar leven als weduwnaar, echtgenoot, vader, schoonvader, opa, WAO'er en praktiserend kankerpatiënt die alweer op de nominatie staat geopereerd te worden. Een beetje schizofreen eigenlijk. Met dubbel gespleten geest of zo.
Voel ik me daarom zielig of extra zielig? Eigenlijk niet, nee. Ik ben zoals ik ben en ik leef mijn leven zoals ik denk dat ik dat binnen mijn beperkingen samen met Monique kan en ook wil leven. Ik doe daar niet echt moeilijk over en zeker niet zielig. Maar toch knaagt het wel zo nu en dan omdat ik dan denk tekort te schieten op verschillende onderdelen. Dat zullen jullie allemaal wel eens hebben. Dat gekke gevoel dat je eigenlijk best meer zou willen en kunnen doen. Zo'n gevoel heb je natuurlijk alleen maar als je "een goede dag" hebt en zo maar ineens lekker in je vel zit. Maar toch. Ik heb gewoon een gek leven.

Neem nou afgelopen week. Gewoon een week waarin sommigen carnaval zijn gaan vieren of begonnen zijn aan hun wintersportvakantie. Of krokusjes aan het plukken zijn. Ik noem maar wat. Voor mij was het een week waarin de sterfdag van Janny viel én de crematiedag. Een week ook waarin ik na jaren eindelijk blijkbaar ook de rust vond om dat te gedenken. De voorgaande jaren viel de sterfdag steeds tijdens mijn ongewild verblijf in het ziekenhuis. Nu gelukkig even niet. Ook al is de kans niet denkbeeldig dat ik er wél in lig als Monique de sterfdag van haar Eric gedenkt. Mijn jongste zoon werd een dag na de sterfdag van Janny 34 jaar, maar ik heb hem helaas die dag niet kunnen bereiken om hem te feliciteren. Ook dat is elk jaar weer zo'n merkwaardig iets waar ik vaak aan moet denken: de wetenschap dat de dag nadat Janny stierf haar en mijn jongste zoon jarig is. Sterfdag, verjaardag, crematiedag. Met daartussen in dit jaar de heerlijke theaterlach van Eric van Muiswinkel en Diederik van Vleuten.Voor mij was de afgelopen week dus een vreemde week. Onbestemde gevoelens vermengd met verdriet, een lach en déjà vu - beelden van een voorbije tijd.

En neem nou deze net begonnen week. Nu ik toch bezig ben aan een tussentijdse evaluatie van mijn leven kan deze week er ook nog wel bij. Toch? Zijn jullie weer helemaal bijgepraat.
Ik ben deze week begonnen met de eerste daadwerkelijke voorbereiding van die heerlijke inpaksessie van mijn koffers voor de vakantie. Stel je voor: Monique en ik hebben krokusvakantie! Ik moet aansterken voor de operatie, toch? Dat inpakken van de koffers is niet mijn liefste bezigheid. Iedereen die me een beetje kent weet dat en kan dat ook volmondig beamen. Niet dat ik echt lui ben, maar ik vind het altijd erg fijn als er lieve mensen in mijn buurt zijn die dat soort klussen met zo ontzettend veel plezier doen. Monique is lief hoor, maar er zijn dingen die ik toch echt zelf moet doen. Zoals bijvoorbeeld het uit- en inpakken van alle stomaspullen die ik nodig heb tijdens ons verblijf op Lanzerote. En stomagenoten weten het: als je twee weken gaat moet je voor vier weken spullen meenemen. Voor het geval dat. En mensen die vaker vliegen dan ik weten het: nooit alles in één koffer doen, spreiding is het parool. Voor het geval dat.

En wie elke dag stomaspullen gebruikt, weet het: die spullen zijn verpakt in grote dozen en als zodanig natuurlijk ruimteverslindend. Als je kampeert is dat geen probleem. Je gooit gewoon een paar kratjes gevuld met die gevulde stomadozen in de caravan en klaar is Kees. Maar een koffer is geen caravan en ook al kun je die ook niet tot in het oneindige volstouwen zonder de wet te overtreden, voor een koffer die vliegend vervoerd moet worden telt ook elke kilo extra. En wie vaak vliegt weet het: vliegtuigmaatschappijen tellen mee. In euro's overgewicht. Als stomapatiënt heb je een streepje voor want dan krijg je, als je dat tenminste gelijktijdig bij de boeking opgeeft en aanvraagt, extra kilootjes "medisch gewicht". Vandaar dat ik (overigens voor het eerst) heel trouw elke gevulde stomadoos op de weegschaal heb gezet en alle benodigde grammen bij elkaar heb opgeteld. En dan zit je al snel op ettelijke kilo's extra.
Blijft over het probleem van te grote verpakking en dat betekende dus een paar uurtjes lekker fröbelen met het opnieuw verpakken van het stomamateriaal in die handzame blauwe wegwerpzakjes en van de juiste etiketten voorzien. Voor elke koffer een deel van de totale voorraad. Het schrijven van dit dagboek is duizend maal ontspannender, maar het moet gedaan worden.

En het is gedaan. Je zit er dagen tegenaan te hikken en dan valt het achteraf wel mee. Zeg je dan. Nu wacht de volgende klus die nog even gedaan moet worden: de CT-scan op donderdagmorgen. Op donderdag 10 februari. De verjaardag van mijn oudste kleindochter en van mijn zus. Ik zal aan ze denken als de scan mijn miljarden lichaamcellen opnieuw in beeld brengt en naar we hopen helemaal niks nieuws zal vinden. Daar zal ik dan op drinken en op die twee jarigen natuurlijk. En als ik eerlijk ben, en dat ben ik, dan sta ik soms "duizend angsten" uit bij de gedachte dat de "algehele malaise" toch nog even toeslaat voordat ik samen met Monique onze vakantie heb genoten zoals het hoort. Bij elk bovennormaal pijntje zweet ik dan eventjes peentjes… Zoals ik even dacht dat de cabaretvoorstellingen waar ik me zo op had verheugd niet door zouden gaan vanwege zware hoofdpijnen en soortgelijk tijdelijk pijnlijk ongemak.

En toch, toch is het zo maar een week in februari. Weer zo'n gekke week in mijn gewoon te gekke leven!

*

Van maandag 7 februari tot zondag 13 februari 2005

Deze week was een echte extra rommelige rommelweek. Een week van boodschappen doen tot CEA bloedprik, van koffers inpakken tot CT-scan. Met daar tussendoor nadenken over wat je absoluut niet mag vergeten en over wat best vergeten mag worden. Met dagen dat ik lekker aan het Spinnenweb werkte en "nieuwe" verhalen op mijn site zette tot dagen van absoluut niksdoen.
De CT-scan stelde niet veel voor. In een kwartiertje was de thoraxscan gepiept. De reis heen en terug duurde ettelijke keren langer. De uitslag is echter wel medebepalend voor de vraag of er geopereerd gaat worden of niet. En die uitslag krijg ik op woensdag 2 maart a.s. Vandaar dat we de tussentijd gebruiken om er even tussenuit te gaan. Naar een warme plek niet al te ver weg. Met een vliegveld in de buurt voor het geval dat het vóór die tijd toch nog mis mocht gaan. Ik verwacht dat niet, maar ja, ik verwachtte vanmorgen bij het wakker worden ook niet dat ik alsnog overvallen zou worden door een forse verdriet- en huilbui.
Nou stormde het buiten wel met bijna windkracht negen en vloog het dak bijna van ons huis, maar dat mag toch geen reden zijn om daar verdrietig van te worden. Ik werd het wel. Zo ook bij de gedachte dat ik na de vakantie ook nog de belastingaangiftes moet invullen en ik werd opeens erg moe en had het gevoel dat ik nooit alles op tijd klaar zou kunnen krijgen voor het geval ik toch geopereerd ga worden en… Maar nog steeds geen reden om daar echt om te huilen. Zoals Monique al zei: "die aangiftes heb je vorig jaar in een paar dagen ingevuld en verzonden". En zo was het. En ik kan altijd uitstel vragen, natuurlijk.
En ik probeerde mijn verdriet weg te vegen. Maar het lukte niet. En zoals altijd wil ik dan het waarom weten. Vergeefs.

Totdat ik me bedacht dat ik niet lang daarvoor op de voorpagina in de ochtendbladen een heel artikel had gelezen over de oncologische behandeling van borstkanker en dikke darmkanker. Die zou lang niet altijd optimaal zijn omdat verschillende ziekenhuizen voor zo'n optimale behandeling geen bijpassende vergoeding krijgen van de verzekeraars. Zo wel, dan scheelt dat al gauw vier tot zes maanden langer leven volgens de oncologen. Het is schandelijk en vooral pijnlijk om dat als kankerpatiënt in de krant te moeten lezen. Op dat moment voelde ik me op slag een onbetekenend nummer. Geen mens van vlees en bloed. En ik werd opnieuw plaatsvervangend boos namens Janny, die aan borstkanker overleed en pas in de laatste fase een peperdure taxolkuur kreeg aangeboden die haar een jaar eerder was geweigerd. Aangeboden toen het in ieder gevál te laat was. Ook dat vonden we toen pijnlijk en verdrietig.

Ik moest huilen omdat ik al die herinneringen aan toen en gedachten over mijn, onze toekomst veilig opgeborgen dacht te hebben in één van die kluizen in mijn geest. Ik had het allemaal opgeborgen en voor me uitgeschoven. Nu even niet. En dan opeens schiet zo'n geestelijke kluisdeur open en is er geen houden meer aan…
Ik moest huilen omdat ik me namens al mijn lotgenoten opeens zo kwetsbaar voelde, in de steek gelaten door de maatschappij, alsof ik werd uitgekotst als een hoop onverteerbaar oud vuil. Of een oude machine, die niet echt meer goed is op te kalefateren. Gooi maar op de roesthoop voor de recycling. Het is ons goede geld niet meer waard.
En ach, wat is vier tot zes maanden langer leven met al die pijn in de toch al verschrikkelijke wetenschap dat je hoe dan ook dood gaat? Ik hoor het sommige mensen zeggen en pragmatisch gezien klinkt dat nog niet eens onlogisch. Maar mensen die te maken hebben met leven en dood denken niet pragmatisch en beslissen op héél andere gronden dan gezonde mensen.
Ik weet het, ik heb zelf tot nu toe wat de medische behandelingen betreft niet echt te klagen gehad. Maar ik ben dan, naar ik hoop, ook nog niet toe aan een chemokuur. Ik moet er niet aan denken dat ik straks ook nog eens een gevecht moet gaan leveren met ziektekostenverzekeraars en ziekenhuizen om een optimale behandeling te kunnen krijgen.

Dat zijn dus geen al te vrolijke gedachten, zo vlak voordat we afreizen naar Schiphol, morgenochtend. Maar ik weet dat mijn verdrietaanvallen snel voorbij gaan. Een soort "Jantje huilt - Jantje lacht"- ritme, zeg maar. En bovendien heb ik mijn boosheid, stampend op de toetsen, in dit dagboek vastgelegd. En ook dát helpt! Ik voel me nu al een stuk beter. Een forse roffel op de djembé is dan een goede afmaker om mijn boosheid te kanaliseren. Bij deze. Rofffelll!!!!

Tot dan.

Van zondag 13 februari tot woensdag 2 maart 2005

Even wat simpele waarheden vooraf:

- Er zijn van die momenten dat je vakantie nodig hebt om uit te rusten van vakantie.
- Als je wilt vliegen is het fijn om heel veel wachtkamerervaring te hebben.
- Het is goed dat je vooraf niet weet wat je nog allemaal te wachten staat.
- Het leven gaat nooit zoals je denkt dat het zou kunnen gaan, laat staan zou moeten gaan.

Achteraf kun je je natuurlijk afvragen of we er goed aan hebben gedaan om met vakantie naar een land met een zonnig klimaat te gaan. Maar zo mag ik eigenlijk niet beginnen. Ik heb als bijnaam niet voor niks "Meneer Achteraf" gekregen van Monique, die altijd de pest in heeft als ik een zin begin met: "Achteraf zou het misschien…" Hoe dan ook, onze vakantie naar het droogste eiland van de Canarische archipel, Lanzerote, begon met regen die met duizenden forse bakken tegelijk over ons werd uitgestort toen we eindelijk voet aan de grond hadden gezet. We hadden toen al enkele uren slenteren op Schiphol voor de veiligheid achter de rug en ruim vier uur vliegen in gezelschap van een groot aantal niet altijd even rustige baby's, peuters en kleuters doorgebracht. Ik klaag niet hoor, want ik heb ook van die blèrende spruiten gehad. Al zou er toen natuurlijk geen haar op mijn toen zeer langharige hoofd aan hebben gedacht om die mee te gaan zeulen op een vliegvakantie als deze. We waren toen wel gek maar ook niet weer zó gek.

Om het ons niet al te moeilijk te maken hadden we een auto gehuurd, zodat we ons vrij en blij over het eiland zouden kunnen gaan bewegen. De dame van het verhuurbedrijf die voor de uitgifte zorg moest dragen liep niet erg over van bereidwilligheid en dienstvaardigheid. Ze wilde ons wel heel veel extra verzekeringen aansmeren, maar ons gewoon even naar de desbetreffende auto brengen voor een gezamenlijk inspectie en instructie was er niet bij. Zeker niet toen wij, onszelf al over verzekerd voelend geen aanvullingen wilden.
Maar goed, we zijn moderne mensen en vinden best onze weg in den vreemde. Dus ook het leuke kleine Cliootje hadden we toch nog redelijk snel gevonden ook al was dat voor mij toch nog weer een aardige tippel. De koffers konden er nog net bij… So far so good, zou je denken. Dat hebben we inmiddels afgeleerd om te doen.
Want tja, de hostess van de reisorganisatie had ons dan weliswaar op papier de weg gewezen naar ons vakantieverblijf, maar dat betekent niet dat het ook simpel te vinden is. Onze vrees werd bewaarheid, want in het onbekende donker en in de stromende regen hadden we toch wel weer meer dan een uur nodig om uiteindelijk, na heel veel heen en weer getelefoneer (lang leve het mobieltje), op het juiste adres te arriveren. Doornat, want ik had naast de auto gewandeld omdat er anders geen telefoonverbinding mogelijk was, terwijl Monique reed.
Dat we bij wijze van spreken drie dagen nodig hebben gehad om hier van bij te komen (en te acclimatiseren), mag niet echt een wonder worden genoemd. De volgende dag was onze trouwdag en dat zijn, zo is mijn ervaring, nooit de beste dagen. Als cadeautje kreeg ik die dag een zware hoofdpijn, mijn gebruikelijke recept na een forse inspanning. Maar we hebben 's avonds wel lekker gegeten in een plaatselijk restaurant. De volgende dag dacht ik het zelf wel weer aan te kunnen, maar ik ben altijd al een optimist geweest. De kookplaat bleek een inductiekookplaat te zijn en daarmee heb ik dus geen enkele ervaring... Terwijl ik dacht een juweel van een omelet te maken, kwam ik tot mijn eigen schrik en verbijstering al snel niet verder dan zwartgeblakerde stukken ham, spek en ei. De keuken stond zwart van de rook en ik had het nog niet eens in de gaten ook. Ik stikte met m'n anderhalve long en longemfyseem bijna toen ik door Monique eigenwijs tegenstribbelend werd afgevoerd en het is daarna eigenlijk niet echt meer goed gekomen. De eerste dagen daarna had ik behoorlijk wat last van ademhalingsproblemen. De rest van de vakantie heb ik luid en langdurig hoestend, kuchend en rochelend doorgebracht.

De eerste dagen na de keukenramp dacht ik nog dat het aanhoudend hoesten waarschijnlijk de nasleep van al dat roet en ook iets grieperigs zou zijn. Meegebracht uit Nederland. Kersvers griepvirus. Met mijn griepprik zou ik die wel de baas kunnen dacht ik. Dat heb ik dagen lang gedacht, want zoals gezegd, ik ben een optimist van nature. Monique keek echter steeds zorgelijker en dat gaf ook mij te denken.
Dat nam niet weg dat we er toch een tochtje aan hebben gewaagd en midden tussen de zwarte vuurbergen van Lanzerote maakten we onze eerste kamelentocht. Niet nadat ik het gedoe een tijdje had aangezien, want tja, je moet natuurlijk wel in zo'n bakje zitten en al schommelend de karavaan naar boven en weer terug meemaken. Mijn oordeel was positief en we huurden zo'n kameel voor een tientje. Geen geld voor zo'n eenmalige belevenis van twintig minuten. Kamelen komen, als ze gaan staan, eerst met hun achterpoten overeind en als je die klap tegen je nog niet zo heel erg lang geleden gekneusde ribben hebt overleefd, komen de voorpoten ook van de grond en krijg je de tweede opdonder. Ik heb het wel gevoeld hoor, maar ach, je weet het, je moet er iets voor over hebben als je echt iets wilt. Onderweg maakte de erg aardige kamelendrijver met onze camera nog een foto van ons en dat maakte het kamelenfeest compleet. "Been there, done that", zouden de Amerikanen zeggen.
En zo was het ook ongeveer.

Zaterdag kregen we een telefoontje van mijn jongste zoon Marcel en wat ik al vermoedde bleek juist: ik was opnieuw grootvader geworden. Ik had er een kleinzoon bij gekregen, Valentino Sebastiaan. Mooie naam. Mijn jongste zoon en zijn vrouw hebben iets met Spaanse en Italiaanse namen, want hun twee dochtertjes heten Romana en Bonita. Ik noem ze nu het Italiaanse trio. Het feit dat ik opnieuw opa was geworden was opnieuw emotioneel voor mij. Ik was blij, maar tegelijk verdrietig omdat Janny het niet meer heeft kunnen meemaken. Ik blijf dat soort gedachten houden, ook bij andere gelegenheden. Het hoort er bij.

Voordat we aan de tweede week zouden beginnen vond ik dat er toch een dokter moest komen. Het hoesten werd steeds erger en langduriger, ik kreeg nauwelijks voldoende adem, ik at niet meer en voelde me misselijk en ziek. Mijn koortsthermometer steeg naar een voor mij angstaanjagende 38,9 graden. Geen goed uitgangspunt om je vakantie op de juiste manier door te brengen. De dokter kwam, onderzocht me en constateerde al snel een forse dubbele longontsteking.
De rest van de vakantie heb ik voor een niet onbelangrijk deel doorgebracht met iets waar ik zeer bekend mee ben: doktersbezoeken. Elke dag daalden we af van de berg van Tias naar Puerto del Carmen naar de Eurokliniek van de erg aardige dokter Manuel om daar een antibioticaprik in mijn "poppo" in ontvangst te nemen, te worden beluisterd en ruim tien minuten aan de zuurstoffles te zitten. Monique werd overigens meteen in de behandeling "meegenomen" want die had een forse keelontsteking opgelopen, waarvoor zij eveneens aan antibioticakuur kreeg voorgeschreven.

Veel rust, veel drinken (water!) en verder niet teveel willen. Dat was eigenlijk mijn (ons) programma geworden. Zwemmen zat er niet in, maar dat hadden we ook niet echt verwacht. We waren eigenlijk al blij dat we nog geen sneeuw hadden gehad. Het weer in heel Europa was van slag, dus hier ook. Regen, wind en soms wat zon. Niet echt koud met 18, 19 graden, maar geen echt strandweer. Kortom: we hebben veel gelezen. En ik heb menig uurtje op de bank liggen staren naar de wolken boven de Atlantische Oceaan die voorbij dreven. Ik voelde me een klein beetje "the old man and the sea".

De terugreis verliep met ruim een uur vertraging, maar we kregen, dankzij Monique's gesprek met het grondpersoneel van de luchtvaartmaatschappij, twee mooie ruime plaatsen in het vliegtuig. De baby's, peuters en kleuters waren een beetje moe geblèrd. Zoals het hoorde. Diep in de nacht kwamen we terug op onze vertrouwde thuisbasis in Ter Apel en voor het eerst in weken heb ik weer lekker geslapen.

En inmiddels hebben we onze huisarts bijgepraat, hem de mooie Spaanse brief van de aardige dokter Manuel overhandigd en na lezing te horen gekregen dat het medisch gezien daar in Spanje goed is gedaan. De keelontsteking van Monique is vrijwel genezen en op nog een dagje pillen slikken na is mijn dubbele longontsteking ook vrijwel verleden tijd volgens onze huisarts, van wie we, zoals altijd, een goede uitleg kregen over wat er allemaal medisch met me was gebeurd.

Morgen, woensdag 2 maart, krijgen we de uitslag van de leverchirurg wat betreft de CT-scan en krijg ik hopelijk te horen wat er verder met me gaat gebeuren. De CEA-waarde is trouwens weer een paar punten gestegen, naar 18.4 Er is hoe dan ook iets in mijn lichaam nog steeds aan het werk. Maar dat wisten we al.

Nog even resumerend:

Woensdag 2 maart 2005

Tja, we hadden de wekker redelijk vroeg gezet vanwege de sneeuwwaarschuwing, maar dat we helemáál ingesneeuwd zouden raken, dát hadden we niet verwacht. Bijna een halve meter sneeuw lag er op onze oprit en het bleef maar sneeuwen. Het advies voor het Noorden luidde: zoveel mogelijk binnen blijven. Sneeuwalarm. Dat was voor ons een overbodig advies, want we zagen sowieso geen kans om die halve meter sneeuw van de oprit op tijd kwijt te raken, zodat we er met de auto uit zouden kunnen rijden. Onze oprit is minimaal tien meter lang en het sneeuwruimen kwam op de schouders van Monique neer. Dat soort zwaar schuifwerk red ik namelijk niet meer. En voor Monique was het een echt debuut.

Omdat Groningen voor ons onbereikbaar bleek, hebben we het UMCG gebeld om te vragen of onze afspraak omgezet kon worden in een telefonisch consult. Men zou dat proberen, maar dat was afhankelijk van de desbetreffende arts. Die belde ons gelukkig aan het begin van de middag, waardoor ons heel wat extra spanningen en onzekerheid bespaard zijn gebleven. De uitslagen van de scans waren goed. Mijn borstkas was vrij van uitzaaiingen en de plek in de alvleesklier was niet veranderd. Er was volgens de leverchirurg dan ook geen enkele belemmering meer om de pancreas niet te opereren. Hij stelde dan ook voor om mij op de opnamelijst te zetten. Over twee tot drie weken zal ik dan in het UMCG worden opgenomen voor de operatie, zoals we al eerder hadden afgesproken.

En nu sta ik dus op de opnamelijst en is er eindelijk min of meer na een jaar van steeds maar weer nieuwe onderzoeken en (af-)wachten een eind gekomen aan de onzekerheid. En kan ik me geestelijk en lichamelijk gaan voorbereiden op de (zware) operatie. De derde in een paar jaar tijd. Ik heb er hoe dan ook alle vertrouwen in dat het allemaal goed gaat aflopen.

Het is maart. De meteorologische lente schijnt begonnen te zijn maar er zijn maar weinig vogels die daar echt in geloven. Ze vliegen gretig naar ons vogelhuisje naar de verse aanvoer die Monique ruimhartig heeft uitgestrooid.
Het blijft sneeuwen. Ik kijk naar de witte, witte wereld buiten, waar Monique bij wijze van plaatsvervangend fitness met fris blozende wangen nog steeds de sneeuw moedig aan het ruimen is.

Ik voel me, net als mijn lief, ineens een stuk rustiger.

Vrijdag 11 maart 2005

Soms word je toch nog verrast. Zoals vandaag. Gisteren was ik naar de kapper geweest, had de pneumovaccinatie bij de huisarts in ontvangst genomen en dacht toen bij mezelf dat ik nog wel even de tijd zou hebben om me verder geestelijk voor te bereiden op de komende operatie. Nou, dat is dus niet zo. Monique belde vanmorgen naar het UMCG om te horen of er al iets over de opnamedatum bekend was. Zij heeft daar ervaring mee. Ik denk dan altijd dat ik het wel zal horen als het zo ver is. Monique niet en zij heeft natuurlijk gelijk. Want vanmorgen kreeg ze te horen dat ik maandag 14 maart om half 10 word opgenomen en dinsdag 15 maart word geopereerd... Met excuses voor het feit dat de boodschap blijkbaar nog niet schriftelijk was doorgekomen. Ik zal worden opgenomen op de afdeling C4. Dat is dus over een paar dagen!

Ook al heb je nu al weer vrij lang geleefd met de gedachte dat je opgenomen gaat worden voor een operatie, dan toch komt zo'n simpele mededeling aan als een soort geestelijke mokerslag. En dan blijkt dat je helemaal niks geestelijk hebt voorbereid, maar het alleen maar voor je uit hebt geschoven. En dat laatste kan nu niet meer. De datum is bekend. Als ik eerlijk moet zijn zie ik er best tegenop. Ik voel me onzeker. Ik weet dat het zwaar gaat worden, maar hoe zwaar? Ik heb natuurlijk al de nodige operatie-ervaring achter de rug, maar elke operatie blijkt altijd weer anders te zijn. We hebben nog een paar dagen om voorbereidingen te treffen en de koffers te pakken. Dit keer heb ik geen vakantiegevoel...

Maandag 14 maart 2005

Niets gaat zoals je verwacht. Ik denk dat ik dat in dit dagboek al ettelijke keren heb geschreven en desondanks gaan we er elke keer maar weer van uit dat ons verwachtingspatroon overeenkomt met wat we "de werkelijkheid" plegen te noemen. Nee dus. Eigenlijk is ook die werkelijkheid soms een illusie, maar daarover later meer.
Kijk, dat we zo dom zijn om echt op de telefonisch doorgegeven tijd bij de opnamebalie van het ziekenhuis te staan waardoor we wel erg vroeg uit de veren moesten, is tot daar aan toe. Ook al hadden we kunnen weten dat er meestal een lange rij wachtenden (zeker op maandag) voor ons zou staan en dat we dus pas een half uur later dan gepland aan de beurt waren. We zullen het wel nooit leren, het zit er ingebakken.

Omdat we een zeer rijke ervaring in dit ziekenhuis hebben opgedaan hebben we de hulp van de ruim aanwezige gastvrouwen vriendelijk afgewezen. De ervaring leert dat je dat dubbel zoveel tijd kost, want voordat je überhaupt op je kamer bent aangeland moet er eerst bloed geprikt worden en een ECG (hartfilmpje) worden gemaakt. En zo'n gastvrouw brengt je daar naar toe en komt je na afloop ook weer halen. Als je dan snel klaar bent zit je dus te lang voor noppes te wachten op de terugkeer van de gastvrouw om naar een plek te worden gebracht die je blind zelf weet te vinden. We horen dus tot de praxische gammaïsten: slimme doe-het-zelvers…
Niet dat dit echt helpt qua tijd hoor, want op de verpleegafdeling vertrouwen ze er op dat je zó goed door de gastvrouwen wordt geholpen, dat zij de extra tijd krijgen die ze nodig hebben om jouw bed en kamer op orde te krijgen en een verpleegkundige vrij te maken voor het onontbeerlijke intake-gesprek.
Dat weten we best en dat kan ons eigenlijk ook niet zoveel schelen, want wachten doen we toch, maar dan wachten we tenminste "in onze eigen tijd". Dat is de eerste illusie waarmee we ons zelf wijsmaken dat we alles zelf onder controle hebben. Want pas ettelijke koppen koffie en thee en een uitgespelde Spits later zijn we pas aan de beurt. De verpleegkundige die het intake-gesprek gaat voeren is zo ver. Wij ook, zeg maar.

Zoals je natuurlijk wel had verwacht hebben we onze goed werkende tactiek van de vorige operatie herhaald en overhandigden we de ietwat verblufte, maar dankbare verpleegkundige twee A-viertjes met mijn complete medische voorgeschiedenis sinds medio 1998 en een uitgebreide medicijnenlijst. Dat scheelt op z'n minst een kwartier of wat aan tijd en bovendien staat alles zwart op wit, inclusief mijn niet helemaal geslaagde en goede ervaringen uit de vorige opnames die ik nu graag verbeterd zou willen zien of juist herhaald.
De vorige keer kreeg ik op ons verzoek mede op basis van mijn medische voorgeschiedenis een 1-persoonskamer. We vonden het toen geweldig dat er zo goed naar onze steekhoudende argumenten was geluisterd (stomagebruik en verschoning, overgeven na de operatie). Dat verzoek was nu dus (door Monique) ook gedaan, maar tot onze grote teleurstelling werd mij een plek op een 4-persoonskamer toegewezen. Daar lagen al drie mannen. Nu heb ik niks tegen mannen, maar drie, dat was me toch echt teveel. Een 1-persoonskamer zat er sowieso niet in, want er was door op dat moment personeelsgebrek en teveel 1-persoonsbezettingen gaf teveel werkdruk. Maar na de operatie zou het misschien wel kunnen. Ik heb later nog geprobeerd om de logica van dit verhaal te doorzien want ik zou de volgende dag immers in de operatiekamer doorbrengen en daarna op IC, maar dat is me helaas niet echt gelukt.
Na wat heen en weer gepraat kwam ik toch op een 2-persoonskamer terecht waar (hoe toevallig) nog een bed vrij was. "Maar die meneer krijgt wel veel bezoek hoor!" werd er nog waarschuwend aan toegevoegd. Dat was trouwens logisch, maar daarover later meer.
Illusie 2: als de Afdeling Opname zegt dat zij het zullen doorgeven, ga er dan maar niet van uit dat dit ook altijd lukt. Vergelijk het maar met een staatslot: je hebt een kans dat je wint of dat je verliest. Over winstkansen is geen zinnig woord te zeggen, hier dus ook niet.

Vanaf het moment dat ik mijn bed op mijn gedeelde kamer in bezit nam (mijn kamergenoot had op dat moment inderdaad veel bezoek), begon voor Monique en mij een wonderlijke film te draaien. Vol onverwachte spannende tussenplots en een open eind. Elke keer als Monique en ik iets gaan doen waarvan we verwachten wel te weten hoe het zal gaan, zeggen we er meteen bij, dat we ook best weten dat het nooit gaat zoals we denken dat het zal gaan. Maar deze variant hadden we nog niet gehad. Dit wordt toch weer een lang verhaal. Lees en lach, huil en verwonder.

De zaalarts was er tamelijk vlug bij. Een aangename verrassing, want die van vorig jaar hebben we nauwelijks gezien. Ze was aardig en wist bovendien van wanten. Efficiënt dus. Ik werd door haar beluisterd en beklopt zoals het hoort. Dat was trouwens voor mijn gevoel het opmerkelijke contrast met de perioden ervoor: specialisten gebruiken nog nauwelijks hun ogen, handen en stethoscoop om je te onderzoeken en hebben blijkbaar een blind vertrouwen in wat de scancomputers te melden hebben. In de afgelopen dagen hebben vele handen mijn lijf beklopt en ik heb vaak zuchtend de stethoscoop op mijn blote vel gevoeld. Dat is wonderlijk genoeg geruststellend, ook al kan ook dát natuurlijk een illusie zijn. Niet lang daarna kwam de zaalarts terug met één van de twee chirurgen die mij onderhanden zouden gaan nemen. We waren best wat verbaasd over het tempo waarin alles zich nu ineens voltrok. De (vrouwelijke) chirurg hadden we al eens eerder (vaag) gezien op de poli zonder te weten dat zij zich met snijwerk bezig hield. Zij bleek lekker helder en recht voor z'n raap te zijn in haar uitspraken en uitleg. Daar hou ik van en ik herkende, terwijl ze aan het praten was, ineens haar stem: ik had haar al eens aan de telefoon gehad en had toen met haar gediscussieerd over de waarde van een regelmatige CEA-prik… Zij vond dat onzin, ik niet. Ik kreeg m'n zin…

Er werd me door haar nog eens verteld dat de geplande operatie natuurlijk risicovol was, wat er kon gebeuren. Ook dat de milt meteen ook zou worden verwijderd en dát was wel weer nieuw voor ons. Maar de functie van de milt werd overgenomen door de werking van de pneumo-vaccinatie, zo werd me door haar verzekerd. Dat nam natuurlijk niet weg dat er altijd complicaties op kunnen treden en dat het daarom zinvol was om nog eens goed naar mijn conditie te kijken naar aanleiding van de dubbele longontsteking die ik kortgeleden had gehad. Dat was nou net wat ik bedoelde toen ik bij het intakegesprek had gezegd dat ik graag juist daarom en omdat ik nog steeds regelmatige hoestbuien had nog even goed beluisterd wilde worden. Ik was er niet helemaal gerust op dat die longontsteking helemaal weg was. De zaalarts had -net als de huisarts een paar weken geleden - nog wat gekraak in mijn linkerlong gehoord. Vandaar dat de chirurg meer zekerheid wilde. En dat betekende heel simpel dat ik een longfunctieproef moest doen (lekker uitblazen) en dat de longarts me nog zou gaan onderzoeken, evenals de anesthesist.
En als er ook maar enige twijfel zou zijn dan zou de operatie niet doorgaan. Ze zei er eerlijkheidshalve bij dat het toch al problematisch zou kunnen zijn omdat de Intensive Care heel zwaar bezet was en het de vraag was of er morgen na de operatie wel plek voor mij zou zijn.
Kijk en dat hadden ze natuurlijk allemaal van tevoren kunnen bedenken als er rekening was gehouden met mijn dubbele longontsteking en als dit door mijn leverchirurg na het telefonische consult duidelijk zou zijn doorgegeven aan de afdeling Opname. Dan had daarmee voorkomen kunnen worden dat ik door de afdeling Opname op een plotseling vrijkomende plaats werd gezet om een operatiegaatje te vullen. Ik moest immers eerst aan mijn conditie werken, toch? Later werd dat door Monique nog eens opgemerkt toen een andere chirurg (we hebben er velen op bezoek gehad) min of meer namens "de zaak" zijn excuses aanbood voor de gang van zaken.

De anesthesist onderzocht me grondig, stelde veel vragen. Toen ik mijn intubatieproblemen bij de vorige operatie aan hem voorlegde en vroeg of hij het verslag van de vorige operatie had gezien, was hij daar een beetje vaag over en ook hij vertelde dat deze operatie toch anders was dan een longoperatie. En hij legde ons het verschil uit. Jawel, je leert veel tijdens zulke dagen. Maar toch.
Toen moest ik zo lang mogelijk mijn adem inhouden en toen hij dat vroeg, kwam bij mij meteen een soort gevoel over me van: ik zal je laten zien wat ik kan. Even rustig adem halen en heel diep inademen. Vasthouden. Ik zie de anesthesist nog een tikkeltje verbaasd op zijn horloge kijken, want het duurde minutenlang. Ook tot mijn eigen verbazing overigens, want ik had niet echt het gevoel dat ik er veel moeite voor hoefde te doen. Het ging eigenlijk vanzelf. Alsof ik niet een halve long minder tot mijn beschikking had en aan topsport deed of zo. Ik was best een beetje trots dat mij dat zo maar lukte.
Terwijl ik me weer aan kleedde, vroeg Monique aan hem of dat alvast een longtest was, waarop hij alleen maar glimlachte. Dat hoorde ik pas later, want ik was zo vervuld van trots over mijn prestatie dat ik het op dat moment niet heb gehoord.

Daarna, ja daarna kwam de grote vraag voor ons of de operatie nou wel of niet door zou gaan. Want voor me op het nachtkastje stond een mooi bruin flesje en daarin zat Prunacolon. Daarmee kun je in een relatief korte tijd je darmen lekker leeg laten lopen. Een agressief drankje, want waar de gebruikelijke PrePrep er ruim een dag over doet na vier liter vocht naar binnen gewerkt te hebben, doet Prunacolon het in de helft van de tijd. Voor de operatie moeten mijn darmen leeg zijn, vinden de chirurgen, dus de grote vraag was op dat moment: drinken of niet drinken.
De zaalarts deed niet moeilijk. Drinken dus. Want als het feest wél doorgaat is het toch fijn dat je goed voorbereid bent. Zo niet, tja, dat is dan pech. Heel vervelend, maar niet te voorkomen.

Om zes uur dronk ik het zeer zoete drankje trouw in één keer leeg. Eten had al geen zin meer, maar de rest van het medisch bedrijf ging natuurlijk gewoon door. Bloeddruk meten en mijn temperatuur natuurlijk. Ik moest wel een beetje verbaasd lachen toen ik zo'n "ouderwetse" thermometer kreeg aangereikt met het verzoek die in mijn anus te stoppen. "Ha!"riep ik enthousiast, "de eerste die er intuint!" Ze kreeg een kleur toen ik op de stoma wees. "Ben ik echt de eerste?"vroeg ze nog. Ze was de eerste en daarna heeft niemand die fout nog gemaakt. De thermometer moest dus nu onder mijn arm. Ik vroeg haar verbaasd waarom er geen moderne oorthermometer werd gebruikt. Vorig jaar op de thoraxafdeling werd dat wel gedaan en dan is het in nog geen halve minuut bekend. We waren daarover zo enthousiast dat we er ook eentje hebben gekocht. We zijn daar erg tevreden over. Dat deze afdeling er niet over beschikte kwam, omdat die oorthermometers volgens de geleerden niet betrouwbaar genoeg waren. Een beetje een raar verhaal, want toen ik longontsteking én hoge koorts had, kon ik dat met die oorthermometer toch keurig vaststellen. Evenals mijn normale waarde die zo rond de 36,5 graad ligt. Nu is okselwarmte blijkbaar toch ook niet zo betrouwbaar, want meer dan tien minuten later kwam ik niet verder dan 34,5. "Dat is normaal hoor voor de oksels", kreeg ik te horen, "we doen er daarom altijd wat bij". Ik heb heel lang nagedacht over de logica van dit alles, maar opnieuw moest ik het opgeven. Toen ik voorstelde dat er dan toch maar beter bij gebrek aan een stevige, warme anus een oorthermometer kon worden gebruikt, leek haar dat op zich eigenlijk geen slecht idee en ze zei dat Monique die best van thuis mee mocht nemen… Helaas, Monique ging volgens planning de eerste week niet naar huis.
Ik heb nog even wat na liggen mijmeren over de thermometer. Lig ik in een academisch ziekenhuis waar een groot deel van de handelingen zodanig door computers en scans wordt beheerst, dat er bijna geen specialistenhand meer aan te pas komt en dan word je zo maar opgescheept met zo'n achterhaald thermometertje dat alleen maar in je anus werkt. Ergens moet er een thermometercommissie zijn die dat in haar oneindige wijsheid ooit heeft vastgesteld in een omvangrijk protocol. Dat kan haast niet anders. Gelukkig is er met mijn, keurig met de weliswaar minder betrouwbaar geachte automatische bloeddrukmeter gemeten bloeddruk, niks aan de hand, zelfs niet als ik me weer eens heb opgewonden…

Vier uur later begonnen de eerste darmkrampen. En ik kan je verzekeren dat dit een zeer pijnlijke aangelegenheid is. Ik had gelukkig een stomazakje met open einde gekregen (had ik niet zelf meegenomen ook al had Monique het nog zo gezegd), die ik zo nu en dan op de wc leeg kon laten lopen. Tussendoor kon ik weliswaar op bed liggen, maar het was heel erg pijnlijk. Vond ik. Monique, naast me gezeten, keek dan ook zeer gekweld naar mijn kreunende lijdensweg. Die nacht ben ik toch nog wel aardig druk geweest met het (op tijd) legen van de stomazak. De krampen waren na een paar uur wel draaglijker geworden en ik heb zelfs tussendoor goed kunnen slapen, maar intuïtief word je toch wakker op het moment dat het echt nodig is. Ik had gevraagd of de nachtdienst me ook in de gaten wilde houden omdat, als het uit de hand liep, dat echt letterlijk strontvervelend zou zijn voor beide partijen. Dat was inderdaad een goed idee, maar de nachtzuster kwam altijd net kijken als ik net even tevoren het stomazakje had geleegd. "Ha," zei ze dan, "het blijft nog mooi leeg". Ik was te moe om haar van repliek te dienen. Het was toch al niet mijn favoriete verpleegkundige omdat ze aanvankelijk had geweigerd me ijsklontjes te brengen om mijn water op de ijskoude temperatuur te brengen, nodig om zonder slikproblemen de tabletten naar binnen te kunnen werken. Het water uit de kraan was koud genoeg, vond ze. Toen ik haar wees op mijn dossier, waar alles toch netjes in was vastgelegd, werd ze wat knorrig maar ging toch weg om later met een plof een bekertje ijsklontjes neer te zetten met de mededeling dat die er bijna niet meer waren. Ik stond op het punt te zeggen dat ijsklontjes tot stand komen door water op een speciaal bakje te laten lopen en in de vriezer te zetten, maar ik bedacht me. Die zou geen gevoel voor humor hebben, wist ik. Verspilde energie.

Dinsdag 15 maart 2005

En toen werd het dus dinsdag 15 maart. Operatiedag. Omdat die operatie om half tien van start zou gaan, wisten we om tien uur wel ongeveer wat het zou worden. En dat klopte. De chirurg kwam daarna langs, gekleed in operatiekleren, om mij, ons, het droeve nieuws mee te delen. "U hebt het zeker al gehoord?"vroeg ze nog, maar dat hadden we dus niet. Foutje van de regie. Het feest ging inderdaad niet door. Met alle excuses voor de gang van zaken, maar het risico….etc. Er zou nu opnieuw overleg worden gepleegd over wat te doen. Een niet onbelangrijk onderdeel was natuurlijk, dat ik aan mijn (long-)conditie moest gaan werken.Daarvoor zou ik instructies van de fysiotherapeut krijgen. En de longarts zou een passend medicijn voorschrijven. Verder zou ik vanaf vandaag prednison moeten gaan gebruiken. Daartegen kwam ik in opstand en ik stond op het punt om dat resoluut te weigeren, maar wilde eerst weten waarom. Tja en dan kom je ineens tot de ontdekking dat het feit dat ik prednison niet wilde gebruiken en dacht daarin tot nu toe te zijn geslaagd, een illusie is geweest. Want al mijn psoriasiszalfjes, crèmes en lotions zitten vol met dezelfde basisstof als prednison: corticosteroïden. En mijn lichaam had dat spul keurig via de huid tot zich genomen, vandaar dat ik een hogere dosis prednison nodig zou hebben om mijn lichaam beter te kunnen wapenen tegen de stress van en het voorkomen van ontstekingen na de operatie.
Ik zat daar met m'n mond vol tanden. Ik sputterde nog wat dat ik er niet echt gelukkig mee was en in gedachten hoorde ik de leverchirurg (haar collega) in het eerste gesprek desgevraagd nog resoluut zeggen dat prednison juist niet gebruikt kon worden tenzij er complicaties waren, maar ik werd een beetje moe van de verschillende tegenstrijdigheden en besloot om eerst maar eens alles op een rij te gaan zetten en zo mogelijk te analyseren. Jawel, ik blijf een optimist…
Maar ik zou wel morgen naar huis mogen. Er moest nog wel eerst een longfunctietest gedaan worden en een longfoto worden gemaakt, de longarts en de fysiotherapeut zouden nog langs komen en ze wilden me nog even onder controle houden. Nou ja, een druk werkprogramma dus.

De longfunctietest had ik al verschillende keren gedaan, dus ik wist wat me te wachten stond: ik moest proberen een zo hoog mogelijke curve te halen. Met mijn ogen strak gericht op de monitor probeerde ik een zo goed mogelijke curve te produceren, ook al is dat min of meer een illusie, want je longen bepalen uiteindelijk toch wat je kunt en vooral wat je niet kunt.
De laborant die me de test afnam was erg aardig en heel mededeelzaam. De resultaten van vorig jaar werden tevoorschijn gehaald en op de monitor vergeleken met die van nu. Dat is het mooie van een computer. Je kunt resultaten heel snel over elkaar heen leggen en je ziet dan meteen de verschillen. Het bleek dat het niet eens zoveel minder was dan vorig jaar, terwijl mijn longen toen nog compleet waren. Toen Monique ook nog opmerkte dat ik longemfyseem had, keek hij lichtelijk verbaasd, want dat was volgens hem op de grafiek niet echt te zien. Dat deed me weer goed om te horen. Als een blij kind nam ik de resultaten in ontvangst. Ook zo'n papiertje is natuurlijk toch min of meer een zwart-op-wit illusie, want het is alweer een momentopname. Ik vergeleek het met die ademtest bij de anesthesist. Toen ik dat 's avonds op bed probeerde te herhalen moest ik helaas vaststellen dat me dat minder goed lukte dan 's middags. Misschien omdat ik er nu bij lag. Alles is betrekkelijk, dus.

De longarts kwam wat "rommelig" bij ons over. Duidelijk een specialist die op het laatste moment ergens uit het grote ziekenhuis vandaan is gesleurd om onvoorbereid naar mij te komen kijken. Hoewel al mijn medicijngebruik keurig in het dossier zat, wilde hij dat desondanks uit mijn mond horen, ook al wees Monique hem minzaam op onze twee A-viertjes waar alles op stond. Het dossier had hij ongetwijfeld nog niet ingekeken. Ik ben een heel geduldige patiënt zoals iedereen weet, dus prevelde ik trouw mijn kleine lijstje medicijnen op en "vergat" uit pure luiheid al die zalfjes, crèmes en lotions.

Zoals gezegd waren we niet ontevreden over mijn longfunctietest. Maar de beste man zette ons toch weer min of meer weer op het verkeerde been, door de prachtig door mij bij elkaar geblazen curven op de grafiek zeer krachtig te relativeren totdat er bij wijze van spreken eigenlijk niks meer goed aan mijn longen overbleef.
Daarna kwam de rest van mijn fraaie lichaam aan de beurt. Ik werd opnieuw stevig beklopt, bevoeld en beluisterd. Hij had de vervelende gewoonte om onlogische vragen te stellen zonder tot enige uitleg bereid te zijn. Bijvoorbeeld toen de arts mijn littekens van de longoperatie zag wilde hij zelfs weten waar ik woonde. Waarop Monique vroeg waarom hij dat wilde weten. Hij dacht dat ik misschien in zijn patiëntenbestand thuishoorde vanwege dat litteken. Dat was het. Er volgde geen verdere reactie of zo. Een andere vraag die ons min of meer verraste was de opmerking of ik altijd zo'n rood hoofd had. Daar kreeg ik bijna een extra rooie kop van en keek Monique vragend aan, maar Monique deelde hem nu een beetje korzelig mee dat dit waarschijnlijk kwam doordat we kortgeleden op vakantie op Lanzerote waren geweest en dat de zalfjes tegen psoriasis wellicht ook enige roodheid veroorzaken. Ik vulde dat aan met de mededeling dat de R nog steeds in de maand zit, er daarom extra ultra violette straling aanwezig was en mijn toch al ruim gepigmenteerde huid daar uiterst gevoelig voor is en eerst rood en daarna snel bruin zou worden. Daar ging hij maar niet op in. Duidelijk niet echt zijn specialiteit. Aan de psoriasiszalfjes en crèmes kwamen we daarna niet meer toe en hij sloot het onderzoek af. Ik meen me nog te herinneren dat hij nog iets vaags zei over het resultaat van zijn onderzoek, dat hij niet direct enthousiast over mijn longconditie was, maar ik was al zo teleurgesteld door zijn negatief overkomende houding, dat het maar half mijn toch al wat dove oren bereikte. Ik had het wel eventjes weer gehad.

Hiermee was de audiëntieparade voorlopig beëindigd en als beloning na een dag niet eten daalden we af naar de koffiecorner. Het saucijzenbroodje dat we daar gretig op het centrale plein bij de broodjeszaak verorberden, smaakte hemels. Net als de cappuccino. Even hadden we het gevoel gewoon ergens op een terras te zitten. Maar kom op, er moest gewerkt worden!

Terug op de afdeling gingen we "gezellig" zwijgend (en min of meer afwachtend) op het balkon zitten, werkend aan mijn vermoeide conditie en luisterend naar het uitbundige geklater van de toch wel rustgevende grote fontein op het centrale ziekenhuisplein beneden ons, toen een tijdje later een nieuwe delegatie zich spontaan bij ons aan het tafeltje meldde. De zaalarts in gezelschap van twee chirurgen, inclusief de professor van de afdeling. We begonnen ons zo langzamerhand wel wat te verbazen over zoveel belangstelling voor mijn kleine persoontje. Opnieuw kregen we te horen dat ze het heel vervelend vonden dat alles gelopen was zoals het was verlopen, maar dat ze nu eenmaal geen risico's wilden nemen. Er zou overleg worden gepleegd zodra alle rapportages van de verschillende disciplines binnen waren. De röntgenfoto, die tussen alle bedrijven door ook nog van mijn thorax was gemaakt, was overigens nog niet binnen. Ik zei ze nog eens dat ik zelf ook van mening was dat er geen extra risico's genomen moesten worden. Het was natuurlijk vervelend, maar beter zo dan achteraf met de brokken te zitten.

De fysiotherapeut was aardig met een heldere uitleg en wist me al heel snel letterlijk op m'n kop te zetten om al het slijm in mijn overwerkte longen naar buiten te krijgen. Het voeteneind van het bed gaat een aardig eind omhoog en mijn hoofdeinde behoorlijk omlaag. Je hebt dan het gevoel dat je bijna op je kop staat, maar het slijm in mijn longen kan dan beter draineren, zoals dat heet. Inclusief de nodige hoesttrucjes en medicijnen, plus veel beweging, zouden we na een week een heel eind kunnen komen met het slijmvrij maken van mijn arme longen. En dat was het uiteindelijke streven. Monique wees me er later fijntjes op dat ik een elektrisch verstelbare stoel thuis had met een zogenaamde hartstand en dat was precies dezelfde stand als net was gedemonstreerd… Verdomd, ze had gelijk. Ik zou dus thuis onverbiddelijk vier keer per dag 5 minuten "op mijn kop" moeten staan en de traplift kon ik voorlopig wel weer vergeten. Lopen, Bert, lopen.

Mijn kamergenoot, een wat oudere man, mocht vandaag naar huis. We hebben een tijdje met hem gepraat en pas nu hoorden we zijn verdrietige verhaal. Hij had eerst een hartoperatie ondergaan en daarna was bij hem alvleesklierkanker vastgesteld en was opgegeven. Hij kreeg ook geen chemokuur. Het zou een kwestie van afwachten zijn. Ach, we kennen de betekenis daarvan. De man had inmiddels wel vier weken ziekenhuis achter de rug, had een dementerende vrouw thuis, die nu naar en verpleeghuis zou moeten en het was duidelijk dat hij het allemaal niet meer onder controle had. We hebben hem ontzettend veel sterkte gewenst en toch nog zoveel mogelijk goede dagen.
Toen we dit verhaal van hem hoorden begrepen we ook beter de aanvankelijke aarzeling van de verpleegkundige om mij bij hem op de kamer te leggen. Want er zou sprake kunnen zijn van een confrontatie en ze kon natuurlijk niet goed inschatten hoe ik daar op zou reageren. Want laten we wel wezen: de man had een "open en dicht-operatie" ondergaan en dat kan mij ook gebeuren als de chirurgen dingen zien die de scans hebben gemist. Als ik eerlijk ben heb ik er later best bij stilgestaan. Net als Monique.

De avondmaaltijd (brood) was ineens een klein feestje omdat er knakworstjes bij werden geserveerd. Hoera! De snacks waren dus eindelijk ook een klein beetje in dit ziekenhuis doorgedrongen. Het werd dan ook al snel het knakworstfeestje genoemd. Ga zo door! Nu nog de mogelijkheid om gewoon 's avonds warm te eten, of nog beter: wanneer de patiënt er behoefte aan heeft.

's Avonds om acht uur keken Monique en ik elkaar aan. Het was genoeg geweest voor vandaag. Monique stond echt op instorten van de vermoeidheid en ook ik had het gevoel dat ik nog uren nodig zou hebben om alle gekregen informatie in alle rust te absorberen, te analyseren en op een fatsoenlijke rij te zetten, ontdaan van alle ruis. Want ook dat hoort er bij. Je hoort ontzettend veel informatie, maar als puntje bij paaltje komt is ongeveer de helft ervan min of meer relevant. De kunst is dan om al die overbodige ruis weg te filteren, maar dat valt niet mee als je zo door al die informatie wordt overspoeld. Gelukkig heb ik als journalist een kleine veertig jaar ervaring in dit soort lastige klussen. Ik heb in een ver verleden veel politieke verslaggeving gedaan en dan had ik vaak hetzelfde interpretatieprobleem. Als ik na een gesprek met een politiek bestuurder over een prachtig plan de mogelijke knelpunten van datzelfde plan besprak met de ambtenaren die het uiteindelijk hadden bedacht, dan had je heel vaak een probleem, want er waren wat tegenstrijdigheden en interpretatieverschillen. Die moest je dan aan elkaar breien zodat het toch een logisch verhaal werd.

Nadat ik Monique een fijne, rustige nacht had gekust, bleef ik wat wezenloos achter en het duurde een tijdje voordat mijn hersenen weer in staat waren om aan het werk te gaan. En ach, je denkt dan heel wat af. Pas om elf uur, toen de ganglichten op nacht werden gedraaid, viel ik in een dromenloze slaap om tegen half zeven wakker te worden door geruis. De nachtzuster had de medicijnen gebracht. Zonder ijsklontjes uiteraard. Het is een illusie te denken dat je mensen op andere gedachten kunt brengen als ze dat zelf niet toestaan.

Woensdag 16 maart 2005

Terwijl ik nog wat lag na te mijmeren over alles wat er achter me lag en nog voor me ligt terwijl ik mijn sinds gisteren gebruikelijke zuurstofpuf tot me lag te nemen, werd alweer het ontbijt gebracht. Door de nachtzuster die dat met een wat afgemeten "Eet smakelijk" op het nachtkastje neer zette. Toen ik vijf minuten later aan het ontbijt begon (een onmogelijk vroeg tijdstip voor me) waren de twee kopjes koffie ijskoud. Zou ze misschien de ijsklontjes…? Ik heb een sneetje kaas met moeite naar binnen gewerkt en dat was voor mij wel voldoende. Had de prednison tenminste een ondergrondje.
Daarna heb ik me geschoren, gedoucht en aangekleed. Ik was daarmee net klaar toen de zaalarts er alweer was om me te vragen hoe ik me voelde en me te vertellen dat ik wat haar betreft wel naar huis kon. Ik had ook niet anders verwacht, want ik had hier voorlopig niks meer te zoeken, vond ik. Mijn ontslagpapieren zouden worden klaar gemaakt. Zo snel mogelijk, uiteraard, zei ze met een brede glimlach toen ik dat vroeg en ik wist dat dit één van de laatste illusies van de afgelopen dagen zou zijn. En zo was het.
Ik belde Monique en die zou ook haar koffer pakken, naar de auto brengen en wat gaan eten. Binnen vijf minuten was mijn koffer gepakt. Die was namelijk nooit helemaal uitgepakt. Een kwestie van ervaring.

Het was al bijna half tien toen Monique bij mij op het balkon kwam zitten en me een ochtendkus gaf. "Ik ben benieuwd hoe lang het gaat duren voordat ik mijn ontslagpapieren en recepten krijg", zei ik. Een kwartier later kwam de zaalarts zowaar alweer, maar uiteraard nog niet met de ontslagpapieren. Wel met wat ik noemde een plan de campagne. En die ziet er als volgt uit: ik ga nu naar huis en kom donderdag 24 maart terug voor een nieuwe longfunctietest en een bezoek aan de anesthesist voor een laatste controle. Op basis van die bevindingen zal ik meteen daarna worden opgenomen en kan ik vrijdag voor weekendverlof naar huis om op tweede paasdag terug te komen voor, jawel, opnieuw de prunacolon-sessie. Om de volgende dag te worden geopereerd. Dat was nu al "definitief" vastgelegd, inclusief een plek op IC. Met andere woorden: we willen niet nogmaals dezelfde fout maken.
Ik zei dat ik het een strak plan vond en me er helemaal in kon vinden. Als ik nu de ontslagpapieren zou kunnen krijgen, dan…
Haastige spoed is zelden goed. Daarom hebben we ons maar overgegeven aan de aardige zorgen van Marianne, die dagelijks met een beminnelijke glimlach voor ons natje en droogje zorgt en daarbij ook Monique heel nadrukkelijk erbij betrekt. Heel lief.
Om elf uur hadden we alle papieren gekregen die we nodig hadden en verlieten wij het UMCG. Terug naar Ter Apel. Even adempauze.

En dat hadden we ook echt wel nodig. Monique was aan het eind van haar latijn, zoals ik al schreef en dook, na boodschappen te hebben gedaan en de medicijnen te hebben gehaald, direct het ligbad in. En daarna kwam ze weer een beetje bij haar normale positieven, terwijl ik al flierefluitend achter mijn PC dook om alvast de sites enigszins te actualiseren door het ziekenhuisadres in ieder geval te verwijderen. Want anders zouden ze daar overstroomd worden door jullie kaartjes en die moesten dan allemaal doorgestuurd worden... Het is altijd een gekke gewaarwording dat ik -als mij zoiets als van de afgelopen dagen overkomt- daarna eigenlijk een soort opluchting voel en daar aardig wat energie uit haal. Vandaar dat dit dagboek alweer is bijgewerkt. Dat is voor mij een soort verwerking en afronding. Nu kan ik weer moe zijn.

En laat het nou net een beetje lente worden! Goed voor de wandelingen die ik nog moet maken. Ik heb natuurlijk wel al ettelijke malen "op mijn kop gestaan" en ik mijd de traplift als de pest. Nou ja, bijna. Zoals ik al zei, het is een illusie te denken dat alles gaat zoals je denkt dat het zou moeten gaan. We blijven mensen. Net als al die aardige medici en verpleegkundigen van het UMCG die allemaal, ieder op zijn of haar eigen wijze, hun best doen. En daarbij soms een coördinerend steekje laten vallen. Dat kan nu nog, maar op dinsdag 29 maart moet alles natuurlijk perfect verlopen!

Van donderdag 17 tot woensdag 23 maart 2005

Als je me nu aan de telefoon zou krijgen zou je mijn stem niet herkennen. Misschien dat vrouwen ervoor zouden vallen, want mijn stem heeft een sexy intonatie gekregen, een beetje hees zwoel, maar erg waarschijnlijk is dat denk ik niet. Want Monique wordt er soms doodmoe van. Omdat zij steeds denkt dat juist ik doodmoe ben. Normaal gesproken zou dat ook zo kunnen zijn, omdat dan mijn stem inderdaad een tikkeltje lager, heser en vermoeider gaat klinken. Maar we leven niet helemaal in een normale tijd, want ik zit te wachten op de operatie en ik werk me te pletter aan mijn conditie, zogezegd. En dat is de oorzaak van die sexy intonatie van mijn normaal gesproken wat steenkolenstem.

Daar heb ik natuurlijk ook medicijnen voor gekregen. En daar wil ik het eens over hebben. Over medicijnen. Wat ze kunnen doen en wat niet. Het nut ervan en de onzin. Je zou daar eigenlijk hele boekwerken over kunnen schrijven, maar dat lijkt me niet erg zinvol. Dat doen mensen als Ivan Wolffers al, bijvoorbeeld, en die weten waar ze het over hebben. Denk ik. Mijn filosofie over geneesmiddelen komt voort uit jarenlang gebruik. Ik heb daar goede en slechte herinneringen aan, zoals elk medicijngebruikend mens dat ongetwijfeld zal hebben.
Geneesmiddelen kunnen genezen, maar je ook doden. Met behulp van een beetje internetdokter is het zo gepiept, begrijp ik. Ook dáár zou ik een hele boze verhandeling over kunnen schrijven. Over de hypocrisie van onze politici die bijvoorbeeld in hun oneindige wijsheid vast hebben gesteld dat je als je voor meer dan een bepaald aantal doosjes paracetamol naar de drogist gaat, al snel als een potentiële zelfmoordenaar wordt beschouwd.
Dames en heren politici: maak je liever sterk voor een goed doortimmerde Europese wetgeving op het verstrekken en gebruik van medicijnen zodat je niet de hier niet bij de drogist verkrijgbare medicijnen over de grens zonder recept kunt halen. De politiek loopt altijd achter de feiten aan en de media maken meteen een lekkere hype van zoiets als een internetdokter. Van een muis een olifant maken, heet dat. Met als resultaat dat het aantal zelfdodingen automatisch zal stijgen. En dat is dan weer nieuws en… Ik hou mijn journalistieke hart vast bij de gedachte aan de komende komkommertijd.

Maar even terug naar die heesheid van mij. Die zwoele, sexy stem. Die heb ik sinds enige dagen en ik maakte me daar een beetje ongerust over, want voor je het weet heb je weer een longontsteking of iets anders te pakken en ik sta toevallig wél op de nominatie om volgende week geopereerd te worden.
Normaal gesproken lees ik bijsluiters van medicijnen altijd heel nauwgezet en ik word er dan ook meteen doodziek van, maar de afgelopen dagen was ik ziekenhuis- en medicijnmoe, zeg maar en las het dus allemaal wat (te) vluchtig. Want wat blijkt: van de Symbicort turbohaler (ik bedenk die naam niet zelf hoor), kun je hees worden. En die bijwerking van de belangrijkste werkzame stof Budesonide staat onder de categorie "vaakst voorkomende", nou dan weet ik het wel. Dan krijg ik het subiet. Nou is die heesheid nog niet iets wat me de meeste zorgen baart. Nee, dat is het feit dat onder dezelfde categorie ook "longontsteking" valt. Longontsteking? Maar dat willen we toch juist voorkomen zo vlak voor de operatie? Tja.
De kleine lettertjes van de Prednisolon zijn nog kleiner dan klein. En wat zijn de voornaamste bijwerkingen? Verhoogde gevoeligheid voor infecties. Wat? Was dit spul niet juist bedoeld om het tegen te gaan? Verder: "verstoring van het vocht- en zoutevenwicht". Klopt, ik plas ineens hele lange plassen op gekke tijden, vaak 's nachts. Lekker hoor, jullie worden bedankt. Maar de ergste bijwerking vind ik nog "ontstekingen van de alvleesklier". Echt, het staat er. Dat is toch om een beetje paranoïde van te worden?

Medicijnen en bijwerkingen. Ik lees de bijsluiters altijd trouw en ik vergeet in de meeste gevallen ook maar meteen weer hoe ziek je van medicijnen kunt worden. Maar ik vind wél, dat artsen bij het voorschrijven van medicijnen hun patiënten best wel een beetje mogen beschermen voor al die alarmerende opsommingen van al dat akeligs, die voor een niet onbelangrijk deel voortkomen uit de angst van de farmaceutische industrie om een schadeclaim aan de broek te krijgen. Artsen zouden moeten aangeven, dat een bepaalde, wat ongelukkige bijwerking (zoals in mijn geval) er weliswaar wel staat, maar dat we er niet vanuit moeten gaan dat het lot ons nu juist zal treffen. Artsen doen dat helaas zelden. Dus moeten we er maar op vertrouwen dat ze wéten wat ze voorschrijven én de bijwerkingen kennen en op hun juiste waarde kunnen inschatten in samenhang met de medicijnen die je al gebruikt. De vraag is soms: kunnen ze dat?
Ik heb eens bij Wolffers opgezocht wat die er over zegt. En dan lees ik tot mijn schrik:

"Budesonide behoort tot de corticosteroïden en heeft een plaatselijk effect op de luchtwegen. Daarom wordt het gebruikt bij de behandeling van astma. Bij budesonide als inhalatiemedicijn moet men rekening houden met eventuele stemverandering, heesheid, misselijkheid, een slechte smaak en een ongemerkt doorwoekerende schimmel- of andere infecties. Ook hoest kan voorkomen. De kans op met name schimmelinfectie vermindert door het na gebruik goed mondspoelen met water. Heesheid duidt meestal op een wat te hoge dosis en verdwijnt zo gauw die wordt verlaagd. Wanneer men met het middel ophoudt is er soms sprake van een tijdelijk rebound-effect (terugslag) met eczeem en rhinitis, plus soms pijnlijke spieren.
Dit medicijn mag niet gebruikt worden bij overgevoeligheid voor corticosteroïden. Terughoudendheid is geboden bij longafwijkingen zoals bronchiëtasieën (verwijdingen van de bronchus) in verband met mogelijke schimmelinfecties."

Even resumeren: het is het zoveelste medicijn dat tot de corticosteroïden behoort dat ik gebruik. Ik krijg wel een behoorlijke overdosis. Geen wonder dat het lijkt alsof mijn psoriasis eventjes gas terugneemt en ik daar op dit moment nog nauwelijks omkijken naar heb. Oei, al die cortison, denkt mijn trouwe psoriasis, wegwezen! Als ik met die inhaler stop, en wat mij betreft zal ik er niet echt lang meer mee doorgaan, komt, als ik het goed interpreteer, mijn psoriasis net zo snel weer terug als ze eventjes "verdween". En ik kan er hooikoorts van krijgen (rhinitis). Nou is dat laatste eigenlijk wel voor de hand liggend dat dit gaat gebeuren, want mijn beide zoons zijn daar gevoelig voor, dus het zal ook wel in mijn genen zitten. En bovendien begint straks alles te bloeien en zo en…
En tenslotte moet je voorzichtig zijn als je longafwijkingen hebt.

Wat gebeurt er dus als je de bijsluiters niet alleen goed leest (wat je geacht wordt als patiënt/gebruiker altijd te doen) maar ook uit gaat zoeken wat het allemaal betekent? En dat uitzoeken is een fluitje van een eurocent. Je hebt nu Internet waar je bijna alles kunt vinden, maar ik heb daarnaast ook het befaamde Zakwoordenboek der Geneeskunde van Coëlho al sinds 1993 in mijn bezit en put daar ook de nodige informatie uit. De taal der artsen bijvoorbeeld, keurig vertaald…
Als je dus doet wat ik doe kun je aardig ziek worden zonder dat je het ook echt bent. Je kunt je fikse zorgen maken over de medicijnenkeuze van jouw artsen. Je kunt doodsbenauwd worden om ze te gebruiken en dan verzwijg je dus dat je het niet meer slikt, zodat jouw arts er ook geen hout meer van begrijpt. Kortom, er kan veel mis gaan als je bijsluiters leest op de mogelijke bijwerkingen en daardoor in paniek raakt. Als ik alle bijsluiters van alle in mijn ruim zestig jaar lange leven gebruikte medicijnen echt bloedserieus zou hebben genomen, dan zou ik nu een psychotisch wrak zijn. Een manische hypochonder die denkt dat ie al dood gaat als hij een scheetje laat.

Want laten we wel wezen: ik heb me in jaren niet zo lekker gevoeld als de laatste dagen het geval is. Natuurlijk, Monique en ik wandelen deze week relatief veel met verschillende lekkere boswandelingen in de ontluikende natuur van de Ter Apelse bossen. Ik heb het gebruik van de traplift tot een minimum beperkt (alleen bij zwaar vervoer mag ik mee) en ik sta vier keer per dag "op mijn kop" in mijn verstelbare stoel die zowaar een zogenaamde "hartstand" heeft en het slijm in mijn longen is mede daardoor langzaam maar zeker duidelijk aan het verdwijnen. Daar zal die turbohaler ongetwijfeld ook aan hebben meegeholpen, inclusief de zo door mij verfoeide corticosteroïden, maar ik wil ook graag het gevoel houden dat ik zélf aan mijn conditie werk en heb gewerkt.
En jawel, ik hoest wel wat meer en mijn stem is hees en zwoel, maar wat voel ik me lekker! En dan te bedenken dat ik volgende week een zware operatie tegemoet ga en me eigenlijk doodziek zou moeten voelen als "gevorderde" kankerpatiënt.

Naast veel wandelen, veel beweging dus, werk ik ook lekker aan mijn (onze) sites en heb het gevoel alsof ik de hele wereld aankan. Ik denk dat het feit dat ik "een week operatie-uitstel" heb gekregen precies dát is waardoor ik me zo goed voel. Want daardoor kreeg ik (kregen wij) alsnog de tijd om ons geestelijk (en lichamelijk) veel beter voor te bereiden op de operatie. Gek genoeg ben ik er ook niet meer bang voor. Met andere woorden: ik ben er, denk ik, klaar voor.

Donderdag worden we om half 10 alweer op verpleegafdeling C4 verwacht voor een herhaalde intake, daarna een herhaling van de longfunctietest en een tweede gesprek met de anesthesist. Afhankelijk van de uitslagen wordt bepaald of ik diezelfde avond nog weer terug mag met "weekendverlof" tot paasmaandag. Dat zal wel lukken, denk ik. Daarna de operatie. En voor ik het vergeet: ook al lig ik nog niet op C4: bedankt voor de kaartjes die ik al heb mogen ontvangen. Ik heb ze niet zonder ontroering gelezen. Bedankt voor dat stuk extra energie!

(foto's in dit deel: Monique Vos, 22 maart 2005)

Ze zijn lang de uren wanneer je moet wachten
Ze zijn kort de uren wanneer je geniet

(Uit: De tijd - van Walter Kramer)

Donderdag 25 maart tot maandag 28 maart 2005

We waren donderdag prompt op tijd op de verpleegafdeling. Zo zijn we nu eenmaal en ik denk dat we dat niet meer af zullen kunnen leren. De verpleegkundige "zou zo komen" om mij naar mijn nieuwe kamer te brengen. Bijna een uur later zaten we nog te wachten op een eventuele nuttige reactie op onze aanwezigheid, maar dat gaat niet automatisch en dus kwam ik maar eens in actie om te kijken of onze aanwezigheid überhaupt wel gewenst was, temeer omdat we naar de volgende afspraak moesten: het nieuwe longfunctieonderzoek. Dat bleek niet bekend te zijn. Men dacht dat de volgende afspraak pas om half 12 was en… Maar waarom moesten we er dan om half 10 zijn? Ach, het opnameprotocol schrijft dat nu eenmaal voor, maar omdat ik al eerder opgenomen ben geweest en alle gegevens al bekend zijn hoeft me alleen een kamer te worden toegewezen. "Als u terug bent van alle onderzoeken zal een verpleegkundige u de weg wijzen en dan hebt u ook nog een gesprek met de zaalarts en waarschijnlijk nog met de chirurg en de anesthesist". Maar dat zou pas 's middags na vier uur gebeuren. Jawel. Dat is dus weer een heel dagprogramma wachten, begrijpen we natuurlijk meteen.
Het longfunctie-onderzoek ging snel, de anesthesioloog had weliswaar computerproblemen waardoor het even een half uurtje later werd, maar het werd desondanks een vlot en efficiënt gesprek. Geen problemen meer dus om snel het bezoek aan de verpleegafdeling af te ronden, een kamer en bed toegewezen te krijgen en aan het paasweekeinde te beginnen.

Het werd dus "Wachten op Godot". Deze zin behoeft misschien enige uitleg. Ik gebruik het bijna elke keer in gedachten én tegen Monique als ik weer eens samen met haar in een wachtkamer ben beland.
Nog niet zo heel lang geleden presenteerde Jeroen Krabbé een boeiende reeks over het Nederlandse theater en de toneelvoorstellingen van "Wachten op Godot" van de befaamde toneelschrijver Samuel Beckett kregen opvallend veel aandacht in die reeks. Zelden is er over een theatertekst ook zoveel geschreven als Beckett's "Wachten op Godot", zo werd ons duidelijk. Boekenkasten vol interpretaties over de mogelijke duidingen van Godot en de zin van het wachten.
Nou daar kan ik me best iets bij voorstellen. De zin van het wachten. Ook ik zou dáár dus boeken over vol kunnen schrijven, maar de vraag is of ik tot een zinvol antwoord zal komen. Ik denk het niet. Net als in het toneelstuk zitten we de laatste jaren vooral heel vaak geduldig, zwijgend, op onze stoelen in de wachtkamer te wachten. Niemand die ons ziet, weet waarop of op wie we wachten. En hoe langer het duurt hoe abstracter de persoon wordt op wie we wachten. Bestaat ie wel? Is hij of zij nog wel in het gebouw aanwezig? Zijn ze ons misschien vergeten en wachten we op het absolute niets?
Dat Godot-gevoel werd donderdag wel heel sterk, want ik had een kamer toegewezen gekregen (na een dringend verzoek werd het gelukkig een twee- en niet opnieuw een vierpersoonskamer), alle onderzoeken waren positief en ook de zaalarts was tevreden. En toch, toch moesten we wachten. Op een mogelijk nog te arriveren chirurg en/of anesthesist. Protocol, protocol.
Ik had al in dit dagboek geschreven dat ik me de laatste week zo energiek voelde alsof ik de hele wereld aan zou kunnen en dat gevoel klopte wel, zo werd me door de zaalarts met een klein glimlachje duidelijk gemaakt. Dat komt dus van de prednison en als het je overkomt dan is het ineens pretnison geworden… Een soort pretdrug dus.
Nou dat effect heeft ook andere voordelen, want normaal gesproken ben ik een zeer geduldig mens in wachtkamers en laat alles lijdzaam over me heen gaan omdat er in het algemeen toch weinig aan dat wachten te doen is. Maar met die pretnison in mijn lijf werd het ineens een heel ander verhaal. Energiek ijsberend banjerde ik door de gangen op zoek naar een redelijk aanspreekpunt. Want ik was het spuugzat. De anesthesist was geweest, had geen nieuwe gezichtspunten kunnen ontdekken en een chirurg zou vast niet meer komen, want die bleek vrij te zijn. Ik begon een beetje pissig te worden, zeg maar en dat moet men toch aan mijn gezicht gezien hebben terwijl ik me regelmatig bij de balie meldde voor wat nuttige wachtinformatie. En tijdens zo'n ijsberende wandeling liep ik de overbezette zaalarts tegen het lijf en die liet ik weten dat we het nu genoeg vonden en naar huis wilden. Ze keek me verbaasd aan. Waar was dan nog het wachten op? Op Godot. Op die grote onbekende die maar niet wilde komen.

Het was ondertussen wel vijf uur. Spitsuur in Groningen. We hadden een complete 8-urige werkweek wachten achter de rug. Dat is dus kassa als we de krant moeten geloven die ons juist die dag meldde dat het wachten in de wachtkamers van artsen, ziekenhuizen en specialisten de economie miljoenen euro's per dag kost. Ik heb eens voor de aardigheid uitgerekend wat ik aan financiële schade zou kunnen claimen als ik nog deel zou nemen aan het economische verkeer. Ik ben natuurlijk niet goedkoop, dat is duidelijk. Een paar duizend euro per dag is men toch al gauw kwijt als men van mijn vele talenten gebruik zou willen maken. Stel dat ik nog een paar andere afspraken zou hebben gehad voor projecten die me ook nog eens duizenden euro's per afspraak zouden hebben opgeleverd als ik niet had moeten wachten, dan zit ik al gauw op minstens tienduizend euro. Verder stonden we voor de verandering in de paasspitsfile en ook dat is kassa als je het om gaat rekenen in keiharde munt. Afgezien nog van de extra milieuvervuiling die al dat wachten in de file oplevert.

Maar helaas. Ik zit in de WAO, heb nauwelijks nog economisch nut en het enige wat me dus overblijft is wachten. Op een toenemende efficiency van de medische organisatie. Op minder starre protocollen waar naar behoefte van afgeweken kan worden als de situatie dat vraagt. Op een betere terugkoppeling van arts naar patiënt én verpleegkundige zodat hij op z'n minst duidelijk wéét waarop hij wacht en desnoods zijn eigen afweging kan maken. We wachten op veel betere wachttijden dus. En vooral kort, kort, kort.
Want -en dat is ons nu, na jaren, wel duidelijk geworden - Godot komt toch niet. Nooit.

*
Als beloning hebben we ons na aankomst in het toch zo heerlijk rustige Ter Apel op een etentje getrakteerd. We vonden dat we dat dubbel en dwars hadden verdiend, al dan niet economisch verantwoord. Bovendien is mijn eetlust ook ineens aardig toegenomen door al die pretdrugs. Heel opvallend was wel dat de bediening in het restaurant blijkbaar haarfijn aanvoelde dat we niet van plan waren lang te wachten. Dat was dus even stevig aanpoten. Om negen uur (!) vielen we uitgeput in bed om pas de volgende ochtend om tien uur weer fris als twee hoentjes weer wakker te worden.

Als er in de komende dagen niet al teveel ernstige gewonden vallen bij allerlei Paasfestiviteiten, als men voorzichtig is met het beoefenen van gevaarlijke sporten hier in het Noorden en ook geen andere levensgevaarlijke dingen doet, dan is er een goede kans dat er dinsdag een plekje vrij is op Intensive Care en ik dinsdag a.s. dus eindelijk word geopereerd. Jawel, dat wordt tijd. We hebben lang genoeg gewacht. Toch?

Een troost: dit weekeinde ging de zomertijd in. We hebben al onze klokken met liefde een uur vooruit gezet. Ben ik tenminste een uur eerder aan de beurt!

Maandag 28 maart tot 8 april 2005

Al denk je nog zo'n geroutineerde bezoeker van operatiekamers te zijn, ook al is dit je vierde operatie, dan nog had je moeten weten dat niets gaat zoals je zou verwachten dat het zou moeten gaan. Want de wegen van de medische wereld zijn ondoorgrondelijker dan die van God en Allah samen. Dat heb ik, samen met Monique, in de afgelopen weken weer eens opnieuw kunnen vaststellen. Het is niet erg hoor, dat je je maandag voor het eerst een half uur te laat op de verpleegafdeling meldt om te horen te krijgen dat je wel erg vroeg bent. Dat een andere verpleegkundige mij een paar dagen eerder met weekendverlof stuurde met de dringende mededeling om tien uur terug te willen zijn om op tijd aan de grote darmschoonmaak te kunnen beginnen, daarover is in het dossier blijkbaar niks terug te vinden. Niet erg hoor, want wij onthouden alles! Ook mijn kamernummer, maar die met veel moeite toegezegde plek blijkt inmiddels door iemand anders te zijn bezet en we weten op het nippertje te voorkomen dat ik wéér naar een vierpersoonskamer wordt gestuurd. Er is deze keer gelukkig met wat goede wil ruimte genoeg en ik krijg uiteindelijk een mooie plek in een tweepersoonskamer, aan het raam, met zicht op de Martinitoren en de achterkant van de Stadsschouwburg. Eén van de mooiste stadsgezichten die ik ken. De rest van de tijd die ik hier doorbracht heb ik niet zonder enig heimwee naar die stad gekeken die volop in het warme lentelicht voor me lag uitgestrekt. Bijna zomertemperaturen en ik lig hier, gekluisterd aan slangen en infusen. Buiten volle terrassen, vertelde Monique me later met al een begin van kleur op haar gezicht. Ik zou er bijna zelfmedelijden van krijgen.

De operatie. Het zoveelste gesprek met een anesthesist. Ik ben zo langzamerhand het aantal anesthesisten aan mijn bed een beetje kwijtgeraakt. Dat is eigenlijk het enige wat me een beetje bezorgd maakt, want als je één vaste anesthesist hebt, dan kun je die man of vrouw alles vertellen over mogelijke problemen, kun je wijzen op je dossier, op operatieverslagen etc. etc. Want tja, dat intubatieprobleem hè, dat zit me toch wel dwars dat er wat luchtigjes over wordt gedaan. "Dit is geen longoperatie, hier speelt het probleem niet zo". Ik hoor het de chirurgen nog zeggen. En ook de anesthesisten doen er niet echt moeilijk over. "Dit is een ander soort operatie". Ik geloof er niks van en Monique en ik blijven hameren op de operatieverslagen en het bekijken van de videoband die vorig jaar tijdens de bronchoscopie is gemaakt, juist ten behoeve van de intubatie. Want ik ben doodsbenauwd dat ze me straks toch teveel moeten "duwen" en mijn stembanden naar de bliksem helpen. Ze zullen er naar kijken, beloven ze, maar daar blijft het bij. Jawel: meer dan vijf anesthesisten zijn door ons op de hoogte gebracht van het naar ons gevoel nijpende probleem. En, zullen jullie vragen, heeft het geholpen?

Helaas. Geen ene mallemoer. De anesthesist van dienst heeft het geweten dat er onvoldoende aandacht was besteed aan onze toch overduidelijke waarschuwingen. Net als bij eerdere operaties werd pas ter plekke geconstateerd dat de ruimte van mijn keelopening onvoldoende was voor de tube en… Deze keer hebben ze in de OK mijn tong bijna de vernieling in geholpen. Uit een reconstructie komt min of meer naar voren dat op de OK geprobeerd is mijn tong vast te houden (zeg maar zo ver mogelijk uit mijn grote mond te trekken) om de tube gemakkelijker in te kunnen brengen. No way. Uiteindelijk moest het via de neus. Kan iemand mij uitleggen waarom er van patiënten zulke omvangrijke dossiers worden bijgehouden als er nauwelijks in wordt gekeken?
Met mijn tong gaat het, nu veertien dagen na de operatie, al weer wat beter. Dank je. Maar nog steeds voel ik de binnenkant van mijn mond met een wel zeer grove resolutie van hooguit 1 pixel per vierkante centimeter. Het is maar goed dat alles wat er tijdens zo'n operatie met je gebeurt volledig aan je voorbij gaat. Ik ben daar erg blij om. Heel veel ervan wil ik namelijk absoluut niet weten.

Dat neemt natuurlijk allemaal niet weg dat de operatie ondanks het tubeprobleem uitstekend is geslaagd. Dat verneem je pas later, als je weer uit de narcose bent teruggekeerd in het land der levenden en je op Intensive Care de aardige, doortastende chirurg aan je oor krijgt. Of, "even later", als Monique je fluisterend hetzelfde vertelt: de tumor in de alvleesklier, 3 centimeter, is verwijderd, de milt is ook meteen maar voor alle zekerheid weggehaald, verklevingen weggesneden en er zijn vooralsnog geen complicaties. Je sluit dan je ogen en denkt, dankbaar wegsoezend: fijn, alwéér geslaagd…
En later, terug op de afdeling, op je kamer, begint alweer het eerste gevecht. Want jawel, ik heb, zoals ik duidelijk op papier had aangegeven, ijskoud water nodig (met een ijsklontje) om een pil naar binnen te krijgen. De verpleegkundigen, aardig, lief en efficiënt, kunnen er maar niet aan wennen. De reacties variëren van "dat is op onze afdeling niet vanzelfsprekend hoor" tot "het water uit de kraan is ook koud". Niemand begrijpt blijkbaar waar het werkelijk om gaat: ik heb een behoorlijk slikprobleem. Die intubatieproblemen waren er toch niet voor niets? Binnen een dag sta ik bekend als de "ijsklontjesman" ook al is niet elke overdracht volmaakt en wil ik nog wel eens een lauwe beker water aangereikt krijgen of bestaat mijn ontbijt uit een beker vol ijsklontjes… De bijgevoegde medicijnen zijn natuurlijk zonder water niet naar binnen te werken. Het blijft tobben met dat water, de rest van het ziekenhuisverblijf.

Een paar dagen later hoor ik dat het medische team erg tevreden over mijn lichamelijke conditie is. Het gaat goed. Te goed als je het mij vraagt en ik huiver een beetje. Ik begin zelfs trek te krijgen en dat is een voor mij volstrekt nieuw fenomeen na een operatie. Als de chirurgen zo tevreden zijn dat ze me op "vast voedsel" zetten word ik een beetje euforisch. Want dat had ik nog nooit meegemaakt. Achteraf logisch, want ik had ook nog nooit eerder Prednisolon gehad. Ik was die pretdrug eventjes vergeten en misschien hebben de artsen er ook niet aan gedacht, maar ik at de volgende dag wel een volledige warme maaltijd met smaak. Ik voelde me, heel eventjes, een gelukkig mens die zich in gedachten al thuis zag zitten. Want wat had ik nog in het ziekenhuis te zoeken?
Het antwoord kreeg ik de nacht die op die gekke eetdag volgde. Het was alsof ik in een complete roes terecht kwam en ging hallucineren. In een afschuwelijke repeterende droom, waarin ik in een continue proces alle hoestoefeningen van de fysiotherapeut uitvoerde. De volgende dag was ik echt kapot. Alle energie was uit me getrokken en ik was één brok zelfmedelijden geworden. De droom van een snelle thuisgang was aan stukken geslagen.
Het medische team schuifelde langs mijn bed, hoorde mijn klachten aan en constateerde dat ik toe was aan een "cold turkey": de pijnpomp werd op de laagste stand gezet met alleen een zoutoplossing. Eventjes aanzien en anders de pomp weer aanzetten. Prednisolon nu snel afbouwen. Artsen doen daar niet moeilijk over. Zonder die Prednison kreeg ik van het ene op het andere moment geen hap meer door mijn keel. "Maar zo snel mogelijk naar huis, terug in het eigen ritme" hoorde ik mijn arts nog zeggen.

Zelf had ik op dat moment niet echt een mening. Ik voelde me beroerd en bovendien waren mijn gedachten teveel bij wat de behandelende chirurg me tijdens hun ronde ook had gezegd: ze had de uitslag en wilde die graag met mij en Monique bespreken. Dat kon nog dezelfde middag want dan had ze spreekuur. Dat klonk heel ernstig en ik schrok ervan. Toch geen slecht nieuws? Ik belde Monique, die op slag ook ongerust was temeer omdat ik te moe was om haar alles goed uit te leggen.

Die middag werd ik, mijn lijf strak van de spanning, met bed en al een spreekkamer ingeschoven, want ik lag nog aan infuus en drain. Ik was nog steeds niet mobiel genoeg en had pijn. En dan de "opluchting": de tumor was inderdaad een uitzaaiing van dikke darmkanker. De CEA-waarde was gemeten (jawel ons advies was toch overgenomen ook al trekken artsen dat graag naar zich zelf toe) en was terug gevallen op 2,1, ver beneden de bovennorm van 5.0. "Dat is een bewijs dat we de goeie te pakken hebben", zei ze vakmatig enthousiast. Ik was het met haar eens. Maar ik was vooral opgelucht dat het geen alvleesklierkanker was. We hadden ons in de voorgaande dagen best op die mogelijkheid voorbereid. Weer dikke darmkanker, óók niet fijn, maar… Wat zit een mens gek in elkaar.

Dezelfde avond spuugde ik m'n hele hebben en houden er even lekker uit en was blij dat ik als rasechte "ijsklontjesman" dat kon doen nadat ik een bekertje lauw water bij mijn pillen had gekregen. Eindelijk gerechtigheid! En raadt eens wat de verpleegkundige had willen doen als wij haar niet hadden tegenhouden? Jawel, ze wilde opnieuw een maagsonde plaatsen om het overtollige maagzuur te verwijderen, want ze vond het wel erg veel en… Mooi niet dus. Ik was net alle slangen kwijt op een infuus na en wilde er absoluut geen nieuwe bij. Ze zag aan mijn ogen dat ze niet verder moest aandringen. Ik verwees haar gemakshalve naar mijn nu toch vast wel helemaal stukgelezen dossier.

En de volgende dag, donderdag 7 april, kreeg ik opeens te horen dat ik eigenlijk wel naar huis mocht, ware het niet dat in mijn bloed een teveel aan witte bloedlichaampjes (leucocieten) was gevonden wat duidde op een mogelijke infectie. Ik vroeg de zaalarts of er echt medische belemmeringen waren die niet thuis konden worden opgepakt door de huisarts. Nog een hele nacht hier slapeloos doorbrengen leek mij de ultieme nachtmerrie. Er werd overlegd. En een uurtje later kreeg ik het verlossende woord: naar huis. Temperatuur in de gaten houden, boven 38,5 meteen aan de bel trekken en maandag de huisarts op de hoogte brengen. Die afspraak met de huisarts stond al, zodat er geen enkele belemmering meer was om terug naar Ter Apel te gaan. Ware het niet… Juist, de ontslagpapieren. Deze keer was iedereen heel behulpzaam en reed Monique een uur later tien dagen na de operatie de parkeergarage van het UMCG uit. Met haar zeer gelukkige man naast zich.

Het is nu een kwestie van stapje voor stapje aansterken. Buiten is het nog steeds even zomer. Ik zal weer opnieuw moeten leren eten, de grootste klus naar mijn gevoel. Zo nu en dan kijk ik naar de tientallen kaarten die ik van jullie heb ontvangen en ik voel de kracht die ze me schenken. Eén kaart springt er toch een beetje uit. Hij werd gestuurd door mijn oudste zoon Rob. Ik heb de afbeelding als mijn zinnebeeld genomen. "Krachtmannetje" noemde Monique het beeld toen ze de kaart voor me scande. En zo is het!
Jullie allemaal bedankt voor het medeleven. Het heeft me zeker extra kracht gegeven.

(afbeelding kaart: kunstwerk van Henk Visch, 1982.)

Van zondag 10 april tot maandag 18 april 2005

Thuiskomen. Weg uit het ziekenhuis. Geen hoofden meer boven je bed. Geen slangen meer die je bij elke beweging belemmeren. Gewoon weer jezelf zijn. Elke keer weer is het de droom van elke ziekenhuispatiënt en ik weet zeker dat het voor de meeste van hen, net als bij mij, een utopie blijkt te zijn. Gewoon weer jezelf zijn kost je namelijk weken. Dat ben je niet ineens weer omdat je thuis bent. Daar kom je pas achter als je in je eigen behaaglijke bed waar je in het ziekenhuis van hebt gedroomd, de goede slaaphouding probeert te vinden die er niet is. Je bent blij dat je nu alles zelf onder controle hebt en moet even later toegeven dat dit slechts schijn is: je hebt het bed er bijna onder gespuugd, je voelt je beroerd en ziek. Alsof je net een operatie achter de rug hebt. Je maag blijft maar bokkig draaien. Spijsvertering loopt vast. Niet fijn. Pijn. En elke morgen om half zes wakker worden, wachtend op de verpleegkundige die maar niet wil komen. Midden in de nacht uren wakker liggend, net als in het ziekenhuis, denken aan de mooie dagen die nog moeten komen. Ook dit lijkt heel sterk op een "cold turkey": van de ene op de andere dag afkicken van het ziekenhuisregime. Het is wonderbaarlijk hoe snel ik me aan dit zo door mij verfoeilijkte ritme blijk te hebben aangepast.
Ongeduld speelt me parten. Bij de vorige operaties was ik toch veel sneller weer de oude? Onzin, Bert, lees er je eigen dagboek maar op na. En bovendien is niet elke operatie vergelijkbaar. Monique probeert me, heel geduldig, bij dit proces te begeleiden. Het valt me niet mee. De huisarts komt langs om de krammen te verwijderen en hoort ons verhaal rustig aan. We willen veel informatie kwijt. Hij laat een bloedprik uitvoeren voor de leucocieten en wacht verder de brief van de chirurg wel af. Hij schrijft recepten uit (voor dure voedingsdrankjes) en voor een ander soort slaappil. Misschien dat ik dan toch beter kan slapen.

De dagen zijn lang. Ineens besef ik hoe lang een dag kan zijn als je om zeven uur al de eerste pijnstillers inneemt en de slapeloosheid toeslaat. Monique slaapt daar gelukkig doorheen. Zij is duidelijk bezig met een forse inhaalslag. Ze heeft in de afgelopen veertien dagen natuurlijk heel wat energie verloren. De angst voor de operatie, de angst voor complicaties, de angst om haar man te verliezen. Het vreet energie. Zij is steeds vol zorg, was er steeds als ik haar hand zocht. Ze heeft de eerste week in het gastenverblijf van het ziekenhuis de nacht doorgebracht. Dat gaf ons allebei wat rust. Voor Monique gold ineens een extra voordeel: het was twintig graden buiten en als ze het ziekenhuis uitliep was ze binnen vijf minuten op de zomerse Grote Markt. Ik was blij dat ze ook in staat was om daar even van te genieten. 's Morgens kon ze toch niet terecht op mijn kamer omdat het dan net een medische bijenkorf was.
Ook al was ik natuurlijk stinkend jaloers op haar, terwijl ik vanuit mijn ziekenhuisbed naar haar zwaaide als ze (soms met wat onnodige schuldgevoelens) de stad inging.

Het is nu ruim een week geleden dat ik het ziekenhuis verliet. Ik eet weer een beetje vast voedsel en met de misselijkheid is het een stuk beter. Ik blijf voorlopig waarschijnlijk mijn slikproblemen houden, maar daar is vast wel mee te leven. "s Nachts worstel ik nog wat met een wat rommelig slaappatroon, maar voor de rest mag ik eigenlijk niet ontevreden zijn. Mijn temperatuur blijft normaal en ik voel me elke dag een stukje sterker. Zoals het hoort dus. Vanmorgen had ik voor het eerst weer dat typische zondaggevoel: met een eitje bij het ontbijt.
Alsof alles weer bijna normaal is.
Buiten is het alweer 19 graden. De merels, de duiven, de spreeuwen, de eksters, de vinken, mezen en mussen hebben het heel erg druk met zichzelf en de lente. De tuin is een ware broedplaats geworden…

Van maandag 18 april tot woensdag 27 april 2005

Pijn is een relatief begrip. Gisteren voelde ik niks, vandaag doet mijn hele lijf pijn. Wat de ene als pijnlijk ervaart, vindt de ander misschien hooguit hinderlijk. Toen ik in het ziekenhuis lag kwam er elke dag iemand van de pijnbestrijding langs om te horen hoe het met mijn pijn was. En dan moest ik op de pijnmeter (van 0 tot 10) aanwijzen welk cijfer ik mijn pijn zou willen geven. Hoe meer pijn hoe hoger het cijfer, uiteraard. Ik moest dan, ondanks de pijn, altijd lachen, want mij werd het onmogelijke gevraagd, vond ik. Pijn kun je geen cijfer geven, zeker niet als het een indicatie voor anderen moet zijn die jouw pijn niet voelen. Als ik forse hoofdpijn heb, of kiespijn of oorpijn (om maar eens drie van mijn meest gevreesde pijnen te noemen) dan geef ik die pijn zonder meer een 10. Maar de pijn van mijn veertig centimeter grote operatiewond en alles daar omheen geef ik, mede dankzij 8 paracetamols per dag, hooguit een 4, soms een 5. De 4 is de meest ideale waarde van de pijnbestrijder, begreep ik. Meestal voel ik die pijn niet eens. En elke dag is de pijn een klein beetje minder aanwezig. Nog even en ik kan gaan afbouwen. Hoewel, de afgelopen nachten werd ik zo maar wakker en voelde ik meer pijn dan normaal. Dan maak ik me ongerust en denk ik aan alle complicaties die mogelijk nog kunnen optreden. Ik voel de darmkrampen en denk dan dat ik weer misselijk word. Kortom, ik ben dan lekker bezig me zelf ziek te denken. Dom, dom, dom. Ik weet het best. Ik neem dan bij hoge uitzondering één Tramadol en val daarna prompt weer in slaap…

Toch gaat het goed. Elke dag gaat het een klein stapje vooruit. Ik ben zelfs naar de kapper geweest. En toen ging het even mis. De vrijdag erop had ik ineens koorts, was misselijk en moest overgeven. "Als u meer dan 38,5 graden hebt, meteen aan de bel trekken" had de chirurg gezegd toen ik het ziekenhuis verliet en die vrijdag had ik dus exact 38,5 op mijn oorthermometer staan. Dat is dan toch behoorlijk schrikken, want je voelt je beroerd en je denkt dan al snel dat het mis is: een ontsteking, waar dan ook. Of toch nog een lekkage of zo. Na verschillende keren de temperatuur gemeten te hebben die alleen maar een klein beetje steeg, hebben we toch maar de dokter gebeld. Geen risico's nemen zo vlak voor het weekend. Onze huisarts vond het gelukkig niet echt alarmerend, ook al vond ook hij het vervelend voor mij dat zoiets net voor het weekend gebeurde. Toch maar gewoon even aanzien was zijn advies en voorzichtig met eten. Overigens was de uitslag van het bloedonderzoek ook goed: de waarde van de leucocieten was normaal. Dat stelde me aardig gerust en het was een goed advies om het nog even aan te zien, want de volgende dag was de koorts verdwenen. Net als mijn eetlust trouwens, maar die kwam gelukkig snel terug.

De dagen er op was het nog steeds prachtig lenteweer en zo kon het gebeuren dat we elke dag wel een uurtje op het terras in de zon zaten bij een temperatuur van rond de 20 graden. Mijn bleke ziekenhuiskleurtje is eindelijk verdwenen!
En elke dag eet ik een klein beetje meer. Het gaat niet snel en soms word ik boos van ongeduld, maar gelukkig blijft Monique geduldig en kookt elke avond voor mij in allerlei variaties de steeds groter wordende miniporties. Ik kan de sterke etensgeuren weer aan (ik werd daar eerder misselijk door) en soms neem ik een klein slokje wijn. En een half pilsje gaat net. Ik heb dan heel even het gevoel dat alles weer normaal is. Jammer genoeg zijn deze alcoholische versnaperingen nog niet helemaal aan mij besteed. Mijn maag blijft dan toch nog wat bokkig reageren.

Morgen heb ik de eerste controle. Bij de chirurg die me opereerde. En het mooie weer is grijs geworden.

Van woensdag 27 april tot en met maandag 2 mei 2005

De eerste controle na de operatie. Niet iets om naar uit te kijken. In de dagen ervoor krijg ik langzaam maar zeker een forse aversie tegen alles wat ziekenhuis is. Ik wil eigenlijk voorlopig de binnenkant van dat prachtige gebouw niet meer zien. Maar tja, je hebt als patiënt niet zo heel veel te willen en een controle lijkt toch wel van enig belang, denk je. Ook al stel je na afloop vast dat het niks of niet zoveel voorstelde. Het belangrijkste onderdeel was natuurlijk het wachten. Het was maar een klein uurtje (en bovendien waren we een half uur te vroeg) en dat viel dus mee, maar toch.
De chirurg was overigens heel tevreden. Toen zij mijn litteken zag, was ze zelfs bijzonder tevreden, zo mooi… Voor de rest waren er geen bijzonderheden te melden. Ik hoefde ook geen complicaties meer te verwachten of zo. Het was allemaal perfect verlopen. Nu is het nog simpel (...) een kwestie van langzaam aansterken. En ook zij wees me er op dat zoiets tijd kost en…
Over drie maanden is de eerstvolgende controle, weer bij de internist die me al vanaf eind 2002 onder controle heeft. Even een poosje rust, dus. Hoewel, ik moet binnenkort nog wel even naar de longarts en ook nog "even" een longtest doen, bedenk ik me nu. En daarna moet Monique ook nog een keertje in verband met haar apneu en… Ik zal dat ziekenhuis deze maand toch nog verschillende keren van binnen zien, vrees ik.

Donderdag zouden we bezoek krijgen van oud-collega's, maar dat ging wegens drukke werkzaamheden (van die oud-collega's) niet door. Achteraf kwam het goed uit, want in de loop van de morgen kreeg ik ineens een dip. Ik had het zo maar ineens even helemaal gehad.
Gelukkig is zo'n dip niet van lange duur, maar het levert eigenlijk wel een verloren dag op. Ook voor Monique min of meer.

Normaal gesproken sta je er zelden of nooit bij stil: dat je lekker eet, dat je geniet van een pilsje of glas wijn en het fijn vindt om uit eten te gaan. Totdat je spijsvertering in disorder is. Totdat je met moeite een hapje naar binnen krijgt en nog meer moeite hebt om het ook binnen te houden. Dan kom je ineens opnieuw tot de ontdekking dat de dingen niet zo vanzelfsprekend zijn dan je altijd maar hebt aangenomen. Dat wist je natuurlijk wel, maar een mens vergeet snel. Ik word er elke keer weer behoorlijk sikkeneurig van. Ik snap ook niet waarom het allemaal zo lang moet duren en…
Het gaat nu weer een klein beetje beter, ook al blijf ik nog steeds wat aan de magere kant. De kleine miniporties worden steeds een hapje groter. En het blijft er meestal ook in. Maar het drinken gaat nog niet echt van harte, gek genoeg. Grumbelll!
Geduld, Bert, geduld, geduld!

De dagen daarna hebben we in alle rust doorgebracht. Met een klein beetje een vakantiegevoel, dankzij het mooie weer, de bloeiende tuin en de rust om ons heen. Op Koninginnedag kwamen mijn zus en zwager op bezoek, die in de buurt een plekje op een camping hadden gezocht. Goed om ze weer eens te zien.
En voor de rest gingen de dagen in alle rust voorbij. Met veel lezen vooral. Alsof we vakantie hebben…
Op het moment dat ik dit schrijf zijn de eerste regendruppels gevallen. Van zomerse temperaturen (25 graden en meer) gaan we de komende dagen naar tamelijk fris: 12 graden. Geen wonder dat sommige planten en struiken in de tuin al die extreme temperatuurwisselingen niet meer kunnen volgen. De bloesem aan de pruimenboom laat dit jaar verstek gaan. De knoppen hebben de 20 graden vorst niet overleefd. Geen pruimen dit jaar. En ook het subtiele bremstruikje achter in de tuin, vorig jaar nog goed voor een overdadig gele bloemenweelde, staat nu dood in een hoekje te verdorren.
De vijftien jaar oude laurierboom voor ons huis heeft al haar groen verloren. Die heeft het jammer genoeg niet gered. Misschien is dat wel een klein beetje onze straf: we hadden immers al een paar jaar geklaagd over het feit dat die laurier zo vaak gesnoeid moest worden omdat we er niet meer langs konden lopen. Dat probleem is straks opgelost als de gesneuvelde boom door een kleintje is vervangen.
En verder zal ik de blauwe bloemen van de hortensia ook deels moeten missen. Dat zijn altijd Janny's bloemen geweest en in de afgelopen jaren heeft de hortensia steeds uitbundig gebloeid. Ik zal ze dit jaar missen.

Maar voor de rest is de tuin gelukkig één uitbundige bloemenweelde van bloeiende bomen. Waar ik gisteren, in een overdadige zomerwarmte, op ons terras met volle teugen van heb genoten.
Op zo'n moment kan ik echt heel erg tevreden zijn met mijn, met ons leven. Ondanks alles.

Van dinsdag 3 mei tot donderdag 12 mei 2005

Er kan in ruim een week tijd veel veranderen. Terwijl ik vol ongeduld mijn steeds groeiende miniporties eten naar binnen werkte, werd ineens "ergens" in mijn hoofd een knop omgedraaid en kwam mijn bokkige maag op woensdag 4 mei tot rust. En kon ik weer bijna normaal eten. Zo maar van de ene op de andere dag. Daar knapte ik natuurlijk behoorlijk van op. Bij mij werkt dat heel stimulerend en het gevolg is dat ik daardoor soms weer over mijn grenzen ga, denk dat ik de hele wereld weer aan kan, ongemerkt teveel ga eten en is mijn maag weer van streek.
Als je herstellende bent van een zware operatie dan kost het tijd voordat je "weer de oude bent". En ik vergeet steeds dat het nog maar een maandje geleden is dat ik uit het ziekenhuis kwam. Wat dat betreft heb ik eigenlijk helemaal niet te klagen en gaat het herstel eigenlijk sneller dan we hadden verwacht.
Neem nou de pijn. De chirurg had het voor de operatie al min of meer aangegeven: dat de pijn wel mee zou vallen en niet te vergelijken zou zijn met de longoperatie. En de pijn valt inderdaad mee. Ik ben deze week ongemerkt met de paracetamol aan het afbouwen. Als je geen pijn voelt heb je ook geen behoefte aan pijnstillers. Mijn doorgesneden (buik-)spieren moeten zich nog wel herstellen en dat voel ik vooral als ik gewoon vanuit een stoel op wil staan, maar voor de rest geen pijntje last, zullen we maar zeggen.

En zaterdag stond ik voor het eerst weer in de keuken en heb ik gekookt. Daar was ik best trots op, temeer omdat we de dagen ervoor nog aardig druk zijn geweest met een digitale aankoop die geïnstalleerd moest worden. Op zich is dat leuk werk, vooral als je daarna ook nog resultaat hoort en ziet. Maar het kost wel heel wat energie, vooral als je op zo'n moment "vergeet" dat je nog niet alles kunt wat je wilt doen. En dát voel ik dan weer na afloop. Zeer pijnlijke spieren, bijvoorbeeld. Maar desondanks stond ik te koken alsof ik dat de weken ervoor ook steeds had gedaan… Heel wonderlijk is dat.

Zondagavond was ik compleet van slag toen ik er achter kwam dat ik maandag naar de longarts moest. Ik dacht dat dit minstens een week later zou zijn. Ik had het compleet uit mijn geest verbannen. Ik ben zeer ziekenhuismoe. En heb op het punt gestaan om de afspraak af te zeggen. Zo'n blaastest stelt niks voor, bovendien had ik naar mijn gevoel nauwelijks conditie. En ik begreep sowieso al niet wat ik nu bij de longarts moest doen na een pancreasoperatie. Zoals ik al eens eerder vastgesteld heb zijn de medische wegen zeer ondoorgrondelijk. Toch ben ik blij dat ik niet heb afgezegd en we toch zijn gegaan. De blaastest ging eigenlijk best goed, ook al miste ik wat power. En het gesprek met de longarts was verrassend positief. Mijn longconditie was gezien de omstandigheden erg goed, vertelde hij. De blaastest week nauwelijks af van de test die ik vóór de operatie had gedaan en die op zijn beurt week nauwelijks af van de blaastest van vóór de longoperatie waarbij twee kwabben werden verwijderd. Ook de longarts was daar verbaasd over toen we hem daar op wezen. Longemfyseem is nauwelijks af te zien aan de blaastest noch aan de die morgen gemaakte longfoto en ik hoefde me daar ook niet teveel zorgen over te maken zo werd me verzekerd. Zeker niet omdat ik niet meer rook. Omdat ik na Lanzerote met een dubbele longontsteking terug kwam, maakte ik me wat zorgen over het vliegen, maar dat vond de longarts onzin. Het krijgen van een longontsteking is een kwestie van pure pech hebben en heeft niks te maken met vliegen. Je kunt het net zo goed in een ziekenhuis oplopen of op andere plekken met veel mensen. Kortom: geniet van het leven, was eigenlijk de boodschap die ik mee kreeg. En op tijd een griepprik halen.

Het gebeurt zelden dat ik na een ziekenhuisbezoek de behoefte heb om nog even de stad in te gaan. Ik wil dan het liefst zo snel mogelijk naar huis. Maar nu was ik zeer opgelucht over alles wat me was verteld en de euforie sloeg toe. Zo kon het gebeuren dat ik fluitend, na een met smaak naar binnen gewerkt saucijzenbroodje, met een al even vrolijke Monique het ziekenhuis verliet en we ons zeer opgewekt naar een elektronicawarenhuis begaven om ons over te geven aan een lichte koopwoede. Om onderweg naar huis nog een broodje kroket te eten bij McDonald's en 's avonds voor het eerst weer boerenkool met worst. En dat kan natuurlijk niet goed gaan.
's Avonds was ik zo beroerd als een hond, kotste er alles uit, had een slechte nacht, gaf 's morgens nog een keer over en dat was het voorlopige einde van de euforie. Er was me weer eens op mijn grenzen gewezen, zeg maar.
Het gaat nu weer beter. Ik ben even wat voorzichtiger en minder overmoedig. Ook al weet ik dat ik binnen de kortste keren weer gewoon ongemerkt mijn grenzen verken. De wijsheid komt met de jaren, zeggen ze. Dat klopt eigenlijk wel. Ik voel me eigenlijk nog lekker jong…

Soms valt de regen met bakken uit de lucht, maar de tuin bloeit als nooit tevoren. In geel, wit, rood en blauw. Zoals het hoort in mei.

Van vrijdag 13 tot dinsdag 17 mei 2005

Het is tweede Pinksterdag als ik dit schrijf. Volgens het CNV een belangrijke rustdag las ik één dezer dagen in de krant. Geen dag om af te schaffen dus of om "in te ruilen" voor een multi-culti feestdag zoals sommige "onverlaten" hadden voorgesteld. Ik moest heel erg hard lachen om dat christelijke maar ook erg hypocriete CNV. Ik werd vanmorgen hardhandig gewekt door ronkende motormaaiers van "rustende" wijkbewoners en in gedachten zag ik vandaag de horden Nederlandse gezinnen onder de steeds grijzer wordende pinksterhemel moedeloos flaneren langs de meubelboulevards op vaak troosteloze bedrijventerreinen op zoek naar een passend bijzettafeltje. Motorcrossers kunnen zich overal in Nederland enthousiast uitleven op de gelukkig al lekker modderige circuits en volwassen kinderen spelen botsautootje in "gepantserde" autowrakken, begeleidt door zichzelf overschreeuwende commentatoren op vals en veel te luid afgestelde geluidsinstallaties. In de horeca is het eindelijk druk aan het worden. De café's, restaurantjes, brasseries, eetcafé's lopen snel vol, want het gaat net regenen. Tijd voor een drankje en misschien een niet al te duur hapje. Het personeel, misschien wel lid van de christelijke vakbond, doet er een tandje bovenop. Hoezo een belangrijke rustdag, CNV? Het is zelden zo lawaaiig en druk in Nederland als op tweede Pinksterdag. Zelfs hier in Ter Apel…

En dan vrijdag de dertiende. Bijgelovigen achten dat een ongelukkige dag om ook maar enige activiteit met een hoger gevarengehalte dan nul uit te voeren. Ik heb dat niet zo. Sterker nog, ik vind dertien eigenlijk wel een aardig getal sinds ik heb gelezen dat dit een oeroud geluksgetal is. En ik vind dat ik best wat geluk kan gebruiken. Voor alle zekerheid beschouw ik de 7 ook als een geluksgetal, net als de 6. Ik ben een echte getallenfreak.
Maar ik dwaal af. Vrijdag de dertiende zijn Monique en ik voor het eerst na lange tijd weer naar de dierentuin geweest. In de afgelopen jaren hadden we heel trouw een abonnement genomen, maar door mijn veelvuldige ziekenhuisbezoeken moesten de dieren in het Noorder Dierenpark ons bezoek vaker ontberen dan onze bedoeling was. We hebben dus alweer een abonnement genomen in de verwachting dat ik de komende (lange) periode regelmatig met Monique de wereld van het dier kan binnentreden. Jawel, je moet nu eenmaal vertrouwen hebben in het leven.
Het was vrijdag mooi weer en voor mij was het een uitgelezen moment om wat aan mijn conditie te doen. Beweging, meneer Vos, veel beweging! Ik hoor het de medici in koor tegen me roepen. Beweging is erg goed voor de mens, ik weet het. Maar ik ben een tikkeltje lui van aard en revalidatie moet je niet al te snel willen doen, denk ik vaak. Langzaam opbouwen. Dat zei de fysiotherapeut óók en daar wil ik op zo'n wandelmoment dan ook graag aan voldoen… En de dierentuin heeft héél veel bankjes die, zo vroeg in het seizoen, nog niet allemaal bezet waren door oververmoeide ouders met dito kinderen. Maar zonder gekheid: we hebben een lekkere wandeling gemaakt. Voor herhaling vatbaar, zei ik nog min of meer automatisch, waarop Monique me een tikkeltje verontwaardigd aankeek. "Dat zeg je altijd na afloop, maar daarna ben je het snel vergeten." En daar heeft ze een duidelijk punt. Ik heb een variabel geheugen, zeg maar.

De afgelopen dagen heb ik weer gekookt en heb de keuken weer grotendeels van Monique overgenomen. Daar ben ik best trots op, ook al wil ik in mijn euforische overmoed nog wel eens een te overvloedige maaltijd klaarmaken waarvan ik dan zelf naar mijn gevoel veel te weinig eet. Maar ik heb desondanks toch "eindelijk" de 70-kilogrens overschreden, dus we gaan de goeie kant op. Mede dankzij de lekkere porties ijs met slagroom, denk ik. Het streven is een maximum van 75 kilo. Als ik er tenminste in slaag het ijs met slagroom tijdig van het menu te schrappen. Want ik herinner me van een vorige keer dat ik daar toen niet aan dacht en "zo maar" op ruim 80 kilo zat…

Een tegenvaller is de psoriasis die, nu de prednison echt is uitgewerkt, weer terug aan het komen is. Dat wordt weer insmeren. Grumbelll!

Een andere "tegenvaller" is het feit, dat onze deelname aan een reeks televisiedocumentaires uiteindelijk niet heeft geresulteerd in een aflevering, zoals de bedoeling was. Ik schreef er eind augustus 2003 al over, toen ons huis deels werd "verbouwd" tot televisiestudio. De cineaste Heddy Honigmann had op basis van haar ontdekking van mijn (Draaikolk-)verhaal "De salade van het verdrongen verdriet" een aflevering gepland in haar zondagmiddag bij de Humanistische Omroep gestarte documentairereeks "De liefde gaat door de maag". Ze had - na een eerder gehouden uitvoerig voorgesprek- daarvoor in augustus 2003 een hele dag opnamen gemaakt bij ons thuis in Ter Apel. Op zich was het al heel uitzonderlijk dat ik met Heddy in zee ging, omdat ik in principe geen medewerking verleen aan televisieprogramma's in het kader van rouwverwerking en dergelijke onderwerpen. Maar met haar durfde ik dat wel aan. Het kostte mij en Monique bergen emotionele energie en bovendien was ik nog herstellende van mijn eerste longoperatie.

In de montagekamer kwam Heddy, met de editor, uiteindelijk tot de conclusie dat het in het kader van deze reeks toch te emotioneel materiaal was om in een tijdsbestek van een half uurtje samen te vatten. Achteraf klopt dat ook wel, denk ik. Want voor Monique en mij waren de opnamen zonder meer emotioneel, juist omdat het verhaal geschreven was in het kader van mijn, onze, rouwverwerking en er heel veel verdrietige herinneringen opnieuw naar boven kwamen. Natuurlijk was het aan de ene kant een teleurstelling dat het niet doorging, maar aan de andere kant was ik ook wel blij dat Heddy tot dat besluit was gekomen. Want had ik zelf niet tegen haar gezegd dat ik één ding niet wilde: meedoen aan emotie-tv, televisie om de traantjes zelf? Onze tranen waren tijdens de opnamen onontkoombaar gebleken. En dat werk je in de montagekamer niet zo maar weg zoals je dat doet met tranen op een foto dankzij Photoshop en soortgelijke programma's. Gelukkig krijgen we het ruwe opnamemateriaal van haar. En gelukkig hebben we de foto's nog…

Buiten regent het en in gedachten heb ik medelijden met de verkopers van meubels op al die boulevards die nu horden paraplu uitschuddende kijkers binnenkrijgen.

Ik drink sinds kort weer een pilsje en die schenk ik me nu maar eens in. Dat zijn twee boterhammen…

Van woensdag 18 mei tot zondag 29 mei 2005

Ik fiets. Ik wandel. Ik loop trap. Ik eet lekker, ik drink mijn glas wijn met plezier. Ik leef. Vooral dat laatste besef ik elke dag heel sterk. Het gevoel dat ik het alweer heb overleefd en dat ik samen met Monique tijd heb gekregen om ons leven optimaal te leven, dat gevoel overheerst. Dat is een goed gevoel, ook al heb je natuurlijk ook momenten dat je denkt dat het normaal is dat je het hebt overleefd. Dat het normaal is dat je anusloos met stoma, met anderhalve long, zonder milt en nog maar met een kwart alvleesklier je leven bijna leeft alsof je nog helemaal compleet bent.
Maar toch was het me vóór de laatste operatie door de chirurg voorspeld: "Als er geen complicaties zijn bent u na een paar maanden weer de oude". En dat is wat er is gebeurd. Sterker nog, ik heb het gevoel dat ik "een verbeterd model" van de oude Bert ben geworden.
Monique kan dat vast bevestigen, want in de afgelopen twee weken hebben we vaker Chinees gegeten dan vóór de operatie in een half jaar. Denk ik. Maar het meest opvallende daarbij is dat ik gerechten uitkies die ik tot voor kort never nooit zou kiezen. En ik eet ze met smaak. Zoals ik ook gefrituurde zaken zoals patat, kroket en zo weer redelijk kan verdragen. Voeg daarbij de broodjes zoute haring die Monique elke donderdag heel lief voor me meeneemt van de markt en ik kan zeggen dat mijn leven toch wel enigszins is verrijkt en verbeterd. En dat met een kwart pancreas in mijn lijf.

Met de pijn gaat het ook steeds beter en ik ben nu echt de Panadol aan het afbouwen. Eigenlijk heb ik ze nog nauwelijks nodig, maar abrupt stoppen schijnt niet goed te zijn. Ik krijg er ten minste prompt hoofdpijn van en dan neem ik dus weer een paar Panadolletjes.
Hoewel een gebied rond het litteken nog steeds gevoelloos is, gaat het met het gebruik van mijn buikspieren steeds een klein beetje beter. Deze week slaagde ik er zowaar in om vanuit een stoel op te staan zonder me omhoog te hoeven duwen. Maar een paar dagen geleden zat ik in het gras, ergens in de Ter Apelse bossen in de pauze van een fietstocht, toen ik toch de hulp van Monique nodig had om overeind te komen. Op zo'n moment voel ik me tamelijk hulpeloos.
Nu ik het toch over het fietsen heb: dat lukt me dus weer. Vorige week waagde ik me er voor het eerst weer aan toen Monique naar fitness was. Aanvankelijk uit een gevoel van solidariteit, als mijn equivalent van fitness. Maar het ging wonder boven wonder erg lekker en ik maakte een mooie fietstocht door het bos. Zonder het eerst te beseffen ontdekte ik dat het "heilige moeten" (ik moet fietsen want dat is gezond voor me) over was gegaan in gewoon genieten. Heerlijk, zo'n ontspannen gevoel. Later die week maakten Monique en ik nog meer korte fietstochten en stelde Monique ook vast dat ik zo ontspannen genoot. Zij ook trouwens. En dat is eigenlijk toch wel een min of meer nieuw gevoel voor ons: onbezorgdheid. Alsof alle leed eindelijk geleden is. (Dat mag ik tenminste wel hopen, toch?)

Op het moment dat ik dit schrijf is het buiten tropisch warm. Net als gisteren. Maar gisteren hebben we de auto gepakt en de draad van vorig jaar weer opgepakt: tochten maken in de omgeving. Duitsland verkennen bijvoorbeeld. Het was wel warm, maar de airco in de auto helpt wel om het aangenaam te houden. Ik had Emden als eerste doel uitgezocht. Deze havenplaats is gemakkelijk en snel per autobahn te bereiken, maar het was daar niet alleen erg druk, het vinden van een parkeerplaats niet ver van het centrum bleek een crime, zodat we de stad toch maar weer snel zijn uitgereden. Naar het plaatsje Greetsiel, mijn tweede doel van die dag. En dat bleek wèl een succes. Een prachtig gerestaureerd vissersdorpje met een pittoresk haventje vol met afgemeerde garnalenkotters. Zoals het hoort. Wat ik in het Termunterzijl van nu zo miste (die typische sfeer van een vissershaven) dat vond ik hier. Monique en ik hebben er een paar uur rond gewandeld. Genietend van pittoreske huizen, van de schoonheid van mooie doorkijkjes. Natuurlijk, Greetsiel is een museumdorp, zoals dat heet, en het is hoofdzakelijk gevuld met toeristen die net als wij veel foto's maakten en filmden, maar vooral ook de lekkere visgerechten in één van de tientallen restaurantjes niet aan zich voorbij lieten gaan. Monique is niet een echte visliefhebber en nam een voor haar doen wel erg eenvoudig patatje, maar ik werd getrakteerd op een broodje rijkelijk gevuld met Hollandse garnaal. Voor mij nog steeds een delicatesse. Dat was echt smullen…
Tja, en daarna moesten we natuurlijk ook nog terug. Dat is altijd zo vervelend: als je ergens naar toe rijdt moet je na afloop dezelfde afstand weer afleggen. Monique was nog steeds de chauffeur. Ik had alleen een paar korte ritjes gedaan en ik had het gevoel dat Monique me nog niet het stuur op de lange afstand toevertrouwde. Nu ben ik lui van aard, dus laat ik me dat gemakkelijk aanleunen, maar op de terugweg van Greetsiel naar Ter Apel heb ik het toch maar de laatste vijftig kilometer van haar overgenomen. En ook dat ging prima, zoals het hoorde.

En, was ik moe? Dat zou je wel denken, maar ook tot mijn eigen verbazing en dat van Monique, maakte ik thuis toch nog een lekkere avondhap. Gewokte kalkoenblokjes, ui, taugé en paprika's in sojasaus over frisse ijsbergsla, aangemaakt met tomaten en stukjes verse paprika. Een gerecht dat tamelijk snel klaar is en heel geschikt voor een zwoele zomeravond, compleet met stokbrood en een mooie rode wijn. We hebben voor het eerst dit jaar weer buiten gegeten. We kregen er een klein beetje een vakantiegevoel bij.

Nu zit Monique in haar nieuwe badpak in de tuin te lezen terwijl ik achter mijn computer "zwoegend" dit dagboekdeel bij elkaar schrijf. Buiten is het nog steeds lekker warm. In huis valt het mee. Met de rolluiken naar beneden houden we de warmte redelijk buiten de deur.
En ach, over een paar dagen zitten we weer te vernikkelen van de kou, zeggen de weerprofeten die het kunnen weten. Alles is betrekkelijk. Net als het feit dat ik na twee jaar eindelijk één van mijn zomerbroeken weer kan dragen. De kunst is nu om dat buikje van me in toom te houden. Maar zoals ik al zei: alles is betrekkelijk.

(foto's: Monique Vos)

Zondag 29 mei tot zaterdag 4 juni 2005

Zondag 29 mei was een fietsdag. Ik had het gevoel dat ik moest fietsen. Alsof ik bezig was met een fietsinhaalprogramma van jaren. Fietsen op zondag? De zondag was voor mij altijd een heilige dag geweest: letterlijk een rustdag. Daar is niks christelijks aan, ook al ben ik door mijn ouders wel met een rustige, christelijke zondag opgevoed en met die boodschap de wereld ingezonden. Maar de zondag was voor mij van nature een dag om je zo weinig mogelijk te bewegen: lui in bed met een krantje, croissantje, kopje koffie, een knuffel en vooral de zalige rust van het gevoel dat je helemaal niks hoefde. Zondag 29 mei 2005 was dus wel een zeer opmerkelijke dag in mijn turbulente leven: ik wilde fietsen. Je kunt je natuurlijk wel voorstellen dat Monique heel lang dacht dat ik een grapje maakte. Meer om haar te plagen omdat ze graag wat vaker met me zou willen fietsen dan mij tot dan lief was.

Bert wilde fietsen op zondagmiddag… Nauwelijks de croissantjes achter de kiezen, het door mij fantastisch gekookte eitje net smakelijk verorberd en nu gebeurt er zo maar dit! Monique keek dan ook onthutst en verbijsterd toe hoe ik de stapel zaterdagkranten ver van mij wierp en aankondigde dat ik ging douchen zodat we zo snel mogelijk op de fiets zouden kunnen zitten. En inderdaad: binnen een half uur zaten we op de fiets…
Heel even heb ik me afgevraagd of ik misschien bezig was helemaal knettergek te worden, maar dat was maar even. Ik genoot van het fietsen, van de wind door mijn weinige haren, de kleurige bermen vol bloeiend "onkruid" en van Monique die nog steeds lichtelijk verward naast me fietste en me zo nu en dan aankeek alsof ze elk moment zou moeten ingrijpen zodra ik overmand zou worden door een onbeheersbare gekte.

Maar ondanks alle geestelijke verwarring werd het een fijne fietstocht van zo'n tien kilometer door het altijd weer prachtige Westerwoldse landschap. Met deze keer een fotosessie met een groepje paarden en veulens. En ik beklom de mooie Standerd molen tussen Ter Apel en Sellingen. We dronken wat op een bankje langs het Ruiten A-Kanaal terwijl een reiger ons argwanend bekeek en uiteindelijk besloot om toch maar elders naar een maaltje vis te gaan "hengelen".

Misschien was het wel een beetje de goden verzoeken, want 's avonds kreeg ik toch een dip, maakte zo maar ineens ruzie met Monique en werd de dag toch minder feestelijk afgesloten dan ze was begonnen. Tja, je kunt blijkbaar niet alles hebben ook al kwam het allemaal natuurlijk wel weer goed. Maar toch: die mooie zondagmiddag nemen ze ons niet meer af. Zoals ik ook al tegen Monique zei: misschien was het toch een eenmalige aanbieding…

Deze week had ik het gevoel dat we een overvolle agenda hadden. Met alleen de maandag "vrij". Nou was die vrije dag voor mij toch wel nodig om me aan die dip te ontworstelen, maar toch. Dinsdag werd eindelijk onderhoud aan de CV-ketel in de garage gepleegd. Monique had maandag al de toegang tot de techniek van de ketel ontdaan van de zich alsmaar opstapelende dozen en andere zaken die we absoluut nog wilden bewaren. Er moest nodig water bijgevuld worden, ik wist het best, maar tot nu toe waren we er niet aan toe gekomen. De monteur was aardig en deed dat natuurlijk voor ons. De ketel is nog vrij nieuw, zodat hij verder snel klaar was. En wij waren weer gelukkig. Weer een klus geklaard! Het is eigenlijk heel gek, maar sinds we in Ter Apel wonen heb ik elke keer als er iets aan het huis is gebeurd het opgeluchte gevoel dat er wéér een zware klus is gedaan. En dat is eigenlijk onzin, want CV-ketelonderhoud is normaal en dat gebeurde in onze vorige huizen ook. De lekkage van één der dakgoten was snel en vakkundig verholpen en toch hadden we er een geweldig goed gevoel bij en keek ik bijna elke dag vanaf het balkon naar het zo mooi gerepareerde gedeelte… In turbulente tijden, zo ervaren we elke keer maar weer, kun je zo enorm opzien tegen de vroeger zo normale zaken.

Ons tuinhuis moet nodig geschilderd worden en deels gerepareerd. Ook een vrij grote schutting is aan nieuw schilderwerk toe, laat staan een fris nieuw kleurtje. Want de vorige bewoners waren gek op groen en wij wat minder dus. Het heeft ons veel tijd gekost voordat we eindelijk zo ver waren dat we de schilder hadden gebeld voor een offerte. Misschien dat ik het, zonder rouw en kanker en zonder al die operaties, zelf had kunnen doen ook al hou ik niet zo van dit soort kwastenwerk. Maar dat durfden we toch niet aan en zo kan het gebeuren dat we in de week van mijn verjaardag de schilders aan het werk hebben. Vorige jaar werd op mijn verjaardag de traplift gemonteerd. Geen tijd die ik zelf zou hebben gekozen, maar je hebt eigenlijk niet zoveel te kiezen. Behalve toen we de offerte zagen van alle "schilderklusjes" die we op het programma hadden staan. Je schrikt je rot als je die prijzen ziet. We hebben dus gekozen voor de meest urgente schilderwerken en dan nog is het een behoorlijke rib uit je lijf. Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat we uiteindelijk erg opgelucht waren dat we dát tenminste hadden geregeld.

We hebben op 1 juni allebei vóór de Europese grondwet gestemd. Al was het alleen maar omdat we zo langzamerhand een beetje moe werden van alle non-argumenten van de beter gebekte Nee stemmers. Maar van het tegenhouden van de ontwikkelingen in Europa zijn we nog nooit beter geworden. Ik voel me een echte Europeaan en heb dan ook nooit begrepen waarom het zo lang moest duren voordat de grenzen open gingen en de euro werd ingevoerd. Ik erger me nog steeds aan alle zaken die in Europa nog niet zijn gestandaardiseerd en ben van mening dat ook dáár haast achter moet worden gezet.
Ik kreeg die dag ook een "verbeterde Monique" naast me. Ze wilde al langer een wat ander kapsel en dan met name wat betreft lengte en kleur. Het haar was weer aardig op lengte zoals het was toen ik haar leerde kennen. En ze was toen veel blonder, haar van oorsprong natuurlijke kleur. En dat beeld was weer min of meer terug. Prachtig, mijn blondje!
's Avonds zijn we voor het eerst na mijn operatie op visite geweest. Bij een Draaikolk- lotgenote in het dorp zelf. Dat moest ik wel weer aankunnen, dacht ik, maar het viel me geestelijk toch zwaarder dan ik had vermoed.

Gek genoeg sliep ik die nacht als een roos en werd uitgerust wakker. Een beetje te uitgerust misschien. Donderdag is het dus marktdag en tijd voor mijn broodje met zoute haring. Hollandse nieuwe dus! Eigenlijk herhaalde zich de geschiedenis van zondag. Ik stapte als eerste monter uit mijn bed met de mededeling dat ik na mijn broodje haring wel met Monique naar Emmen wilde om wat met haar te winkelen. In de loop der weken had ik een aardig boodschappenlijstje opgebouwd en dat wilde ik af gaan handelen. Opnieuw sloeg de verbijstering bij Monique toe. Wat had die man van haar toch? Zag ik haar denken. Om een lang verhaal kort te maken: we hebben de "boodschappen" in Emmen heel ontspannen gedaan. Onder andere wat gesnuffeld in de boekwinkel, een pilsje op een terrasje gedronken, bij de ANWB niet alleen wat gidsen gekocht maar zelfs een zomerjack zonder mouwen. Handig ook voor op de fiets.Nou ja, het had maar weinig gescheeld of ik zou ook nog een schoenenzaak zijn binnengestapt…
Monique wist echt niet wat haar allemaal overkwam. Maar ze vond het wel gezellig om weer eens samen uitgelaten te worden. Zeker toen ze ook nog werd verrast met een zoomobjectief voor haar digitale camera. De eerste resultaten zijn er al. Om het af te ronden hebben we de dag afgesloten met een lekker etentje. De eerste keer na de operatie. Het was mijn bedoeling om dat op 7 juni te doen, precies twee maanden nadat ik uit het ziekenhuis kwam, maar dáár wilde ik bij nader inzien natuurlijk niet op wachten…

Blijft nog de vraag wat ik in de ANWB-shop moest doen. Nou, dat zit zo: we willen voorlopig eigenlijk niet op vakantie en als we gaan dan zouden we wel naar Denemarken willen. Een strandvakantie. Wandelen, zwemmen misschien, maar in ieder geval zon, strand en zee. Goed voor mijn psoriasis, zeggen ze. Maar Berlijn staat ook nog op mijn verlanglijstje. Die stad, waar ik in de zestiger jaren vaak ben geweest, wil ik erg graag aan Monique laten zien. Vandaar dat ik maar een gids voor Denemarken en een gids voor Berlijn heb gekocht. Had Monique dan geen democratische inbreng? Nou eigenlijk niet, want die wilde nog graag brood kopen en dus zei ik tegen haar dat ze dat maar even eerst moest doen terwijl ik alvast het voorbereidende werk bij de ANWB ter hand zou nemen…

Het is nu vrijdagavond. Het noodweer dat het westen en midden van Nederland al had geteisterd nadert nu duidelijk de noordoostelijke contreien. Met donder en bliksem. De eerste regendruppels vallen. Tijd om te stoppen en aan het eten te beginnen. Ik heb nu eenmaal verplichtingen waar ik niet onderuit kan. En twee avonden achter elkaar uit eten gaan, dat kan bruintje echt niet trekken. (foto's: Monique)

Zaterdag 4 juni tot donderdag 16 juni 2005

Het zijn gekke dagen op dit moment. Nu hebben Monique en ik vanaf het moment dat we elkaar leerden kennen "never a dull moment"gehad en soms heb ik wel eens het gevoel dat we zo'n rustig, saai moment ook niet echt willen hebben. Er moet beweging in mijn lijf en geest blijven. Scherp blijven, de geraniums achter het raam mijden als de pest, dan kun je heel oud worden. En je weet het: dat is, wat ze in het bedrijfsleven in zulk prachtig Nederlands plegen te zeggen, "mijn target". Oud worden, samen met Monique.

Nu hangt dat oud worden (helaas) ook samen met een goede medische begeleiding van mijn lijf. Wat dat betreft heb ik mijn geest de afgelopen periode weer aardig in beweging gebracht door samen met de huisartsen heel erg boos te zijn op dit kabinet dat alleen maar ordinair financieel gemotiveerd, zo ontzettend klunzig met de gezondheidszorg aan het rommelen is. In de afgelopen weken heb ik ontzettend veel gehoord en kunnen lezen over de nieuwe gezondheidszorgstructuur en wat daar allemaal mis aan is en hoe positief het allemaal is voor ons als Nederlands volk. Het is op sommige onderdelen nog erger dan de voorlichting over de Europese grondwet.
Maar één ding weet ik wel: als alles in handen komt van commerciële instellingen zoals onze zorgverzekeraars, zoals de regering wil, dan vrees ik met de huisartsen, dat ik na enige tijd niks meer te vertellen zal hebben over hoe ik medisch geholpen zou willen worden, waar en door wie. Natuurlijk, eerst is er niks aan de hand en merk je nauwelijks verschil. Maar na een jaar of zo wordt de premie hoger als je niet naar het ziekenhuis of specialist gaat waarmee de zorgverzekeraars een contract hebben afgesloten. Of je krijgt een brief dat je de hulpmiddelen die je al jaren gebruikt nu maar eens bij een ander bedrijf moet bestellen omdat ze dáár een contract mee hebben afgesloten. Ik moet dan altijd aan Internetproviders of creditcardverkopers denken. Het eerste jaar is alles gratis of met een forse korting. Maar op het moment dat je aan het gebruik bent gewend, wordt de prijs ineens hoger.

Kortom: de medische zorg hoort niet in handen te zijn van private commerciële instellingen. Ik wil geen Amerikaanse toestanden. Ook geen Britse trouwens. Ik wil geen grote veranderingen in het zorgsysteem. Hooguit stapsgewijze verbeteringen. En ik wil in ieder geval dat er véél meer belastinggeld in onze gezondheidszorg wordt gestoken. Zoals in kankeronderzoek bijvoorbeeld. Het is toch te gek voor woorden dat wij als burger via collectes en donaties de kankerbestrijding in Nederland nog een beetje op de been weten te houden?
O ja en die patiëntenverenigingen waren niet goed wijs toen ze zeiden dat ze de artsen niet zouden steunen in hun verzet tegen onderdelen van het nieuwe zorgsysteem. Omdat zo'n staking ten koste gaat van de patiënten. Dát noem ik nou een staaltje van belachelijk korte termijn denken. Ik zal dan ook geen lid worden van zo'n vereniging.
Zo, dat moest ik even kwijt.

Zoals ik al zei: het zijn gekke dagen. Want vorige week maandag hebben we de caravan maar uit de stalling gehaald. Niet alleen om hem te poetsen, dat begrijp je. Ik voel me zo goed, dat ik eigenlijk wel een paar weken of zo wilde kamperen, liet ik Monique voorzichtig weten. Helemaal zeker was ik er niet van, maar toch: de kriebels waren er. Ik lijk wat dat betreft wel een afstammeling van een nomadenvolk. Er komt altijd een moment dat ik huis en haard wil verlaten om elders te gaan "zwerven". Ook nu weer. Ik ben nauwelijks twee maanden geleden uit het ziekenhuis ontslagen en nu zit ik alweer over de kaarten gebogen en lees met blozende wangetjes in allerlei reisgidsen wat ik allemaal ga missen als ik thuis blijf. Monique heeft haar toestemming gegeven voor deze onderneming. Ook zij merkt dat ik me goed voel, beter eigenlijk dan "ooit" en ook zij voelt zich ontspannen genoeg om een paar weken er tussen uit te gaan. De vraag is dan: Quo Vadis? Waarheen gaat gij? Ach, het mocht eigenlijk van alles zijn: Denemarken of Berlijn. Niet te ver weg, dat wel… Zal ik de gids van Berlijn maar pakken? Ik hou van goed overleg vooraf…
Berlijn is een mooie, bijzondere stad. Een stad waar de geschiedenis van een paar eeuwen op straat voor het oprapen ligt. Een stad met de melancholie van verloren frivoliteit. Een stad met een gruwelijk verleden maar ook met een optimistische toekomst. Een stad vol (multi-) cultuur. Berlijn is een reis waard. Ik ben er in de zestiger jaren vaak geweest nadat de muur was gebouwd. Later, in 1999, was ik er opnieuw en vond een deels onherkenbaar geworden metropool. Een stad zonder muur. Een stad die een deel van haar geschiedenis had gewist. Alsof het nooit had bestaan. Uit schaamte? Schuldgevoelens? Een stad ook die opeens de grootste bouwput van Europa werd genoemd. Met honderden bouwkranen in Oost en West.
Een stad die ik opnieuw moest leren kennen. De nauwelijks twee weken die ik toen, samen met mijn oudste zoon kamperend bij Potsdam, in Berlijn doorbracht, waren eigenlijk te kort voor een hernieuwde kennismaking. Vandaar dus. En ik wilde Monique natuurlijk, net als vorige jaren Parijs, ook Berlijn laten zien. Zoals ik haar ook nog eens een keer Praag en Wenen wil laten zien en met haar ooit naar het mij onbekende Boedapest, Kopenhagen, Stockholm en Oslo wil. Ik verzamel van alles, zoals jullie weten, en dus ook Europese hoofdsteden. Over een paar dagen vertrekken we. Naar een camping bij Potsdam. Vrijdag ging ik speciaal nog even in m'n eentje (!) naar Emmen om bij de ANWB een campinggids te halen. Want wie weet waar we allemaal nog terechtkomen…
Het was voor het eerst dat ik me na de operatie alleen in de auto naar Emmen "waagde". Ik heb na elke operatie namelijk een periode die ik "autovrees" noem. Afgezien nog van de vraag of mijn lichaam me in staat stelt om auto te rijden, durf ik in die periode ook niet alleen te rijden. Monique moet altijd naast me zitten als ik rij en het is nog beter dat zij rijdt. Onzekerheid en twijfel is bij mij dan troef. Maar het ging goed. Binnen het uur was ik weer terug in de stal.

Zoals ik al zei: dit zijn gekke dagen. Hoe kun je anders verklaren dat ik op zaterdag (wel in goed overleg hoor) besloot om eindelijk een nieuwe webplek te beginnen. Er zijn Draaikolk-lotgenoten die denken dat we daar al maanden mee bezig zijn geweest, maar dat is niet zo. We hadden er natuurlijk wel eens aan gedacht om speciaal voor mensen die hun partner hebben verloren een datingservice te beginnen, maar het was er nog nooit van gekomen. Monique had me er, na allerlei berichten in de krant over de groeiende behoefte aan dergelijke sites, al eens meerdere malen op gewezen dat we voor de Draaikolk-lotgenoten misschien een datingservice zouden moeten opzetten. Aanvankelijk vonden we de tijd er nog niet rijp voor. Misschien was ik er nog niet rijp voor. Dacht ik misschien nog wel teveel aan mijn gezondheid.
Maar vaak heeft een idee bij mij ook tijd nodig om te rijpen, tot wasdom te komen. Zaterdag vond ik dus ineens dat ik gewoon maar eens moest beginnen met de techniek van de site en dat we na moesten denken over de inhoud (de content zoals dat in goed Nederlands heet). Zoals ik ook ooit met De Draaikolk ben begonnen en later met Langs de Vloedlijn en Het Spinnenweb. Er zijn mensen die eerst alles perfect voor elkaar willen hebben voordat ze überhaupt een website zouden willen starten, maar zo ben ik niet. Ik denk namelijk dat, als je pas van start kunt gaan als je alles perfect hebt, je nooit ergens aan toe komt. Omdat de perfecte volmaaktheid niet bestaat en het op een bijna manische manier streven naar perfectie bij mij altijd een tikkeltje neurotisch overkomt. Daar heb ik dus geen last van. Integendeel en dat wil nog wel eens "botsen" met de geordende natuur van mijn geliefde, die weliswaar geen neurotische perfectiedwang heeft, maar wel zo nu en dan onder de categorie "mierenn…..s" kan worden gerangschikt. Zij zet dan ook de spreekwoordelijke puntjes op de i in mijn teksten… En meer dan dat. Het is maar dat je weet waar al die puntjes vandaan komen.
Maar ik had het over die nieuwe datingsite die we inmiddels zijn gestart. Want zaterdag (op mijn trouwdag met Janny nota bene) registreerde ik de domeinnaam "www.liefdedelennaverlies.nl". Maandag, de dertiende, had ik de bevestiging binnen en dinsdag de veertiende draaide de webplek al als een zonnetje.

We moeten natuurlijk nog heel veel regelen voordat we de binnen de nieuwe site ondergebrachte datingservice voor lotgenoten van de Draaikolk van start kunnen laten gaan. Maar zoals gezegd: ik heb, sinds ik Monique leerde kennen, nog niet echt een saai moment gekend en zo zal het in de komende periode ook wel boeiend en verrassend blijven, mede dankzij mijn mij steeds weer inspirerende vrouw... En er is genoeg werk aan de winkel.
Voor zo'n datingservice hebben we natuurlijk een goed programma nodig waarmee bepaalde onderdelen van de webplek kunnen worden afgeschermd met een wachtwoord, er moet een database worden ingericht en er zal misschien ook wel een juridische structuur nodig zijn, met een rechtspersoonlijkheid. Allemaal dingen die we nog moeten uitzoeken en regelen.

Morgen, donderdag, moet Monique naar het UMCG voor een verdere Apneu-behandeling, vrijdag pakken we de restanten in en zaterdagmorgen laten we Ter Apel eventjes voor wat ze is: een pracht dorp. Onze buurman, die politieman is, let wel op ons huis. Zoals altijd als we er eventjes niet zijn. En dat is een geruststellende gedachte.

Toen we begonnen met het inpakken van de caravan was het 12 graden en hadden we zelfs een beetje nachtvorst. Het winterdekbed ligt al klaar… Nu schijnt de zon volop en is het zomers warm. Daar krijg je echt een zeer onrustig vakantiegevoel van. Terwijl ik dit schrijf spuit Monique de caravan schoon, voor het oog van 't Nederlands volk, zeg ik dan altijd. Ik voel me voor de verandering eens niet schuldig. Want ik heb net de doos met een paar lekkere flessen wijn voor onderweg ingepakt… En mijn kaartentas heb ik reisgereed gemaakt: Parijse gidsen en kaarten eruit, de Berlijnse erin…
En Monique heeft mijn tien jaar oude laptop weer tevoorschijn gehaald, want als we 's avonds in onze caravan zitten hebben we misschien wel wat tijd om verder te werken aan onze nieuwe site en…

Zoals ik al zei: dit zijn eigenlijk te gekke dagen…

Berlijnse dagboeknotities

zaterdag 18 en zondag 19 juni 2005

Natuurlijk moet je een beetje gek zijn om het gewoon te doen. Anderen zouden het misschien dapper noemen of moedig, maar ik hou het gewoon op "gek". Drie weken Berlijn en Potsdam zo "kort" na m'n laatste operatie eind maart. Maar ik voel me gewoon lekker, heb blijkbaar voldoende energie en zelfvertrouwen om het aan te kunnen.
Als liefhebber van science fiction geef ik natuurlijk de voorkeur aan het gewoon "overstralen" van ons en de caravan naar dat ene plekje op de camping bij Potsdam aan het meer. Maar helaas kon er geen sprake zijn van een Star Trek-achtig commando als "Beam me up, Scotty" en moesten we de afstand Ter Apel-Berlijn (zo'n kleine 600 kilometer) "handmade" afleggen.
Daar doe je dan ook minimaal tien uur over als je van een gemiddelde van 60 kilometer per uur uitgaat.
En dus knipten we de route in twee stukken en reden tot Magdeburg, nog altijd ruim 400 kilometer. Het voordeel daarvan is, dat de rest van de route in een uurtje of twee gepiept is en je mooi op tijd op de camping kunt staan. Files en ander ongerief voorbehouden.
Het lukte deze keer om alles volgens planning uit te voeren. Zaterdag reden we rustig naar Magdeburg waar we aan een meer met strand terechtkwamen. Daar was het druk met jongelui die jong en lui vakantie vierden met kratten pils en breezers. Om het 's avonds en 's nachts luidruchtig af te ronden met een disco, meer een soort houseparty, een paar kilometer buiten de camping maar zo luid en duidelijk tot zeven uur 's morgens hoorbaar, dat we lekker rimboe-dreunend klaarwakker door de nacht rommelden. En dan ben je blij dat de volgende camping maar op een paar uur rijden verderop ligt. Daar waren we nog sneller dan we hadden gedacht. De routeplanner op Internet had zich een slordige 100 kilometer in de afstand vergist...

Als je "maar" drie weken hebt om Berlijn (na vijf jaar) opnieuw te bekijken, te beleven, te ondergaan, dan heb je natuurlijk geen tijd te verliezen. Ik wilde Monique alles laten zien. Vandaar dat we vroeg in de middag van aankomst al in de S-bahn richting Berlijn zaten en we drie kwartier later bij Kranzler aan de Kurfürstendam zaten waar ik Monique het befaamde Koninginnepasteitje van deze vroeger zo drukbezochte Konditorei wilde laten proeven, maar dat viel eigenlijk zwaar tegen. Ik ken de plek nog van mijn talrijke bezoeken aan Berlijn in de zestiger en zeventiger jaren toen Kranzler nog zeer geliefd was en je blij was als je een plekje kon bemachtigen. Maar Kranzler is Kranzler niet meer. En opnieuw werd me duidelijk gemaakt dat je herinneringen niet over kunt doen. Maar ach, de eerste Berliner Kindl smaakte me goed en we snoven vanaf het terras van Kranzler de eerste Berliner Luft met uitzicht op de Kaiser-Wilhelm-Gedächtniskirche die we later van dichtbij beken voordat we de U-bahn namen en ik de tweede Kindl en Monique haar Sprite nuttigde op een terras op de Potsdamer Platz in het Sony Center. We waren met mooi, zonnig weer uit Ter Apel vertrokken en het was in de afgelopen dagen steeds warmer geworden. Dan smaakt zo'n Berlijns pilsje extra lekker.
De moderne architectuur kan soms heel imponerend zijn en de architectuur van de Potsdamer Platz is dat zeer zeker, met het Sony Center, een creatie van de Amerikaans-Duitse architect Helmut Jahn, als toeristisch hoogtepunt. Ik had het vijf jaar eerder mogen bewonderen als een hoop steen en staal en veel bouwkranen. Duizenden bouwvakkers hebben de jaren daarna duidelijk heel hard gewerkt en het resultaat mag er zijn.
We namen alle tijd om het te bewonderen terwijl we een Australische warme hap tot ons namen. We hebben overigens niet gekozen voor de kangeroebiefstuk, die ruimschoots in de aanbieding was... Een uurtje of wat later kropen we voldaan onder ons zomerdekbed met het gevoel heel Berlijn al eventjes te hebben gedaan.
De dagen die volgden waren al niet veel anders.

maandag 20 juni 2005

Maandag belandden we, eigenlijk per ongeluk, op de Alexanderplatz in het oostelijke deel van Berlijn en dat verschil tussen oost en west valt daar extra op. Alexanderplatz wordt ongetwijfeld één van de duurste pleinen van Berlijn (de talrijke bouwkranen en bouwstellingen wijzen daar onmiskenbaar op), maar nu was het nog steeds een oersaai recht-toe recht-aan plein omgeven door kaarsrechte, saaie zielloze zestigerjaren betonblokken van Sowjet-snit. Maar niet getreurd. We baanden ons voorzichtig manoeuvrerend een weg tussen de daar bij de fontein bijna permanent bivakkerende bedelaars, dronken skinheads en definitief gestrande rugzaktoeristen naar de fameuze televisietoren van (oost-) Berlijn. Eind zestiger jaren gebouwd toen Berlijn nog was verdeeld en verscheurd door de Muur en de Fernsehturm bedoeld was als opzichtig visitekaartje van het oosten. Als een soort tegenhanger van het prestigieuze Europacentre in West-Berlijn. We hebben daar, een paar honderd meter hoog boven Berlijn de stad bekeken terwijl de bol van de toren (met daarin het restaurant), ronddraaide. Een appeltaart met suikerloze slagroom, een Sprite en een pilsje later, suisden we met de turbolift weer in nog geen twee minuten naar de begane grond, ruim twee honderd meter lager.

dinsdag 21 juni 2005

Berlijn heeft één van de grootste Botanische tuinen van Europa. Monique en ik zijn gek op botanische tuinen sinds we zo hebben genoten van die op Madera en bovendien zijn we allebei gefascineerd door macrofotografie en videografie van bloemen en planten. Een ander argument is dat we afbeeldingen van bloemen heel vaak gebruiken ter illustratie van de verhalen op onze sites "De Draaikolk" en nu ook " Liefde delen na verlies". Ik noemde het als grapje dan ook letterlijk een belangrijke "siteseeing"...
Een essentieel onderdeel van botanische tuinen zijn vaak de tropische en subtropische kassen. De Botanische Tuin van Berlijn heeft een enorm complex aan kassen met daarin tropische regenwouden, moerassen en nog veel meer bijzondere planten en bloemen. Voor Monique is het bezoek aan kassen ook altijd min of meer een stuk herinnering aan haar "vorige leven" want haar overleden man Eric was Surinamer van geboorte en Monique had zijn geboorteland samen met hem bezocht en later, na zijn overlijden, nog een keer. Mooie, maar ook pijnlijke herinneringen buitelen dan over elkaar heen. De geur van het regenwoud, de bloemen, de atmosfeer: alle elementen brengen haar dan even terug naar Suriname, een land waar we misschien nog eens samen naar toe hopen te gaan. En dat laatste was voor mij een reden om extra lang door de tropisch warmvochtige kassen te zwerven. Om te onderzoeken of mijn longen het aankonden, of mijn gebutste lichaam het überhaupt aan zou kunnen. Het grappige was dat ook in Berlijn de hittegolf zich volop manifesteerde met temperaturen boven de dertig graden, dus was het eigenlijk een totale oefening. De lange wandeling door de tuinen was heerlijk om te doen. In de schaduw van hoge Amerikaanse eiken en honderden andere Noordamerikaanse, Aziatische en Europese bomen. De uitbundige bloemenweelde leverde ons een grote hoeveelheid nieuwe illustraties op (...) en voor de rest was het een goeie training in beweging. Goed voor lichaam en geest.

De tropische kassen waren prachtig. We hebben genoten van de exotische kleuren van orchideeën, de schitterende waterlelies, zich ontrollende varens de minuscule bloempjes op cactussen en de parasiterende bloemen op half vergane boomstronken en levende bomen. We hebben het grootste deel van de middag tot in de avond in de botanische tuin doorgebracht. Het was in alle opzichten de moeite waard.

woensdag 22 juni 2005

De woensdag is bij ons vaak de rustdag als we met een stadsvakantie bezig zijn en nu dus ook. Een beetje lezen, wat soezen in de warme schaduw van de "tropische" zon en aan dit dagboek werken. Een heerlijk gekoeld pilsje erbij en in het gezelschap van de "huiskonijntjes" die de bescherming van het bos allang hadden verruild voor de culinaire en andere geneugten van de camping en zich gedroegen alsof ze nooit anders gewend waren geweest.

donderdag 23 juni 2005

Ruim vijf jaar geleden was ik met m'n oudste zoon Rob in Berlijn en toen we het oostelijke deel bezochten en via het S-bahnstation op Unter den Linden terechtkwamen, was het eerste terras dat we zagen en gebruikten dat van café-restaurant Einstein. Nu, samen met Monique, gebeurde eigenlijk automatisch hetzelfde. Het was warm en dan is zo'n terras een welkome plek om even uit te rusten van het nietsdoen en een Berliner Kindle tot me te nemen. Voor Monique was er uiteraard een Sprite of soortgelijke alcoholvrije sapjes. Ik schrijf dit toch maar even op, want anders lijkt het net alsof ik in m'n eentje op zo'n terras alcoholische versnaperingen tot me neem. "Einstein" is een tamelijk druk bezocht filiaal van het befaamde café aan de Kurfürstenstrasse. We hadden het gevoel dat het vooral een plek was waar zakenmensen hun zakenlunch met zakenpartners verorberden. En daar namen ze alleszins de tijd voor, zeg maar. Zoals de Nederlandse zakenman die luid mobilerend bellend, alsof hij de enorme afstand met zijn stem moest overbruggen, het thuisfront in Rotterdam (?) meedeelde dat de belangrijke deal waar hij kennelijk mee bezig was waarschijnlijk wel gesloten zou kunnen worden. En ach, Berlijn lijkt wel veel op Rotterdam (ook ooit platgebombardeerd nietwaar?) en die klus daar lijkt er ook op. De vrouw aan zijn tafeltje (zijn vrouwelijke collega?) luisterde eerbiedig afstandelijk met een flauwe glimlach naar het "belangrijke" gekwek van deze mislukte praalhans. Het is niet erg dat dit soort mensen bestaan. Ook niet erg dat ze zich zo nadrukkelijk moeten laten gelden. Dat mogen ze wat mij betreft ook in Berlijn doen. Maar waarom moet dat zo afschuwelijk dicht bij mijn oor?

De Parizer Platz is nog steeds een bouwput. Het deel ervoor ook, want daar komt een nieuw U-bahnstation. De voorgevel van het befaamde (en na de Tweede wereldoorlog herbouwde) hotel Adlon is daardoor nog nauwelijks zichtbaar. En de Brandenburger Tor is nu bijna "ingepakt" door volstrekt oninteressante gebouwen en heeft naar mijn gevoel hierdoor aardig aan "grandeur" ingeboet voor zover er ooit sprake van grandeur was. Maar ruimtelijk gezien stelt de Brandenburger Tor geen moer meer voor. Wat ooit een schrijnend symbool was van de gedeelde stad, de gesloten poort, is nu een nauwelijks nog interessante bezienswaardigheid.

Het Reichstag-gebouw met de nieuwe glazen koepel blijft een wonderlijk mengsel van neorenaissance en moderne architectuur. De elliptische koepel, een ontwerp van sir Norman Foster, heeft een uitzichtplatform c.q. dakterras en is voor het publiek toegankelijk. De eerste keer dat ik de tussen 1995 en 1999 gebouwde glazen koepel wilde bezoeken, in 1999, werd die dag net de bondspresident gekozen en was een groot deel van de Rijksdag afgesloten voor het publiek. Vandaag was de koepel voor publiek gesloten omdat er werkzaamheden werden verricht. Vandaar dat we ons maar beperkten tot het uitgebreid in beeld brengen van het exterieur van het gebouw.

Elke stad heeft in mijn optiek een eigen uitstraling, een geheel eigen ziel. Je kunt dat het duidelijkst ervaren als je in Parijs bent. De stad is frivool, vrolijk. De sfeer is luchtig als de musette en de chansons die Parijs bezingen. Elke keer als we in Parijs komen ervaren we dat zo. Maar Berlijn is duidelijk anders. Berlijn is nu zwaar op de hand. In Berlijn drukt het verdriet van het verleden een zwaar-historische stempel op bijna alles wat je ziet en aan sfeer proeft. Zo'n gebouw als de Reichstag is ongeveer in dezelfde tijd gebouwd als veel huizen en paleizen in Parijs. Maar toch is er een enorm verschil. De Reichstag in neorenaissancestijl heeft niets vrolijks over zich, laat staan dat je het frivool zou kunnen noemen. Hier heeft Hitler bijvoorbeeld zijn brallende redevoeringen gehouden om zijn voorgenomen gruwelijk beleid kracht bij te zetten. Daaraan bleef ik denken toen ik het gebouw in videobeelden vastlegde. De geschiedenis van Berlijn heeft de zwaarte van een molensteen. Toch zou er niet zo'n groot verschil mogen zijn met Parijs. Want tijdens de Franse revolutie rolden daar aan de lopende band de koppen onder de guillotine, werd bijna de complete adel uitgeroeid en werden ook heel veel burgers getroffen door het "idealisme" van de revolutionaire leiders. Maar Frankrijk werd geen dictatuur en Parijs geen bolwerk van fascisme. Duitsland wel. Hier in Berlijn ontstond het plan voor de genocide, voor de uitroeiing van de miljoenen joden, zigeuners, homo's, communisten, socialisten en andere andersdenkenden. Hier werd de kiem gelegd voor de Tweede Wereldoorlog en hier werd de nazi-dictatuur in het oostelijk deel vervangen door dat van het DDR-communisme.

Het "Sowjetisches Ehrenmal" aan de Strasse des 17. Juni is pompeus zoals alle Sovjetmonumenten. Hier hielden tot 1990 Russische soldaten nog de erewacht. Nu is het een vrijwel verlaten oord en slechts een fotogalerij herinnert de bezoeker nog aan het feit dat het Sovjetleger was dat Berlijn na veel strijd veroverde en de Sovjetvlag op de toen grotendeels vernielde Reichstag plantte. Op 9 mei 1945 viel Berlijn en gaf Duitsland zich over.
En niet alleen Berlijn maar ook een groot deel van Europa lag in puin.

Het is logisch dat al dat soort herinneringen en gedachten door deze stad worden opgeroepen, zeker als je, zoals ik, er gevoelig voor bent en dat maakt de stad in veel opzichten misschien soms zo zwaar om te ondergaan.
Mijn herinneringen komen daar dan nog eens bij. Mijn ervaringen met de stad uit de ruim tien jaar dat ik 1 of 2 keer per jaar Berlijn bezocht als lid van Pax Christi Kinderhulp. Dat zijn herinneringen van een geheel andere aard. Herinneringen aan de weeskinderen van Berlijn die we als hulporganisatie twee keer per jaar naar Nederland haalden voor een fijne vakantie bij gastouders. Of aan de kinderen uit de arme Berlijnse wijken. Kinderen uit 1-oudergezinnen waarvan de vader veelal afwezig was. Ik heb vaak rondgezworven in deze wijken, zoals in Wedding en Kreuzberg.
Zoals ik soms minutenlang gefascineerd heb gekeken naar de tientallen kogelgaten in de gevels van de vooroorlogse woonkazernes en me probeerde voor te stellen wat de bewoners van toen hebben meegemaakt.

En nu, nu lopen Monique en ik tussen de grijszwarte pilarenstraten van het pas geopende Holocaustmonument en proberen ons hierbij iets voor te stellen. De paar puberende jongens, die het monument heel kinderlijk stoer als vrolijk doolhof gebruiken, maken het ons vrijwel onmogelijk om in deze betonnen pilarenmassa een herdenkingsmonument te zien. Misschien als de toeristen terug zijn in hun hotels en de stilte van de avond valt. Wij wachten daar niet op en wandelen verder naar de Potsdamerplatz, waar we besluiten om een Imaxvoorstelling in 3D over haaien te gaan zien. De voorstelling was niet echt opwindend en we vielen bijna in slaap omdat de airco wel erg warm was gezet...
Op één van de terrassen van het Sony Center namen we een Salzburger schnitzel en besloten na afloop van deze reuzenhap dat we in Duitsland eigenlijk geen schnitzels zouden moeten nemen, tenzij we een ontzettende honger zouden hebben...

vrijdag 24 tot en met zondag 26 juni 2005

Vrijdag deden we boodschappen en zaterdag en zondag hielden we rust. Even net doen of we vakantie hebben. De tweede forse onweersbui in één week haalt de temperatuur flink naar beneden. Zaterdagavond barstte aan de overkant van het meer een prachtig vuurwerk los.
Zondag was de hemel weer stralend blauw en de temperatuur is inmiddels weer op niveau. De vogels fluiten, de konijntjes dartelen opgewekt tussen de caravans en het eendenechtpaar komt zoals elke dag waggelend langs in de hoop op een hapje. De schooiers. Op het meer passeert een groep roeiers. Het tempo wordt dwingend ritmisch aangegeven door een vaste roffel op een trom. Ik mis op dat moment heel even mijn djembé...

maandag 27 juni 2005

Als er één plek is waar we ons eigenlijk altijd zouden moeten willen bevinden, dan is het 't parkencomplex "Sanssouci" in Potsdam. Het ligt op ruim 5 minuten rijden van onze camping, die niet voor niks naar dit park is genoemd. Sans Souci, zonder zorg. Frederik de Grote bouwde hier in 1747 zijn zomerpaleis en dat deed hij met waarlijke grandeur.
Daarna volgden er nog veel meer paleizen, zoals het "Neue Palast", dat nog veel groter oogt en ook is, dan het oorspronkelijke paleis met de zo typische oplopende druiventerrassen met centraal de brede trappen naar de hoofdingang. Het barokke "Neue Palast" was oorspronkelijk bedoeld als een gastenverblijf. En terwijl we daar bij dat gigantische gebouw rond lopen moet ik onwillekeurig glimlachen. Frederik de Grote was niet gek. Die wilde zijn gasten duidelijk niet te dicht bij zich in de buurt hebben, want het "Neue Palast" lag precies aan het andere eind van het 287 hectare grote park dan het hoofdpaleis "Sans Souci"...
Eigenlijk ben ik niet zo'n liefhebber van barok, maar het "Neue Palast" is indrukwekkend door z'n omvang en bovendien is het getooid met honderden beelden die hoog vanaf de dakrand op je neerkijken. De meeste beelden waren nog steeds, net als tijdens mijn eerste bezoek aan het park in 1999, zwart van de eeuwenlange aanslag van bruinkoolroet en uitlaatgassen, maar dat maakte het voor mij juist zo bijzonder. Zoals ook dat ene beeld, lager bij de grond, dat wèl was schoongemaakt indruk wist te maken door de eenvoudige, eeuwige schoonheid van het vrouwenbeeld. Haar gezicht straalde een sirene rust uit met de glimlach van een Mona Lisa.
Het "Neue Palast" heeft meer dan 200 rijkversierde kamers. Ongetwijfeld barok. Geen beginnen aan, dacht ik heimelijk. Gelukkig was het maandag en was alles gesloten...

Het park is enorm groot. Als je wilt kun je er urenlang in ronddwalen zonder iemand tegen te komen. Dat deden we dan ook, min of meer. Het parklandschap is veel meer een ongecultiveerd bos met een paar open plekken en heel veel paden die uiteindelijk op het centrale brede middenpad uitkomen. De meeste bomen zijn eeuwenoud en soms indrukwekkend van omvang. Er moet in die vroegere tijden door de Duitse adel veel in dit park "gedwaald" zijn. Je proefde nog de sfeer van toen als je "zo maar" midden in het bos op één van die grappige prieeltjes stuitte, waar ongetwijfeld menig adellijk paartje uit het gastenverblijf stiekem de liefde zal hebben bedreven terwijl de merels hun avondlied zongen in de hoge eiken.

Voor ons, de toeristen van vandaag, waren de fris geschilderde bankjes meer dan welkom na de warme wandeling. Want nog steeds scheen de zon uitbundig.
Het restaurant, waar ik zes jaar geleden met m'n oudste zoon zo'n lekkere schnitzel met een berg patat naar binnen had gewerkt, was helaas gesloten. Herinneringen kun je blijkbaar nooit overdoen, ook al zou het misschien hebben gekund als het restaurant niet gesloten zou zijn geweest.

"Sans Souci". Zonder zorg. Eigenlijk voel ik me nog steeds zo nadat ik het ziekenhuis heb verlaten, nu alweer drie maanden geleden. Ik heb me ook in lange tijd niet zo goed gevoeld. Alsof alle zorgen van me af zijn getrokken zoals je een zware deken van je aftrekt of je als rups, herboren als een vlinder, uit de cocon kruipt en je nog vochtige vleugels droogt in de warmte van de zomerzon voordat je naar de blauwe hemel vliegt die ooit somber en grijs was. Zonder zorgen heb ik tot nu toe deze vakantiedagen samen met Monique doorgebracht en dat is een wonderbaarlijk gevoel. Een gevoel dat ik allang dacht te hebben vergeten. En elke keer als ik het voel denk ik: hoe hou ik het vast? En: blijft het allemaal goed gaan met mijn lijf? Ik heb daar weliswaar een positief gevoel over, maar in het verleden bleek dat geen waarborg voor een blijvende gezondheid. Voorlopig is elke dag voor mij een soort geestelijk feest. Ik denk dat lotgenoten, die hetzelfde als ik hebben meegemaakt, een klein beetje kunnen voelen wat ik bedoel. Want ik kan het niet echt uitleggen. Monique voelt ongeveer hetzelfde: die bevrijdende onbezorgdheid. Ze ziet hoe ik geniet van de dagen, schier onvermoeibaar alles absorbeer wat op mijn pad komt. En ik zie hoe zij zich nu weet te ontspannen na alles wat zij tijdens en na mijn operatie aan spanningen heeft meegemaakt. Het is fijn om dat te zien. Ook al is haar vermoeidheid na een intensieve dag Berlijn soms schijnbaar groter dan die van mij en zij mij een beetje moet afremmen om te voorkomen dat ik mijn uiterste grenzen oversteek. Maar het blijft geweldig, dat gevoel. Geen of nauwelijks pijn voelen is één ding, maar ook nog even Sans Souci te kunnen zijn, dát maakt alles zoveel beter. En verder blijft het natuurlijk "Carpe Diem", "Pluk de dag".

dinsdag 28, woensdag 29 en donderdag 30 juni 2005

Sinds de Muur is gevallen (november 1989) is Duitsland weer één land en dat betekent voor de geïnteresseerde filmfan dat ook het grote film- en televisiestudiocomplex Babelsberg in Potsdam weer voor het publiek uit het westen toegankelijk is geworden. Babelsberg, tot het eind van de Tweede Wereldoorlog eigendom van UFA, behoorde met Hollywood tot de grootste filmcomplexen ter wereld. Hier werd voor de Tweede Wereldoorlog (maar ook erna) filmgeschiedenis geschreven met de grote sterren als Marlene Dietrich, Lilli Palmer, Heinz Rühmann en vele anderen. Hier ontstond één van de meest befaamde films van regisseur Fritz Lang, "Metropolis". Hier, in de enorme studiocomplexen, werden de nieuwste filmtechnieken toegepast. In beeld en geluid liepen de Duitsers steeds voorop, samen met de wereldberoemde optiekfabrikanten zoals Zeiss. De kleurenfilm begon hier al in een heel vroeg stadium haar opmars. Nieuwe trucagetechnieken, zoals de chroma key, zagen hier vrijwel gelijktijdig met Hollywood het licht. Babelsberg was een begrip en een begeerde plek om een film te mogen maken. Het filmmekka van het westen werd abrupt afgesloten van de buitenwereld. De Tweede Wereldoorlog brak uit en daarna werd Potsdam Oostduits gebied onder de Russen. Dat betekende niet dat er niets meer gebeurde in Babelsberg. Ook in de DDR-tijd werden hier honderden films geproduceerd. Films die het westen nooit bereikten of hooguit via filmfestivals enige bekendheid kregen. Maar de glans van Babelsberg was dof geworden. Totdat de Muur viel. Vlak na de Wende was Babelsberg meer een decorstuk uit een vervreemdende film geworden. Met stoffige kostuums en verouderde apparatuur waaraan de toekomst voorbij was gegaan. Maar de filmstudio's van Babelsberg zijn als een Feniks uit hun as verrezen en langzaam maar zeker zijn de gigantische studiocomplexen, technisch geheel gerenoveerd, weer volop in bedrijf. Amerikaanse regisseurs (vaak van Europese oorsprong) komen graag terug naar Babelsberg waar een deel van hun roots hebben gelegen.
Maar ook een Pools-Amerikaanse regisseur als Roman Polanski maakte recentelijk hier zijn in Cannes met de Gouden Palm bekroonde ,,Le Pianist". We liepen door de gigantische decorstukken van een stuk vooroorlogs Berlijn, een stuk Parijs en een deel van de Muur voordat deze viel. In Babelsberg is er de ruimte voor om een " complete" stad te bouwen. Binnen 8 weken is "een hele stad" gesloopt en vernieuwd.
Babelsberg heeft nu grote televisiestudio's waar veel Duitse televisieomroepen hun programma's maken. Hier worden serie's als de Duitse versie van "GTST" opgenomen en hier staat één van de modernste hogescholen voor film- en televisieopleidingen van Europa.

Kortom: als voormalig filmrecensent en als oud-videoproducer heb ik mijn ogen uitgekeken en heel enthousiast Monique deelgenoot gemaakt van mijn liefde voor de film en de filmtechniek. Het naast de studiocomplexen liggende filmpark Babelsberg is vooral voor kinderen leuk, maar sommige onderdelen zijn ook voor de ouders (en dus de volwassenen) de moeite waard om te bezoeken. Ik heb tenminste ontzettend genoten van een wel erg wilde achtervolgingsrit die je beleefde als een gigantische achtbaan. Mijn toch al uitgedunde ingewanden en organen hadden na afloop tenminste aardig wat tijd nodig om zich te hergroeperen. En de show van wilde achtervolgingen en veel vuur van een stuntteam was best boeiend om te zien...

De volgende dag hebben we ons filmdeel van de vakantie afgerond met een bezoek aan het filmmuseum van Potsdam, ondergebracht in de voormalige paardenstallen van de Keurvorst. Hier werd de geschiedenis van Babelsberg en de Duitse film tot in de details getoond en gehoord en zag ik opnieuw Marlène Dietrich die haar befaamde sensuele "Ich bin vom Kopf bis Fuss auf Liebe eingestellt" zong uit de film " Der Blauwe Engel". Naast het bekijken van enkele andere mooie, gerestaureerde gebouwen in Potsdam, kon de dag voor mij niet meer stuk. Mij geeft zoiets energie. Voor Monique kan het soms slopend zijn omdat ze zo ontzettend veel informatie tot zich neemt, wil nemen. Vandaar dat de volgende dag een rustdag is geworden en ik dit dagboek bijwerk. Vanavond kook ik gewoon weer eens een warme hap bij elkaar met lekkere karbonaadjes, gisteren vers gekocht bij Kaufland, een soort Duitse AH.

vrijdag 1 juli tot en met zondag 3 juli 2005

Berlijn is in vrijwel alle opzichten een stad vol contrasten. Zeker nu. De bouwkranen van de Potsdamer Platz zijn weliswaar grotendeels verdwenen, moderne architectonische hoogbouw bepaalt daar de Berlijnse skyline, maar de stad is nog lang niet "af". Bouwkranen verplaatsen zich voortdurend. En ze staan bijvoorbeeld nu ook pontificaal tussen de eeuwenoude museumkolossen van het Museuminsel tussen Spree en Spree-kanaal in het centrum van het oude Oost-Berlijn. Grommend graven bulldozers zich een weg door eeuwenoude, vrijwel nooit eerder beroerde, grond, worden gevels afgebroken en herbouwd. Het Museuminsel is bouwput geworden. En dat was hard nodig, want zoals in zoveel delen van de voormalige Hauptstadt der DDR, Oost-Berlijn dus, werd veel verwaarloosd. Musea werden in de loop der tientallen jaren stofnesten, de fundamenten van eeuwenoude gebouwen begonnen langzaam maar zeker af te brokkelen, onberoerd door de tijdgeest van vooruitgang die in het westen plaats vond. Na de val van de Muur werden de "stofnesten" ogenschijnlijk genegeerd. Op het Museuminsel werden musea gesloten in verband met verbouwingen en renovatie, maar er viel geen enkele activiteit te ontdekken toen we er in 1999 langs liepen.

Contrasten. Veertig jaar geleden was ik met Janny in Berlijn en bezochten we enkele keren het oostelijke deel van de stad. Een moeizame onderneming, omdat je zonder visum niet werd toegelaten. De toegang naar Oost-Berlijn verliep, als je met het openbaar vervoer (U-bahn) reisde, via het Oost-Berlijnse Bahnhof Friedrichstrasse. Een doolhof vol dwalende, vaak ook wat verdrietige, mensen, toeristen maar vooral veel Duitsers op familiebezoek "drüben". Soms waren er honderden wachtenden voor je. Met een unheimisch gevoel passeerde je dan tenslotte de grens tussen oost en west nadat je paspoort was gescreend en gescand, je de tien Oost-Duitse mark had "gekocht" als toegangskaartje voor de communistische heilstaat en je ietwat verdwaasd rondwandelde op de in onze ogen vrijwel verlaten straten en pleinen. Brede straten zonder auto's. Hooguit passeerde zo nu en dan een politietrabantje of een militaire auto zonder verdere kenmerken. Verkeerslichten die nutteloos functioneerden. Geen vrolijke terrasjes. En als ze er waren was de sfeer die van stilte, van een bepaald soort gelatenheid. .
Janny en ik bezochten, tijdens één van die deprimerende bezoeken, op het Museuminsel het befaamde Pergamonmuseum. Een gigantisch gebouw waar onder heel veel meer het befaamde Pergamon-altaar was ondergebracht en delen van antieke steden waren gereconstrueerd. Het was heel indrukwekkend wat we toen zagen. Vooral het Pergamon-altaar vormde een adembenemend hoogtepunt. Allure en vergeten grootsheid in de stilte van een gigantische zaal.
Het lag eigenlijk wel voor de hand dat ik Monique dat prachtige monument uit de oudheid wilde laten zien en daarom hadden we een bezoek aan het Pergamon-museum gepland. Het contrast had niet groter kunnen zijn. De stofnesten waren verdwenen en het museum had een moderne entree gekregen. De toegangsprijs was navenant gestegen.
De hernieuwde kennismaking met het Pergamon-altaar in die enorme zaal zou je het beste kunnen omschrijven als een blik vol verbijsterde verwondering. Wat ik hoorde was niet de bijna gewijde stilte die het museumstuk veertig jaar geleden omgaf, maar meer het geroezemoes van een drukke stationshal. Wat ik zag waren niet de onberoerde traptreden naar boven, maar leken de trappen veel op die van de Sacré Coeur van Parijs, vol zittende, hangende en soms liggende mensen. Het Pergamon-altaar bleef natuurlijk indrukwekkend, maar had ineens een heel andere sfeer gekregen. De westelijke cultuur had onverbiddelijk toegeslagen. Het kontrast met veertig jaar geleden had niet groter kunnen zijn.
Niettemin brachten we meer dan vier uur door in het museum. Zwervend tussen de oude culturen van Grieken en Romeinen, van Babylon, de oude Perzen, het Arabische en Osmaanse rijk.
We maakten kennis met de cultuur van de Islam, voor zover we dat nog niet eerder hadden gedaan en maakten ongewild nog even gebruik van een relikwie uit het voorbij tijdperk toen ik een suppoost vroeg waar ik de lift kon vinden. Want al die trappen naar de bovenste "cultuurhemels" waren me even te veel geworden. De suppoost pakte meteen zijn portofoon en binnen een paar minuten arriveerde een collega, die achter ons een grote deur ontsloot en ons uitnodigde plaats te nemen in een enorme goederenlift die ons binnen een minuut of wat naar de bovenste verdieping van het museum bracht. Soms kan iets heel eenvoudig en snel worden opgelost. Ook al moet je er wel om vragen, wat ik zonder aarzelen had gedaan. "Vroeger" zou geen haar op m'n hoofd daaraan hebben gedacht, ben je gek... Dat is eng hoor, iemand de weg vragen. Een jaar geleden zou ik dat nog niet gedurfd hebben, gek genoeg. Wat dat betreft voel ik dat mijn geest en lichaam steeds meer aan het "normaliseren" zijn.

We hadden na het Pergamon-museum "nog wat tijd over" en omdat het maar een paar stappen lopen was (bij wijze van spreken, hoor) wandelden we naar de Berliner Dom met de grote crypte van de familie Hohenzollern. De kathedraal, in de oorlog zwaar beschadigd, is in een "eenvoudiger vorm" gerestaureerd. Nu heb ik de ruïnes van de Berliner Dom veertig jaar eerder met eigen ogen nog mogen aanschouwen en ik had niet gedacht dat ze er nog zoiets moois van zouden kunnen maken. Wat is eenvoud? kun je je daarbij dan ook afvragen.
Nu is de Dom één groot barokfeest en je weet het, ik ben daar niet een erg grote liefhebber van. Maar soms word je toch onwillekeurig meegesleurd door die orgie aan goud, glitter en overdadige kleurkrullen en versieringen. Dat overkwam me nu ook een beetje, juist omdat ik dit alles ooit als grotendeels verwoeste façades had gezien. Ook Monique fotografeerde het interieur van de kerk vanuit honderden invalshoeken...
Bijzonder is de grote crypte onder de kerk waar de dynastie van de Hohenzollerns was bijgezet. Het Huis Hohenzollern regeerde vanaf 1411 de Marke Brandenburg (waar Berlijn onder viel). Eerst leverden de Hohenzollerns de keurvorst, later werd een Hohenzollern koning van een maar steeds groeiend gebied (Pruisen) en tenslotte keizer van heel Duitsland. De eerste wereldoorlog maakte een eind aan de eeuwenlange regeerperiode van de Hohenzollerns met het aftreden van keizer Wilhelm II, die naar het Nederlandse Doorn zou worden verbannen.
Als je de crypte bezoekt waar de resten van al die tientallen vorsten en vorstinnen in rijk versierde tombes of heel eenvoudige kisten liggen "opgeslagen" voelt je je een beetje opgelaten. Tenminste dat gevoel had ik. Het leek, oneerbiedig gezegd, wel een beetje op een wat saaie uitdragerswinkel van oud metaal. Soms liep ik met een glimlach langs de stille, sombere egotripperij van de Hohenzollerns. Hoe anders liggen de Franse koningen en vorstinnen in de heldere crypte van de kathedraal van Saint Denis mooi te pronken in het licht van de binnenvallende zon. Contrasten.

Het weekend hebben we weinig gedaan. Tijd voor een beetje rust in onze geest. Alles laten bezinken en voor het gemak na het boodschappen doen naar een McDonald gaan om een fastfood-hap naar binnen te werken die wel wat beter had gekund.

maandag 4 juli en zaterdag 9 juli 2005

Eén van de meest besproken gebouwen in Berlijn is ongetwijfeld het Joods Museum aan de Lindenstrasse in de wijk Kreuzberg.

Het ingenieuze en zeer indrukwekkende ontwerp van de Amerikaanse architect Daniel Libeskind laat na het bezoek een ongetwijfeld onwisbare herinnering na. Libeskind (van Poolsjoodse afkomst) is niet de eerste de beste. Zijn ontwerp voor de herbouw van Ground Zero in New York werd bijvoorbeeld als beste gekozen, ook al bleek kort geleden dat het ontwerp om veiligheidsredenen niet kan worden uitgevoerd. Libeskind heeft de Joodse dolende ziel in een onnavolgbaar lijnenspel vastgelegd en vorm gegeven in een niet alleen onorthodoxe, maar ook beklemmende en tevens bevrijdende architectuur.

En de "Tuin van Verbanning en Emigratie", met zijn 49 met grond gevulde zuilen waaruit nieuw leven in de vorm van bomen weer groeit, is in zijn simpele eenvoud een beklemmender Holocaustmonument dan die kille, gevoelloos geïmiteerde, pilarenmassa bij de Potsdamer Platz.

Het Jüdisch Museum Berlin is niet zo maar een museum. Hier wordt de geschiedenis van de Berlijnse en daarmee van alle Europese joden verteld. De geschiedenis van afzondering en vervolging, groeiende assimilatie, integratie en opnieuw van afzondering, van isolement en vervolging. En tenslotte uitroeiing, van gruwelijke, voor mij nog steeds onbegrijpelijke genocide.
Maar daarover gaat het natuurlijk niet alleen. Want de westerse beschaving heeft heel veel te danken aan wat Joodse geleerden, filosofen, kunstenaars, filmers en schrijvers hebben voortgebracht. Met Albert Einstein als het grote voorbeeld.

Veel daarvan wordt óók getoond en in beelden verteld.
De beroemde joodse dichter en schrijver Heinrich Heine schreef ooit de vaak geciteerde zin in zijn "Wintermärchen": "Ich weiss nicht was soll es bedeuten dass ich so treurig bin". Wie, zoals wij dat vrijwel sprakeloos hebben gedaan, urenlang door de soms doodlopende ruimten en gangen van dit museum dwaalt, vaak ondanks alles ook genietend van het schitterende lijnenspel en de mooie lichtval van het gebouw, weet waar dat verdriet door komt. Zoals we in het gastenboek van het museum schreven: "Woorden schieten hier tekort. Wat resteert is de stilte".

De volgende dag viel de regen "zo maar" met volle bakken uit de lucht en was de buitentemperatuur, die vrijwel al die dagen overwegend Frans zonnig had geschommeld tussen 25 en 30 graden, ruimschoots gehalveerd naar een schamele 13 graden Celsius.
"Het kan verkeren", zoals een bekende klassieke Nederlandse schrijver ooit eeuwen geleden schreef. Hij heeft nog steeds gelijk.

Toen het de dag erop nog regende besloten we een punt te zetten achter onze mooie, maar ook geestelijk soms wat zware Berlijn-vakantie. Het was eigenlijk ook wel genoeg geweest. Ruim veertien dagen Zuid-Frans weer in Berlijn, dat was toch lekker meegenomen op zo'n korte afstand van ons huis…

En thuis scheen de zon.

Vrijdag besloot ik de nieuwe, pas gekochte, harde schijf in de PC van Monique te zetten. Vervanging was -na bijna vijf jaar intensief gebruik - hard nodig. De schijf vertoonde nogal wat kuren en Monique werkt veel op haar PC, vooral voor het bijwerken van de Draaikolk, en dus…
Dat had ik dus niet moeten doen. Wat een eenvoudig klusje leek (en dat was het in principe ook) ontaardde uiteindelijk in een volstrekte chaos waarbij niks meer functioneerde. Ik vrees dat we niet aan vervanging zullen kunnen ontkomen. (Foto's Berlijn: - © Monique Vos, 2005 )

Van zondag 10 juli tot donderdag 21 juli 2005

Er zijn nu zo'n tien dagen verstreken sinds ik dacht een simpel computerklusje "eventjes" uit te kunnen voeren. Tien dagen, waarin ik me als een volledige ICT'er heb voortbewogen, gedreven door gigabytes en andere digitale bacteriële aandoeningen. Kortom: ik voel me nog steeds lekker in mijn vel zitten, met een wonderbaarlijke overdaad aan energie, maar één van onze computers was dus ernstig ziek.
Nu behoor ik eigenlijk tot de generatie die zich vaak zeer afstandelijk gedraagt ten opzichte van alles wat ook maar even lijkt op een computer. Het is niet "hun ding", zeg maar.
Ik heb dat niet. Ik behoor tot het ras der nieuwsgierige pioniers en dat betekende dat ik al in de beginjaren van de thuiscomputer met toetsenbord, beeldscherm en computertje moeilijk zat te fröbelen om een fatsoenlijk stuk tekst op een toen nog akelig enkelzijdige floppy disk te krijgen. Het was de tijd van de Commodore 64 en de MSX. Die laatste had ik, want de Commodore vond ik meer iets voor spelletjesfanaten en ik heb een computer nodig om op een "gemakkelijker manier "teksten te kunnen schrijven. Logisch dat ik voor de MSX koos, want ik ben van nature iemand die graag de nieuwste dingen in huis heeft. Dat heeft me in het verleden kapitalen gekost, maar dat beschouwde ik dan min of meer als onderzoekskosten. Als journalist ben je van nature nieuwsgierig en probeer je bovendien bij de tijd te blijven. MSX staat (stond) voor MicroSoft EXtended besturingssysteem en dát zou de toekomst worden… Een soort veredeld DOS. Billy Gates timmerde ook toen al, halverwege de tachtiger jaren, al flink aan de wereldweg. Ik had daar toen nog alle vertrouwen in en ook al verdween het MSX-systeem geruisloos in de annalen van de computergeschiedenis (en daarmee ook mijn dure MSX-apparatuur) ik bleef vertrouwen op Gates en de zijnen.
Dat deed ik met de alle na MSX volgende besturingssystemen die ik als een trouwe Microsoft-fan bleef aanschaffen, inclusief bijbehorende computers met de steeds snellere processoren van Intel. Ondanks de blauwe schermen die mijn leven sindsdien bleven teisteren tot de komst van een wat stabielere Windows XP.

We zijn intussen zo'n kleine twintig jaar verder en ik zou dus toch wel een klein beetje moeten kunnen rekenen op twintig jaar intensieve computerervaring. Ik weet er wel iets van, weet me aardig te behelpen als Gates met zijn allernieuwste Windows producten ons weer eens voor het blok zet en de zaak laat crashen, maar er zijn dus grenzen.
In de afgelopen tien dagen was die grens duidelijk bereikt en moest ik de computer van Monique als "verloren" opgeven. Je zou kunnen zeggen dat de uitzaaiingen van de instabiliteit de kritieke grens hadden bereikt en een al dan niet gehele "genezing" er echt niet meer inzat. Het willen installeren van een nieuwe harde schijf was al zo'n discutabele noodgreep. Zo eentje die een arts nog wel eens wil doen om de patiënt tegen beter weten in het gevoel te geven dat er nog van alles aan zijn ziekte gedaan wordt. Ik wist eigenlijk ook wel beter, maar ik behoor ook tot het ras van de koppige mensen die pas opgeven als duidelijk wordt dat echt alles is geprobeerd.

Vandaar dat ik dus oude, al jaren eerder afgedankte, PC's weer van zolder haalde in de hoop van allerlei nog werkende onderdelen één compleet nieuwe te kunnen bouwen. Nu wil het geval dat iedereen in mijn familie vindt dat ik een aardig schrijvende journalist, maar volstrekt niet zo technisch ben als ik denk te zijn. Wat het uit en in elkaar schroeven van computers betreft hebben ze wel een klein beetje gelijk. Na dagen knutselen (wel lekker om te doen, hoor!) had ik een tafel vol schroot maar geen enkele computer meer die mij nog ter wille zou willen c.q. kunnen zijn.
Monique had mijn technische worstelingen van afstand meegemaakt, soms heel belangstellend meegekeken hoe ik haar computer verder de complete vernieling in hielp en was het dan ook helemaal met me eens dat ik er maar mee moest stoppen.
Haar PC was zo'n vijf jaar oud (een intensief gebruikt "afdankertje" van mij, als ik eerlijk ben) en dat is wel ongeveer de grens voor die krengen, vooral ook omdat er steeds snellere en nieuwere modellen op de markt komen. Met natuurlijk snellere programma's die héél veel geheugen en héél veel extra opslag vereisen. De gigabytes vliegen je om de oren en straks zijn het zelfs de terabytes die maatstaf worden.
Het is een wonder dat ik het nog enigszins begrijp allemaal en bij weet te benen.
Het grappige is dat ik het wat betreft de technische ontwikkelingen van de mobieltjes volledig af heb laten weten. Ik SMS niet, ik heb geen camera op de telefoon en gebruik dat ding alleen in het buitenland en om in de stad contact met Monique te houden als we separaat aan het winkelen slaan.

Om een heel lang verhaal kort te houden: ik was dus wel een klein beetje verplicht om mijn lief technisch te adviseren een nieuwe PC aan te schaffen. En haar daar behulpzaam bij te zijn. Vooral ook omdat alle werk voor de Draaikolk zoals het invoeren en wijzigen van gegevens van lotgenoten door haar wordt gedaan. En nog veel meer natuurlijk, zoals straks ook het verwerken van alle data voor haar (onze) nieuwe Internet-datingservice voor lotgenoten.

Wie een klein beetje op de hoogte is van de computer en zijn nukken en behoeftes kent, weet ook, dat het niet moeilijk is om een nieuwe computer aan te schaffen. De bottleneck zit hem in de software en het opnieuw opslaan van noodzakelijke data.
Je wilt niet weten hoeveel programma's we nodig hebben en gebruiken om onze sites draaiende te kunnen houden, maar ze moesten wel allemaal opnieuw worden geïnstalleerd. Inclusief de in de loop der jaren bijgekomen patches en upgrades, die ik, wijs geworden door de ervaringen door de jaren heen, in een aparte map op een aparte externe harde schijf heb opgeslagen. Het leven van een computeraar is er niet gemakkelijker op geworden. Vooral niet nu kopieerangstige softwarefabrikanten ons zoveel registratieverplichtingen opleggen, dat je er moedeloos van wordt. Allerlei serienummers, inloggegevens e.d. moeten worden bewaard. En het kopiëren van een eerlijk gekocht programma wordt ook al steeds moeilijker, waardoor je allerlei kunstgrepen uit moeten halen om het programma opnieuw geïnstalleerd te krijgen. Vooral de peperdure programma's van Microsoft zijn een crime.
Hoe dan ook: Monique kan sinds enige dagen weer normaal haar werk doen (en ik dus ook…).

Wat ik met dit verhaal eigenlijk wil vertellen, is het feit dat ik in al die dagen dat ik tot diep in de nacht doorworstelde met mijn verloren techniek, niet één keer oververmoeid of moedeloos ben geraakt. Toen de chirurg, die een deel van mijn alvleesklier heeft verwijderd, mij in het eerste gesprek vóór de operatie vertelde, dat ik na de operatie, als die zonder complicaties zou verlopen, na een paar maanden "weer de oude" zou zijn, moest ik grimlachen. Je kunt het ook overdrijven, dacht ik toen.
Maar die beste man heeft toch wel voor een groot deel gelijk gekregen. Ik voel me als herboren. Ik heb weliswaar mijn stoma nog, ben een halve long, driekwart alvleesklier en de milt kwijt, maar ik voel me bijna zoals ik me voelde vóórdat ik dikke darmkanker en mijn eerste vrouw Janny borstkanker kreeg. Nou overdrijf ik vast wel, maar het gaat om het gevoel. Ik voel me gewoon erg lekker in mijn vel zitten. Met ineens weer die ongekende, vooral geestelijke, energie. Het is alsof die onbezorgde tijd van heel lang geleden een beetje aan het terug komen is. Dat is een heel bijzondere gewaarwording als je al zo'n 15 jaar achtereen gewend bent geraakt aan de zorgen van een bestaan met een ernstige ziekte van je vrouw en van jezelf.
Ik voel me nu met recht dat exotische visje, dat in het UMCG-aquarium weer tot volle wasdom is gekomen.

Morgen ben ik jarig. Dan word ik 63 jaar. Ik was 55 jaar toen ik kanker kreeg. Ik weet dat heel veel mensen intussen aan kanker zijn gestorven. Maar ook dat veel mensen daarvan gelukkig zijn genezen. En ik? Ik leef nog. Misschien niet genezen, maar ik lééf!

Buiten valt de zomerregen zo nu en dan met bakken uit de lucht. Monique komt net terug van fitness en is aan het werk gegaan op haar supersnelle nieuwe PC. De schilders houden het voor gezien. Ze hebben vandaag toch nog aardig wat kleur aan de dag weten te geven. En ik? Ik ben omgeven door computerapparatuur. Ik werk aan dit dagboek en aan één van onze sites en zet intussen ook de videofilm die ik van Berlijn heb gemaakt op de harde schijf om later door mij in DVD-formaat bewerkt te worden tot een handzamere lengte. Leuk als je genoeg hobby's hebt om je dag door te komen… Maar je wilt niet weten hoe mijn werkkamer er nu uitziet. We komen tijd tekort…

(foto vissen: Monique)

Van 21 juli tot 1 augustus 2005

Vandaag, zondag 31 juli, was het een stomadag, Misschien behoeft dat enige uitleg. Door al die ziekenhuisopnamen en operaties zou je bijna vergeten dat ik ook nog een stoma heb. Want daarmee is immers alles begonnen, in de zomer van 1998, een paar maanden na het overlijden van Janny.
Mijn stoma is onlosmakelijk verbonden met dat voor mij pikzwarte jaar. Toen mij werd verteld dat ik er niet aan zou kunnen ontkomen, was ik er heel laconiek over. Blijkbaar is dat een beetje mijn karakter: ik moest er niet aan denken om een stoma te moeten krijgen, ik gruwde van het idee om een gat in je buik te krijgen met een opvangzak eraan. Toen de stomaverpleegkundige met een vilstift op mijn nog gave buikwand de plek aangaf waar de chirurg de stoma moest aanbrengen, maakte ik er grapjes over. Ik had het inmiddels geaccepteerd als een gegeven. Veel keus had ik ook niet. De tumor in de endeldarm zat te dicht bij de anus om die belangrijke kringspier te kunnen behouden en dus…
Dat is nu zeven jaar geleden en de stoma is er nog steeds zoals hij zeven jaar geleden werd aangebracht. De psoriasis heeft er weliswaar een bruine rand van aangetaste huid om de pleister van de plak getrokken, maar dat is tot nu toe gelukkig de enige complicatie geweest.
Om de dag verschoon ik de huid rondom de stoma-uitgang en breng ik een nieuwe plak aan. Stomadag. Een routineklusje, zo op het oog. Maar dat is slechts schijn.
Ik heb een ware haat-liefde verhouding met mijn stoma. Op het moment dat ik aan het "onderhoud" begin, word ik even weer herinnerd aan dat zwarte jaar 1998. Ik kijk dan via de spiegel naar dat gat met een zekere boosheid. Boos, omdat ik dat gat heb. Boos omdat die dikke darmkanker daarna zoveel ellende in mijn leven heeft veroorzaakt. Aan de andere kant is het hebben van een stoma, mits er geen complicaties zijn of ontstaan, best gemakkelijk. Bij diarree hoef ik niet te hollen. Ik heb immers mijn zakje die de eerste stroom keurig opvangt. Ik hoef alleen naar de wc om een plas te doen en soms om een te grote hoeveelheid lucht uit het zakje te laten stromen als het filter voorzichtigheidshalve is afgeplakt. Iedereen laat wel eens een forse scheet, dus dat is niks bijzonders en bovendien doe ik dat buiten bereik van de neuzen van derden. Maar voor de rest heb ik het best rustig.
Toch is stomadag niet een dag die ik met plezier begin. Ik weet ook feilloos wanneer het zo'n dag is en ik lig dan in bed heel lang te treuzelen. Monique onthoudt de stomadagen niet altijd precies, maar als ik weer eens onthaast in bed eindeloos keuvelend de tijd lig vol te maken en het douchen steeds maar weer uitstel, is het duidelijk genoeg. Stomadag.
Normaal heb ik nooit op zondag stomacorvee, maar gisteren waren we op bezoek bij vrienden en toen heb ik het in verband met de tijd die zo'n verzorging toch nog vergt, uitgesteld.

Voordat ik aan de stomabeurt begin worden alle benodigde materialen klaargelegd. In de juiste volgorde. Schoonmaakdoekjes, kommetje met natte doekjes, lege kom voor het afval, opvulmateriaal, de plak, extra pleisters, psoriasiszalf, en tot slot de onmisbare spiegel. De verzorging van mijn stoma gaat ook niet zonder een rustig meditatiemuziekje op de achtergrond. Kortom: je zou van een echt ritueel kunnen spreken. Als je me zo bezig zou zien in mijn verstelbare beddeel dan zou je het heel rustiek vinden. Een mooi medisch verzorgingsplaatje voor een dure voorlichtingsfolder of zo. Een schoolvoorbeeld van ontspannende stomaverzorging.
Niemand ziet op zo'n plaatje echter de onrust in mijn geest, de soms rondkolkende herinneringen aan het stomaloze tijdperk en de woede over het feit dat ik met dat gat in mijn buik ben opgescheept.
Vandaag was het dus stomadag.

Zoals ik al schreef had ik Monique's computer rijp voor de PC-hemel gemaakt en was ik daar eigenlijk zeer door gefrustreerd geraakt. Ik had dat weliswaar goed gemaakt met de volledige installatie van haar nieuwe computer (het draait nog steeds als een zeer snel zonnetje), maar toch. Ik had behoorlijk de pest in. Maar wat krijg ik op mijn verjaardag van mijn geliefde? Jawel, een nieuwe laptop. Zo'n bijdetijds notebook met "wiefie". Met wat? Met Wifi. Een draadloos modem waarmee je op plekken waar ze een Wifi hotspot hebben, redelijk snel kunt internetten. Ik had me er nog niet zo in verdiept, maar dat hoop ik in de komende weken te gaan doen. Ik ben dus weer helemaal bij de tijd. Nou is dat best makkelijk hoor, zo'n draadloos geval om te kunnen internetten. Maar ook met draad zit je zo op het web. En een beetje hotelkamer is tegenwoordig wel uitgerust met een Internetaansluiting. Er zijn zelfs al campings die zo'n aansluiting in de aanbieding hebben. Met al die sites die Monique en ik te onderhouden hebben is het ook wel zinvol, zo'n notebook. Op vakantie gewoon lekker doorwerken…
Hoe dan ook, we hebben nu vastgesteld dat we de Nederlandse economie voldoende uit het slop hebben gehaald en hebben nu een koopstop ingesteld. Grote uitgaven kan bruintje niet langer trekken. Eerst maar eens die jackpot van de Staatsloterij winnen waar ik nu alweer dertig jaar of langer op aas. De dag na die beslissing lazen we in de krant dat de economie weer wat was aangetrokken en dat gaf ons een goed gevoel. Daar hadden we dan toch maar mooi een waardevol aandeel in gehad!

Dankzij ook de aanschaf van een "reuzenbrievenbus" waardoor we best wel een weekje of wat er tussenuit kunnen zonder steeds maar weer de buren lastig te hoeven vallen voor de post en zo. Monique had het er al jaren achtereen over gehad, dat we toch wel een lullig klein brievenbusje hadden, net genoeg ruimte voor de dagelijkse post en onze dagelijkse kranten. Waardoor we genoodzaakt waren om zo'n Ja-Nee sticker op de bus te plakken, zodat we de supermarktaanbiedingen dus moesten missen en dat was best een dure aangelegenheid tijdens de supermarktoorlog. Had ons handen vol geld kunnen besparen als we een grotere brievenbus zouden hebben gehad… Nou, die is er dus nu. Zonder ja-nee sticker. Bobi, heet ie en hij heeft een zeer ruime, bolle buik. Groot genoeg voor een minimaal een week aan aanbiedingen, gewone post en kranten…
Dat kleine brievenbusje had ik er drie jaar geleden met heel veel moeite opgezet. Ik was een paar maanden eerder geopereerd en nog herstellende. Ik dacht dat het daardoor kwam. Maar nu ik dat lullige busje weer van de buitenmuur moest halen wist ik het weer: de schroeven waren alleen bereikbaar via de tegen "hengelen" beveiligde brievenbusklep. Weer zo'n wonder van bijzonder tekentafel-vernuft. Die dingen worden ontworpen door mensen die nog nooit een schroevendraaier in de had hebben gehad. Ik heb eerst nog geprobeerd om de minibrievenbus op een normale manier te ontmantelen, maar omdat één van de schroeven wel een kop maar geen kruis meer had, was dat geen goeie optie. En dus was brute kracht de enige manier om een maagdelijke muur te creëren. Dat kostte ons slechts één minuut, terwijl ik daarvoor toch wel een half uur of langer nutteloos aan het schroevendraaien was geweest.
Bobi, gemaakt van eerlijk, roestvrij staal, was wel fabrieksmatig voorbereid om aan een paal te worden gehangen, maar voor muurbevestiging moest je toch echt zelf de boormachine pakken.
Nu weet ik niet of je wel eens hebt geprobeerd om een gaatje in roestvrij staal te boren, maar ik kan je verzekeren dat het geen minutenklusje is. Nu heb ik mijn gereedschap en materiaalvoorraad redelijk op orde. Dat had ik al voordat ik Monique ontmoette, maar met haar aandeel in gereedschap erbij moest het toch wel lukken, zou je zeggen. Samen hadden we drie boormachines (met draad) en drie accuboormachines. Wat de ijzerboren betreft had ik keus genoeg en de juiste maat volgens de zeer eenvoudige handleiding van Bobi. No problem, zou een echte Nederlander dus opgewekt zeggen. Vergeet het maar. Staal moet je boren op zeer lage snelheid en mijn machines klopten er wel zeer lustig op los, maar zeer, zeer snel. Waardeloos dus. De boormachine van Eric, Monique's overleden man, zou misschien de oplossing kunnen bieden, maar die was na de verhuizing nog niet uitgepakt en zou ergens in het tuinhuis kunnen liggen. We waren intussen een beetje moe van Bobi geworden en besloten - om elk risico van mislukking uit te sluiten - naar een doe-het-zelfzaak te gaan voor een nieuwe boormachine. De goedkoopste vooral, als het toerental maar geregeld kon worden van 0 tot veel. Die aankoop lukte zonder problemen.
Weer terug op het thuishonk werd nu met veel voortvarendheid het stalen lijf van Bobi aangepakt. Vier gaatjes waren er maar nodig. Het kostte ons nog een uur voordat we daar in waren geslaagd. We kunnen straks met een stalen gezicht zeggen dat het een fluitje van een eurocent was. De boormachine van Eric vond Monique later terug in het tuinhuis. Met een keurige toerentalregeling van 0 tot zoveel…

Een reuzenbrievenbus aanschaffen is één. Gaatjes boren is twee, maar ophangen is toch weer heel wat anders. Dat doe je niet zo maar een, twee, drie. De gaten in de muur moeten op de goeie hoogte zitten, corresponderend met de zojuist geboorde gaten. Het moet allemaal ook redelijk recht hangen, "niet uit het lood" als de toren van Pisa. Want daar worden de bezorgers niet goed van. Scheefhangende brievenbussen verhogen ook de agressie, heb ik ergens gelezen. Dat kan wel kloppen. Ik zelf bijvoorbeeld kan absoluut niet tegen scheefhangende schilderijen en zo. Nu wonen wij in een zeer vredelievende buurt, maar niet elke bezorger woont hier, dus is netjes recht hangen toch wel geboden. Dat is dus een zwaar onderschatte klus. Dankzij het feit dat we in de afgelopen jaren, na veel schade en schande wijs geworden, inmiddels een perfect op elkaar ingesteld team zijn, is het toch gelukt. Wie mij een beetje kent moet dat wel een wonder vinden en eigenlijk is het dat ook. Ik had nooit zoveel geduld, was altijd veel te snel (honderden boorgaten in mijn vorig huis zijn onnodig geboord) en wilde het liefst zo veel mogelijk in zo weinig mogelijk tijd doen. Bij mij was elke klus een haastklus.
Moet je me nu zien (of horen). Natuurlijk, het is niet allemaal gegaan volgens de wel erg simpele, maar heldere handleiding van Bobi. Ik ben uiteraard gewond, geschaafd en geschuurd uit de strijd gekomen. De oorspronkelijke, originele schroeven en pluggen konden niet allemaal worden gebruikt en misschien, heel misschien hangt Bobi niet helemaal kaarsrecht, maar hij hangt! Tussen de regenbuien door.
En ik ben bijzonder trots op het feit dat ik er, met de onmisbare hulp van Monique weliswaar, er in was geslaagd om deze klus te klaren. Niet helemaal probleemloos, maar dat lag niet aan mijn soepele lijf, vier maanden na de pancreasoperatie…

Twee dagen geleden was ik bij de tandarts. Een paar gaatjes in de tanden. Vullinkjes waren er blijkbaar uitgevallen. Moet ik later nog een keertje voor terugkomen.
Vandaag was het stomadag en zag ik in de stomaspiegel het stomagat. Ik dacht aan die vier gaatjes in het stalen lijf van Bobi en stelde vast dat chirurgen en tandartsen het toch een stuk gemakkelijker hebben…

Van maandag 1 tot maandag 15 augustus 2005

Augustus 2005. Zo maar een maand in mijn leven. Maar vooral ook een maand vol extremen. Neem nou de eerste dag van augustus. Een niet al te sombere dag ook al was het niet echt warm en ik stelde Monique voor om haar eindelijk eens Assen te laten zien. Assen, de glorieuze hoofdstad van de provincie Drente. De laatste keer dat ik door Assen heb gelopen was na de afbraak van de binnenstad door de zestiger jaren bestuurders met hun betonblokkenarchitectuur. De indruk die dát toen op me maakte was ik in al die jaren nog niet echt weer te boven gekomen en het was dan ook niet zonder veel aarzelingen dat ik Monique dus voorstelde een soort hernieuwde sightseeing te maken. Maar ja, als je zegt dat je Assen een deprimerende stad vindt en je neemt je lief niet mee om haar dat zélf te laten ondergaan, ben je niet echt geloofwaardig. Dus begonnen we de maand augustus met een citytrip naar Assen.
Juist omdat ik me zo goed voelde en het idee had dat we alle dingen die we in 2002 zo abrupt op de lange baan hebben moeten schuiven nu weer op zouden kunnen pakken, dacht ik ook Assen geestelijk wel aan te kunnen…
Ach, ze hebben wel een beetje hun best gedaan om de schade enigszins te herstellen, maar wat weg is, is gewoon weg. En wat er voor in de plaats is gekomen... Schouwburg de Kolk bijvoorbeeld, waar Cox Habbema nu de interim-directeur van is geworden, lijkt een ongenaakbare, donker dreigende burcht midden in het centrum. Ik zou daar nooit met plezier naar binnen kunnen gaan, vrees ik. Goed dat er een nieuwe schouwburg komt, ook al heb ik geen hoge pet op van de Asser stedenbouwkundige, voor zover ze die hebben. Het blijft een rare, sfeerloze stad zonder ziel. Zonder enige allure van een provinciehoofdstad. En het gekke is dat ik gedeprimeerd raak als ik te lang in zo'n stad of dorp ben. Zo ook in Assen, die we min of meer zijn ontvlucht.

De rest van de week was een mengsel van de routine van elke dag, afgewisseld met het onderhouden van sociale contacten. We zijn een middagje op bezoek geweest bij mijn oude schoolvriend (waar ik al eens eerder over schreef) en in het weekend kregen we bezoek van goede vrienden uit de Rotterdamse regio.
Met mijn vriend gaat het al weer een beetje beter en dat deed ons goed.

Met onze vrienden uit de "verre" randstad gaat het naar omstandigheden ook erg goed. Ze zijn al op leeftijd, hebben een paar heel moeilijke gezondheidsjaren achter de rug, maar zijn weer fier overeind gekrabbeld. Monique en ik hebben daar veel respect voor. Zeker omdat ze zonder problemen de auto hebben gepakt en naar Ter Apel zijn gereden om eindelijk hun tegenbezoek te maken waarvoor we ze al eerder hadden uitgenodigd. Een tocht van drie uur enkele reis en nog dezelfde dag weer terug. Het mooie is dan, dat ze niet linea recta de snelweg hebben genomen, maar de tocht op hun dooie gemak hebben gedaan en deels binnendoor zijn gereden om van het steeds wisselende landschap te kunnen genieten. Ze hadden er een plezierige tocht van gemaakt. Ik noem dat een levenskunst. Ik was eigenlijk ook een beetje jaloers op hen omdat ze nog steeds zo van het leven om hen heen kunnen genieten. Zonder te klagen. Ondanks alles. Kijk, als ik hun leeftijd heb, zo is mijn streven, wil ik dat ook nog steeds kunnen doen: gewoon genieten van het leven om me heen. Maar soms denk ik wel eens dat dit een voor mij te hoog gegrepen ideaalbeeld zal blijken te zijn. Vandaar dat gevoel van lichte jaloezie, denk ik. Hoe dan ook, het tegenbezoek was in alle opzichten zeer geslaagd.

Ik voel me nog steeds heel relaxt. Alsof mijn woeste wereld is herschapen in een soort klein aards paradijsje in de notendop. Ik kan het langer volhouden, vooral lichamelijk. Maar aan de andere kant zou ik ook best een paar kilootjes mogen aankomen, want over m'n gewicht maak me toch wel een beetje zorgen, temeer omdat ik goed eet en heel veel dingen weer met smaak tot me neem. Monique houdt me dan steeds maar weer voor dat 70 kilo (min of meer) voor mijn leeftijd en lengte een heel normaal gewicht is. Daarin heeft ze natuurlijk gelijk, maar ik merk dan op dat ik sinds ik uit het ziekenhuis kwam eigenlijk in hoofdzaak alleen maar ben afgevallen.
Hoe dan ook, mijn bierbuikje is volledig weg en dat heeft zeker voordelen. Het bukken gaat weer wat gemakkelijker zonder dat mijn longen in de verdrukking komen en ook andere zaken doe ik met wat meer gemak. "Elk nadeel heb z'n voordeel". Ik zeg het JC uit Barcelona volmondig na…

De week daarna bestond uit de routine. Min of meer. De Discovery slaagde er uiteindelijk toch in zonder brokken te landen, de traplift kreeg een jaarlijkse onderhoudsbeurt, er was markt en het weer was zoals we inmiddels waren gewend. Zeer afwisselend. Tussendoor moesten we toch nog even naar Groningen voor een vervolgconsult voor Monique met betrekking tot de behandeling van apneu. Voor mij ditmaal een mooie gelegenheid om mijn bloed te laten prikken. De week erop moest ik voor de eerste controle naar mijn specialist en het leek ons wel efficiënt als we dan meteen de uitslag van de bloedprik zouden hebben. We hadden bij de laatste controle door de (vrouwelijke) chirurg van haar al een formulier meegekregen. Vrouwen zijn wat dat betreft efficiënter dan mannen, denken wij.
Ook de bloedprik was routine.

Van maandag 15 tot vrijdag 26 augustus 2005

Maandag had ik dus mijn controle. We gingen daar eigenlijk heel ontspannen naar toe. Logisch, want ik voelde me elke dag een stukje beter, was relaxt, had geen pijn meer en had het gevoel alsof ik "de hele wereld eindelijk weer aan kon". Ik was minder snel moe, zeg maar.

Maar schijn bedriegt.
Ik had het al eens vaker mee gemaakt. Mijn lichaam vertelt me zelden dat er iets aan de hand zou kunnen zijn en dit was nu wel erg extreem.
Ons gesprek verliep aanvankelijk in een optimistische sfeer. Net vers terug van vakantie en niet gehinderd door een volle wachtkamer, nam mijn specialist de tijd om mijn herstel na de operatie met mij te bespreken. Totdat ik hem vroeg of hij even wilde kijken naar de uitslag van de bloedprik. Die had hij nog niet gezien. Omdat tegenwoordig alles direct in de computer wordt gezet, stond die uitslag zeer snel op het scherm. Ik zie nog steeds de verbijsterde blik van de arts voor me. En toen ontwikkelde zich de volgende dialoog:
Mijn specialist: "Dit moet een vergissing zijn. Bijna 300. Dat kan niet"
Ik: "CEA-waarde bijna 300? Hoe kan dat nou? Nog geen vier maanden geleden, bij mijn ontslag uit het ziekenhuis, was het 2, 1. En de hoogste waarde die ik ooit heb gehad was 18.4. Een vakantiefoutje waarschijnlijk", opperde ik.
Specialist: "Op basis van wat u me heeft verteld en wat ik voor me zie, kan het ook eigenlijk niet. Met een CEA-waarde van 300 zou er nu een zieke patiënt voor me moeten zitten. Ik zal u toch maar eens lichamelijk onderzoeken".
Dat leverde niks op, ook al vond ik het voor de verandering positief dat mijn arts niet alleen vertrouwde op wat de computer hem vertelde. Maar zijn vaardige chirurgenhanden gleden knijpend en voelend over mijn lijf zonder iets verontrustends te ontdekken. Alles voelde soepel aan, vertelde hij me.
"We laten u gewoon opnieuw prikken. Dan hebben we meer zekerheid. Want in het lab worden ook wel eens fouten gemaakt." En hij wilde ook nog een foto van mijn thorax hebben om nog eens extra naar mijn zo nu en dan opspelende rib te kijken.

Dat waren we met hem eens, maar we wilden nog wel weten welke tumor of uitzaaiing een CEA-waarde van 300 kon opleveren en of hij dat al eens eerder had meegemaakt. Het was een zeldzaamheid en hij had het wel eens een enkele keer meegemaakt, maar dan zat er niet een patiënt zonder klachten tegenover hem. Dan was het iemand met meerdere uitzaaiingen. Maar ook dan zou ik doodziek voor hem moeten zitten en…
Niet echt een eenduidig antwoord dus. En ik merkte op dat deze patiënt wel eens vaker afwijkende "tumorgedrag" had vertoond. Waarop Monique aanvulde, dat ik niet voor niets ooit door hem een exotisch visje werd genoemd. Onze specialist schoot daarop even in de lach. "Meneer Vos. Ja inderdaad, we hebben meer gekke dingen met u meegemaakt…"
Ik besloot om het voorlopig maar op een vergissing te houden. De volgende week, maandag de 22e, zou ik worden gebeld over de uitslag van de bloedprik en de röntgenfoto.

Een beetje duizelig en vol tegenstrijdige gedachten verlieten we het UMCG om daarna volgens onze aanvankelijke planning met de blik op oneindig rond te dwalen in allerlei warenhuizen, maar een opkomende koopwoede wisten we nog net in bedwang te houden.
Thuisgekomen besloten we voorlopig over te gaan tot de orde van de dag en ons niet bij voorbaat mee te laten sleuren in een misschien later toch nog onontkoombare rivier vol onheilsgedachten.

En zo kon het gebeuren dat we donderdag meer dan twaalf kilometer door ons Westerwoldse landschap hebben gefietst, genietend van de dingen om ons heen. Daar doen we uren over. Het was één van die zeldzame droge, zonnige augustusdagen en de boeren hadden die dag uitgekozen om het graan van het land te halen voordat het spontaan door de regen in de aren zou ontkiemen. En dus reden we door een landschap vol oogstende boeren, grommende landbouwmachines die automatisch maaiden, dorsten en het restant keurig verpakt op het land achter lieten. We werden al fietsend moeiteloos opgenomen in het ritme van het land.

En we hebben ervan genoten. Ik overigens een beetje meer dan Monique, die haar dag niet helemaal had. Was eventjes minder goed in staat om de knop om te draaien dan ik dat blijkbaar was. Haar camera bleef in het begin ongebruikt. Dat vond ik toch wel jammer en daarom heb ik die voor de verandering even opgepakt. Ik fotografeerde de augustusbloemen, het door de boeren verpakte landschap en de wel zeer rode, letterlijk oogverblindende, paddestoel van ons grote wielrijdersbond. Ik las ooit dat de grote groep kleurenblinden niks aan dit nieuwe model hadden en ik kan daar volledig mee instemmen. Sterker nog, ik kan er aan toevoegen dat mensen mogelijk met blindheid worden geslagen bij de aanblik van deze wel in zeer primair rood geschilderde paddestoel. Bovendien een rare dissonant in het grotendeels groene landschap.

Tijdens deze fietstocht, die echt dwars tussen de landerijen door ging, overkwam me het toch weer. Zo maar dat gevoel van herkenning. Ineens was het alsof ik weer de twaalfjarige Drentse jongen was die door het landschap van zijn roots fietste. Alsof ik hier eerder had gefietst. Ik kende de bloeiende planten. De bermbloemen die vroeger zo normaal waren en nu weer terug zijn, de onkruidverdelgers overleefd. Zo'n merkwaardig déjà vu gevoel overkomt me wel eens vaker. Ik vraag me dan verontrust af of het mijn leeftijd is. Oude mensen schijnen in hun herinneringen heel sterk terug te keren naar vroeger. Of is het misschien het gevolg van een latent sluimerende gedachte aan de dood waardoor dit soort beelden een veel grotere betekenis zouden kunnen krijgen dan normaal. Ik weet het niet. Ik weet wel dat ik er toch erg van heb genoten en met Monique's camera in de hand het heb vastgelegd. Voordat het zou verdwijnen in het onuitputtelijk zwarte gat van de vergetelheid.

De volgende dag was het Monique's dag wel. Terwijl ik een verwoede poging deed om de "Berlijn-film" verder te monteren en waar mogelijk in te korten, haalde Monique de ladder uit de garage om één van de dakgoten schoon te maken. Het was nog steeds zonnig weer, ook al zou het aan het eind van die dag volgens de voorspellingen gaan regenen. Normaal gesproken worden onze dakgoten bladervrij gemaakt aan het eind van de herfst als alle blaadjes echt van de bomen zijn gevallen of gewaaid. Augustus is wat dát betreft een ongewone maand. Maar de dakgoot stond vol water en dus…
Van het een komt het ander en als Monique één keer bezig is met poetsen weet ze bijna niet van ophouden. Misschien typisch Rotterdams. Niet lullen maar poetsen, zeg maar. Want na de dakgoot volgde de auto die teervrij werd gemaakt, de ramen die werden gewassen, vensterbanken en nog veel meer onderdelen van het exterieur van ons huis kregen een mooie poetsbeurt.
Tussen alles door ging ik nog even naar de kapper en kwam een beetje kaal terug. Kortom een dag vol routine.
Het weekend verliep zoals een weekend meestal verloopt bij ons. In rust, met een krantje en een croissantje.

Maandag 22 augustus 2005 zal ongetwijfeld weer tot die rij gedenkwaardige dagen gaan behoren. Om vier uur werd ik door mijn specialist gebeld om me de uitslag van de onderzoeken door te geven. Hoewel ik nog steeds geen onheilsgevoel had, werd ons al snel duidelijk dat de CEA-waarde van 300 geen vergissing was. Ook al had de röntgenfoto niks verontrustends laten zien, die CEA-waarde was en bleef. Ongelooflijk. Maar mijn arts weet hoe ik op CEA-waarden reageer. Tot nu toe is er altijd iets aan de hand geweest als die was gestegen. Wat het ook moge zijn, een CT-scan was natuurlijk het eerst voor de hand liggende onderzoek. Met spoed als het even kan. Vanmorgen, 25 augustus, kreeg ik bericht dat de CT-scan maandag de 29e augustus wordt gedaan en drie weken later, maandag 19 september, word ik dan voor de uitslag verwacht.

Zoals ik al schreef: augustus is wat ons betreft een maand vol extremen. Net op het moment dat ik echt het gevoel kreeg, dat het eindelijk weer wat rustig om ons heen zou gaan worden, dat we heel misschien weer plannen zouden kunnen gaan maken (en ook al hebben gemaakt) komt er opnieuw zo'n onrustbarend moment van ontreddering. Gevolgd door een kolkend hoofd vol ongeloof. CEA-waarde 300.
Ik voel me lichamelijk eigenlijk nog steeds lekker. Dat kostbare gevoel van relax zijn begint zelfs weer een beetje terug te komen, ondanks allerlei andere verdrietig makende zaken waar ik me noodgedwongen mee bezig heb moeten houden.

,,Ik zou met die waarde een zieke patiënt vol klachten tegenover me moeten hebben". De echo van die uitspraak komt steeds weer terug in mijn geest. Het maakt me sterker als ik bedenk dat ik me allesbehalve ziek voel. Ook Monique geeft dat toch enig houvast ondanks de onzekerheid die natuurlijk volop blijft.
Maar ik wil hoe dan ook dat ontspannen, gezonde gevoel van de afgelopen weken graag vasthouden, als het even kan. Alle enge uitslagen ten spijt.

Vanmiddag, terwijl ik eindelijk na lange tijd de rust kon vinden om aan dit dagboek te werken, meldde zich heel spontaan een nieuwe eetgast bij ons vogelhuisje. We leggen daar ook in de zomer namelijk wel eens wat overgebleven restanten van eigen eettafel neer.
Volgens ons was het een tamme vogel. Of, en dat kan natuurlijk ook, een jonkie. Een klein soort papegaaiachtige vogel met de verenpracht van een Vlaamse Gaai. Hij at in ieder geval uit onze hand. Heel vertederend. We noemen hem/haar nu onze Vlaamse papagaai.

(foto's Bert en Monique Vos)

Van vrijdag 26 tot zondag 28 augustus 2005

Eigenlijk is kanker een zeer onbetrouwbare, onwezenlijke, onverstoorbare, ongemakkelijke, ondubbelzinnige, onwaardige, onzekere, ondoorgrondelijke, onheilspellende, onredelijke en vooral een ongelooflijk zware ziekte. Leer daar maar eens mee te leven… Nee, daar móet je, als je de pech hebt de ziekte te hebben gekregen, mee leren leven, of je wilt of niet. Er aan doodgaan is natuurlijk niet de eerste optie. Ook niet mijn tweede, derde, vierde of vijfde trouwens. Het is helemáál geen optie.
Leren leven met kanker is een proces van jaren. Als je die tijd tenminste gegund is. Dat klinkt misschien wat bitter, een beetje cynisch ook, maar toch is dat niet echt zo bedoeld. Het is gewoon de realiteit van alle kankerpatiënten. Het haarscherpe zwaard van Damocles blijft altijd boven je nek hangen en…

Toen mijn eerste vrouw Janny borstkanker kreeg en het er in eerste instantie na de borstbesparende operatie goed uitzag met een tamelijk rooskleurige prognose, waren we dolgelukkig. Dat is op zich al een vreemd fenomeen als je weet dat met die ene operatie de kankercellen zelden voorgoed zijn verdwenen. Artsen weten dat ook donders goed, maar hadden nog wel eens de neiging om de situatie mooier voor te spiegelen dan je op basis van de realiteit zou kunnen verwachten en wij gaan daar als patiënt graag in mee.
Na enkele probleemloze jaren kreeg Janny opeens last van haar rug en werd zonder verder onderzoek "vastgesteld" dat het een versleten wervel, artrose, zou kunnen zijn. En werd ze doorverwezen naar de fysiotherapeut. Wrijven hielp niet, zeg maar, en een klein jaar later werd na een CT-scan een forse tumor bij haar ruggengraat vastgesteld die door snel ingrijpen van de behandelende neuroloog met bestraling nog net op het nippertje tot aanvaardbare proporties teruggebracht kon worden.
En wij kwamen daarna onverbiddelijk terecht in de voor ons zo gruwelijke wereld van bestralingen en voortdurende chemotherapieën. Met wisselende resultaten en soms zware bijwerkingen.

Ook dat duurde jaren. Tussen de chemokuren door gingen we vaker dan voorheen een week, of als het kon langer, op vakantie. Huurden we ergens aan zee een vakantiehuisje en slaagden er in om zo goed en kwaad als het ging toch te genieten van die momenten. En ook dat was een bijzonder zwaar leerproces, maar het ging steeds beter. Ondanks alle zorgen en verdriet waren dat stuk voor stuk zeer intense vakanties waar we beiden elke keer van genoten alsof het, jawel, onze laatste vakantie samen zou zijn. Misschien speelde die gedachte wel onbewust op de achtergrond een belangrijke rol mee, ik weet het niet. Ik weet alleen dat ik soms verbijsterd was over het feit dat ik het ondanks alle ellende kon: genieten van het moment. Dat ik zelfs min of meer onbezorgd kon zijn. Kon lachen om de komische momenten in ons leven. Het bleek een harde leerschool te zijn voor wat het leven voor mij nog in petto had na het overlijden van Janny, jaren later.

Er is me verteld dat ik op grond van de laatste bloeduitslag zwaar ziek zou moeten zijn. Ik voel me echter zo gezond als een vis. Sterker nog: ik heb me na de laatste operatie eind maart in jaren niet zo lekker gevoeld. Alsof alle kankercellen gebutst en verslagen mijn lichaam hebben verlaten om elders onheil, angst, verdriet en zorg te zaaien. Monique gaat nog een stapje verder met de vaststelling dat ze "een geheel nieuwe, meer energieke, man heeft gekregen". Over twee weken hoor ik pas de uitslag van de CT-scan en tja, het plotseling mooie najaarsweer bezorgt je toch de nodige kriebels als de caravan nog voor de deur staat en de buren weer terug zijn van hun welverdiende vakantie.

Het was dan ook Monique die de doorslag gaf en de "zo maar" bij ons (haar) opkomende gedachte uiteindelijk vorm gaf. De afgelopen dagen hebben we dus de caravan gepakt, een camping aan de Noordzee uitgezocht en zijn we afgereisd, de Afsluitdijk over richting Petten. Gewoon een paar weekjes uitwaaien om al onze zorgen te vergeten. De mooie dagen plukken tussen twee uitslagen in. We werden al inpakkend, heel grappig, letterlijk uitgezwaaid door "onze" jonge Vlaamse Gaai die wel een beetje triest keek.

Voor mij was dit "tussendoortje" even of de tijd had stilgestaan.

Zondag 28 augustus tot zaterdag 17 september 2005

Op de door mij uitgezochte strandcamping bij het Noord-Hollandse Petten vonden we een rustig en redelijk beschut plekje voor ons en onze caravan met veel privacy. Dat de draadloze WiFi internetverbinding van de camping wat zwakjes bleek te zijn was weliswaar een teleurstelling, maar ook een zegen omdat we daardoor niet te pas en te onpas aan het internetten konden gaan. En dus lekker in de warme najaarszon een boek gingen lezen, gingen fietsen of wandelden langs het strand. We kregen net voldoende gelegenheid om de Draaikolk tussentijds even te actualiseren.
Zoals jullie misschien weten ligt bij Petten, in de duinen, het nucleaire complex van ECN, het Energieonderzoek Centrum Nederland, het grootste onderzoeksinstituut in Nederland op energiegebied. Met mijn in de afgelopen jaren opgebouwde nucleaire straling voelde ik me daar nu dus even prima thuis…

De Hondsbosse Zeewering begint hier ook en dat is voor een fietsende kankerpatiënt een ware uitkomst omdat deze zware zeedijk aan de strandzijde een prachtige brede en vooral vlakke asfaltstrook bezit. De dijk, zo'n twee kilometer lang van Petten tot Camperduin, heeft een mooie structuur, vind ik. Het is een prachtig gezicht om de dijk in de verte in de horizon te zien vervloeien. Het fietsen ging lekker, ook al is hier aan zee vaak wind en soms heb je die tegen. De Hondsbosse Zeewering is in deze weken voor mij eigenlijk een soort symbool geworden met betrekking tot mijn ziekte. Het is alsof dat zware brok asfalt en beton mij ook, al is het misschien maar tijdelijk, beschut tegen de vloedgolven van de kankercellen die tegen mijn lichaam beuken als de branding van de zee tegen de dijken van ons land.

De branding, de vogels, de zon, zee en wind. We kunnen er niet genoeg van krijgen. Elke keer weer stellen we vast dat een uurtje op het strand zitten, kijkend naar het onafgebroken rollen van de branding, naar de vogels die voortdurend voedsel van het natte strand wegpikken voordat de volgende vloedgolf ze wegvaagt, zo ontzettend rustgevend is. Het blijft fascinerend, hypnotiserend bijna. Een beeld waar je je met moeite van losrukt.
We genieten regelmatig van de prachtige zonsondergangen, lopend langs de vloedlijn. Fotograferend, filmend. Prachtig, die voortdurende kleurenwisselingen als de zon ondergaat achter schapenwolken met daartussen de door vliegtuigen bekraste hemel. Elke minuut een wisseling van het beeld als de zon ineens weer achter een wolkje tevoorschijn schiet of weer langzaam schuil gaat achter de verre wolken boven de horizon.

We hebben zelfs een keer gezwommen in het toch niet zo warme Noordzeewater als je de Middellandse Zee gewend bent.
We brengen een bezoek aan Bergen, Bergen aan Zee, Den Helder en het mooie Alkmaar. Vooral Alkmaar wist ons te bekoren en deed ons op verschillende momenten heel sterk denken aan de binnenstad van Amersfoort die we goed kennen.
In Den Helder voelde ik me echt een beetje op Land's End staan en zagen we de veerboot naar Texel regelmatig uitvaren terwijl marineschepen het Marsdiep binnenkwamen, thuiskomend na een missie of een patrouille.

Na anderhalve week kwam de herfst terug en waaiden we, ondanks de vermeende beschutting, bijna uit onze duinpan van onze camping. De vooruitzichten waren duidelijk. Veel wind, veel regen en weinig zon. We waren lekker uitgewaaid. Hadden genoten van de rust en de zon. Van de eeuwige branding van de Noordzee, de wandelingen over de dijk en langs de vloedlijn van het strand, het gekrijs van de meeuwen en het dagelijkse bezoek van één meeuw en één spreeuw. De spreeuw was zwaar verkouden en moest regelmatig hoesten. Toch geen vogelgriep? vroegen we ons een beetje bezorgd af. Tijd in ieder geval om in te pakken, de Afsluitdijk over, terug naar huis. Voordat we zelf zwaar verkouden zouden worden…

Over een paar dagen, maandag 19 september, horen we de uitslag van de CT-scan. Hoor ik waarom die CEA-waarde zo hoog is en ik me niet ziek voel. Of we horen niets. Omdat er (nog) niets is gevonden. Gek genoeg maak ik me niet echt zorgen. Daar is nog tijd genoeg voor. Het lijkt er op dat we wat meer door de wol geverfd zijn dan voorheen. We hebben anderhalve week lang volop genoten van onze ingelaste strandvakantie. Onbezorgd leek het wel. Alsof we heel even de knop hadden omgedraaid. Monique zei het heel treffend, op één van de laatste dagen: "Ik heb me altijd afgevraagd hoe jij en Janny tussen de chemokuren door nog konden genieten van het leven. Ik begin nu langzaam te ervaren hoe dat mechanisme werkt. Ik heb, net als jij, echt van deze vakantie kunnen genieten ook al weet ik dat ons straks, bij thuiskomst, nog een uitslag te wachten staat."

De caravan is grotendeels leeggeruimd. Deze keer zonder toezicht van ons Vlaams Gaaitje. We hebben hem/haar nog niet gezien. Misschien ook maar op trektocht gegaan? Dat ligt voor de hand, want de regen valt met bakken uit de donkere hemel boven Ter Apel en de wind trekt aan van windkracht 6 tot 7. Geen weer voor jonge Vlaamse Gaaien… (foto's Monique Vos)

Zaterdag 17 september tot dinsdag 20 september 2005

De zaterdag begon niet goed. Nadat we ons ontbijt met een croissantje hadden genuttigd en een achterstallig krantje of 20 hadden doorgenomen (min of meer koppensnellen noem ik dat) en dus weer wat waren bijgepraat, haalde ik de post uit onze reuzen brievenbus. Een forse stapel niet direct belangrijke post op een redelijk dikke UMCG envelop na. Die pik ik er altijd als eerste uit en eigenlijk had ik dat deze keer niet moeten doen en hem pas maandag moeten openen. Dat had ons ongetwijfeld een paar slapeloze nachten bespaard. Want de enveloppe bevatte een uitnodiging voor donderdag 22 september voor de afdeling interne oncologie voor een afspraak met één van de in de brief genoemde oncologen. Als ik zoiets lees, zonder dat me is verteld dat ik een dergelijke uitnodiging kan verwachten, verkeer ik eerst een paar seconden in een soort shocktoestand. Daarna schud ik mijn wijze hoofd en ga ervan uit dat het een vergissing is, maar dan lees ik nog eens goed en er staat: "we hebben voor u een afspraak gemaakt". Dat betekent in het jargon van de UMCG dat iemand anders (een specialist) daarvoor opdracht heeft gegeven. Geen vergissing dus? Het is zaterdag en een duidelijk antwoord hoef je in het weekend van dienstdoende specialisten niet echt te verwachten. Die hebben vaak hun handen vol aan urgente weekendgevallen, zo is mijn ervaring. Maar de twijfel blijft natuurlijk wel knagen en Monique en ik blijven er steeds maar weer opnieuw over doorzagen. Wat kan het zijn? Is de uitslag van de CT-scan zo alarmerend dat enig uitstel niet gewenst was en daarom het protocol eventjes werd vergeten waarin stond dat eerst de patiënt geïnformeerd moet zijn? Een slecht weekend dus, waarin ik me in zulke gevallen altijd op "werk" stort en eindelijk "Het Spinnenweb" ben gaan bijwerken met een verhaal over onze strandvakantie en over twee weken Berlijn. Inclusief de mooie foto's van Monique natuurlijk. Dat doe ik altijd met veel plezier en het leidt enorm af van minder positieve gedachten.

Maandagmorgen heb ik natuurlijk meteen het UMCG gebeld om opheldering te krijgen. Helaas, er was geen fout gemaakt. En de hoop dat mijn specialist zijn spreekuur alleen maar had verplaatst omdat hij, zoals ik op Internet las, 's avonds op een internationaal symposium over kanker in het UMCG een inleiding moest verzorgen, was ijdele hoop. Hij had gewoon spreekuur. Dat deed me wel weer goed, gek genoeg.

We reden 's middags met gemengde gevoelens naar Groningen, waar we bijna prompt op tijd (en dat gebeurt niet zo vaak) zitting namen in de spreekkamer. Mijn specialist vroeg bij binnenkomst niet meer hoe het met me ging, maar vertelde meteen dat het niet goed zat. De uitslag van de CT-scan had zo'n vijf kleine uitzaaiingen in de lever gelokaliseerd én een kleintje in mijn tot voor kort nog ongeschonden linkerlong. Opereren zat er niet meer in: er waren teveel uitzaaiingen.

Daar zit je dan. Nog steeds vol ongeloof. Maar scans liegen meestal niet en het feit dat ik al een afspraak had met interne oncologie was weliswaar iets te snel omdat de brief maandag na dit consult had moeten worden verzonden, maar op zich was het wel terecht. Als ik akkoord ga zal donderdag met mij worden besproken wat er verder voor actie kan en/of moet worden ondernomen en dat is dus chemotherapie. Met andere woorden: ik verlaat nu het curatieve circuit en kom daarmee terecht in de palliatieve sector. Niet langer genezend, hooguit levensverlengend. En natuurlijk kreeg ik min of meer te horen hoe lang ik er van uit kon gaan dat ik in leven zou blijven. Zoals de situatie nu is zou ik met een standaard behandeling statistisch gezien nog zo'n negen maanden kunnen leven. Dat is een gemiddelde berekening. Het kan korter of langer zijn. Omdat er nieuwe behandelmethoden zijn waar ik wellicht ook aan mee kan doen, zou daar nog een half jaar bij geteld kunnen worden. Toen ik zei dat ik mijn uiterste best had gedaan om net zo lang te overleven totdat er echt genezende kankermedicijnen zouden zijn ontwikkeld, werd me verteld dat ik vijf jaar geleden veel minder kansen zou hebben gehad dan nu. Dat halve jaar extra zou ik dan bijvoorbeeld hebben kunnen vergeten.
Tel uit je winst.

Monique en ik zaten daar in die spreekkamer als versteend, ook al bleven we desondanks heel nuchter onze vragen stellen. En ik kon het natuurlijk ook niet nalaten om vast te stellen dat ik allesbehalve van plan was om dood te gaan en dat ik me echt had voorgenomen 93 of 94 jaar te worden. Mijn specialist schoot in de lach en gaf toe dat ik inderdaad een exotisch visje was en dat ik wel eerder voor verrassingen had gezorgd. En daarmee had ik min of meer de scherpe kantjes van het slecht nieuwsgesprek afgehaald.
Toen het gesprek was beëindigd, evenals mijn bezoeken aan mijn specialist nu ik naar Interne Oncologie zou gaan, namen we afscheid. Ik bedankte hem redelijk opgewekt voor de goede medische begeleiding die hij steeds had geboden, maar ik voelde me triest, net als Monique die moeite had haar tranen te bedwingen.
Min of meer zwijgend reden we naar huis. Deze keer nam ik het stuur maar over. Je bent een stoere man of niet, toch?

Tja, mijn hersenen zeggen nog steeds dat het allemaal wel goed komt met mij. Natuurlijk, chemotherapie is absoluut niet fijn en je moet maar afwachten of het aanslaat, maar mijn gevoel zegt me dat ik nog lang niet de pijp uit ga. Natuurlijk, voor het geval dát, zal ik alvast nadenken over een mooi afscheid van dit aardse tranendal, maar daar blijft het voorlopig ook bij. Zoals de arts ook nadrukkelijk zei dat we in ieder geval moesten proberen te genieten van alle dagen zolang ik dat kon en dat ik mijn grenzen niet onnodig te hoog moest stellen. Met andere woorden: je kunt ook al dan niet onbewust allerlei barrières opwerpen om leuke plannen niet uit te hoeven voeren. Omdat je denkt dat dit je dat als kankerpatiënt niet meer kunt. Als ik dat bedenk dan ben ik toch blij dat ik goede voorbeelden in mijn leven heb gehad waaraan ik mij nu volop kan spiegelen. Mijn aan borstkanker overleden vrouw Janny en mijn aan borstkanker overleden moeder.
Twee sterke vrouwen. En ik wil nu de sterke man zijn!

Maar aan de andere kant: ze zeggen wel eens dat de tijd vliegt. Daar krijg ik nu even de rillingen van... Ik zou de tijd nu heel graag even stop willen zetten.

Van dinsdag 20 september tot zaterdag 24 september 2005

Als we helderzienden zouden zijn geweest, dan zouden we mijn afspraak voor de tandarts vast niet op dinsdag 20 september hebben gezet. Maar we zijn geen helderzienden en dus reden Monique en ik toch maar op dinsdag 20 september naar de tandartspraktijk, waar mijn tandarts bij wijze van spreken al op me zat te wachten om mijn gebit eens goed onder handen te nemen. Er hoefde eigenlijk niet eens zo veel te gebeuren. Ik heb wel eens erger meegemaakt. Een paar gaatjes vullen, tandsteen verwijderen en een uiteindelijk toch wat lastig geworden kies moest er toch maar uit. Voor mij toch wel een beetje lastig probleem, omdat die kies dienst doet als anker voor mijn plaatje. Mijn tandarts vond dat dus absoluut geen enkel probleem en had me dat al eens vaker verteld. Ik geloofde er niks van, zoals ik wel meer dingen niet geloof die medici mij vertellen. Maar omdat me gisteren was verteld dat ik een chemotherapie zou moeten ondergaan, wilde ik mijn zaken vóór die tijd goed op orde hebben en dat weerhield me er ook van om deze afspraak af te zeggen.

En ach, je kunt natuurlijk wel overal barrières voor opwerpen, maar dat schiet niet echt op. Tanden en kiezen even op elkaar dus, Bert, en in dit geval letterlijk, want ik moest happen voor de aanpassing van mijn plaatje. Daar ging nog even snel overleg aan vooraf. Snel, want mijn nieuwe tandarts is naar mijn gevoel een snelle jongen die geen seconde wil verliezen aan onnodig gepraat over iets wat voor hem vanzelfsprekend is. Volgens mij ben ik voor hem, zodra ik mijn mond wagenwijd open doe, het voorwerp dat gerestaureerd moet worden. Daar moet je tegen kunnen. Ik vind dat een beetje irritant als je hem uit wilt leggen dat je net een niet zo'n positieve mededeling hebt gekregen en wilt weten of het eigenlijk nog wel zinvol is om juist nú dit allemaal te laten doen. Met het risico dat ik vaker dan eens terug moet komen omdat het niet goed zit. Een heel legitieme gedachte, vond ik. Ik kon mijn boodschap nauwelijks kwijt en hij wilde het liefst dat ik meteen begon te happen. Op zo'n moment besef je dat je verbale vermogens het dan toch even af laten weten en dat je dan maar toegeeft. Ach, je zit toch al op die tandartsstoel. En ach: God zegene de (in-) greep.

Ik hapte met volle overtuiging en de assistente vertelde me even later dat ik over twee dagen terug kon komen voor het aangepaste plaatje. Dan zou ook mijn kies getrokken worden. Over twee dagen? Dan moest ik naar het UMCG voor de afspraak met de oncoloog. En mijn gaatjes dan en het tandsteen, hoe zat het daar mee? Die zaken zouden vandaag immers ook worden afgehandeld? Dat laatste bleek niet in het afsprakenboek te staan en gedurende een kwartier ontstond er een soort Babylonisch afsprakenoverleg, waar de hele tandartsenpraktijk zo'n beetje bij betrokken werd. Driftig intern overleg hoe dat het best kon worden aangepakt. Want ze hadden echt begrip voor deze kankerpatiënt met zo'n afgebakend toekomstperspectief.

Dus werd ik uiteindelijk overgedragen aan een andere tandarts van de praktijk en dat pakte eigenlijk niet slecht uit. Deze vrouwelijke tandarts wist waar ik het over had en bekeek mij als "kankerpatiënt met chemotherapie als vooruitzicht op korte termijn" . De gaatjes werden gevuld en het tandsteen verwijderd. Maar zij ging een stapje verder en maakte foto's van de naar haar gevoel minder goede onderdelen van het gebit. Want, legde zij uit, als je chemokuren krijgt, heeft dat zeker invloed op mijn gebit en er waren een paar voortanden die zorgen baarden omdat ze mogelijk ontstekingen konden veroorzaken. Met de nodige botafbraak, waardoor de tanden ook minder houvast in mijn kaak hadden, vond ze die twee tanden een twijfelgeval.
Maar inderdaad, twee voortanden laten trekken veroorzaakt een fors gat en dat is niet leuk om aan te zien. Laat staan dat ik er vast van ga slissen of zo. Oplossing: implantaten. De vraag is alleen of die, in verband met de chemokuren, mochten worden aangebracht.
Ze had het al aan haar man proberen te vragen die, hoe klein is ons wereldje, één van de kaakchirurgen van het UMCG is, maar die was aan het opereren. Als ik uitsluitsel van mijn oncoloog had gekregen moest ik haar maar bellen. Zij zou het ook nog eens aan haar man vragen. Ik was ontroerd door zoveel specifieke aandacht. Het deed me goed. Verder zou mijn kies donderdagmorgen worden getrokken. Dat gaf weer enige opschudding in het hoofd en de agenda van huize Vos, want donderdag hadden we immers de eerste afspraak in het UMCG met de oncoloog en…
De tandartsafspraak werd keurig aangepast aan het UMCG… Ik hoopte van harte dat ik na die kiestrekkerij nog een zinnig woord uit mijn dan weer geheel gevulde mond kon krijgen…

De rest van de dag en ook de dag daarna bleef rommelig. Niet alleen in mijn geest, maar ook in alles wat we deden. Als je wordt verteld dat je niet zo heel lang meer te leven hebt (en dan is anderhalf jaar ineens héél kort, hoor), dan ga je ineens toch anders tegen sommige zaken aankijken. Zaken, die je op de lange baan had geschoven, worden ineens weer actueel in je besluitvorming en achterstallig "onderhoud" gaat in tal van zaken nu een rol spelen. We hebben, zoals jullie weten, een aantal websites. Die hebben natuurlijk beheer en onderhoud nodig. Daar moeten technische zaken voor worden uitgevoerd en op sommige onderdelen is sprake van wildgroei en moet er dus gesnoeid worden. Daar begon ik dus maar eens mee. Zoals ook mijn plan om onze persoonlijke website, "Het Spinnenweb" een eigen domeinnaam te geven, www.hetspinnenweb.nl .

Tot diep in de nacht bleven we praten, Monique en ik, over ons. Over mij, over haar, over hoe het straks allemaal zal gaan. Of ik alles uiteindelijk zal overleven of niet. Hoe ik me zal voelen tijdens de chemotherapie. Het is allemaal koffiedik kijken, ook al heb ik nog steeds dat relaxte gevoel van: het gaat niet echt fijn worden, maar dit overleef ik absoluut.
Er zullen maar weinig mensen zijn die dit zullen begrijpen en nog meer die het niet willen geloven dat ik, ondanks alles, toch redelijk ontspannen kan zijn. En toch is het zo. Zelf begrijp ik dit mechanisme ook niet helemaal, maar ik ben er wel blij mee. Ik ben me er echt wel van bewust dat ik over een aantal weken misschien niet eens meer zelf dit dagboek kan tikken op mijn toetsenbord. Ik noem maar wat. Janny overleed aan de gevolgen van borstkanker. En dikke darmkanker schijnt daar familie van te zijn. Ik heb de jarenlange "lijdensweg" van Janny van heel nabij meegemaakt. Ik steek dus niet de kop in het zand onder het motto: Dat zal mij niet gebeuren. Ik wéét dat ik veel van wat zij moest ondergaan nu ook zal moeten ondergaan. Ik blijf realist, ook al voel ik me nog steeds tamelijk relaxt en probeer ik de dingen van alle dag gewoon te doen zoals ik dat altijd heb gedaan.

Donderdag 22 september 1005

Het lijkt natuurlijk heel bizar dat je eerst om elf uur een kies laat trekken voordat je naar het UMCG gaat voor een afspraak met de oncoloog om half 1. En dat is het ook. Maar wie A heeft gezegd moet verder in het alfabet.
Dus meldde ik me een half uur voordat we naar Groningen moesten afreizen bij de tandarts die binnen vijf minuten, mét verdoving, de kies had getrokken en het aangevulde plaatje had geplaatst. "Vier en twintig uur laten zitten en niet spoelen. Gewoon eten en drinken." Ik zei het al, ik heb een snelle tandarts. Ik voelde geen pijn en dat zou de rest van de dag en daarna zo blijven. Ook in de wereld van tand en kies heeft de wereld bepaald niet stilgestaan!

Tja. Toen stapten we weer de wereld van de oncologie binnen. Het lijkt een stap van niks, zo op het oog, maar het was toch opnieuw hevig slikken. Ook al zaten er in de wachtkamer deze keer weinig "kaal- en Prednisonkoppen" om het maar zo oneerbiedig te noemen. We hadden er al eens eerder gezeten in het kader van de uitzaaiing in de long en toen was het wel wat anders. Ik bedoel het niet negatief of zo. Ik zou niet durven en niet willen. Want ik heb jarenlang met Janny in de wachtkamer van de polikliniek oncologie van het AZU in Utrecht gezeten en al die, al dan niet zichtbare, kankerpatiënten in de wachtkamer van het UMCG maken eigenlijk al jaren deel uit van mijn belevingswereld. Ik weet het nog niet zeker, maar ook ik zal ongetwijfeld een moment bereiken waarop mijn kop kaal is en de Prednison heeft toegeslagen. Van Prednison, zo weet ik inmiddels, ga ik veel meer eten. Ik werd er tijdens de laatste operatie zelf zeer euforisch en energiek van. En het haar op mijn hoofd heeft nu al niet zoveel meer te betekenen. Kortom, ik voel me hier weer min of meer thuis, zeg maar…

De mij behandelende oncoloog is nog relatief jong, tenminste in mijn wat oudere ogen, maar weet ons in de loop van het gesprek op een prettige manier heel duidelijk te vertellen waar het allemaal om gaat. Wat voor mij de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. De chemotherapie die hij voor mij in de aanbieding heeft, maakt deel uit van een groot landelijk onderzoek, waarbij bestaande, standaard chemo-medicijnen worden gecombineerd met de nieuwste ontwikkelingen. Ik kan, mag kiezen voor zo'n onderzoek. Er is ook nog de mogelijkheid om voor een veel zwaarder onderzoek te kiezen, maar het werd me niet echt duidelijk wat daarvan het voordeel zou kunnen zijn. Ik wil in dit soort zaken zeer zeker weten "wat het voor mij schuift", ook al begrijp ik best dat dikke darmkankerpatiënten na mij er vast voordeel bij zullen hebben en wellicht een langer leven. Maar ik wil mij en mijn vrouw niet extra gaan belasten als de kwaliteit van mijn leven er alleen maar nog slechter door wordt. Als ik niet voor het extra zware onderzoek met vier medicijnen in een gecombineerd pakket kies, dan wordt het de voor het UMCG sinds een half jaar gekozen standaardpakket met capecitabine+ oxaliplatin+ bevacizumab. Toediening via infuus en door het slikken van tabletten.
Ik zal er niet teveel over zeggen omdat we zelf nog de nodige vragen hebben na lezing van het pak papier dat we hebben meegekregen, maar in het kort komt het er op neer dat het in eerste instantie gaat om een totale therapiecyclus van 19 weken en dat is niet niks. Te beginnen over veertien dagen. Tenminste als ik volgende week, als we weer een afspraak hebben om nog vragen te kunnen stellen, we dan mogelijk kunnen beslissen over wat ik wel en wat niet wil. En natuurlijk heeft Monique daarin ook een zware medebeslissingsrol zoals dat zo mooi heet. Maar hoe dan ook: als de chemotherapie bij mij aanslaat dan kan de nu voorgestelde therapie mijn levensverwachting met half jaar worden verlengd tot totaal gemiddeld tussen de 20 en 24 maanden. Kan, het hoeft ook niet zo te zijn.

Vrijdag 23 september 2005

Natuurlijk, je kunt je afvragen of er echt veel te kiezen valt. Heb ik wel echt een keus? Ik heb al die namen van de medicijnen natuurlijk opgezocht op Internet en je wordt dan op je wenken bediend. Ik mag alleen maar hopen dat het grootste deel van alle tientallen genoemde bijwerking aan mij voorbij gaan. De praktijk zal het uitwijzen. Voorlopig gaan we proberen er een relaxt weekend van te maken. Er liggen nogal wat ongelezen kranten en tijdschriften en die kun je liggend lezen. Met een croissantje en een kop koffie. En zo.

Monique heeft vandaag haar wekelijkse fitness weer opgepakt, de caravan leeg geruimd en ik ga nu beginnen aan het koken van een ongetwijfeld voedzame maaltijd. Meer dan ooit heb ik het gevoel dat ik met toch wat dikker moet eten. Want ik ben toch wel aardig mager geworden met mijn nauwelijks 69 kilo.

Het mooie nazomerweer is ondertussen "mooi" aan ons voorbij gegaan. We hebben er voor de verandering eens niet van kunnen genieten. Maar ik weet dat er ooit, wanneer dan ook, een tijd komt dat wij er samen weer van zullen kunnen genieten zoals het hoort. "Dat houden we er in", zeg ik vaak als iets me positief in de oren klink. Zo ook nu.

Van zaterdag 24 september tot 2 oktober 2005

Jaren geleden, toen Janny overleed en ik bijna op hetzelfde moment kanker kreeg, liep ik een beetje verdwaasd door de supermarkt achter mijn karretje en verbaasde me met verbijsterende blik over het feit dat het leven gewoon doorging. Dat niemand zich er ogenschijnlijk om bekommerde dat ik mijn vrouw had verloren en daarna mijn gezondheid. Op dat moment werd ik daar ontzettend boos over. Alsof iedereen moest weten wat mij was overkomen. Onzin natuurlijk, maar zo voel je je dan.

Nu, zo'n zeven jaar later, krijg ik de boodschap dat ik aan de chemokuur moet en loop ik een uur later opnieuw achter een winkelkar en verbaas me nergens over. Sterker nog: ik weet het zowaar uit mijn gedachten te zetten en concentreer me op een mooie fles wijn en beoordeel die of deze fles de prijs waard is of niet. Alsof ik dat ook werkelijk kan beoordelen.
En Monique maakte maandag de caravan schoon aan de buitenkant alsof ze dat dagelijks deed zoals je een auto wast. We brachten de caravan naar de stalling zoals we dat elk jaar doen in de herfst.
Wat is dat, vraag je je af. Afstomping? Gewenningsproces? Zijn onze werkelijke gevoelens uitgeschakeld en doen we alsof er niks is gebeurd? Zelf heb ik niet dat gevoel. Wat echt is veranderd is dat gevoel van paniek toen ik de eerste keer te horen kreeg dat ik kanker had. De keren daarna, toen de kanker steeds maar weer terug kwam alsof het als een goede vriend maar geen afscheid van mij kon nemen, waren die mededelingen minder paniekerig. Hoewel, het moment dat ik na vier jaar "kankervrij" te zijn geweest opnieuw te horen kreeg dat het mis was, behoort sindsdien tot mijn meest traumatische momenten. Ik weet dat ik daar echt van in een soort shock terechtkwam en lang bevend, trillend en rillend in mijn stoel heb gezeten met een verdwaasde blik van iemand die ter plekke gek was geworden. En zo voelde ik me toen ook. Alsof mijn toch al kwetsbare wereldje op dat moment totaal ineen was gestort. Uren later ebde dat gevoel langzaam weg om plaats te maken voor het verdriet van de realiteit.
Een jaar later werd de boodschap herhaald en haalde ik, min of meer, mijn schouders op. Het zij zo. Een gewenningsproces waar ik zelf erg verbaasd over was.
Nog geen halfjaar geleden werd m'n pancreas gehalveerd en ook al was me dat voorgesteld als een operatie waardoor ik het loodje zou kunnen leggen, kreeg ik er eigenlijk wel een angstig gevoel bij, op het moment voordat ik de operatiekamer werd binnengereden was ik de rust zelf. En dat kwam niet door de verdovingsmiddelen die ik nog niet had gehad…

En nu, nu de kanker opnieuw mijn leven beheerst, maar nu in veelvoud, blijf ik min of meer dat relaxte gevoel houden dat ik had na de laatste operatie. Ik zit gek genoeg, ondanks de dips die er natuurlijk wel zijn, nog steeds lekker in mijn door de zon gebruinde vel. Vel waaronder zich inmiddels wel wat minder vet bevindt. Het is nog net geen vel over been, maar toch. En dáár maak ik me een beetje zorgen over. Want ik vraag me af hoe ik me letterlijk staande kan houden als dit vermageringsproces zich voortzet.

Woensdagmiddag bogen Monique en ik ons pas opnieuw over het pak papier met betrekking tot de chemotherapie. Meedoen aan het onderzoek of niet? Twijfels alom. Twijfels over het zware onderzoek zelf waardoor je eigenlijk tot je dood onder de cytostatica zou blijven zitten. Een eeuwige chemotherapie. Het leek me onmenselijk toe om dat van mensen te vragen en ik betwijfelde of de onderzoekers van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) daar wel voldoende liefhebbers voor zou kunnen vinden. Monique en ik kwamen tot de slotsom dat de standaardbehandeling van 18, 19 weken voor mij de enige optie was. Ik had nog wat relevante informatie van Internet geplukt en daaruit een aantal nieuwe vragen gehaald en dat was het wel. Dat lijkt op een snelle besluitvorming op basis van ogenschijnlijk summiere gegevens, maar dat is natuurlijk niet zo. Mijn oncoloog had ons al veel verteld, ook al was een deel daarvan weer verdwenen in de nevelen van mijn op dit moment wat lekke geheugen. Maar als je niet zo veel keus hebt (en niks doen komt nog steeds niet in aanmerking als keuze) en je wilt niet de rest van je leven onder het gif van de cytostatica blijven zitten, dan blijft de standaardbehandeling over, om te beginnen. Ik ga er vanuit dat, als na héél lange tijd, de kanker misschien daarna weer terug komt, er weer tal van nieuwe behandelingsmethoden zijn ontwikkeld. Want de onderzoekers zitten natuurlijk niet te klaverjassen in hun laboratoria, ook al is dat een mooi spel om te spelen.

Mijn oncoloog nam er alle tijd voor om onze vragen te beantwoorden en daar waar mogelijk onze twijfels weg te nemen. Dat voelde al goed aan: de aandacht voor wat je beroerde en waar je angsten over had. Hij wist, zonder afbreuk te doen aan de realiteit van wat er voor mij op het spel staat, ons op verschillende onderdelen gerust te stellen. En wat mijn keuze voor de standaardbehandeling betreft: daar kon hij zich goed in vinden. Maandag maar beginnen?
Toen hij dat - na een gesprek van drie kwartier - zo terloops zei, raakte ik acuut even van slag en dacht razend snel na. Maandag? Nou nee, ik heb nog veel te doen en…
"Nee, dat is me wat te vlug", zei ik toen, "ik wil wel wat meer tijd om me er geestelijk op voor te bereiden". Dus wordt het aanstaande donderdag, half 1. Daar ben ik de hele middag zoet mee, want het duurt 4 tot 5 uur voordat het gif mijn lichaam in is gevloeid.

Met een veel beter gevoel dan we vóór dit gesprek hadden, reed Monique mij naar huis. De vooruitzichten waren voorlopig niet echt hopeloos. Er kan nog veel gebeuren waardoor ik het overleef. En dat past dan weer perfect bij mijn gevoel.

Geen wonder dat we in de afgelopen week bij een bouwmarkt een forse plank kochten, waardoor we zelf met een gratis boedelbak van het bedrijf voor het vervoer ervan naar huis moesten zorgen, om daarna nog wat boodschappen te doen. Ik liep weer achter het winkelkarretje. Toch wel een beetje moe. Ik had mijn energie toch een beetje onderschat. "Ik wil nu graag terug naar de rust van ons huis", zei ik ietwat wanhopig tegen Monique die nietsvermoedend was begonnen aan haar gebruikelijke moment van even snuffelen in de schappen. Ik kon dat deze keer absoluut niet meer trekken. Om thuisgekomen na even rustig van een pilsje te hebben genoten (en van de rust van ons huis natuurlijk) aan het avondeten te beginnen.

Vrijdag hebben we de hele dag gebruikt voor het actualiseren en van een beetje een nieuw jasje voorzien van De Draaikolk die op 1 oktober aan de achtste jaargang begon. Dat is erg lang voor een website als de onze en ik ben daar best een beetje trots op. Het was een behoorlijke klus omdat er ook inhoudelijk en administratief heel veel veranderde. En zo kon het gebeuren dat we tot half 3 's nachts nog bezig waren met het zetten van het spreekwoordelijke puntje op de i. Heel veel puntjes dus.

De plank die we hadden gekocht ligt nu in de garage te wachten om daar aan de muur te worden "gespijkerd". Dat wil ik nog even doen voordat de chemokuur mij misschien belemmert in mijn handelen. Ik weet niet wat ik kan verwachten, dus ben ik de chemokuur liever voor. Maandag is de plank aan de beurt en daarna kunnen we eindelijk weer een deeltje afhandelen van de verhuisklus die zo abrupt eind 2002 werd onderbroken door de terugkeer van mijn kankercelletjes.
Er komt ooit een moment dat alles in ons huis eindelijk z'n plek heeft gevonden. Het duurt alleen wat langer dan we hadden gedacht.

Nog niet zo lang geleden hadden Monique en ik het er over hoe je kunt genieten tijdens een chemokuur. Ergens in dit dagboek heb ik er over geschreven. Ook dat is een proces. En we hadden al vastgesteld dat we heerlijk hebben genoten van de veertien dagen aan het strand. Ik had haar verteld dat Janny en ik in die periode zo nu en dan een huisje huurden als de caravan net even te lastig was. En dat we daarbij ook gebruik maakten van het dikke Belvilla-boek, een bekende huisjesverhuurder. Kortgeleden heeft Monique de wintergidsen van Belvilla aangevraagd. En elke dag wacht ik met angst en beven op de postbode. Want dat zal me toch een plof geven als die zware gidsen met donderend geweld in de grote holle buik van Bobi de Brievenbus vallen. Maar ik verheug me op het uitzoeken van een leuk vakantiehuisje aan zee. Welke zee dan ook… (foto's: Monique)

Van vrijdag 2 tot donderdag 6 oktober 2005

Hoe bereid je je geestelijk voor op een chemokuur? Ik weet het niet. Mijn gedachten wervelen regelmatig tussen normale routine van elke dag en de gedachte aan al dat gif dat donderdagmiddag bezit neemt van mijn toch al wat fragiel geworden mannenlijf. Neem nou zondag toen mijn zus en zwager op bezoek kwamen. Het was erg gezellig, maar toch betrapte ik me er op dat mijn gedachten soms afdwaalden naar dat infuus dat donderdagmiddag boven me zal hangen.

En maandag, toen ik met frisse moed begon aan het ophangen van die plank in de garage, had ik het gevoel dat ik het vooral nu moest doen omdat ik straks misschien helemaal niks meer zou kunnen. Hoeft niet, kan wel. Het was alweer drie jaar geleden dat ik plankenstaanders aan een muur had geschroefd en ik moet eerlijk zeggen dat ik het met heel veel plezier heb gedaan. Ze zeggen wel eens dat alles z'n eigen tijd heeft en dat is een waarheid als de koeien die hier aan de overkant van de weg in de wei lopen te loeien omdat ze gemolken willen worden.

Het aanbrengen van planken aan de muur in de garage was een soort afronding van de verhuizing in 2002 naar Ter Apel. Gereedschap, elektrische accessoires, boormachines, niks had nog een vaste plek gekregen. De garage, waar overigens nauwelijks het allerkleinste, snoeperige, autootje in past, was nu een opslagplaats geworden van alles wat nog niet echt een eigen plek had. En dat was veel.
Maar ik heb (in gedachten) vrolijk fluitend samen met Monique, geboord en getimmerd dat het een lieve lust was. Alsof ik geen kankerpatiënt was met zes uitzaaiingen in mijn lijf en niet op het punt stond aan een chemokuur te beginnen. Maar toch, tussen elke zesde spijkerplug door, dacht ik toch aan het moment dat de infuusnaald in mijn arm wordt geschoven en het kraantje wordt opengedraaid.

Dat neemt niet weg dat, ondanks die steeds terugkomende gedachten, de garage er nu weer pico bello uitziet, ik mijn vijf boormachines zonder problemen terug zal kunnen vinden als ik ze straks, na die 18 weken, weer nodig zal hebben en onze fietsen ook een fatsoenlijke plek hebben gekregen. We hebben er laat in de avond samen met heel veel voldoening naar gekeken. Toch maar mooi die klus geklaard!

En tussendoor ben ik verwoed bezig met computerklusjes die maar niet echt willen lukken. Zijn we bezig met het zoeken naar technische oplossingen voor onze website-problemen en nog veel meer. Ik kom net terug van de kapper want ik wil natuurlijk wel een beetje netjes aan het infuus liggen. Kortom: ondanks alles gaat ons leven gewoon door. In het ongebruikelijke ritme van onze vaak niet alledaagse routine.

Ik voel me nog steeds tamelijk relaxt, ondanks alles. Ik begrijp niet hoe dat kan, maar het is gewoon zo. Ik voel me lekker zonder pijntjes. Zelfs geen stijve spieren na de garageklus. Ik ben dus helemaal niet ziek, eigenlijk…
Ook al kreeg ik (en Monique natuurlijk ook) wel een mooie bos bloemen van een lotgenote uit het verre westen des lands. Voor het feit dat de Draaikolk zeven jaar bestaat. Een mooi boeket waar we warm van werden. Met mijn lievelingsbloemen: de zonnebloem. Heel lief en attent.

Je moet overigens niet teveel bloemen tegelijk krijgen, bedenk ik me nu. Als iedereen begint met je bloemen te sturen is er vaak iets ergs aan de hand. Toen Janny terug kwam uit het ziekenhuis na een forse ingreep, stond de huiskamer vol bloemen. "Mooi en heel lief, maar ik had liever helemaal geen bloem gehad maar een gezond lichaam", was toen haar reactie, met tranen in de ogen. Ach ja. Als je zo met jezelf bezig bent als ik op dit moment, dan komen de herinneringen van toen langzaam maar zeker terug in je geest. Het zij zo.

Tijd om aan het eten te beginnen. Koken doe ik (nog steeds) met plezier. De keukenschort met het opschrift BBQ vind ik minder geslaagd. Ik moet elke keer als ik die voordoe denken aan die strip van Peter van Straaten, "Vader en zoon", waarin de vader altijd aan het barbecuen was. Met zwart verbrande vleeslappen. Maar eerlijk is eerlijk: de kleur is zwart en je ziet er nauwelijks een spetter op. En eerlijk is eerlijk: zonder die voorschoot zou er veel vaker dan nu een was gedraaid moeten worden.

Morgen, 6 oktober 2005, begin ik aan de eerste chemokuur. Ik heb geen flauw idee van wat me echt staat te wachten. Welke bijwerkingen allemaal greep op mijn lijf krijgen en welke niet. Zal ik nog "gewoon" aan dit dagboek kunnen werken? Of moet ik overgevend van misselijkheid de tekst aan Monique dicteren? Ik zal jullie op de hoogte houden als het even kan. Dat heb ik al zo'n drie jaar gedaan, dus waarom nu dan niet?

Donderdag 6 oktober 2005

Het zit er in. Na vijf uur aan het infuus te hebben gelegen ben ik begonnen aan mijn eerste chemokuur. En ja, de eerste bijwerkingen hebben zich al ongevraagd bij mij aangemeld. Tintelende vingertoppen die geen spatje kunnen verdragen van wat koud is. Koud metaal bijvoorbeeld, of een pak koud drinken uit de koelkast pakken: ik moet er niet aankomen. Ook mijn mond vertoont dezelfde zenuwtrekjes en bij elke slok van een glas koud water lijkt het of er ijspegeltjes op mijn lippen worden gelegd, zodat ik koud drinken de eerste dagen ook wel kan vergeten. Maar het piepkleine glaasje rode wijn bij de Mihoen met kip en champignons ging er met smaak, maar genipt, in. Op kamertemperatuur... Nog even lekker gegeten voordat misschien de verminderde eetlust zich gaat manifesteren.

Morgen komt de huisarts langs om de bloeddruk te meten, want één van de cytostatica levert een verhoogde bloeddruk op en dus mogelijk kans op al dan niet inwendige bloedingen. Mijn bloeddruk ging vandaag tijdens het "innemen" van de zware hulptroepen binnen een paar uur gek genoeg omlaag met een voor mij normale bovendruk van 150 naar 134. De verpleegkundige haalde haar schouder op toen ik vroeg waarom het zo ineens was verlaagd in plaats van verhoogd. Waarschijnlijk omdat ik gewoon lekker rustig had gelegen. In die rust had ik inderdaad tussen de bedrijven door een compleet computerblad uitgelezen.

Tja.Waarschijnlijk komt het allemaal nog. Of niet. Bijwerkingen? Kan wel, hoeft niet. Ik hoop dat het meevalt, zoals verschillende lotgenoten hebben meegemaakt. Voorlopig heb ik dit stukje dagboek nog probleemloos, zij het met tintelende vingers, kunnen tikken. Een tintelend stukje schrijven, dat heb ik altijd met heel veel plezier gedaan. En nou voel ik het zelfs letterlijk in mijn vingertoppen. Dat moet toch de droom van elke journalist zijn?

Ach ja, ik was nog vergeten dat ik 's morgens vroeg al met de camera van Monique buiten in de mist bezig ben geweest met het fotograferen van spinnenwebben, onder meer voor mijn (onze) site "Het Spinnenweb" . Tot mijn verbazing, er was nauwelijks (tegen-)licht, zijn de foto's best goed gelukt. Hierbij één van die foto's.

Vrijdag 7 oktober tot woensdag 12 oktober 2005

De huisarts vond mijn bloeddruk oké. We namen de nieuwste ontwikkelingen nog even door, vooral omdat specialisten hun post niet altijd per expresbrief naar mijn huisarts sturen, en hij nam ook de tijd om in de bijsluiters en folders te snuffelen die over mijn cytostatica gaan. Hij gaf toe niet zo heel veel van deze materie te weten omdat dit echt een specialisme is. Maar hij wist ondertussen wel allerlei dingen te vertellen die we nog niet wisten. We zijn erg tevreden met onze huisarts.

Dat neemt allemaal niet weg dat ik nu met een knalrode kop door het leven ga. Zoals ik tegen Monique zei was dat de kleur die eigenlijk de binnenkant van mijn handen zouden moeten krijgen, maar, zei Monique er maar meteen achteraan, omdat ik dát absoluut niet wilde krijg ik, bammm!!, die kleur tegen mijn toch al niet zo fraaie voorgevel gesmeerd. Ja, beaamde ik, dat is de hand van God, die straft meteen, of van Allah, die ook graag een strafexpeditie uitvoert.
Mijn gehemelte begint langzaam, nou ja langzaam…, het gevoel te geven alsof de binnenkant van mijn toch al vaak getergde mond is bekleed met de meest ruwe baksteen die verkrijgbaar was. Niemand aan te bevelen. Nog meer klachten? Jawel, nog een paar fraaie. Mijn handen blijven tintelen alsof ze onderdeel zijn van een nieuw, extra van koolzuur voorzien, frisdrankje met diepvriestemperatuur. Niet erg, maar bij elke slok lijkt het alsof de strenge winter van begin dit jaar (de -20 tijd toen alles wat in de tuin had kunnen bloeien daar dit jaar daardoor min of meer niet meer aan is begonnen) zich heeft verplaatst tot de vierkante centimeters van mijn fraaie lippen. IJspegeltjes, ijsschotsen zeg maar.
En dan de vermoeidheid. Man, vrouw, praat me d'r niet van! Dat overtreft alle andere ongemakken binnen de situatie waarbinnen ik me nu bevind…
Moeheid. Ik ben best wel eens ( eufemistisch gezegd) moe geweest de afgelopen jaren na al die operaties die me ook ongevraagd overkwamen. Ik heb vaak dat, wat ik wilde, op een laag pitje moeten zetten, omdat ik er de energie niet voor had. Ik ben daar ook vaak boos of verdrietig over geweest. Maar dat hielp niet erg. Kostte me alleen maar extra energie.
Moeheid. Wat me nu aan moeheid overkomt, kan ik niet echt beschrijven. Alleen lotgenoten die hetzelfde ondergaan weten waarschijnlijk ongeveer hoe dit soort moeheid aanvoelt.
Het komt er eigenlijk min of meer op neer dat ik niet echt meer normaal kan deelnemen aan de geneugten van deze maatschappij. Het mooie najaar gaat min of meer aan mij voorbij, hoewel ik blij ben dat de zon schijnt en dat Monique tenminste nog van het mooie weer kan genieten.
Moeheid. We gaan steeds vroeger naar bed en dat wil in mijn levensstijl heel wat zeggen. Ik ben een avond- c.q. nachtmens. Maar ver voor middernacht ligt deze jongen onder het warme dekbed. Slaappil? Heeft ie niet meer nodig. Hij ronkt in ijltempo weg. Glijdt behaaglijk in de warme moederschoot van het leven, alsof hij die nooit heeft verlaten en geniet van het feit dat hij alleen maar hoeft te liggen en zijn ogen te sluiten. Slapen. Eindeloos slapen. Klokje rond en verder. Er zijn dagen bij dat ik het eigenlijk zonde vind om op te staan. Ik lig lekker en van opstaan word je zo moe en…
Je ziet, ik kan uren vol praten over mijn moeheid. Een fenomeen dat aparte aandacht heeft verdiend. Bijwerkingen? Mijn vermoeidheidscurve is in een korte tijd van normaal naar ongekend hoog geschoten. Niks aan te doen.

Maar voor de rest gaat alles prima hoor. Mijn eetlust is aardig ingezakt, ik ben in korte tijd daardoor alweer een paar kilo's afgevallen, maar mijn pilsje en mijn wijntje smaken nog uitstekend. Ik heb mede daardoor eigenlijk niet veel te klagen. Gisteren kwam mijn oudste zoon op bezoek en dat was goed. Het gaf me meer energie dan dat het me kostte. En dat is nooit weg. Het geeft me een goed gevoel. Bovendien kwam ie zo vroeg, dat ik zelfs nog de energie kon opbrengen om een foto van de herfstochtend te maken.

Vandaag begon mijn dag vanmiddag pas rond half 5. Na mijn douchebeurt (voorzichtig Bert, niet te hard wrijven, dat doet pijn!), stoma- en stomaplakverzorging en de ook veel energievergende psoriasis insmeersessie, was ik prompt weer in slaap gevallen. Monique was boodschappen doen, de auto was toe aan de jaarlijkse onderhoudsbeurt en ach, ook dat moet gedaan worden ook al ligt je vent heerlijk te snurken in bed. Toch?

Het resultaat van mijn dag is dus dit dagboekfragment. Niet gek voor een chemotherapeutische beginneling als ik…

Woensdag 12 oktober tot zondag 16 oktober 2005

Ik wil jullie even laten weten dat Bert vrijdag is opgenomen in het UMCG in Groningen (afdeling D2, kamernummer 67-1).

De chemo is hem niet goed bekomen, om het maar even eufemistisch uit te drukken (maar dat is in eerste instantie niet de reden van de opname). Omdat de roodheid van zijn gezicht steeds meer toenam, en ook de pijn, is na telefonisch overleg met zijn oncoloog woensdag besloten om met de chemotabletten te stoppen. Donderdag toen wij op de geplande afspraak kwamen, schrok de oncoloog toen hij in zijn mond keek: helemaal ontstoken plus een schimmelinfectie (dit is pas woensdagmiddag overigens op komen zetten). Zo’n abnormale reactie in zo’n korte tijd had hij nog niet meegemaakt. Bovendien zou de roodheid op zijn handpalmen en voetzolen en eventueel op de borst en rug moeten zitten en niet op zijn gezicht. Had hij diarree moeten hebben en geen keutels. Ook wat dit betreft is hij dus weer een exotisch visje. Met de chemo in deze vorm werd sowieso gestopt en hij moest met zijn collega’s een alternatieve therapie gaan bespreken. De week erop zouden we elkaar hierover weer zien.

Maar…, in de nacht van woensdag op donderdag werd Bert heel erg kortademig en moest hij elk uur naar het toilet om te plassen (dat laatste deed hij die nacht ervoor trouwens ook al). Daarom had ik ook deze arts opnieuw gevraagd om suiker te prikken (ook hij reageerde tijdens ons eerste consult niet op mijn opmerking dat Bert toch wel veel meer dorst had dan een paar maanden geleden). Hij zou het die week erop even mee laten nemen tijdens het bloedprikken.
Vrijdagochtend dus de oncoloog gebeld en hij adviseerde ons om naar de eerste hulp te gaan om te kijken waar de kortademigheid vandaan kwam. Het kon eventueel een longembolie zijn. En wat bleek… Zijn lichaam was helemaal verzuurd. Hij ging automatisch versneld ademen, niet omdat hij daadwerkelijk adem tekort kwam maar omdat zijn lichaam uit balans was. Bloedonderzoek wees uit dat de oorzaak hiervan was, jawel…. Zijn bloedsuikerspiegel was heel erg hoog. Volgens de verpleging moest dit al langere tijd aan de gang zijn geweest en was het nu tot een uitbarsting gekomen. Hij moest direct aan de insuline (gevolg van de pancreasoperatie).

Het gaat vandaag, zaterdag, iets beter met Bert. Zijn ademhaling is rustiger. Zijn bloedsuikerspiegel is inmiddels gedaald van 30 naar 7,9 (tussen 7 en 12 is goed). De pijn aan/in zijn mond(holte) is door de insuline toegenomen, maar dat moet gaan afnemen. Tegen de pijn krijgt hij tweemaal daags een morfine-injectie. Praten gaat nog heel moeilijk en de vermoeidheid is er nog. Hij dommelt het grootste deel van de dag/nacht .

Volgens de dienstdoende oncoloog heeft zijn eigen oncoloog opdracht gegeven dat Bert sowieso moet blijven zolang zijn mond nog niet genezen is, dus we gaan er maar vanuit dat maandag naar huis (zoals de verwachting vrijdag was) niet langer haalbaar is. We zijn het hier wel mee eens, zelfs Bert… Zoals hij zelf ook zegt: “er is niet in mijn lijf gesneden, er wordt in ieder geval niet aan me gesjord en getrokken (iedereen is erg lief) en er wordt dit keer niet op aangedrongen dat ik toch echt iets moet eten”, want dat kan hij dus nog steeds niet.

Zo, jullie zijn weer even op de hoogte. Voor mij een manier om dit even van mij af te schrijven. “Never a dull moment” in Huize Vos, zullen we maar zeggen.

Monique

*

Woensdag 12 oktober tot maandag 31 oktober 2005

Soms voel ik me net de mythische vogel Feniks die steeds weer uit z'n as herrijst. Misschien ken je dat gevoel wel. Onkruid vergaat niet, zeg ik vaak gekscherend en ik wil wat dat betreft best een stuk onkruid zijn in de wilde tuin van het leven. Hoe dan ook: ik heb wat men noemt "weekendverlof". Direct een ontslagbriefje uitschrijven wilden ze nog net niet. Het was meer om Monique's verjaardag thuis te kunnen "vieren". Dus moet ik vanavond, zondag, nog "even" terug voor een, naar ik hoop en verwacht, laatste controle. Daarmee is het verhaal natuurlijk niet af, maar hoop ik op een paar weekjes rust om verder te herstellen van die kwaadaardige chemische aanval op mijn toch al kwetsbare lichaam. Het blijft een wonderlijke ervaring: je gaat als ogenschijnlijk kerngezonde man het ziekenhuis in, krijgt een chemokuur om nog geen week later helemaal uitgeteld inclusief een acute vorm van diabetes ernstig ziek te liggen wezen. En dat terwijl de dames en heren artsen met de handen in hun haar zitten omdat ze er nog steeds helemaal niks van begrijpen. "Het was nog nooit eerder gebeurd" werd gezegd, "dat een kankerpatiënt zo extreem heftig op een kuur reageert". En dat doet me dan weer een tikkeltje wantrouwend denken aan die geijkte opmerking als je met klachten over een produkt terug naar de winkel gaat.

Maar in dit geval lijk ik opnieuw een exotisch visje te zijn. Dat ik zo zwaar werd geveld zou veroorzaakt kunnen zijn door een ontbrekend enzym. Maar laboratoriumonderzoek wees uit, dat dit voor mij misschien wel of misschien niet zou kunnen kloppen. Met andere woorden: geen eenduidig antwoord en dat geldt voor vier op de tien mensen waarbij dit niet kan worden vastgesteld. Ik behoor natuurlijk weer tot die vier…
Dat neemt niet weg dat, als er inderdaad sprake van is dat ik een ontbrekend enzym heb, ik dan geen chemokuur meer zou kunnen krijgen omdat ik dan elke keer weer zo extreem geveld zou worden zoals nu is gebeurd omdat de lever de giftige stoffen niet afbreekt. Hoe dan ook: dezelfde chemokuur is niet meer aan de orde. Die zou me definitief kunnen vellen...

Meer dan veertien dagen in het ziekenhuis liggen is niet mijn favoriete bezigheid. En toch lag ik er deze keer zonder een operatie te hebben gehad en dat is wéér een ander gevoel. Ook een veilig gevoel, omdat ik instinctief voelde dat er iets heel erg fout was gegaan. Ook toen het alweer wat beter ging had ik nog steeds dat gevoel: blijf nog maar even liggen Bert, niet ongeduldig worden. Het komt wel goed.

En nu, na ruim veertien dagen ziekenhuis, zit ik achter mijn PC en schrijf dit dagboekdeel.
Mijn bloedsuikerspiegel is stabiel. Mijn lichaam heeft blijkbaar haar balans hervonden. De vraag is nu of ik er werkelijk suikerziekte aan heb overgehouden of niet. De tijd zal het leren.
Ruim een week lang heb ik diarree gehad en ook daar lijkt nu een einde aan te zijn gekomen. Die diarree had ik al veel eerder moeten hebben, en ook daar begreep niemand iets van.
Mijn gezicht was een paar weken geleden net het gezicht van een soort "spiderman", alsof er een fors spinnenweb overheen was gelegd. Plus honderdduizenden grijze schilvers. Geen gezicht, eigenlijk. Dat is gelukkig verdwenen en ik heb weer een redelijk normaal gezicht ondanks een kale kop. Wat dat laatste betreft val ik niet meer op tussen een defilé van kankerpatiënten.

Ik zou waarschijnlijk nauwelijks haar verliezen, was me voorspeld, maar ook dat is niet uitgekomen. Wat eigenlijk wèl?
Dat ik nu weer eventjes thuis achter de computer zit is misschien wel een klein wondertje. En dat hebben Monique en ik best even nodig. Met een beetje mazzel ben ik morgen weer thuis om verder uit het dal omhoog te klauteren. In afwachting van wat er hierna staat te gebeuren.

Maandag 31 oktober 2005

En voor deze keer ging het zoals ik had verwacht: ik mocht na een saai, en naar mijn gevoel nutteloos, nachtje in de vier persoonskamer van het ziekenhuis, en na verschillende controles naar huis. Er was geen medische noodzaak meer om me nog langer vast te houden. Vertel mij wat…
Maandag 7 november mag ik weer op bezoek bij de oncoloog, tenzij het eerder niet gaat zoals het zou moeten: geen diarree, niet verder afvallen.

Wat hieraan vooraf ging

Monique schreef in dit dagboek al het één en ander over wat me allemaal is overkomen en ik moet zeggen dat ik het zelf ook als zeer ernstig heb ervaren. In tegenstelling tot al die operaties die ik heb ondergaan en die ook zwaar waren, waren de afgelopen weken in het ziekenhuis voor mij echt onheilspellend.
En dat is natuurlijk logisch als je bedenkt wat me overkwam. Voordat ik überhaupt aan de chemokuur begon voelde ik me fitter dan ik me in jaren had gevoeld en ogenschijnlijk heel erg gezond. Ik had net een veertiendaagse strandvakantie achter de rug, voelde me uitgerust en klaar voor de ongetwijfeld zware strijd. Ik had me daarover geen illusies gemaakt. Het zou zwaar worden.

Maar dan krijg je de eerste kuur toegediend en ben je binnen een week geveld. Bammm!
Met een echte rode kreeftenkop, als een boei in de branding, geheel uitgedroogd, mijn gehemelte zwaar geïnfecteerd met een forse mondschimmel er gratis bij, een geheel verzuurd lichaam en met een bloedsuikerspiegel van 30 lag ik ernstig ziek te wezen zonder dat mijn artsen begrepen wat er precies was gebeurd. Ik wist één ding wel: nog zo'n kuur en ik overleef het niet en dat waren de artsen aan mijn bed geheel met me eens.

Je vraagt je dan af of het anders had gekund. Of dit had kunnen worden voorkomen. Ik denk van wel. Als op tijd was geluisterd naar mijn belangrijkste klacht vóórdat ik aan de kuur begon: Ik val elke dag een beetje af en ik heb de hele dag door veel dorst en ik moet veel plassen. Alle artsen haalden hun schouders op. "Het hoort bij de ziekte" was het commentaar. Jawel, dat klopt. Het hoort bij diabetes waarvoor in die weken juist extra aandacht in de media werd gevraagd. "Drinkt u meer dan normaal? Doe dan voor de zekerheid eerst de diabetestest".
Mijn oncoloog had bepaald niet z'n beste moment of last van een chronische kokervisie. Mijn darmspecialist had er in augustus ook al last van. Enige beroepsdeformatie zal hieraan misschien ook niet vreemd zijn. Zeker als je later ook nog eens te horen krijgt dat mijn oncoloog zoiets nog nooit eerder heeft meegemaakt. Ik zie aan zijn blik dat hij zich toch wel wat schuldig voelt. Hij geeft ook toe dat hij, als hij het had geweten van mijn suikerziekte, de kuur op dat moment niet zou hebben gegeven maar pas als suikerspiegel goed zou zijn "ingeregeld".

In oncologenkringen was ik ineens een bekende man geworden, Ze wilden allemaal dat exotisch visje wel eens zien. Ze kwamen dus bijna allemaal langs, van hoog tot laag. Ik moest er wel een beetje om glimlachen. Ook al hielp al dat bedbezoek me niet om er achter te komen wat er precies met me was gebeurd.

En dat zou wel fijn zijn, want er is nu toch wel een fors probleem. Als het zo is (en dat was één van de hypotheses) dat er een enzym ontbreekt in mijn lever dat er voor moet zorgen dat de giftige stoffen tijdig worden afgebroken, dan kan ik eigenlijk de meeste chemokuren wel vergeten. Ze zijn allemaal giftig. Alleen kon in het laboratorium niet worden vastgesteld of ik dat enzym ook daadwerkelijk mis. Elke nieuwe kuur is dus min of meer Russische roulette.

Van dinsdag 1 tot zaterdag 5 november 2005

Als het goed is horen we maandag wat er mogelijk is en wat niet. Maar voordat ik aan welke nieuwe kuur dan ook begin, wil ik eerst weer op volle oorlogssterkte zijn.
De afgelopen dagen heb ik de draad weer opgepakt. De diarree was al snel verleden tijd en langzaam maar zeker komt mijn smaak terug nu mijn verwoeste smaakpapillen zich aan het herstellen zijn.
Vandaag, vrijdag, was ik zowaar een paar ons aangekomen. We gaan de goede kant op.

Ik heb weliswaar een kale kop en zie er uit als een echte kankerpatiënt, maar ik heb me zelfs al weer "moeten" scheren… Hoewel, de kapper moet nog maar even wachten, vrees ik.
Mijn vingers zijn overgevoelig nu ze allemaal als slangen zijn verveld en een kwetsbaar babyhuidje hebben gekregen. Het echte toetsenbordwerk moet daarom nog komen. Ik toets nu heel voorzichtig mijn teksten.
Voor de rest eet ik als een turfgraver. Drie maaltijden per dag met tussendoor nog wat kleins. Heel ongewoon voor mijn doen. En dat allemaal zonder de hulp van Prednisolon… Monique dacht bijna dat ik nu een lintworm had…

Hoe dan ook, ik doe mijn best om weer op volle sterkte te komen. Mijn lichaam en geest werken daar dus erg hard aan. Vanmorgen stelde ik, best een beetje tevreden, vast dat ik me, los van mijn vermoeidheid, weer redelijk goed voel.

Ik begin nu heel voorzicht aan een Warsteiner. Slokje voor slokje leer ik opnieuw hoe bier smaakt.

Maandag 7 tot woensdag 9 november 2005

Soms heb je veel tijd nodig om iets te laten bezinken. Dat was maandag zeer zeker het geval. Ons bezoek aan de oncoloog liep totaal anders dan we hadden verwacht. Of misschien ook niet helemaal onverwacht, maar…

Mijn oncoloog had zich al aardig aangepast en vertelde me heel direct waar het op stond: gezien mijn zeer extreme reactie op de chemokuur achtte hij het niet verantwoord noch zinvol om ook nog maar één chemokuur te geven, welke dan ook. Sterker nog: die zou ik waarschijnlijk niet overleven. Zijn dringend advies: laat die uitzaaiingen voor wat ze zijn, ga ze niet te lijf met chemokuren die mijn leven alleen maar minder draaglijk zouden maken. Pluk de dag en als je een beetje geluk hebt houden die uitzaaiingen zich nog heel lang rustig. Het zijn langzame groeiers. Met andere woorden: zet de kwaliteit van het leven voorop. Geniet ervan zolang het nog kan. Mijn lichaam had zich weer redelijk van de crash herstel, mijn immuunsysteem werkt weer en ook de suikerspiegel is op eigen kracht weer normaal en stabiel. En het enzym dat in de lever voor de afbraak van giftige en andere schadelijke stoffen moet zorgen blijkt bij nader onderzoek wel degelijk aanwezig. In principe was er voor mij dus geen enkele beperking. Ik kon bij wijze van spreken doen en laten wat ik wilde. Eten en drinken wat ik wilde, op vakantie gaan, het maakte niet uit…

Natuurlijk hadden we deze mogelijkheid al in een veel eerder stadium overwogen gezien het feit dat chemotherapie het leven er niet aangenamer op maakt, ook al heb je dan een kleine kans langer te leven. Maar zolang er kansen zijn… Een mens grijpt graag elke extra kans om te overleven. Ik ook, natuurlijk.
Maar nu werd ik voor het blok gezet. Ik had nauwelijks nog een keuze. Ja natuurlijk kon ik een second opinion aanvragen bij het Antony van Leeuwenhoek- of het Daniel den Hoed- ziekenhuis. Mijn oncoloog vertelde ons dat ik dan als antwoord zou krijgen dat de therapie in drie stukken kon worden gehakt in een lager tempo. Als ik dat echt wilde… De risico's bleven gelijk volgens mijn oncoloog en de bijwerkingen ook, al dan niet extreem. Of erger: dodelijk.

Eigenlijk wilde ik dat risico niet echt nemen.
Bovendien had ik opnieuw dat gevoel waarmee ik al een klein jaar rondloop: relaxt, ontspannen. Het gevoel van: ik word hier oud bij. Ik ga nog lang niet dood.
Dat is een gek gevoel als je net in feite te horen hebt gekregen dat er niets meer aan jouw ziekte is te doen. Dat je op weg bent om terminaal patiënt te worden.
Gek, want dáár geloof ik niet in, wil ik niet in geloven.
Ik reageerde dan ook tamelijk onbewogen op de mededeling van mijn oncoloog, die een beetje emotioneel was en het zei spijtig te vinden dat die chemokuur was gegeven terwijl ik me voordien zo goed voelde. "Maar als u mijn vader was dan zou ik u adviseren om nu zoveel mogelijk van het leven te gaan genieten. Zonder de druk van het ziekenhuis, de controles, de chemo's, de pijn, de bijwerkingen". Hij had al eerder verteld dat zijn vader kanker had en hij dus ook persoonlijk wist waar hij het over had.
Ik knikte. Heb weinig gezegd, maar uiteindelijk dat ik het er wel mee eens kon zijn.

Een half uur later stonden we bij de receptie waar mijn oncoloog ons de handen schudde en ons veel sterkte wenste met zijn "Zet em op hè!". Ik stond daar een beetje verdwaasd met mijn ponskaartje in de hand. Geen afspraak maken voor de volgende controle? Nee, hoefde niet meer. Vaarwel ziekenhuis, het is mooi geweest… Monique huilde na de oncoloog de hand te hebben geschud heel even. Ik voelde gek genoeg geen verdriet, geen echte emotie. Hooguit opluchting.
Zwijgend verlieten we de parkeergarage van het ziekenhuis om al rijdende toch maar te besluiten rechtstreeks door te rijden naar de Makro voor wat boodschappen, zoals we in gedachten hadden gehad… Ik zou dat een jaar geleden niet hebben gekund. Maar er was nu alle reden om een paar mooie flessen wijn in te slaan en andere lekkere dingen die mijn tong zullen strelen als de smaakpapillen zich weer geheel hebben hersteld. Geen gehemelte vernietigende chemo meer…

Genieten van het leven. Niet meer denken aan de volgende controle. Niks geen onderzoeken meer. "Ook geen CEA laten prikken" was het advies van de oncoloog."Daar help je jezelf niet echt mee". Leef alsof je nog een heel leven voor je hebt.
Hoezo? Waarom alsof? Ik héb nog een heel leven voor me. Daar ben ik nog steeds van overtuigd. En genieten zullen we wel. Driedubbel als het even kan! En carpe diem sans souci.

Van woensdag 9 tot zaterdag 12 november 2005

In de afgelopen dagen heb ik geprobeerd voor mezelf alles op een rij te zetten. Dat viel eigenlijk niet mee. En dat kwam omdat ik nog steeds het gevoel heb dat er niks aan de hand is. Dat ik het allemaal zal overleven, hoe dan ook. Ik meen dat echt en er is niets dat me voorlopig op andere gedachten zal kunnen brengen. Maar het gevolg van dat onuitroeibare optimisme is wel, dat de vrienden en familieleden die ik vertel over het feit dat ik uitbehandeld ben maar ondanks alles toch het gevoel blijf houden dat ik het wel overleven zal, even stil zijn, niet direct wetend hoe te reageren. Meent ie dat nou of maakt hij, zoals wel vaker, een grapje? Beseft hij misschien nog niet wat er aan de hand is? Ik meen het en ik merk dat de ander, begijpelijk, in eerste instantie toch moeite heeft om dat te kunnen begrijpen. Want ik ben uitbehandeld en dat betekent toch min of meer terminaal, zeg maar? Is Bert ineen een struisvogel geworden?
Nee, ik vind struisvogels aardige vogels, maar ik lijk er niet op. Ik weet dat het allemaal tegenstrijdig klinkt. Tumoren in je lijf, geen behandeling meer, dat is dan toch een kwestie van tijd voordat het doek valt?

Het hele leven is een kwestie van tijd. Natuurlijk kan het zo zijn dat ik me vergis en dat binnen afzienbare tijd inderdaad mijn tijd is gekomen. Het kán, maar ik denk van niet.
Ik wil namelijk nog heel oud worden, ik zei het reeds eerder. Samen met Monique wil ik nog veel dingen doen waar we nog niet aan toe waren gekomen. Genieten van alles wat het leven ons samen nog te bieden heeft.

En nee, ik was niet van plan om daarnaast ook nog allerlei homeopathische artsen te bezoeken in de hoop een wat eenvoudiger, minder toxisch, geneesmiddel te vinden dat mij kan genezen. Ook dat zou naïef zijn. Afgezien nog van alle energie die ik dáár dan weer in moet steken en het geld wat dat allemaal kost, is het effect wellicht al net zo onvoorspelbaar als een chemokuur. Natuurlijk, ik zal wat voedingssupplementen tot mij nemen, zoals vitamine C en dergelijke, want die schaden niet voor zover we weten, maar kunnen als anti-oxidanten toch een positieve (dus remmende) invloed op de groei van de kankercellen hebben. Ik zal proberen gezonder te eten met veel groente en fruit en meer te bewegen. Maar meer was ik niet van plan aan activiteiten te ontplooien. Je kunt het ook overdrijven.

Inmiddels ben ik weer een paar kilo's aangekomen en heb mijn gewicht op 63 kilo weten te brengen. Ik weet het, dit legt nog niet veel gewicht in de schaal, maar dat komt nog wel.
Wat dat aankomen betreft, hebben we weer met één van die vele tegenstrijdigheden te maken. Toen ik een maand geleden steeds maar verder afviel, werd me door mijn internist en ook door mijn oncoloog gezegd dat dit inherent is aan de ziekte. Oh, zei ik toen. Ja, dat zou het kunnen verklaren, maar wanneer stopt die afvalrace, vroeg ik me toen af…
Nu groei ik binnen een paar weken een paar kilo, ik eet drie tot vier keer per dag flinke hoeveelheden en voel me daar lekker bij. Als je de eerste redenering zou doortrekken dan zou ik nu tot een tegenovergestelde conclusie kunnen komen: dat ik lekker aankom, is inherent aan het feit dat ik niét ziek meer ben…
Of ga ik nu te snel?

Hoe dan ook: tijd voor mijn vitamientjes!

Van zaterdag 12 november tot dinsdag 22 november 2005

De afgelopen dagen heb ik me veel bezig gehouden met mijn verleden. Het is nu even net alsof mijn geest daar behoefte aan heeft. Als een soort markering nu ik aan een ander soort leven begin. Een soort terugblik om te zien of mijn leven de moeite waard is geweest. Tenminste, dat denk ik.

Er is ook een bepaalde behoefte om me te spiegelen aan mijn eerste vrouw Janny, die ook op een gegeven moment te horen kreeg dat er niets meer te behandelen viel. Zij gedroeg zich formidabel. Met veel geestkracht ging ze het idee te lijf dat er niets meer te leven viel. De artsen hadden haar nog een half jaar gegeven, misschien iets meer. Het werden er ruim twee. Lag het aan de geestkracht die ze onmiskenbaar had? Of was haar lichaam gewoon taai en bood het voldoende weerstand om twee jaar te kunnen overleven, alle mislukte, niet of nauwelijks aangeslagen zware chemokuren ten spijt. Een antwoord is niet te gegeven, maar ik heb toch geprobeerd een aanknopingspunt te vinden. Zonder succes overigens. Ook al valt het me wel op dat er veel overeenkomsten zijn.

Natuurlijk ga je meer nadenken over leven en dood. Zoals Bram Vermeulen schreef en wat voor mij een belangrijke leidraad is:

Het is niet de dood
Waar ik bang voor ben
Die staat voor mij wel vast

Het is het doodgaan zelf
Dat ik niet ken
En dat niet in mijn leven past

Monique en ik hebben gekozen voor de kwaliteit van mijn leven, ongeacht de lengte ervan. We hebben dat weliswaar zeer bewust gedaan omdat doorgaan met chemokuren niet alleen veel zware bijwerkingen zou opleveren of zelfs mijn dood zou kunnen betekenen, maar ook geen enkele garantie had te bieden op een langer leven. Die garantie hebben we nu ook niet, maar ik heb niet te lijden onder zware bijwerkingen. Ik voel me redelijk ontspannen en "gezond". Ik weet het, zodra er nare verschijnselen optreden waardoor ik me ziek ga voelen, zal ik me minder gezond en ontspannen voelen. Dat is het "doodgaan dat ik niet ken en dat dus niet in mijn leven past".

Janny heeft in die laatste twee jaar van haar leven veel gelezen over leven en dood en over leven na de dood. We hebben er heel veel over kunnen praten. En we hebben er natuurlijk ook grapjes over gemaakt. In de trant van: "Als je weer terug komt als een poes (dat leek haar wel wat) kom dan als zwart katje en krabbel aan de achterdeur om aan te geven dat jij het bent. En als ik open doe, zeg je gewoon "miauw!"
Monique en ik hebben het er nog wel eens over als er een zwarte kat door onze tuin struint en ik toch een beetje angstig naar de tuindeuren kijk. Want je maakt nou wel zo'n afspraak, maar wat moet je nou met een zwart katje in huis die misschien de reïncarnatie van je overleden vrouw is, terwijl ik na bijna een heel leven poezen in huis te hebben gehad, er nu wel een beetje op uitgekeken ben. Monique zou daarentegen geen moment aarzelen en de tuindeuren opendoen…

Een andere optie vond Janny ook wel aardig: beschermengel worden. "Ik heb mijn zoons en jou in mijn leven toch ook weten te behoeden voor veel domme dingen, dus kan ik daar later misschien wel mijn beroep van maken!"

Is er leven na de dood? Welk geloof je ook aanhangt, wat je ook denkt van het leven en de zin ervan, iedereen heeft ergens wel een beetje hoop dat de dood niet het einde van "het leven" zal zijn. Hoop dat er toch iets is na de dood. Ook ik ben een aanhanger van het "Ietsisme", zoals deze stroming van de hoop ergens in een artikel heel treffend werd genoemd. Ik wéét dat er Iets is na dit leven. Een parallel universum of zo, waar onze geesten als abstracte entiteiten worden opgenomen om als een soort engel nog geruime tijd dienst te draaien ter bescherming van de zo kwetsbare dierbaren die je achter hebt gelaten in die andere, boze normale mensenwereld. En als je het goed doet mag je misschien als klein zwart katje nog een aantal jaren terugkeren naar de aarde om op jouw eigen eigenwijze wijze het leven van diezelfde dierbaren nog een tijdje lekker zuur te maken… Jawel, het leven is vol ironie, dus waarom de dood ook niet?
Ik heb in mijn leven heel wat science fiction- en fantasieverhalen geschreven waarin ik tal van geheel nieuwe werelden schiep. Dit parallelle universum vol beschermengelen vind ik eigenlijk de mooiste tot nu toe. Ik geloof in beschermengelen. Ik voel regelmatig hoe mijn beschermengel mij behoed voor het noodlot. Welk noodlot dan ook. En soms vertelt ze me iets over mijn leven. Laat ze me een klein tipje van mijn toekomst zien. En dat zag er goed uit.

Vandaar misschien dat ik zo vol vertrouwen ben over onze toekomst. En natuurlijk, ook engelen kunnen zich vergissen of misschien heb ik niet goed gekeken toen de sluier van mijn toekomst even werd opgelicht. Maar daar geloof ik niet zo in.

Zoals ik al schreef: ik ben sinds kort anders over het leven (en over de dood) gaan denken. Dat neemt niet weg dat het leven gewoon doorgaat. Hoe dan ook. En ik, ik laat het gewoon gebeuren.

De foto bij dit dagboekdeel, een laatste blad aan de wijnrank, symboliseert dat. De foto is eind november 1996 door Janny genomen, maanden na de Bourgondische druivenpluk. Het blad is in de herfst van z'n leven, maar geeft zich niet gewonnen. Ik voel me als dat blad…

Van dinsdag 22 tot maandag 28 november 2005

Ik had het best zelf kunnen bedenken: Bert, dat hou je niet vol, dat optimisme. Er komt een moment dat je niet alleen beseft dat je nu toch een terminale kankerpatiënt bent, maar dat je het ook nog gaat voelen. Dat je niet meer te behandelen bent en dat je overgeleverd bent aan de goede wil van de goden en de inzet van beschermengelen. Ook al geloof je er nog steeds heilig in dat je 93 zult worden. De vraag is dan: in dit of in een volgend leven…
Kortom: de dip waar je volgens kenners op kon wachten, kwam er. Dus.
Een mens, las ik vandaag in de zaterdagkrant, is een wezen dat gericht is op lange termijnplanning. Haal je die mogelijkheid, om zo'n planning op termijn te kunnen maken, weg, dan zal hij het nut niet meer inzien om ook nog maar iets te gaan doen wat nuttig of zelfs leuk zou kunnen zijn. Dat gevoel had ik dus de afgelopen week. Verdrietgedachten, weemoedige beelden over de tijd dat het leven nog relatief goed was, overheersten. Vooral als ik weer eens in een spiegel keek en mijn kale kop me steeds maar weer duidelijk maakte dat ik toch echt een kankerpatiënt ben. Het werd bijna een obsessie. Ik kon me ook niet echt meer voorstellen dat Monique de eigenaar van zo'n kale kop nog lief kon hebben. Ik haatte mezelf dus en had gelijktijdig medelijden met mezelf. Het kwam wel erg ongelukkig uit dat het ook Monique's week niet was en voilà: een gezamenlijke depressie in huize Vos was een feit.

Het meest pijnlijke van dit proces is het feit dat ik de dingen die ik tot nu steeds erg leuk en/of ontspannend had gevonden, nutteloos vond. De computer heb ik nauwelijks aangeraakt. Vond ik een tamelijk nutteloos apparaat dat bovendien veel te vaak een storing had. Veel apparaten lieten het in de afgelopen week ook prompt afweten: de printer ging op nul, de computer sloeg op de meest vreemde momenten op tilt of zette zichzelf gewoon zonder stroom. Zelfs de TV liet het eventjes afweten. Onze recorder doet het nog steeds niet omdat ik, een beetje moedeloos van alles, natuurlijk prompt verkeerde herstelhandelingen verrichtte.

Eén van de dingen die dan kunnen optreden is: koopwoede. Alsof dat alles oplost. Niet dus. Hoewel, ik kocht eindelijk na een jarenlange aarzeling, een "kniepertjesiezer" om gewoon net als tot tien jaar geleden tegen december Drentse rolletjes te gaan bakken of knijpertjes, wafels volgens oud Drents recept. Tot 1995 had ik het elk jaar met heel veel plezier gedaan, min of meer als een alternatief voor die vreselijke oliebollen, die ik zelden goed gebakken kreeg en waar ik eigenlijk een hekel aan had gekregen. Een hekel, omdat goedbedoelende familieleden en buren uiteraard allemaal veel te veel oliebollen bakten en dachten ons een plezier te doen met die kouwe knikkers van gestold vet en meel. Ze werden met kommen vol naar binnen gedragen. Goeie, ouwe tijd…

Hoe dan ook: ik heb de afgelopen zaterdag uitgetrokken om weer eens ouderwets die knijpertjes en rolletjes te bakken. Zoals ik als kind elk jaar mijn oma heb zien doen met die gietijzeren wafelijzers in het vuur en mijn moeder met het eerste elektrische wafelijzer dat op de markt kwam. Ik heb er tot 1995 mee gebakken en heb daarmee onbewust eigenlijk de traditie van voorgaande generaties mede namens de hele familie hoog gehouden.

Tijd dus om die traditie weer op te pakken en daarvoor wonen we in de juiste streek, want hier worden duizenden knieperties gebakken, al dan niet door verenigingen die met de huis-aan-huisverkoop een extra euro en meer voor de verenigingskas binnenkrijgen. Vorig jaar heb ik ze nog gekocht voor relatief toch wel veel geld. Voor het goede doel, zeg maar. Het viel me niet echt mee. Ze hadden niet de smaak van de knieperties van generaties familie Vos. Een argument temeer om zelf het "iezer" heet te laten worden voor de ultieme demonstratie "rolletjes bakken" voor de enige geïnteresseerde: Monique, mijn Rotterdamse, randstedelijke vrouw, die het fenomeen nog niet van zo nabij had meegemaakt.
Ik moet zeggen dat ik met heel veel plezier het bakwerk tot een redelijk goed einde heb weten te brengen, terwijl ik Monique uitgebreid educatief vertelde hoe Drentse wafels gebakken moeten worden. Drie trommels vol rolletjes en wafels verder had ik weliswaar een paar brandplekken op mijn handen, hadden we veel afwas (met dat lekkere beslag dat nauwelijks zo maar af te spoelen is) en al de nodige rolletjes mèt slagroom naar binnengewerkt. De kniepertiesslag was gestreden.
We kunnen ermee vooruit tot en met de jaarwisseling, is mijn voorzichtige inschatting…

Mijn neerslachtigheid en deze zondag zijn vrijwel voorbij. Maar ik kom voorlopig nergens aan. Alle kabels blijven zoals ze nu zitten, ik ga geen harde schijf schonen, defragmenteren of programma's verwijderen. Dat mijn scanner het alleen maar doet als ie er zin in heeft, neem ik maar even op de koop toe. Mijn printer doet het weer. Vraag me niet hoe dat is gekomen, want ik weet het niet. Depressie ook weer voorbij, vermoed ik.
Met Monique gaat het ook al weer wat beter, maar we voelen ons beiden op dit moment toch nog wat kwetsbaar en overgevoelig. Je zou toch in zo'n toestand ook nog vast in de sneeuwfile komen te zitten! Gelukkig ging die ramp aan ons voorbij, terwijl de regio waar we hebben gewoond echt het haasje was. Ter Apel bleef vrijwel sneeuw- en filevrij. Ooit vroeg Monique me waarom ik zoveel dekens in de achterbak had liggen en wilde ze opruimen. Ik heb haar uitgelegd dat die er liggen om ons te behoeden voor een vriesdood of zo. Ze heeft er nooit echt het nut van ingezien. Ze weet nu wel beter… (foto's Monique Vos)

*
Van maandag 28 november tot vrijdag 9 december 2005

Langzaam maar zeker komt er weer enige structuur in ons turbulente leventje. Voor zover je van een structuur kunt spreken. Natuurlijk, er worden op tijd boodschappen gedaan, de betalingen worden verricht, formulieren worden ingevuld, we eten redelijk op tijd binnen ons ietwat afwijkend dagritme, ik verzorg mijn stoma elke twee dagen, sta elke morgen op de weegschaal en het slapen gaat ook nog steeds prima, maar dat is een uiterlijke structuur. Je zet je blik op oneindig en je werkt dat lijstje af zonder er echt bij na te denken. Iets anders wordt het als we het hebben over onze innerlijke structuur. Daar is nog best het een en ander aan te verhapstukken, denk ik.
Ook al doen we dappere pogingen om ons leven echt te normaliseren zodat er ook ruimte ontstaat om echt te genieten van de leuke dingen, toch lukt dat lang niet altijd, soms wel.
Vorige week gingen we voor het eerst na lange tijd weer uit. Naar de bioscoop. Want we hebben bij het begin van het theaterseizoen bepaald een vooruitziende blik gehad door geen theatervoorstellingen te reserveren. Als we dat wel zouden hebben gedaan, dan zouden we het meeste ervan hebben moeten annuleren. Tenminste, als de chemotherapie zijn "normale" beloop zou hebben gehad…

Sinds kort beschikt Emmen over een nieuw bioscooppaleis met zeven zalen en dat werd tijd, vinden wij. Emmen is met ruim 108.000 inwoners de grootste stad van Drente en had maar één bioscoop, verstopt in het winkelcentrum, ergens op een bovenverdieping. We hebben er verschillende keren vergeefs naar gezocht.
Als oud-filmrecensent heb ik het nieuwe bioscoopgebouw van Utopolis met een ware kennersblik bekeken en het aan een kritisch onderzoek onderworpen. Het gebouw lijkt nog niet af. Buiten is dat overduidelijk door de bouwsteigers, binnen is het een mix van grijs beton en rode loper. De lift wordt alleen op verzoek in werking gezet. Maar de zalen lijken wel geheel afgewerkt en ik heb met veel genoegen geconstateerd dat de stoelen wel een erg riante beenruimte bieden! Ik heb tenminste nooit eerder meegemaakt dat ik mijn toch niet zo korte benen vrijwel geheel kon strekken. Lekker lui kijken. Met een perfect geluid (THX gecertificeerd).
We kijken veel films op DVD. Dat is gemakkelijk. Je bent niet aan een tijd gebonden, je kunt de film meerdere malen bekijken als je wilt, je kunt stoppen als je een plasje moet plegen en niemand zal zich storen aan krakende zakjes chips of zo want ik zet het dolby surround geluid op bioscoopsterkte. Maar als je dan na lange tijd weer eens in de bioscoop een film tot je laat komen, ervaar je hoeveel je eigenlijk mist. Het grote doek in samenhang met het geluid geeft je het gevoel er middenin te zitten. Die perfecte mix maakte het kijken naar de thriller "Flightplan" van Jodie Foster tot een ultieme filmervaring. En dat was niet in de laatste plaats te danken aan het geweldige spel van Foster in een moderne versie van Hitchcock's "The Lady Vanishes" uit 1938, inclusief de nodige citaten. Met hetzelfde wat te mager uitgewerkte verhaal. Maar dat mocht em de pret niet drukken: Jodie Foster, als een moderne Margareth Lockwood, bleef gedurende de hele film de show stelen!

En wij hebben dus samen genoten, die avond in de ruime, gloednieuwe bioscoopstoel. En binnenkort gaan we weer. Een beetje structuur in het genieten kan geen kwaad…

Een dag eerder kreeg ik bezoek van twee oud-collega's uit Midden-Nederland en daar heb ik echt van genoten. We hebben veel samen meegemaakt in de vorige eeuw en we kunnen daar urenlang verhalen over vertellen als we dat zouden willen. De neiging om dat te doen kunnen we soms nauwelijks onderdrukken, maar er zijn gelukkig tal van andere onderwerpen om in een paar uur over te praten. Ik geniet daar echt van, al ben ik me er best van bewust dat zij op ziekenbezoek zijn bij een terminaal kankerpatiënt. Maar ik geniet ook van het feit dat zij zich zover noordelijk wagen om mij te bezoeken. Het is altijd een heel eind rijden, heen en terug. En dit is niet de eerste keer.
Mijn kinderen klagen daar wel eens over. Ze zijn er nog steeds niet echt aan gewend dat Ter Apel niet bij hen om de hoek van de straat ligt. Mijn oud-collega's hoor je daar niet over.
Morgen komt een andere oud-collega op bezoek. Is ook al vaker geweest. Hij haalt zijn brede schouders op als ik het over de afstand heb. Moet ik maar niet meer doen. Als ik het te vaak zeg, gaan ze misschien denken dat het wel een eind rijden is en…

Vorige week zijn we weer eens ouderwets in een ziekenhuis geweest. In Emmen deze keer, waar we ons bloed lieten prikken. Monique voor haar schildklier en ik voor mijn suiker. Vandaag de uitslag gehoord: schildklier goed, suikerspiegel 12,8, gemiddeld 9,6. Te hoog dus. Dit weekend doe ik thuis nog wat vingerprikken en als die ook te hoog uitvallen moet ik toch maar een afspraak maken met de huisarts. Misschien is het toch nodig dat ik ga spuiten. Ik moet het nu niet uit de hand laten lopen, want dat was geen pretje.

Tja en dan ben ik de afgelopen dagen bezig geweest met het schrijven van brieven naar aanleiding van een bericht van het KWF over een "mislukt Alzheimer-medicijn, dat dikkedarm-tumoren heel drastisch zou aanpakken. Het is een ontdekking van prof. Clevers uit Utrecht en aangezien in hetzelfde bericht stond dat Clevers en zijn team het medicijn met een experimentele proef op mensen wil testen, heb ik me aangemeld als vrijwilliger onder het motto: niet geschoten is altijd mis. Het is geen chemokuur, ook al zijn er wel wat bijverschijnselen waar ik me natuurlijk wel eerst over laat informeren. Ik zou er dus in principe aan mee kunnen doen, denk ik dan. We wachten in gepaste spanning op een reactie uit Utrecht. Ik heb mijn oncoloog in het UMCG per brief op de hoogte gesteld van mijn actie. Misschien dat hij ook nog een positieve inbreng kan hebben. We zien wel. Voor wie er meer over wil lezen: Alzheimer-artikel

Toen ik die brieven aan het schrijven was (ik had er al dagen tegen aangehikt) kwamen natuurlijk al die dingen terug die we in de afgelopen jaren hebben meegemaakt. Alle operaties en de dagen in het ziekenhuis. De Intensive Care-perikelen, het dagenlang overgeven, het totaal ontbreken van eetlust, de pijn en het verdriet van dat moment. Het kwam allemaal een klein beetje terug. Weliswaar in aanvaardbare porties, maar toch, de confrontatie was een feit.
's Avonds hebben we (als een soort compensatie hiervoor) met veel plezier gekeken naar de eerste Harry Potterfilm en hebben genoten van de talrijke uitbundige toverfratsen, de humor en natuurlijk van het perfecte geluid.
We hebben de eerste drie films nu eindelijk op DVD en zijn nu onze culturele achterstand aan het inhalen. Om een antwoord te krijgen op de vraag waarom een hele generatie Harry Potter in de armen heeft gesloten, waardoor niet alleen de Britse schrijfster, maar ook de hoofdrolspeler multimiljonair konden worden. Tja, we weten het nu. Het is gewoon een voortdurend plezier om naar te kijken. Niet alleen voor mij, die als SF- en fantasyschrijver (en lezer) wel wat gewend is op dit terrein, maar ook voor Monique, die nauwelijks haar "vuurdoop" met "Lord of the Rings" heeft verwerkt, was Harry Potter een aangename verrassing. We hebben nu twee van de drie films gezien. Na de derde DVD-Potter hollen we uiteraard naar de bioscoop om de vierde op grootdoek te zien. We moeten wel opschieten, want ik las gisteren in de krant dat Harry Potter op z'n retour is en dat de belangstelling voor dit fenomeen aan het dalen is. Tja, beginnen wij het juist leuk te vinden, is de hype al weer bijna voorbij… Vanavond kijken we naar de derde Potterfilm.

Sinterklaas hebben we ook dit jaar niet echt gevierd. We hebben ons weliswaar al wekenlang zoet gehouden met het oppeuzelen van die lekkere sinterklaasletters, maar daar bleef het bij. Alle sinterklazen liepen ons huis voorbij en dat terwijl we toch een prima schoorsteen hebben, goed te bereiken en zo. Eigen schuld dikke bult. Hadden we onze schoen(en) maar moeten zetten…

En, zullen jullie vragen, hoe gaat het nou met je? Kun je het allemaal aan? Dat zijn goede vragen waar ik nauwelijks een goed antwoord op weet. Ik voel regelmatig allerlei pijntjes waarbij je je van alles kunt voorstellen. Vreselijke dingen vooral. Als ik wat al te snel de trap op probeer te lopen, raak ik buiten adem en denk ik aan die verdomde tumor in mijn linkerlong. Is ie nou al uitgegroeid tot een tennisbal? Als mijn darmen wat opspelen, zie ik al tientallen poliepen die in tumoren zijn veranderd en elk pijntje in de buikstreek speelt z'n rol in mijn nooit stoppende gedachtegang.
En elke keer als ik zo'n pijntje voel weet ik ook dat ik daar niet steeds bij stil moet staan. Anders word je gek. En dan schud ik alle sombere gedachten van me af. Want zo kun je natuurlijk niet genieten. En dat was wat we willen gaan doen: genieten van ons leven en van de dingen die we nog allemaal probleemloos kunnen doen.
We hadden een stapel reisgidsen verzameld voor een paar weken in warmere streken tijdens de Kerst of zo. Maar we hebben ze toch maar weggelegd. Ik durf het nog niet echt aan, want onze onzekerheid is nog steeds te groot. We durven nog even niks "groots" te doen.

En zo snellen de dagen in ijltempo voorbij en is het jaar 2006 een feit voor we het echt beseffen. De amaryllis bloeit al uitbundig. Eigenlijk ook veel te vroeg voor een typische Kerstplant, maar ik geniet daar wel van. Monique heeft de bollen gekocht toen ik in het ziekenhuis lag. Ik denk dan maar dat de bloem speciaal voor mij nu alvast zijn bloemkelken heeft geopend. Om me te troosten met mijn lot, wat dat ook moge zijn.

Van vrijdag 8 tot vrijdag 16 december 2005

Dinsdag de dertiende kreeg ik een brief van professor Clevers met de teleurstellende mededeling dat ik jammer genoeg niet in aanmerking kwam voor een trial, omdat ik in een andere categorie viel. De proef voor 2006 is bedoeld voor polieppatiënten, niet voor mensen met uitgezaaide tumoren, zoals ik. Best een tegenvaller. Ik begrijp ook niet helemaal waarom begonnen wordt met polieppatiënten. Voor zover ik dat kan beoordelen zijn (niet kwaadaardige) poliepen simpel met een coloscopie weg te halen. Zoals bij mij al ettelijke keren is gebeurd. Waarom dan niet alle onderzoek gericht op kwaadaardige tumoren? Ik vraag me zelfs af of mensen met poliepen zullen willen kiezen voor de trial in verband met de bijwerkingen. Ik zou in dat geval een coloscopie prefereren. Ook de wegen van de onderzoekers zijn dus soms ondoorgrondelijk.
Intussen zit ik alweer met lege handen en vraag me af wat ik nog effectief kan ondernemen. Misschien doe ik er toch verstandig aan om gewoon door te gaan met leven zoals ik dat al deed: met in het achterhoofd een toekomst als 93-jarige. Heb ik nog wat jaartjes te gaan. Teveel om me ook nog te gaan verdiepen in het wel en wee van uitzaaiingen. Die verdwijnen vanzelf als je er geen acht op slaat, ze geen extra aandacht schenkt. Dan voelen ze zich verwaarloosd en in de steek gelaten en kwijnen verdrietig weg zoals het hoort. Ik hoor mijn tumoortjes al angstig piepen als ik dit grimmig vastberaden en zeer bloeddorstig denk.

Vrijdag kregen we alweer bezoek van een oud-collega. Dat vind ik na al die jaren dat ik alweer uit het arbeidsproces ben, een plezierige aangelegenheid. Monique en ik stellen het op prijs dat mensen zoveel moeite doen om ons te bezoeken, want mijn oud-collega's moeten er wel een paar uur voor rijden, zoals ik al eens eerder aangaf.
Zaterdag kwam mijn jongste zoon op bezoek en ook dat heb ik natuurlijk erg fijn gevonden. We hebben weer even ouderwets bij kunnen praten. Het is toch anders dan een telefoongesprek zonder oogcontact.

Maandag vonden we toch dat mijn suikerspiegel in het bloed te hoog bleef: tussen de 15 en de 20. Mijn huisarts, en dat overkomt ons altijd op zulke momenten, bleek een week vrij en zo kwam ik bij zijn vervanger terecht. Die schreef glucoseverlagende tabletten voor, Metformine. Met als meest voorkomende bijwerkingen misselijkheid, overgeven en diarree. Het zal ook niet zo zijn. Maar wonder boven wonder bleven al die kwalijke zaken bij mij uit. Ik blijf tot nu toe met smaak eten zonder dat ik een bijwerking kan ontdekken. Heb ik ten minste een klein beetje geluk. Vandaag heb ik een vingerprik gedaan, maar de waarde van ruim 15 die dat nuchter opleverde, stemde me niet echt vrolijk. Zondag moet ik nog een keer prikken en maandag maak ik geheid een afspraak met de huisarts om alles eens goed door te praten. Ik vrees dat ik toch aan de spuit zal moeten om alles wat beter onder controle te kunnen houden. Tenzij andere tabletten, of een combinatie met Metformine, ook mogelijk is. We wachten nog even af.

Een vervelend bijverschijnsel van mijn ziekteproces is het feit dat ik nauwelijks in gewicht toeneem. Ik blijf rond de 64 kilo hangen en dat kun je me aanzien. Mijn vingers zijn rank en slank geworden als van een begaafde pianist. Ik kan helaas niet zo goed pianospelen, maar Monique blijkt mijn slanke, strelende vingers elke keer weer erg op prijs te stellen (zeker nu de vellen er niet meer bijhangen), zodat we er allebei nog iets aan hebben. Ook al zijn mijn ringen wel van mijn vingers gevallen. Mijn yin-yang zegelring, die ik ooit van Janny heb gekregen, was ik zelfs bijna voorgoed verloren. Ik miste hem opeens en dat vond ik heel erg. Ik ben zeer aan deze ring gehecht. Maar Monique vond de ring terug in een boodschappentas. De ring was blijkbaar tijdens het boodschappen inpakken met de andijvie de tas in gegleden.
Mijn trouwring had ik voor alle zekerheid al eerder van mijn vinger gehaald omdat die nog veel gemakkelijker van mijn vinger gleed. Monique had de hare ook al van haar vinger verwijderd omdat ze last had van eczeem. Gisteren zijn Monique en ik met onze trouwringen en de zegelring naar een juwelier getogen om de zaak op maat te laten maken. Monique's ring moest groter. Volgende week gaan we allebei weer "zichtbaar getrouwd door het leven". Zoals het volgens mij hoort.

Zaterdag gaan we op bezoek bij vrienden, niet al te ver uit de buurt en de week erop hebben we een kopje koffie bij mijn zus gepland. Allemaal redelijk behapbare trips, denken we.
En tussendoor zijn we ons toch maar gaan verdiepen in ontwerp en productie van een nieuwjaarskaart. Ik kan dat niet laten. Ik maak al meer dan een kwart eeuw zelf de nieuwjaarsboekjes en/of de kaarten voor oud en nieuw, dus waarom zou ik daar nu dan mee gaan stoppen? Dus schreef ik weer een tekst en met de foto's van Monique heb ik tussen alle bedrijven door met veel plezier aan de vormgeving gewerkt. Als een druk baasje. En jawel, mijn tumoortjes voelden zich daardoor behoorlijk in de steek gelaten… Zullen ze aan moeten wennen.

Vrijdag 16 tot maandag 26 december 2005

De dagen voor Kerst hebben altijd iets onbestemds. Ik heb altijd het gevoel dat het dagen zijn die je eigenlijk over moet kunnen slaan tot na de jaarwisseling, maar aan de andere kant wil je dat ook niet omdat het hoe dan ook dagen zijn met ontzettend veel gevoelens die je niet wilt verloochenen. Aan de Kerst heb ik natuurlijk ook veel positieve herinneringen naast de nare die ik liever zo snel mogelijk wil vergeten wat nooit zal lukken. De kerstdagen staan bij mensen die noodgedwongen alleen door het leven gaan, zoals mensen die hun partner hebben verloren, te boek als de donkere dagen van december. Symbool voor het alleen zijn in eenzaamheid terwijl de warme gezelligheid van Kerst aan hen voorbijgaat. Soms welbewust omdat men die warmte niet aankan. Ook ik heb, net als Monique, dergelijke gevoelens gekoesterd en toen we elkaar hadden ontmoet, zijn we de Kerst en de jaarwisseling in het begin zelfs ontvlucht door die dagen door te brengen op een warme, subtropische plek. Zoals Madeira, waar tot onze verbijstering Kerst en de jaarwisseling waren gecultiveerd tot lichtfestijnen die je met geen mogelijkheid kon ontwijken. Alle bomen in de hoofdstad Funchal bijvoorbeeld waren ineens, geen boom uitgezonderd, kerstbomen geworden. En op het moment suprème van de jaarwisseling was de stad één groot vuurwerkfestijn en zongen we, tot onze eigen verbijstering, het "Rule Brittania, Brittania rules the waves" uit volle borst mee met de honderden Britten op de dak van ons hotel, die zoals altijd alcoholisch luidruchtig met feestneus en puntmuts lieten weten dat hun Brittania nog steeds meetelt. Op dat moment waren ook wij eventjes Brit met de Britten, zeg maar. Onze champagnetoast was navenant Brits…

Daarna hebben we de vlucht voor de donkere decemberdagen maar opgegeven en hebben we Kerst gewoon thuis gevierd. Sober, maar met de (kunst-) kerstboom met takken van glasvezels, die in een wisselend kleurenspel oplichten aan de honderden punten. Zoals nu.
En de jaarwisseling vieren we, als alles volgens verwachting gaat, net als de vorige jaarwisselingen: op afstand kijkend naar het door de tientallen buren en buurtbewoners bekostigd vuurwerk en genietend van een lekker glas champagne. Zoals straks.

In de afgelopen weken hebben we relatief veel bezoek gehad. Onder andere van oud-collega's. Je kunt dat natuurlijk ziekenbezoek nomen, alleen ben ik eigenlijk niet ziek, dus waren het gewoon gezellige "we komen even een kopje koffie of thee doen"- bezoeken. Gezellig, omdat je, als je oud-collega's over de vloer hebt, niet alleen de actuele stand van (bedrijfs-) zaken bespreekt, maar ook veel herinneringen uit die "goeie, ouwe tijd" de revue laat passeren. Het doet me goed als ik tijdens zo'n bezoek constateer dat het bezoek ogenschijnlijk heel onbevangen binnenkomt. In ieder geval niet met die duidelijke angstblik van: "We gaan naar een uitbehandelde kankerpatiënt". Ik ben daar blij om, want ik voel me geen terminale patiënt en ik word altijd doodmoe van die angstvallige woordkeuzes, de steeds maar weer vallende stiltes in het haperende gesprek of de steeds terugkeren vraag: "Je zult nu wel moe zijn". Met andere woorden: "We willen nu ook wel weer naar huis". Van dat soort bezoeken word ik inderdaad erg moe en ik ben dan ook blij als we weer "onder ons" zijn. Mijn oud-collega's hebben van dat soort oprispingen, denk ik, minder last. Althans, na de eerste spannende minuten heb ik zo nodig het ijs wel weten te breken en heeft de eerste gulle lach geklonken. Hoe dan ook: Het was fijn om die oud-collega's weer eens de hand te kunnen drukken. Het kan zelfs emotionele momenten opleveren. Zoals dat afgelopen week gebeurde toen mijn oud-collega van de algemene hoofdredactie van weleer (voor het eerst) op bezoek was.

En natuurlijk zijn we in de afgelopen weken druk bezig geweest met het actualiseren van onze sites. Afgezien nog van de productie van nieuwjaarskaarten voor Vrienden van de Draaikolk waarvan we een adres hadden, voor familie en vrienden. Het was voor het eerst dat we bijna 150 van die kaarten verstuurden. Met een gedicht van mij en mooie foto's van Monique. Het deed me heel even denken aan de tijd dat ik samen met Janny onze befaamde nieuwjaarsboekjes maakten. We zijn in de weken voor kerst in ieder geval zo druk als een klein baasje geweest.

En wat dacht je van de offertes van zorgzame zorgverzekeraars? Oei, wat hebben die het goed met ons voor. De kortingen vliegen je om de oren. Maar let op: aan het eind van volgend jaar zal het toch noodzakelijk gebleken zijn om in verband met de kostenstijgingen ook de premies te verhogen. Weg voordeel! Daarom doen we er verstandig aan om eerst je oude polis en premie te bekijken op prijs-kwaliteitverhouding en daarna eventuele nieuwe aanbieders. Geen makkie, dat geef ik toe, maar gelukkig kan ik redelijk met de kleine lettertjes overweg. En daar gaat het uiteindelijk om.

Een paar dagen geleden was ik bezig met het maken van een Kerstwens voor de Draaikolksite. Was ik eerst niet van plan, maar ik heb wel meer last van impulsieve ingevingen waar ik al een paar dagen op heb lopen broeden. Ik ben efficiënt, denk ik zelf, en daarom had ik tegelijk een paar eieren in de kook liggen die ik nodig had voor een spinaziesausje. Laat ik ze nou vergeten… Totdat ik een knal hoorde en ik de geur van gebakken eieren rook. Ik dacht nog dat het best lekker was wat ik rook en dat ik het aardig vond dat Monique in de keuken alvast aan de slag was gegaan. Maar… gebakken eieren? Hadden we die dan gepland? Toen ik in de keuken kwam zag ik het door mij aangerichte slagveld. Ik weet niet of je wel eens hebt meegemaakt wat er gebeurt als twee eieren in een pannetje met water droog koken, nog een tijdje lekker op het droge heet liggen te wezen en dan ontploffen. Je wilt niet weten uit hoeveel kleine stukjes een eierschaal kan bestaan, laat staan het eigeel en eiwit. Dagen later kwam ik nog een niet ontdekt stukje tegen. Monique zegt altijd dat ik "erbij moet blijven"en daarin heeft ze natuurlijk gelijk. Maar ja, de verleiding om meerdere dingen tegelijk te willen doen blijft voor mij onweerstaanbaar. Er zullen nog wel meer vreselijke dingen door mij in de keuken worden veroorzaakt, vrees ik. En Monique met mij.

Mijn trouwring zit weer op de juiste vinger, net als mijn trouwe yin yang zegelring uit de vorige eeuw. Geeft een lekker compleet gevoel. Ik voel me heel naakt zonder trouwring. Dat is ongetwijfeld mijn monogame instelling. Ik denk zonder trouwring meteen dat anderen denken dat ik vreemd wil gaan of al vreemd ga. Want de afdruk van de ring is natuurlijk altijd te zien voor de oplettende kijker of kijkster.

Zaterdagmiddag hebben we een (Kerst-)bezoek gebracht aan mijn zus en zwager die in Meppel, op redelijke afstand van Ter Apel, wonen. Dat was erg gezellig. Ook de moeder van mijn zwager was er, zoals elk jaar. Ze blijft me verbazen. Dik in de tachtig en het lijkt wel of ze er geen dag ouder op wordt dan de hooguit zeventig jaar waarop je haar zou schatten. Zoiets heb ik nou ook voor me zelf in gedachten, zeg maar…
Na afloop van het bezoek voelde ik me -ondanks de gezellige sfeer- toch vermoeider dan ik normaal gesproken thuis zou zijn geweest. Toch een gek fenomeen, vermoeidheid. De ene dag heb ik geen centje pijn en op de andere dag voel ik de moeheid al na een paar uur. Maar ja, dit was wel mijn eerste bezoek na mijn verblijf in het ziekenhuis. Misschien verklaart dat mijn vermoeidheid. Maar ik kon me gelukkig optrekken aan Monique, die misschien wel nog meer uitgeblust was dan ik en voorstelde om maar vroeg naar bed te gaan…

En nu is het Kerst en rommelt Monique in de keuken om ons traditionele Gourmetfestijn voor te bereiden. Ik ben altijd blij dat zij die klus op zich neemt. Als kok kan ik altijd nog later de eventuele nuances aanbrengen, zeg ik altijd met een gemeen lachje. Met dat soort opmerkingen moet ik trouwens erg voorzichtig zijn. Er is niets zo vervelend als alleen te moeten eten…

Overigens leef ik de laatste dagen in een betrekkelijke stilte. Ik ben op z'n minst zo doof als een halve kwartel. Mijn ene oor is dichtgeslagen. Dat gebeurt een paar keer per jaar op niet te voorspellen momenten. Met al dat bezoek is dat soms best vervelend, maar gelukkig hebben we dubbele beglazing en kan ik mijn bezoek desgewenst vragen om gewoon tegen mij te schreeuwen. Ik druppel me de oren bijna van de kop, maar tot nu toe blijft mijn oor doof voor mijn medisch verantwoorde smeekbeden. Geduld is een schone zaak, weet ik uit ervaring.

Verder ben ik nog in afwachting van een uitnodiging voor het UMCG, waar deskundigen mijn glucosegehalte in mijn bloed moeten vaststellen en daarmee de dagelijkse dosis insuline die ik dien te spuiten. Als ze dat tenminste nodig vinden. Tegenwoordig weet je het maar nooit. Overigens was de suikerspiegel vanmorgen 16, 6 en net voor het gourmetten 19,6. Nog steeds te hoog dus.

Tijd voor een aperitiefje. Een lekker zoet Frans muskaatwijntje, een Muscatel de Jean Jacques de Minervois, gevolgd door het al even klassieke ossenstaartsoepje.

Ons "kerstdiner" was zoals je dat kon verwachten. Klassiek lekker, ontspannen eten bij kaarslicht. Met een lekkere Merlot van het Australische wijnhuis Oxford Landing. (foto Monique)

Van maandag 26 december 2005 tot woensdag 3 januari 2006

Op dit moment ben ik thuis min of meer bezig met een basiscursus HTML 4.01, maar daarover later.

Youp van 't Hek besloot in het afgelopen jaar zijn wekelijkse column in NRC Handelsblad vaak met het zinnetje: "Het leven is wél leuk!" Nou is dat in mijn geval misschien net een beetje teveel gezegd, maar het geeft mijn gevoel toch wel aardig weer. Na de geslaagde en sfeervol verlopen eerste kerstdag volgde de tweede die we zeer kabbelend doorbrachten zonder uitgebreid diner aan het slot. Ik weet het niet precies meer wat ik heb gekookt, maar het was geloof ik andijvie met lekker kruimige aardappelen en een dikke karbonade. Het had ook stamppot boerenkool met worst kunnen zijn, maar we hadden dit in de koelkast, dus werd het dat.

En daarna werd het Westerwoldse landschap weer eens wit, liep het openbaar vervoer vast en waren er weer massa's automobilisten die in files strandden. Dat zou later in de week opnieuw gebeuren toen het fors ging ijzelen. Het voordeel van het WAO'er-schap is wel dat je daar geen enkele last van hebt, dat je niet 's morgens vroeg uit je slaap wordt gehaald door rinkelende wekkers of een wekkerradio, waarop een nieuwslezer je uit de droom helpt met gruwelijke berichten over Irak, Pakistan, Afghanistan of andere Verweggistan-gebieden. Je hoeft je lome lichaam niet met tegenzin uit je warme bed te hijsen om je daarna met nog meer tegenzin later in de vrieskoude auto te wurmen die pas warm is als je in het schemerdonker naar je werkplek bent gereden. Je hoeft niet in de rij te staan bij de koffie-automaat, laat staan dat je hoeft te luisteren naar collega's die het op maandagmorgen meestal alleen maar over voetbal kunnen hebben. Dat mis ik als WAO'er allemaal. Ik draai me aan het eind van de ochtend nog eens lekker om (ik ben een rasecht avond- en nachtmens) en laat de sneeuw de sneeuw.

Dat klinkt om jaloers op te zijn. Nou, dat zou ik maar niet doen. Want je wilt toch niet ruilen met mij? Als ik eerlijk moet zijn mis ik zo nu en dan best de "werkvloer" van het bedrijf waar ik meer dan 35 jaar mijn redelijk belegde boterham verdiende. En ik prijs me dan meteen gelukkig met het feit dat ik meer hobby's heb dan tijd om ze allemaal evenveel aandacht te kunnen geven.
Eén van die hobby's is schrijven. Dat kun je ook niet anders verwachten van een journalist, maar niet iedere journalist vindt het leuk om elke dag zijn vak te beoefenen. En niet iedere journalist vindt wat hij doet een roeping in plaats van een vak zoals machinist op een NS-trein in de sneeuw. Ik wel. Ik heb het altijd als een soort roeping ervaren. Ik voel me ongelukkig als ik niet kan schrijven, of nog erger: een writer's block heb. Vandaar dat ik - ik schreef er misschien al eens eerder over- in de negentiger jaren van de vorige eeuw een nieuwe hobby heb ontwikkeld: het opzetten van Internetsites. Dat begon in 1998 met het overlijden van mijn eerste vrouw Janny, toen ik "De Draaikolk, verder leven zonder hem of haar" (www.draaikolk.com) begon. Een webplek voor mensen die, net als ik, hun partner hadden verloren. Wij, Monique en ik, zijn nu met de achtste jaargang bezig van dit internetmagazine en de site is naar onze maatstaven een succes. De tweede webplek ontstond begin 2003: "Langs de vloedlijn" (www.langsdevloedlijn.nl). Mijn persoonlijke, virtuele, strand waarop ik alles kwijt kon wat me dwarszat, beroerde, pijn deed, boos of verdrietig maakte of ontroerde. Met dit dagboek als kankerpatiënt.
De volgende webplek die we ontwikkelden, was: "Het spinnenweb" (www.hetspinnenweb.nl) Dat is mijn webplek die niets te maken heeft met rouwverwerking en/of kanker. "Het spinnenweb" is de plek voor de tientallen korte verhalen die ik de loop van mijn leven schreef, voor onze reisverhalen, foto impressies van landen en steden en pagina's met mooie natuurfoto's. En Het Spinnenweb is de plek voor mijn columns en incidentele commentaren.
Blijkbaar is Internet voor mij een spannend avontuur, waarbij ik volop met de dingen bezig kan zijn die ik leuk vind: schrijven, vormgeving, beeld. Want we dachten al weer na over een andere site: "Liefde delen na verlies"(www.liefdedelennaverlies.nl) waarvoor we een internetmagazine ontwikkelden, gericht op dezelfde "doelgroep" als voor De Draaikolk, maar die toe zijn aan een nieuw leven met een nieuwe partner. Een logisch vervolg hierop was een voor deze groep specifieke datingservice. En dat werd de "Klavertje 4 Datingservice". En daar zijn we nu echt heel erg druk mee. En om dat allemaal goed te kunnen laten draaien, ben ik bezig met een kleine basiscursus HTML om al die codes van deze browsertaal een klein beetje onder de knie te krijgen.
En dat gaat lukken, met wat externe ondersteuning. Kortom ik ben, als vanouds, lekker bezig.

Maar Bert, was je niet bezig met een diabetes-onderzoek? Ja, dat klopt. Maar ik schrijf natuurlijk het liefst over leuke dingen en het feit dat ik nu bezig ben met het bestrijden van mijn veel te hoge glucose-gehalte, behoort daar absoluut niet toe.
Het gesprek met de specialist/endocrinoloog van het UMCG was weliswaar heel ontspannend en daardoor erg plezierig, ook al kostte het ons drie kwartier wachten in een lege wachtkamer omdat de specialist niet op de hoogte bleek te zijn gebracht van onze komst. Ook het gesprek met de diabetes-verpleegkundige was plezierig, maar ik werd er desondanks niet echt veel vrolijker van. Dat ik spuiten moet is een noodzaak, maar ik hoef het natuurlijk niet leuk te vinden. Net zo min dat ik mijn noodzakelijke stoma plezierig vond toen ik die kreeg aangemeten.
Ik kan helaas niet zonder.
Met die instelling heb ik mijn stoma zonder geestelijke problemen kunnen accepteren en was ik er binnen de kortst mogelijke tijd aan gewend. Ik ben nu een kleine week aan het spuiten en ook al voel ik me net een junk die z'n dagelijkse dosis moet hebben, het lukt. Inmiddels is de glucose-waarde aardig gezakt. We zijn op de goede weg.
Ook al kreeg ik na het UMCG-bezoek 's avonds prompt een verdrietaanval, die zich de volgende dag lichtjes voortzette. En dan blijkt dat ik natuurlijk in de tijd ervoor steeds bezig ben geweest met mijn etiket "terminaal kankerpatiënt", bezig om dat gevoel van "het einde is nabij" te kanaliseren, ruimte voor te vinden. Dat bezoek aan het UMCG, met alle daaraan verbonden herinneringen, was de katalysator, de bekende druppel, voor mijn verdrietaanval. En misschien ook wel het feit dat ik nu weer eventjes in een hopelijk kleine ziekenhuismolen zit. Dagelijks hebben we "contact" via telefoon of e-mail met mijn diabetes-verpleegkundige. En over een week zitten we weer in het UMCG voor een eerste controle door de arts en een bezoek aan de oogarts. En dan heb ik ook nog een verwijsbrief voor de diëtist(e).

Opnieuw had ik een stukje van mijn toch al wankele gezondheid verloren. Opnieuw verlies. Op zo'n moment heb je het gevoel alsof alles voorgoed verloren is. Een soort point of no return. Het gevoel dat alles je teveel is. Alsof alle ellende van de afgelopen jaren in één keer nog eens over je heen wordt gestort. Met alle emoties over alles wat je verloren hebt. Dat is zeer intens en mijn huilbui was dan ook vrijwel onstuitbaar, ook al wilde ik dat best wel. Geen enkele controle meer.
Ondanks alles ben ik een weliswaar emotioneel, maar ook optimistisch mens. Dat heb ik van mijn moeder die -net als ik- ook in staat was om na een forse huilbui korte tijd later weer ogenschijnlijk vrolijk te lachen. Het "Jantje lacht, Jantje huilt" fenomeen.

Naar het jaar 2004
Naar het jaar 2005
Naar het begin
Naar het slot

2006

De jaarwisseling vond plaats in een ontspannen sfeer. Eigenlijk voor het eerst na jaren had ik het gevoel, en Monique had dat ook, alsof alles "normaal" was. We genoten van de dag en van de avond. We keken naar een ietwat tegenvallende Youp van 't Hek die in een al jaren herhaald ritueel weer een lans brak voor het leven, zonder te verzuimen om onderdelen daarvan naar zijn prullenbak te verwijzen.
We trokken een mooie Crèmante de Bourgogne open als een minder prijzige vervanging voor de jaarlijkse champagne, en genoten zoals elke jaar, achter de keukenramen van het uitbundige vuurwerk. Met dank aan onze buren en buurtgenoten. We drukten diezelfde buren, buiten in de verstikkende rook van afgestoken vuurwerk, de hand om ze een gezond 2006 te wensen om daarna snel weer in huis terug te vluchten. We waren van plan om naar bed te gaan, maar bleven toch nog een paar uur, met de witte bubbelwijn, voor de televisie zitten en keken naar een ontspannend nieuwjaars-popconcert met Mathijs van Nieuwkerk als aangename presentator. Heel uitzonderlijk voor ons doen.

Met mijn doofheid gaat het langzaam weer wat beter. Zo'n doofheid maakt, dat je je extra gehandicapt voelt. Zoals mijn jongste zoon nu ook helaas moest ervaren. Hij kreeg opeens te maken met het fenomeen "plotselinge doofheid" aan één oor. Bij mij lost het doofheidsprobleem zich vanzelf op als ik maar genoeg druppel, maar met mijn zoon is het -als het tegen zit- definitief. Hij is nu in handen van het UMC Utrecht. Het ziekenhuis waar ik ook ben begonnen. Vertrouwde handen dus. Het maakt me verdrietig als ik bedenk dat "geluid" onlosmakelijk hoort bij zijn vak als geluidstechnicus. Hoe zal dat in de toekomst verder moeten met zijn werk? Ik weet het, een mens weet zich op een bewonderenswaardige manier altijd weer aan te passen aan zijn gewijzigde, veranderende situatie, maar toch. Het blijft sneu om als dertiger hier al mee geconfronteerd te worden. Soms is het leven even niet leuk.

2006. Weer een jaar geleefd. En nu zijn we dus begonnen aan een gloednieuw jaar. Een nog vrijwel geheel blanco jaar als een dik boek met maagdelijk witte bladzijden. We weten niet hoe die bladzijden beschreven zullen gaan worden. Overleef ik dit jaar?
Natuurlijk beginnen we aan dit jaar met een heleboel vraagtekens over onze, over mijn toekomst. Nog steeds voel ik me lekker. Heb absoluut niet het gevoel een terminaal kankerpatiënt te zijn. Mijn haar komt langzaam maar zeker terug, net als de lente straks. De hoofdpijn die me een paar dagen achtereen teisterde, waarschijnlijk als gevolg van de insuline-toevoer, is nu gezakt.

En ik buig me over mijn HTML-cursusboek en bedenk met een diepe, maar voldane zucht, dat een mens die nog maar weinig tijd van leven heeft, nooit aan zo'n cursus zou beginnen. Maar ja, ik heb nog de tijd tot mijn 93e. Ik heb nog dertig jaar te gaan.

Woensdag 4 januari tot zondag 15 januari 2006

Terwijl de knallen van de carbidbussen nog nadreunen in mijn toch al geteisterde oren, en ik nog wat na zit te mijmeren over wat het komende jaar mij allemaal zou kunnen brengen, is het alweer 14 januari.

De afgelopen veertien dagen stonden in het teken van de "prik en spuiterij", zeg maar. Ik heb twee prachtig uitgevoerde insulinespuiten tot mijn beschikking. Eén voor de snelwerkende insuline, de Rapid in goed Nederlands, en ééntje voor de langzaam werkende insuline, de Tard. "s Morgens moet ik beide spuiten hanteren in een in de afgelopen tijd door Linda, de diabetes-verpleegkundige en de endocrinoloog op basis van mijn dagelijkse metingen uitgedokterde insulinemix. Het suikerniveau was intussen op een goed niveau terecht gekomen, tussen de 4,5 en 8,5. De kunst is dan om de gemiddelde waarden in stand te houden.

Vanmorgen ging het voor de eerste keer mis. Mijn vingerprik gaf aan dat ik op een mooie 7,3 zat. Mooier kan haast niet. Ik spoot mijn Tard (8 doses) en mijn Rapid (14 doses) en genoot van een door Monique verzorgde brunch op bed. De zaterdagkranten lonkten, ook al scheen buiten de winterzon uitbundig. Ik had niet zo'n behoefte om er uit te gaan en te gaan wandelen of zo. Ik zal het wel hebben aangevoeld, want nog geen paar uur later voelde ik me eigenlijk hondsberoerd, met forse zweetaanvallen, een enorme trek, slapjes in de benen, wazige blik, kortom met alle bijverschijnselen van wat de deskundigen een hypo noemen: gevolg van een te lage suikerwaarde. Ik schrok toen ik die waarde zag: 3,2. En dat is toch te ver beneden de benedennorm van 4.

Je moet alles één keer hebben meegemaakt om het te kunnen herkennen en onder controle te krijgen, is mijn ervaring. Dit moest een hypo zijn en dus at ik achter elkaar de vijf bij een mogelijke hypo voorgeschreven druivensuikertabletten, verorberde, nee werkte met ware vreetsnelheid twee bananen naar binnen om daarna amechtig van de inspanning in een stoel neer te ploffen. Langzaam maakten de bijwerkingen van mijn eerste hypo plaats voor een weer wat normaler gevoel en stond ik even later alweer wat steviger in mijn sloffen. Mijn in dit soort gevallen aanbevolen telefoontje met de dienstdoende endocrinoloog van het UMCG rondde mijn hypo-avontuur naar tevredenheid af. Ik hoefde verder niets te doen en ook niets te veranderen aan de insulinedoses. Da's mooi, maar ik heb dan toch altijd zoiets van: voor alle zekerheid toch maar… En zo kon het gebeuren dat Monique en ik om half drie in de middag gezellig aan de keukentafel zaten om twee pasteitjes naar binnen te werken voordat ik aan dit dagboekgedeelte begon.

Ik vraag me trouwens al weken af waar al die soms onverwachte schommelingen in mijn suikerwaarden aan te danken of te wijten zijn. Het is eigenlijk van elke logica gespeend. En als er al een logische trend te zien zou zijn, dan gaat die in ieder geval volledig aan mij voorbij. En dat maakt het leven van diabetes-patiënt zo ongrijpbaar. Ik voel me goed en opeens gaat het mis. Ik denk dat het mis gaat en de vingerprikmeting ziet er goed uit. Geen pijl op te trekken. Het geeft je een onbehaaglijk gevoel omdat je het blijkbaar toch niet onder controle hebt. En dat is juist wat ik steeds maar weer wil: alles in mijn lijf onder controle hebben. Het kunnen beheersen en sturen als het nodig is. Ik dacht dat ik met de insulinespuiten de suikerwaarde in mijn bloed redelijk onder controle had, ik had zelfs het vermoeden dat mijn restant alvleesklier weer op eigen kracht werkte, maar ik heb nu toch weer mijn ernstige twijfels.

Het vorige dagboekgedeelte sloot ik af met de mededeling dat ik het HTML-cursusboek ter hand had genomen om me zelf wat bij te spijkeren op het gebied van deze standaard webpagina-taal. Dat was bittere noodzaak, want onze datingservice moest eindelijk operationeel worden. Samen met een jonge professional uit het dorp zijn we er in geslaagd en draaide alles in de eerste week van januari naar behoren. Ook al hebben we wel een keer een nachtje doorgewerkt tot vijf uur in de morgen. Ik kreeg daar echt déjà vu gevoelens bij en het deed me denken aan mijn jonge jaren als journalist, toen je ook nooit op een uurtje meer of minder keek en "gewoon" ongeacht de tijd je werk afmaakte als dat nodig was.
Overigens kostte die nachtelijke escapades ons wel twee dagen om weer uitgerust te raken. Een soort Ter Apelse jetlag had ons min of meer geveld.

Ik vond in dat HTML-boek overigens genoeg leuke dingen om er ook op deze site iets mee te doen en daarom kun je in dit dagboek nu een stuk gemakkelijke navigeren en via simpele HTML-links van jaar naar jaar hoppen en van begin naar het slot en omgekeerd. Het gemak dient de lezende mens en wat ik al veel eerder had gewild, heb ik nu eindelijk op eigen kracht kunnen realiseren. Het gaat er niet zozeer om dat ik me bijvoorbeeld te oud voel voor dit soort dingen, ben je gek! Nee, het is veel eerder mijn slordigheid die me dan parten gaat spelen. Want de HTML-codes werken alleen maar als ze exact zijn ingevoerd. Geen spatie, geen komma, geen punt of haakje teveel of te weinig. Ik ben daar geen ster in en daarom voel ik me best trots om mijn eerste HTML-prestatie. En dit is nog maar een begin…

Tussendoor was onze agenda in een snel tempo volgelopen met afspraken met vrienden, oud-collega's en kennissen die op bezoek wilden komen. Waarna ik ze dan altijd heel hartelijk begroette, soms met een "Zo, jullie willen me nog één keer de hand drukken voordat ik de pijp uitga". Met deze zelfspot en andere grapjes wist ik al snel een ontspannen sfeer te creëren, ook al denk ik dat ons bezoek zich steeds blijft afvragen of "hij het nou meent of een spel speelt". Ik meen het en tegelijk speel ik mijn spel met mijn tumoortjes die ik absoluut niet het gevoel wil geven dat ze belangrijk zijn. Integendeel. En bovendien voel ik me nog steeds niet ziek en dat wil ik graag zo houden tot mijn 93e, wat ik ook steeds maar weer met nadruk verkondig. De kracht zit hem in de herhaling, is mij altijd geleerd en ik pas die feilloze marketingtechniek dan ook gretig toe bij alles wat ik doe en zeg.

De directeur van het bedrijf waar ik bijna 40 jaar heb gewerkt kwam vorige week, samen met zijn vrouw, op bezoek nadat eerdere afspraken de mist in waren gegaan doordat ik min of meer "onverwacht" het ziekenhuis in ging. Het was een ontspannen middag. Het bezoek vond dat ze het nog maar eens een keertje over moesten doen, als het weer wat warmer zou zijn geworden. Dat soort opmerkingen geven mij extra kracht. Want dat betekent dat we dan weer maanden verder zijn en men ervan uitgaat dat ik dan nog leef en in staat ben om het bezoek ook daadwerkelijk te ontvangen.
Jullie zijn uiteraard welkom, zei ik toen stralend.

Begin deze week hebben we een dagje Groningen gehad. Ik had een afspraak met de oogarts. Mijn diabetes-verpleegkundige had dat voor mij geregeld omdat de actuele situatie van mijn ogen vastgelegd moest worden. Als je diabeet bent kan het gebeuren dat je ogen, worden aangetast, je netvlies kan een opdonder krijgt waardoor je gezichtsvermogen afneemt en zo. Daarom is het natuurlijk zaak om te weten hoe die ogen er nu voorstaan om een verslechtering te kunnen constateren. Zo'n onderzoek kost (met inbegrip van tussentijdse wachttijden) een paar uur en dat doen ze grondig. De meeste onderzoeken worden uitgevoerd door een co-assistente onder supervisie van de (in mijn geval vrouwelijke) oogarts. Uiteindelijke uitslag: met mijn ogen is niks aan de hand en de oogarts ziet me graag over een jaar terug. Nou dáár ga ik voor…
Er was overigens nog wel wat met mijn oogwimpers aan de hand, waar iets ontstoken is. Ik moet dus oogwimpers poetsen. Een bezigheid waar vrouwen die make-up gebruiken geen enkele moeite mee hebben omdat het voor hen een dagelijkse bezigheid is. Voor mij dus nu ook, zonder make-up. In het ziekenhuis werd me voorgedaan hoe dat moest en Monique en de vrouwelijke verpleegkundige maakten daar de nodige grapjes over als vrouwen onder elkaar. Ik haat dat soort machteloze "anti-man" momenten waar ik geen enkel weerwoord op heb. Ik onderga dat dan in stille lijdzaamheid gepaard met onderhuidse woedekrampjes waarvan het maar goed is dat de vrouwen er niks van hebben gemerkt. Dat zou ongetwijfeld nóg meer grapjes hebben opgeleverd…

Ik voelde me -ondanks het langdurige onderzoek- nog redelijk fit voor een terminaal kankerpatiënt en dus hebben we de rest van de dag besteed aan het doen van de nodige inkopen. Iets wat we -als het even kan- altijd combineren met ziekenhuisbezoek. En dus kwamen we aan het eind van de middag bekaf thuis. Geen wonder als je gewend bent om 11 uur op te staan en de wekker die morgen om 7 uur al een voor mij volstrekt onbekend of al lang vergeten, maar zeer afschrikwekkend geluid begon te produceren.

Gisteren kregen we bezoek van een uitgever. Dat was wel bijzonder, want het was een oud-collega, die zich nu binnen het bedrijf waar ik heb gewerkt bezig houdt met het uitgeven van boeken en vanuit die functie beroepshalve belangstelling heeft voor mijn schrijfsels. Het was een aangename ontmoeting, waarbij we niet alleen veel collectieve herinneringen hebben opgehaald, maar ook tot zaken kwamen.

Met het gehoor van mijn jongste zoon gaat het nu gelukkig stukken beter, ook al hebben de artsen daar geen goede verklaring voor. Noch voor de oorzaak, noch voor het gevolg. Hij blijkt anti-stoffen in zijn bloed te hebben die de eigen cellen aanvalt. Een klein burgeroorlogje in zijn bloed, waar ook al geen verklaring voor is. Wordt nog onderzocht. Ik ken dat gevoel waarmee mijn zoon nu wacht op de volgende uitslag.

En zo schreed de tijd in snelle stappen voort. Januari is nooit mijn beste maand, vooral niet omdat er ook de sterfdag van Janny in zit, maar tot nu toe was het toch heel anders dan ik gewend ben. Ondanks mijn ziekte heb ik het sterke gevoel dat alles zich genormaliseerd heeft. Dat we de dingen kunnen gaan doen waar we tot nu niet aan toe zijn gekomen. Ik voel me prima, mijn gewicht zit nu op 67,5 kilo en die stijgende lijn zet zich nog steeds voort, mijn haar groeit weer en de dagen worden weer langer. Monique houdt zich met veel enthousiasme bezig met onze datingservice die natuurlijk veel tijd kost door het handmatige werk dat er mee gemoeid is. De eerste deelnemers hebben zich gemeld. De eerste stap is gezet.
Vanavond brengen we een bezoek aan Drentse vrienden. Zoals ik al schreef: onze agenda is aardig volgelopen voor een "werkloze" WAO'er en terminaal kankerpatiënt "in opleiding" voor HTML-programmeur.

Van zondag 15 tot dinsdag 24 januari 2006

De afgelopen week was de week van de hypo's. Zo heb je daar je hele leven geen last van en zo krijg je ze bijna elke dag. Hypo's. Tot voor kort had ik er nog nooit van gehoord. Een hypo is geen afkorting van hypothymie, een duurzame depressieve stemming, ook al zou je het er misschien wel van kunnen krijgen. Het is ook geen hypomanie, een lichte vorm van manische opgewektheid. Ik krijg er ook geen hypotensie (lage bloeddruk) van, ook al moet je dat nooit uitsluiten. Ik ben ook geen hypochonder, heb geen smetvrees, ook al loop ik de hele dag met mijn spuit- en priktasje door het huis. Nee, hypothermie is het ook niet. Ik heb (nog) geen last van onderkoeling. Met de hypotheek is alles op orde, dat kan het ook niet zijn. En mensen die aan fixeerzout denken hebben het ook mis. Hypo is volgens de Van Dale weliswaar een foute omschrijving van fixeerzout, maar er valt bij mij niks te fixeren, ook al fixeer ik me nu misschien wat teveel op mijn hypo's. Hypo is in suikerkringen gewoon een afkorting van hypoglycemie, een te laag glucosegehalte in het bloed. En daar ga je van zweten, je zakt door je pootjes, je krijgt hartkloppingen en je gaat er ook wat wazig van zien. Als je er niks aan doet kan het zelfs fout met je aflopen omdat je in coma kunt raken. Het feit dat jullie dit dagboek nog steeds lezen betekent dus dat ik er wat aan heb kunnen doen. Maar toch. Fijn is anders.

Wat kun je dan aan een hypo doen? hoor ik jullie vragen. Ach, op zich is het de eenvoud zelf. Voor het eerst sinds mijn kinderjaren is er weer echte siroop in huis. Je weet wel, ranja. Geen sinaasappelsmaak, ik koos voor cassis, en de mate van verdunning is aanzienlijk minder dan in mijn kinderjaren, maar het is echte ranja. Veel siroop en weinig water. Heel zoet dus en heel snel werkend. Druivensuiker is ook goed, een stuk of vijf, zes klontjes, maar dat werkt minder snel, zegt de diabetes-verpleegkundige en die kan het weten. Op de verpakking van de druivensuiker staat weliswaar dat het binnen 5 minuten in het bloed is opgenomen, maar ik denk dat dát een hypothese is, niet echt in de praktijk van alle dag getoetst. Voor het bestrijden van een hypo neem ik nu dus een glaasje ranja zoals de kinderen het graag zouden willen, maar zelden van hun moeders krijgen. Héél zoet.

Jawel, wie dacht dat een diabeet geen suiker mag, heeft het dus helemaal mis. Ik heb, sinds ik last van diabetes heb, zelfs nog nooit zo zoet gegeten, zeg maar. Mijn credo is tegenwoordig dan ook "Suiker goed na suikergoed" en daarna is een vingerprik natuurlijk vaste prik.
Op dit moment heb ik alles redelijk onder controle. Samen met de diabetes-verpleegkundige van het UMCG hebben we de in te spuiten insulinewaarden redelijk op orde gekregen, op ééntje na. Die ga ik vandaag verlagen om de laatste hypo te voorkomen. Ook dat is maar een hypothese, want voor hetzelfde geld werkt het precies andersom. Ik vind mijn lichaam tegenwoordig uiterst onbetrouwbaar. En dat is wel een beetje eng. Het maakt alles zo ongrijpbaar.

Na dit suikerzoet dagboekdeel even wat anders. Want ook al heb ik het gevoel dat ik veel tijd in de suikerhandel stop, er gebeurt gelukkig nog wel meer in ons toch al redelijk turbulente leven.

De afgelopen weken zijn we -ik schreef het al eerder- druk geweest met onze sites en dan vooral met de Klavertje 4 Datingservice voor mensen die hun partner door overlijden hebben verloren. Monique heeft in de afgelopen jaren zoveel ervaring opgebouwd, dat ze eigenlijk als een soort vanzelfsprekendheid persberichten verstuurt als we weer eens wat nieuws op het web hebben gezet. Zo ook nu en dan kunnen reacties niet uitblijven. Die kwamen dan ook. Eerst van een redactrice van TROS-radio voor het programma "Radio Online" van Francisco van Jole, maar na een wat raar verlopen voorgesprek besloot Monique er toch maar vanaf te zien. De redactrice gedroeg zich tamelijk randstedelijk arrogant en daar houden we niet van. Is het datinggedeelte beveiligd? Dat is gemakkelijk te kraken hoor! Alsof de hackers zitten te popelen om gegevens van weduwen en weduwnaars te bekijken. Belachelijk. Toen het feit ter sprake kwam dat we wel vaker hadden meegewerkt aan radioprogramma's, vroeg ze welke programma's dat dan wel waren. Regionale omroep? RTV Noord? Tja, Radio 1 was toch wel wat van een ander niveau, kregen we te horen en die uitspraak deed bij ons al min of meer de deur dicht. Wij hebben dat niveau immers niet… Ik ben trouwens van mening dat veel lokale en regionale omroepen vaak een hoger niveau hebben dan landelijke omroepen. Toen de redactrice bovendien nog zei dat er de volgende dag een redactievergadering zou zijn om de te behandelen onderwerpen te bepalen, wisten we het wel. Dat hadden we namelijk eerder meegemaakt en toen ging het niet door. We vonden het wel wat hebben om met "noordelijke arrogantie" daarom een kort mailtje te kunnen sturen om te vertellen dat we er toch maar van afzagen… Radio- en televisiemakers hebben nog steeds het idee dat ze maar met hun vingers hoeven te knippen en wij komen bevend van opwinding naar hun studio's voor een paar minuten uitzending. Nee dus.

Veel aardiger vonden we het interview met de regioredacteur van het Dagblad van het Noorden over Klavertje 4. Of het nu komt door het gevoel van "Noordelingen onder ons" weet ik niet, maar het gesprek dat de redacteur met Monique had was van elke arrogantie gespeend. Later belde hij nog op met de enthousiaste mededeling dat het interview in alle edities zou komen, wat Monique tijdens het interview min of meer had gesuggereerd. En dat betekende, stelden we tevreden vast, dat we daarmee een groot deel van het noorden zouden hebben gecoverd en op die manier meer lotgenoten zouden bereiken.

De volgende dag kwam de fotografe van het Dagblad van het Noorden. Ze was al eens eerder geweest en fotografeerde ons toen bij de computer. Dat wilden we nu niet opnieuw. Ik vind dat een visueel cliché. De fotosessie verliep aardig en op een gegeven moment ging ik een beetje dollen. Kusjes geven, een beetje klef knuffelig gedrag zou je het kunnen noemen, maar voor wie dat vindt is dat gewoon kinnesinne. De fotografe wist echter niet hoe ze zo snel mogelijk van dat moment gebruik moest maken om dat plaatje in veelvoud vast te leggen. De camera wist er tientallen achter elkaar te nemen en ik wist haast wel zeker dat de eerder gemaakte, wat statische, prenten niet zouden worden gebruikt. En zo was het. Bij een interview over een nieuwe datingservice paste de foto perfect…

En vandaag kregen we een mailtje van een redactrice van het NCRV-programma "Man bijt hond". Ze had het artikel gelezen en vond het jammer dat de datingservice virtueel was. Of we misschien ook nog van plan waren om de service naast Internet te organiseren. Zo ja, dan leek het haar mooi om daar dan aandacht aan te wijden in de vorm van een reportage. Ook deze redactrice moeten we helaas teleurstellen. We hebben dergelijke plannen niet. Ook al leven we in het Chinese Jaar van de Hond.

Met name Monique heeft het nu zo druk als een klein baasje, wat ze nu in feite ook is. Veel overwerk en zo. Ik krijg daar een heel ontspannen gevoel bij. Want ik kan gewoon "leuke" dingen doen zonder overwerk. Dat is dus een illusie, want ook ik breng veel uren door achter mijn computer. Weliswaar om bijvoorbeeld een reisimpressie over Lanzerote te schrijven voor Het Spinnenweb, maar dat is ontspannend. Zoals ook het "Internetklaar" maken van de bijbehorende foto's van Monique. Het heeft bijna een jaar geduurd om het verhaal te schrijven. Ik zat toen vlak voor de pancreas-operatie en op Lanzerote kreeg ik tot overmaat van ramp een dubbele longontsteking waardoor ik behoorlijk gehandicapt was. En hoestend en kuchend naast Monique in de auto ben ik toen door haar over het eiland gereden om ondanks mijn slechte gezondheid toch nog iets van deze vakantie te maken. Op de één of andere manier kon ik mezelf er daarna niet toe dwingen om toen over ons verblijf op één van de mooiste Canarische Eilanden een verhaal te schrijven. Nu lukte dat opeens wel en schreef ik "Lanzerote, mystieke fluistering van Atlantis". Over de magie der elementen. Over het verre verleden en het toeristische heden. De mooie foto's van Monique maken het verhaal compleet. Wat ik in de tekst niet heb gezegd, zeggen de foto's.

En Bert, hoe gaat het met je gezondheid? Tja, daarover is weinig nieuws te melden. Geen verandering eigenlijk, op mijn suikergoed na. Ik voel me goed, geniet van het leven zoals het zich aan ons voordoet en voeg elke avond weer een goede dag aan mijn leven toe. Ik ben daar best een beetje dankbaar voor, dat ik dat kan doen.

Voor me, in de tuin voor het huis, waggelt een dikke duif speurend rond op zoek naar wat eten tussen de nog magere grassprietjes. De zon schijnt uitbundig en de vrieskou weet van geen wijken. De zwart-witte poes van de overburen glijdt in katachtige elegantie richting duif. Maar duiven zijn weliswaar dom, maar deze kat was niet snel genoeg. Ze zal het misschien koud hebben gehad en daardoor wat stramme leden. Het is winter, terwijl het langzaam maar zeker, dag na dag, richting lente gaat. Daar wachten we nog even op. Achter de ramen van mijn werkkamer. Samen, op enige afstand natuurlijk, met die duif en de poes.

Dinsdag 24 tot maandag 30 januari 2006

Langzaam maar zeker voel ik mij een gewichtig man worden. Dat word je niet zo maar, daar moet je echt wel iets voor doen. Oh, zul je zeggen, stijgt de roem van de publiciteit je nu al naar het hoofd? Nou nee, als ik daar op mijn leeftijd en na alles wat ik heb meegemaakt nu nog last van zou hebben, dan was het niet best met me gesteld. Ik heb het natuurlijk over mijn gewicht. Dat neemt toe. Per dag. Soms een onsje, soms twee. Afhankelijk van wat ik aan voedsel tot me heb genomen. Op het moment dat ik dit schrijf, zondag 29 januari 2006 om kwart over zes in de avond, weeg ik schoon aan de haak 69,2 kilo. Dit voor de statistieken.
Maar er zit een verschil tussen mijn gewicht en hoe gewichtig ik me voel. En jawel, ik begin me nu toch echt een bekende Ter Apeler te voelen… Monique had dat deze week nog in de supermarkt toen er iemand met extra aandacht meerdere malen naar haar keek. Oh, dacht ze toen verschrikt, die herkent me van de foto in de krant! Er zullen ongetwijfeld nog veel meer mensen naar haar hebben gekeken, bewust of onbewust. Zoals er altijd mensen naar je kijken als je ergens bent met veel mensen om je heen.
En nee, we worden nog steeds niet als VIP's behandeld, krijgen geen extra korting in de winkels en niemand stuurde ons een kistje wijn om ons om te kopen. We leven dus in een redelijk corruptieloos land en dat stelt me gerust. De aanvraag voor een televisiereportage voor Hart van Nederland over de datingservice met onder meer, jawel, het eerste koppel dat via onze datingservice tot stand is gekomen, hebben we moeten afwijzen. Nog veel te vroeg. Dat koppel is er nog niet. We beginnen net… Hetzelfde gold voor de televisieploeg van Vier in het land. Nu even nog niet.

De afgelopen week hadden we het natuurlijk weer errugg druk. Ik met mijn taak als huisman(netje) dat dagelijks een werkelijk excellente maaltijd op onze veel gebruikte houten keukentafel weet te zetten. Mede dankzij natuurlijk ook de op de kok en de keuken gerichte recepten en wetenswaardigheden van de scheurkalender die we van enkele fans mochten ontvangen. En Monique heeft het druk als een werkelijk echt druk baasje met veel overwerk. Samen zijn we een perfect team. Vinden wij. Dat blijkt wel als ik 's avonds op Franse etenstijd de bel voor het diner laat rinkelen en Monique stralend de trap afdaalt om aan te schuiven. Ja, ik ben een bevoorrecht mens.

Maar alle gekheid op een klein stokje: ik had toch weer een hypo, gisteren, terwijl ik dacht alles goed op orde te hebben. Nee dus. Terwijl we samen naar de film "Six degrees of separation" keken, begon alles weer eens wazig te worden. Ik dacht eerst dat het aan de film lag, want ik zag Monique eventjes knikkebollen, maar dat bleek een misverstand. Over de film niks dan lof. Daar lag haar knikkebollen dus niet aan. Van overwerk krijg je slaaptekort, vandaar.

Een paar dagen geleden hadden we bezoek uit het verre "zuiden", zeg maar Midden Nederland. Een oud-collega met zijn vrouw. Hij was eind december ook al geweest net als andere oud-collega's en ik voelde me echt vereerd met zoveel belangstelling in zo'n korte tijd vanuit mijn oude werkkring. Het was ook nu weer gezellig en we spraken af het nog eens over te doen. Met een tegenbezoek misschien, als het weer wat aangenamer is geworden en ik me ook in staat voel om zo'n tocht te ondernemen. We zien wel hoe het allemaal gaat.

Voor de rest hebben we al een beetje het voorjaar in onze bol. Morgen gaan we namelijk naar de caravanbeurs Caravana in de Prins Bernhardhoeve in Zuidlaren. De noordelijke tegenhanger van de landelijke Kampeer- en caravanbeurs in Utrecht, zeg maar. We willen natuurlijk niks kopen, alleen maar kijken. Zegt Monique, die wel met allerlei berekeningen bezig is geweest. De vorige keer dat we waren geweest, jaren geleden alweer, kwamen we thuis en hadden we een nieuwe caravan gekocht terwijl we alleen maar wilden kijken. Maar een nieuwe aankoop zit er deze keer echt niet in. We dromen alleen maar van allerlei leuke dingen die we eventueel mogelijkerwijs zouden kunnen doen.
Zoals ik vanmorgen in bed een hele Europese route per camper met mijn vinger in de lucht uittekende en daarbij zonder aarzelingen de toeristische details vermeldde. Dat hoort nu eenmaal bij mij. Van alle plekken waar ik kamperend ben geweest weet ik nog precies hoe het was en waar we allemaal geweest zijn. Ik weet trouwens intussen ook dat je herinneringen niet over kunt doen en dat wat ooit was nu vaak heel anders is geworden. Maar dromen mag.

Deze keer droomde ik weer eens van mijn speciale, lange Europese kustroute. Te beginnen bij de Groninger wadden via de Afsluitdijk naar de Noordzeekust naar beneden, langs Den Helder, Julianadorp, Petten, Noordwijk, Katwijk, Scheveningen, Kijkduin, Hoek van Holland, de Zuid-Hollandse en Zeeuwse eilanden tot aan het Zwin van Cadzand in Zeeuws-Vlaanderen, de grens over naar Knokke-Heist en verder zuidwaarts: Zeebrugge, Duinkerken, Calais, Dieppe, Le Havre, Cherbourg, St.Michel, St. Malo, Roscoff, Quimper, St. Nazaire, Nantes, de Vendee, La Rochelle, Charente Maritime, Bordeaux, Les Landes en Biarritz, Pyreneeën.
Om de reis langs de Portugese kust te vervolgen, Oporto, Coïmbra, Lissabon tot aan de Algarve, dan oostwaarts langs de zuidelijke costa's naar Gibraltar, dan weer omhoog langs de Middellandse Zee kust, van Malaga, Valencia, Barcelona tot de Pyreneeën.
Bij Perpignan de grens weer over langs de kust naar Frontignan, Sête, La Grande Motte, de Camarque uiteraard, Marseille, Cannes, Nice, Monaco, Menton, verder langs de Italiaanse Rivièra, Genua, Pisa, Toscane, Rome, Napels (de Vesuvius), Piano de Sorrento (misschien met een vleugje Capri), dan naar de zuidpunt Reggio di Calabria, oversteken naar Sicilië (Messina), de Etna, Palermo en dan als het even kan oversteken naar Sardinië en Corsica om tenslotte in Marseille weer voet aan wal te zetten.
De tocht kan nog worden uitgebreid met een stuk route langs de Adriatische Zee en Venetië, Slovenië, Kroatië en verder naar Albanië en Griekenland, maar dat leek wat teveel van het goede.

Die droomtocht noemde ik heel toepasselijk de "Langs de vloedlijn van Europa-route". Maar ja, nadat ik vanmorgen de hele route ademloos had uitgetekend met mijn vinger in de lucht, had ik een lamme arm en wist ik ook dat het helaas wel voor altijd een droom zal blijven. We hebben geen camper en misschien hebben we ook niet de tijd en energie om zo'n maanden durende reis te organiseren.
Maar toch: voor mij blijft het een hele mooie droom, die ik al vertellend aan Monique in gedachten combineer met al die prachtige beelden die er bij horen en die ik eigenlijk moeiteloos uit mijn geheugen vis.

Morgen naar die caravanbeurs dus. Om dromend langs de mooiste campers te lopen, schattend welke het best geschikt zou kunnen zijn voor die Europese Vloedlijntocht. In gedachten zien we ons dan al door Europa toeren, met Monique achter het stuur. En ik? Ik rust uit op de bank of op het bed. Of zit achter de laptop het speciale Europese vloedlijndagboek bij te werken, die ik per satellietverbinding op mijn speciale Europese vloedlijnsite zal zetten. Samen met de mooie foto's die Monique heeft gemaakt.
Dromen. Als jullie me morgen in Zuidlaren misschien zien terwijl ik dromerig langs al die mooie modellen loop, dan weet je waar ik met mijn gedachten ben: ergens in Europa. Ergens langs de lange vloedlijn.

Van maandag 30 januari tot zondag 5 februari 2005

Je staat er soms versteld van hoe snel je geest zich aanpast aan gewijzigde omstandigheden. Nog niet zo lang geleden wilde ik elke maand weten wat de CEA-waarde in mijn bloed was. Deze tumormarkers bepaalden immers of ik een uitzaaiing zou hebben of niet. Nu ik weet dat er uitzaaiingen zijn en de artsen er geen brood meer in zien om daar nog iets aan te doen, is mijn behoefte om mijn CEA-waarde te kennen tot nul komma nul gedaald. Natuurlijk, ik ben best wel een beetje nieuwsgierig en wil ook wel weten of mijn volslagen desinteresse in het kankergebeuren in mijn lijf nog een positief, lees vernietigend, effect heeft gehad op mijn tumoortjes. Dat kan ik alleen maar nagaan als ik mijn CEA-waarde laat meten of nog eens in een scan ga. Zoals mijn oncoloog me al adviseerde: laat die CEA-waarde maar zitten. Het geeft alleen maar onrust. Ik denk dat ie gelijk heeft. Een leven zonder CEA-waarden is stukken rustiger geworden.
Daaraan moest ik denken toen ik mijn vingerprik uitvoerde en constateerde dat mijn glucosegehalte nu redelijk op peil is. "Ingeregeld" heet dat in endocrinologische kringen. Ik heb al bijna een week lang geen hypo's meer gehad. Maar dat betekent niet dat het dus allemaal op orde is. Want, zo werd me verteld, als je goed bent ingeregeld is de kans op een hypo alleen maar groter omdat er weinig speling is. Ik moest daar heel lang over nadenken, maar het klopt. Je geest moet elke keer een reuzenkronkel maken bij het beredeneren van je bloedsuikergehalte. Ook nu, maar het is zo dat als je je netjes gedraagt (en dus geen zoete dingen tot je neemt) er na de normale spuitsessie een daling van het glucosegehalte kan optreden (de ingespoten insuline gaat dan aan het werk) en dan loop je al snel op je pootjes te bibberen met een wazige blik en het klamme zweet op je rug. Het is eigenlijk heel tegenstrijdig, maar ik neem dus met een gerust hart een pilsje of een glas wijn, geniet van een kersenbonbon en doe zonder gewetensbezwaar een flinke klodder extra slagroom op mijn met zorg klaargemaakte vanille/advocatenmousse.

Maar terug naar de orde van de dag. Maandag brachten we dus het voorgenomen bezoek aan de Caravana, de Noordelijke kampeer- en caravanbeurs annex vakantiebeurs in de prins Bernhardhoeve in Zuidlaren. Voor de laatste keer in deze Drentse plaats, want volgend jaar verhuist de beurs naar Leeuwarden. Wat ik persoonlijk een slechte keus vind, maar ja, naar mij wordt niet geluisterd.
In tegenstelling tot de caravanbeurs in de Jaarsbeurs in Utrecht, is deze noordelijke variant een stuk gemoedelijker. Hier heeft men nog tijd om met je te praten. Het was maar goed dat Monique een rugzak had meegenomen, want we hadden binnen een uur een rugzak vol met vakantie- en campingfolders. Met in gedachten mijn Langs de kustlijn van Europa-route verzamelde ik heel veel campinggidsjes van Denemarken tot aan de zuidpunt van Italië.
Bij de campers bleef ik maar niet al te lang hangen, want gezien de prijs zat een spontane aanschaf er niet in. Ik had voor alle zekerheid Monique maar met de volle rugzak naar de auto gestuurd terwijl ik deze droomkarren bezichtigde en daarna met pijn in mijn hart weer achter me liet.

Het lijkt natuurlijk heel absurd dat ik daar op die beurs rondliep terwijl ik volgens de statistieken over een half jaar misschien wel dood ben. Moet ik dan nog zo nodig met vakantie? Jawel! Sterker nog, toen we bij de Eribastand kwamen van onze caravandealer en het vernieuwde model van onze vertrouwde Toering zagen, waren we meteen verkocht en besloten ter plekke onze caravan voor deze nieuwe uitvoering in te ruilen. Maandag halen we onze oude caravan op, halen hem helemaal leeg en brengen hem weg en over een weekje of zo zijn we de trotse eigenaren van een gloednieuw exemplaar met een kopkeuken (mijn voorkeur als kok), een groter (langer) bed en een veel efficiëntere indeling van de kastenén meer kastruimte. Verder wordt onze mover extra gemotoriseerd zodat de aandrijfrollen elektrisch per afstandbediening op de banden worden gezet. Geen handslinger, geen moeizaam gebuk meer met de boormachine. Ik zou daar jaren gelden echt om hebben gelachen en geen haar op mijn hoofd zou er aan gedacht hebben om ook maar één euro uit te geven aan dit soort luxe. Maar de tijden veranderen, maar vooral ook wat mijn steeds kwetsbaarder wordende lichaam nog aan kan en wat niet. En ook Monique's krachten moeten gespaard worden om zo efficiënt mogelijk ingezet te kunnen worden voor zaken die ik niet meer kan uitvoeren.

Nou Bert, hoor ik jullie al mompelen, dan blijf je toch lekker thuis? Je hoéft niet met een caravan er op uit. Thuis in de hangmat in de tuin kan ook heel plezierig zijn.
Dat is waar. Ik heb dat verschillende keren ervaren. De rust van je eigen huis, in de warmte van de Nederlandse zon, beschut door de schaduw van de pruimenboom in je tuin. Lekker. Maar wij willen méér. Ikzelf ben een zwerver in ruste, maar zodra de dagen langer worden groeit de onrust en begint mijn zwerversinstinct in mijn bloed mijn aandacht te vragen. En dan is het fijn om goed geoutilleerd op pad te kunnen gaan. Zonder al teveel zorgen. En als jullie met z'n allen in het hoogseizoen de drukte van de stranden hebben opgezocht, liggen wij in de tuin in onze hangmatten te genieten van die ongelooflijke rust…

Kortom, het is nu tijd voor de grote planning en de driftig verzamelde folders hebben we hard nodig om onze komende vakantie uit te kunnen stippelen. Eerst gaan we natuurlijk veilig oefenen met onze caravan in eigen land als het een tikkeltje warmer is geworden. En als alles in orde is bevonden, mijn gezondheid nog steeds oké is, dan gaan we. Duitsland, Frankrijk, Italië, Zwitserland, het kan allemaal. Dat is het mooie van kamperen in het voorseizoen. Je bent niet gebonden aan gereserveerde plekken, je vertrekt weer als het niet bevalt. Of je blijft wat langer hangen als het een mooie plek is. En gezien het feit dat ik 93 word zal de nieuwe caravan nog voor veel langer vakantieplezier kunnen zorgen dan dit jaar alleen. Sterker nog: misschien zit die gedroomde camper er ooit nog voor ons in als deze caravan na jaren is uitgewoond en versleten…

Van zondag 5 tot zaterdag 18 februari 2006

Soms zeg ik wel eens "gekscherend" dat ik de tijd graag even stil zou willen zetten. Ik weet best dat dit in de praktijk niet haalbaar is, laat staan dat het stilzetten van de tijd zoveel consequenties heeft dat je het wel uit je hoofd laat om het te doen als je het zou kunnen. Ik heb er ooit eens een kort verhaal over geschreven ("Alle tijd?" www.hetspinnenweb.nl) en al schrijvende ontdekte ik de nadelen van het stilzetten van de tijd. Maar toch. Soms wens ik het en soms zou ik willen dat de tijd wat sneller voorbij zou willen schuiven. Soms wens ik allebei tegelijk, maar wel voor verschillende onderdelen van mijn leven. Voorbeeld: de afgelopen weken wilde ik graag dat de tijd wat opschoot, want februari is niet mijn liefste maand en ik zou graag naar de lente willen. Exacter uitgedrukt: naar een lekker warm voorjaar.
Niet zozeer voor de blozend bloeiende bloemetjes en de opgewonden zoemende bijtjes, het jonge vogelgeluk achter het frisgroen gebladerte en de clownsacts van domme duiven. Ook leuk om weer mee te maken, maar waar het me vooral om gaat is het feit dat de lente ook het kampeervoorseizoen is en we staan te popelen om met de caravan er op uit te trekken zodra de temperaturen tot behaaglijke hoogte zijn gestegen. Dat is het verlangen naar versnelde tijd. Maar tegelijk wou ik dat ik de tijd, mijn tijd, stil zou kunnen zetten. Eventuele, de gezondheid ondermijnende, acties van kankercellen met een vingerknip zou kunnen bevriezen. Voor lange tijd stil zou kunnen zetten. Een contradictio in terminis heet dat geloof ik in Latijns onderlegde kringen. En natuurlijk kun je niet de tijd versnellen en stilzetten tegelijk. Sterker nog, je kunt geen van beide.
En daarom blijft ons niets anders over dan geduldig te zijn. Ik heb daar zeer grote moeite mee. Met het hebben van geduld. Ik ben nooit een echt geduldig man geweest, eerlijk gezegd, wilde altijd sneller dan de mensen om me heen en dat leidde vaak tot botsingen der geesten. Wat dat betreft zou ik graag de tijd terug willen draaien om dat onnodig gebots van toen een beetje in betere banen te leiden. Voor later, zeg maar.
Het geduld komt, net als de wijsheid, vaak met de jaren, zeggen filosofische wijsneuzen die dat vaak alleen maar van horen zeggen hebben. Ik weet op mijn 63e wel beter. Met die wijsheid gaat het de goeie kant op, maar met mijn geduld? Dat is nog steeds afzien.

Waarom ik dit allemaal vastleg voor het nageslacht? Ach, omdat het wel eens goed is om uit te leggen waar ik zoal mijn dag mee vul. Onder meer dus met het uitoefenen van mijn geduld. Maar vooral omdat we natuurlijk onze nieuwe caravan willen uitproberen, alles willen testen op een correcte werking voordat het echte kampeerseizoen van start gaat en we afreizen naar allerlei leuke plekken in het verenigd Europa. Elke avond kijken we bij het weer van Erwin Krol en consorten niet zonder verlangen naar de 18 of 19 graden die ze noteren bij de zuid Spaanse costa's. Nog even en we denken er sterk aan om daar toch maar te gaan overwinteren… Ik weet het, jaren geleden hebben we Spanje eigenlijk min of meer afgezworen nadat we de Pyreneeën met veel moeite hadden genomen, met ruim 40 graden in de schaduw daar hebben gekampeerd zonder een bladerdakje van een boom boven ons, we in het barre Spaanse binnenland als reizigers in de woestijn vruchteloos hebben moeten zoeken naar een camping en we op de campings langs de Spaanse Middellandse Zeekust temidden van vrolijk kwekkende barbecuende Spaanse families de dagen in lijdzaamheid hebben doorgebracht. Maar ja, soms vergeet je dat even en ook in andere landen kan het soms even niet meezitten als veeleisende kampeerder. Dat hoort er nu eenmaal bij. Op naar Spanje dus? Nou nee, we wachten nog even. Geduldig. Totdat het wat dichterbij ook wat warmer wordt. Bovendien is onze nieuwe caravan nog niet vertrekgereed, staat zelfs nog bij de dealer. Dus… Jawel. Geduldig zijn, Bert, pak de folders die je nog niet zo lang geleden zo driftig enthousiast in Zuidlaren hebt verzameld en ga gewoon dromen van de warmte, van de stilte op die ene mooie kampeerplek in de bergen aan een rustiek meertje zonder muggen of andere kampeerders. Droom van een kampeerplek waar je je kankervrij voelt, de van de lente bezwangerde alpenweitjes heel uitbundig bloeien in de meest fascinerende kleurenvarianten en de vogels buitelend van tak tot tak je het gevoel geven dat de wereld heel erg mooi is en waard is om heel intensief te ondergaan als een zeer heet bad op de zuidpool in de winter. Droom Bert, droom je dromen in de warmte van de huiskamer. Terwijl de voorzethaard lekker snort alsof het een echte open haard is en creëer je eigen wondere wereld. Samen met Monique, die je, alles heftig beschrijvend met die tekenende vinger in de lucht, mee laat genieten van jouw droom.

Ach, de werkelijkheid is natuurlijk veel prozaïscher dan al dat romantische gezweef. Want naast het uitoefenen van veel geduld hadden we het hartstikke druk met andere zaken. We hebben de caravan van de stalling en naar de dealer gebracht voor het overzetten van allerlei zaken naar onze nieuwe aanwinst, en we brachten een bezoek aan de huisarts. Het één hangt niet samen met het andere, maar het gebeurde toevallig in dezelfde week. Dat bezoek aan de huisarts was niet voor mij hoor, ik hou me daar verre van als het even kan. Nee, Monique was deze keer het slachtoffer nadat ze al een paar weken haar glucosegehalte had bijgehouden en had vastgesteld dat het suikergehalte in haar bloed toch wel erg hoog was. De huisarts bleek het daar mee eens te zijn en "promoveerde" haar meteen tot diabetespatiënt. Type 2, om precies te zijn. En aangezien ik tot het type 1-gezelschap behoor, zijn in huize Vos alle diabetesgroepen vertegenwoordigd. Daar hoeven we natuurlijk niet blij om te zijn en dat zijn we ook niet. We zullen er mee moeten leren leven. Ik spuit, Monique slikt tabletten. Onze nieuwe zorgverzekeraar is vast wél gelukkig met ons… Die hoopt natuurlijk stiekem dat die kankeraar binnenkort de pijp uitgaat, maar dat zal voorlopig nog niet gebeuren, denk ik, hoop ik, weet ik wel zeker.

De computerbeurs in Groningen die we op ons programma hadden staan hebben we maar even gelaten voor wat ie was. Vast wel boeiend, maar wij hadden ons eigen computerevenement, zeg maar. Ook heel leuk, eigenlijk wel. Zoals jullie weten heb ik eens in de zoveel tijd een computercrash. Vroeger had ik daar echt slapeloze nachten van, maar naarmate het je vaker overkomt… Het is net als een operatie. De eerste keer dat ze je de operatiekamer inrijden denk je nog dat de hemel op je neerstort en je als een stukgesneden wrak er weer uitkomt. Maar bij de volgende operatie hoop je maar dat de chirurgen bij de les blijven en zich niet vrolijk maken over alle onvolkomenheden die mijn lichaam sieren en bij alle hierna volgende operaties denk je alleen maar aan het moment dat je het ziekenhuis weer kunt verlaten. Computercrashes zijn wat dat betreft net operaties. Alles went. Vandaar dat ik deze keer, om te voorkomen dat het echt helemaal uit de hand zou lopen en ik de computer naar de sloop kon brengen, mijn eigen plan ging trekken. En dat betekende heel simpel: de belangrijkste bestanden backuppen op een externe schijf en voor de rest de harde schijf in de computer gewoon formatteren en het geweldige Windows opnieuw installeren. Inclusief alle programma's die ik min of meer dagelijks gebruik. Ik weet het, dat kost je een dag of zelfs meer, maar dan heb je ook wat. Een frisse, schone computer die lekker snel start en geen kapsones meer heeft. Alle "ruis" weggepoetst.

Dat ik daarna met een soort RSI-griep een dag in bed heb gelegen, worstelend met allerlei pijntjes aan en in schouders, armen, vingers, buik, benen en voeten, tja, dat was blijkbaar niet te voorkomen. Ook al maakte ik me natuurlijk best wat ongerust over al die niet thuis te brengen pijnplekken. Gewoon overbelasting van mijn toch al kwetsbare lijf, of toch…? Ik denk dat ik dat voor de rest van mijn leven wel zal houden. Elke keer als ik ergens pijn voel, dan gaan mijn gedachten razendsnel naar een mogelijk naderend einde, terwijl ik er toch van overtuigd blijf dat ik 93 word. Niets menselijks is mij vreemd. Ik blijf toch een uitbehandelde kankerpatiënt, ook al denk ik dat ik dat nog wel dertig jaar zal blijven…

Gelukkig was die RSI-griep op Valentijnsdag weer min of meer onder controle, zodat we redelijk onbezorgd en relaxt onze trouwdag konden vieren. Dat is het mooie van 14 februari: in alle kranten, op televisie, radio en folders staat je trouwdag in die week pontificaal op de voorgrond. Wilde ik vroeger mijn trouwdag vrijwel altijd vergeten, nu lukt me dat echt niet meer. Ik kan niet meer stamelend zeggen als Monique me verwijtend aankijkt, dat ik de trouwdag ben vergeten. Een goeie keuze dus. Voor de rest was onze trouwdag niet echt opzienbarend, hoor. We hebben lekker gegeten bij onze favoriete Chinees en hebben daarna genoten van de allernieuwste filmversie van "King Kong" naar de roman van Edgar Wallace. Met die weergaloze Naomi Watts als Ann Darrow. Dit is, denk ik, de derde filmversie en ik heb ze alle drie gezien, inclusief de zwart-wit klassieker van Merian Cooper en Ernest Schoedsack. En net als al die vorige keren vond ik de scène op het Empire State Building veel te lang, maar tegelijk groots en ontroerend. Regisseur Peter Jackson maakte er een zeer overtuigend meer dan drie uur durend, boeiend spektakel van. Prachtig hoe Jackson het New York tijdens de grote Depressie in beeld brengt. Net zo overtuigend als die imposante op hol geslagen dino's en ander (on-) gedierte in het "Jurassic Park" in overtreffende trap. Meer dan drie uur, een lange zit zonder pauze, dat wel. Maar we hebben ons geen seconde verveeld. En ik, die thuis in de vitrine zijn eigen King Kong heeft staan (de King Kong Award, zie ook www.hetspinnenweb.nl ), stelde vast dat regisseur Peter Jackson, de maker van The Lord of the Ring-filmreeks, opnieuw heeft bewezen een prachtige wereld te kunnen scheppen zonder in akelige cliché's te vervallen met bordkartonnen hoofdrollen. En zijn King Kong overtrof wat mij betreft alle voorgaande creaties.

En voor de goede orde kan ik meedelen dat ik bijna zo ver ben dat ik een afspraak met de kapper moet maken. Volgens Monique groeit mijn haar nu als het gras in het voorjaar.

Zaterdag 18 februari tot zaterdag 4 maart 2005

We zitten nu wel zo'n beetje elke dag in een witte wereld. Jaren geleden wisten we niet meer wat het was: sneeuw. Als iemand het had over een witte Kerst moesten we honend lachen. Regen kreeg je, met bakken. En nu? Sneeuw. Niet één keertje om de kinderen een plezier te doen, nee, de weermannen blijven het maar roepen: het blijft winters. Bij Zwolle deze week meer dan 50 kilometer file. De Randstad schuift op, zou je denken. Ach, dat is maar voor even, ook al wil het bij Zwolle nog wel eens een keertje zonder sneeuw vastlopen, maar 50 kilometer? Nou nee.
Sneeuw. Wij hebben de caravan voor de deur staan en dat is al net zo gek als elke dag sneeuw in maart. Het geeft ons een wintersportgevoel als we met z'n tweetjes het interieur van onze caravan bekijken en inspecteren terwijl het kacheltje vrolijk snort. Het is er zelfs behaaglijk en wij overwegen zelfs om een nachtje in onze gloednieuwe aanwinst door te brengen. Een beetje gek zijn we altijd al geweest (ja, anders zou je wel gewoon in een hotel overnachten, hoor ik tal van lezers zonder enige kampeerervaring al roepen). Ik zei dus, dat we altijd al (een beetje) gek zijn geweest en kamperen bij de voordeur hebben we al eerder gedaan bij vijf graden onder nul en een lege gasfles. En nu snorde de kachel en…

We hebben de verleiding weten te weerstaan en zijn na een uurtje of zo toch maar weer "naar huis gegaan". De caravan moet nog enkele aanpassingen krijgen en daarvoor moet ie later nog terug naar de dealer voordat we hem in Nederland een forse gebruikstest laten ondergaan. Als voorbereiding op onze "Europa-tour" in het voorjaar.
Toen ik daar zo zat, in die mooie caravan van ons, keek ik Monique aan en dacht wat zij waarschijnlijk ook dacht: hoe lang zullen we er nog samen van kunnen genieten? Natuurlijk wist ik het antwoord: over een jaar of tien ruilen we hem weer in voor een volgend exemplaar.
Tegelijk moest ik weer eens vaststellen dat anderen ons vast wel meer dan een beetje gek zullen vinden. Het zij zo. Ik ben altijd al graag gek geweest.

Wat een gedoe met die ziektekostenverzekering hè? Als je een gezond mens bent is het al een administratieve crime om alles tijdig op orde te krijgen, want zorgverleners willen natuurlijk ook wel graag hun geld op tijd krijgen. Ik ben overgestapt naar een andere zorgverzekeraar samen met Monique en dat is toch even alert bij de les zijn. Want ik heb in mijn leven verschillende machtigingen verzameld om onbezorgd van goede zorg te kunnen genieten en ook al zeggen de zorgverzekeraars wel dat ze alles 1 op 1 zullen overnemen, alle zorgverleners willen wel een machtiging zien. Voor al mijn stomaspullen, voor mijn diabetes insuline, voor mijn spuiten en naalden en voor nog wat andere zaken die mijn leven veraangenamen op die momenten dat dit nodig is. Het is nog een wonder dat we keurig op tijd onze polis hebben gekregen en ook de aanvraag van nieuwe machtigingen verloopt naar wens. Nee, we klagen niet. Ik heb wel eens andere verhalen gehoord. Dat mijn oude zorgverzekeraar net doet of alles onveranderd is gebleven, ach, dat zijn kinderziektes zullen we maar zeggen. Ik ga ervan uit dat mijn schriftelijke opzegging goed is overgekomen. Met dank voor de verleende diensten.

En Bert, gaat het verder nog steeds naar wens? Jawel, dat gaat het. Ik heb nu weliswaar wat last van een door de griepprik gelukkig behoorlijk afgezwakte griepaanval, maar dat beperkt zich tot wat pijnlijke spieren, koorts en hevige zweetaanvallen in de nacht en een verhoogde vermoeidheidsgraad. Ik vaar er wel bij, want Monique heeft de afgelopen dagen de koksmuts zeer succesvol van mij overgenomen. Vandaag voel ik me weer redelijk opgeknapt, dus zal ik mijn taak in de keuken waarschijnlijk wel weer naar genoegen van iedereen kunnen volbrengen. Het leven kabbelt eigenlijk wat voort. Zoals het leven hoort te doen. Geen pieken maar ook geen dalen, hooguit eens een huilbuitje tussendoor als ik weer onverwacht word herinnerd aan toen, aan alles waardoor ik verdrietig word. Of als ik mijn rotsvaste vertrouwen eventjes verlies, mijn optimisme ongewild verruil voor pessimisme. Dat duurt gelukkig maar even. Want we weten allemaal dat ik 93 jaar oud word.

En voor ik het vergeet: ik probeer al geruime tijd mijn Vlaamse e-mailvriend en lotgenoot Guy per e-mail te bereiken en dat lukt maar niet. Misschien leest hij wel zoals altijd dit dagboek en helpt hij mij. Bedankt Guy en Karine! We hopen dat alles nog steeds goed gaat met jullie.

Van zaterdag 4 maart tot zondag 19 maart 2005

Een kankerpatiënt is eigenlijk steeds bezig met zijn leven en het leven om zich heen. Ik weet niet hoe het mijn lotgenoten vergaat, maar ik denk niet dat dit zoveel zal afwijken van wat ik geestelijk onderga. Je krijgt kanker en daar moet je mee leren leven, of je nu wilt of niet. Tenzij je ervoor kiest om er definitief uit te stappen. Maar de meesten van ons zijn overlevers. Niemand wil graag dood.

Leren leven met kanker, hoe doe je dat? Wel, daar is geen leerschool voor, behalve de harde. Door vallen en opstaan leer je beseffen dat je er eigenlijk min of meer alleen voor staat. Op je partner en je directe familie na (als je geluk hebt) laat de rest van je omgeving je meteen in de steek. De meesten tenminste. Er zijn gelukkig uitzonderingen, maar om die te tellen heb je meestal aan één hand genoeg. Mensen van wie je dacht dat het je beste vrienden waren hebben het oneens ontzettend druk met zichzelf en hebben dus geen tijd meer voor jou. In het begin bellen ze je nog wel eens, maar die telefoontjes worden steeds minder en korter, net als de e-mails. De gespreksstof gaapverwekkend.
Nu had ik deze ontwikkeling al eens eerder meegemaakt vanaf het moment dat mijn eerste vrouw Janny te horen kreeg dat ze borstkanker had. Toen kwam het erg hard aan dat mensen zo maar van de één op de andere dag uit ons leven verdwenen en deden alsof wij nooit voor ze hadden bestaan. Janny en ik hebben toen menigmaal fors moeten slikken als we weer eens namen uit ons steeds dunner wordende adressenboekje konden schrappen. We begrepen er niks van. Hadden we misschien iets verkeerds gedaan? Iets stoms gezegd of zo? We piekerden ons suf maar konden niks bedenken. We waren duidelijk slachtoffer geworden van een taboe: ook al krijgt de halve wereld tegenwoordig kanker, men wil er nog steeds niks mee te maken hebben.

Gelukkig zijn er ook nog wel een handvol mensen die zich niet laten intimideren door kanker en ineens van vage kennissen uitgroeiden tot dierbare vrienden. Onze kankerwereld was zich in een snel tempo aan het vernieuwen. Dat deed ons goed, ook al bleven we de pijn om wat we verloren best wel voelen.

Janny ging dood en ik kreeg kanker. Tja, je hebt het leven niet voor het uitkiezen. Hoe dan ook: alles begon zich weer te herhalen en ik kan jullie verzekeren dat niets zo erg is als dit soort afschuwelijke déjà vu gevoelens. Vrienden die de eerste kankercrash redelijk hadden overleefd en ons, mij, redelijk trouw waren gebleven, vonden het waarschijnlijk nu welletjes en haakten af. Schoorvoetend, maar toch. Toen ik een nieuwe partner vond en er zowaar nog mee trouwde ook, was het pleit snel beslecht: die heeft ons niet meer nodig, dachten ze en lieten niets meer van zich horen. Wij maakten dat alles nog een beetje gemakkelijker door te verhuizen. En ik kreeg te maken met uitzaaiingen.

Arrejee, hoor ik mijn eerste aan kanker gestorven (Groningse) schoonvader al in gedachten uitroepen. Naar Ter Apel, naar Groningen? Wat is er mis met Leusden, met de Randstad?
Wat is er overigens mis met Ter Apel, een prachtig Drents plekje in de zuidoostpunt van Groningen? Als je opnieuw wilt beginnen moet je het goed doen. Moet je afstand nemen. Dat deden we dus letterlijk. De Randstad vonden we opeens een overvolle bijenkorf. En bovendien waren we allebei bezig met ons rouwproces en wilden we opnieuw beginnen.
Maar rouw en kanker? Ah, bah, dat is eng… Sommige "vrienden" werden acuut kankermoe en lieten ons zonder pardon vallen als een baksteen.

We wonen en leven nu erg rustig. We zien zelden bezoekers uit die verre Randstad of het moeten de vage kennissen zijn die vrienden zijn geworden. Of oud-collega's. Maar van mijn schoonfamilie heb ik bijvoorbeeld al jaren niets meer gehoord. Van geen van beide kanten. Heb je een grote hoeveelheid schoonfamilie, hoor je helemaal niks van ze. Dat doet pijn, vooral als het om Monique gaat. Daar komen dus mijn schuldgevoelens vandaan. Want zij "verloor haar familie" omdat ze met mij, een kankerpatiënt, trouwde.

Wat wil ik hier nou allemaal mee zeggen? Dat mensen wreed kunnen zijn? Dat ik daar niks van begrijp? En dat ik het graag anders zou willen?
Ach nee , dat is een open deur. Iedereen weet dat eigenlijk wel. Ik kreeg vandaag ineens gewoon de kankerblues toen Monique een telefoongesprek had met haar schoonzus en alles nog eens werd verteld.
Op zo'n moment kan de waarheid hard zijn. Ik voelde me opeens schuldig als de hel. Dacht dat ik met mijn kanker mijn lief tekort doe omdat ook háár vrienden en ook haar familie uit die "verre Randstad" het af hebben laten weten. Om mij. Ik heb ineens weer last van schuldgevoelens. En ook dát levert weer déjà vu gevoelens op. Want Janny had ze ook. En ik veegde het allemaal heel genereus van tafel. Ben je gek! Niets is jouw schuld. Ze zijn allemaal een beetje van slag. Dat gaat wel weer over en dan bellen ze wel weer.
Nu weet ik wel beter. En toch krijg ik ineens dezelfde soort schuldgevoelens. Terwijl ik weet dat mijn verhaal het verhaal van duizenden lotgenoten is. In gedachten zing ik de verdrietige, melancholieke tonen van de "kankerblues" en veeg mijn tranen weg.

Voor de rest gaat het redelijk goed met mij, met ons. Maar het wordt wel de hoogste tijd dat de lentezon gaat schijnen, want de psoriasis slaat weer meedogenloos toe. De chemo is blijkbaar na vijf maanden eindelijk uitgewerkt maar ik denk dat dit ook een gebrek aan zon en zee is. Ik was kortgeleden nog bij de dermatoloog (jawel, we kunnen de UMCG niet missen) en toen was het eigenlijk nog redelijk op orde. Sindsdien is het duidelijk misgegaan… Waarmee de stelling, dat je ziek wordt als je het ziekenhuis bezoekt, maar weer eens is bevestigd.
Zo'n UMCG-bezoek heeft wel een bijkomend voordeel: de kapsalon daar is helemaal berekend op ziekenhuisklanten zoals ik. Ik had het gevoel dat ik na vijf maanden eindelijk aan de kapper toe was en vroeg advies aan de kapster daar. Zij vond het ook en ik zat een paar minuten later in de stoel en werd keurig geknipt (waar nodig). Het duurde maar even, maar ik vond het toch een geweldige ervaring. En dat terwijl ik altijd met lichte tegenzin naar de kapper ga. Zo zie je maar: als je niet hoeft of kunt wil je het graag. Als je elk moment van de dag kunt, wil je vaak niet.

Vorige week hebben we voor het eerst een mooie wandeling in het prachtige stroomdal van de Ruiten A gemaakt en Monique heeft zowaar de eerste bloeiende wilgenkatjes digitaal kunnen vastleggen. Ze rilden nog van de kou, net als wij, maar toch… Het was eigenlijk mijn eerste lange wandeling na het chemokuur debacle in oktober vorig jaar en ook al was ik na afloop doodmoe, ik heb er wel van genoten.

Ter voorbereiding op de vakantie heb ik eindelijk na jaren van consequente aarzeling een MP3-speler aangeschaft en ben nu bijna elke dag bezig met het omzetten van tientallen Cd's naar MP3. Dat gaat steeds beter en ik krijg er zowaar plezier in. Ik vraag me zelfs af waarom ik er niet eerder mee ben begonnen. Het lijkt wel een nieuwe hobby. En dat terwijl "geluid" technisch gezien niet mijn sterkste kant is. Als je er eenmaal aan begint is het verslavend, heb ik ontdekt.
En zo kan het gebeuren dat ik door de keuken huppel met een oortelefoontje in. Terwijl ik muzikaal en vocaal wordt begeleid wordt de maaltijd vrolijk in elkaar gezet. Monique hoort "niets", ook al doe ik soms een poging om mee te zingen en ik weet uit ervaring hoe afschuwelijk dat moet klinken…
Over enkele ogenblikken is het weer zover en ga ik de keuken in. Terwijl ik omspoeld word door de mooiste klanken ontstaan de lekkerste gerechten. Denk ik.

Mijn schuldgevoelens heb ik, samen met Monique, weggeveegd. Of het voorgoed is weet ik niet. Ik vrees dat schuldgevoelens niet definitief te verbannen zijn ook al zou ik dat nog zo graag willen. Kankerzooi!

Van zondag 19 tot zondag 26 maart 2006

Dit wordt een knorrig dagboekgedeelte. Daar kan ik niks aan doen. Ik werd vanmorgen, nou ja, tegen de middag, wakker en wist het al: dit wordt niet echt mijn dag, maar ik doe mijn best.
De mensen om me heen worden vaker door mij op het verkeerde been gezet. Ik besef dat best als ik weer eens onverwacht in een dip val, terwijl ik nog kort tevoren opgeruimd en schijnbaar zorgeloos door het leven ging. Dat Jantje lacht-Jantje huilt-effect maakt mijn leven er niet altijd even gemakkelijk op. Het heeft waarschijnlijk ook sterk te maken met de vermoeidheid die me met enige regelmaat dwars zit. Ik hou het er op dat dit inherent is aan mijn ziekte, maar aangezien ik van mening ben dat ik niet ziek ben, struikel ik dus elke keer over mijn moeheid die dus in mijn gedachtengang niet mag bestaan. Ik weet het, dit is super hogere psychologie, maar het bestaat, dus is het er, zeg maar.
Wat ik eigenlijk wil zeggen is, dat ik me niet echt stabiel voel. Bij de minste of geringste "tegenslag" gaat het mis, krijg ik verdrietige gedachten, een huilbui of wordt ouderwets boos om niets.
Kortgeleden schreef ik in dit dagboek dat ik erg veel last had van wintermoeheid, maar nu denk ik dat het wel iets meer is dan dat. Vandaag was het boven de tien graden, bijna tropisch warm vergeleken bij de afgelopen winterweken. Maar het regende en ik had de pest in omdat ik in de regen naar de brievenbus moest om de post te halen die er nog niet was. Snap je, het kan op die manier ook nooit goed zijn.

Kortom: ik voel me op dit moment die knorrige oude man, zoals men die graag in mij zou willen zien, maar die ik zelden ben.

Maar het zit me ook niet mee. Ga maar na. Ik zit, net als Monique trouwens, al weken, wat zeg ik, al maanden te wachten op mooi weer in zuidelijk Europa, want ik wil hier weg uit dit kouwe kikkerland. En nu is het daar eindelijk boven de 20 graden, zelfs in Zuid-Frankrijk, zijn er allerlei barrières die het verhinderen om gewoon te vertrekken. De caravan is nog niet helemaal op orde, maar dat is niet het grootste struikelblok. We hebben nog wat ziekenhuis- en andere medische afspraken in verband met onze gezamenlijke suikerziekte, onze belastingaangiften zijn nog niet helemaal op orde, onze watermeter moet nog worden verwisseld, Monique heeft nog een UMCG controle-afspraak lopen in verband met haar apneu-beugel en zo kan ik nog wel even doorgaan. Tot ver in april zijn we nog errug druk bezig met alles en niks en kunnen we nog niet weg. En dan mag ik hopen dat Eriba en consorten ons niet in de steek laten en de bestelde accessoires op tijd leveren en kunnen installeren op onze caravan die nu tamelijk nutteloos op onze "riante" oprijlaan staat te pronken als in de showroom van de dealer. De buren hebben ons al gevraagd wanneer we gaan en of we het niet wat al te koud vinden om te kamperen… Grrrr!

En dan heb ik het nog niet eens gehad over de forse hypo die ik begin deze week (weliswaar door mijn eigen schuld) midden in de nacht kreeg. Op zo'n moment heb ik meteen het gevoel dat ik héél erg ziek ben. Ik voel me dan ineens erg zielig, vooral omdat ook mijn psoriasis me nu echt weer dwars gaat zitten en met name rond de stoma pijnlijk begint te worden.

Jawel, ik ben het helemaal met jullie eens hoor: Bert, dit zijn wel erg veel luxeproblemen. De meeste mensen moeten nog tot en met juni hard werken hoor. Weet ik, maar ik zit toevallig in de WAO, hoop over een paar jaar met pensioen te gaan en heb al een zeer werkzaam leven van bijna 40 jaar achter de rug. Mag ik misschien nog even van mijn luxe leventje genieten voordat ik de pijp uit ga op mijn 93e ? Grrrr!
Hoe dan ook. Ik blijf gewoon moe en knorrig. Net scheen heel even het zonnetje en zag ik zowaar blauwe lucht. Dan denk ik: goh, het valt misschien best wel mee. Maar net als ik dat heb gedacht, begint het weer te regenen. En zie ik de regenboog. Ergens aan de voet van de boog kan ik, als ik even mijn best doe, mijn normale opgewektheid en optimisme terugvinden. Ik kijk naar die boog en schud mijn hoofd. Want dat is wel héél erg ver en dus een héél eind lopen. Straks plenst het weer en…

Ik denk dat ik maar verder ga met mijn omvangrijke MP3-produktie. Ook dát is een onderdeel van onze vakantievoorbereiding. Ik heb nu al bijna 2000 tracks op mijn MP3-speler staan. Zo langzamerhand is onze complete discotheek gedigitaliseerd. Monique doet haar voorkeuren, ik de mijne. Straks lopen we samen onder de warme zon met zo'n oorgeval op onze kop. Zij luistert naar haar muziek, ik naar de mijne. Als we iets tegen elkaar willen zeggen, moeten we die oordingen uit de oren halen, maar daar beginnen we maar niet aan. Teveel werk. En dus zeggen we straks niks meer tegen elkaar. Modern communiceren heet dat. Waarom willen we eigenlijk met vakantie?

Zondag 26 maart 2006

Tja en dan is het ineens zomertijd. En meteen is het een paar graadjes warmer en moet ik al bijna mijn warme trui verwisselen voor een T-shirt. Voel ik me ineens stukken beter. Zomertijd. In onze hoge spar in de achtertuin, altijd goed voor vele vogelgezinnetjes, is ons vaste duivenpaar druk bezig met het bouwen van een nest. De duiven doen heel geheimzinnig als ze aan het bouwen zijn. Ze kijken heel goed om zich heen voordat ze, voor iedereen duidelijk zichtbaar, het takje leggen. Takje leggen niemand zeggen, zal hun spel misschien genoemd worden. En soms heb ik het gevoel dat moeder duif al begonnen is met de eerste leg. Voor alle zekerheid.
Ik kan daarin wel meegaan. Ik heb dat zelf ook. Dat "voor alle zekerheid"- syndroom. Als ik het eten aan het voorbereiden ben en ik moet er zout op doen, dan doe ik er altijd net even iets meer op. Voor alle zekerheid. Koffie zetten? Voor twee koppen weet ik het niet precies, dus doe er net even iets meer water en koffie bij. Voor alle zekerheid. Vorige week deed ik dat ook met mijn insulinespuit. Had ik dus niet moeten doen, weet ik nu, want die paar streepjes méér insuline, voor alle zekerheid, leverde mij midden in de nacht een forse hypo op.

Ik kijk dus ietwat hoofdschuddend naar onze huisduiven. Ze tortelen de hele dag en vaak ook een halve nacht. Op de twee rode pijpen van onze schoorsteen. Moeder duif en vader duif hebben elk een eigen pijp. De schoorsteenschacht, je raadt het al, passeert onze slaapkamer en jawel, we genieten dus extra mee van hun getortel. Zoals elk jaar.
Dat nest hebben onze domme duiven nu vrij hoog in de spar gesitueerd, maar niet stevig en lekker beschut tegen de stam aan en onder een dicht naaldendek, ben je gek, ze kiezen natúúrlijk voor het dunste takje en zodanig, dat elke roofzuchtige eierenjager vanaf grote hoogte de eieren al zal zien schitteren en de jonge duiven, mogen die ooit geboren worden, lekker nat kunnen worden tijdens een groeizame regenbui.
Duiven, het zijn soms net als jouw kinderen. Het duurt jááren voordat ze door hebben hoe het werkt en dat ze uiteindelijk moeten toegeven dat hun ouders het wel redelijk goed wisten en het toch nog niet zo slecht hebben gedaan. En dat ze misschien wel wat beter hadden kunnen luisteren…

Voor de rest is het eigenlijk nog angstaanjagend rustig in onze tuin. Op onze vaste gasten na, zoals de merels, de mezen, roodborstjes, vinken, mussen, een verdwaalde spreeuw en de eksterfamilie. Maar erg hitsig is het allemaal nog niet onder het vogelvolkje. Ze hebben natuurlijk geen flauw benul van onze zomertijd. Zij steken gewoon hun snaveltjes in de lucht, snuiven even en weten het: nog geen lente, laat staan zomer.

Op een enkele display na hebben we nu al onze klokken een uur vooruit gezet. Laat de zomer nu maar komen! Het is de hoogste tijd.

Van maandag 27 maart tot maandag 10 april 2006

Ik vraag me wel eens af of het ooit zal wennen: de gedachte een onbehandelbare kankerpatiënt te zijn zonder veel perspectieven. Elke keer als die gedachte door me heen gaat, haal ik meteen mijn schouders op, want ik kan er niks mee doen. Ik leef voortdurend in een onwezenlijke wereld vol onwaarschijnlijke waarschijnlijkheden en mogelijk onmogelijkheden. Statistisch gezien had ik nu ongeveer het loodje moeten leggen of althans had ik toch wel aanstalten moeten maken met dat eindproces, maar er wijst eigenlijk niets op dat ik binnenkort toch nog onverwacht afscheid zou moeten nemen van alles wat me lief is. Misschien is dat ook wel de reden dat Monique en ik het leven weer hebben opgepakt "alsof er niks aan de hand is". Zolang ik geen pijn heb en me goed blijf voelen is dat ook niet zo erg moeilijk. Ondanks alles wat constant op de achtergrond een rol mee blijft spelen.

Van nature ben ik een echte mooi weer - kampeerder. Je zult me dan ook niet gauw begin april op een Nederlandse camping aantreffen terwijl het stormt en de regen met duizenden bakken uit de lucht valt, uit een hemel waar dreigend donkere wolkenmassa's woest voorbijrazen op weg naar nergens. Ik kan me namelijk wel aangenamere plekken voorstellen bij zulk weer. Toch had je Monique en mij vorige week op zo'n Nederlandse camping aan kunnen treffen voor zover we niet op pad waren in randstedelijke gebieden.

Zoals ik al schreef zijn we van plan om eind april naar Zuid Europa af te reizen en onze nieuwe caravan moest daarom getest worden. Onder meer op waterdichtheid bijvoorbeeld. Als je dan ook nog van plan bent om een paar maanden maar liefst huis en haard te verlaten, dan is het ook wel verstandig om nog even langs te gaan bij je directe familie en beste vrienden. Voor alle zekerheid, zeg maar. Ik hou van zwarte humor en noemde deze week dus in gedachten "mijn afscheidstournee". Ook al weet ik dat ik als een levend geworden Heintje Davids hierna nog ettelijke van dit soort afscheidstochten zal maken. En zo kon het gebeuren dat wij mijn zoons, schoondochters en mijn vijf kleinkinderen in het midden van dit schitterende land eindelijk weer eens bezochten. Door al die operaties en opvolgende revalidaties was daarvan tot nu toe weinig terecht gekomen, maar omdat ik nu eindelijk weer eens ziekenhuis-vrij ben, weer redelijk overeind ben gekrabbeld, durfde ik dat weer aan.
We streken neer op een camping in de Gelders/Utrechtse Vallei en hadden daarmee alles bij de hand. Mijn oudste zoon en zijn gezin in Utrecht op een halfuurtje rijden, mijn jongste in Leusden op een kwartiertje afstand. En het mediabedrijf waar ik het grootste deel van mijn leven heb gewerkt konden we bijna per voet bereiken. Dat zou een flinke tippel zijn, maar toch. In de Rotterdamse regio konden we binnen een uur zijn en daarmee was onze week vrijwel vol gepland.

Nou ja, op een kleinigheidje na. Op de valreep, Monique was de caravan nog aan het inpakken, werden we gebeld door een redactrice van het Radio 2 programma Cappuccino van Sjors Fröhlich. Of we zaterdagmorgen misschien iets zouden willen komen vertellen over de Klavertje 4 Datingservice. In de NCRV-studio in Hilversum dus. Normaal gesproken hebben we alle aanvragen voor radio- en televisie-uitzendingen in Hilversum af weten te houden. De afstand van Ter Apel naar het Gooi is een belangrijke reden, maar vaak moeten we er ook naar verhouding teveel energie in steken met een paar minuten uitzending als resultaat. De redactrice wist me te overtuigen dat het de moeite waard zou zijn. Een hoge luisterdichtheid en een gevarieerd programma. Bovendien wist ze de juiste toon te treffen. Zonder die ergerlijke arrogantie die we van Hilversumse radio- en televisiemakers al eens hadden meegemaakt. Ik haalde dus Monique erbij, die met een rooie kop van het inpakken me aankeek of ik echt helemaal kierewiet was geworden. Temeer omdat ik vond dat zij als initiator van de Datingservice uiteraard het woord moest voeren. Ik had weer veel plezier van mijn overtuigingskracht, want ze ging -uiteindelijk- door de knieën voor al mijn argumenten. Achteraf gezien terecht, het werd een plezierige aangelegenheid in een intieme ambiance van een rommelige koffiebar. Met live muziek van de zangeres Moya Brennan en enkele van haar bandleden. Met een goede voor- en nazorg en ook dát mag wel eens gezegd worden. Ik mopper toch al zoveel op dat vaak te slordige radio- en televisievolkje. En Monique deed het voortreffelijk. Met een mooie radiostem. Mag ze nog eens vaker doen!

In de regio Rotterdam bezochten we niet alleen goede vrienden, maar (tot onze eigen verbazing) maakten we ook nog een rondje langs bekende plekjes in Capelle aan den IJssel, waar Monique veel lief en leed heeft liggen en ik mijn hart verpandde aan haar mooie appartement met op loopafstand het metrostation naar Rotterdam en het plaatselijke Isala Theater waar we samen veel voorstellingen bijwoonden voordat Monique voorgoed bij me kwam wonen in Leusden en voordat we alles verkochten en naar Ter Apel verhuisden. We genoten van een etentje in het restaurant waar we toen ook al vaak kwamen. Nostalgie zonder veel weemoed. En dat viel ons best mee, want we hadden ons al schrap gezet tegen een opkomende vloed emoties.

Ik reed door de regio Amersfoort alsof ik nooit weg was geweest. We deden boodschappen in de supermarkt waar we altijd boodschappen deden en gingen eten in ons favoriete restaurantje, waar zelfs de menukaart na al die jaren nauwelijks was veranderd.
Ik reed meer dan eens de route die ik altijd reed van huis naar werk en omgekeerd en samen bezochten we het bedrijf waar ik mijn brood verdiende. Alsof ik nooit weg was geweest zaten we even later in de vergaderzaal waar ik jarenlang onder meer als secretaris van de ondernemingsraad vergaderde, om verder te praten over de uitgave van mijn dagboek met een oud-collega die nu mijn uitgever is geworden. Om later de hand te drukken van mijn collega hoofdredacteur van toen en van directie en andere collega's waarmee ik nauw heb samengewerkt. Even bijpraten en de laatste nieuwtjes uitwisselen. De meeste van deze collega's zaten nog geen paar maanden geleden bij mij thuis toen ze hoorden dat ik niet meer behandeld kon worden. Het gaf me eigenlijk wel een goed gevoel dat ik daar nu toch kon zitten, samen met Monique. Mijn kale kop van toen is nu voorzien van een donkere (!), langzaam krullende, haardos en er zit weer wat vet op mijn botten. (Ik zit met mijn gewicht nu op bijna 71 kilo).

Later in de afgelopen week, toen we weer terug waren van een geslaagde "tournee", zaten we een avond bij de buren om wat bij te praten. "Eigenlijk ben je een medisch wonder", zei mijn buurvrouw die het vanuit haar beroep kan weten. Ik vond het eigenlijk ook wel. En nam nog eens een slok van de voortreffelijke wijn. Net als Monique. Moge dit wonder op z'n minst tot mijn 93e in stand worden gehouden.

De caravan is overigens waterdicht en stormvast gebleken.

Van maandag 10 april tot zondag 23 april 2006

Morgen, zondag de 23e, gaan we eindelijk de zon opzoeken. De caravan staat klaar, wij zijn er klaar voor, min of meer. Het heeft er trouwens nog even op geleken dat het allemaal niet op tijd zou lukken: ik werd ziek. Lag door koorts geveld op bed. Natuurlijk maakten we ons behoorlijk zorgen, want bij mij weet je nu eenmaal niet precies wat ik zou kunnen hebben. Ik kan een longontsteking hebben opgelopen, één van mijn tumoortjes kan dwars zijn gaan liggen, of ik heb ergens anders een ontsteking of zo opgelopen. Dat ik ook nog een ordinaire griep kon oplopen, dát was ik even vergeten. Ik heb weliswaar een griepprik gehad, maar ik heb er wel een zijdelingse tik van meegekregen. Met dank aan mijn jongste zoon en complete aanhang die een week met griep samen plat hebben gelegen. En aangezien we pas op bezoek waren geweest lag het voor de hand dat ik - met een incubatietijd van een week of zo- die griep van hen had meegenomen naar het hoge noorden. En dat stelde me voor de verandering eens gerust. Sneu voor mijn zoon, schoondochter en kleinkinderen, maar ik was blij dat zij griep hadden gekregen…

Zo zie je maar weer dat je niet bij elk pijntje meteen moet denken aan het allerergste. Dat geeft best wel extra stress, denk ik. Zowel bij mij als bij Monique. Om steeds maar weer net te doen alsof alles normaal is en we normaal op vakantie gaan. Nou is dat laatste natuurlijk niet helemaal waar. Een paar maanden in Zuid Europa onder de warme zon verkeren voordat het hier echt lente is en voordat er een beetje een vakantieseizoen is gestart, is natuurlijk niet gewoon. Maar er is mij gezegd dat ik zoveel mogelijk van het leven moest gaan genieten en als ik ergens van geniet dan is het van kamperen op een rustige camping in een mooie omgeving met lekker warm korte broekenweer. Met een boek. Of met gewoon even niks. Alleen met de stilte en met Monique.
En dan lijkt het natuurlijk heel tegenstrijdig dat ik in theorie een nogal omvangrijk reisprogramma heb vastgesteld, tot ver onderin de Italiaanse laars. Maar dat is natuurlijk allemaal schone schijn. Het lijk heel wat, maar als je me echt in mijn hart kijkt, dan zal ik al blij zijn als we de helft van de plannen kunnen realiseren. En ach, misschien vinden we ergens een bloedmooie plek waar we de rest van de tijd graag willen zijn en dan heb ik ongetwijfeld veel teveel reisgidsen en kaarten meegenomen. Maar ja, die zitten in de tas voor alle zekerheid, natuurlijk.

Na jaren heb ik trouwens wel weer het gevoel dat ik "er weer bij ben". In de voorgaande jaren was ik altijd net weer aan het opkrabbelen van een operatie en regelde Monique grotendeels de vakantievoorbereidingen. Ik deed dan wat kleine dingetjes, stelde niks voor. Nu denk ik actief mee over alles wat niet vergeten mag worden en regel zowaar mijn eigen zaken ook nog. Ik kan niet veel zware dingen tillen (ook al vergis ik me regelmatig pijnlijk) en dus heb ik de "lichte" zaken voor mijn rekening genomen. Computerzaken, de elektronica opladen, routebeschrijvingen uitwerken, campings zoeken etc.

Tussen alle bedrijven door heeft Monique ook nog een onderzoek gehad door het Regionale Diabetesteam, zijn we bij de huisarts geweest voor de uitslagen (alles is goed onder controle) en heb ik me ook nog even snel laten onderzoeken vanwege koorts (niks gevonden). Monique moest ook nog voor apneu-controle naar het UMCG terwijl ik met griep op bed lag, de centrale verwarming moest nog een onderhoudsbeurt hebben en kreeg die, terwijl er nog lege gasflessen moesten worden omgeruild voor volle, en ook een bezoek aan de kapper natuurlijk best goed was voordat je twee maanden in den vreemde rondbanjert met een haardos uit de flower powertijd. Ik loop nu rond met een gemillimeterde kop. Lekker gemakkelijk. En weet je wat? Met donker haar. Ik voel me met de dag jonger worden.

Tja, het was best wel even slikken toen we al onze benodigde medicijnen en medische hulpmiddelen hadden verzameld om mee te nemen op reis. Je weet het, op reis word je geadviseerd om twee keer zoveel mee te nemen dan je thuis nodig denkt te hebben.
Dat is natuurlijk een absurd advies, want voor mij, met een stoma, longemfyseem, diabetes, psoriasis en wat dwarse tumoortjes in mijn lijf, levert dat een gigantische hoeveelheid medicijnen op. Daar word je echt niet goed van, zeg maar. Met de hoeveelheid van Monique, die ook per maand toeneemt, zouden we misschien beter een extra aanhangertje kunnen nemen voor het vervoer. Logisch dat we in ieder geval een douaneverklaring hebben om te voorkomen dat ik met al die spuiten voor een junk of een dealer wordt aangezien. En we hebben elk een uitgebreid medisch paspoort.

Maar dankzij onze minister van Volksgezondheid moeten we het nog steeds zonder Zorgpas doen. Onze zorgverzekeraar heeft het nog steeds veel te druk om dat te regelen. Dus moeten we kopieën van polissen meenemen om in het buitenland te bewijzen dat we überhaupt verzekerd zijn. Op hoop van zegen.

Toch is het wel een goed gevoel om zo op vakantie te gaan. We zouden op de camping zo met een kleine apotheek kunnen beginnen. En een VVV-kantoortje, want de hoeveelheid gidsen en folders is ook niet misselijk. Voeg daarbij dat we zo'n beetje van de wieg tot het graf (nou ja bijna tot het graf) verzekerd zijn en we kunnen er helemaal voor gaan!

En natuurlijk gaan we deze keer (als het mogelijk is) regelmatig internetten via draadloze breedbandverbinding (WiFi hotspots) en probeer ik ook dit dagboek een beetje bij te houden. Zoals Monique zich bezig zal houden met de Draaikolk, Liefde delen na verlies en de K4 Datingservice. Business, but not as usual…

Monique is nu de laatste broeken van mij aan het strijken. Ook dat is zo langzamerhand een fenomeen aan het worden. Nu ik dit jaar geen operatie heb gehad en niet in het ziekenhuis heb gelegen (op die mislukte chemokuur na) en ik redelijk op gewicht ben, kan ik weer broeken aan die ik tot voor kort niet kon dragen omdat ze veel te groot of veel te klein waren. We proberen nu de gulden middenweg te vinden. Meer kun je ook niet doen, want dan zouden we echt verplicht zijn een extra aanhangertje aan te schaffen…

Morgen gaan we dus ons mooie dorp verlaten. Onze buurman, politieman, let op ons huis en verzorgt de planten. Ook dat geeft een goed gevoel. Zo'n extra waakzaam oog!

Van maandag 24 april tot woensdag 3 mei 2006

De wereld van een kankerpatiënt balanceert vaak tussen hoop en vrees, tussen geluk en verdriet. Het is een wereld van onwaarschijnlijke waarschijnlijkheden. Een wereld die vooral hip hopt tussen fantasie en werkelijkheid. Neem nou onze vakantie. Ik had het thuis zo mooi uitgestippeld in mijn gedachten. Ik had het Monique allemaal verteld met mijn fantasierijke vinger die de route in de lucht tekende met het gemak waarmee een vogel zijn zweefvlucht maakt op de thermiek van zijn bestaan. Niets gaat zoals we denken dat het zou moeten gaan. Ook nu dus niet. Mijn gedachte route klopte theoretisch en ook praktisch natuurlijk redelijk. Dat is niet moeilijk. Gewoon de kaartlijnen volgen naar je doel. Het weer was redelijk, ook al had het best wat zonniger gekund. De caravan lag goed achter de auto. Niks bijzonders dus. De eerste camping was de rust zelve. Neergevleid tussen de glooiende akkers en landerijen van de Hunsrück brachten we een paar dagen door in het land van de schitterende televisieserie "Heimat", het lieflijke land tussen Moezel en Rijn. Een perfecte plek om even tot rust te komen. Wat redelijk lukte, voor zover mogelijk binnen zo'n kort tijdsbestek.

Ik had het Monique thuis meerdere malen verteld dat ik haar de waterval van Schaffhausen wilde laten zien. Ik wilde haar deelgenoot maken van de bijzondere gevoelens die de "Rheinfall" steeds bij me had opgeroepen. Mijn laatste bezoek dateerde weliswaar van dertig jaar geleden, maar de beelden waren nog steeds haarscherp in mijn geheugen gegrift. Het tomeloze geweld van de natuur manifesteert zich hier met kracht en schoonheid.
Maar ja, er ligt een hele wereld tussen woord en daad. En ook al reden we in een redelijk tempo richting Zwitserland, de Duitse autobahnen werden steeds slechter en soms hadden we moeite onze karavaan op de rails te houden. En eigenlijk kon het ook niet uitblijven. We hebben een haat-liefdeverhouding met nieuwe Eriba's. Het duurt altijd even voordat we aan elkaar zijn gewend en alles perfect is aangepast aan onze wensen. De Eriba van haar kant slaagt er altijd weer in om ons voor het blok te zetten. De vorige liet ons de eerste reis in het heetst van het zuiden in de steek door haar koelkast op non-actief te zetten en de hangkast deur wilde of niet open of niet dicht. Daarom hadden we onze nieuwste aanwinst in storm en regen getest. En oké bevonden. Maar toch. We hadden geen rekening gehouden met de Duitse autowegen en onze Eriba-monteurs blijkbaar ook niet. Want toen we tijdens een pauze koffie wilden drinken vonden we de deur van de hangkast uit haar scharnieren gescheurd op de grond liggen. Een kwestie van wat te weinig schroefjes en ook wat te kort, denken wij. "Prima kassie", zei Monique met een grimlach en we schoten in een forse lachbui. We besloten dat "prima kassie" er de rest van de vakantie maar in te houden.
Hoe dan ook, we hadden dus een klein probleempje. Omdat we niet van plan waren de rest van onze vakantie de deur op de achterbank van de auto mee te zeulen, moesten we op de volgende camping dus actie ondernemen. Welke actie dan ook. Dat zijn typisch van die zaken waar ik me écht op kan verheugen en waar ik nóóit een slapeloze nacht van krijg…

We rammelden een beetje boos op de Duitsers verder richting Basel en streken probleemloos neer op een prima camping bij Lörrach, waarvan ik dacht dat het in de buurt van de waterval zou liggen. Lörrach heeft een grote bouwmarkt, met heel veel scharnieren van klein tot heel groot, maar natuurlijk niet het gewenste Eriba-model. We hadden die zwaar verbogen scharnier meegenomen en op een bankschroef in de bouwmarkt werd de scharnier door een redelijk behulpzaam personeelslid zo goed en zo kwaad als het ging weer terug gebogen. Aan de manier waarop dat gebeurde zag ik dat hij er geen bal verstand van had, maar beter iets dan niets. De deurloze kast werd later weer van de door mij gerepareerde deur voorzien en zag er uit als een "prima kassie", die de rest van de vakantie tijdens elke rit wordt voorzien van een stevig koord van elastiek. Voor het geval dat.

Wat de juiste locatie van de waterval van Schaffhausen betreft, heb ik duidelijk een forse black out gehad. Ik weet niet hoe het is gebeurd, maar in mijn herinnering lag de waterval dicht bij Basel en ook al kon ik daar Schaffhausen op de kaart niet vinden, ik dacht gewoon dat de plaats te klein was voor mijn kaart. Ik beschouw dit als de eerste grote geografische miskleun in mijn rijke cartografische leven. Ik, de verzamelaar van atlassen, de man die zich altijd had geprofileerd als iemand die bijna elke plek in Europa kende, moest de volgende dag bijna honderd kilometer rijden om Monique de Rheinfall bij Schaffhausen alsnog te kunnen laten zien. De tweede fout die ik maakte was mijn mededeling dat de waterval zich op Duits grondgebied bevond. Nee dus. En zo reden we in de stromende regen na honderd kilometer Zwitserland in. Grumbelll!!!
Maar het was toch de moeite waard. Monique en ik genoten volop van al dat water. Water van boven (...) en water dat zich bijna dertig meter de diepte instortte met indrukwekkend natuurgeweld.

Tja en dan het vervolg van onze reis met hindernissen. We zouden een mooi plekje zoeken aan het Lago Maggiore, waar we nog nooit waren geweest. We zouden dan ook meteen een e-mailvriendin bezoeken die aan het meer van Lugano woont en werkt. Kortom: op papier was alles al geregeld.
Het was nog steeds grijs en nat weer. Het plan om een tussenstop te maken in Luzern om daar een paar dagen te blijven, lieten we al snel varen. De Zwitserse autowegen waren al niet veel beter dan de Duitse, maar gelukkig was ons prima kassie nu extra beveiligd met een stevig elastisch koord.
Je kunt je soms afvragen waar een mens z'n energie vandaan haalt waarmee hij dingen doet die hij niet voor mogelijk zou hebben gehouden. Ik geef eerlijk toe dat ik niet meer de energie heb die ik vroeger had, voordat ik ziek werd. Ik ben redelijk snel moe. Maar vrijdag de 28e april zal ik niet snel vergeten. Die dag reed ik dwars door Zwitserland in een stromende regen over rammelende autowegen. Ik nam de St. Gotthardtunnel alsof ik dat dagelijks deed en wilde daarna neerdalen aan het meer van Lugano, omdat we moe waren. Je weet misschien wel hoe dat zit met bergmeren. Ze hebben ongeveer één smalle weg die rond het meer en door tientallen kleine dorpjes gaat. Niet echt geschikt voor caravans. Het meer van Lugano was dus geen uitzondering en ik rondde het meer alsof ik er woonde. Zonder resultaat overigens, want we hebben geen camping gezien.

In zo'n geval word ik een beetje onvoorspelbaar en ga ik gokken. Zoiets van: "Zal ik deze weg nemen? Wie weet…" Dat had ik natuurlijk niet moeten doen, maar ja… Binnen de kortst mogelijke tijd zaten we op een niet te brede weg hoog in de bergen rond Lugano en voor we het wisten stonden we oog in oog met een Italiaanse of Zwitserse douanier. De nationaliteit is ons nooit duidelijk geworden. Hij wilde met alle geweld onze caravan inspecteren en ik wilde met alle geweld naar de dichtstbijzijnde camping. Aangezien mijn Italiaans het bij lange na niet haalde bij de zijne en hij geen woord van mijn bozige Engels verstond, was er al snel een soort patstelling ontstaan. Hij probeerde nog door het wc-raampje te gluren, maar dat was (verdacht!) van matglas. Hij bleef maar met allerlei onduidelijke gebaren herhalen dat hij in de caravan wilde en ik dat ik alleen maar een camping zocht, in welk land dan ook. Meestal winnen douaniers zo'n woordenstrijd zonder moeite, maar deze grenswacht was nog jong en redelijk onervaren. Met een diepe zucht zei hij tenslotte "Prego" en konden we eindelijk verder rijden.
Een poging om uit te zoeken waar we in vredenaam waren beland, mislukte en daarom programmeerden we 'Daisy', ons navigatiesysteem, maar op Milaan. Dat zou ze vast wel kunnen vinden, dachten wij. Ook al hadden we geen flauw idee waar we naar toe moesten voor een onderkomen voor de nacht. De meren waren we vrijwel allemaal voorbij. Naar de Middellandse Zeekust, dacht ik. Moet lukken. Het was intussen half vijf in de middag. Vrijdag voor het weekend en toen we eindelijk uit de bergen waren neergedaald was het druk, druk, druk op de Italiaanse autostrada's. Spits voor Milaan, waar een auto-ongeluk voor enorme files zorgde en wij meer dan twee uur tussen honderden ongeduldige Italianen vertoefden die allemaal aan hun weekend wilden beginnen.
Tijdens het filerijden hebben we meerdere malen onze bestemming veranderd. Het werd uiteindelijk Venetië, maar dat was nog uren rijden en zo kon het gebeuren dat de Italiaanse nacht viel en ik nog steeds achter het stuur zat. Daisy hield ons trouw op de hoogte van de vorderingen, maar de vermoeidheid sloeg toe. Venetië zat er niet in en ik vroeg Monique, al rijdende, om een nieuwe bestemming dichterbij te willen prikken. Het werd een klein meertje. Lago d'Iseo, waar we tegen tien uur 's avonds zeer vermoeid naar binnen reden, een plek vonden, de volgende dag een nog veel betere plek kregen van de aardige campingeigenaar, pal aan het meer en waar we nu nog steeds staan. Een klein paradijsje. Waarschijnlijk heeft het zo moeten zijn. Hier komen we tot rust. De zon is er zo nu en dan, het is warmer dan thuis. Nog geen zomer, maar dat komt wel.

De zwanen maken hun sierlijke landing op het water en dansen hun rituelen. Moeder en vader eend komen regelmatig met hun elf kleintjes langs in hun dagelijkse bedeltocht. De merels zingen 's avonds hun hoogste lied. Een klein watervliegtuigje landt in de verte op het meer. Een eenzaam zeilbootje volgt de oevers aan de overkant. Als later de lichten aangaan en de schemering valt, voelen wij ons twee bevoorrechte mensen.

Vannacht regende het weer eens. Maar vanmiddag zat ik in de ligstoel voor de caravan en keek dromerig over het meer van Iseo, me koesterend in de aarzelend warme zonnestralen van mei. (foto's Monique)

Van woensdag 3 mei tot maandag 22 mei 2006

Er zijn veel dingen in het leven die we denken onder controle te hebben. Maar met tenminste één ding wil dat maar niet lukken: het weer. Je kunt nog zo'n fraaie plek aan een mooi bergmeer hebben, wil je er echt van genieten dan moet het eigenlijk wel een beetje zomer zijn. Op die mooie plek aan het Lago d'Iseo was dat wat wisselend. De ene dag was het warm, de volgende dag kon de regen met bakken uit de lucht vallen. Op zich was dat voor ons niet zo'n probleem, want we waren nog steeds een beetje aan het "acclimatiseren". We moesten nog steeds wennen aan het idee dat we zomaar negen weken "vakantie" zouden hebben en vooral aan de gedachte dat dit alleen zou kunnen lukken als ik me goed bleef voelen en mijn lichaam het niet plotseling af zou laten weten. Ik weet het, dat geeft, of je dat nou wilt of niet, de nodige spanning in je denken en doen. Vandaar dat de manier waarop we deze keer vakantie houden anders is dan alle andere keren. Ik zie het aan Monique's gezicht als ze zich weer eens zorgen om me maakt. Dan heb ik weer een pijntje dat ik niet kan verklaren en ook al probeer ik dat vaak te verbergen, zij ziet het aan mijn gezicht of aan mijn handen die de pijnlijke plek beroeren. Zo'n pijntje is na een dag weer weg, maar toch. Je wordt er toch ongewild wat onrustig van. Veel van die pijntjes, zo blijkt, zijn terug te brengen op het feit dat ik steeds meer beweging krijg en mijn spieren dus eindelijk na maanden gedwongen rust weer echt in actie moeten komen.

We hebben weinig van Iseo en de omgeving gezien. Deels kwam dat omdat het wat heiig was en er soms dagen waren dat de omringende bergen ook aan ons zicht waren onttrokken en deels omdat we nog niet echt de behoefte hadden aan het maken van verkenningstochten. Maar het leven blijft ook zonder dat soort uitspattingen best boeiend.
De laatste dagen van ons verblijf aan het Lago d"Iseo waren redelijk enerverende voor een rustzoekende kampeerder. Neem nou bijvoorbeeld de kolonie Zwitsers die tegenover ons neerstreken met een camper op een pick up gemonteerd, gevuld met vier hard kakelende volwassenen en twee vrijwel continue blèrende peuters van 1 en 2 jaar. Het taaltje dat het gezelschap sprak was luid en heel erg hard. We dachten eerst aan een Scandinavische taal, maar achteraf zou dat een zware belediging zijn voor het Deens, Zweeds of Noors.
Zwitsers-Duits is afschuwelijk om de hele dag aan te moeten horen in keihard dubbelstereo met gemengd babykoor. Wij hebben er een vol lang weekend van mogen "genieten". Tot laat in de avond, want blijkbaar waren ze gewend aan bergtemperaturen, want ze bleven heel lang buiten zitten en heel hard praten, meer een kwestie van roepen, van berg naar berg, zeg maar. Als ze een keertje de camping afgingen, viel er een weldadige deken van rust over het veld en haalde iedereen opgelucht adem. Toen ze na het weekeinde eindelijk vertrokken hebben we twee dagen aan de rust moeten wennen. Maar daarna was het daarmee gedaan en stak er een storm op.

Nou heb ik in mijn leven als kampeerder de nodige ervaring opgedaan met een storm aan een meer. Ik heb wat dat betreft de nodige windhozen achter de rug en weet eigenlijk als geen ander dat je niet al te dicht met je kampeergedoetje aan het meer moet staan. Tenzij alles stormvast is berekend op stormkracht 7 of 8 en dan nog. Als kampeerder heb ik dus een doodzonde begaan door me te laten verleiden door die mooie plek aan het water.
We hadden de luifel uitstaan toen we die avond gingen slapen. Het waaide maar een klein beetje en dat deed het wel vaker. Het zal zo tegen een uur of vijf in de morgen zijn geweest dat de eerste windstoot de luifel bijna de vernieling in hielp. Ik hield nog wel sussend vol dat het zo'n vaart niet zou lopen, want de regen viel met hele grote bakken uit de lucht en het onweerde stevig, maar Monique geloofde me voor geen cent. Daar had ze natuurlijk helemaal gelijk in zoals vrouwen altijd gelijk hebben ook al denkt de man van niet.
Bij de volgende windstoot vond ook ik dat ik een inschattingsfout had gemaakt en trok ik een heleboel kleren over mijn pyjama aan en een regenjack. We zouden de luifel helaas toch in moeten klappen. Het bliksemde en donderde dat het een lust was. We hadden eigenlijk een bootje nodig om ons naar de luifel te brengen, maar ik deed niet moeilijk en stak mijn blote voeten in mijn sloffen. Ja, ik ben me er eentje, zou Herman Finkers gezegd hebben.
Normaal gesproken klap je een luifel heel makkelijk terug in de houder, maar dat is normaal gesproken. Nu was alles natuurlijk anders en had ik moeite om een paar onnozele pennen uit de grond te trekken waarmee ik de luifelpalen had vastgezet. En ook de rest ging niet gemakkelijk, zeg maar. En terwijl ik daar, steenkoud met versteende vingers probeerde de luifelstangen in te klappen, maakte het gletschermeer aan mijn voeten een flinke schuiver landinwaarts en ik kreeg als het ware een mini-Tsjunami over me heen. Ik werd bedolven onder een vloedgolf van gletscherwater. Net gesmolten of zo…
Toen ik een half uur later terug was in de caravan heb ik naar mijn gevoel wel een half uur als een stenen standbeeld gestaan, terwijl de watermassa van me afdroop en mooie geultjes vormde op de caravanvloer. Later werd ik door Monique ingepakt met warme kruiken, maar het heeft heel lang geduurd voordat ik weer een beetje op temperatuur was gekomen. De volgende dag, toen we aan het inpakken waren, was de hemel helder als kristal en zagen we voor het eerst de bergen met sneeuwtoppen die we nog niet eerder hadden gezien. Het beloofde een mooie dag te worden aan het Lago d'Iseo. Maar wij hadden genoeg van ons paradijsje. Prachtige camping, vriendelijke mensen, maar we wilden toch graag wat zuidelijker temperaturen die bij palmbomen en cipressen horen. We hadden ons oog laten vallen op een op papier mooie strandcamping in de Maremma, schuin tegenover het eiland Elba en een paar honderd kilometer boven Rome. Florence, Pisa en Livorno voorbij.

De camping die we hadden uitgezocht na rijp beraad, zou een WiFi Internet hotspot moeten hebben. Dan was wel gemakkelijk, want dan zouden we ook wat Internetzaken kunnen afhandelen en bijvoorbeeld dit dagboek kunnen actualiseren. In Iseo hadden we de mazzel dat we gebruik konden maken van de draadloze internetaansluiting van de camping eigenaar. Hij had de zaak nog niet zo op orde dat je tegen betaling draadloos kon internetten. Dat was volgens hem nog een heel gedoe met providers en leveranciers van WiFi-systemen. Maar in de campinggids stond de WiFi Hotspot wel als zodanig aangegeven, dus kregen we die aansluiting gratis en werden we ook nog technisch geholpen om het zaakje aan het draaien te krijgen. Aardige mensen, die Italianen.
De nu uitgezochte camping lag in het nationale natuurpark de Maremma, aan het strand en zou WiFi moeten hebben. Alles klopte, behalve het laatste. De verbinding was niet op orde, werd ons met een zeer spijtig gezicht verteld. Nu is dat een stuk rustiger, vakantie houden zonder computer, zonder Internet, dus we vonden het niet echt storend.
Ik heb in mijn lange leven verschillende keren op campings gestaan met pijnbomen. Dat is maar een paar dagen echt leuk. Daarna slaat de verveling toe. Op camping Maremma Sans Souci had je, afgezien van maar 3 ampère stroom, alleen maar pijnbomen, heel dicht op elkaar en ze bloeiden. En dat betekende dat we daar een weekje niet helemaal zonder zorgen hebben gestaan. Want als je een klein beetje last van hooikoorts hebt dan zijn zo ontzettend veel bloeiende pijnbomen bij elkaar niet echt fijn. Zeker niet als er ook nog een redelijk sterke zeewind staat. We zochten daarom , toen het weer zomers werd verschillende keren het strand op. Om de stuifmeelstorm te ontlopen, maar het was ook gewoon aangenaam. Ik ben niet echt een strandmens, maar deze keer heb ik het niet als een straf ervaren. Integendeel.

Toscane bevalt goed. Het heeft een Provençaals landschap met bijna dezelfde kleuren. Huizen in bijna dezelfde bouw en aardige mensen. Wat Frankrijk een halve eeuw geleden had, heeft Italië nog steeds: slechte of geen bewegwijzering. Dat is een ramp als je een simpele supermarkt zoekt om je boodschappen te doen. Langs de wegen staan honderden reclameborden waar je helemaal gek van wordt, met veel nietszeggende teksten in piepkleine lettertjes, maar geen aanwijzingen hoe je bij de supermarkt moet komen. Toen we in ons dorp waar de camping lag, Castiglione della Pescaia, de Coop-supermarkt zochten, kwamen we in een stad bijna dertig kilometer verderop terecht waar ze toevallig ook een Coop hadden. Het is maar een voorbeeld, maar hetzelfde overkwam ons later in Pisa. Je ziet zo nog eens wat van je omgeving, zeg maar.
Omdat we bijna tegenover het eiland Elba zaten, vond ik het eigenlijk logisch dat we daar naar toe zouden gaan. Er gingen vanaf Piombino verschillende veerboten naar toe en dus… We maakten een aardige dagtocht naar het eiland, waar Napoleon zo'n negen maanden in ballingschap zat voordat hij naar het vastenland "zwom" om opnieuw het gevecht met de toenmalige geallieerden aan te gaan die hem hadden verbannen.
Nou, Napoleon zal het best naar z'n zin hebben gehad op dat mooie eiland, "opgesloten"in een mooie villa met zeezicht. Niks mis mee, maar ja als je eenmaal zoveel macht hebt gehad wil je die terug. De rest is geschiedenis. Wij hielden er een mooie tocht over het eiland aan over. De overtocht met auto was weliswaar niet goedkoop, maar ach, het is vakantie en je wilt eens wat anders. En ik kon weer eens lekker ouderwets door de bergen rijden over die heerlijk kronkelende bergwegen.

Daarna hadden we het wel gehad met die stuivende pijnbomen. Slecht voor onze longen, ook al compenseerde de zeelucht dat misschien. Toch niet helemaal sans souci dus…
Op dus naar Pisa, de stad die we op de heenweg hadden overgeslagen op zoek naar wat meer zon en warmte. Nu was het warm op de gemoderniseerde stadscamping van de scheve torenstad en vonden we een mooie, schaduwrijke plek aan de rand naast een bloeiend veld met geitjes, die we alleen maar hoorden aan hun rinkelende belletjes, maar nauwelijks te zien kregen.
Zonder dat ik precies weet waarom heb ik een haat-liefde verhouding met de stad. Janny en ik zijn er ooit in onze jonge jaren geweest en ik heb toen met scheve ogen naar die gekke scheve toren gekeken die ik eigenlijk niet eens echt mooi vond, meer een onderdeel van de suikertaart die de Duomo op hetzelfde immense grasveld is. Ondanks de hitte hebben we de toren uiteraard toen wel beklommen. In die tijd gold er nog aanzienlijke siëstatijd en wij waren er toen natuurlijk net. In de brandende zon en geen drinken bij ons. Terrasjes gesloten. Stad verlaten.
Dat is nu wel even anders, maar ik kan niet zeggen dat mijn liefde voor Pisa daardoor is toegenomen. Er staan nu honderden kraampjes met allerlei koopwaar, afgewisseld met de onvermijdelijke Afrikanen die ons, net als op het strand van de Maremma, de kraaltjes en spiegeltjes proberen te verkopen waarmee we ze eeuwen geleden hebben veroverd. Dat is onze terechte straf voor ons kolonialisme, maar ik blijf het toch een cynisch idee vinden, elke keer als me een namaak horloge wordt aangeboden of een kralenketting met veel kleurtjes. Monique krijgt meteen de kriebels en moet dan aan Turkije denken, waar ze ook zo door mannen werd belaagd die haar van alles wilde verkopen. Ze ervaart dat als een rechtstreekse bedreiging.
Hoe dan ook, er werd geen siësta gehouden en de pils was koel op het terras waar we neerstreken na ons bezoek aan o.m. de Dom van Pisa. Monique nam (uiteraard) een portie Italiaans ijs, waar ze als diabetes aan verslingerd was geraakt. We zijn weliswaar suikerbeestjes, maar dat betekent niet dat we niet langer van het leven mogen genieten. Toch?

Gisteren zijn we naar Livorno geweest. Er was ons in één of andere glossy maandblad verteld dat dit een ondergewaardeerde stad was. Iedereen kent Pisa, maar niet de schoonheid van Livorno. En dat wervende artikel ging vergezeld van schitterende foto's, uiteraard gemaakt bij een warmkleurige late middagzon. Als je weet dat Livorno slechts 20 kilometer van Pisa ligt, dan ben je natuurlijk dom als je niet even gaat kijken. We zetten de luifel weer in z'n cassette want er stond aardig wat wind en dat was best verstandig van ons na wat we aan het meer van Iseo hadden meegemaakt.
Livorno is een havenstad. Een Italiaanse havenstad en ook daar hebben we inmiddels ervaring mee, want Piombino is dat ook en daar waren we een week eerder. Rommelig, met slecht onderhouden wegen. Veel grijs beton en fabriekshallen die op z'n best doen denken aan de fabrieken die we vlak na de eenwording in Oost-Duitsland aantroffen. Er wordt in gewerkt, maar het lijkt op instorten te staan. Elke havenstad heeft dat wel min of meer, maar de Italianen slagen er in om het extra rommelig te laten overkomen. Livorno had ook van die havengedeelten, maar gelukkig ook een mooie, spannende, vissershaven en vestingwallen uit de zestiende eeuw. En natuurlijk die prachtige, helemaal betegelde, zeepromenade waar we eigenlijk voor waren gekomen dankzij die mooie foto's in dat tijdschrift. Voor de rest een badplaats met veel vergane glorie en ook een teveel aan jaren zestig bouw vol grijs beton.
De zee was ruig, voor dit deel van de Middellandse Zee zelfs zeer ruig met een forse branding. Prachtig om te zien en we hebben er dan ook veel gefilmd en gefotografeerd. Maar een ruige zee is weliswaar mooi om te zien, je moet wel alert blijven. Het ging dus mis toen Monique me vroeg voor een foto bij een trap te willen staan die naar de zee voerde. Ik wilde net een stap doen alsof ik naar beneden ging lopen toen de zee toesloeg en me overspoelde met een forse golf heerlijk fris zout water. Het heeft uren geduurd voordat ik weer een beetje strijkdroog was…
Gelukkig kwam mijn videocamera er redelijk goed af. Tot nu toe levert het zoute water tenminste nog geen storing op… Zelf spoelde ik alles weg met een koele pils, terwijl Monique nog met de grijns op haar gezicht een gelati-mix verorberde.

Vandaag is het zondag, 21 mei. De camping is grotendeels leeggelopen op een paar veldjes na. Vanuit ons mooie plekje zien we het bord staan: "Riservato ANWB 21/5" Ook dáár hadden we de nodige ervaring mee, zij het in Frankrijk. Het betekende dat al die lege plaatsen vandaag opgevuld zullen worden door caravanners die samen met de ANWB op groepsreis zijn. We hadden onze stoelen er al voor klaar gezet, want zoiets levert altijd prachtige, herkenbare, beelden op. Het manoeuvreren met de caravan gaat de meesten net zo slecht af als mij. Sinds we een mover hebben hoeft dat niet meer, maar voor die tijd moesten ook wij sjorren, duwen en trekken om de caravan enigszins op z'n plek te krijgen. Kortom: een feest om naar te kijken en we zaten loge…
Alle lege velden zijn nu gevuld met veel ANWB-ers en hun caravan, variërend van de allerkleinste Kip Compact tot een grote Fendt of Knaus. We hebben genoten van een perfecte show, zoals anderen van ons genieten als wij op de camping arriveren na een honderden kilometers lange route. Het best vermaak blijft nog steeds leedvermaak. Foei Bert!

Over een paar dagen zijn we van plan om naar Frankrijk te gaan. Het is vanaf Pisa ruim vierhonderd kilometer naar de Franse grens. Dat moet te doen zijn. Dan nemen we afscheid van aardige mensen, maar ook van stroompalen die niet verder gaan dan een wel zeer schamele 3 ampère waar wij geen koffieapparaat op konden laten draaien en geroosterd brood konden schudden. Geen halszaak en het blijft kamperen, maar het deed me denken aan sommige campings op de Veluwe die ook nog steeds denken dat we koffie zetten met een keteltje kokend water.
De volgende camping in Frankrijk heeft, als we daar tenminste een goede plek vinden, 10 ampère. Zoals het hoort in deze moderne Internettijd. Er is ook een Internetmogelijkheid, maar ik vrees dat ook dát wel weer een illusie zal zijn.
We zien wel. Ik moet natuurlijk niet zo mopperig doen, want alles gaat eigenlijk beter dan we hadden verwacht. Ik voel me nog steeds goed, zelfs steeds beter en geniet steeds meer van deze vakantie. Zoals het hoort. De stress voorbij.

Van dinsdag 23 mei tot zondag 28 mei 2006

De afgelopen dagen hebben we doorgebracht aan de Côte d'Azur. In de badplaats Villeneuve-Loubet Plage. We streken hier neer op een terrassencamping, iets wat ik normaal gesproken nooit zou doen. Het is vaak de pest voor je koppeling bij het manoeuvreren en om je caravan op z'n plaats te zetten heb je eigenlijk heel veel spierkracht nodig. Er waren twee argumenten om er nu wel voor te kiezen:het feit dat ze over draadloos internet beschikten (en dat was deze keer ook echt zo en geen verkooppraatje) en we over een caravanmover beschikken waardoor de caravan wat gemakkelijker op z'n plaats te zetten is.
Er was nog een argument, maar die was ik gemakshalve vergeten: terrassencampings liggen zelden op het vlakke land aan zee. Toen ik helemaal daas en voorzien van een stevige tunnelvisie (we hadden vanaf Pisa wel zo'n kleine honderd tunnels "genomen" variërend van een paar honderd meter tot een paar kilometer lang) de autoroute afging en Villeneuve- Loubet Plage binnenreed, luisterde ik blijkbaar even minder goed naar onze trouwe Daisy, onze partner in navigatie, want ik ging behoorlijk de fout in. Natuurlijk zag ik de bepaald niet kleine borden van Texas Instruments wel staan, maar het drong niet tot me door dat we ons inmiddels op de privé-oprijlaan naar de vrij grote Franse vestiging van dit Amerikaanse bedrijf bevonden. En die oprijlaan liep uiteraard dood op de slagboom en we hadden geen pasje… Ik wist de karavaan desondanks keurig te keren en met een klein beetje zweet in mijn inmiddels gebruinde handen daalden we de berg af om halverwege, na wat "improviserende" rijhandelingen, toch weer op de goede weg te belanden, tot voor de ingang van de camping.

Het zou een werkweekje worden, want Monique had nog wat internetzaken af te handelen. Villeneuve-Loubet Plage ligt tussen Nice en Cannes, maar we hebben deze keer het Filmfestival Cannes maar gelaten voor wat het is: een mooie, drukke kermis.
Het is zonnig en aan het strand redelijk warm, maar wij hadden op de camping een leuk plekje onder een mooie bloeiende loofboom gezocht (voor zover we keus hadden), naar wat later bleek eentje die zoete, plakkerige tranen produceerde. Acacia, mimosa, ik heb er geen verstand van, maar het was in ieder geval een boom van dezelfde stam, zeg maar.
Onder het dikke loof van deze boom bleef het heerlijk koel… Te koel, zodat we lange broek en vest nodig hadden om warm te blijven. Jawel, we weten het altijd goed uit te zoeken, maar zoals gezegd: er moest gewerkt worden dus kwam het wel goed uit. Bovendien werd ik overvallen door koorts. Niet echt onrustbarend, maar het heeft me wel een paar dagen uit mijn slaap gehouden, badend in mijn zweet. Mijn lichaam is blijkbaar toch in staat om dat probleem zelf op te lossen, want ook al heb ik een complete antibiotica kuur aan boord, die hou ik liever achter de hand als het kan. En dat kon.

Gisteren, de koorts was gezakt, hebben we even werkpauze gehad en hebben we Antibes bezocht. Een mooi, oud stadje vrijwel helemaal ommuurd. Dat bezoeken moet je niet zien als een dwaaltocht door kleine straatjes, want die tijd heb ik gehad sinds ik een invalidenparkeerkaart heb gekregen. Met wandelstok als extra ondersteuning "nam" ik de stijgende straatjes, de trappetjes en de poortjes. Maar ik heb er wél van genoten, ook al besefte ik dat ik blijkbaar bezig was met een acceptatieproces. Met de nodige aanpassingen. Daar kwam nog bij dat ik een spiertje in mijn rug had verrekt en dat helpt niet echt om door een stadje te slenteren zoals je dat vroeger gewend was. Maar het bleef een leuke tocht.

Naast ons op de camping is een jonge afvaardiging van het bergvolk van Andorra neergestreken. Drie mannen die, net als die Zwitsers in Iseo, met elkaar communiceren van berg tot berg. Soms met waldhoorngeschal. Ze hebben zo'n busje met schuifdeuren en daar beginnen ze om zes uur 's morgens al mee te schuiven. En ze slaan natuurlijk met alle deuren die dat busje heeft. Open en dicht, open en dicht, open en… Het lijkt wel dat we daarom deze camping ontvluchten, maar we hadden ons vertrek al gepland. Gelukkig.

Morgen, zondag, trekken we weer verder. Het werk is grotendeels gedaan en het wil hier onder het Acacialoof niet echt warmer worden. Bovendien willen we weer strand zien en daarom gaan we morgen richting Languedoc-Roussillon, naar een strandcamping in de buurt van La Grande Motte. Daar is het 32 graden en…

Het jonge duivenpaar in het Acacialoof boven onze luifel was druk met het maken van een nest, maar heeft het voor gezien gehouden. Het nest is al dagenlang onbewoond. Ach, ik vond ze eigenlijk ook nog veel te jong voor dat volwassenenwerk. Duiven zijn in mijn ogen dom, maar jonge duiven maken er helemaal een potje van. En zoet plakkerige eieren? Das niks hoor!

Van zondag 28 mei tot zondag 3 juni 2006

Nu zou ik op basis van mijn zeer rijke ervaring moeten weten dat het kiezen van een strandcamping heel verkeerd uit kan pakken. Praat me er niet van. La Grande Motte zou die strandcamping op moeten leveren. Ach, La Grande Motte… Ooit een revolutionaire badplaats vol piramidebouw. De witte piramiden zijn inmiddels wat grijzig geworden, maar de badplaats wil enige allure uitstralen en is daar redelijk in geslaagd, denkt ze zelf. Maar als je aan de Middellandse Zee ligt dan ga je de campings natuurlijk niet aan het strand neerleggen. Dat is niet erg chique moeten de bestuurders bedacht hebben. Het strand is immers voor de piramidebewoners en zo? Weet je wat? We leggen ze mooi naast elkaar aan in een wat parkachtige aanleg. Je loopt wel een aardig eind voordat je ooit een strand bereikt, maar zo heb je de campings wel mooi bij elkaar. Storen al die drukke kampeerders de rest van de stad ook niet. Je weet wel, die tijdelijke bewoners van de piramiden. En weet je wat? We sluiten de meeste campings tot het hoogseizoen voor caravans en campers. Alleen geopend voor het bewonen van die prachtige vakantiehuisjes… Chique hoor!

Daar stonden we dan. Het was inmiddels 31 graden in de schaduw en we waren nog steeds op zoek naar een plek om ons stulpje tijdelijk te kunnen stallen. En toch hebben we vijf jaar geleden op doorreis hier in La Grande Motte een strandcamping gezien. We zijn toen weliswaar niet naar binnen geweest, maar die strandcamping zou er toch moeten zijn. We pakten de kaart er bij en met een beetje improviserend deduceren kwamen we op een plek uit waar die camping eventueel mogelijkerwijs zou kunnen zijn. Met behulp van onze onmisbare Daisy, die hier in La Grande Motte ook even van slag was geraakt, stonden we een half uurtje later, jawel, voor de poort van de bewuste strandcamping: Le Boucanet of iets dergelijks. De eerste aanblik had bij ons natuurlijk een belletje moeten laten rinkelen. Bij de tweede aanblik hadden we natuurlijk meteen onze biezen moeten pakken, maar je weet hoe dat gaat. Het is warm, je bent een beetje moe van al dat gezoek en je wilt even rust. Rust? Nou, dat kon je daar natuurlijk wel vergeten. Het leek wel een kermis. Ik reed de karavaan tot aan de slagboom, maar dat had ik niet moeten doen, want een wat norse man van de "securité" of wat daaronder werd verstaan, wilde dat ik eventjes terugreed omdat ik de weg versperde. Op zo'n moment ben ik een zeer boze buitenlander die zijn talen niet spreekt. Terugrijden met de caravan? Dat zou me nooit lukken en dat zou de chaos alleen maar groter maken. Een chaos die overigens was veroorzaakt door een Spanjaard die zijn auto op de plek had neergezet waar ik had moeten, kunnen staan. Monique had inmiddels de vertaalslag met de receptie gemaakt en we konden een plek gaan uitzoeken…
Aan de strandzijde waren veel plekken vrij. Dat had ons natuurlijk al te denken moeten geven, maar ja…

Een half uur later stond onze caravan muurvast in het zeer rulle strandzand, waar de banden zich zonder enig overleg lekker diep hadden ingegraven, nog eens een handje geholpen door de caravanmover. Toen begrepen we ook waarom de campers allemaal op de weg stonden en er zoveel lege plekken waren…
Het heeft ons heel wat zweet- sjor en trekwerk gekost voordat de Eriba zich gewonnen gaf en weer op wat vastere grond kon worden gezet. We waren inmiddels uren verder. Het was warm, er waaide een stevige wind die een kleine zandstorm veroorzaakte en we wilden hier weg en heel snel ook!
De norse man van de "securité" zag ons aan komen rijden bij de slagboom, toen een inmiddels withete Monique uitstapte om de eerder moeizaam tot stand gekomen transactie bij de receptie weer ongedaan te maken, zei hij, ineens heel vriendelijk behulpzaam: "Niet gelukt? Ach, u had onze hulp kunnen vragen, hoor." Beveiligingsmannen zien er vaak wat dommig uit met die Amerikaanse haarstijl en een opvallende outfit. Wij weten nu zeker dat ze het vaak ook zijn.

Dankzij dit urenlange intermezzo in La Grande Motte, waren we wat tijd betreft zwaar op achterstand gezet. Het liep tegen zes uur en we hadden nog geen alternatief. Frontignan was een mogelijkheid, maar die overigens mooie strandcamping was ook erg druk toen we er een drie, vier jaar geleden waren. Nu even niet. Gelukkig heb ik een aardige privé campinggids in mijn hoofd opgebouwd en het volgende alternatief was ook Monique niet onbekend. We hadden er een deel van onze eerste vakantie samen doorgebracht: strandcamping Les Ayguades in Gruissan. We hadden er plezierige herinneringen aan, maar dat betekende opnieuw een paar uur rijden. "Weer een paar uur verder van huis als er iets gebeurt", was de verzuchting van Monique en ze had natuurlijk wel een beetje gelijk. Toch werd Gruissan ons einddoel van deze dag en welgemoed gingen we weer de Autoroute du Soleil op richting Barcelona. "We wilden toch altijd nog een keer naar Barcelona?"vroeg ik wat mijmerend over de mogelijkheden. "Dat is maar een klein driehonderd kilometer verder zie ik en..."

De camping in Gruissan vonden we sneller dan de vorige keer ook al waren we er al een paar keer aan voorbij gereden. We vonden het er redelijk rustig. De receptie was ('s avonds om zeven uur) weliswaar reeds gesloten, maar de vorige keer waren er genoeg mensen van de campingorganisatie geweest die ons alvast binnen wilden laten. We hadden al snel een mooie plek dichtbij het strand gevonden met uitzicht op zee. Op zoek naar een personeelslid die ons nu binnen zou kunnen laten. Maar dan merk je hoe snel iets kan veranderen. Er was niemand. Morgen om negen uur zouden we de eerste kunnen zijn…
De parkeerplaats vóór de camping was vrij groot en zo kon het gebeuren dat we een uur later de caravan en auto een "mooi plekje" hadden gegeven en we ons zeer vermoeid te ruste legden terwijl tot laat in de zondagnacht kampeerders terugkwamen van een avondje stappen en hun auto op het parkeerterrein zetten. We voelden ons door al die geluiden om ons heen ineens onbeschermd en sliepen die nacht vrijwel niet.
De volgende dag stonden we kort na negen uur op de door ons eerder uitgezochte plek. We gingen meteen even uitrusten van de vermoeienissen van dag en nacht om daarna prompt in slaap te vallen.

Het lijkt er een beetje op dat koorts op deze vakantie mijn vaste metgezel is geworden. Vooral als ik weer eens een forse inspanning had geleverd dook de koorts in meer of mindere mate op. In de dagen na aankomst in Gruissan kwam de koorts weer opzetten en deze keer kreeg het een meer permanent karakter en werd ik ziek. Met mijn nog wat zwakke gestel was het toch al een wonder dat het niet eerder gebeurde, maar nu steeg de koorts naar de 40 graden en dat was volgens mijn huisarts het teken om aan de antibioticakuur te beginnen die ik van hem had meegekregen voor het geval dat. En dat deed ik dus.
Het is nu bijna Pinksteren en de ergste koorts is nu geweken. Ik voel me weer stukken beter en we hebben besloten dat dit onze laatste camping zou zijn voordat we weer naar het noorden terugkeren. Geen verder getrek meer. Het is hier prettig rustig, zelfs met Pinksteren, de zon schijnt en levert 24 graden op en het waait nog steeds hard. Dat doet het al vanaf het moment dat we hier aankwamen en dat deed het ook toen we hier vijf jaar geleden waren. De tramontane is hier koning. Een koude valwind die vanaf de Pyreneeën op onze mooie brede zandstranden neerdaalt. In de beschutting van de caravan, uit de wind is het overigens bloedheet en verbrand je snel als je niet oppast.
Bijna een week lang heb ik naar de vloedlijn gestaard vanaf mijn bed. Wankelend langs de vloedlijn liggen. Ik denk dat het tegenwoordig bij mijn manier van vakantie houden hoort...

Monique heeft zich de afgelopen week natuurlijk niet alleen heel veel zorgen om haar man gemaakt en hem vertroeteld. Ze heeft ook de complete was van weken er door heen gedraaid. Met die wind en die zon is alles in een paar uur droog. Daar kan geen droogtrommel tegenop. Langzaam maar zeker begint het echte vakantiegevoel weer terug te komen. Zodra ik de kuur heb afgemaakt en me nóg beter voel dan nu, gaan we wat tochtjes maken.
Monique heeft in de afgelopen dagen overigens haar eigen tochtjes gemaakt. Ze verbaasde me elke keer weer. "Even" boodschappen doen in Narbonne, brood halen, naar de kapper, nog even en het is bijna net als thuis.

Van zondag 4 juni tot zondag 11 juni 2006

Eén van de plaatsen die Monique en ik nog wilden bezoeken, was Carcassonne. Eén van de fraaiste Middeleeuwse vestingsteden die goed bewaard zijn gebleven. Carcassonne behoorde net als Narbonne tot de steden van de Catharen, een Middeleeuwse katholieke "sekte" die een sterke invloed had in het gebied van de Pays d'Oc. Zo sterk, dat de katholieke kerk het als een bedreiging voelde en met groot machtsvertoon en geweld ingreep. De Inquisitie ontstond in feite in die duistere periode met de brandstapel als luguber handelsmerk. En natuurlijk zagen de noord-Franse edelen hun kans schoon en sloten zich aan bij de Inquisitie. Ze hadden al langer niet zonder afgunst naar de bloeiende welvaart van de Pays d'Oc gekeken en zagen een rijke buit in verschiet. De oorlog die uitbrak was gruwelijk. Bloederig en wreed. Honderdduizenden mensen stierven. Ook in Carcassonne.
Dat alles besef je een klein beetje als je door de nauwe straatjes van Carcassonne loopt en in gedachten eeuwen terug gaat in de tijd.

Dat lopen viel me overigens niet mee. De straatjes lopen soms steil omhoog en wat ik al eerder had gemerkt overkwam me nu weer. Na tien stappen was ik ineens doodmoe. Moest ik echt even zitten. Een paar minuten maar, daarna ging het weer. Gebrek aan conditie? De tumoren die me dwarszitten? Een gevolg van diabetes? Ik weet het niet. In de loop van de middag ging het wel wat beter, maar ik werd er niet echt vrolijk van. Die trillende knieën leken wel wat op het gevoel als je een hypo hebt, maar dat was het niet. De zorgelijke blik van Monique kon ik wel begrijpen, maar meestal is het minder erg dan het lijkt, probeerde ik haar te vertellen. En ik wilde zo graag dat ze gewoon even genoot van de stad. Van de mooie doorkijkjes, de Anton Pieck-achtige straatjes, de robuuste vestingmuren. We bleven twee uur in Carcassonne en ik zag Monique ondanks alles toch genieten. En ze maakte veel foto's. En toen kon ik het ineens ook weer genieten van het moment. Al strompelend over de Middeleeuwse keitjes.

De weken zijn zo maar voorbij. Je doet de hele dag "niets" en toch blijft de tijd niet stilstaan. Je ligt de hele dag in de zon te luieren, leest wat, drinkt wat, eet wat. En als ik 's avonds onder het dekbed kruip vraag ik me verbijsterd af wat ik eigenlijk heb gedaan, die dag. Niets eigenlijk en dat schijnt de essentie van vakantie te zijn.
We zijn nu aan de zevende week "nietsdoen" bezig.
Hoewel ik denk dat mijn longontsteking onder controle is, heb ik toch zo nu en dan koorts. Zo ook na het bezoek aan Carcassonne. Elke keer als ik een krachtsinspanning moet leveren heeft dat blijkbaar koorts tot gevolg. Het maakt ons wel een stuk onzekerder. Want koorts krijg je natuurlijk niet zo maar. Misschien is het wel tijd om naar huis te gaan. Voor alle zekerheid.

We hebben besloten om zondag aan onze terugtocht te beginnen. Zo'n 1400 kilometer noordwaarts. Volgens de krant (de derde die we in al tijd kochten) is het thuis 30 graden. Tja, zoek je de zon, blijkt die thuis het hardst te schijnen…

Van zondag 11 juni tot zondag 18 juni 2006

We zijn probleemloos naar huis gereden. Natuurlijk, 1400 kilometer is geen kattenpis, maar gedeeld in drie vrijwel gelijke delen was het goed te doen. En de cruise-control hielp ook behoorlijk om zo ontspannend mogelijk te rijden.
De eerste rit eindigde in een plaatsje bij Mâcon in Bourgondië. Op een mooie gemeentelijke camping. En op een plek onder de platanen met uitzicht op de wijnbergen van de Mâconnais waar we twee nachten bleven. Pas de volgende dag besefte ik dat het 12 juni was, de trouwdag van Janny en mij. Die dag had ik negen jaar eerder voor het laatst met haar gevierd ongeveer twintig kilometer van Mâcon, een half jaar voordat ze stierf. Blijkbaar had ik nu onbewust voor Bourgondië als tussenstop gekozen. In de voorgaande vakanties had ik Bourgondië juist bewust vermeden, juist omdat het voor mij nog steeds zo'n met warme herinneringen beladen streek was. En nu zocht ik er een camping uit zonder er bij na te denken…

Het zal wel zo moeten zijn. Zoals deze hele vakantie op de één of andere manier toch is uitgelopen op een soort tour de force en, maar ook dat is onbewust gebeurd, een soort rondje Europa met veel plekken waar ik ooit eerder was geweest. Pas achteraf besef je dat beter dan onderweg, van plek naar plek. Het leek onbedoeld ineens een beetje op een afscheidstournee. Monique zei het pas aan het eind van de vakantie dat ze dat gevoel had. Dat ik afscheid nam van verschillende lievelingsplekken waar ik goede herinneringen aan had.

Ik denk dat het deels misschien het geval was. Het feit dat ik met alle geweld naar Italië wilde verbaasde me ook zelf. Ik was er 15 jaar geleden voor het laatst geweest. Eerder hadden Janny en ik Venetië, Florence, Pisa en Rome bezocht. Hadden we samen de Vesuvius beklommen. Wilde ik dat allemaal nog weer overdoen? Samen met Monique? Ik weet het niet. We zijn op 200 kilometer van Rome blijven steken. We hebben Florence en Venetië niet gezien. Laat staan dat we de Vesuvius hebben beklommen. En we zijn na drie, vier weken Italië toch maar weer snel de Franse grens overgegaan, terug naar de Provençe. Terug naar het vertrouwde land van de croissants. Want Frankrijk blijft toch mijn, ons geliefde vakantieland.

Deze vakantie was in bepaalde opzichten een beetje bizar. Want al die tijd hing natuurlijk het zwaard van Damocles boven mijn hoofd te zwiepen. Wat gaat er gebeuren? Houden de tumoren zich koest of niet? Naarmate de tijd verstreek werd naar mijn gevoel de druk steeds groter. Juist omdat ik vrij vaak koorts had en zelfs tussendoor nog even een longontsteking kreeg. Het valt dan niet mee om het vakantiegevoel, dat je toch al met veel moeite had opgebouwd, ook vast te houden.
En op een gegeven moment wordt het punt bereikt waarop je beslist terug te gaan. Naar huis. Het is genoeg geweest.

We zijn blij weer thuis te zijn. Mijn koorts komt nog steeds regelmatig terug. Na drie dagen rijden moest ik die krachtsinspanning natuurlijk weer bekopen en lag ik een paar dagen voor pampus en was ik de dagen erna futloos en moe, vooral moe.
Maar het gaat weer wat beter. De zon schijnt en het is zomer.

Achter ons ligt een wat extreme vakantie met rare meteorologische hoogte- en dieptepunten. Van storm windkracht 8 tot 31 graden in de schaduw. Maar overal met relatief veel wind. Of het nou de Mistral of de Tramontane was, het was wind zonder pauze. Al dan niet inclusief het stuifmeel van bloeiende bomen en struiken. Een vakantie die ruim 5000 kilometer lang was. We kunnen weer overal over meepraten. Over het dure Italië, het slechte wegennet van Zwitserland en delen van Duitsland of de buitengewone gewoontes van kampeerders zoals wij. Er zijn honderden kleine verhaaltjes te vertellen over de tientallen, soms extreme, soorten kampeerders die we in Europa hebben ontmoet. Over wapperende of wegvliegende tenten, over de meest vreemde kampeermiddelen of gewoon over wat ons bezielt om überhaupt te gaan kamperen.
Was het al die moeite waard? Ik denk van wel. En laat ik eerlijk zijn: het gaf me ook wel een klein beetje een kick dat ik als uitbehandelde kankerpatiënt deze Europa-tour toch heb kunnen maken. Ik wilde al die medici laten zien dat ik nog lang niet uitgerangeerd ben. Bij deze.

Van zondag 18 tot donderdag 29 juni 2006

Achteraf gezien verbaas ik me er nog steeds over dat ik in de afgelopen vakantie nog zoveel heb kunnen doen, dat ik er überhaupt in ben geslaagd om redelijk overeind te blijven. Misschien dat ik daar nu de ietwat wrange vruchten van pluk, want ik voel me al geruime tijd niet echt goed. Belangrijkste onderdeel van mijn leven is nu mijn steeds terugkerende moeheid geworden. Moe, moe, moe. Ik wil wel heel veel, maar al na tien minuten moet ik het laten afweten en zit/lig ik alweer in mijn stoel. Daarnaast heb ik ook meer dan voorheen allerlei pijnplekken waar ik me geen raad mee weet. Ik word er moedeloos van om steeds maar weer te moeten zeggen dat ik even moe ben. De koorts, die me ook al tijdens de vakantie parten speelde, duikt nog steeds zo nu en dan op. De spijsvertering is al dagen in disorder. Hevige zweetaanvallen in de nacht maken het feest compleet.
Kortom, ik heb het gevoel dat ik te maken heb met een algehele malaise. Door de moeheid zit ik soms uren apathisch in mijn stoel voor me uit te staren of slaap gewoon. Monique maakte zich natuurlijk behoorlijk wat zorgen en ik, de optimist, ontkwam er ook niet aan. Ik kon het niet langer van me wegduwen of ontkennen. Ook ik maakte me natuurlijk ernstige zorgen over alles wat er in mijn lichaam gebeurde en waarover ik geen enkele controle had. Ik werd er depressief van. Kreeg lange huilbuien. En dan is het tijd om de huisarts er bij te halen.

Zo'n huisbezoek van de huisarts helpt altijd een beetje om de ergste angsten wat te dimmen. Hoewel ik heel emotioneel was en mijn tranen nauwelijks kon bedwingen, bleef onze huisarts kalm, legde de mogelijkheden en onmogelijkheden uit, zonder de realiteit uit het oog te verliezen. Bloedarmoede door een tekort aan ijzer of een gebrek aan vitamine B konden mogelijke oorzaken zijn van mijn moeheid, maar de kankercellen vragen ook veel energie van het lichaam. Die tumoren zijn bijna zeker de oorzaak van mijn zweetaanvallen en ook de lichte temperatuurverhoging zou daar aan te wijten kunnen zijn. De huisarts vond mijn longen schoon en dacht niet dat ik last zou kunnen hebben van een restant van de longontsteking. Iets anders was de duidelijk voelbare verdikking ter hoogte van de maag-leverstreek. Dat kon een verkleving zijn (als gevolg van de alvleesklieroperatie), of een tumor, maar ook een vergroting van de lever sloot hij niet uit. Bloedonderzoek moet in eerste instantie enig uitsluitsel kunnen geven en zo nodig een echo van de lever.

Ik zeg niet dat ik na het bezoek van de huisarts gerustgesteld was, maar ik voelde me wel wat rustiger. Een mens wil eigenlijk wel alles weten, ook al is hij vaak bang voor wat hij te horen krijgt. Ik had lang de boot afgehouden, maar was er nu aan toe om te weten wat er in mijn lijf gebeurt.
Vandaag wilden we naar Emmen om bloed te prikken, maar onze huisarts is aan het verhuizen, de administratie is daardoor ietwat chaotisch en dus hing de beloofde verwijsbrief er vanmiddag niet.

Monique heeft me thuis afgezet. De moeheid had weer toegeslagen en de kans zit er in dat ik morgen alsnog naar Emmen moet om bloed te prikken. Dus is Monique in haar eentje richting Emmen gegaan. Even er tussenuit. Ik hoop dat ze er ook nog een beetje van kan genieten, ook al wordt dat steeds meer een hele opgave. Soms is het leven namelijk niet leuk.

Van donderdag 29 juni tot dinsdag 10 juli 2006

Natuurlijk weet ik dat ik niet het eeuwige leven heb. Maar het valt niet mee om met de kennis van nu om te gaan met het besef dat ik misschien niet zo lang meer te leven heb. Het bloedonderzoek leverde in eerste instantie geen extreme verrassingen op of het zou de CEA-waarde van bijna 11.000 moeten zijn. Dat is aanzienlijk meer dan de 1400 die in november werd gemeten, maar artsen doen niks meer met dergelijke hoge waarden. De huisarts stelde wel vast dat er hard werd gewerkt in mijn lijf, zowel door de kankercellen als door mijn immuunsysteem. Ik heb bloedarmoede, HB 6.4 (zou 8.5 moeten zijn), maar de huisarts vond het niet echt alarmerend en staalpillen waren ook niet alles, vond hij. Dat was ik met hem eens. Die vallen als zeer zware knikkers in je maag en mijn maag heeft het al zwaar genoeg. In groente, vlees, vis en fruit zit ook ijzer, dus gewoon gezond eten…

Het restant van de alvleesklier doet wat er van wordt verwacht en levert nog steeds keurig de enzymen die nodig zijn voor mijn spijsvertering. Maar de leverfunctie was wel gestoord. Ook dat is natuurlijk niet echt verrassend als je bedenkt dat daar ettelijke uitzaaiingen zitten. Tja en wat die bobbel betreft adviseerde hij op korte termijn een echo. Hij verwachtte niet echt dat er iets aan gedaan kon worden, maar dat moet je eerst onderzoeken en ook wat die bobbel verder eventueel nog kan veroorzaken. Dat hebben we vrijdag gedaan. De uitslag daarvan hebben we nog niet. En eerlijk gezegd heeft het ook niet echt mijn prioriteit. Ik weet dat het niet goed zit, want dat voel ik.
De hele regio rond maag, alvleesklier en lever (inclusief de bobbel) doet pijn. Ik consumeer dan ook alweer 8 Panadols per dag met tussendoor een Tramadol als ik de pijn net even te veel vind. Het klinkt erger dan het is, want ik kan heel veel verdragen, behalve bepaalde soorten pijn en die bestrijd ik dan ik te vuur en te zwaard. Zodat ik 's nachts kan slapen in mijn eigen vertrouwde slaaphouding of overdag als ik bezoek heb de gesprekken kan voeren zonder afgeleid te worden door pijn.

Zijn er ook nog pluspuntjes, Bert? Natuurlijk zijn die er. Zoals ik al schreef zag het vorige week absoluut niet meer zitten. Ik dacht echt dat ik aan de laatste loodjes was begonnen. Constante moeheid, geen eetlust, koorts en veel zweetaanvallen. Algehele malaise dus. De afgelopen week kun je wel zeggen dat het bijna precies tegenovergesteld was: nauwelijks vermoeid, lekker gegeten, nauwelijks nog koorts en maar een enkele zweetaanval. En dat was een wereld van verschil. Het was bijna alsof er niks aan de hand was.
We hebben dan ook heel gezellig met een hapje en een glaasje wijn alle debatten rond Rita Verdonk en de val en wonderbaarlijke wederopstanding van het kabinet Balkenende gevolgd. We hebben tot de allerlaatste hamerslag van Fransje Weisglas genoten van het ongelooflijke politieke onbenul dat werd geëtaleerd, van de wezenloze herhalingen als ware het een voetbalwedstrijd en het vrouwelijke strijdfront dat na afloop door de mannen werd afgedaan als "onderlinge vrouwennijd". Ach ja, die mannen… Haantjesgedrag. Urenlang, tot diep in de nacht, tot het ochtendgloren, hebben we de gigantische brei aan loze woorden van de mannen tot ons genomen. Cabaret in topvorm.
En zondagavond hebben we naar de finale van het WK-voetbal gekeken. Ik ben geen sportliefhebber, maar ach, dit was best boeiend om naar te kijken. En terwijl ik keek vergeleek ik het met de politiek. Ook allemaal haantjesgedrag.

Maar waar het mij eigenlijk om gaat is, dat ik het allemaal heb volgehouden. Natuurlijk, na afloop was ik best moe en de slaap werd de volgende dag dan ook keurig ingehaald, maar ik kon het!
Op dat soort momenten heb ik het gevoel dat ik de 93 best haal. En ach, met pijn valt te leven, denk ik tijdens mijn meest optimistische momenten. Als mijn lijf me niet al teveel af valt in mijn streven heel oud te worden, dan kan mijn geest de rest wel aan. Maar ja, die geest voelt de pijn en denkt en denkt en denkt…

Mijn schoondochter Ingeborg is de afgelopen week naar Afghanistan vertrokken. Zij is geestelijk verzorger. Het is haar tweede missie, ze was ook al in Irak. Maar deze missie is gevaarlijker en toen ik haar belde om haar heel veel sterkte te wensen, zei ik in een opwelling: "Als jij zorgt dat je in november heelhuids uit Afghanistan terug komt, zal ik mijn best doen om dan ook nog in leven te zijn". "Deal?" vroeg ze. "Zeker weten," zei ik, "we hebben een deal".

Van dinsdag 11 juli tot woensdag 19 juli 2006

Ik heb vaker dan eens gezegd dat ik 93 word. Maar ik vraag me de laatste tijd wel wat vaker af hoé ik dát voor elkaar moet krijgen. Het is nog een heel eind naar mijn 93e levensjaar en ondertussen wordt er in mijn lijf van allerlei activiteiten ondernomen om mijn einddoel tegen te gaan. Denk ik. Want voor hetzelfde geld is er een genezingsproces aan het werk om al die vervelende tumoortjes voorgoed de das om te doen. Ik weet het niet. Ik weet niet wat ik van mijn lijf moet denken. De ene dag word ik bij wijze van spreken wakker met het gevoel dat ik nu toch echt de pijp uitga, de volgende dag doet mijn lichaam bijvoorbeeld net alsof er helemaal niks aan de hand is. De ene dag krijg ik geen hap door mijn keel, de andere dag lijk ik wel een uitgehongerde zwerver. En ook de dips blijven komen. Verdrietaanvallen, twijfels, onzekerheid, boosheid en depressieve gedachten vechten dan om voorrang.

En tussendoor moet ik ook nog zien te overleven in een zomerhitte van 30 graden of meer. Met mijn gedecimeerde long en longemfyseem valt dat niet echt mee. Afgezien nog van regelmatig optredende pijntjes. Ik heb al een paar keer gehad dat ik letterlijk naar adem snakte. Smogvorming zal daaraan ook wel mee hebben gewerkt. Zoals maandag, toen we onze caravan naar de dealer brachten. Ik was bijrijder. Monique deed alles: aankoppelen, verlichting controleren, spiegels bevestigen en rijden. Ze deed het hartstikke goed. Maar ik stond er bij in de brandende hitte en vluchtte letterlijk om de vijf minuten het huis in om op adem te komen. Dat is een geheel nieuwe ervaring voor me. Hetzelfde overkwam me bij de dealer. Monique had me in de auto laten zitten, maar ik kan het dan toch niet nalaten om mee te willen praten, er bij te willen zijn. Maar ik werd duizelig en zocht al snel weer mijn heil in de auto met die geweldige koelte van de airco…
Zoals we ook slapen in een airco-omgeving. We hebben daarvoor jaren geleden al zo'n mobiel geval aangeschaft. Ik kan het iedereen aanbevelen.

Maar ondanks de hitte hebben Monique en ik de afgelopen week twee keer samen gefietst door de koele bossen van Ter Apel. In totaal wel 12 kilometer! Ik bedoel maar… Ik was er best trots op dat me dat toch maar was gelukt, terwijl het wandelen eigenlijk shit is. Dan sta ik trillend op mijn pootjes zielig te wezen.

Mijn oudste zoon kwam vorige week per trein vanuit Utrecht op bezoek en dat geeft me altijd een goed gevoel. We hebben uren kunnen praten over alles wat ons beroert, in de betrekkelijke koelte van de schaduw in de tuin en de toen nog aardig verkoelende zomerbries.

Van de koorts heb ik de laatste dagen eigenlijk weinig last en ook de zweetaanvallen zijn verminderd. Dat laatste komt misschien ook wel een beetje omdat ik mijn haar weer stekelig heb laten knippen. Sinds ik door de mislukte chemokuur een kale kop kreeg, ben ik daar zo aan gewend geraakt dat ik die coup maar ongeveer zo heb gelaten. Lekker gemakkelijk.

We hebben nog steeds niet de uitslag van de lever-echo, maar ik heb nog steeds geen haast.

Verder nog nieuws, Bert? Tja, ik heb een forse keelpijn, ik zou eigenlijk van alles nog willen doen, maar begin voorlopig maar nergens meer aan. Dit dagboek bijwerken kost me eigenlijk al moeite genoeg. Ik moet tussendoor zelfs even elders uitrusten voordat ik verder kan gaan. Ook een nieuw fenomeen voor me.
En voor de rest blijf ik onderzoeken hoe ik op de beste manier 93 kan worden. Dat is een dagtaak, eigenlijk.

Van woensdag 19 juli tot woensdag 2 augustus 2006

De afgelopen dagen heb ik me verstopt achter neergelaten rolluiken en dikke gordijnen en me gekoesterd in de relatieve kilte van een airco. Ik kon niet anders. Ik weet nu wat het betekent als ik in de krant lees dat "vooral mensen in de risicogroepen extra voorzichtig moeten zijn". Eigenlijk had ik die waarschuwing niet eens nodig. Op het moment dat ik me buiten de airco-zone begaf werd ik dizzy, snakte ik naar adem, ging subiet door m'n pootjes en vluchtte ik meteen terug in de veilige koelte van de slaapkamer waar de airco in de eerste tijd stond opgesteld. Ik heb veel op bed gelegen, veel gelezen maar ook veel geslapen, dag en nacht. Ik weet nu wel zeker dat ik tot de risicogroep behoor, welke dan ook. En had medelijden met de bejaarden in de tehuizen die zich moesten redden met veel te weinig ventilatoren waarmee je alleen maar warme lucht verplaatst of een stuk krant om jezelf nog enige koelte te verschaffen. Een illusie, maar altijd nog beter dan niks. De overheid zal toch geld beschikbaar moeten stellen om dat probleem voor de toekomst op te lossen. Of wordt er eerst gewacht tot er veel extra doden vallen zoals in Frankrijk, vorig jaar?
Hoe dan ook, ik vond één hittegolf al erg genoeg, maar die tweede was echt teveel voor de (al dan niet gehandicapte) mens, zoals ik.

Na ruim een week in bed te hebben vertoeft was ik uitgekeken op het mooie plafond en wilde wel wat anders. Net als Monique trouwens. Gewoon terug naar de woonkamer. Maar onze airco is weliswaar mobiel, maar toch wat te zwaar om van verdieping te verhuizen. Een tweede airco zou de oplossing zijn.
Maar ja, je weet hoe dat gaat. Als het koud is kun je overal airco's kopen tegen vriendenprijsjes. Maar dan zeg je tegen elkaar dat we die later ook nog wel kunnen kopen. Nu was de situatie dus wat anders na meer dan een week meer dan dertig graden in de schaduw. De airco's waren dus zo'n beetje uitverkocht. Dat was dus lang zoeken om er toch nog eentje te vinden. Maar dat is gelukt! Weliswaar een rib uit ons lijf, maar je moet toch wat om te overleven in je eigen huis.
O ja, mijn verjaardag heb ik dus op mijn slaapkamer "gevierd". Hartelijk dank nog voor de lieve en ontroerende mailtjes die ik kreeg. Het heeft me echt goed gedaan.

Nu de temperaturen wat zijn gezakt naar mensvriendelijke hoogte, lukt het mij ook ineens weer om achter de computer te zitten en dit dagboekdeel te schrijven. Ik moet daar wel een beetje voorzichtig mee zijn, want de pijn neemt toe als ik te lang en te ingespannen achter het beeldscherm zit. Dat merkte ik gisteren, toen ik eindelijk de vakantievideo heb gemonteerd, van titels heb voorzien en op DVD heb gezet. Ik heb mezelf daarvoor tientallen schouderklopjes gegeven, want ik vond het een prestatie van formaat dat ik dát zo maar weer kon. Vandaag de hoes gemaakt met mooie foto's van Monique. En daarmee heb ik eindelijk een klus geklaard die al weken op me lag te wachten.
Wat die pijn betreft merk ik dat het iets toeneemt. Ik zit nu op een maximum aantal Panadols (paracetamol) en ook het aantal tabletten Tramadol neemt licht toe. Natuurlijk maken we ons daar zorgen over. Stilstand is in dit geval beter. Toch? De huisarts, die eind vorige week eindelijk langs kwam met de uitslag van de leverscan, kon zich overigens wel vinden in de wijze van mijn pijnstillergebruik.
De scan heeft niet zoveel nieuws opgeleverd. Zoals ik al verwachtte was de lever wat vergroot door de uitzaaiingen, maar functioneert gelukkig nog wel goed. Het veroorzaakt al met al wel wat meer pijn. Vandaar die pijnstillers dus. En de verstopping van mijn darmen daardoor, zal ik op de koop toe moeten nemen. Op advies van de huisarts nip ik nu elke morgen aan een heerlijk glaasje lactulose.

De regen valt hier met grote regelmaat met bakken uit de lucht. Zelden die waterval zo positief begroet. Goed voor de temperatuur, goed voor onze tuin en misschien ook nog wel een beetje goed voor de bijna verschroeide akkers vol aardappels en graan.
En de airco's staan voorlopig op non-actief…

Van woensdag 2 tot maandag 14 augustus 2006

Er zijn momenten dat mijn leven hoofdzakelijk bestaat uit het bestrijden van de pijn. Pijn die op alle mogelijke manieren ontstaat. Als de darmen weer eens verstopt raken (en dat gebeurt heel regelmatig) zet mijn buik lekker strak gespannen op en dat drukt dan weer tegen de vergrote lever. Mijn darmen gaan na de Lactulose aan het werk met als gevolg darmkrampen die niet zachtzinnig zijn. Voeg daarbij de ribben die zo nu en dan opspelen, wat verspreide pijnscheuten her en der en je hebt ongeveer een beeld van mijn oorlogsfront. En wonderbaarlijk genoeg werd ik vanmorgen, zondag, opeens wakker vrijwel zonder pijn. De darmkrampen die me de dag tevoren teisterden waren verdwenen, de buik was niet langer gespannen. Ik heb de hele dag het gevoel gehad dat mijn leven weer eventjes normaal was geworden en ik heb extra van die pijnloze dag genoten. Net als Monique trouwens, wiens bezorgdheid met al die pijnklachten van mij er natuurlijk niet minder op wordt.

En dan hebben we het nog niet eens over verplichte wandelexercities die ik moet verrichten omdat de wet ineens van mij vraagt dat ik me persoonlijk moet melden bij de bankinstellingen waar ik een financiële relatie mee heb. De banken moeten verplicht controleren of diegene die zegt een rekening bij de bank te hebben ook werkelijk dezelfde is en geen nepfiguur. Een anti-witwaswet die ik niet erg efficiënt vind, niet alleen omdat het veel extra geld kost en veel nutteloos papier oplevert. Maar goed, we gingen welgemoed op pad om alle bankrelaties af te sjouwen, trouw aan de wet als we zijn. Eén bank was moeilijk per auto bereikbaar waardoor ik honderden meters moest lopen. Het was mijn dag blijkbaar niet, want na vijf stappen moest ik al weer pas op de plaats maken. Op zo'n moment moet ik denken aan de keuringsarts van de GGD die me een gehandicaptenkaart toekende. Toen kon ik nog bij wijze van spreken met gemak kilometers lopen. Je krijgt zo'n kaart echter pas als je niet verder dan honderd meter kunt lopen. Nu kan ik nog geen vijf stappen zonder rust zetten. De omstandigheden kunnen snel veranderen. Dat had de GGD-arts goed gezien. In de bank zocht ik snel een stoel op om uit te rusten, terwijl Monique de zaken afhandelde. Mij werd nauwelijks een blik waardig gegund. Ik moest alleen mijn handtekening zetten. Gelukkig wist Monique daarna toch de auto nog voor de bankingang te rijden via een weg die we aanvankelijk over het hoofd hadden gezien.

Tja, en dan heb ik ook nog last van een maag die lang niet altijd toestaat dat er voedsel naar binnen wordt geschoven en die dus de maagdeuren dan consequent dichtdoet. Het gevolg is een langdurig kokhalzen met een sterke neiging tot overgeven (wat met een lege maag extra vervelend is) en het gevoel te zullen stikken in het overmatige slijm. Het moment dat ik aan een maaltijd moet beginnen is voor mij dus echt een crime: want wat gaat er gebeuren? Gelukkig heb ik ook genoeg dagen dat ik relatief probleemloos lekker eet en daardoor blijf ik ook redelijk op hetzelfde gewicht, zo rond de 65 kilo. Ook nog niet veel, maar ik heb in het verleden een stuk lager gezeten. Dus ik mag niet ontevreden zijn.

Zeker niet als je bedenkt dat ik nog steeds in staat ben om allerlei zaken te blijven doen. Zelfs het schrijven van dit dagboek, ook al lukt dat niet bij teveel pijn.
Vorige week maandag hadden we bezoek van mijn jongste zoon Marcel en zijn gezin en dat betekent drie kleinkinderen, die zich lekker uit hebben geleefd in de tuin terwijl wij met Marcel en Sonja redelijk rustig hebben kunnen praten in een niet al te heet zomerzonnetje. Perfect. Natuurlijk was ik aan het eind van de middag doodmoe, maar ik heb er wel van genoten en daar gaat het om. Ik had trouwens verwacht dat ik nog niet halverwege de middag zou komen en dan af zou moeten haken. Ik had in gedachten het bezoek van mijn oudste zoon, kort daarvoor, waarvan ik ontzettend moe was geworden. Dat lag niet aan mijn zoon, maar meer aan mijn geestelijke en lichamelijke conditie die elke dag weer anders is. Tot mijn verbazing gaven de drie kleinkinderen me blijkbaar net zoveel energie dan ze me kostten. Misschien kwam dat ook wel omdat we ze niet zo vaak zien. Hoe dan ook, soms is het leven wèl fijn.

Maar ook verdrietige dingen gaan niet aan ons voorbij. Een paar dagen geleden kregen we een goede kennis aan de telefoon die vertelde dat ze ging scheiden na een huwelijk van meer dan dertig jaar. Ik ben altijd weer verbijsterd als ik over zo'n scheiding hoor. Ik kan me dat niet voorstellen. Het contrast met mijn eigen leven wordt dan ineens extra groot. Ik bedoel, Monique en ik hebben allebei onze partner verloren en daar veel verdriet over (gehad). En nu doe ik mijn uiterste best om samen met Monique nog heel lang samen te zijn om van elkaar te kunnen genieten.

Trouwens als elke dag is als vandaag dan zal het zeker lukken.

Van maandag 14 tot donderdag 31 augustus 2006

Elke dag dat ik aan dit dagboek verder wil werken, kom ik aan het einde van de exercitie tot de slotsom dat ik niet verder ben gekomen dan de datumregel. Het lukte me gewoon niet. Door vermoeidheid, een gebrek aan concentratievermogen, pijn, slaap en misschien nog wel een heel scala aan onvermoede mogelijke oorzaken die ik liever niet wil weten.
Als je een mens wilt slopen zorg er dan voor dat ie heel veel pijn heeft. Succes verzekerd. Stop er een dosis vermoeidheid bij en een constante neiging om het eten maar liever over te slaan en het proces zal ongetwijfeld nog sneller gaan. Zo voelde ik me de afgelopen weken. Maar ik kan er wel iets aan doen, aan die pijn, en dáár hebben we ons de afgelopen weken dan ook heel intensief mee bezig gehouden. Daarover later meer.

En het leven gaat intussen natuurlijk gewoon door en zo kon het gebeuren dat er een paar dagen achter elkaar allerlei mannen over en onder de keukenvloer kropen om een gasleiding aan te leggen waardoor andere mannen een nieuwe kookplaat konden aanleggen. Gas? Ja gas. Ik had mijn hele leven op gas gekookt en vond elektrisch koken met een keramische kookplaat eigenlijk een crime. Afgezien nog van de hogere verbruikskosten. Vandaar dat we na jaren "aanmodderen" eindelijk de knoop doorhakten. Juist nu Monique bijna definitief (en met succes!) de pollepel heeft overgenomen. Een wat onhandig moment om die knoop op dat moment door te hakken, maar vooruit, het leven gaat door. De onze dus ook.

Om van al die zeer vermoeiende zaken te bekomen, maakten we, toen in de keuken alles weer naar tevredenheid aan elkaar was geknoopt, de volgende dag onder een mild zomerzonnetje een "rondje Vlagtwedde". Een autotocht van zo'n anderhalf uur die ik net kon behappen. Ik heb er echt van genoten. En Monique achter het stuur genoot mee. Op zo'n moment weet je weer extra goed hoe de gemoedsrust in ons leven heel kwetsbaar balanceert tussen de hare en de mijne en omgekeerd.

We genoten dus dubbelop. Net als van het bezoek, later in de week, van twee goede vrienden uit de Randstad die hier in de buurt een "hotelweekendje" hadden uitgezocht en omdat ze toch in de buurt waren zou het dom zijn geweest om niet even een kopje koffie te komen drinken. Dat deden ze dus en het was fijn om die twee weer even te zien. Ik moet overigens eerlijk toegeven dat dit keer de vermoeidheid wat snel toesloeg en dat vind ik altijd spijtig. Dan merk ik weer dat de ene dag de andere niet is.

Een paar dagen later werd ik kaalgeknipt door Monique, die eerst voorzichtig, maar daarna steeds enthousiaster de nieuw gekochte tondeuse op mijn kuif uitprobeerde. Een echt succes! Scheelt me weer een vermoeiende gang naar de kapper.

En Bert, hoe zit het nou met de pijn?

Daar hebben we ons tussen alle bedrijven door ook nog eens intensief mee bezig gehouden. De plaatsvervanger van onze huisarts was van goede wil, maar elk voorgenomen huisbezoek moest hij afzeggen vanwege de drukte. Vooruitschuiven dus. Door de telefoon was hij al enigszins op de hoogte gebracht van mijn situatie en dan met name wat mijn toenemende pijn betreft, die niet meer in toom was te houden met 12 Panadols en 6 Tramadols per dag. In gedachten zie ik dan al een spetterende televisie reclamespot waarin een magische medicus door een door hemzelf opgeroepen rookgordijn uitroept in een langdurige flash van zeer helder licht:

"Daar zijn we dan! U hebt er lang op gewacht, maar het is zover, het is Mighty Morfy-time!"

Vorige week zou ik deze zin in woedende pijn hebben uitgeschreeuwd. Nu kan ik er weer om glimlachen. Een betere reclame voor morfinepleisters kan ik tot nu toe niet maken. Maar ja, vorige week vrijdag kreeg ik mijn eerste morfinepleister. Met als aanvulling morfineachtige tabletten Oxycontin mochten die nog nodig zijn. Wat volgde is een pijnlijk stilte. De volgende morgen was de pijn al wat gezakt, maar zaterdagmiddag heb ik me overal geknepen en geen pijn gevoeld. Als een weldadige deken was de stilte van de pijnloosheid over mijn geteisterde lichaam heen gevallen.

We zijn alweer dagen verder en met het wegvallen van de pijn kwam de eetlust ook weer langzaam terug. Ik zeg niet dat alles nu weer helemaal op orde is. Wat ik nu schrijf is ook een beetje vanuit een gevoel van euforie. Maar ik kan het weer schrijven. Mijn vingers die aan het begin van dit dagboekdeel nog wat aarzelend bevend de toetsen beroerden en er ook regelmatig tussen sloegen, hebben wellicht ook weer wat meer zelfvertrouwen gekregen, want ik hoef al minder vaak de spellingscontrole te gebruiken.
Zo. Het staat er weer. Dat, wat ik jullie had willen vertellen. Handmade by Bert Vos.

Ik ruik de geuren van de komende maaltijd. Handmade by Monique Vos, cooked on gaz!

Van vrijdag 1 september tot woensdag 20 september 2006

Het waren een paar vreemde, verwarde, afwisselende weken. Met dagen die zich hoofdzakelijk beperkten tot slapen met het voortdurende gesuis van de airco op de achtergrond, tot voor mijn doen actieve rol- en andere dagen. Het zijn weken waarin de emotie steeds maar weer wordt afgewisseld met een soort ratio die weliswaar noodzakelijk is om alles op de rails te krijgen en te houden, maar die ik graag zou overslaan.

Het is bijvoorbeeld modern (maar ook best wel nuttig) om je eigen uitvaart al in grote lijnen geregeld te hebben voordat het zo ver is en ik van deze nog steeds oorlogvoerende aardbol stap. Je kunt het in alleen in grote lijnen regelen, want je kent niet het moment. Maar je kunt het in ieder geval samen met je geliefde doen, waarbij elkaars wensen als vanzelfsprekend in elkaar overvloeien tot een harmonieus geheel.

Mensen die kanker hebben, denken ook al heel gauw aan euthanasie en wat daar allemaal mee samenhangt. Ze willen daarover graag met hun huiarts praten en wij hebben dat dus ook gedaan.
En verder werd een stuk dakgoot gerepareerd en kreeg de traplift haar jaarlijkse onderhoudsbeurt. Het gaf me toch een gerustgesteld gevoel. Alsof de dakgoot zonder mij niet meer gerepareerd zou kunnen worden…

Als je het hebt over weken vol extremen, dan zijn het wel onze afgelopen weken. Met dagen waarin ik gewoon slaap. Punt. Dagen ook zonder ook maar een centje pijn, maar met een wezenloos, dizzy overdosis-gevoel. Weggegooide tijd. Dagen zonder de zon te zien. Een mooie dag samen met mijn twee zoons, die me om beurten Ter Apel doorrolden op toeristisch advies van Monique die er echt van genoot, net als ik. We dronken wat op het terras bij het prachtige klooster bij een gezellige babbel, heel even de kankerpijn voorbij. De tweede rolwandeltocht in korte tijd. Een mazzeldag.
Een week later deden Monique en ik dat nog eens ruim over met een schitterende bijna-) herfstwandeling door de regio Ter Borg, één van de oudste dorpen in deze streek met veel authentiek bewaarde boerderijen. Voor de verandering heb deze keer de camera gepakt en onze wandelroltocht vastgelegd. Voor mijn dagboek. Monique fotografeerde de paddestoelen op de berkenboom. Die zaten te hoog voor mij…

En in Klazienaveen namen wij een fors soft ijsje bij het Glazen Schip. Jawel, een ijsje! De gesmolten inhoud droop van mijn handen, maar stel je voor: Een paar dagen geleden lag ik nog de hele dag te slapen, lustte ik niets. Alweer, zo maar als extraatje, een genietmoment. Het zijn helaas zeldzamer wordende momenten…

Woensdag 4 oktober 2006

Eerst gaat het langzaam. Je wordt "stiekem" gevolgd en allerlei "ogen" noteren wat je doet, wat je eet of belangrijker: wat je niét eet. Die ogen leggen haarscherp vast of je voldoende wandelt, met andere woorden: of jouw lichaamsbewegingen per minuut voldoende is om wat dan ook op een actief niveau te houden. Monique let angstvallig op mijn bord-naar-mond-bewegingen en volgt alle omgekeerde bewegingen. En dat aantal moet natuurlijk hoog liggen.

Kortom: het schrijven van een persoonlijk dagboek begint altijd lekker "enthousiast ". Vandaag slaat echter ineens de traagheid toe. Van mijn mooie bewegingsplannen zou waarschijnlijk niks terecht komen vreesde ik. Mijn pijn is weliswaar vrijwel geheel verdwenen, maar dat is voor mij blijkbaar een reden om vandaag eens geen stap te verzetten.

Alle honden in de buurt blaften ons vanmorgen dan ook in koor toe. En geloof me, we hebben veel honden in de omgeving en omliggende erven. Honden, die er in waren geslaagd om samen een blaf-begintijd af te spreken zodat het blaffen wel héél lang aanhield. Maar die honden hadden vandaag een echte, eigen dierendag, dus die móchten.

Van donderdag 5 oktober tot donderdag 26 oktober 2006

Zoals jullie hebben gemerkt is Bert's dagboek al een tijdje niet bijgewerkt.
De afgelopen weken is hij dan ook verder verzwakt. Hij ligt thuis op bed en slaapt veel.
Zelf zei hij daar vrijdag jl. nog over: 'zou het kunnen dat mijn lichaam en geest de strijd hebben opgegeven...?'

Monique

1 november 2006

Helaas heeft Bert zijn 93ste 'net' niet gehaald… Op 31 oktober jl. is hij 's avonds, na een voor hem benauwde dag, toch op een mooie en kalme wijze zelf ingeslapen. Het was bijzonder om daar dit keer getuige van te mogen zijn.

Dank aan alle lieve mensen die de afgelopen jaren hebben meegelopen langs de woelige vloedlijn van Berts strand.
Mede uit jullie mailtjes hebben Bert en ik steeds weer kracht kunnen putten om door te gaan.

(Bert en) Monique

Overlijdenskaart Bert

E-mailadres voor reacties: info@langsdevloedlijn.nl

Wil je weten hoe het Monique verder vergaat?
Klik dan naar 'De Draaikolk' en lees haar vervolgreeks: 'Rouw in Reprise'

Naar het begin
Naar het jaar 2004
Naar het jaar 2005
Naar het jaar 2006

Terug naar de inhoudsopgave van Langs de vloedlijn